Anasayfa » Eskişehir Sağlık Haberleri » Hemofili hastaları artık hayatla daha barışık
Bundan 20 yıl önce hemofili tedavi ürünlerinin ülkemize gelmeye başladığı yıllarda, hemen tüm hastalarda görülen kalıcı eklem sakatlıkları nedeniyle engelli bir neslin ortaya çıktığını söyleyen Hemofili Federasyonu Kurucu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “10 yıl önce ise hastaların sosyal güvencesi olmayan yarısında yine benzer durum devam ederken ilaç kullanma şansı bulanlarda ve koruma tedavisi (profilaksi) alanlarda hayat kalitesi ciddi oranda değişmeye başladı. Günümüzde hastaların tamamının sosyal güvence kapsamına alındığı ve çoğunun koruma tedavisi aldığı bir süreçteyiz. Artık yaşı 15'ten küçük olanlarda eklem problemi sıklığı oldukça azaldı. Genç hemofilikler artık okullarına ve eğitimlerine rahatça devam edebiliyor ve hayata karışabiliyor. Çok sayıda hemofili hastasının iş ve güç sahibi olduğunu ve ailesini kurduğunu memnuniyetle gözlemliyoruz. Türk toplumunda yaş ortalaması 35 civarındayken hemofilik gençlerde yaş ortalaması 24'tür. Artık yeni nesil daha çok üniversite tahsili yapmak isteyen ve hayatta aktif olarak yer almak isteyen kişilerden oluşuyor” dedi.
Hemofilide kas gücü ve sağlığı, eklemlere yönelik kanamalardan korunulması açısından büyük önem taşıyan fizyoterapi, hemofili bakım ve tedavisinin çok önemli bir bileşeni olarak kabul ediliyor. Hemofili tedavisinde fizyoterapinin önemine değinerek hastalara ve yakınlarına önemli tavsiyelerde bulunan Fizyoterapist Demet Şenol ise şunları söyledi: “Hemofilide görülen kanamalar ağrı, hareket kısıtlılığı ve fonksiyon kaybına neden olarak yaşam kalitesini oldukça düşürebiliyor. Bu kanamaların %80'i kas iskelet sisteminde meydana geliyor. Bu nedenle olası problemlerin önlenmesinde, değerlendirilmesinde ve tedavi edilerek günlük yaşama olabildiğince çabuk dönülmesinde fizyoterapinin rolü çok büyüktür. Hemofilili bireylerin fizyoterapistin önerileri doğrultusunda düzenli egzersiz programını ve uygun bir sportif aktiviteyi yaşamlarının bir parçası haline getirmeleri kanama riskini azaltmak ve genel sağlık durumunu iyileştirmek için son derece önem taşımaktadır.”
Hemofili Federasyonu Genel Başkan Yardımcısı ve hemofili hastası Uzm. Dr. Mehmet Can Uğur hemofiliyle tanışma hikayesini, hemofilinin hayatındaki etkilerini ve tedavideki son gelişmeleri paylaştı. Yedi aylıkken bir kas içi enjeksiyon sonrası hematom gelişmesi sonrasında yapılan tetkikler sonucu hemofili tanısı aldığını söyleyen Uzm. Dr. Uğur hemofilinin hayatındaki etkilerini şöyle ifade etti: “Tanı anından itibaren benim ve ailemin hayatı hemofili etrafında şekillenmeye başladı. Okula başlamam, her hemofili hastası gibi benim için de kritik bir dönemdi. Kendimi fiziksel olarak korumaya bu dönemde başladım. Arkadaşlarımdan uzak kalmamak için hastalığım açısından bana zarar vermeyecek küçük görevler almaya çalışıyordum. Hemofili tanısı almam meslek seçimimde de etkili oldu. İçinde büyüdüğüm hekim camiasına ben de katılmak istiyordum. Hem beni hayatta tutan hekimlerimize hem de benimle benzer hayatı yaşayan hemofili hastalarına vefa borcumu bu şekilde ödeyebilirdim. Bu motivasyonla, üniversitede ilk tercihim olan Ege Üniversitesi'ne yerleştim. Üniversite sonrasında da hematolog olma hedefim devam etti. Şu anda İzmir Bozyaka Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde hematoloji asistanı olarak görev yapıyorum.”
Hemofili Federasyonu Adölesan Çalıştayı kapsamında, hemofili tedavisindeki genel durumu ortaya koymak için hemofilikler arasında gerçekleştirilen anket dikkat çekici veriler ortaya koyuyor. Katılımcıların yaş ortalamasının 20 olduğu ankete göre rekombinant tedavi kullanım oranının hemofili A hastalarında %71 (24 katılımcının 17'si), hemofili B hastalarında ise %57 (7 katılımcının 4'ü) olduğu ortaya çıktı. Profilaksi kullanım oranının hemofili A hastalarında %83 (24 katılımcının 20'si), hemofili B hastalarında ise %86 (7 katılımcının 6'sı) olduğu ortaya çıktı. Tüm hemofili hastalarında tedaviye uyum oranı %71, spor yapma oranı %42, hedef eklem vakalarının görülme oranı %38, fizyoterapist ile bir araya gelme fırsatı bulanların oranı %58 olarak ölçüldü. Katılımcıların %54'ü hastalığın en zor yanının damar yolu uygulamaları olduğunu belirtti. Katılımcıların %58'i tedavide kullanılacak ilacın hekim tarafından, %29'u hasta tarafından, %13'ü ise her ikisi tarafından birlikte seçilmesi gerektiğini ifade etti. Anket, Pfizer'in koşulsuz katkılarıyla gerçekleştirildi.