Alison ile Tanışalım
Alison evli, eşi ve kedisiyle birlikte Runcorn, Manchester’da yaşıyor. Kendisi nörobilim mezunu bir Medikal Yazar ve başkalarının dünyayı nasıl gördüğünü çok merak ediyor. Alison 7 yıldır sedef hastası ve bu zaman zarfında hastalığının belirtileriyle pek çok iniş çıkış yaşamış.
17 yaşımdan beri sedef hastasıyım, sedefim başlayalı neredeyse 7 yıl olacak. Kulağımda aşağı yukarı tırnak büyüklüğünde küçük bir leke olarak başladı ve üniversitedeyken düzenli şekilde kötüleşti… özellikle stresli olduğum dönemlerde. Şu anda saç derimi, alnımı, yüzümün bazı kısımlarını ve boynumu kaplamış durumda ve sırtımda, göğsümde ve bacaklarımda da lezyonlar var.
Sedefin ilişkileri nasıl etkileyebildiğini düşündüğümde, annemle ilişkim aklıma geliyor
Annemin de saç derisinde ve kulaklarının etrafında sedef vardı. Bana tanı konuncaya kadar doktorlar anneme her zaman bunun egzema olduğunu söylediler. Doktorum bana "Ailenizde herhangi bir kişide sedef var mı?" diye sorduğunda annemin bir türlü kurtulamadığı egzemasını hatırladım.
Sedefin ilişkileri nasıl etkileyebildiğini düşündüğümde, annemle ilişkim aklıma geliyor.
Benimkinden farklı olarak annemin sedefi o kadar görünür yerlerde değil ve şimdi doğru tanı konduğundan kremle kontrol edilebiliyor.
Annemi seviyorum ama annem her zaman dünyanın en anlayışlı insanı olmadı ve bazen sedef hastalığı ilişkimizi gerginleştiriyordu.
"Doktorum bana "Ailenizde herhangi bir kişide sedef var mı?" diye sorduğunda annemin bir türlü kurtulamadığı egzemasını hatırladım."
Daha gençken ve ailemle birlikte yaşarken, annem sabah ilk iş bana gelirdi ve annemin “suratı asılırsa” o gün sedefimin fazlasıyla fark edilebilir olduğunu anlardım.
Yeni saç kesimimi ya da giydiğim kıyafeti beğenmediğinde de aynı şey olurdu. Dudaklar büzülür, kafa sallanır ve hayal kırıklığı dolu bir sesle şöyle derdi:
"Ali...cildin iyi görünmüyor, öyle değil mi...?"
Daha kahvaltımı bile etmeden kötü göründüğümün söylenmesinden hoşlanmazdım ve normalde ona sadece şöyle derdim:
"Cildim iyi anne. Henüz makyajımı yapmadım."
Ardından hırçın ve özgüvenim zedelenmiş olarak omuzlarım düşmüş bir şekilde gerisin geri üst kata çıkardım.
Şimdi annemin sadece bana dürüst davranmaya çalıştığını anlıyorum. Kendisinde de sedef hastalığı olduğu için sedefin kaşıntılı ve rahatsızlık verici olduğunu biliyor ve cildimin görünümü nedeniyle başkalarının bana nasıl davranacağı konusunda endişe duyuyor.
Kaygılanması ve (bazen acımasızca gösterdiği) dürüstlüğü sadece onun umursadığını gösterme şekli. Ona ihtiyacım olduğunda annemin yanımda olacağını biliyorum; tıpkı arkadaşımın düğününden önce kötü bir alevlenme yaşadığımda, onu sedefimi maskeleyen bir krem aramak için şehirde oradan oraya sürüklediğim zaman olduğu gibi.
Sedef hastalarına önemsedikleri insanlara karşı sabırlı olmalarını söylüyorum. Cildinizin her yeri kızarmış ve pullanmışsa görünümünüz konusunda özgüveniniz kolayca zedelenebilir ancak duyarsız bir cümle sarf ettiklerinde savunmaya geçmek veya öfkelenmek yerine en kötüyü değil en iyiyi varsaymaya çalışın. Tıpkı annem gibi, muhtemelen onlar da duygularınızı incitmeyi amaçlamamışlardır.
Her zaman ifade edemesem de, annem için en iyisini istiyorum ve onun da benim için en iyisini istediğini biliyorum.