Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var? - 39. Sayfa
Sayfaya Sıçra: Toplam 964 mesajın 571-585 arasındakiler
Mesaj Gönderim Zamanı: 30.05-2012, 19:26
Kader arkadaşlarım nasılsınız ??? Epey yoğunum girsem de pek yazamıyorum. Bende henüz gelişme yok. Amerika'dan gelecek genetik SET UP'ı bekliyorum. Heyecanlı ve stresliyim. Her şey yolunda giderse ağustos , eylül gibi tedaviye başlamış olacağım Hayırlısı... Herkese sevgiler..
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 31.05-2012, 00:18
sevgili akasya emin ol enaz senin kadar bende heyecanlıyım senden gelecek güzel haberleri sabırsızlıkla bekliyorum Allah yardımcın olsun
Mesaj Gönderim Zamanı: 31.05-2012, 13:49
Çok teşekkür ederim Loresimacığım.. Ben de sizlere ümit olmayı çok istiyorum. Yabancı sitelerin OI sayfalarında çocuğu olan insanların fotoğraflarını görüyorum. Umutlanıyorum Bakalım belki biz de bunca şanssızlıktan sonra şansı yakalarız Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 10.06-2012, 16:59
sizlerde kasıklarınız kasılıyor mu yürümeme kımıltamama gibi direniyor kasılınca bacaklar cvp yazarsanız sevinirim.
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 21.06-2012, 16:46
benım kasıklarım aşırı yürüme sonucu ağrıma yapıyor onun dışında eklem ağrılarım olmazdı son günlerde başladı..
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 25.06-2012, 15:15
anladım teşekkür ederim cvpladığın için bnm ve kardeşimin aynı durum oluyor sonra 2-3 gün en fazla 1 haftada gidiyor kasılma titreme yine eski haline dönüyor ama çok can acıtıcı bişey cam kemiklerin hepsindemi oluyor sadece kardeşimle bndemi anlamdım doğrusu
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 27.06-2012, 17:16
sindrella bunu hiç duymamıştım.cam kemiklerde ilk senden duydum.Zaten cevap gelmemesinden de belli galiba diğerlerinde böyle birşey yok.muhtemelen kaslarınla ilgili bir sorun kemikle alakası olacağını zannetmiyorum.
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 13.07-2012, 13:25
evt galiba vikis yada zeytinyağı , ozan yağı sürüyoruz sonra geçiyor nasıl bişey bilemedik ayrıca teşekkür ederim saol
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 14.07-2012, 11:57
herkese merhaba.sağlıklı bir hayat hepinizin olsun.bi şey sormak istiyorum.oğlumun tedavisi eskişehir osmangazi tıp fakültesi endokrin bölümünde devam ediyor.farklı hstaneye götürmem konusunda endişeliyim.ankarada tavsşiye edeceğiniz ve yer göstereceğiniz bir hastane varmı acaba.
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 14.07-2012, 13:21
Merhaba Yunus'un annesi ; Ben İstanbul Çapa'da tedavi gördüm. Genel olarak memnundum. Ancak Ankara'da bildiğim bir hastane yok. Aslında bence her hastanede OI'ye özel bölümler olması lazım. Bildiğim kadarıyla Amerika'da bu konuda uzman hastaneler bile var. Bizim için bu hayal Amerika'da OI'ler dernekleşmiş durumda. Sivil toplum olarak çok güçlüler.. Bizimse hastalığımız basında falan sadece ajitasyon malzemesi.. Bu konuda çok doluyum.. O yüzden kısa kesiyorum..
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 14.07-2012, 14:56
sn akasya umarım hayal dediğimiz olgu gerçekleşir.gerçekten herşeyin en iyisini layıksınız birey olarak...
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 31.07-2012, 00:20
Teşekkür ederim yunus.. Hepimiz herşeyin en iyisini hak ediyoruz.. Amerika test sonucum geldi arkadaşlar.. Allah'a çok şükür herşey yolunda.. Eylülde PGT ve Tüp Bebek deneyeceğim.. Bu yöntemi düşünen, denemek isteyen çok arkadaşım var. Gelişmeleri sizlere yazarım.. İnşallah herşey yolunda gider de sizlere de umut olurum.. Sevgiler herkese..
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 31.07-2012, 22:18
yunusun annesi ; ben ankara ibn-i sinada tadavi oldum -ki halada oluyor gibiyim- hem çocuk endokrinde hemde ortopedide çift yönlü bi tedavi süreciydi
Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 05.08-2012, 17:35
Son Giriş 16.09-2012
herkeze selam benımde rahatsızlığım Osteogenesis Imperfecta bursada yaşıorum yasım 26 cok sukur benım su anlık hıc bır rahatsızlıgım yok ve buna MAŞALLAH dıyorum ve demenızıde rıca edıorummmm nası oldu nası yanı dıyede sasırmayın hayat cok guzel ve hersey sızın elınızde hersey... Alıntı Yap Mesaj Gönderim Zamanı: 05.08-2012, 21:33
ben 1990 yılından itibaren ankara numune hastanesi ortopedi kliniginde tedavilerimi ve amaliyatlarımı oldum gercekten basarılı bı doktorum vardı emekli oldu ne yazıkki size yine tavsiye edebilirim çünkü ortopedi klinigi gercektende cok iyi numune hastanesinin.
Alıntı Yap Sayfa 39 / 65