SMA hastası ailelerinin Ankara’da eylemi devam ediyor
SMA (Spinal Müsküler Atrofi) Türkiye’deki halk arasında bilenen ismiyle Gevşek Bebek Sendromu hastalarının yaşadıkları sıkıntılarını yaşayan aileler Ankara’da eyleme devam ediyorlar SMA hastası aileleri bakanlığın verileceğini söylediği ilacı alamayınca Ankara’daki...
13 Haziran 2017 02:47
SMA (Spinal Müsküler Atrofi) Türkiye’deki halk arasında bilenen ismiyle Gevşek Bebek Sendromu hastalarının yaşadıkları sıkıntılarını yaşayan aileler Ankara’da eyleme devam ediyorlar
SMA hastası aileleri bakanlığın verileceğini söylediği ilacı alamayınca Ankara’daki Türkiye İlaç Kurumu’nun önünde eylemleri devam ediyor
Çocukları Spinal Maskuler Atrofi(SMA) hastası olan aileler bir süre önce televizyonlarda çıkan ‘Bakanlık harekete geçti, ilaçlar SGK tarafından karşılanacak’ şeklindeki haberlerle sevinmişti.
Ancak aileler daha sonra, bu haberlerin asılsız çıktığını ve kendilerine vaadedilen yüksek maliyetli SMA ilacının tüm çabalara rağmen verilmediğini öne sürdü.
Kısa bir süre önce Adapazarı şehir merkezindek Demokrasi Meydanı’nda konuyla ilgili ellerine pankartlar alarak eylem yapan Sakaryalı hasta aileleri bu kez Ankara’ya gitti.
Başkentin Söğütözü bölgesinde bulunan Türkiye İlaç ve Tubbi Cihaz Kurumu(TİTCK)’e giden aileler, olumlu bir cevap alamayınca kurumun önünde eylemleri devam ediyor
‘İlacımızı bize verin’ yazılı SMA hastası çocukların fotoğraflarının bulunduğu pankartlar kaldıran yaklaşık 25 hasta ailesi Sağlık Bakanlığı’nın verileceğini açıkladığı ilaç kendilerine verilmediği sürece eylemlerini sürdüreceklerini söyledi.
Ayrıca TİTCK binasından çıkan bazı yetkililer, grev yapan vatandaşlarla konuşarak ikna etmeye çalıştı.
İLAÇ ALAMAYAN AİLELER UMUTLA BEKLİYOR
Hastalığa yakalanan bebekler uzun süre yoğun bakımda tedavi altına alınıyor. Gözetim altında olan bebeklerin aileleri ilaç bulamamaktan şikâyetçi. İlaç ABD’li bir firma tarafından üretilmeye başlandı. Hasta yakını olan ve yaşanan mağduriyetleri Murat AŞCI, ”Sadece Amerika’da bulunan ilacın, 1 şırınga bedelinin 125 bin dolar olduğu söyleniyor. Bu hastalığın tedavi süreci uzun sürüyor ve ailelerin alım gücü olmadığı için ilaç temin edilemiyor. Sağlık Bakanlığı’ndan ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’ndan, ilacın temin edilmesini bekliyorlar. Birçok ailenin alım gücü yok doktorların da yurt dışından ilaç temin formu ile alakalı bilgileri olmadığı için formu doldurup onaylatmakta çoğu kez sıkıntılarla karşılaşıyoruz. Biz SMA hastası aileleri olarak devletimizden beklentimiz ilacın Türkiye’ye getirilmesi ve SGK tarafından karşılanmasıdır” dedi. Aileler defalarca bakanlıkla iletişime geçtiklerinden ama net bir cevap alamadıklarından yakınıyorlar. İlaçların Türkiye’ye getirilmesi ve burada fiyatının makul seviyeye indirilmesini isteyen aileler ilgili bakanlıklardan bir an önce gereken adımların atılmasını istiyorlar. Her gün 10’a yakın bebek bu hastalıktan hayatını kaybediyor.
HASTALIĞIN ÇARESİ YOK
Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biridir. SpinalMüskülerAtrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlıktır. Hastalığın hiçbir çaresi yok sadece hasta olan bebeklerin bakımı ve tedavi amacıyla yoğun bakımlarda tutularak hayat şartlarının kaliteli hale getirilmesine gayret ediliyor. İlacı alma güçleri olmayan aileler umutla devletten yardım bekliyor. Sağlık Bakanlığı ve Çalışma Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nın bir an önce bu ilacın Türkiye’ye getirilmesi için adım atmasını istiyorlar. Öte yandan, hastalanan bebeklerin birçoğu birinci evrede iken çeşitli nedenlerden dolayı uzun bir ömür süremeden ölüyorlar.
İletişim Metehan bebeğin babası Murat AŞCI 05414524354İ