Bazı Hastalar İçin Yürütülen Para Toplama Kampanyaları Hakkında Açıklama
25 Mart 2020 SMA Benimle Yürü Duyurular, Türkiyeden Haberler 0
Ülkemizin ve dünyanın zorlu bir dönemden geçtiği şu günlerde SMA hastalarımız ve ailelerimiz ile birlikte hem mevcut tedavilerinin aksamaması hem de hayati medikal ihtiyaçlarının temini konularında geçmişte olduğu gibi yine hep birlikte mücadele ediyoruz.
SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleriyle birlikte yürütülen ve 2 yıldan uzun süren bir mücadelenin sonucunda ülkemizde de bir ilaç tedavisi bütün hastalarımıza uygulanmaya ve devlet tarafından ödenmeye başlanmıştı. O dönemde olduğu gibi mevcut ortamda da maalesef kendi hastasının diğer hastalardan daha değerli olduğunu düşünen, SMA hastalarının dişleriyle, tırnaklarıyla bazen de hayatlarıyla bedel ödeyerek oluşturduğu farkındalık ortamını kendi çıkarlarına evirmeye çalışan kişiler olduğunu görüyoruz.
Öte yandan ABD’de uygulanan yeni bir tedavi için son dönemde hastalarına valilik izni almaya çalışan, izin alamadıkları için de gayriresmi yöntemlerle maddi destek toplamaya çalışanlar bulunuyor. Geçmişte başka hastalar için benzeri gerçekleştirilen bu kampanyaların mücadelemize verdiği zararlara hep birlikte şahit olduk.
Hem ülkemizdeki mevcut tedaviden yararlanan, hem yalan yanlış beyanlarıyla duygu sömürüsü yapan, hem de yurt içinde ve yurt dışında para toplama yoluyla tüm SMA hastaları ve ailelerinin üzerinden prim yapmaya çalışan kişi ve gruplara karşı SMA Benimle Yürü Derneği’nin nerede durduğu çok açık ve nettir. Biz eşitlik ve adaletten yanayız. Herkesin çabası ile oluşan SMA farkındalığının yine herkesin yararına olmasını savunuyoruz.
SMA hastalarının ve ailelerinin canları pahasına oluşturduğu bu fayda ortamını hiç bir kişi yada kurumun kendi çıkarlarına alet etmesini kabul etmiyoruz.
Dernek olarak temennimiz, bütün hastaların tedaviye ulaşmasıdır. Mevcut tedavinin yanı sıra yeni tedavi çalışmalarını da titizlikle takip ediyoruz. Tedaviye erişmek bütün hastaların hakkıdır. Dolayısıyla onaylanmış tedavilerin ülkemiz için de ulaşılabilir olması en büyük dileğimizdir.
Zolgensma’nın Uzun Vadeli Faydalarına Dair Rapor Yayınlandı