Türkiye Spina Bifida Derneği » 2011 YILI GENEL MERKEZ FAALİYET RAPORU
Torba yasasının reddi için Ocak 2011’de gerekli hukuksal girişimlerde bulunuldu.
07.01.2011 tarihinde İnci Mutluer Tuğba Kırcalı’ya tekerlekli sandalye bağışladı.
13.01.2011 tarihinde hasta alt bezleri hakkında yapılan SUT’daki değişikliğin tekrar gözden geçirilip gerekli düzenlemenin yapılması hakkında SGK’ya yazı yazıldı.
18.01.2011 tarihinde İZKA’ya sunulmak üzere hazırlanan “Fashion Design in Europe” isimli projeye ortalık beyanı imzalandı.
21.01.2011 tarihinde “Türkiye” adı için Olağanüstü Genel Kurul toplantısı yapıldı.
08.02.2011 Salı günü Akua Medikal Ufuk Kuş ile ‘Hasta alt bezleri’ ile ilgili toplantı yapıldı.
08.02.2011 Salı günü İl Milli Eğitim Müdürü ile ‘Engelli çocukların okullarda yaşadıkları sorunlar ‘ ile ilgili dernek merkezinde toplantı yapıldı.
İzmir’in yerel kanalı Yeniasır Tv’ de 17 Şubat 2011 tarihinde “Günaydın Ege” adlı televizyon programına “Spina Bifida nedir? Spina Bifida Derneği ne yapar? Ve Engelli Hakları” konusunda dernek başkanımız Doç.Dr Cevval Ulman ve Av.E. Nurdan Anlı konuk olmuştur.
19 Şubat 2011 de Ahmet Mete Işıkara tarafından verilecek olan Engellilik ve afetlerden korunma konferansına katılım sağlanmıştır.
Türkiye’nin Avrupa Birliğine katılımının desteklenmesi amacıyla, Hollanda Hükümeti ile Türkiye Büyük Millet Meclisi arasında, “Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Yasama Sürecinin Güçlendirilmesi” adlı projesinin “Sivil Toplum Kuruluşlarının Yasama Sürecine Katılımı ve Görüş Alma: Bir Model Arayışı” başlığı altındaki konferansa 21-22 Şubat 2011 tarihlerinde derneğimizi temsilen dernek başkan yardımcımız Uğur Tabak katılım sağlamıştır.
21-22 Şubat 2011 tarihinde Almanya’da yapılacak olan “İstihdam ve Ayrımcılık” konulu eğitim çalışmasına derneğimizi temsilen Av. E. Nurdan Anlı katılmıştır.
Kamu yararına çalışan dernek sayılabilmek için tüzükte değişiklik yapılmasıyla ilgili olarak 12 Mart 2011 tarihinde Ege Üniversitesi Muhittin Erel Anfisi’nde olağanüstü genel kurul ve dayanışma toplantısı yapılmıştır. 2013’te Uluslar arası Spina Bifida Kongresini Türkiye’de yapmak için bu toplantıya IF yönetim kurulu katılmıştır. If yönetim kurulu 2013 kongresinin İzmir’de yapılmasını kabul ederek kabul belgesi vermiştir.
İzmir Kalkınma Ajansı’na sunulmak üzere 25 Mart 2011 tarihinde “Yavaş şehirde Engelsiz Turizm” projesi sunulmuş, ön elemeyi geçmiş fakat başarılı olamamıştır.
Leonardo Da Vıncı Hayat Boyu Öğrenme programı kapsamında İzmir Esnaf ve Sanatkârlar Odası Birliği tarafından hazırlanan “KOBİ’lerde çalışan kadınların Avrupa Çapında Girişiciliğinin Geliştirilmesi” projesinde ortaklık beyanı imzalanmıştır.
14 Mayıs 2011 tarihinde Eşit Haklar İçin İzleme Derneği tarafından Atatürk Kültür Merkezinde düzenlenen “İzleme Ağı Bilgilendirme ve Seçim İzleme Toplantısı”na derneğimizi temsilen Nihat Muslu katılım sağlamıştır.
23 Mayıs 2011 tarihinde Celal Bayar Üniv. Dekanlık binasında gönüllü ebelik-hemşirelik ve tıp fakültesi öğrencilerine “Spina Bifida Nedir? Nasıl Önlenir?” eğitimi dernek başkanımız Doç. Dr. Cevval Ulman tarafından verildi.
25-27 Mayıs 2011 tarihleri arasında Celal Bayar Üniversitesi Süleyman Demirel Kültür Merkezi’nde düzenlenen “Engelsiz Bilişim Sempozyumu”na katılım sağlanmış olup ayrıca stand açılmıştır.
22 Haziran 2011 tarihinde İş Bankası tarafından dernek ilköğretim öğrencilerine karne hediyesi olarak kitap verilmiştir.
2-4 Temmuz tarihleri arasında Spina Bifidalı gençler Muğla Dalyan’a gezi düzenlenmiş, Zakkum otelde konaklama gerçekleştirilmiştir. Resimler facebook grubunda paylaşılmıştır.
“Engelli Ayrımcılığını Önleme ve Mücadele Platformu”na katılım sağlanmıştır.
25 Ekim 2011 tarihinde Dünya Spina Bifida günü kapsamında Kent Konseyi Engelliler Meclisi ile şehrin çeşitli yerlerine afişleme çalışması yapılmıştır. Ayrıca dernek başkanımız Prof. Dr. Cevval Ulman tarafından eczacılara Spina Bifida hakkında eğitim verilmiş ve eczanelerine asmak için spina bifida bilgilendirme afişi dağıtılmıştır.
25-26 Ekim 2011 tarihlerinde Kocaeli, İstanbul ve Ankara şubelerine Başkan yardımcısı Uğur Tabak ve Sayman Nihat Muslu tarafından ziyaret düzenlenmiştir.
02-03 Aralık 2011 tarihinde Manisa Celal Bayar Üniversitesi Süleyman Demirel Kültür Merkezi’nde düzenlenen “Manisa Kent Sempozyumu”na derneği temsilen Burçin Peker ‘Manisa kenti ve engellilik’ konusunda 20 dakikalık bir konuşma yaparak katılmıştır.
16 Aralık Cuma günü Prof. Dr.Saffet Mutluer’in emeklilik törenine yönetim kurulu olarak katılım sağlanmıştır.
23 Aralık 2011 tarihinde derneğimizde yeni doğan spina bifidalı çocuğu olan beş aile ile bilgilendirme toplantısı yapılmıştır. Ailelerle bilgi paylaşımı yapılmış, soruları cevaplanmıştır.
Ege Üniversitesi çocuk cerrahisinde 2011 yılı boyunca ayda iki defa yapılan MMC polikliniğine yönetim kurulu üyemiz Günseli Çızmaci tarafından ziyaret yapılarak spina bifidalı çocuğu olan ailelerle bilgi paylaşımı yapılmıştır.
Leonardo Da Vıncı Hayat Boyu Öğrenme programı kapsamında İzmir Esnaf ve Sanatkârlar Odası Birliği tarafından hazırlanan “KOBİ’lerde çalışan kadınların Avrupa Çapında Girişimciliğinin Geliştirilmesi” projesinde ortaklık beyanı imzalanmış ve dernek üyemiz olan Melis İrem İnaç proje eğitimlerine İzmir ve yurt dışında katılım sağlamaktadır. Melis İremin katıldığı bu eğitimler şimdiye kadarki okul eğitimleri ile paralel olup terziler odasındaki yabancı dil ve dikiş tasarım eğitimleri mesleğinde başarısını arttıracaktır.
İzmir Kent Konseyi ve derneğimiz tarafından Demokrasi ve İnsan Hakları İçin Avrupa Aracı’na kadın, engelli ve genç hakları konusunda “Herkes İçin Temel Haklar” isimli proje ile başvuru yapılmıştır. Cevap beklenmektedir.
2012 YILI PLANLARI
12 Ocak 2012 tarihinde Manisa Eczacılar Odasında dernek Başkanımız Prof. Dr. Cevval Ulman tarafından ‘Tahlillerin Anlamı ve Spina Bifida’nın Önlenmesi’ konusunda bilgilendirme toplantısı yapılmıştır.
30 Ağustos-02 Eylül 2012 tarihinde 9. Ulusal Spina Bifida Kongresi planlanmaktadır.
15-17 Haziran 2012 de Stokholm İsveç’te yapılacak kongreye katılım planı yapılmaktadır. Adayların İzmir dernek merkezine başvurmaları ve burslu gitmek için sebeplerini belirten bir yazı yazmaları gerekmektedir. Derneğimiz kendisi spina bifidalı olan bir kişiye kongre katılım ve konaklamayı karşılamayı kabul etmesi koşuluyla uçak biletini burs olarak sağlayacaktır. Kongre tanıtımı yapılacağından İngilizce bilgisi seçilme şansını arttıracaktır.
28 Ocak 2012 de Ege Üniversitesi Muhittin Erel Anfisinde ‘Yara bakımı ve Yara İyileşmesi’ konusunda Ege Üniversitesi Çocuk Cerrahisi Anabilim dalından Dr. Sibel Tiryaki’nin konuşmacı olduğu bir dayanışma toplantısı planlanmıştır.
Haziran 2012 ye kadar Türkiye’de yapılacak olan kongre ile ilgili planlama yaparak kongrede Türkiye tanıtımı yapılacaktır. El broşürleri ve web sitesi tamamlanarak yapılacak tanıtım planlanacaktır. Kongre sekreterliğinden söz alınan tanıtım standı için Türkiye broşürü ve tanıtımı cd’si götürülmesi planlanacaktır.
2011 YILI İSTANBUL ŞUBESİ FAALİYET RAPAORU
Üyelerimizin Spina Bifidalı çocukların tedavilerinin takibinde sorunlar yaşamalarını derneğimize bildirmeleri üzerine İstanbul da bulunan Üniversite ve Eğitim Araştırma Hastaneleri ile görüşmeler yapılmış, Hastane yönetimlerine Spina Bifida Hastalığının tedavi sürecinde yaşanan sorunlar şifai ve yazılı sunum olarak anlatılmıştır.
Bu anlamda T.C Sağlık Bakanlığına Bağlı Kartal Eğitim ve Araştırma Hastanesi Doç. Dr. Tufan HİÇDÖNMEZ ( Beyin Cerrahi ) takibinde 30 hasta, Balta limanı Metin Sabancı Kemik Hastanesi Doç. Dr. Ayşegül BURSALI ( Ortopedist ) ekibi takibinde 60 hasta, Pendik Marmara Üniversitesi Hastanesi Doç. Dr. Halil TUĞTEPE ( Çocuk Cerrahi ) takibinde 60 hasta, Kanuni Sultan Süleyman Hastanesi Uz. Dr. İbrahim ALATAŞ ( Beyin Cerrahi ) ekibi takibinde 30 hasta olmak üzere 180 Spina Bifidalı Üyemiz Derneğimizden randevu alınarak tedavileri yaptırılmış ve sürecin takibi konusunda ailelere bilgi verilerek yönlendirilmeleri sağlanmıştır.
Spina Bifida Hatalığının tanıtımı ve toplumun bilgilendirilmesi amaçlanarak 100,000 adet el broşürü, 3,500 adet afiş bastırılmıştır.
El broşürü ve afişler İstanbul da bulunan İstanbul Büyükşehir Belediyesi, İl Sağlık Müdürlüğü, İl Milli Eğitim Müdürlüğü ve İlçe Belediyeler ile yazışmalar yapılmış, özellikle İstanbul Avrupa yakasındaki söz konusu kurumların birimlerine dağıtımı sağlanmış, İstanbul Anadolu yakasındaki birimlere dağıtım çalışmaları devam etektedir.
Spina Bifidalı Ailelerin, üyelerimizin Spina Bifida Hastalığı hakkında bilgilenmeleri için 27.02.2011 tarihinde T.C Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Konferans merkezinde 250 Spina Bifidalı aile ve 5 uzman Doktorun katılımı ile Spina Bifida ile yaşamak konulu toplantı yapıldı.
21.05.2011 tarihinde T.C Şişli Belediyesi Toplum Merkezinde Spina Bifidalı olmayan halkımıza Spina Bifida hastalığının tanıtımı amacıyla seminer düzenlendi.
Avrupa Birliği Projesi, İstanbul Kalkınma Ajansı Mali Destek Programı kapsamında Spina Bifida Hastalarının Multidsipliner takip zorunluluğu konusunda proje hazırlanmasına karar verildi ve üyemiz Dr. Özer Güvenç sorumluluğunda Proje hazırlanarak ilgili kuruma verildi.
Sosyal dayanışma anlamında, ihtiyaç sahibi üyelerimize ve Spina Bifidalı ailelere Ramazan ayında erzak dağıtımı yapıldı, Yine Spina Bifidalı ailelere ve üyelerimize 19.08.2011 tarihinde T.C Fatih Belediyesi Sosyal Tesislerinde iftar yemeği verildi.
Yeşil kart sahibi üyelerimize ve hastalara ücretsiz sonda tedarik edilerek ihtiyaçları giderildi, aynı şekilde ihtiyaç sahiplerine tekerlekli sandalye ve kullanılmış Bilgisayar dağıtımı yapıldı.
İstanbul İl Sağlık Müdürlüğüne yazılı müracaat yapılarak, müdürlük bünyesinde yapılan Hasta Okulu programına Spina Bifida Hastalığının dahil edilmesi sağlandı.
Spina Bifida Hastalığının tanıtımı amacıyla Anadolu TV Manşet Programına Uzman Dr. Ve Spina Bifidalı aileler ile katıldık.
Dernek yönetimi olarak 2012 yılında Spina Bifidalı aileler ve üyelerimize yönelik alt aylık toplantı programı hazırlayarak www.spinabifidaistanbul.org sitemizde yayınladık.
SPİNA BİFİDA DERNEĞİ ANKARA ŞUBESİ
Çankaya Kent Konseyi Engelliler Meclisinde temsil edilen derneğimiz adına Dernek Başkanı Selma ÇALIK Yürütme Kurulu üyeliğine seçilmiş olup, Kurulun Genel Sekreterliğini yürütmektedir.
Sivil Toplum Geliştirme Merkezi tarafından düzenlenen “Bizsiz Anayasa Olmaz” toplantılarına katılındı.
Türkiye Sakatlar Konfederasyonu ve bağlı federasyonların katkıları ile Batman kent konseyi engelliler meclisi tarafından düzenlenen “Özürlülük alanında ayrımcılığın önlenmesi ve engelli hakları” konulu çalıştaya Spina Bifida Derneği Ankara Şubesi Başkanı Selma Çalık katılarak Birleşmiş Milletler Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme konusunda bir sunum yapmıştır.
Derneğimiz dernek üyelerine olduğu kadar ülkemizin farklı illerinden arayan spina bifidalı kişilere ve ailelerine danışmanlık hizmeti vermektedir. Ayrıca yeni bebek sahibi olacak anneler folik asit kullanımı konusunda çeşitli sorularla bize başvurmakta, bu konuda da gerekli yönlendirme ve danışmanlık hizmeti verilmektedir.
Spina bifidalı bebeği olacağını öğrenen anne baba adaylarına danışmanlık hizmeti verilmektedir.
Derneğimiz sıklıkla özellikle üniversite öğrencileri tarafından spina bifida konusundaki ödev ve projelerin için ihtiyaç duydukları kaynak ve bilgilere ulaşmak için aranmakta ve kendilerine gerekli destek verilmektedir.
SPİNA BİFİDA DERNEĞİ BURSA ŞUBESİ 2011 YILI FAALİYET RAPORU
1. 20 Mart 2011 tarihinde Ördekli Kültür Merkezi’nde, Bursa Şevket Yılmaz Hastanesi Ortopedi Servisinden Doç.Dr.Ahmet Muhtar Uygur’un katılımı ile ‘’Spina Bifidalı Hastalarda Ortopedik Sorunlar’’ konulu toplantı gerçekleştirildi.
2. 29 Mayıs 2011 tarihinde Mudanya-Dereköy’de Spina Bifida Derneği Bursa Şubesi Bahar Pikniği gerçekleştirildi.
3. 20 Kasım 2011 tarihinde Ördekli Kültür Merkezi’nde, Ayten Bozkaya Spastik Çocuklar Hastanesi Fizik Tedavi Doktoru Doç.Dr.Esin Selimoğlu’nun katılımı ile ‘’ Spina Bifidalı Hastalarda Fizik Tedavi ve Özürlü Hakları’’ konulu toplantı gerçekleştirildi.