Beyin Pili Hastaları Derneği Başkanı Fehime Baylan: Parkinson kader değil
13 Nisan 2019, Cumartesi 08:31
Beyin Pili Hastaları Derneği (BeyPilDer), başta Parkinson olmak üzere hareket bozukluğu, Esansiyel Tremor gibi rahatsızlıklar konusunda farkındalık yaratmak ve tedavi yöntemlerini duyurmak amacıyla 2014’ten beri faaliyet gösteriyor.
11 Nisan Dünya Parkinson Hastalığı günü vesilesiyle dernek başkanı Fehime Baylan ile Parkinson hastalığı, tedavi yöntemleri ve beyin pili ameliyatı üzerine konuştuk.
Beyin Pili Hastaları Derneği’nin kuruluş amacı tam olarak nedir?
Derneğimiz, Parkinson ve hareket bozukluğu ile yaşayan hastaların birbirleriyle iletişim kurabilecekleri ve doğru bilgi paylaşımında bulunabilecekleri ortak bir adres olmak amacıyla kuruldu. Bu anlamda dernek olarak, beyin pili ameliyatı olan herkesi ailenin bir parçası olmaya davet ediyoruz. Her zaman tıbbi tedaviyle düzeltilemeyen sorunların çözümü için
Fizik tedavi ve konuşma egzersizleri gibi farklı yöntemler konusunda destek sunuyoruz. İhtiyacı olan hastalara ücretsiz tedavi olabilmeleri konusunda yardımcı oluyoruz.
Dernek olarak bugüne kadar ne gibi faaliyetlerde bulundunuz?
Toplumda farkındalık ve bilinçlendirme yaratmak adına birçok etkinlik ve organizasyon içerisinde yer aldık. En son geçtiğimiz Nisan ayında dünyanın her yerinden gelen 329 beyin pili hastası ile birlikte tıpta tedavi alanında bir ilk gerçekleştirerek Guinness Dünya Rekoru’nun sahibi olduk.
Mustafa Erdoğan yönetimindeki Anadolu Ateşi ile birlikte kurduğumuz Parkinson Perküsyon takımı ile hastalara moral kazandırdık. Bu sene yine çok farklı bir heyecanın içerisindeyiz.
Dünya Parkinson Günü etkinlikleri kapsamında bu yıl nasıl bir organizasyon yapacaksınız?
Beyin Pili Hastaları Derneği olarak gerçek hastalardan yola çıkarak #hayattan kopma hastag’i ile sosyal medyada bir farkındalık kampanyası yürüteceğiz. 8 Nisan’da gösterilmeye başlayan kısa filmlerimizi yayınlamaya devam edeceğiz.
Kısa filmlerin içeriğinden bahseder misiniz?
Beyin pili ameliyatından önce ayakkabılarını bağlayamayan, gömleklerini ilikleyemeyen, başkalarına bağımlı bir hayat süren hastalarımızın, beyin pili tedavisiyle eski sağlıklı günlerine geri dönerek sosyal yaşamlarını nasıl geri kazandıklarını ve hayattan kopmadıklarını anlatıyoruz.
Siz de bir Parkinsonlu yakını olarak bu hastalık sürecinde eşinizle birlikte neler yaşadınız?
Eşim Halil Baylan ağır bir depresyona girmişti ve bu dönem emekliliğinin ilk zamanlarına denk gelmişti. Durumu başta emekli olmasına yorduk ama zaman geçtikçe hayattan kopma noktasına geldi. Bir psikiyatri doktoruna gitmesi için ısrarcı oldum ve kendisine Parkinson teşhisi konuldu.
HEM RUHEN HEM BEDENEN ÇÖKMÜŞ VAZİYETTEYDİK
Yedi sene boyunca beyin pili tedavisini duymadığımız için sadece ilaç tedavisi uygulandı. Hem ruhen hem bedenen çökmüş vaziyetteydik. Beyin pilini duyunca ameliyat olduk ve eşim ameliyattan üç gün sonra dışarı çıktı. Bu tedavi yönteminden sonra eşimle hayat kalitemiz arttı.
Parkinson hayatınızı nasıl etkiledi?
Eşim, hastalık ilerledikçe yavaş yavaş bardak tutamaz olmuştu. Yataktan çok zor kalkıyordu. Ve bir gün artık yataktan hiç çıkmama noktasına geldi. Haliyle odasından hiç çıkmıyordu, çok zorlanarak kalksa bile odanın kapısın açamıyordu. Bu yüzden yıllar önce çocuklarıma “Sokak kapısını yavaş kapatın” diye kızan, o kapı sesinden son derece rahatsız olan biriyken şimdi kapı sesi hayatımda en sevdiğim, beni en mutlu eden ses oldu.
Çünkü artık eşiniz kapıyı kendisi açabiliyor sanırım?
Evet. Kendi başına çok işini hallediyor, arkadaşlarıyla toplanıyor, tavla oynuyor. Çok aktif olmasa da tenis bile oynayabiliyor, düşünün. Her şeyden önce sosyal hayata kendi kişiliği ve kimliğiyle katılım yapabiliyor. Ben de kendi sosyal yaşamımla alakalı her işimi rahatlıkla yapıyorum.
DOĞRU DOKTOR, DOĞRU ZAMAN VE DOĞRU KARAR
Peki sizce tüm bu farkındalık çalışmalarına rağmen Parkinson yeteri kadar biliniyor mu?
Geçtiğimiz yıl 329 hastayı bir arada görme imkanı buldum. Onlardan kendi hikayelerini, ameliyata nasıl karar verdiklerini dinledim. Ve gördüm ki aslında bu hastalık biliniyor, hastalıkla tanışıyoruz. Ancak hastalığı çaresiz zannediyoruz. Ülkemizde yaklaşık 150.000 Parkinson hastası bulunuyor. Parkinson denildiği zaman herkes size acıyan gözlerle bakıyor. Oysa doğru doktor, doğru zaman ve doğru kararla hastalar tekrar hayata “Merhaba” diyebilirler.
‘Beyin Pili’ tedavisi ile ilgili neler söylemek istersiniz?
Parkinson hastası olmak kader gibi algılanabilir ama Parkinson hastalığıyla yavaş yavaş hayattan kopma, aciz hale gelme, bir elindeki suyu dahi içememe durumu kader değil! Tedavi yöntemi ne yazık ki tam olarak bilinmiyor. Parkinson’un öncelikle ilaç tedavisi, ilaç tedavisinin yetersiz olduğu ya da çeşitli yan etkilerinin yaşandığı durumlarda da ‘Beyin Pili’ tedavisi var. Bunu bütün hasta ve yakınları bilmeliler. Özellikle ameliyata uygun hastalar ameliyatı asla geciktirmemeliler.