İki İsteği Var !
İzmir'in Karabağlar ilçesinde yaşayan Çoban ailesinin ilk kız çocuğu Gamze Çoban'ın, doğduğunda parmakları ve dilinin üzerinde deri soyulmaları vardı. Ailesi Gamze'nin vücudunda neden yara olduğunu anlayamazken, doktorlar da durum karşısında şaşkınlık yaşadı. Kısa süre sonra vücudunda yaralar oluşmaya başlayan Gamze'nin doğuştan deri hücreleri olmadığı ve milyonda bir görülen halk dilinde kelebek hastalığı olarak bilinen "epidermolizis bülloza" adlı deri hastalığına yakalandığı ortaya çıktı. Hastalığı dolayısıyla yemek borusu dar olan ve bu yüzden sıvı gıdalarla beslenen Gamze'nin vücudundaki yaralar yıllar geçtikçe tüm bedenini sarmaya başladı. 21 yıl gün be gün vücudu eriyen Gamze'nin el ve ayak parmakları birbirine yapıştı. Dört duvar arasında 21 yıl boyunca yaşamaya çalışan Gamze'nin tek isteği evlerine yapılacak bir asansör ve akülü bir araç.
Her gün ağrı sızıdan başka hiçbir şey hissetmediğini, dört duvar arasında yaşadığını dile getiren Gamze, hayata küsmedi ancak tek isteğinin dışarıya çıkıp hava almak olduğunu söyledi. Sürekli dört duvar arasında yaşayan Gamze, zamanını geçirdiği internette kendisiyle aynı durumda olan iki kişiyle tanıştı. Aynı kaderi yaşayan, acıları ortak olan biri Malatya'da biri İstanbul'da yaşayan Hilal Güneş ve Sevilay Demirtaş ile birlikte Facebook'ta Üç Kelebeğin Hikayesi adlı grup kurdu. Zaman geçtikçe binlerce üye sayısına ulaşan guruptan yaşadıklarını paylaşan üç kelebek, hayata birbirlerine sarılarak tutundu. Derilerinin kelebekler kadar hassas olduğu için guruba bu ismi verdiklerini aktaran Gamze Çoban, "Bizim derimiz kelebekler kadar hassas olduğu için kelebek derisi deniyor. Halk arasında kelebekler deniyor. O yüzden biz de üç kelebeğin hikayesi ismini koyduk" dedi.
"MERDİVENLERİMİZ EVEREST TEPESİ GİBİ"
Her gün yapılan pansumanların kendisine acı verdiğini ve dayanamadığını belirten Gamze, bir gün öleceğini ve o zaman acılarının dineceğini belirterek şunları söyledi: "Her gün pansuman her gün ağrı sızı her gün acı her gün bunlar var. Sürekli pansuman olmak zorundayım. Pansuman olmaktan da sıkıldım. Okumak isterdim normal insanlar gibi herkes gibi her şeyi yapabilmeyi istiyorum. Koşmak, yürümek isterdim. Ama bunları yapamıyorum. Ama en azından dışarıya çıkıp hava almak istiyorum. Küçükken yaralarım az olduğu için eklem yerlerimde pek olmuyordu. Dizlerimin arkasında olmuyordu. Büyüdükçe oralarda olmaya başladı. Yara nerede olursa orası kasıyor, geriliyor. Dizlerimde çok oldu kasıldılar doğrulmuyor şimdi. Kendim tek başıma dengemi sağlayamıyorum bu yüzden. Ancak annem elimden tutacak, o şekilde yürüyeceğim. Kansızlık ve güçsüzlük aşırı derecede olduğu için iki dakika içinde yoruluyorum. Asansör şart merdivenleri sizde görmüşsünüzdür Everest tepesi gibi."
"DIŞARI ÇIKAMIYORUM, ASANSÖR İSTİYORUM"
Yetkililere ve yardımseverlere seslenen Gamze, "Sizlerden rica ediyorum, yardımseverlerden rica ediyorum, asansör istiyorum. Merdivenlerimiz çok kötü üçüncü katta oturduğum için dışarı çıkamıyorum. Kendim inemiyorum ancak babam veya dayılarım kucağına alacak yani asansör şart bana, asansör istiyorum. Rica ediyorum" dedi.
"BİLİYORUM BİR GÜN ÖLECEĞİZ"
Gittikçe iştahının kesildiğini ve açlığa alıştığını anlatan Gamze, Allah'a sığınarak acısını dindirmeye çalışıyor ve hastalığı ile mücadelenin yanı sıra bir de orucunu tutuyor. Yaşadığı sıkıntılara dayanmanın çok zor olduğunu bazen "neden ben bu durumdayım" dediğini belirten Gamze Çoban, "Derdi veren Allah dermanı verir. Biliyorum bir gün biz de öleceğiz zaten. Biliyorum sadece sabretmek lazım" diye konuştu.
"DOKTOR OLMAYI, HASTALIĞA ÇARE BULMAYI İSTERDİM"
Amansız hastalığa yakalanmasaydı okumayı çok istediğini söyleyen Gamze, "Doktor olmak isterdim ya çocuk doktoru ya da uzman cildiye doktoru filan çünkü küçük çocukları çok seviyorum. Öncelikle tabi bu hastalıkla mücadele eden hastalar için tedavi bulmak isterdim" ifadelerini kullandı.
Gamze, aynı hastalıkla mücadele eden arkadaşları Hilal Güneş, Sevilay Demirtaş ile bir araya gelmeyi çok isteseler de başaramadıklarını, ancak üç kelebek olarak üç ünlüyü çok görmek istediklerini belirtti. Görebilmeyi çok istedikleri ünlülere seslenen Gamze, "Bir tv kanalında yayınlanan Kiraz Mevsimi adlı dizide oynayan Serkan Çayoğlu ve Özge Gürel ile şarkıcı Aydilge ablamız var. Bu üç kişiyi görmeyi çok istiyoruz. Biz gelmeyi çok istedik. Hatta plan kurduk ama yapamadık. Aynı şehirde olsaydık kesin "taksiye atlar gideriz" diyorduk ama olmadı işte. Bizi görmeye gelebilirlerse çok seviniriz, çok istiyoruz" dedi.
"SÜREKLİ KAŞINIYOR, VÜCUDU KAN TOPLUYOR"
21 yıl boyunca gece gündüz evladına bakan ve yaşadığı zorlukları anlatan anne Rüveyda Çoban da, evladının gözleri önünde eridiğini belirterek, şunları söyledi: "Sürekli kaşınıyor, yaşken yara yeniyken, kuruyunca da sürekli kaşınıyor. Bir düştü mü soyuluyor ya da kan topluyor. Yanık gibi aynı. Çoğu görenler "aa yandı mı, hiç doktora götürmediniz mi" diyorlar. Ben ise böyle söyleyenlere dayanamayıp kızıyordum, tersliyordum sonra da pişman oluyordum niye öyle söyledim diye. Doktorlar sürekli pansuman olması gerektiğini söylüyorlar. Doğumundan sonra ilk 6 ay sağlık yetkilisi geldi ama sonra ben pansuman yapmayı öğrendim. En iyi pansumanı anne yapar dediler ve kendim yapmaya başladım. Eskiden yemek yiyordu bir şeyler filan şimdi blenderdan geçirdikten sonra ince tel süzgeçle süzüyorum ancak öyle yiyebiliyor. Bu hastaların boğazları, yemek boruları dar oluyor. Ek gıda olarak mama var içmesi gerek e sıkıldı ondan da habire mama raporunu değiştiriyorum. En son geçenlerde gene gittim değiştirdim yaşına uygun değilmiş. 1-10 yaş arası diyetmiş ama Gamze daha büyük olduğu için olmuyor."
"İÇİM ACIYOR, EN AZINDAN DIŞARI ÇIKABİLSE"
Gamze'nin eskiden yürüdüğünü ancak yaraları sebebiyle yürüyemediğini anlatan Rüveyda Çoban, kızının en azından dışarı çıkabilmesi için yetkililerden yardım istedi. Gamze'nin evde çok bunaldığını anlatan acılı anne şunları söyledi: "Şimdi yürüyemiyor artık, büyüdükçe daha kötü oldu. Eskiden yürüyordu. Ben oturtup kaldırıyorum, dizler açılmıyor kapalı dizleri. Kucağa alıp merdivenden birisinin indirmesi gerekiyor. Onun için yürümesi çok zor. Ben yetkililerden bir asansör yapmalarını istiyorum. Dışarıya çıksın sürekli içeride çok sıkılıyor, topluma karışsın. Dolaşmak istiyor, çok sıkıldı içeride bunaldı. Bazen sıkılıyor ve ağlıyoruz beraber. Pansumanlarda çok kötü oluyoruz ve pansuman yaparken gözyaşlarımızı tutamayıp ağlıyoruz. Bir dışarı çıksa hava alsa unutur biraz olsun kendini. Arkadaşlarından filan gelen oluyor ama o da çıkmak istiyor. Çıkıp biraz temiz hava almasını istiyorum. En azından akşamüstü filan. Benim içim acıyor. Kimsenin böyle bir acıyı yaşamasını istemiyorum. Çocuklar hasta olsun istemiyorum ben. Hasta çocuk görmek istemiyorum. O kadar yani."