08 Şubat 2017 Çarşamba 21:54 0 A + A - Yazdır
SMA hastası Ece Boyacıoğlu’nun teyzesi İpek Badırgalı ise, “Ben SMA hastası Ece Boyacıoğlu’nun teyzesiyim. Yeğenim Ece 3 ay öne 100 adım atabiliyordu. Şu an bir adımı dahi çok zor atıyor. Hastalık çok hızlı bir şekilde ilerliyor. Yoğun kas kaybı olduktan sonra çocuklara bu ilacı vermenin hiçbir anlamı olmayacak. Bu çocukların zamanı, bürokratik engellere takılma lüksü yok. Geçen her gün çocukların hayatından kaybediliyor. Bu nedenle Türkiye Kas Hastaları Derneği ve hasta aileleri olarak söz konusu ilacın tüm SMA hastası çocuklara ulaştırılması ve tedaviye başlanması için her türlü mücadeleyi sürdüreceğiz. Devlet erken erişim kapsamında 10 çocuk için bu ilacı getiriyor.
Bu sevindirici bir haber ancak geride kalan çocuklara da aynı imkanın sağlanması gerekmiyor mu? Çocuklarımıza yazılan reçeteleri Türkiye İlaç ve Cihaz Kurumuna teslim ettik ve ilacın gelmesini bekliyoruz. Ortada teşhis var, tedavi var ama ilaç yok. Devlet bir an önce tüm çocuklar için bu ilacı getirmeli ve SGK kapsamına almalı. Çünkü yaşamak tüm SMA hastası çocukların hakkı” diye konuştu.
Etiketler; #SMA HASTALIĞI NEDİR