İnflamatuvar Bağırsak Hastaları Dayanışma Yardımlaşma Derneği (İBHDYD) Başkanı Ercan Zorlu, yeterli ilacı bulamadıklarını söyledi
IBH hastaları son dönemde ilaç yetersizlikleri ile gündeme geldi. Sorunun kaynağında ne var?
İlaç olmazsa bir hastalıkta olmazlardan diye bilirdik. Tedavinin hastalığın remisyon (uyku) döneminin sağlanmasını remisyon yani atak geçirilmeyen dönemlerinin arasının uzatılması için koruyucu olan dönemlerin sağlanmasını sağlayacak ilaçlar yok. Ulaşılamıyor, ulaşılsa fahiş fiyat farkları ödenmek zorunda kalıyoruz. Bunun sebebi bizce doğrudan devletin yanlış ve sistemsiz uygulamaları. Bu da hasta ve hastalık, hatta hasta sayısı hakkında bir bilgi hatta tahmininin olmaması.
Bu ilaçlar genelde birbirinin aynı gibi gözüken ama ana hammaddesi aynı iken farklı çalışma sistemleri olan ilaçlar. Bu da bilgisizliği ve ilgisizliği ortaya koyuyor ki muadil gözüken ilaçların kanun koyucu tarafından para politikası yüzünden ucuzu seçmesi. Hastalığımız 2 ana 1 yedek grup olarak toplanmakta. Bir yanda İİBH’ki ülseratifkolit ve crohn bir yanda da bizim alt gurubumuz iltihabi olmayan İBS.
İBH’da ayrılan 2 hastalığın biri kalın biri ince barsak tutulumu oluyor. Aynı ana ham maddeye sahip ama çözülümü farklı 2 ilacın fiyatı ucuz olanı devlet ödemesini kabul etmekte. Diğerine fark çıkmakta. Yani hastalığın bir grubu ilaca fark ödemeye mahkûm edilmekte. Hem de yüksek rakamlar…
Ucuz fiyatı veren ve aslen aynı madde ama çalışması farklı olan firmanın ilacı ülkeye neredeyse girmemekte. Ama senede 1 giren bu ilaçlar geliyor ve mevcut gözükmekte. Bu nedenle fark ödeme devam etmekte. Sözde bunu uygulamaya sokan kurum bunu farkında dahi değil. Ucuz fiyatın yanında ilacı getiremeyen firmanın hastayı mağduriyeti yanında devlet an itibarı ile Euro olarak ödemeyi güncel kur üzerinden yapmakta. Bu ne demek, fiyat düşüren ilacı zarar edip getirmediği getiriyor gözüktüğünden hasta diğer firmaların farklı ödemelerine maruz kalmakta.
Diğer firmalarda getirdikleri sürede ettikleri zarardan bir süre sonra ilaç getirememekte. Hatta Avrupa ilacı bu saçma ödeme politikasından yollamaktan kaçınmakta. Tüm bu saçma bilgisiz politika ve masa başı yönetimler sonunda hastalar mağdur olmaktadır. Asıl mağduriyeti ileriki günlerde hastalığın tedavisinde artan maliyetler yüzünden kanun koyucu çekmekte. 100-200 TL olan ilaçların olmaması, gecikmesi yüzünden ileriki dönemlerde hastaya 2.500 – 3.000 TL’lik ilaçlar ile müdahale başlamakta.
Engelli raporu noktasında İnflamatuvar Bağırsak Hastalıkları yeterince ciddiye alınmıyor mu?
Engelli haklarımız var mı? Var ama uygulamada yok! Ciddiye alınması tartışılır. Verilmekten kaçınılan zora koşulan hakkın ciddiyeti nereye kadar tartışıla bilinir? Bunun nedeni yine yazılmış çizilmiş sözde engelli haklarının uygulama hataları. Kronik hastalık olan askerlikten dahi muaflık sağlanan son çalışmalar ile zorla uygulanan hakkımız olduğu halde engellilik kanunlar ile eksik ve yanlış uygulamalara sebep olmakta.
Kronik, yani hayat boyu beraber olunan hastalığa süreli 1-2 senelik rapor verilmekte! Bu saçma uygulama bize şunu anlatmakta; ya hastalığımızın tedavisi var biz tedavi edilmiyoruz 1-2 sene sonra bizi tedavi edecekler ya da bizim hastalığımızın 1-2 sene için de ilacı tedavi edici unsurlar bulundu ama bize ilaç sağlayıcılar 2 sene daha para kazanmak için ilaçlarımızı piyasaya sürmüyorlar! Son olarak; hasta hakları çiğneniyor, insan haklarında önde yer alan hasta hakları ihlal ediliyor, bizler aptal yerine koyuluyoruz ki bu madde şu an geçerli tedavimiz yok, kroniğiz ve hayat boyu çekeceğiz haklarımız ihlal ediliyor.
IBH hastaları işten çıkarılma, boşanma gibi çok ciddi sosyal problemlerle karşı karşıya. Hastalara psikolojik destek noktasında gerek Sağlık Bakanlığı'nın gerekse de yakınlarının üstüne düşen görevler nelerdir?
Türkiye’de İBHDYD’nin iddiaları artık doktor derneği olan İBHD’de kabul görmekte ki geçen sene sadece İBH hasta sayısı 80.000 diyorduk. Bu bahsi geçen sosyal problemlerde aile sayısı 3 kişi olarak hesaplansa 240.000 kişi mağduriyet yaşamakta. Kronik ağır geçen süreç ki ne zaman nerede ne şekilde atak geçireceği belli olmayan hasta gurubumuzda işten atılma, aile içi sorunlar had safhada. Biz kendimizi daha kanun koyucuya anlatamamışken ki sorunların devamı bunu gösteriyor, iş ve hayat arkadaşlarımıza anlatmamız imkânsızlaşıyor. Sosyal hayata uyumda psikolojik destek almamız ailece ve iş yerlerine de toplu anlatımlar ile yapılıp durum acilen değerlendirilmeli. Değerlendirme geciktikçe aile yapıları zarar görmekte boşanmalar artmakta, işten atılmalar artmakta ki asıl sorun burada sıkıntılar artmakta. Yapıları ve geçirdikleri safhalar değerlendirildiğin de hastanın bunu gerçekleştirmesi ancak toplum ve çevre ile gerçekleşmesi gerekir.
IBH hastalığı ile ilgili doğru bilinen yanlışlar var mıdır, varsa nelerdir?
Hastalık girdabına giren kişi sosyal medyadan bilgi almaya çalışmakta doğru yere adrese ulaşamazsa karşısına felaket bir kirlilik çıkmakta. Hastalık öldürür mü evet ölüme sebep olur ama yanlış teşhis, teşhisin uzaması veya yanlış tedavi hatalı kontrolsüz ilaç kullanımında. Aksi halde ölüm son düşünülecek olaydır.
Doğru doktor sadece gastroenteroloji uzmanı değil İBH’da ihtisaslı doktoru bulmaktır ki bu devlet yani sosyal devlet sözde anlayışında bulmak hatta ulaşmak hatta tedavi olmak artık çok zor. Bir kolonoskopinin yani her hastanın en geç senede 1 yaptırması gereken mecburi kontrolünün fiyatının 5000 TL’ye yapıldığı merkezlerde en iyi doktorlarımız mevcut. İBHD yani doktor derneğinin verdiği verilerce Türkiye’de 700 Gastroenteroloji uzmanı var. Bunun sadece ve sadece asıl İBH ile ilgilenen uzman sayısı ne yazık ki 100’ü geçemez.
İnflamatuvar Bağırsak Hastaları Dayanışma Yardımlaşma Derneği hakkında
İnflamatuvar Bağırsak Hastaları Dayanışma Yardımlaşma Derneği 12 Haziran 2013’de (İBHDYD) kuruldu. Derneğimiz İBH hastalarının yardımlaşma ve dayanışmaları, hasta haklarının korunması ve geliştirilmesi, yeni tedavi yöntemleri konusunda yaşanan gelişmelerin paylaşılması ve sorunlarının çözümü amacıyla İstanbul’da kurulmuştur. Derneğimiz, hem üyelerinin hem de İBH hastalarının tıbbi, hukuki ve insani gereksinimleri ve haklarının karşılanması ve İBH hastalarının ve yakınlarının hastalıklar, tedaviler ve yaşam standartları konusunda bilinçlendirilmesi amacıyla bu konudaki uzman kişi ve kurumlarla birlikte eğitim faaliyetleri ve organizasyonlar geliştirmeyi hedeflemektedir.
Güncelleme Tarihi: 04 Eylül 2018, 10:24
#İnflamatuvar Bağırsak Hastaları Dayanışma Yardımlaşma Derneği,
Allahım bütün hastalara şifa vesin benim kızimda 14 yaşında 8 yıldır buhastalıkla mucadele ediyor piskolejisi darmaduman
Hakan Günışık - 2 yıl Önce
Bu derneğin faydalı şeyler yapacağına inanıyorum.
Nuray Qaniyeva - 2 yıl Önce
Allahdan tüm hastalara şifa dileyirem Sizlerede hayırsever işinizde uğurlar
Ergintektaş - 3 ay Önce
Tüm hastalara Allahtan şifa diliyorum salofalx 500 mlg fitil ariyoruz yardimci olursanız
Ejmel kurtbogan - 2 ay Önce
Ben de bu dernege uye olmak isterim fakat iletisim adresine ulasamiyorum yardimci olursaniz sevinirim
1 İzmirli atlet, Rigobert Song'un yeğeni çıktı 2 Çiğli'de görkemli final... 3 CHP'li Serter: Enflasyon fren tutmuyor 4 "Bu zam karanlığa mahkûm eder" 5 5 bin yıllık mucize: Akupunktur tedavisi 6 İzmir, Konut Yatırımı Toplam Getiri Endeksi en... 7 Kebapçıda barış yemeği 8 Gaziemir'in gururu: Altın ayakları şampiyonluk... 9 Yunanistan'daki grevden 300 bin kişi etkilendi! 10 Basın Özgürlüğü Ödülü sahibini buluyor
İzmirli atlet, Rigobert Song'un yeğeni çıktı