Cumhuriyet'te HIV'le yaşayanlar
Ölüm korkusundan da zor...
AIDS'e "Çağın vebası" deniyor. AIDS'le yaşayanlar toplumun dışına itiliyor. Yalnızlıklarına yüksek tedavi masrafları ekleniyor.. Bugüne kadar tüm bu zorlukları tek başlarına göğüslediler. Ama artık Pozitif Yaşam Derneği var... Güçlenmek için...
Her çağ, kendi umacısını yaratıyor. İnsanlar, cehaletin beslediği korkularla toplu halde başka insanları sindiriyor, dışlıyor, olmadı yok etme çabalıyor. Medyanın da işbirliğiyle adı "Çağın vebası" olarak konulan HIV/AIDS de zamanımızın toplumsal eziyet aygıtına dönüştü. Son yıllarda üzerindeki kara bulutlar dağılmaya başlasa da toplumsal baskılar ve dışlama sürüyor.
HIV ve AIDS'e ilişkin bu ve benzeri sorunlar, tedavi süreçlerinde yaşanan güçlüklere oranla daha sık dile getiriliyor. Ancak işin bir de ciddi parasal boyutu olan, üstelik sağlık görevlilerinin bile korkularına yenik düşerek yarattıkları ayrımcılıklara karşın sürdürülen tedavi yönü var. Yıllardır özellikle Afrika'daki hastalar için, ucuza ilaç sağlanmasının yolları tartışılıyor. İlaç fiyatlarının yüksekliği tedavinin önündeki en büyük engellerden biri. İşte bu sorunları tartışmak için geçen ay Rio de Janeiro'da yapılan Uluslararası AIDS Topluluğu'nun (IAS) yıllık toplantısına katılan Sınır Tanımayan Doktorlar Örgütü, AIDS'le mücadelede en önemli sorunun ilaç fiyatları ve yoksulların sağlığa erişim hakkı olduğuna bir kez daha dikkat çekti.
Biz de iki yılı aşkın zamandır hazırlıkları süren ve kısa bir süre önce kurulan Pozitif Yaşam Derneği'nin kurucularıyla tedavide karşılaştıkları sorunları konuştuk.
İlk elden düzeltmek istedikleri aksaklık, kullanılan terimler. "Biz hasta değiliz" diyorlar ve ekliyorlar, "HIV bir virüstür. AIDS ise sendrom. Doğru tabir HIV/AIDS'le yaşayan demektir."
Şimdilik HIV/AIDS'le yaşayanlar ve yakınlarından oluşan dernek çevresi, "Bununla ilgilenmek insani bir ödev" diyerek konuya duyarlı herkesi çalışmalarına davet ediyorlar.
TEST DANIŞMANI YOK!
Sorunları konuşmaya testlerle başlıyoruz. Öncelikli sorun, test kitlerinin her yerde bulunamıyor oluşu. Eğitim ve araştırma hastaneleri ile belirli merkezlerde test yapılabiliyor. Eczanelerde test yapılmasının ise kesinlikle hukuka aykırı olduğunu belirtiyorlar. Eliza testinin ilk sonucunun pozitif çıkmasının HIV taşıdığınız anlamına gelmediğini, ikinci bir testle bu sonucun doğrulanması gerektiğinin altını çiziyorlar.
Yurtdışında test danışmanlığı diye bir meslek grubunun oluştuğunu, Türkiye'de böyle bir oluşumun olup olmadığı sorusunun yanıtı ise gayet net: "Yok".
AIDS Savaşım Derneği'nin test danışmanlığı yaptığını belirterek ekliyorlar, "Örneğin ABD'de cuma günleri test sonuçları verilmiyor. Çünkü hem hafta sonu yeterli sağlık hizmeti bulamayabilirler hem de psikolojik danışmanlık alamayabilirler. Bununla yüz yüze gelen kişi intihara meyil edebilir. İşte tüm bunlar düşünülerek, bu ayrıntılara dikkat edilerek çalışılıyor. Ama bu da bir deneyimin sonucunda oluşuyor. Bizde de daha iyiye gidileceğini umut ediyoruz. Derneğimizin amaçlarından biri de bunun sağlanması".
Tıpkı testler gibi tedavi de ancak belirli yerlerde yapılabiliyor. Çünkü, enfeksiyon hastalıkları uzmanı olan yerlerde bile olanakların yetersizliği, doktorun isteksiz olması nedeniyle tedavi yapılamayabiliyor. Doktorların isteksizliği ya da kendilerini geri çevirmesi gibi sorunlar yaşayıp yaşamadıklarını soruyoruz. "O kadar çok ki" diyorlar hep bir ağızdan, "Önce aşağılamayı söylemek gerek. 'Yaklaşmayın!' diyen doktorlar, hemşireler... Cerrahi, jinekolog, diş gibi kanla ilintili tedavilerde büyük bir direnç vardı. Hatta eskiden enfeksiyon hastalıkları uzmanları dahi bunu yapıyordu. Düşünün artık! Doğrudan reddetmeseler de hijyeni sağlayamıyoruz diyorlar. Bir arkadaşımızın oturduğu koltuğu baştan başa dezenfekte eden bir doktor vardı. Hasta daha geriden ve eziklikle başladığı için, bu tavırlara karşı çıkmakta güçsüz kalıyorlar".
Durumun eskiye göre büyük ilerleme kaydettiğini belirten bir dernek üyesi bir de örnek veriyor: "Test sonucu pozitif çıkan bir arkadaşımızı, 10 yıl önce, uzaylı kıyafetleri giyen sağlık görevlileri, ambulansın üzerine büyük harflerle AIDS yazarak Çapa Tıp Fakültesi aciline taşımışlar. Kaldı ki eli ayağı tutar durumdaydı".
Peki test sonucunu alıp, HIV Pozitif olduğunu görünce insanın aklına önce ne geliyor? Öncelikle o anın yalnızlığın başlangıcı olduğunu belirten bir dernek üyesi, "Ölüm korkusundan önce, insanlar duyarsa başına ne geleceğini düşünüyorsun. Toplumdan kesilip dışarı atılacağını ve buna benzer şeyleri... Bu baskı olmasa, neden gizlemek zorunda kalasın ki" sözleriyle sorunun kaynağına işaret ediyor.
Oldukça pahalı olan tedavi süreçlerini soruyoruz. Öncelikle sosyal güvencesi olmayanlar için, tedavinin mümkün olmadığını öğreniyoruz. Çünkü bir kutu ilaç yaklaşık 1 milyar lira.
Sosyal güvencesi olanların heyet raporuyla ilaçlarını düzenli olarak alma şansları var. Ancak burada da mahremiyetle ilgili başka bir sorun ortaya çıkıyor. Kurumun ilaç paralarını ödemesi için gönderilen reçetenin üzerine HIV Pozitif ibaresi konuluyor. Bu da en azından çalıştıkları kurumun muhasebecisinin durumdan haberdar olmasına neden oluyor. Bunu gizli tutup tutmamaksa o kişiye kalıyor.
İlaçların pahalı olmasının temel nedeninin ilaç kartelleri olduğunu belirten dernek üyeleri, Brezilya ve Hindistan sağlık bakanlıklarının patent yasalarını delerek, ucuz ilaç sağladıklarını söylüyorlar. Test, tedavi, ilaçların temini sağlansa da insanın böyle bir durumla baş etmek için psikolojik bir desteğe ihtiyaç duyup duymadığını soruyoruz. "Hem de çok" diyorlar. Ancak psikologlar ve psikiyatrlara ilişkin olumsuz anıları hastanelerdekilerden de fazla. HIV/AIDS'le yaşayanlar ve yakınlarıyla çalışmak isteyen psikolog ya da psikiyatr bulmakta güçlük çekiliyor. Biri danışma almaya gittiği psikoloğun, "Ben ölümle çalışamam" diyerek kendisini geri çevirdiğini, bir diğeri ise, "Kimi kanser, kimi diyabet, kimi kolesterol olur. Sana da bu denk gelmiş. Takma kafana, sağlık olsun" dediğini aktarıyor.
Bunlar ve röportaj sırasında akla gelmeyen daha pek çok sorunu ortadan kaldırmak için yola çıkan Pozitif Yaşam Derneği, HIV /AIDS'li kişiler ve yakınlarının daha iyi bir hayata kavuşmaları için çalışmalarına önümüzdeki günlerde hız verecek. Önyargılar ortadan kalkmadan sorunların çözülemeyeceğini söyleyen dernek üyeleri, bilinç ve istekle zorlukların aşılacağına inanıyorlar. l