Kampanya · Ölümcül Kistik Fibrozis Hastalığı Çocuklarımızı Öldürmesin. İlaçları SGK Kapsamına alınsın · Change.org
tarafına Banu Soysan bu kampanyayı başlattı
Merhaba, Ben Banu, 4,5 yaşındaki kızım Alya kistik fibrozis hastası. Ülkemize 3000 doğumda bir görülebilen bu hastalık, genetik ve ölümcül. Hastalık başta Akciğer olmak üzere pankreas, karaciğer gibi organları etkiliyor, bağırsak tutulumu gelişiyor ve zamanla organlarda mukus birikip tıkıyor ve organlar işlevini yitiriyor. Gerekli ilaçlar alınmazsa genç yaşta çocuklarımızı, gençlerimizi kaybediyoruz maalesef.
Bu hastalık için hayati öneme sahip Lumacaftor, Ivacaftor, Elexacaftor ve Tezakaftor etken maddeli ilaçlar yurtdışında pek çok ülkede sağlık sigortası ödeme kapsamında olmasına rağmen, maalesef ülkemizde SGK kapsamında değil. Ben, sadece bu nedenle tüm imkanlarımı zorlayarak Almanya’ya taşındım ve çocuğumu burada tedavi ettiriyorum. Keşke ülkemde kalabilseydim ama kızımı yaşatmak için bu adımı atmak zorundaydım. Kızıma ilacını verirken her seferinde gözlerimden yaşlar süzülüyor. Diğer yandan ülkemizde bu tedaviden yararlanacak durumu olmayan binlerce hastayı da düşünmeden edemiyorum. Onları düşündükçe içim parçalanıyor. Onlar için de bir şeyler yapabilmek adına bu kampanyayı başlattım.
Son günlerde daha da fazla farkında olduğumuz gibi, sağlık her şeyden önemli. Bir hastalığın ilacı varken ona erişememekse çaresizliklerin en büyüğü. Lütfen bu kampanyayı imzalayıp paylaşarak sesimizi duyurmamıza yardım edin.
Tüm kistik fibrozis hastaları adına şimdiden teşekkür ederim.