Çocuklarını kurtarabilmek için dernek kurdular haberi
Nadir görülen 14 çeşidi bulunan ölümcül 'NCL' olarak bilinen genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, 23 yaşındaki diğer kızı Cemre Nur'u yaşatmaya çalışan Kadriye Hacıoğlu, bir grup hasta annesine ulaşarak dernek kurdu.
19 Haziran 2018 Salı 09:59
Küçükçekmece'de oturan Kadriye Hacıoğlu(45), dünyaya getirdiği 2 kızından Cemre Nur ve ardından Melis'e konulan 'beyincik erimesi' olarak da nitelendirilen NCL teşhisi ile şoke oldu. Sağlıklı doğumdan sonra normal gelişim gösteren, konuşmaya , yürümeye başlayan ancak, adım atamaz, vücudu işlev göremez hale gelen Hacıoğlu’nun 2 kızı çok nadir görülen ölümcül ‘NCL’ hastalığına yakalandı. Bitkisel hayata girdikten sonra kızı Melis’i kurtaramayan anne Kadriye Hacıoğlu, başından ayrılamadığı, oksijen tüpü ve solunum cihazına bağlı kızı Cemre Nur'u yaşatabilmek için ile 20 yıldan bu yana çaba harcıyor.
Kadriye Hacıoğlu, yılmadan mücadelesini sürdürürken, sosyal medya aracılığı ile ulaştığı çocuğu hasta anne ve babalar ile birlikte seslerini duyurabilmek ve bu enzimin Türkiye'ye getirilerek, ölümcül hastalara verilmesini sağlamak için dernek kurulmasını istedi. Hacıoğlu, bu amaçla aileleri bir araya getirdi. 6 hasta yakını ile birlikte 'NCL- Nöronal Ceroid Lipofuscinosis Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği yönetiminde yer alan Kadriye Hacıoğlu, şöyle konuştu: Aile ve çocukların bu hastalıkla çok yalnız savaştığını gördük. Ülkemizde bu konuda hiçbir araştırma ve destek kuruluşu yok. Aile ve çocukları bir araya getirmek için dayanışma sağlayabilmek için derneği kurmaya karar verdik. Birbirimize destek olmaya, bulunan tedavilerin ülkemize de getirilmesi için çalışıyoruz. Sağlık Bakanlığı ve diğer kuruluşların bizi dikkate alması için çalışıyoruz. Şahıs olarak başvurduğumuz zaman bizi dikkate almıyorlar. Özellikle şu anda gündemde olan enzim tedavisini de çocukların bir an önce alabilmesi için derneği bu amaçla kurduk.
İlk toplantıyı İstanbul’da bir AVM’deki kafede yapan derneğin başkanlığına 2 çocuk annesi, Mine Keskin Ergin getirildi. 6 yıldan bu yana hasta, yatağa bağımlı kızının hastalığı ile ilgili gelişmeleri takip eden Ergin, amaçlarını şöyle anlattı:
Dernek Başkanı Ergin, 1 aylık enzim dozunun 28 bin euro’ya yakın olduğunu, tamamını Sağlık Bakanlığı’nın karşılamasını istediklerini, sosyal ortamda 40 aileye ulaşabildiklerini ekledi. Beylikdüzü, Gaziosmanpaşa ve Tekirdağ’dan gelen aileler derneğin çalışmaları ile umutlandıklarını anlattı. Derya Turhan, “Sağlıklı çocuğum her geçen gün biraz daha yeteneklerini kaybetmeye başladı. Yürüme, oturma, konuşmayı unuttu, her geçen gün biraz daha kötüye gidiyor. İlacı yurt dışındaki tüm çocuklar alıyor. Kızımın ölmesini istemiyorum” dedi.
Son Güncelleme: 19.06.2018 10:03
Karacahisar Kalesi bölük bosch Seyfettin Karadayı isism isim liste istnabul yağmur Meryem Ana Ermeni Kilisesi Ganire Paşayeva üvey oğlu Pire Ol Pejeta Vahşi Yaşam Parkı Alara Nehri jandarma sosyal medya Beştaş 3 aylık had altın Gizem Hatipoğlu ekran Trabzonspor Teslim olan teröristler abdallık PKK saldırı Arabalı Sarp Levendoğlu
Popüler Etiketler: Karacahisar Kalesi bölük bosch Seyfettin Karadayı isism isim liste istnabul yağmur Meryem Ana Ermeni Kilisesi Ganire Paşayeva üvey oğlu Pire Ol Pejeta Vahşi Yaşam Parkı Alara Nehri jandarma sosyal medya Beştaş 3 aylık had altın Gizem Hatipoğlu ekran Trabzonspor Teslim olan teröristler abdallık PKK saldırı Arabalı Sarp Levendoğlu