5 yaşında öleceğini duydu, doğum günü kutlamak istemiyor
16:3808 Mayıs 2018
Çok nadir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenen 5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası...
Çok nadir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenen 5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Umutcan Kılıç, büyümek istemiyor. Doğum günü annesiyle birlikte 14 Şubat sevgililer günü olan minik yavrunun tek hayali ise Fenerbahçe'de forma giyen Mehmet Topal ve Beşiktaş'ın başarılı file bekçisi Tolga Zengin ile bir araya gelmek.
Antalya'nın Muratpaşa ilçesinde sağlık personeli Rukiye Cop'un 2 çocuğundan en küçüğü olan 5 yaşındaki Umutcan Kılıç, 1 yaşında Kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7 aya kadar emekleyebilen hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan, 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine Anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için yoğun gayret sarf etti. Çeşitli testlerden geçen Umutcan, 1 yaşına geldiğinde ise SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Acı haberi alan anne Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunu fizik terapi merkezlerinde yürüyebilmesi için çaba sarf etti. Şuanda 5 yaşında olan Umutcan, yürüyüp oturma sıkıntısı çekse de annesi ve ablasıyla birlikte yaşama sıkı sıkı tutunmaya çalışıyor. Annesiyle doğum tarihleri aynı olan Umutcan'ın tek hayali de Fenerbahçe'de forma giyen Mehmet Topal ve Beşiktaş'ın başarılı file bekçisi Tolga Zengin ile bir araya gelmek.
"Bizim doğum günlerimiz buruk geçiyor"
"Bizim artık bir umudumuz var"
Daha sonra fizik tedaviye gittiğini belirten Anne Cop, "Bizim artık bir umudumuz var. Umutcan'ın teşhisi konulduğunda bir umudumuz yoktu. Aralık 2016'da ABD'de çıkan bir ilaç var ve bizim Türkiye'de maalesef TIP 1'lere kriter koyularak verildi. TIP 2 ve TIP3'lere siz bekleyin der gibi bekletiyorlar. Ne zaman onaylanacak bilmiyoruz. Kriter de konulmasını istemiyoruz. Yaş ve kriter olmadan tüm SMA hastalarına, SGK tarafından ilacın onaylanıp verilmesini istiyoruz. Anne eczaneden alalım ilacımızı dedi. Anlattım durumu, eczaneden alamayacağını anlayınca, "Anne çok mu uzakta? Bu ilaç neden gelmiyor? Sorusu soruyor. Yetkililer cevap verebiliyorsa, gözünün içine bakarak cevap versinler, ben veremiyorum. Çaresiz değil bu hastalık ama çaresiz bırakılıyoruz" diye konuştu.
"Aklı o ilaçta"
İlacı olmadan doğum günü kutlamak istemediğini belirten Umutcan ise, en büyük hayalinin Fenerbahçe'de forma giyen Mehmet Topal ve Beşiktaş'ın kalecisi Tolga Zengin'le bir araya gelmek olduğunu söyledi. Umutcan, ayrıca en çok sevdiği şarkının "vay delikanlı gönlüm" olduğunu ifade etti
Antalya’da milletvekili aday adayları netleşiyor İlk defa yamaç paraşütüyle atlayan tatilcilerin zor anları