Eskişehir’de yaşayan ve 10 bin çocuktan birinde görülen 'Ataksi Telenjiektazi' hastalığa sahip olan 10 yaşındaki Eda Öztürk, hayata sanata sarılarak tutunuyor.
22 Haziran 2018 Cuma 13:08
Gülşen ve Mehmet Öztürk çiftinin Eda ve Ela isimli çocukları, ender rastlanan bir hastalığı taşıyan iki kardeş. Hayatlarını kızlara adamış Gülşen ve Mehmet Öztürk çifti yaşadıkları süreci anlattı. Kızları Eda’nın resim sanatı ile ilgilendiğini söyleyen çift, kızlarının ilk resim sergisini oturdukları sitenin garajında açtığını, geçtiğimiz nisan ayında ise ilk kişisel sergisini açtığını söyledi. Kızlarının hastalığından söz eden anne Gülşen Öztürk, “2 kızımız var. Eda 2008, Ela ise 2011 doğumlu. Eda’ya hamileliğim ve doğumumda herhangi bir problem yoktu. 1 yaşına gelene kadar süreç gayet normal ilerledi. Eda 1 yaşına geldiğinde yürüyüşünde dengesizlik fark ettik. Hastalık kendini bu şekilde göstermeye başladı. Bize bunun tıpta sarsak yürüyüş olarak adlandırıldığını ve çok önemseyecek bir şey olduğunu söylendi. Bu süreçte ikinci kızımız Ela dünyaya geldi. Ama Ela’nın da 1 yaşına geldiğinde dengesiz yürümeye başladığını fark ettik. Bunun üzerine kan örneklerimiz Almanya’ya gönderildi. Bu inceleme sonucunda Eda ve Ela’nın 'Ataksi Telenjiektazi' hastası olduğu sonucu çıktı” dedi.
10 BİN ÇOCUKTA BİR GÖRÜLÜYOR: Hastalığın genetik geçişli nörolojik bir hastalık olduğunu ve 10 bin çocukta bir görüldüğünü söyleyen Öztürk, eşi ile kendisinin hastalığın taşıyıcısı olduklarını söyledi. Hastalığın seyri hakkında bilgi veren Öztürk, sözlerini şöyle sürdürdü: Çocuklarda zamanla ilerleme gösteren bir hastalık. Bireyden bireye bu ilerleme değişiklik gösterebiliyor. Bazı çocuklar daha ağır bazıları ise daha hafif şekilde bu hastalığı taşıyabiliyor. Bireysel olarak yürüyebilen çocuklar olduğu gibi yatağa bağımlı çocuklar da var. Bu hastalığı taşıyan çocukların bağışıklık sistemi zayıf olabiliyor. Eda, önceden bireysel yürüyebiliyorken şimdi tekerlekli sandalye kullanmak zorunda. Yürüme dışında konuşmada bozukluk var. Hastalık, bütün sistemleri etkileyebiliyor. Yazı yazarken elde titremeler, kaymalar yaşanabiliyor. Küçük kızımız Ela ise şu anda kendisi yürüyebiliyor. Eda’ya göre daha geriden gelen bir hastalık ilerleme süreci var.
HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK, ÇALIŞMALAR SÜRÜYOR: Hastalığın tedavisi hakkında da bilgi veren Öztürk, “Şu anda bu hastalığın tedavisi yok. Ama biz sürekli araştırma içerisindeyiz. İnternet ortamında bu hastalığı taşıyan çocukların aileleri olarak bir araya geldik. Onlarla sürekli araştırma içerisindeyiz. Türkiye’de ve dünyada bu hastalıkla mücadele eden aileler olarak iletişim halindeyiz. Yurtdışındaki çalışmaları yakından takip ediyoruz. Bu yönde laboratuvarlarda çalışmalar yapıldığını biliyoruz. İnşallah önümüzdeki süreçte yurtdışında bu konuda bir ilaç için ciddi çalışmalar sürüyor. Doktorumuz bu süreçte bize hareketli bir yaşam önerdi. Her iki kızımız da haftada 2 kere fizyoterapi alıyorlar, yüzmeye gidiyorlar. Şu anda tedavi anlamında yapabildiğimiz şeyler bunlar” diye konuştu.
EDA, HAYATA SANATLA TUTUNAN BİR RESSAM: Kızı Eda’nın hayata resim yaparak tutunduğunu söyleyen Öztürk, “Eda resim yapmayı her zaman seviyordu. Çok küçükken bile odasında boya kalemleri ile resimler yapardı. Ben de anaokulundan beri Eda’nın yaptığı resimleri saklıyordum. Komşularımız da Eda’nın resim sevgisini biliyorlardı. Bize ‘Niye Eda için bir resim sergisi açmıyoruz’ dediler. Bu fikirden yola çıkarak biz de 3 yıl önce Eda’ya sitenin garajında ilk resim sergisini açtık. Sitedeki komşularımızın ve ailemizin katılımı ile kurdele kesip garajda Eda’nın ilk resim sergisinin açılışını yaptık. Geçen sene “Boyalı Parmaklar 23 Nisan Çocuk Resim Sergisi”nde Eda’nın da resimleri yer aldı. 1 yıl boyunca kişisel sergi için hazırlandılar. 15 Nisan 2018 tarihinde Eda’nın ilk kişisel sergisi “Eda’dan İzler Resim Sergisi” Atilla Özer Karikatürlü Ev’de açıldı. Eda’nın 50’ye yakın resim tablosu burada sergilendi. Dört gün boyunca açık olan sergimize vatandaşlar da çok ilgi gösterdi. Hatta Eda’nın resimlerini satın alanlar oldu. Bu Eda’yı ayrıca çok memnun etti” dedi.
Güncelleme Tarihi: 22 Haziran 2018, 13:15
1 Yeniden gözaltına alındı 2 Narkotim'den büyük baskın 3 Sınırları kaldıran eğitim sistemi 4 Kadir Bıyık, Mahmudiyelilerden destek istedi 5 11 yıllık Beşiktaş tecrübesinden sonra Eskişehir'e... 6 Farabi, Piri Reis, Mimar Sinan... Hepsi Eskişehir'de 7 Günay'dan TADEM'E dijital destek 8 Özkavak: Oyumuza sahip çıkalım 9 Millet Bahçesi için start verildi 10 Seyitgazi'de otomobile yıldırım düştü
Çocukların yüreklerine dokundular
Muhtardan kanser hastası çocuklara moral veren etkinlik
Büyükşehir'in 23 Nisan coşkusu