Zamanla Tüm Vücudu Bir İskelete Dönüştüren Düşman Başına Hastalık: Taş Adam Sendromu
30 Mart 2017, 19:18'de eklendi, 31 Mart 2017, 00:13'te güncellendi
Çok ender rastlanan ve yakalananlara adeta cehennemi yaşatan bir hastalık taş adam sendromu. Düşmanınızın başına dâhi gelmesini istemeyeceğiniz bu hastalığa dair bilgileri sizler için derledik:
Taş adam sendromu, dünya çapında iki milyon insandan birini etkilemektedir.
Düşünün ki yolda yürüyorsunuz ve bir taşa takılıp düştünüz. Bu, o kadar da büyütülecek bir problem değildir, öyle değil mi? Bazı insanlar için değil... Tıp dilinde "fibrodysplasia ossificans progressiva" olarak bilinen taş adam sendromundan muzdarip olan insanlar, hastalıklarını ilerletebileceği için tüm yaşamlarını küçük yaralanmalardan kaçınarak ve bu tür kazaların korkusuyla yaşayarak geçirmektedirler.
Sendrom, kişinin vücudundaki tendonları, kasları ve bağ dokuyu zamanla kemiğe dönüştürmektedir.
Ve bu amansız hastalığın şu an için herhangi bir tedavisi bulunmamaktadır. Hastalık sürecini geriletecek bir çözüm bulmaya çalışan bilim insanları ise hastalığın ender olması ve hastaların kırılgan bir hâle gelmesi sebebiyle çalışmalarını yürütmek konusunda zorluk yaşamaktadır. Buna rağmen günümüzde alternatif yöntemler geliştirilmekte ve bu tuhaf hastalığa bir çözüm bulmak için çalışmalar sürmektedir.
Vücudunuzu ayakta tutan, size hareket etme kabiliyeti kazandıran ve iç organlarınızı koruyan iskeletinizin kontrolsüz bir biçimde büyüdüğünü hayal edin.
Kemiklerimiz henüz anne karnındayken gelişmeye başlar, ergenlik çağı boyunca büyümeyi sürdürür ve erişkinliğe ulaştığımızda gelişimini tamamlar. Ancak taş adam sendromuna sahip kişilerde iskelet yetişkinlikte de büyümesini sürdürür ve kişinin vücudunda ikinci bir iskeletin gelişmesine sebep olur. Kaynağını bağ dokudan alan bu ikinci iskelet, kişinin ömrü boyunca varlığını sürdürür.
Hastalığın sebebi, on beş yıl boyunca devam eden araştırmalar neticesinde 2006 yılında bulundu.
Yapılan çalışmalar, taş adam sendromunun ACVR1 isimli gende gerçekleşen mutasyondan kaynaklandığını ortaya koydu. ACVR1 geni normal şartlarda kemik morfojenik proteininin üretimini düzenleme görevine sahiptir. Bu protein aynı zamanda kaslarımızda ve kıkırdak dokumuzda da bulunmakta ve kemiklerimizin gelişimini kontrol etmektedir.
Sendrom, kişilerin yaşamında çok büyük zorluklar yaratmaktadır.
Başta sözünü ettiğimiz gibi bu insanların küçük de olsa yara alması oldukça tehlikelidir çünkü yaralanan yerde kemik gelişimi âni bir biçimde hızlanmaktadır. Sendrom aynı zamanda hareket kabiliyetini kısıtlamakta, eklemleri köreltmekte, beslenme ve nefes alma konusunda sıkıntılar yaratmaktadır. Sendroma sahip olan kişilerin büyük bir bölümü yirmi yaşına ulaştığında yatalak olmaktadır ve bu insanlar ortalama kırk yıl yaşamaktadır.
Hastalığa sahip olan insanlardan bir tanesi, 18 yaşındaki İngiliz kadın Seanie Nammock.
Seanie, kendisine taş adam sendromu teşhisinin on iki yaşındayken koyulduğunu belirtiyor. Hastalığın fark edilmesi ise Seanie'nin bir gün düşmesinin ardından sırtında büyük bir kambur çıkmasıyla fark edilmiş. Genç kadına katlanılmaz bir acı vermeye başlayan kambur, zamanla boyun kemiği ve omurganın birbirine kaynamasına sebep olacak şekilde ilerlemiş ve Seanie'nin hareket kabiliyetini kısıtlamaya başlamış. Bugün ilgi duyduğu rugby ve jimnastik gibi sporları yapamayan Seanie, tüm bunlara rağmen hayata pozitif baktığını ve sahip olduklarıyla yetindiğini belirtiyor.
Muzdarip olanları zamanla yaşayan bir heykele dönüştüren bu hastalığın tedavisine kavuşmak içinse bir süre daha beklememiz gerekiyor.
Dünya çapında bu sendroma sahip yalnızca sekiz yüz insanın bulunması klinik araştırmaların ağır ilerlemesinin en büyük sebebi. Şu an için doktorların önerebildiği tek çare, ağrıyı ve şişkinliği bir nebze önleyen kortikoid ve kas gevşetici ilaçlar. Ancak bunların hiçbiri hastalığın ilerlemesini durdurmak için yeterli değil. Umuyoruz insanlara büyük fiziksel ve psikolojik acı veren bu hastalık tez zamanda çözülür ve biz de sizlere müjdeyi bir başka içerikte duyururuz...
Ne diyelim Allah yardım etsin
Abilerim ablalarım konuyla bir alakası yok ama benim sizden bir ricam olucak benim ricam şu; ilkokuldan üniversiteye sınavsız ve Türkçe bilmeden yatay geçiş yapan 1. dereceden denklem dahi çözemeyen tüm devlet yurtlarında ücretsiz konaklayan suriyelilere dikkat çekmenizi istiyorum ben Türk oğlu-Kızı Türküm benim dedelerim, nenelerim bu topraklar uğruna bu devlete kanını-terini akıttı herzaman vergimizi verdik veriyoruz ama benim dedemin-nenemin kanı teri üzerine kurulan üniversitelere daha 1. dereceden denklem çözemeyen ilkokul mezunu suriyelilerin gitmesi beni çok üzüyor en azından bbenim ingilizcem var denklem fonksiyon çözebiliyorum türkçem var yarım yamalak bir almancam var ben Türkiye için yararlıyım ama suriyelilerin konuşttuklarında uçaklardan indirildikleri arapçalarından başka hiçbirşeyleri yok onlar türkiye için köstek ben yararlıyım ama ben heyecandan stresten kazanamadım.
31 Mar 2017 YanıtlaBeğen (13)Şikayet Et
LÜTFEN SADECE BENİM İÇİN DEĞİL ÇOLUĞUNUZ ÇOCUĞUNUZ AKRABANIZ YİĞENİNİZ KUZENİNİZ AİLE DOSTUNUZ ARKADAŞINIZ İÇİN ileride üniversite sınavı adayı olaucak bellki o tanıdığınz çocuğunuz bir puan ile istediği bölümü yerine bir suriyeli konulduğu için kaçırıcak bari ben kazanmazsam benim yerime bu ülkenin geleceği insanlar gitsin üniversiteye 1. dereceden denklem çözemeyen ilkokul mezunları değil lise mezunu T.C. vatandaşları gitsin, tüm sevdikleriniz için sesimizi duyurun bugün bana ise yarın sizin yada sizin bir tanıdığınızın üniversite sınavı adayının başına gelicek birşey bu gelecek için sesimizi duyun duyurun.
31 Mar 2017 YanıtlaBeğen (7)Şikayet Et
https://www.change.org/tr sitesinde bir imza kampnayası başlata bilirsin belki istediğin şey için bir faydası olur
Ben sıradan bir insanım ki o kampanyayı başlatabilmem için bir vasfımın olması lazım.