Nakış kursuyla yaşama tutundu
10 yıldır mücadele ettiği ''Friedreich Ataksisi'' hastalığının kesin tedavisi olmadığını öğrenince 5 yıl boyunca evine kapanan 29 yaşındaki Seda Tarcan, arkadaşlarının tavsiyesi üzerine başladığı nakış kursuyla yaşama tutunmaya çalışıyor.
Kartepe'nin Eşme Mahallesi'ndeki evlerinde ailesiyle yaşayan Tarcan AA muhabirine yaptığı açıklamada, lisedeyken koşamadığını fark ettiğini, ancak o dönem bunu ortopedik bir sorun olarak düşündüklerini söyledi.
19 yaşından itibaren ise hafif denge sorunları başlamasını üzerine hastaneye gittiğini ve kendisine ''Friedreich Ataksisi'' hastalığı teşhisi konulduğunu ifade eden Tarcan, doktorların hastalığın genetik olduğunu ve 200 binde 1 görüldüğünü söylediğini belirtti.
Tarcan, hastalığın korku ya da üzüntüyle kendini göstermeye başladığını öğrendiğini anlatarak, '&#3919 yaşındayken komşumuzun odunluğunda çıkan yangın sırasında çok korktum. Daha sonra 17 Ağustos depremini yaşadım. Ardından üniversite sınavını da kazanamadım. Hepsi arka arkaya gelince hastalık başladı zaten'' dedi.
Hastalıkla mücadelesi sırasında hayattan kopmamak için bir moda evinde işe başladığını ve 5 yıl boyunca burada çalıştığını ifade eden Seda Tarcan, tedavisinin de devam ettiğini söyledi.
Hastalıkla mücadele ederken psikolojisinin çok yıprandığını ve çalıştığı moda evindeki işinden 24 yaşında ayrıldığını dile getiren Tarcan, hastalığının kesin tedavisinin olmadığını öğrenince de 5 yıl boyunca eve kapandığını anlattı.
Eve kapandığı dönemde bir internet sitesinde bir araya gelen Friedreich Ataksisi hastalarıyla sohbet ederek zaman geçirdiğini ifade eden Seda Tarcan, sözlerine şöyle devam etti:
''Onlar da benim gibi evdeler. Hastalığı daha da ilerlemiş durumda olan arkadaşlar var. Herkes sesimizi duyuramadığımızdan şikayetçi. Çünkü bu hastalık hakkında yurt dışındaki üniversiteler, kendi hastalarına 'iyi gelebilir mi?' diye testler yapıyorlar. Türkiye'de de bunun gibi araştırmalar olmasını istiyorduk, ama nasıl sesimizi duyurabiliriz diye düşünüyorduk. Ayrıca, Kanada, bu hastalığa yakalanmış hastalarına, bizim kullandığımız vitamini ilaç haline getirerek sigortadan veriyor. Ben ise bu ilacı alabilmek için aylarca uğraştım. Üç ayda bir, yurt dışından getirtiriyorum. Ben SGK'lıyım yüzde 20'sini ödüyorum. Ama bir çok hastaya bu çok ağır gelebilir.''
Tarcan, zamanla yürürken zorlanmaya, hatta merdivenlerden çıkarken birinden yardım almaya başladığını belirterek, daha sonra ise tekerlekli sandalyeye mahkum yaşamaya başladığını söyledi.
Hastalık ilerledikçe hayatın kendisi için daha fazla zorlaştığını, bazen kapının önüne dahi haftalarca çıkamadığını belirten Tarcan, yaklaşık bir ay önce arkadaşlarının tavsiyesi üzerine Kocaeli Büyükşehir Belediyesi Sanat ve Meslek Edindirme Kursları'ndaki (KO-MEK) nakış kursuna başladığını anlattı.
Tarcan, hastalık nedeniyle vücudunda his kaybı ve yürüme bozukluğu olduğunu, ellerini kullanamadığını ve kaslarının güçsüzleştiğini vurgulayarak, ancak katıldığı nakış kursu sayesinde ellerinin eskisine göre daha iyi çalıştırdığını söyledi.
Kursta arkadaş edindiğini ve yaşama sevincinin arttığını ifade eden Tarcan, sözlerini şöyle sürdürdü:
''Neredeyse 5 yıldır evde oturuyordum. Böyle bir kursun varlığını öğrenip bir de servisi olduğunu duyunca 'neden olmasın?' diye düşündüm. Gerçekten de çok güzel oldu. Şimdi Brezilya nakışı öğreniyorum. Daha sonra, yaptıklarımı satmayı düşünüyorum. Engellilere, ağır hastalığı olanlara bir şeylerle meşgul olmalarını tavsiye ediyorum. Bu şekilde yaşama sevinçlerini kaybetmezler. Ben bu şekilde yaşama sevincimi yeniden kazandım. Burada arkadaşlar çok iyiler, ortamdan çok memnunum. Ayrıca servisi kursların dışında da kullanabiliyorum. Geçtiğimiz hafta, hastaneye gitmek istediğimde de kullanabildim.''
Hastalığının kesin tedavisinin bulunması umudunu yitirmediğini dile getiren Seda Tarcan, ''Bazen de ümitsizliğe kapılıyorum. Friedreich Ataksisi hastalığının tedavisi yok belki, ama hastalığımız için bir vitamin var. Bunu da Kanada'dan getirtmek zorunda kalıyoruz. İmkanı olmayan çoğu arkadaşım getirtemiyor. Bu vitamin Türkiye'ye gelsin ve rahatlıkla alalım. Belki de çok fazla kişide bulunmadığı için hastalık biraz yetim kalmış. Ayrıca bu konudaki akademik çalışmaların Türkiye'de de yapılmasını istiyoruz'' diye konuştu.
''FRİEDREİCH ATAKSİSİ'' HASTALIĞI
Cerrahpaşa Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Hülya Apaydın, Friedreich Ataksisi'nin orta damar geçişli bir hastalık olduğunu belirterek, ''Mitokondri hücrelerine enerji veren organellerde meydana gelen demir birikimi nedeniyle hücreler ölür. Aynı zamanda mitokondrilerin kalp kapakçıklarında da ileti bozuklukları olur'' dedi.
Hastalığın görülme yaş aralığının 15 ile 25 olduğunu anlatan Apaydın, belirtilerinin 15 yaşlarından itibaren görülmeye başlandığını ifade etti.
Hastalığa yakalananların kaslarının güçsüzleştiği ve zamanla ayakta duramayacak duruma geldiklerini dile getiren Apaydın, şu bilgileri verdi:
''Hastalık ilerleyince de tekerlekli sandalyeye bağımlı olurlar. Bu hastalığın, akraba evliliklerinde daha çok görüldüğünü söyleyebilirim. Türkiye'de yüzde 20 oranında akraba evliliği var. Bu nedenle görülme sıklığı az değil. Teknik geçişli bir hastalık ama hem anneden, hem de babadan teknik geçişli genler geldiğinde baskın geçişli hastalar ortaya çıkmakta. Ailelerinde bu tür hastalık olan bireyler, akraba evliliğinden vazgeçmeliler. Bu hastalığın önleyici bir ilacı yok. Tedavi edici bir ilaç henüz keşfedilmiş değil. Ama araştırmalar sürüyor.''
Friedreich Ataksisi hastaları için üretilen ilacın sadece Kanada'dan ruhsat aldığını vurgulayan Apaydın, ''ABD'de yapılan çalışmada, bu ilacın sinir sistemi hücrelerine bir yararı olmadığı ortaya konuldu. İlaç için 'sadece kalp sisteminde rahatsızlığı olan hastalara tavsiye edilir' diye sınırlama getirilmiş. O yüzden bu ilacı Friedreich Ataksisi hastası olan her kişiye getirtme yanlısı değilim'' diye konuştu.
Sinir sistemine yavaş yavaş zarar vererek erken ölüme neden olan bir tür nörolojik bozukluk olan hastalık, 1960'lı yıllarda hastalığı ilk olarak tanımlayan doktor Nicholas Friedreich'in adıyla anılıyor.