pardon, bakar mısınız?: Eylül 2011
Seyahat arası, önce paris , sonra londra, en son budapeşte... Oğlum babasıyla. Çok işi var, kan testleri yapılacak, ilaç düzeyleri bakılacak, afo için ölçü alınacak, okuldan haber beklenecek, iyiyse kayıt olunacak, fizik tedavi ve rehabiltasyona gidilecek, çok meşgulüz ailecek
Gönderen a.a.b zaman: 17:07 1 yorum:
Artık tekerlekli sandalyeye geçelim dedik. Pusete bizim kuş sığmıyor artık, enden kurtarıyor ama ayaklar tekerleklere sürtüyor. Arayıştayız, o marka, bu marka, "yok mu bunun yerlisi?" derken bir bilene soralım dedik. "Var mı bildiğiniz, tavsiye edebileceğiniz bir marka?" dedim bize gelen fizyoterapiste. "Hiç girişmeyin o işlere1" dedi. Anlamadım önce Umut için zararlı sandım, oturuşunu falan etkiler, demek istedi zannettim. "Neden?" dedim "Kötü etkilenirsiniz" dedi. "Bakışlardan, sorulardan psikolojiniz bozulur" diye devam etti. Ben hala Umut'tan bahsediyor sanıyorum "Umut'un mu ?" dedim "psikolojisi bozulur, kendini kötü hisseder?" "Hayır" dedi "ben anne baba olarak sizden bahsediyorum!"
" Eh "dedim "yani bravo, bunca zaman haftada en az 1 kere görüşüyoruz daha tanıyamamışız birbirimizi"
"Yok be hocam, biz bunları aştık, yeterki çocuk rahat etsin, sıkışmasın pusette. Bizim psikoloji öyle kolay bozulmuyor. Hatta bariz olsun engelli olduğu ki havaalanlarında, yolculuklarda rahat edelim, kaldırımlardan daha rahat çıkalım, insanlar koca çocuk niye pusete biniyor diye bakmasın, anlasınlar durumu. Ben de rahat edeyim onlar da, oğlan da. "
Söyledim bunları da şaşırdı adamcağız, bizim kadar rahat pusetten tekerlekli sandalyeye geçiş yapana rastlamadı herhalde...
Gönderen a.a.b zaman: 15:03 2 yorum:
İnternette dolanırken çok değerli bir annenin hayat öyküsüne rastladım. 36 yıllık bir annelik öyküsüydü. Otistik bir çocuğu yetiştirme çabasıydı anlatılan ama benim dikkatimi en çok ikinci çocuklar ilgili paragraf çekti. Hep dilimin ucunda olan ama söyleyemediğim, hep ya olursa diye düşünüp anlatamadığımı anlatmış Gevher Hanım.
Sanırım ancak yaşayan bilir denecek türde bir deneyim... İkinci çocuk çekincelerimin başında gelir kendisi... Küçük olanın kendini dışlanmış hissetmesi..Ellerinizden öperim Gevher Hanım, kalbim sizle beraber...
"Otistik bir evladı olan aileler bu durumda nasıl davranacağını bilemiyor ve büyük sorunlar yaşıyor. Hele de ailede ikinci bir çocuk varsa anne-baba nasıl bir davranış içine gireceği konusunda çaresiz kalıyor. Çünkü diğer çocuk annesinin ve babasının hasta kardeşine gösterdiği ilgiyi kıskanıyor.
Taylan’ın hastalığını ilk fark eden annesi Gevher Kara, kendisine verilen annelik görevini 36 yıldır bıkmadan, usanmadan, özveri ve sabırla yerine getirirken, bir yandan da bu sorunları aşmaya çalışıyor. Eğitim ve tedavi sürecinde, sevgisini, merhametini ve anne sıcaklığını oğlunun üzerinden eksik etmeyen Gevher Hanım, Taylan’ın hastalığı ile adeta bir eğitmen, bir doktor, bir terapist gibi ilgileniyor.
Oğlunun sağlıklı bir insan gibi yaşaması için önüne çıkan engelleri sabırla aşan Gevher Hanım, diğer oğlu ile ilgilenmeyi de ihmal etmiyor. Taylan’la yakından ilgilenmesinin diğer oğlu ile ilişkisini olumsuz etkilediğini söyleyen Gevher Hanım, “Anne olarak iki çocuğum arasında dengeyi kurarken çok yoruldum. Çok hassas terazide durmam gerekiyordu. Yıllarca diğer oğluma onu da çok sevdiğimi ama Taylan’ın ihtiyacı olduğu için onunla ilgilenmem gerektiğini anlatmaya çalıştım. Çocuk kalbiyle bunu anlayamadı elbet. Çünkü aralarında yalnız iki yaş var. Bana; ‘Keşke ben Taylan olsaydım, beni daha çok sevseydin’ derdi. Abisinin sağlıksız hareketlerini örnek almasın diye onu anaokuluna gönderdim. Bu kez de kendini dışlanmış hissetti. 13 yaşına geldiğinde yaşanan durumu anlamaya başladı ve çok sevildiğini fark etti. Şimdi, abisinin en büyük destekçisi ancak o yıllar içinde çok yoruldum” diyor.
Gönderen a.a.b zaman: 22:47 4 yorum:
İstanbulda trafik hep kötü, her zaman kötü. Artık saat mevhumu da kalmadı. Hafta sonu, hafta içi, öğlen , akşam, fark etmiyor, her zaman kapalı. Gidecek, görecek çok yer var, yemek yiyecek, iki kadeh atılacak yer sürüyle ama gidilemiyor, gidilse de dönülemiyor bir türlü. Araba derdi, dün beni gerdi!
Arnavutköy’de balık yiyelim dedik, zaten Ulustayız, yürüsek gideriz de yokuş aşağı, dönmek zor. Sevdiklerimizle beraber 2 araba yollandık, valeye teslim edildi anahtar zaten başka çare yok, istesen de istemesen de arabayı vereceksin, İstanbul’un yan etkisi… Yemek yedik, sohbet ettik, oğlan kucakta biraz gezindik, biraz kaldırım aştık, puset sürmek mümkün değil, yürümek dahi zor zaten. Sonra geri dönüş faslı başladı. Daracık bir köşede, kaldırım kenarımda, bekliyoruz ki arabamız gelsin, evimize dönelim. Eşim yoruldu oğlanı kucakta taşımaktan, oğlum sıkıldı kucakta olmaktan, yere indirdik. Ben omuzlarından tutuyorum, o sabit bir şekilde ayakta durmaya çalışıyor. İlk 15 dakika eğlendi, yanımızdan geçen arabalar, gürültü, farlar çok dikkatini çekti. İlk araba geldi, ailemizin diğer kısmı gitti, biz bize kaldık. Fakat sonra Umut yoruldu, dik duramamaya başladı, dizleri kırıldı. Oturacak yer yok, kucağa almam zaten mümkün değil. Araba bir türlü gelmedi yarım saat geçti biz aynı köşede, aynı noktada bekledik. Tam önümüzdeki kaldırımda ise bir sürü masa, masalarda insanlar akşam yemeklerini yiyorlar arada bana ve Umut’a yan gözle bakıyorlar.
Tam da “offf yeter artık” demeye başlayacağım anda yanımda yabancı bir adam belirdi. İngilizce olarak, “uzun zamandır bekliyorsunuz, çocukta yorulmuştur, lütfen masamıza buyurun, oturarak bekleyin arabanızı” dedi. O anda anladım aslında oturmaya ne çok ihtiyacım olduğunu, ve teklifin ne kadar ilaç gibi geldiğini. Bin bir teşekkürle masalarına gittik, Umut’la ikimiz. Çok tatlı Amerikalı bir aile, araba gelene dek havadan sudan, trafikten konuştuk. Hiç Umut’u sormadılar. “Nesi var?” demediler, “geçmiş olsun, işiniz de zor” gibi laflar veya yüz ifadeleri kullanmadılar. 5 dakikalık bir paylaşımdı ama her şey olması gibiydi. Ben memnundum, Umut memnundu.
Peki onca zaman ara ara bakıp bizi seyrederek yemek yiyen yurdum insanı niye bizi yanına çağırmadı, oturmamızı teklif etmedi de yabancı bir aile bunu yaptı?
Rahatsız olurum, acınmış gibi hissederim diye mi uzak durdular?
Psikolojileri bozulur diye mi masalarına çağırmadılar?
Medeni nasıl olunur bilmedikleri için mi hiç bir şey yokmuş gibi davrandılar?
Bilmiyorum ama bu trafikten çok daha can sıkıcı…
Gönderen a.a.b zaman: 14:53 1 yorum:
"Farklı bir şey hissedersen, yolunda gitmeyen bir şeyler, hemen bizi ara!" demişti doktorlar. Normal şeyin bile ne olduğunu bilmeyecek kadar yeni anneydim o zaman, farklı şey ne olabilirdi? Umut daha 4-5 aylıktı, kemoterapi alıyordu, 3 ameliyat geçirmişti, gülmüyordu, ağlamıyordu, biz evimizden uzaktık ve zaten her şey farklıydı.
bir kaç günlüğüne eve yollarlarken söylemişlerdi bize bu cümleleri. O gün kafama kodlandı. "farklı şey kötüdür" O günden bu güne farklı çok şey oldu. O kadar alert durumundaydım ki farklı olan her kötüyü çok şükür yakalayabildim, ama içimdeki "ya fark edemezsem? " korkusu beni yedi bitirdi.
Geceleri farklı nefes alıyor mu diye uykusunu dinledim, hastalandığında nefes hızını saydım, ateşi var mı diye sürekli kontrol ettim, hala evin her yanında dereceler durur ve acil durumda müdahale gerektiren ilaçlar ulaşılması en kolay yerlerdedir.
Hala korkuyorum ama bastırıyorum da, çok sağlıklı değil biliyorum çünkü ilk fırsatta yüzeye çıkıp kalbimin deli gibi atmasına, bir yorganın altına girip aylarca uyuma isteğine sebep olabiliyorlar. Tıpkı dün olduğu gibi...
Dün gelen fizyoterapist gerekli hareketleri ihmal edersek kaslarının kısalacağından, ameliyat gerekeceğinden, kalça çıkığından, ayak yamukluğundan bahsetti. Hepsini biliyordum ama tekrar duymak korkumu uyandırdı. Kafa çapının artık büyümeyeceğini, bir bebek kafasına sahip erişkin bir bedene sahip olacağını söylemesi, tek bacağının diğerine göre kısa olduğunu öğrenmem de korkunun yanına bir de saçma bir şekilcilik üzüntüsü getirdi.
1 saat kadar ne yaptığımı bilmez şekilde dolandım. Sonra Umut'a baktım, acayip neşeli, çığlıklar atıyor, oyun oynuyor, keyifli, hem de çok. " Eeee ben niye böyleyim o zaman? " Evimizdeyiz, mutluyuz, daha hiçbir şey yok ortada, daha kısalmış kaslar, yamuk ayaklar, ameliyat ihtimalleri bile yok ortada. Daha vucut büyümemiş zaten, o kafa da çok yakışıyor o gövdeye, üstelik belki ölçsem benim bacağımda 1cm kısa çıkacak! üzülecek, korkacak hiç bir şey yok ki ortada!
Hadi Umut gel şarkı söyleyelim "leblebi koydum tasa, kız annem!"
Gönderen a.a.b zaman: 00:02 2 yorum:
Gönderen a.a.b zaman: 08:06 Hiç yorum yok:
Eğer ki bir gün yolunuz Göktürk'e düşerse ve kaldırımlarda güleç yüzlü bir ablanın desteğiyle yürüyen sevinçten açılmış kocaman ağızlı, dev gözlü bir çocuk görürseniz, şaşırmayın, O benim oğlumdur!
Başka yerde şubemiz yoktur!
Gönderen a.a.b zaman: 07:51 3 yorum:
Geçen cuma yine gittim Karadeniz'e, dağlara, Koçira'ya... 3 gün.. Çok güldük, çok konuştuk, en çok da Umut'u anlattık birbirimize.
Sonra kalkıp reçel yaptık, Umut'a özel..
Ha bu tarif onundur;
* Anne, anneanne, teyze ve Serhan Abisi tarafından 2000 mt yükseklikteki yaylalardan böğürtlenler ve likapalar (yaban mersini) az önce ayıların geçtiği yollardan, koca yaprakların arasından ısırganların saldırısına uğrayarak, hem de yağmur altında tek tek toplanıp bir yoğurt kutusuna doldurulur. Kutudan çok ağzını dolduran teyze uyarılır.
* Gito yaylasında, Koçira'nın mutfağında, Tugay Abisi tarafından şöyle bir sudan geçirilip azıcık şeker ve karanfille pişirilir
*Soğuyunca 1 kaşık tatmak isteyen anne ve teyze azarlanıp, "bunun hepsi Umut'un" diye söylenilip, reçel cam kavanoza konur, havlularla sarılıp, valize yerleştirilip İstanbul'a Umut'a yollanır.
Umut'ta şapırdatarak ve her mini kaşıktan sonra "oooohhh" diyerek reçeli yer. Yarasın!!!!!
Gönderen a.a.b zaman: 22:42 3 yorum:
Okulun açılışı 2 hafta ertelendi. Çok başvuru olmuş. Gazetelerde ilanlar çıkmış. Burs isteyen çokmuş. Şaşırmadım.
İyi eğitime, iyi eğitmenlere, O'nlara uygun techizatla donatılmış sınıflara ihtiyacı olan o kadar çok engelli çocuk var ki!
Evrenden istemenin sınırı yoktur derler ya, "dilerim dünyadaki tüm engelli çocuklar kendilerine saygı ve sevgi ile yaklaşan, onların herkesle eşit olduklarını, eksik, hatalı, bozuk olmadıklarını bilen ve kendilerine de bu özgüveni verebilen eğitimciler, yöneticiler, sağlıkçılar ve aileler ile dolu bir okulda büyür, yetişir, güçlü karakterli, mutlu bireyler olurlar"
Gönderen a.a.b zaman: 22:16 1 yorum:
Okula kabulumuzla ilgili herhangi bir bilgi gelmedi daha. Bekliyorum. Olumlu olacağını, istediğim bursu alacağımın rahatlığı var üzerimde. Ablam arıyor her gün "belli oldu mu?" diye "yok" diyorum. "arasana" diyor, "boşver" diyorum, o kadar rahatım ki, ararlar nasıl olsa...
Gönderen a.a.b zaman: 16:48 Hiç yorum yok:
"siyah saçları ve kırmızı kazağı vardı" dedi Ege, "Saniye'yi hatırlıyor musun?" diye sorunca. Saniye Ege'nin bakıcısıydı. 4 sene yatılı kaldı evlerinde. Ege'nin annesi çok yoğun çalışan anne, süt veremedi bile, Saniye kaldı Ege'nin odasında. doyurdu, uyuttu, doğrusu iyi baktı oğlana. Şimdi Ege 8 yaşında, çok efendi, çok tatlı bir çocuk oldu. Saniye'nin ise sadece saçını ve kazağını hatırlıyor. Ama olsun söylerken bile gülümsüyor, bu bile bir şey değil mi?
Gönderen a.a.b zaman: 21:29 Hiç yorum yok:
Elinde 6-7 sayfalık bir soru kitapçığı tutuyordu gençten eğitimciı bir çocuk. Her türlü soruyu sordu Umut hakkında bizim hakkımızda, doğum anındna tutun da akrabalarımızın telefonlarına dek. Tıbbi geçmişini tek tek yazdılar, kullandığı ilaçların dozuna, söylediği kelimelere dek.
Okula kabulümüz için yapılan değerlendirmedeydik, heyecanlıydık, umutluyduk.
En son soru soruldu sonra "bu okuldan beklentiniz nedir?"
sanırım tüm normal çocuk anneleri bu soruya "iyi bir eğitim alması" cevabını vermiştir ki haklılar.
Ama ben öyle cevap vermedim, iyi bir eğitim alması kadayıfın kaymağı olur tabii ki ama ben kadayıfı geçtim, pişirecek fırın derdindeyim. " kendi kendine yetebilen biri olabilmesini istiyorum en çok, bir de mutlu olmasını, okulunda bu konuda yardımını bekliyorum." dedim.
Bilmiyorum doğru cevap mıydı. Sonuç bayram sonrasında...
Gönderen a.a.b zaman: 23:55 3 yorum:
"çarşaf var mı?" diye soruyorum, "tabii" diyor adam, şifonyeri açıp bir çarşaf uzatıyor. Oğlumu yatırdığım yatağın hemen yanına açılmış olan sofaya bakıyorum gönülsüzce, "yastığa gerek yok " diyorum.
Saat 10:30da varıyoruz bu uyku merkezine. Umut'un uykuda beyin dalgaları ölçülecek. Rutin senelik kontrol. Epilepsi ilaçlarının düzeyi belirleniyor, herşey yolunda mı diye bakılıyor.
11. eeg'miz olacak bu, sadece kayıtlı, raporlu olan. Ayrıca acil anlarda çektirdiğimiz raporu, kaydı kuydu olmayan en azından 5 eeg'miz daha vardır eminim. Fakat bu seferki biraz farklı. Her zaman çektirdiğimiz hastanede ilaçla uyutarak, yarım saatlik uykunun yeterli olduğu eeg'yi çektiremedik bu sefer. Önce uyuşturucu etkisi olan ilacın artık Türkiye'ye getirilmediğini öğrendik, sonra da aslında bu ilacın ne kadar zararlı olduğunu. Al buradan yak, yaklaşık 20 kere kullandık biz bu ilacı bir Allahın kulu da çıkıp "aman yapmayın" demedi...
İlaç bulunmayınca piyasada bize bir uyku merkezinin adını verdiler Nişantaşı'nda. Gece sabaha kadar burada kalacağız, ölçüm yapılacak, raporumuzla beraber bayram sonrası doktorumuza gideceğiz.
Nişantaşı deyince gözümün önüne havalı bir klinik gelmişti ama apartmanın önüne gelince kafamdaki imaj tamamen silindi. Bildiğiniz eski apartman dairesi, her odasında bir karyola, iki komidin, bir dolap ve şifonyer var, bir de refakatçi yatsın diye açılır kapanır küçük boy sofa.
Tek bir görevli var, teknisyenin kendisi. Adamcağız tek tek elektrotları yerleştirirken Umut'un koca saçlı minik başına, yan odadan kafasında aynı elektrotlarla pijamalı bir amca çıkıp yanımıza geliyor. "geçmiş olsun" diyoruz karşılıklı. Adam arkasını dönünce "acaba horluyor mudur?" diye düşünüp sonra kendimden utanıyorum. Yirmiye yakın elektrot tek tek kafaya yapıştırılıyor ve yapışkan çabuk kurusun diye kurutma makinesi ile soğuk hava üfletiliyor. Kurutma makinesini tutma görevini bir ben bir Murat üstleniyoruz, hıçkırarak ağlama görevini de Umut. "Hiç ağlama diyorum çok saçma, şımarıklık bu yaptığın, canın yanmıyor, hastanede değilsin, birazdan uykuya dalacaksın" Susuyor, ama aslında çok haklı, 12'ye kadar sürüyor bu saçma yapıştırma işi ve kurutma makinesi, yine iyi dayanıyor. Sonrasında huzursız bir uykuya dalıyor.
Eşim bekleme salonunda kendine yer hazırlamış. Üçlü bir kanepe bulmuş, bir de laptopunu koyduğu sehpa. Mutfağı çoktan keşfedip kahvesini yapmış bile.
Ben ise uyuyamıyorum. sabah 6'da kalkıp işe gitmem gerek halbuki. Bir ara Umut mıkırdanıyor kalkıp diğer tarafına doğru çeviriyorum . O da ne? Elektrotlardan biri yarı yarıya çıkmış saçında asılı duruyor. Saate bakıyorum 03:00 hemen teknisyenin odasına gidiyorum. Kapı açılmıyor, kilitli. " Ne demek şimdi bu? Adam uyuyor mu yani?" İnanamıyorum. Bunca saat çektirdiğimiz herşey boşa gitmiş olabilir, şaka gibi.
Eşim adamı uyandırmayı başarıyor, elektrot yerine yerleştiriliyor, adam önce yapıştırıcıyı komidinin üzerine döküyor,her yere keskin ilaç kokusu yayılıyor, üfleyerek kurutmaya çalışıyor, gülme geliyor bana, sinirim bozuluyor. Adam "merak etmeyin" diyor "tamamen çıkmamış, bir bozukluk yok" inanmıyorum ama ne yapayım, baştan başlatamam ya? Uyku muyku kalmıyor.
Sabah kalkıp işe gidiyorum, aklım oğlum ve eşimde kalıyor. Sonradan öğreniyorum ki sabah 7:30da uyandırmışlar oğlanı ve eve gelmişler.
Geçirdiğim saçma gecelerden biriydi buda. Ama kötü değilşdi, acı değildi hiç olmazsa saçmaydı sadece, hiç güven vermedi. Ama güven vermeyen yerlerden bazen iyi sonuçlar çıkabiliyor, Bu geceden de böyle bir umudum var, umarım yanılmam
Gönderen a.a.b zaman: 23:00 4 yorum: