Çölyakta erken teşhis için farkındalık arttırılmalı
İSTANBUL – Çölyak hastalığı için erken teşhisin önemli olduğunu belirten Glutensiz Hayat Derneği Başkanı Zehra Tülin Ünal, “Erken teşhis için farkındalık önemlidir. Geç teşhisi, çözümü mümkün olmayan başka hastalıklar yaratabilir” dedi.
Buğday, arpa, çavdar gibi tahıllarda bulunan gluten isimli bir maddeye vücut bağışıklık sistemi tarafından verilen anormal yanıtın sonucu ortaya çıkan Çölyak hastalığı, genellikle 1 yaşından sonra gluten içeren besinlerin tüketilmeye başlanması ile birlikte ilk belirtiler ortaya çıkar. İlk başladığında bulantı, kusma, ishal, halsizlik gibi belirtiler gösteren hastalık, ilerleyen dönemlerde ise anemi, cilt döküntüleri gibi farklı belirtiler gösterir. Hastalığın tedavisi ise gluten içeren besinlerin diyetten çıkarılmasıyla yapılıyor. Çölyak hastalığı, kronik olmanın yanı sıra genetik.
Çölyak hastalığında erken teşhisin önemli olduğunu ifade eden Glutensiz Hayat Derneği Başkanı Zehra Tülin Ünal, “Hastalığın geç teşhisi, çözümü mümkün olmayan başka hastalıklara yakalanma ihtimalini arttırıyor” dedi.
‘BÜYÜK HATA YAPIYORMUŞUZ’
Kızı Yağmur’a 2007 Ağustos ayında Çölyak teşhisi konulduğunu belirten Ünal, “O zamana kadar çölyak ya da glutensiz hayat kelimesini hiç duymamıştım. Çölyakın aslında en büyük sıkıntısı teşhis aşamasında yaşanıyor. Çünkü pek çok hastalık ile karıştırıla biliniyor” diye belirtti. Kızı Yağmur’un boyunun uzadığını fakat kilo almadığını, saçlarının uzamadığını ifade eden Ünal, “İki yaşında ki çocuklar parklarda oynamak ister ama Yağmur tam tersi sürekli eve gitmek istiyordu. İştahsızdı, bizde ona kilo alması için zorla poğaça, simit yedirmeye çalışıyorduk. Aslında çok büyük bir hata yapıyormuşuz ama farkında değildik” ifadesinde bulundu.
‘ÇÖLYAKLILAR KENDİNİ YALNIZ HİSSEDİYOR’
“Çölyak teşhisinden sonra tedavi hakkında sadece glutensiz beslenmek gerektiğini biliyorduk” diyen Ünal, glutensiz beslenmenin kolay olmadığını o zaman anladığını vurguladı. Yeni teşhis konulan hastaların en büyük sıkıntısının kendilerine yalnız hissetmeleri olduğunu aktaran Ünal, “Nerede ne yiyeceklerini bilemiyorlar. En büyük sorunları, onları yönlendirecek onlar gibi yaşayan insanlar bulmak” diye belirtti.
‘ZAMAN GEÇİRECEK YERLERE İHTİYAÇLARI VAR’
Yaşadığı sıkıntılardan dolayı kendisine bir söz verdiğini belirten Ünal, “Çölyak hastalarının rahat yemek yiyebilecekleri, sohbet edebilecekleri, kendilerini çölyaksız hissedebilecekleri yerlerin oluşabilmesi için mücadele ettim. İstanbul’da ve İstanbul dışında da bu tarz yerler açılmaya başlandı. Nasıl ki normal yemeklerin yenildiği yerler varsa çölyaklılarında aileleri ile istedikleri gıdaları yiyebilecekleri, sosyal hayatı paylaşabilecekleri mekânların olması çok önemli. Tabi bu mekânların da glutensiz beslenme kurallarına uygun şartlarda açılması gerekiyor” ifadelerini kullandı.
İstanbul’da 8 tane belediye ile iletişimde olduklarını aktaran Ünal, belediye başkanlarına glutensiz yaşamı ve çölyak hastalığını anlatıp destek istediklerini belirtti. Glutensiz besinlerin hem zor bulunduğunu hem de her yerde bulunmadığı için maliyetinin yüksek olduğunu söyleyen Ünal, “Öncelikle maliyetlerin düşürülmesi için çalışma yapılması gerekiyor. Her belediye kendi belediye sınırları içinde yaşayan ihtiyaç sahibi çölyak hastalarını tespit ederek, yardımda bulunabilir” ifadelerini kullandı.
Çölyak konusunda farkındalığın da arttırılması gerektiğini aktaran Ünal, “Farkındalığın artması demek erken teşhis oranının artması anlamına geliyor. Çünkü hastalığın geç teşhisi, çözümü mümkün olmayan başka hastalıklara yakalanma ihtimalini arttırıyor. Farkındalık çalışmaları için seminerler, paneller düzenlenmesini, billboardlarda çölyak ve glutensiz hayat ile ilgili farkındalık çalışmaları yapılmasını istiyoruz” diye konuştu.
‘BİZİMLE ÇAY İÇMEYE BİLE ÇEKİNİYORLAR’
Hastalık teşhisi konulmadan önce 15 kilo verdiğini belirten üniversite öğrencisi Kadir Güney “Hastalığın teşhisinden sonra hayatımı tamamen değiştirmek zorunda kaldım. Yemek kültürü, sosyal yaşam, ev yaşantısı her anlamda kısıtlanıyoruz. Çünkü dışarı çıktığımda, yiyebileceğim besin bulmakta sıkıntı yaşıyorum. İstanbul’da bile yemek yiyebileceğimiz birkaç yer var” dedi. Arkadaşlarının bile kendisini anlamadığını belirten Güney, “İnsanlar sizinle oturup yemek yemekten çekiniyor. Çünkü yemek yenilen yerlerin çoğunluğu zaten bizim yemek yiyemeyeceğimiz yerler olduğu için insanlar bizimle çay içmeye bile çekiniyor” ifadelerini kullandı.
Devletin hastalara her ay sigorta üzerinden bir ödeme yaptığını belirten Güney, “Bu ödeme çocuklarda 85 TL’den başlıyor ve yaş ilerledikçe en son 108 TL’ye kadar çıkıyor. Bu bizim için tatmin edici bir rakam değil, zaten bizim 6 kiloluk un paramızı bile karşılamıyor. İstanbul Büyükşehir Belediyesinin Halk Ekmek fabrikasında un ve ekmeklerimiz üretiliyor. Ama bu ürünlere de son zamanlarda çok zam geldi. Devlet tarafından bize yapılan yardıma 9 -10 yıldır bir zam yapılmıyor. Fakat ürünlerin fiyatları artıyor bu da bizi daha da zor duruma sokuyor” dedi. Ekonomik sebeplerden dolayı insanların tedavilerini yarıda bıraktıklarını söyleyen Güney, “Teşhis aldıktan sonra ekonomik sıkıntılar ve hastalığın zahmetinden dolayı tedaviyi bırakanlar oluyor. Bu da hastalarda kolon ve bağırsak kanserine neden olabiliyor” diye belirtti.
‘HASTANEDE BİLE YEMEK BULAMIYORUZ’
Kocaeli Üniversitesi’nde okuduğunu fakat yemek sorunlarından dolayı İstanbul’a ailesinin yanına taşındığını ifade eden Güney, öğrencilerin en ucuza mal ettikleri makarnanın bile çölyak hastaları için fiyatlarının 4 katı olduğunu belirtti. “Okula gidiyoruz 2-3 saat ders oluyor, evden yemek getirmek zorunda kalıyoruz” diyen Güney, hastaneye gittiklerinde hastane kantinlerinde bile kendi yiyeceklerini bulamadıklarını ifade etti.
‘ÇAMAŞIR SUYU İÇMEK KADAR TEHLİKELİ’
Çölyak ile ilgili toplumsal duyarlılığın önemine vurgu yapan Güney, “Bizim için bir ekmek kırıntısı vücudumuzda, bir bardak çamaşır suyu içmiş etkisi yaratıyor. Bunu insanlara anlatmak gerekiyor. İnsanlar glutenin ne olduğunu bilmediği için, dışarıda yemek yediğimiz bir yere sorduğumuzda, ‘biz öyle bir şey katmadık’ diyorlar. Fakat bizim için yemeğin nerede yapıldığı, neyle yapıldığı, neyle karıştırıldığı bile çok önemli” diye konuştu. Sosyal yardımların arttırılmasını isteyen Güney, glutensiz ürünlerinin yaygınlaşması gerektiğini belirtti.
Gençler kayyuma karşı yürüdü: Susmuyoruz, korkmuyoruz, itaat etmiyoruz
HABER MERKEZİ – Birçok merkezde halk kayyum atamalarına yönelik tepkilerini...
Öcalan’a ilişkin ortak açıklama: Tecrit işkencedir, kaldırılsın
İSTANBUL – Asrın Hukuk Bürosu ve insan hakları örgütleri PKK...
87 yaşındaki annenin talebi: Ölmeden önce oğlumu görmek istiyorum
İSTANBUL – Hasta tutuklu oğlu Mehmet Baki Kaplan’ın sağlık koşullarına...