b'\n_START_ARTICLE_\nRedka bolezen\n_START_PARAGRAPH_\nRedka bolezen je bolezen, ki ni pogosta v neki dr\xc5\xbeavi, celini, regiji. Danes poznamo pribli\xc5\xbeno 7.000 redkih bolezni, mdr. cisti\xc4\x8dno fibrozo, mi\xc5\xa1i\xc4\x8dno distrofijo, bulozno epidermolizo, homocistinurijo. Ve\xc4\x8dino redkih bolezni povzro\xc4\x8dijo genetske okvare, razlog pa je lahko tudi izpostavljenost okoljskim dejavnikom med nose\xc4\x8dnostjo ali kasneje v \xc5\xbeivljenju skupaj z genetsko dojemljivostjo za bolezni. Znamenja se lahko poka\xc5\xbeejo \xc5\xbee pri rojstvu ali v otro\xc5\xa1tvu, nekatere redke bolezni pa se pojavijo v odrasli dobi. Pogosto so smrtno nevarne ali kroni\xc4\x8dno iz\xc4\x8drpavajo\xc4\x8de. Za ve\xc4\x8dino teh bolezni ne poznamo u\xc4\x8dinkovitega zdravljenja, vendar jih lahko s presejalnimi testi zgodaj odkrijemo ter z ustrezno nego izbolj\xc5\xa1amo kakovost \xc5\xbeivljenja bolnika in podalj\xc5\xa1amo njegovo pri\xc4\x8dakovano \xc5\xbeivljenjsko dobo.\n_START_SECTION_\nZdravilo sirota\n_START_PARAGRAPH_\nZdravilo sirota (angl. orphan medicinal product, orphan drug) je sinonim za zdravilo redke bolezni - namenjeno je odkritju, preventivi ali samemu zdravljenju bolezni; zaradi nemasovne proizvodnje je izdelava takega zdravila (bistveno) dra\xc5\xbeja in zato potrebuje dodatne vire, na\xc4\x8dine in poti financiranja. _NEWLINE_Redke bolezni so velika javnozdravstvena te\xc5\xbeava in imajo prednostno mesto v programu javnega zdravja in raziskovalnem programu EU. EU z zakonodajo in raziskovalnimi projekti spodbuja razvoj zdravil sirot za bolnike z redkimi boleznimi. Evropska komisija na\xc4\x8drtuje pregled pogojev za tr\xc5\xbeenje zdravil sirot v Evropi, saj so cene in razpolo\xc5\xbeljivost teh zdravil zelo razli\xc4\x8dne. EU \xc5\xbeeli z vzpostavljanjem mre\xc5\xbe, izmenjavo izku\xc5\xa1enj in usposabljanja ter raz\xc5\xa1irjanjem znanja spodbuditi prepre\xc4\x8devanje, diagnosticiranje in zdravljenje redkih bolezni.Ta pobuda EU sku\xc5\xa1a omogo\xc4\x8diti bolnikom z redko boleznijo dostop do enake kakovosti zdravljenja kakor so ga dele\xc5\xbeni drugi bolniki.\n_START_SECTION_\nDan redkih bolezni\n_START_PARAGRAPH_\n(angl. Rare Disease Day) Evropski dan redkih bolezni smo prvi\xc4\x8d obele\xc5\xbeili v letu 2008, in sicer 29. februarja, ki nastopi vsaka \xc5\xa1tiri leta in tako ponazarja pojem redkosti. Dnevu redkih bolezni je sedaj vsako leto namenjen zadnji dan v mesecu februarju.'