UFF e Sociedade Civil inovam comunicação sobre doenças raras através da plataforma “Saúdes Raras”
A professora Patrícia Saldanha, a responsável pelo projeto, é uma das finalistas da categoria “amiga dos raros” do Prêmio Mulheres Raras 2023A Organização Mundial da Saúde (OMS), considera uma doença rara aquela que impacta até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas, ou 1,3 em cada dois mil. Essas enfermidades são identificadas por uma extensa gama de manifestações clínicas, as quais divergem de uma patologia para outra, bem como de um paciente para outro que compartilha a mesma condição. Baseada em experiências pessoais e na pesquisa sobre ‘publicidade social de interesse público’, a professora Patrícia Saldanha, da Universidade Federal Fluminense (UFF), coordena o projeto “Saúdes Raras”. O objetivo é dar visibilidade às doenças invisibilizadas através da participação popular.A ação iniciou-se no segundo semestre de 2023, com a criação de uma plataforma, cujo objetivo é democratizar informações sobre doenças raras, em linguagem popular e com a participação ativa da Sociedade Civil. A plataforma será colocada em teste no primeiro semestre de 2024, com previsão de lançamento para o mesmo ano. Inicialmente, no período de construção, foram concentradas as informações em três doenças raras: Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) ou doença dos pezinhos, uma doença hereditária degenerativa que afeta a sensibilidade da pele causando dores fortes nos membros inferiores e superiores; a Doença de Addison, que produz vários sintomas, incluindo hipotensão e hiperpigmentação, e pode causar colapso cardiovascular; e a Narcolepsia, um distúrbio do sono caracterizado pela sonolência excessiva durante o dia ou episódios recorrentes e incontroláveis ​​de sono durante as horas normais da vigília, geralmente com episódios súbitos e temporários de fraqueza muscular. A ideia é abrir espaço para que pessoas comuns possam falar de sua própria doença, de sintomas e dar dicas úteis para facilitar o cotidiano de quem tem ou convive com doenças raras.O protótipo do site está em fase final de produção, por meio de um projeto de extensão da UFF, para a disciplina Comunicação e Saúde, lecionada por Patrícia Saldanha, além disso, um convite público será feito em março de 2024. O projeto conta com a participação plural da @equiperaras, além de alunos de diversos cursos, como comunicação social, medicina, jornalismo, sistema de informação e ciência da computação. O projeto é apoiado pelo Laboratório de Investigação em Comunicação Comunitária e Publicidade Social (@laccops).Devido ao comprometimento da professora com o tema, ela foi uma das indicadas a concorrer ao Prêmio Mulheres Raras 2023. A votação está aberta até o dia 14 de dezembro ao público e pode ser acessada em:https://bit.ly/3NqebwMPatrícia Saldanhaé Profª Drª Associada III, membro Permanente do PPGMC da UFF. Fundadora e líder do LACCOPS. Tem experiência na área de Comunicação, com ênfase em Comunicação Comunitária e Publicidade Social (comunitária, afirmativa, de interesse público, transversal, de causa), planejamento estratégico e de campanha publicitária.