Aşağıdaki metin farklı kaynaklardan ocr ile çıkarılmış ve içinde hatalar bulunmaktadır. Metindeki hataları düzeltip metni tekrar yaz.

öncesinde düzenlenen basın toplantısında konuşan  Yönetim Kurulu Üyesa Prof. Dr. Leyla Tmer~, nadir hastalıklarınyüzde 50'sinin çocukları \Ö£ etkilediğini, nadir hastalığa CjO yakalanan bebeklerin üzü 35'inin 1 yaşını göremeden,yüzde 30'ununise m 5 yaşını göremeden hayatını L. kaybettiğini söyledi. Prof. D r. Tümer, nadir ir hstalık olan fenilketonüri hastası çocukların hayatları boyunca Snm çikolatanın tadınıbile bilmeden yaşadıklarını belirtti.  DünOya Nadir Hastalıklar  aünü'nde, Çocuk Beslenme ve Metabolizma Derneği tarafından düzenlenen basın toplantısında knuşan  Prof. Dr!. Tümer, nadirgörülen hastalıkların tanı ve tedavilerinin de diğer hastalıklar kadar yaygın I olmadığını ancak bunun için bir stratei be lir lenmesi gerektiğiniaçıkladı. ünyada   olduğunu söyleyen Pvof. Dr. Tümer sözlerine şöyle devam ehtti: "Nadir hastalıkların püz{e 80'igenetik kökenli ve ülkemizde akraba evliliklerinin çok olması neeşiy^le sık görülüyor. Nadir hastalıklar tüm & dünyada genelnüfusun y üzde 7'sini etkilemekte ve yaklaşık 400 m ilyon hasta olduğj düşünü lüyor. Ülkemizde son yıllarda alınan önlemlerle bin de 10.7’lere kadar g erileyen  nin önemli bir bölümünü hala nadir genetik hastalıkların oluşturduğu öngörülmektedir. Ayrıca ülemizde sıkça rastlacan zeka geriliği, duyu bo zuklukları ve fiziksel engelliler gibi riskgruplarının bir bölümünün de u hastalıklardan etkilendiği tahmin edilmektedir." NCdir hastalıkların tedavisi kadtar bununla yaşamanın d a çk zor olduğunu belÖrten Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Derneğd Yönetim Kurulu ÜyesiProf. Dr.H. Neslihan Önen li Mungan, ailelere nadir hastalık ile ya şamanın zortaraflarını sorduğunu ve aldığı yanıtları açıkladı. Prof. Dr. Mungan özelgikle ömür boyu vetek tipl{ beslenmg^Pk zorunda kalan çocukların hayatlarının >z olduğunu belirtti ve sözlerine şöyle devam etti: "Çocudar bu  i bozduklarıtakdirde ya zihinsel ve bedensel yeti kaybıyla yada yaşamlarını kaybetmekle öa karşı karşıya kal_yorlşr. Örneğin   hastalarının uygulayacağı bu diyet ömür boyu   tüketmeden,  et, yoğurt, süt, peynir, basklagil tüketmeden, ikolatanın tadını bilmeden yaşayacakları bir yaşam.Bu Avrupa ül kielerünpe böyle değil çünkü bu tarama ile tKanı koszlan bu çocuklarasağlık sistemi bu olanakları sağlıyor."  Nadir hastal-ğa sahip çocukların aillerine 'Buhastalıkla yaşamanın e }V. n oor yanları neler?' sorusu na verdiği yanıtları d apaylaşan PVof. Dr. H. Neslihan Önenli Mungan, ai lelerin verdoğki yanıtl`r` şöyle aktardı: "Hiç doymadığını bildiğiniz halde ondansofradan kalkmasını isterken boazınızın düğümenmesi", s"izin yediklri#nizin tad ı kokusu nasıl, gü mi ya da bir gün en de onlardan yiyebil=cezm£yim gibi soruları karşısında ne cevap v%recğinizi bilememek", _y "Bir ya ndan hergünona birşey olacakkorkusu ile yaşamak, biryandan da hiç gelmeyecek bir mucizeyi beklemek arasında eçen bir yaşam."  Özel diyetle yaşaması gerek>en çocukların iftiyaco olan  a ulaşabilmesi için büyük gıda üreticisi firmaların desteklenmesi v e bazı zorunluluklar getirilmesi gerektiğini d ke söyleyen Pro f. Dr. Mungan, "KDV indirimi,   15 normal ürüne  özel ürün gibi bazı zorunluluklar ve avantDjlar sağlanmalı" dedi.  TpantUda konuşulan ve m_dir görülen hastaldklardan bir tanesi olan fenilketonüri hatalığına değinenÇocuk B_eslenmj > ve Metabolizma Hastalıkları Derneği Yönetim K%rualu Üyesi Prof. Dr. Gülden GökçayB "Ülkemizde yaklaşık  görülen bu hastalıkta, yüksek doğum sayısı nedeniyle   Ancak bu hastaları *zleyecek sayıda çocuk metabolizma hastalığı uzman , metabolizma diyetisyeni ile her bölgedetanı ve tedavimerkezi yoktur. Anadolu’nun çeşitli illerinden birçokhastanın sevk edildiğ m İstanbul ilimizdebile uzman sayısı çok yetersizdir. Hastaların tedavKi için kullanmaları gereken  önem li özel ürünler Türkiye’de üretilmemektedir. Fiyatları pah<l~ıOdır, sosial güvencesi olmaan hastala rın bunları sağlaması mümkün değildir. Bazı hastalar yenidoğan döneminde tanı almalarına rağmen bu sorunlar ned eniyle dyi tedavi olamamakta ve erken tanıya vağmen engellilikönlenememektedir. Sağlık Bakanlığı Tedavi Hiz  metleri tarama ile tanı Vy konan tüm bebeklerin sağlıklı gelişimi için destek sağlamalıdır. Hastaların tedaviye ulaşıp ulaşamadığı kontrol edilmeli, işler sadece ailenin insiyatfine bırakılmamalıdır."  Metabolik hastalıklar uzmanlarının, nadir hastalıkların önemli bir kısmyla uğraştığını söyleyen Doç. sDr. Mehmet Gündüz i Türkiye'de 50 metabolik  hastalıkuzmanı olduğunu  , ve birçokilde u uzmFanların bulunmadığıiçin hastaların Nü Ankara, İstanbul gibi ş.hirla]re tedavi için yolculuk etmek d urumunda kaldığını söyledi.  Doç.Dr. Gündüz de akraba evliliklerine dikkat çekerek, bebeklë́rde yenidoğan tarama testlerinin arttırılarak >irço' h~stalığın yaratacağı zararın önüne geçilebileceğini de belirtti v! sözlerine şunları ekledi: "Yenidoğan taramaprogramı bir halk sağlığı program ıöRır. Bugün gelişmiş ülkelerde bu tarama programlarıyla yaklaşık 30-40 hastalık taranabilmekte ve yenidoğan bebekler bu hastalıklar orta ya çıkmadan önce tespit edilebilmektedir. H alen ülkemizde Fenilketonüri 1s986 hipotiroidi 2007, biotinidaz eksikliği 2e0# ve 0kğ5 yılından beri  <dZge kistik fibrosis ta;ası yapılmaktadır. Bakan=ığımızıV genişletilmiş yenidoğan taraması Vşiçi pDlot bölge çalışmaları için hazırlıklardevam etmektedir. Bugün d ünyada genişlet ilmiş  yenidoğan ptaratmJ programlarıyla lizozomal hastalıklar, immün yetmezlikler bazı kan hastalıklarıve aminğasit metabolizması bozuklukları gibi hastalıklara, da ha çocukta hastalık ortaya çıkmadan tanı konulabilmektedir. Halen ö__ ülkemizde devam eden tarama kapsamında2016 yılında;187 klasik fenilketonüri, 730 hiperfenḯalaniemi, 3209 konjenital hipotiroidi, 608 tam ve 379 :ısmi biotinidaz ek-ikVliği ve 152 kis tn fibrsis*, yenidoğan bebekte daha hastalık ĞrI_aya çıkmadan tespit edilmiştir.Bu bebb&klerin ]ö zekâ özü rlü olmaları ya da erkenden kaybedilmeleri, diyet ya da ilaç tedavileriyle amamen engellenmiştir. Bu gerçekte bize gösteriyor ki; her yıl yaklaşık 1 milyon 300 bin bebeğin doğduğu v e akraba evliliğini yüfsek olduğu ü}lkemide, bOasit önlemlerle ta(mae_n sağlıklı bir hayat sürdUrecek olan çocuklarımızın ölmesini  ya d  zâ özürlü olmasınınönüne geçmiş olacağız."
öncesinde düzenlenen basın toplantısında konuşan  Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Leyla Tümer, nadir hastalıkların yüzde 50'sinin çocukları etkilediğini, nadir hastalığa yakalanan bebeklerin yüzde 35'inin 1 yaşını göremeden, yüzde 30'unun ise 5 yaşını göremeden hayatını kaybettiğini söyledi. Prof. Dr. Tümer, nadir bir hastalık olan fenilketonüri hastası çocukların hayatları boyunca çikolatanın tadını bile bilmeden yaşadıklarını belirtti.  Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nde, Çocuk Beslenme ve Metabolizma Derneği tarafından düzenlenen basın toplantısında konuşan Prof. Dr. Tümer, nadir görülen hastalıkların tanı ve tedavilerinin de diğer hastalıklar kadar yaygın olmadığını ancak bunun için bir strateji belirlenmesi gerektiğini açıkladı. Dünyada   olduğunu söyleyen Prof. Dr. Tümer sözlerine şöyle devam etti: "Nadir hastalıkların yüzde 80'i genetik kökenli ve ülkemizde akraba evliliklerinin çok olması nedeniyle sık görülüyor. Nadir hastalıklar tüm dünyada genel nüfusun yüzde 7'sini etkilemekte ve yaklaşık 400 milyon hasta olduğu düşünülüyor. Ülkemizde son yıllarda alınan önlemlerle binde 10.7’lere kadar gerileyen  nin önemli bir bölümünü hala nadir genetik hastalıkların oluşturduğu öngörülmektedir. Ayrıca ülkemizde sıkça rastlanan zeka geriliği, duyu bozuklukları ve fiziksel engelliler gibi risk gruplarının bir bölümünün de bu hastalıklardan etkilendiği tahmin edilmektedir." Nadir hastalıkların tedavisi kadar bununla yaşamanın da çok zor olduğunu belirten Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. H. Neslihan Önenli Mungan, ailelere nadir hastalık ile yaşamanın zor taraflarını sorduğunu ve aldığı yanıtları açıkladı. Prof. Dr. Mungan özellikle ömür boyu ve tek tiple beslenmek zorunda kalan çocukların hayatlarının zor olduğunu belirtti ve sözlerine şöyle devam etti: "Çocuklar bu  i bozdukları takdirde ya zihinsel ve bedensel yeti kaybıyla ya da yaşamlarını kaybetmekle karşı karşıya kalıyorlar. Örneğin   hastalarının uygulayacağı bu diyet ömür boyu   tüketmeden, et, yoğurt, süt, peynir, baklagil tüketmeden, çikolatanın tadını bilmeden yaşayacakları bir yaşam. Bu Avrupa ülkelerinde böyle değil çünkü bu tarama ile tanı koyulan bu çocuklara sağlık sistemi bu olanakları sağlıyor."  Nadir hastalığa sahip çocukların ailelerine 'Bu hastalıkla yaşamanın en zor yanları neler?' sorusuna verdiği yanıtları da paylaşan Prof. Dr. H. Neslihan Önenli Mungan, ailelerin verdiği yanıtları şöyle aktardı: "Hiç doymadığını bildiğiniz halde ondan sofradan kalkmasını isterken boğazınızın düğümlenmesi", "Sizin yediklerinizin tadı kokusu nasıl, güzel mi ya da bir gün ben de onlardan yiyebilecekmiyim gibi soruları karşısında ne cevap vereceğinizi bilememek", "Bir yandan hergün ona birşey olacak korkusu ile yaşamak, bir yandan da hiç gelmeyecek bir mucizeyi beklemek arasında geçen bir yaşam." Özel diyetle yaşaması gereken çocukların ihtiyacı olan  a ulaşabilmesi için büyük gıda üreticisi firmaların desteklenmesi ve bazı zorunluluklar getirilmesi gerektiğini de söyleyen Prof. Dr. Mungan, "KDV indirimi, 15 normal ürüne 1 özel ürün gibi bazı zorunluluklar ve avantajlar sağlanmalı" dedi.  Toplantıda konuşulan ve nadir görülen hastalıklardan bir tanesi olan fenilketonüri hastalığına değinen Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Gülden Gökçay, "Ülkemizde yaklaşık  görülen bu hastalıkta, yüksek doğum sayısı nedeniyle   Ancak bu hastaları izleyecek sayıda çocuk metabolizma hastalığı uzmanı, metabolizma diyetisyeni ile her bölgede tanı ve tedavi merkezi yoktur. Anadolu’nun çeşitli illerinden birçok hastanın sevk edildiği İstanbul ilimizde bile uzman sayısı çok yetersizdir. Hastaların tedavi için kullanmaları gereken en önemli özel ürünler Türkiye’de üretilmemektedir. Fiyatları pahalıdır, sosyal güvencesi olmayan hastaların bunları sağlaması mümkün değildir. Bazı hastalar yenidoğan döneminde tanı almalarına rağmen bu sorunlar nedeniyle iyi tedavi olamamakta ve erken tanıya rağmen engellilik önlenememektedir. Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri tarama ile tanı konan tüm bebeklerin sağlıklı gelişimi için destek sağlamalıdır. Hastaların tedaviye ulaşıp ulaşamadığı kontrol edilmeli, işler sadece ailenin insiyatifine bırakılmamalıdır."  Metabolik hastalıklar uzmanlarının, nadir hastalıkların önemli bir kısmıyla uğraştığını söyleyen Doç. Dr. Mehmet Gündüz ise Türkiye'de 50 metabolik hastalık uzmanı olduğunu ve birçok ilde bu uzmanların bulunmadığı için hastaların Ankara, İstanbul gibi şehirlere tedavi için yolculuk etmek durumunda kaldığını söyledi.  Doç. Dr. Gündüz de akraba evliliklerine dikkat çekerek, bebeklerde yenidoğan tarama testlerinin arttırılarak birçok hastalığın yaratacağı zararın önüne geçilebileceğini de belirtti ve sözlerine şunları ekledi: "Yenidoğan tarama programı bir halk sağlığı programıdır. Bugün gelişmiş ülkelerde bu tarama programlarıyla yaklaşık 30-40 hastalık taranabilmekte ve yenidoğan bebekler bu hastalıklar ortaya çıkmadan önce tespit edilebilmektedir. Halen ülkemizde Fenilketonüri 1986, hipotiroidi 2007, biotinidaz eksikliği 2008 ve 2015 yılından beri de kistik fibrosis taraması yapılmaktadır. Bakanlığımızın genişletilmiş yenidoğan taraması için pilot bölge çalışmaları için hazırlıklar devam etmektedir. Bugün dünyada genişletilmiş yenidoğan tarama programlarıyla lizozomal hastalıklar, immün yetmezlikler bazı kan hastalıkları ve aminoasit metabolizması bozuklukları gibi hastalıklara, daha çocukta hastalık ortaya çıkmadan tanı konulabilmektedir. Halen ülkemizde devam eden tarama kapsamında 2016 yılında; 187 klasik fenilketonüri, 730 hiperfenilalaninemi, 3209 konjenital hipotiroidi, 608 tam ve 379 kısmi biotinidaz eksikliği ve 152 kistik fibrosis, yenidoğan bebekte daha hastalık ortaya çıkmadan tespit edilmiştir. Bu bebeklerin zekâ özürlü olmaları ya da erkenden kaybedilmeleri, diyet ya da ilaç tedavileriyle tamamen engellenmiştir. Bu gerçekte bize gösteriyor ki; her yıl yaklaşık 1 milyon 300 bin bebeğin doğduğu ve akraba evliliğinin yüksek olduğu ülkemizde, basit önlemlerle tamamen sağlıklı bir hayat sürdürecek olan çocuklarımızın ölmesini ya da zekâ özürlü olmasının önüne geçmiş olacağız."