O SR. VICENTINHO (PT-SP. Pronuncia o seguinte discurso.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, retomo a palavra nesta tribuna para lembrar que hoje, 21 de junho, é o Dia Mundial de Combate à Esclerose Lateral Amiotrófica, comumente chamada de ELA e Doenças do Neurônio Motor, designada DNM. 
Por que é importante um dia de conscientização? É importante porque é um dia em que todos os membros da Aliança Internacional das Associações de ELA têm em comum para refletir sua dedicação e seu papel na luta mundial na busca da cura da ELA/DNM. Muitos países já têm dias de consciência, semanas e até mesmo 1 mês inteiro de reconhecimento da ELA em que empreendem um período de esforço intenso para promover a conscientização.
Este é um dia que permite reconhecermos que não estamos sozinhos em nossa luta contra a ELA, e que os pacientes, cuidadores, familiares, cientistas, profissionais de saúde, voluntários e muitos outros são parte desta grande luta.
O dia mundial de conscientização é um evento que não estabelece nenhum limite. Assim todos podem ser envolvidos. Todo o evento (grande ou pequeno), qualquer atividade, qualquer ato, é uma parte do esforço em despertar a conscientização sobre a ELA.
A Aliança Internacional das Associações de ELA/DNM criou, em 21 de junho de 1997, o dia mundial da conscientização da ELA/DNM - uma doença que afeta pessoas em todos os países do globo. O dia 21 de junho foi escolhido por ser um solstício - o Sol se encontra sobre o Trópico de Câncer, sua posição mais ao norte em relação ao Equador. É, portanto, o começo do inverno no hemisfério sul e do verão no hemisfério norte - é um ponto especial de sua posição, um ponto que marca mudanças -, e todos os anos a comunidade internacional de ELA/DNM realizam atividades para expressar sua esperança de que esse dia seja um ponto especial, um dia simbólico de mudança, na busca da causa, do tratamento e da cura dessa terrível doença. 
A ELA é uma doença neurológica que afeta mais de 350 mil pessoas da população mundial e mata mais de 100 mil por ano. No Brasil, a doença atinge cerca de 2.500 pessoas por ano. A gravidade é ainda maior, tendo em vista o fato de que também são afetadas as pessoas que acompanham os doentes, pois, a depender do estágio da doença, precisam de cuidados constantes. Portanto, o número de pessoas que sofrem é, direta e indiretamente, alarmante.
Embora atinja milhares de pessoas, promovendo muita dor e sofrimento, as doenças desse nível são muito pouco divulgadas e as políticas públicas para atenuar essa situação são precárias. Diante disso, gostaria de esclarecer mais: DNM é um termo usado que engloba um grupo de doenças do neurônio do motor. A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a Atrofia Muscular Progressiva (AMP), a Paralisia Bulbar Progressiva (PBP), a Esclerose Lateral Primária (ELP) são todos subtipos. DNM é um termo genérico usado mais na Europa, enquanto o termo ELA é usado às vezes mais genericamente nos Estados Unidos.
A ELA/DNM é caracterizada pela degeneração progressiva dos neurônios motores no cérebro, tronco cerebral e na medula espinal. Os neurônios motores controlam os músculos voluntários que nos permitem fazer os movimentos, falar, respirar e engolir. Quando não há nervos para ativá-los, os músculos gradualmente enfraquecem e atrofiam. Os sintomas da ELA/DNM podem incluir a fraqueza e a paralisia do músculo, como também de dificuldade para engolir e respirar. Na maioria dos casos não afeta o intelecto, a memória ou os sentidos. O progresso é inexorável e geralmente rápido, com uma expectativa de vida entre 2 e 5 anos a partir do início dos sintomas. 
Embora qualquer um possa ser afetado, a ELA/DNM ocorre mais frequentemente no grupo de idade de 40 a 70 anos. Outrora a ELA/DNM era tida como uma doença rara. Na verdade ela é mais comum do que se pensava. Atualmente são quase 120 mil casos diagnosticados mundialmente todos os anos, equivalendo a 328 casos novos por dia! O impacto da ELA/DNM na comunidade é medido geralmente pela incidência e prevalência da doença. A incidência é o número dos casos novos que ocorrem em um período definido de tempo, geralmente 1 ano. A prevalência é o número dos casos que existem em qualquer momento no tempo.
A incidência de ELA/DNM é 2 por 100 mil da população, enquanto que a prevalência é de 6 por 100 mil da população. As pesquisas mostram que a incidência é mais elevada nas pessoas com mais de 50 anos. Somente 10% dos casos são da forma familiar (herdado) e 90% dos casos são esporádicos. 
A doença afeta cada indivíduo diferentemente e pode ter um impacto profundo na família, nos cuidadores e amigos. A natureza rapidamente progressiva da doença requer adaptação constante devido ao aumento das deficiências que requerem cada vez mais suporte e cuidado. 
Sr. Presidente e nobres colegas, digo tudo isso para chamar a atenção desta Casa quanto à necessidade de olhar com mais atenção para a situação por que passam os doentes, os cuidadores e as suas estruturas familiares.
É sabido da existência de leis que já tratam desse assunto, mas não atendem às necessidades apresentadas, como também temos conhecimento de proposições tramitando nesta Casa, algumas há muitos anos, que visam conceder direitos e dar um conforto maior àqueles que se encontram nesta situação.
Sr. Presidente, solicito a divulgação deste meu pronunciamento nos órgãos de imprensa da Casa, bem como no programa A Voz do Brasil.
Muito obrigado.