	O SR. MARCELO ARO (PHS-MG. Pela ordem. Sem revisão do orador.) - Agradeço a gentileza, nobre companheiro Beto Mansur. Agradeço também ao Presidente JHC. Eu vou tentar ser bastante breve no que eu trago à discussão para o Plenário. Eu acho que é de extrema importância expandir essa discussão. 
	Hoje nós tivemos uma audiência pública aqui na Câmara dos Deputados para debater a incorporação, pelo SUS, de tecnologias e medicamentos no tratamento de doenças raras. Foi um debate muito proveitoso. É oportuno agora trazermos o debate para o nosso Plenário. 
	Esse tema é de suma importância para o País. Hoje temos catalogadas no Brasil algo em torno de 6 mil a 8 mil doenças raras. Nós estamos falando de aproximadamente 10 milhões de brasileiros que têm doenças raras. Então, é comum que todos nós conheçamos alguém que seja portador de alguma delas. 
	Pois bem, há alguns dias, eu li uma matéria que me deixou muito triste. A matéria era sobre uma criança de Caruaru, no Agreste de Pernambuco, que tinha uma doença rara que causava bolhas na pele. Para o tratamento, era preciso fazer curativos à base de silicone. Cada caixa de curativo custava mais de 600 reais, resultando em uma despesa mensal de 50 mil reais. Os pais não tinham condição financeira. Por isso, pediram para o Governo dar o remédio, a medicação necessária. Durante um tempo, o Governo o forneceu. Depois, parou, sob a alegação de que não havia mais recursos. Essa criança, então, veio a falecer, uma criança de 3 anos de idade. O mais curioso é que o casal tem outra filha, de 2 anos, portadora da mesma doença. Agora - ela ainda não morreu - os pais estão pedindo, desesperadamente, ajuda.
	Em Minas Gerais, recebo pedido de ajuda para crianças com doenças raras todos os dias. O inbox do meu Facebook é um muro de lamentações para as pessoas que precisam de medicamentos. E sabemos que, se não conseguirmos o medicamento, essas crianças vão morrer. Todos os dias fazemos campanha de arrecadação para ajudá-las, mas precisamos tratar o tema como política pública! É importante que nós, Deputados Federais, façamos essa discussão, porque a vida em sociedade tem um custo. E o motivo de existir do Estado é prover também a saúde para aqueles que não têm condições de pagar por ela.
	As crianças com doenças raras muitas vezes têm limitações intelectuais ou físicas. Se nós não lutarmos por elas, não poderão, então, ter uma qualidade de vida adequada. Por isso, eu trago este tema para a avaliação de V.Exas. 
	É preciso que o Estado invista nessas crianças: não é só medicamento, mas todo o tratamento. Os exames e as consultas são caríssimos. O tratamento precisa, então, ser incorporado ao SUS. Se não fizermos isso, estaremos decretando a sentença de morte dessas pessoas. Agir assim é admitirmos que só podem viver, neste mundo, aqueles que são normais e que não têm doenças; os anormais, aqueles com doenças, não podem - o problema é deles, eles têm que morrer. Se não encararmos essa situação, estaremos assinando um documento em concordância com essa ideologia nazista que vemos hoje. 
	As crianças, quando precisam desse medicamento, têm que judicializar a questão. Não, nós precisamos tratar esse tema como política pública, como política dos Governos Federal, Estaduais e Municipais. 
	A causa das doenças raras é a causa da minha vida. Como todos aqui sabem, eu trabalho dia e noite por essas crianças, que não podem lutar sozinhas por medicamentos e por tratamentos. Enquanto eu for Deputado, eu trabalharei por essas crianças. 
	Uma das nossas grandes dificuldades é o acesso à informação. As crianças e as famílias não têm acesso a informações.
	Por isso, termino o meu discurso, pedindo que o que foi dito aqui hoje, neste plenário, sobre a audiência pública, seja divulgado em todos os meios de comunicação da Casa, sobretudo no programa A Voz do Brasil, cuja abrangência é muito grande.
	Agradeço aos nobres colegas, aos quais peço ajuda para lutarmos por essas crianças.