PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO

O SR. MÁRCIO MACÊDO (PT-SE. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, amanhã, em Aracaju/Sergipe, participaremos de um jogo beneficente promovido pelo ex-jogador de futebol e Deputado Federal Romário, que é o embaixador da campanha Brasil x ELA Todos contra a Esclerose Lateral Amiotrófica.
O objetivo da campanha é informar, e engajar a sociedade em geral, sobre a doença. A campanha está promovendo uma série de jogos beneficentes em todo o País. Todo o valor arrecadado com ingressos e doações será revertido para a promoção do bem-estar dos portadores da ELA. 
A esclerose lateral amiotrófica, ou simplesmente ELA, é uma doença neurológica degenerativa que acomete várias pessoas e muitos ex-atletas. A doença atinge cerca de 13 mil brasileiros e ainda não tem cura.
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença.
Não se conhece a causa específica para a esclerose lateral amiotrófica. Parece que a utilização excessiva da musculatura favorece o mecanismo de degeneração da via motora. Por isso os atletas representam a população de maior risco.
Outra causa provável é que uma dieta rica em glutamato (excesso de sódio) seja responsável pelo aparecimento da doença em pessoas predispostas. Isso aconteceu com os chamorros, habitantes da ilha de Guam no Pacífico, onde o número de casos é cem vezes maior do que no resto do mundo. Estudos recentes em ratos indicam que a ausência de uma proteína chamada parvalbumina pode estar relacionada com a falência celular característica da ELA, uma doença relativamente rara (são registrados um ou dois casos em cada cem mil pessoas por ano, no mundo), que acomete mais os homens do que as mulheres, a partir dos 45/50 anos.
O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral), e atrofia muscular (amiotrófica), mas existem outros: cãibras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade.
A doença é de difícil diagnóstico. Em grande parte dos casos, o paciente passa por quatro, cinco médicos num ano, antes de fechar o diagnóstico e iniciar o tratamento.
O tratamento é multidisciplinar sob a supervisão de um médico e requer acompanhamento de fonoaudiólogos, fisioterapeutas e nutricionistas.
É importantíssimo o diagnóstico e o início precoce do tratamento, aliás, são dois requisitos fundamentais para retardar a evolução da doença. 
Embora a ELA seja uma doença degenerativa irreversível, não há como fazer prognósticos. Em alguns casos, a pessoa vive muitos anos e bem. A relação dos portadores de ELA com os médicos e a família é muito importante para enfrentar as dificuldades do dia a dia causados pela doença.
A ELA é uma doença relativamente rara e ainda desconhecida pela maioria da sociedade; os governos em geral não têm ações definidas que visem seu combate nem programas que busquem melhorar a qualidade de vida de seus portadores.
O Deputado Romário abraçou a causa do Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica - o MOVELA. O movimento é formado por portadores da doença, familiares e cuidadores que pleiteiam, junto às autoridades, médicos, pesquisadores e instituições voltadas para a área de saúde, a urgência na busca por novos tratamentos e por novas terapias.
Em Sergipe o evento, amanhã, dia 29, será comandado pelo Deputado Romário. O jogo amistoso beneficente terá parte da renda revertida em prol da pequena sergipana Marina, de apenas 8 meses, que necessita realizar uma cirurgia fora do País, que custa R$2 milhões. A sergipana precisa realizar um transplante de intestino, no Hospital The Children's, na Pensilvânia. A outra parte da renda será revertida para portadores da esclerose lateral amiotrófica (ELA).
O evento, que conta com meu total apoio e participação no jogo, também contará com a presença dos Deputados Federais Valadares Filho e Tiririca, do ex-pugilista Popó, entre outros políticos e ex-atletas. Será um duelo do bem. Os amigos de Romário irão enfrentar os amigos do Presidente do Sergipe, Reinaldo Moura. 
O Governo do Estado de Sergipe não poderia se omitir em participar desse evento, de tão alto significado social. Trata-se de um evento beneficente de futebol, com um fundo social, que é arrecadar fundos para o combate a essa doença, que aflige muitas pessoas no Brasil. 
Os ingressos serão vendidos ao preço popular de R$10,00. A expectativa é que tenhamos muitos desportistas no jogo em Aracaju. O povo sergipano gosta muito de futebol, e, com isso, esperamos mais divulgação da campanha, levar mais informação à população sobre a doença ELA e ajudar a causa da campanha.
Parabenizo o Deputado Romário pela iniciativa, e aproveito para convidar todos os sergipanos, que são muito amigáveis e solidários, para participar do jogo em prol desta causa.