A SRA. MARA GABRILLI (PSDB-SP. Sem revisão do oradora.) - Sr. Presidente, ontem foi o Dia Mundial de Luta contra ELA, uma doença chamada esclerose lateral amiotrófica, cuja incidência mais comum é em pessoas de 40 anos em diante. A ELA é uma doença do neurônio motor, a mais comum de todas - assim como a ELA, há várias outras: distrofias, amiotrofias.
Ontem, dia 21 de junho, foi dia do solstício, quando o Sol se encontra numa posição muito elevada, bem ao norte do Equador. Esse é um dia de mudanças e, não por acaso, foi escolhido para se comemorar a luta contra a ELA.
Aqui, no Brasil, 2.500 pessoas são acometidas, anualmente, pela doença - sem cura, por enquanto.
Eu, por exemplo, tenho uma paralisia do pescoço para baixo por conta de um acidente de carro, e a cada dia luto por mais vida, diferentemente de quem tem uma doença degenerativa, que a cada dia luta contra a morte.
Hoje eu protocolizei também um projeto de lei que avança no tratamento dessas doenças.
Existe um exemplo muito interessante, que é o de Stephen Hawking, um pesquisador que desde 1964 foi diagnosticado com ELA. Ele continua vivo e produtivo, mas é uma exceção, porque, geralmente, quando essa doença é diagnosticada, a pessoa tem de 3 a 5 anos de vida. Quando ela se manifesta na sua forma mais severa, 6 meses de vida.
Essas pessoas precisam de determinados tratamentos e equipamentos que conseguimos incluir numa portaria de 2001, do então Ministro José Serra, que foi alterada em 2008, quando foi ampliada. Quero agradecer ao Ministro da Saúde e a seu Assessor de Relações Institucionais, Edson Oliveira, por nos terem recebido com toda a atenção, de modo que conseguíssemos ampliar essa portaria e incluir nela mais coisas, como, por exemplo, a ventilação volumétrica e o Cough Assist. Esses equipamentos são vitais não só para melhorarem a qualidade de vida das pessoas que têm essas doenças neuromusculares, mas também por trazerem uma economia muito grande ao Erário ao evitarem que essas pessoas tenham de ficar internadas na UTI.
O impacto pessoal dessa doença é muito grande, mas o impacto socioeconômico é também de dimensão imensa. Precisamos cuidar não só de quem tem essas doenças neuromusculares, mas também de suas famílias e de seus cuidadores, que são tão impactados quanto os doentes.
Queria dizer que tenho uma amiga, chamada Leide Moreira, que tem essa doença e hoje não mais sorri com os músculos da face. Mas sei que ela sorri pelo coração e pelas palavras. Leide Moreira é poeta e escreve com o único movimento de olhos que tem. Vou ler uma poesia bem breve dela:
"No meu caminho da vida
Há uma grande encruzilhada
Não tem retorno só ida 
Seguida de longa estrada

Nenhuma árvore florida
Nenhum pássaro cantando
Só a emoção sentida
Que vai se revelando"
Quem desenvolve ELA não deve caminhar só. Tudo o que existe e vive precisa ser cuidado para continuar a existir e viver, e é esse cuidado que vamos oferecer aos brasileiros com doenças neuromusculares, melhorando sua qualidade de vida e a de sua família.
	Muito obrigada. (Palmas.)
	O SR. PRESIDENTE (Ságuas Moraes) - Muito bem, Deputada Mara Gabrilli. Parabéns pela sua luta e pelo seu trabalho.