


0004/04-AL - Projeto de Lei Ordinária - Assembleia Legislativa do Amapá


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 ESTADO DO AMAPÁ
      ASSEMBLEIA LEGISLATIVA






Referente ao Projeto de Lei nº 0004/04-AL
LEI Nº 0843, DE 05 DE JULHO DE 2004
Publicada no Diário Oficial nº 3311 de 05/07/2004
Dispositivos que tiveram veto rejeitado foram publicados no Diário Oficial nº 3635 de 03/11/2005
Autor: Jaci Amanajás
Institui o Programa de Hemoglobinopatias no Estado do Amapá e dá outras providências.
O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAPÁ,
Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado do Amapá aprovou e eu, nos termos do art. 107 da Constituição Estadual, sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º. Fica instituído o Programa de Hemoglobinopatias no Estado do Amapá, para acompanhamento, aconselhamento genético preventivo e assistência médica integral às pessoas portadoras de traço falciforme e de anemia falciforme.
Parágrafo único. Para efeito desta lei, entende-se como Hemoglobinopatias as doenças genéticas decorrentes de anormalidades na estrutura ou na produção da hemoglobina, molécula presente nos glóbulos vermelhos e responsável pelo transporte do oxigênio para os tecidos.
Art. 2º. O Programa deverá garantir:
I - exame diagnóstico de hemoglobinopatias, nas redes hospitalares e ambulatoriais estaduais conveniadas, públicas e privadas, como parte dos procedimentos técnicos de atendimento e assistência aos recém-nascidos;
II - cobertura vacinal completa, definida por especialistas, a todos os portadores da síndrome, incluindo as vacinas que não constem na programação oficial, visando a prevenção de agravos médicos;
III - fornecimento de medicação necessária ao tratamento da síndrome, seguindo os padrões da Organização Mundial de Saúde – OMS;
IV - aconselhamento genético, baseado em informações técnicas  e exames laboratoriais, aos parceiros e parceiras dos portadores da síndrome com maior probabilidade de risco;
V - atividades de planejamento familiar e informações sobre métodos contraceptivos a casais em condições de risco;
VI - informação e orientação sobre os riscos e agravos que podem ser ocasionados pela anemia falciforme em programa de pré-natal e pré-nupcial;
VII - acompanhamento especializado, durante a realização do pré-natal, à gestante portadora da síndrome, garantindo a assistência no parto;
VIII - tratamento integral às gestantes que venham a sofrer aborto incompleto durante a gestação, em decorrência da doença.
Art. 3º. O Programa ora instituído implementará ações educativas de prevenção, de caráter eventual e permanente, que incluirão;
I - campanhas educativas de massa;
II - elaboração de cadernos técnicos para profissionais da rede pública estadual de saúde e de educação;
III - elaboração de cartilhas e folhetos informativos para a população;
IV - campanhas específicas para as comunidades de ascendência negra e para adolescentes;
V - promoção de seminários, cursos e treinamentos, com vistas à capacitação dos profissionais de saúde, em especial pediatras, obstetras, clínicos gerais, ginecologistas e hematologistas. 
Art. 4º. O programa será desenvolvido através de sistema de informações para subsidiar as atividades do serviço de controle epidemiológico da rede pública de saúde.
§ 1º O banco de dados do sistema de informações de que trata este artigo incluirá o quesito de identificação racial, para possibilitar a identificação e o acompanhamento das pessoas que apresentarem traço falciforme ou anemia falciforme.
§ 2º O sistema de informação a que se refere este artigo destina-se a:
I - Orientar o aconselhamento genético nos exames pré-nupcial e nos exames e programas de assistência às crianças portadoras de anemia falciforme;
II - esclarecer a população sobre a possibilidade do desenvolvimento da doença;
III - organizar e orientar pesquisas sobre a anemia falciforme, visando à prevenção e ao tratamento da doença.
IV - atrair recursos e investimentos para as áreas de maior incidência da síndrome.
Art. 5º. Os estabelecimentos hospitalares da rede pública e  privada e os demais serviços de saúde que realizarem exame diagnóstico de hemoglobinopatias encaminharão ao órgão controlador da saúde pública  os dados relativos aos casos de anemia falciforme diagnosticados.
Art. 6º. O poder público promoverá intercâmbio e convênios com universidades, hospitais universitários e hemocentros, visando ao desenvolvimento de pesquisas sobre o tema.
Art. 7º. O programa será implantado e administrado por comissão constituída de representantes da Secretaria Estadual de Saúde e de Educação, do Conselho Estadual de Saúde e de representantes de entidades da sociedade civil organizada que trabalham no combate e na prevenção da síndrome. (Publicado no D.O.E. nº 3635 de 03/11/2005 devido à rejeição de veto)
Art. 8º. As despesas decorrentes da ampliação desta Lei concorrerão à conta de dotações orçamentárias próprias da Secretaria de Estado da Saúde, suplementadas, se necessário, devendo ser especialmente previstas nos orçamentos dos futuros exercícios. (Publicado no D.O.E. nº 3635 de 03/11/2005 devido à rejeição de veto)
Art. 9º. O Poder Executivo regulará esta Lei no prazo de sessenta dias contados da data de sua publicação. (Publicado no D.O.E. nº 3635 de 03/11/2005 devido à rejeição de veto)
Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Macapá - AP, 05 de julho de 2004.
ANTONIO WALDEZ GÓES DA SILVA
Governador