SAÚDE
Propostas buscam melhorar tratamento oferecido a quem tem doença rara
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado hoje em mais de 70 países
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28/02/2019 - 14:44  
Luis Macedo/Câmara dos Deputados
Todos os anos, em homenagem ao Dia das Doenças Raras, a Câmara e o Senado iluminam suas cúpulas de lilás e azul, rosa e verde
A Câmara dos Deputados analisa diversos projetos que ampliam benefícios sociais para pessoas portadoras de doenças raras, concedem-lhes atendimento prioritário, tratam dos valores a serem investidos no desenvolvimento de remédios destinados a essas enfermidades e até permitem o uso de fármacos experimentais nesses casos.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é definida como rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas.
Orçamento
Ontem, ao participar de sessão solene na Câmara dos Deputados, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, sugeriu aos parlamentares que separem um orçamento específico para doenças raras para que a pasta possa atuar com maior efetividade.
Uma das propostas em análise na Câmara busca garantir uma aplicação mínima de recursos na pesquisa de medicamentos usados no tratamento de doenças raras (Projeto de Lei 3302/15). “Nossa proposta busca corrigir uma distorção de mercado que desfavorece a pesquisa e desenvolvimento de diagnósticos e tratamentos de doenças raras”, explica o autor do projeto, deputado Pedro Cunha Lima (PSDB-PB).
“Os medicamentos órfãos [usados para tratar doenças raras] são de custo bem mais elevado do que as terapias destinadas às moléstias comuns”, lembra a deputada Mariana Carvalho (PSDB-RO), autora de um projeto que tramita apensado ao de Cunha Lima e define critérios para incorporar remédios destinados ao tratamento das doenças raras no Sistema Único de Saúde (PL 5998/16).
Há ainda um projeto que autoriza o uso de fármacos em fase experimental para tratar pacientes com doenças graves ou raras (PL 4818/16, também da deputada Mariana Carvalho).
Percentual pequeno
De acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas são afetadas por alguma doença rara.
"As doenças e as síndromes raras afetam um pequeno percentual da população. Todavia, o seu menor percentual de incidência não pode ser justificativa para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas, da indústria farmacêutica, dos pesquisadores, dos profissionais de saúde e da sociedade como um todo", disse a primeira-dama, Michele Bolsonaro, que também participou da sessão solene nesta quarta.
Para saber com exatidão quantos brasileiros são acometidos por doenças raras, uma das propostas em análise na Câmara cria um programa de cadastramento dessas pessoas (PL 705/19). De autoria do deputado Célio Studart (PV-CE), o projeto sugere que o mapeamento seja realizado de quatro em quatro anos.
Conscientização e benefícios
O deputado Sérgio Vidigal (PDT-ES) é autor de outras três propostas. Uma delas institui a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras (PL 1149/19). “A ideia de uma semana de conscientização já é utilizada na Inglaterra e outros países com muito sucesso para criar na comunidade um ambiente mais adequado para a convivência social dessas pessoas”, argumenta Vidigal.
O deputado ainda é autor do PL 39/15, que equipara a neurofibromatose (Síndrome de Von Recklinghausen) a outras deficiências físicas e intelectuais para garantir os mesmos direitos e benefícios sociais; e do PL 524/19, que busca assegurar melhores condições de vida para as pessoas diagnosticadas com lúpus eritematoso sistêmico.
Há ainda em tramitação na Câmara um projeto que cria centros para tratamento de doenças raras (PL 4345/16), um que concede prioridade de atendimento em bancos e repartições públicas a pessoas com doenças raras (PL 1215/15) e uma proposta para criar o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (9428/17, do Senado).
Da Redação – ND