SAÚDE
Projeto garante pensão vitalícia a pessoas incapacitadas pela Síndrome de Cornélia de Langes
Brasil tem 341 casos registrados da doença
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10/11/2020 - 10:58  
O Projeto de Lei 1693/20 assegura pensão vitalícia a pessoas com síndrome de Cornélia de Langes que venham a apresentar, em decorrência da doença, deficiência física, intelectual, mental ou sequelas motoras de longo prazo.
O valor da pensão, de acordo com o projeto que tramita na Câmara dos Deputados, será de R$ 1.045, reajustado conforme os benefícios do Regime Geral de Previdência Social.
Sintomas
A síndrome Cornélia de Langes é uma doença rara e de origem genética que provoca alterações em, pelo menos, 5 genes, causando assim grande variedade de anomalias e malformações. As mais comuns são baixo peso e baixa estatura ao nascer, sobrancelhas espessas e unidas no centro, malformações de pés e mãos, refluxo gastroesofágico, malformações cardiológicas e déficit global do desenvolvimento físico, motor e intelectual, o que leva cerca de 90% dos portadores a não adquirem linguagem verbal. Estima-se que a ocorrência seja de 1 para cada 62.500 pessoas.
“No Brasil, temos registrado cerca de 341 casos de CDLS, sendo aproximadamente 15 com confirmação genética. Sabemos que o número não impressiona ao nível de saúde pública, mas para o portador e sua família este número pode representar 100% do orçamento familiar comprometido”, defende o autor do projeto, deputado Geninho Zuliani (DEM-SP).
Luis Macedo/Câmara dos Deputados
Zuliani: síndrome pode representar 100% do orçamento familiar comprometido
Impacto
De acordo com a proposta, a pensão especial é intransferível e não poderá ser acumulada com qualquer outro benefício no âmbito da seguridade social ou de outro regime, salvo os da assistência médica ou indenização por dano moral concedida por lei específica. A comprovação da doença será feita por meio de perícia médica e social do INSS.
"O número de pessoas atingidas por essa doença é ínfimo e não representará impacto financeiro a concessão dessa pensão especial”, conclui o autor.
Tramitação
A proposta será examinada em caráter conclusivo pelas Comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
  Reportagem – Murilo Souza
Edição – Cláudia Lemos