SAÚDE
Para parlamentares, há lacuna na legislação em relação à política para doenças raras
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24/04/2018 - 15:15  
Parlamentares apontaram lacuna na legislação brasileira em relação à política para doenças raras. O senador Waldemir Moka (PMDB-MS) salientou que hoje não existe uma legislação que trata de doenças raras. Já aprovada na Câmara, tramita no Senado uma proposta (PL 1606/11 na Câmara, PLC 56/16 no Senado) que institui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). 
O projeto prevê mecanismos acelerados para o registro de medicamentos na Anvisa e a incorporação de medicamentos no SUS no caso dessas doenças. Conforme o projeto, o registro de medicamentos para doenças raras pela Anvisa deve ser prioritário e ter prazo máximo de 120 dias (mesmo prazo previsto na regulamentação hoje), enquanto para outros medicamentos esse prazo costuma ser de um ano.
Para o deputado Mandetta (DEM-MS), é preciso estudar uma mudança na Lei de Licitações (Lei 8.666/93) para garantir que o medicamento para doenças raras chegue mais rápido na ponta.
Conforme a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, existem de 6 a 8 mil doenças raras diagnosticadas no mundo. Cerca de 13 milhões de pacientes apresentam doenças raras no Brasil.
Reportagem – Lara Haje
Edição – Ana Chalub
CONTINUA
Associações apontam dificuldade de acesso de pacientes a medicamentos para doenças raras