SAÚDE
Relator defende mais informações para o combate às doenças raras
As doenças raras são aquelas que acometem até 65 pessoas a cada grupo de 100 mil. Estima-se que existam entre 6 e 8 mil tipos no mundo
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13/08/2019 - 19:05  
Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Subcomissão ouviu representantes do governo sobre a prevalência de doenças raras na rede pública de saúde
O deputado Diego Garcia (Pode-PR) defendeu nesta terça-feira (13) um levantamento estatístico em todo o país, através das secretarias estaduais e municipais de saúde, para saber a prevalência das doenças raras em cada região. Relator da subcomissão que cuida do assunto, ele defendeu mais informações sobre o problema, antes de propor qualquer medida legislativa.
“Nós queremos apresentar informações para a sociedade brasileira, para os pacientes, para as associações, para as entidades que sejam de fato relevantes. Para que essa subcomissão não seja mais uma, mas seja uma subcomissão que entregue um relatório, um parecer e até quem sabe possíveis projetos de lei que nasçam aí de todo esse trabalho e de todas essas ações que nós pensamos ainda em desenvolver a partir de todas as ações que estão sendo promovidas aqui”, observou.
Desconhecimento
A chefe do serviço de genética do Hospital da Criança de Brasília, Maria Teresinha Cardoso, afirmou que o desconhecimento por parte dos profissionais de saúde para a detecção dessas doenças prejudica muito o atendimento aos pacientes.
“O desconhecimento profissional é uma das grandes falhas. Não há capacitação a nível universitário em qualquer área da saúde muito menos na área médica. Então a atenção básica não é preparada para isso, então esse elo onde tem uma regulação em que passa pela atenção básica se o indivíduo que está na frente ali para encaminhar o paciente, se ele não sabe que é doença rara ele não vai encaminhar”, disse.
A representante da Conitec, Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, Jorgiany Souza, informou que atualmente, dos 144 protocolos clínicos que determinam a melhor forma de tratamento de uma doença, 41 são de doenças raras.
Já o representante da Anvisa, Gustavo Mendes, afirmou que no caso de doenças raras a agência adota um prazo reduzido de 100 dias para a certificação de boas práticas e registros dos medicamentos.
Fatores genéticos
As doenças raras são aquelas que acometem até 65 pessoas a cada grupo de 100 mil. Estima-se que existam entre 6 e 8 mil tipos dessas doenças no mundo.
Em 80% dos casos, essas doenças são resultado de fatores genéticos e se manifestam na infância.
Para garantir o atendimento adequado a essas doenças, que nem sempre têm tratamento medicamentoso, é necessário um diagnóstico precoce através da triagem neonatal, o teste do pezinho.
Mas as doenças raras podem ser bem difíceis de diagnosticar, já que apresentam sintomas, muitas vezes, parecidos com diversas outras doenças. Para propor sugestões com o objetivo de melhorar a atenção primária realizada pelo SUS, foi criada essa subcomissão da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara para analisar propostas que possam solucionar esse problema.
  Reportagem – Karla Alessandra
Edição – Roberto Seabra
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