SAÚDE
Audiência debaterá possível criação de cadastro de pessoas com doenças raras
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22/11/2017 - 09:04  
Will Shutter/Câmara dos Deputados
Eduardo Barbosa: criação do cadastro poderá viabilizar um atendimento qualificado pelo Ministério da Saúde
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realiza nesta tarde uma audiência pública para discutir a possibilidade de criação de um cadastro das pessoas com doenças raras, por meio da identificação civil nacional (ICN). Prevista na Lei 13.444/17, a ICN será um documento único do cidadão brasileiro e utilizará a base de dados biométricos da Justiça Eleitoral.
O debate foi sugerido pelos deputados Eduardo Barbosa (PSDB-MG), Mara Gabrilli (PSDB-SP) e Julio Lopes (PP-RJ).
Para Barbosa, a criação de um cadastro de pessoas com doenças raras poderá viabilizar o atendimento qualificado e especializado pelo Ministério da Saúde. “A ausência de identificação e de um cadastramento efetivo dos pacientes que necessitam de atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) se revela em grande empecilho para a eficiência do tratamento direcionado às pessoas que mais precisam, bem como para o gerenciamento dos recursos aplicados na saúde”, afirma o deputado.
O cadastro já foi tema de discussão na Comissão Mista de Desburocratização do Congresso Nacional, que tem como presidente o deputado Julio Lopes.
Convidados
Foram convidados para a audiência:
- o coordenador-geral substituto de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Eduardo David Gomes de Sousa;
- o coordenador-geral do Componente Especializado de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, Emmanuel de Oliveira Carneiro;
- a assessora da Secretaria de Tecnologia da Informação e Comunicação do Ministério do Planejamento, Desenvolvimento e Gestão Adriane Medeiros Melo;
- o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher;
- a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero; e
- representantes do Ministério da Saúde, do Ministério do Planejamento e da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
A audiência está marcada para as 15 horas, no plenário 13, e poderá ser acompanhada ao vivo pelo WebCamara.
Da Redação – PT