SAÚDE
Pais e médicos pedem mais investimentos para tratamento de crianças com doenças neurodegenerativas
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19/06/2018 - 22:02  
Alex Ferreira/Câmara dos Deputados
Mara Gabrilli defende a ampliação da cobertura do teste do pezinho pelo SUS
Pais e médicos defenderam nesta terça-feira (19) mais investimentos para o diagnóstico precoce e o tratamento de crianças com doenças neurodegenerativas. O tema foi debatido, na Câmara dos Deputados, em audiência conjunta das comissões de Seguridade Social e Família; e de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. 
Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica, existem cerca de 600 doenças neurodegenerativas com causas diversas e que comprometem os sistemas nervosos central e periférico. As mais comuns atingem os adultos, como Alzheimer, Parkinson e a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Muitas, entretanto, afetam as crianças, têm rápida progressão e podem levar à morte. É o caso da Lipofuscinose Ceroide Neuronal, também conhecida como Doença de Batten.
Neurologista pediátrica, a diretora da Liga Brasileira de Epilepsia, Maria Luiza Manreza, informou que os avanços terapêuticos ainda não curam, mas impedem a evolução da enfermidade. “Muitas doenças neurodegenerativas do sistema nervoso central são atualmente passíveis de tratamento. Com isso, evitamos que crianças, que iriam inexoravelmente a óbito, levem uma vida normal, desde que utilizem a terapêutica preconizada”, disse.
Justiça
Desesperados em busca de tratamento, muitos pais recorrem à Justiça, como ocorreu com Roberto Trevelin na luta para garantir a vida do filho Gianlucca, hoje com sete anos de idade. Gianlucca tem o tipo mais grave da atrofia muscular espinhal, também conhecida como AME. O tratamento mais promissor é à base do medicamento injetável Spiranza, fabricado nos Estados Unidos. Em março de 2017, uma liminar obrigou o Ministério da Saúde a fornecer o medicamento, após a mobilização da associação Unidos pela Cura da Ame, presidida pelo pai de Gianlucca.
“Com 24 dias de tratamento, o Gianlucca levantou os dois braços pela primeira vez na vida dele. Depois de dois anos e meio, há duas semanas, ele voltou a ficar fora do respirador uma hora por dia, melhorou os movimentos nos braços e nas pernas”, relatou. “No período em que o Gianlucca aguardou o medicamento, 340 dias, faleceram 40 crianças pela doença. Meu filho poderia ter sido um deles. É isso que a gente não quer para as famílias.”
Ouça esta reportagem na Rádio Câmara
O remédio para o tratamento da AME já foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária, mas ainda depende de análises técnicas para ser incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). Trevelin reclamou do Ministério da Saúde, que estaria tentando desqualificar a eficácia do medicamento em crianças, como forma de se livrar de outras ações judiciais que estão em curso.
Triagem neonatal
Organizadora do debate, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) reforçou o pedido de pais e médicos para a ampliação da chamada “triagem neonatal” no SUS, sobretudo por meio do teste do pezinho, que permite o diagnóstico precoce de várias doenças.
“Sequelas podem ser evitadas se o tratamento for feito no tempo correto. Apesar de os medicamentos serem de alto custo, eles podem evitar deficiências gravíssimas, como a intelectual, cegueira, convulsão, além de oferecer qualidade de vida às pessoas e às suas famílias”.
Jaqueline Misael, da Coordenação de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, admitiu a dificuldade de universalização dessa triagem neonatal em um país cheio de contrastes, como o Brasil. A Secretaria de Saúde do Distrito Federal informou ter ampliado para 30 o número de doenças detectáveis por meio desses testes em bebês.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Marcelo Oliveira