SAÚDE
Em sessão solene na Câmara, ministro da Saúde defende orçamento para doenças raras
Luiz Henrique Mandetta e a primeira-dama, Michele Bolsonaro, participaram da sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras nesta quarta-feira
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27/02/2019 - 20:58  
Cleia Viana/Câmara dos Deputados
Sessão solene pelo Dia Mundial das Doenças Raras
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, sugeriu aos deputados que separem um orçamento específico para doenças raras no Ministério da Saúde, para que a pasta possa atuar com maior efetividade. “Com essa via de termos o recurso carimbado e definido em Orçamento da União aprovado nesta Casa, tenho certeza de que poderemos fazer frente não só a essa fronteira do atendimento, mas principalmente à fronteira da ciência, para darmos as respostas que a sociedade precisa”, disse.
Mandetta participou de sessão solene na Câmara em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, que é celebrado em mais de 70 países no dia 29 de fevereiro (nos anos bissextos, e nos demais, no dia 28).
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é definida como rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. De acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, no Brasil são cerca de 13 milhões de pessoas afetadas por alguma doença rara.
A primeira-dama, Michele Bolsonaro, que também participou da sessão solene, defendeu mais atenção para o assunto. "As doenças e as síndromes raras afetam um pequeno percentual da população. Todavia, o seu menor percentual de incidência não pode ser justificativa para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas, da indústria farmacêutica, dos pesquisadores, dos profissionais de saúde e da sociedade como um todo".
Frente Parlamentar
Também nesta quarta-feira, foi reinstalada na Câmara a Frente Parlamentar de Doenças Raras, para discutir ações e políticas públicas voltadas às pessoas afetadas por essas enfermidades.
O coordenador da frente, deputado Diego Garcia (Pode-PR), explica a importância da iniciativa. "A frente parlamentar passa a ter um papel fundamental e decisivo para o avanço das políticas nacionais de enfrentamento às doenças raras no nosso País, para que famílias sejam assistidas diante das suas necessidades".
Em discurso lido em plenário, o presidente da Câmara, Rodrigo Maia, falou da importância “de olhar para cada indivíduo e conhecer suas necessidades específicas, pois quando se trata de um direito universal ninguém pode ser excluído”.
Novas leis
Patrick Dorneles tem 21 anos e é portador de mucopolissacaridose, uma doença rara degenerativa. Ele se disse feliz por ter encontrado a Câmara de portas abertas para pacientes como ele.
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"Saber que não apenas no dia mundial das doenças raras nossa causa está sendo discutida, mas no dia a dia, em projetos de lei, em votações. E a gente tem que continuar lutando para que essas leis sejam sempre em benefício da vida", declarou.
Portadores de doenças raras e suas famílias afirmam que há ainda muita dificuldade no diagnóstico e no tratamento dessas patologias.
Em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, a Câmara dos Deputados está com sua cúpula iluminada de lilás e azul, e a cúpula do Senado, de rosa e verde.
Reportagem – Nicole Mattiello
Edição – Geórgia Moraes