SAÚDE
Deputados querem intensificar parceria com governo para combater doenças raras
Representante do Ministério da Saúde sugeriu a criação de um fundo para custear tratamentos de alto custo
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10/03/2020 - 15:41  
Luis Macedo/Câmara dos Deputados
Diego Garcia: temos que abraçar causa em nome de milhares de pacientes espalhados pelo País
Deputados se comprometeram, nesta terça-feira (10), a intensificar o diálogo com o governo na tentativa de melhorar a abordagem às doenças raras no Brasil. Os parlamentares pretendem se reunir com ministros para tratar do assunto e ainda visitar os 17 centros de referência em tratamento existentes no País.
Uma sessão solene em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras – celebrado todos os anos no último dia de fevereiro – foi realizada na Câmara dos Deputados nesta terça. Os participantes listaram os desafios para combater essas doenças: falta de profissionais capacitados, orçamento insuficiente, poucos centros de referência e tempo muito longo para obter um diagnóstico.
Em mensagem enviada à sessão, o presidente da Câmara, Rodrigo Maia, ressaltou a importância do Dia Mundial de Doenças Raras. "A data se presta a fazer as autoridades competentes, inclusive legisladores, a ouvir os brasileiros que enfrentam diariamente esta árdua luta, pois são somente eles que sabem o que é conviver com uma doença rara e as barreiras que lhes são impostas", declarou.
Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada cem mil. Em geral, são crônicas e progressivas, trazendo dificuldades para o paciente e sua família. Estima-se que existam mais de seis mil tipos diferentes de enfermidades raras em todo o mundo. Exemplos são fibrose cística e esclerose lateral.
Luis Macedo/Câmara dos Deputados
Marcelo Aro cobrou políticas para baratear medicamentos e criar centros de referência em tratamento
Apesar de serem individualmente raras, essas doenças acometem um percentual significativo da população, que no Brasil pode chegar a 15 milhões de pessoas. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. "Temos que abraçar essa causa em nomes de milhares de pacientes espalhados no território nacional, que precisam da nossa ajuda, da nossa voz", afirmou o deputado Diego Garcia (Pode-PR), um dos que sugeriram a sessão solene.
Dia mundial
O deputado Marcelo Aro (PP-MG), que também sugeriu a solene, acrescentou que um dia específico para debater as doenças raras é importante porque informa, dá visibilidade e permite que se salvem vidas em um País onde as pessoas muitas vezes não sabem que têm uma doença rara. O próprio Aro é pai de uma menina de sete anos com Cornélia de Lange, um distúrbio caracterizado por anomalias e malformações.
"Ela não anda, ela não fala, mas ela é o nosso anjo, o motivo de existir da nossa vida, ela que faz tudo fazer sentido, ela que é o motivo de levantar da cama e nos fazer lutar por essas pessoas. Nós tivemos que viajar pelo mundo para descobrir o tratamento voltado para ela", relatou.
Portador de uma doença metabólica chamada mucopolissacaridose, Luis Eduardo Próspero, de 30 anos, disse que a luta das pessoas com doenças raras é mais uma luta pela qualidade de vida do que pela vida em si. "Lutamos para que aqueles que já se foram não tenham ido em vão. E para aqueles que estão aqui ou estão por vir cresçam e se desenvolvam em um terreno fértil de oportunidades", declarou.
Políticas
O deputado Marcelo Aro apelou para que o Poder Executivo construa políticas públicas para as pessoas com doenças raras, a fim de baratear o preço dos medicamentos, e também criar mais centros de referência no tratamento.
O secretário de Ciência e Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde, Denizar Vianna, respondeu que o Ministério da Saúde está tentando desenvolver modalidades gerenciais inovadoras, mas que precisa em contrapartida de fontes de financiamento para fazer frente às terapias que estão chegando.
Pablo Valadares/Câmara dos Deputados
Érika Kokay ressaltou o  trabalho das mães cuidadoras que deveriam ter jornada especial e estabilidade no emprego
"Alguns países criaram um fundo específico para financiar terapias de alto custo. Por que o Poder Legislativo não toma essa ação de buscar isso? Nós temos as emendas parlamentares. Metade das emendas parlamentares são voltadas para a área de saúde", sugeriu aos deputados. "Vamos criar um fundo. Se não tivermos financiamento, vai ser difícil. Não adianta chegar e pressionar o Ministério da Saúde, porque o cobertor é curto."
Já o presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Antônio Barra Torres, lembrou que uma resolução deste ano da agência abre a possibilidade do registro de produtos usados no tratamento das doenças raras.
Frente
A Câmara conta com a Frente Parlamentar de Doenças Raras, que tem como coordenador o deputado Diego Garcia. O parlamentar também foi relator da Subcomissão Especial de Doenças Raras, da Comissão de Seguridade Social e Família, que no ano passado aprovou relatório apontando os principais problemas do setor e sugerindo medidas para enfrentar essas enfermidades incuráveis.
A deputada Erika Kokay (PT-DF) ressaltou que o relatório precisa se transformar em ação concreta para dar resposta à dor e à luta dos pacientes com doenças raras. "Enfrentamos todos os dias a ausência de centros de referência, a ausência de medicamentos", criticou. "É preciso proteger cuidadores e cuidadoras, que muitas vezes são as mães, que precisam de horário diferenciado e de estabilidade no emprego", defendeu ainda.
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Geórgia Moraes