CIÊNCIA, TECNOLOGIA E COMUNICAÇÕES
Médico critica falta de política para doenças raras
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08/11/2016 - 15:00  
Na audiência pública da Subcomissão sobre uso de fármacos experimentais da Comissão de Seguridade Social e Família, o pesquisador Salmo Raskin, especialista em genética e professor do curso de Medicina da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-PR), criticou a ausência de políticas púbicas voltadas para o tratamento de doenças raras no Brasil.
De acordo com Salmo Raskin, as doenças raras, em conjunto, são a segunda causa de mortalidade infantil no Brasil e, apesar disso, não há qualquer política pública voltada para essa população, provavelmente em virtude dos custos de pesquisas e tratamento.
“O número de casos dessas doenças equivale ao de diabetes e asma. E 75% delas afetam crianças. São crônicas, graves, degenerativas, há pouco conhecimento médico e desinteresse completo da indústria farmacêutica”, disse.
Segundo Raskin, as dificuldades burocráticas e o desinteresse desestimulam laboratórios estrangeiros a fornecerem medicamentos experimentais para esse público no Brasil.
O pesquisador criticou também a não execução de medidas previstas em diversas portarias do Ministério da Saúde, entre as quais a que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. “Nós somos campeões nacionais de portarias e temos enorme dificuldade para o desenvolvimento de fármacos no Brasil, que se omite: não quer fazer o diagnóstico das doenças raras para não ter que pagar o tratamento”, criticou.
Um dos objetivos da subcomissão é sugerir medidas que facilitem as pesquisas de novos medicamentos e o uso de remédios experimentais no tratamento de doenças raras e graves, caso da fosfoetanolamina.
No início do ano, o Congresso aprovou uma lei (13.269/16) que permitia o uso da substância por pacientes em estado terminal, mediante termo de compromisso, mas a aplicação da lei foi suspensa pelo Supremo Tribunal Federal (STF), em maio, a partir de liminar concedida pelo ministro Marco Aurélio Mello.
Ainda não existem comprovação de eficácia e segurança no uso da fosfoetanolamina, o que faz com que ela não tenha sido ainda aprovada e registrada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Reportagem – Antonio Vital
Edição - Sandra Crespo
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