	O SR. ONOFRE SANTO AGOSTINI (PSD-SC. Pela ordem. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, antes de me pronunciar efetivamente sobre o assunto que me trouxe à tribuna, quero aqui registrar, com muito pesar, o falecimento do empresário catarinense Vitor Mário Zanetti, empresário do setor gráfico em Santa Catarina que foi Vice-Presidente Regional da FIESC. É com muito pesar, repito, que registramos o falecimento, aos 70 anos de idade, de Vitor Mário Zanetti, mais conhecido como Zanetti, nosso amigo pessoal. O sepultamento será realizado hoje, na cidade de Florianópolis, sua terra natal. Aproveito para transmitir à esposa do Zanetti, D. Lenita, e a suas filhas o nosso mais profundo pesar. Perde Santa Catarina, perde Florianópolis e perde o Brasil com a morte de Zanetti.
	Ficam, portanto, registradas as nossas condolências. Solicito à Casa que manifeste seu pesar pelo falecimento do meu amigo Zanetti. 
	Mas, Sr. Presidente, subo nesta tribuna hoje para chamar atenção para uma doença pouco conhecida e de reduzido índice de mortalidade, mas causadora de inúmeras dificuldades a seus portadores, seja pelo sofrimento decorrente das frequentes feridas na pele, seja pelo preconceito associado a seus efeitos. Trata-se da epidermólise bolhosa, uma doença genética rara, caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo, ainda que leve, pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele. Seus efeitos compreendem extensa formação de lesões, que muitas vezes começam com pequenas bolhas e podem tomar conta de grandes partes do corpo.
	A aparência das feridas, além do sofrimento causado pelo incômodo e das dores que às vezes requerem o emprego de analgésicos, em razão das frequentes infecções, causa preconceito nas pessoas sadias, uma situação cruel, pois a doença é genética, nada tem de contagiosa. Recentemente, a coreógrafa Deborah Colker, que tem um neto portador da doença, teve o dissabor de ver essa criança, de 3 anos de idade, discriminada, em um episódio que teve repercussão nacional. 
Sr. Presidente, eu trouxe uma matéria publicada no jornal Correio Braziliense, intitulada Sensibilidade que machuca, onde se pode ver o preconceito contra as pessoas portadoras dessa doença, que, como eu já disse, nao é contagiosa.
	A doença pode se manifestar de várias formas. A forma simples limita-se à formação de bolhas em área de maior atrito, e as lesões usualmente cicatrizam. A distrófica, mais grave, causa lesões em todo o corpo, inclusive boca, estômago e tubo digestivo, podendo até mesmo levar à morte. E temos ainda a juncional, também grave, que pode levar à junção de todos os dedos das mãos e dos pés.
	Essa doença, infelizmente, não tem cura. Não existe tratamento genético que possa corrigir a proteína defeituosa presente nas células de seus portadores. O que vem sendo desenvolvido em diversos países, neles incluído o Brasil, são métodos de tratamento destinados a minimizar os efeitos da doença. Órgãos de saúde também atuam no combate ao preconceito, tentando levar às pessoas não portadoras a mensagem de que os portadores dessa doença não contagiosa não deveriam sofrer também com o preconceito da rejeição da companhia.
	As crianças são as que mais sofrem, e muito, pois têm dificuldade para lidar com a situação. Sofrem bullying nas escolas, não conseguem andar de ônibus, não podem frequentar piscinas públicas. É compreensível que as pessoas sadias se impressionem com a aparência das lesões, mas não é aceitável que sua ignorância em relação à doença dê causa à discriminação. Ressalto que este Parlamento vem repetidamente dando sinais de que não tolera nenhum tipo de discriminação, e este caso se configura como tal. Não podemos deixar sem resposta esse tipo de situação.
	Entendo que cabe a nós, Parlamentares, na qualidade de legítimos representantes da sociedade, detentores de mandato eletivo, o dever de tomar providências no sentido de enquadrar esse tipo de discriminação nas situações que a legislação define como criminosas, bem como de cobrar das autoridades da área de saúde ações para amparar os portadores dessa doença com tratamentos que possam minimizar seus incômodos efeitos, já que não existe cura para tal enfermidade.
	Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, como eu disse, trago matéria do Correio Braziliense, onde se lê: "Pessoas que têm epidermólise bolhosa sofrem tanto com as feridas na pele quanto com o preconceito. Não contagiosa, a doença pode causar deformações pelo corpo."
	O jornal publica uma grande reportagem sobre uma moça chamada Anna Carolina Ferreira da Rocha, servidora pública que lamenta a discriminação por ser portadora da doença.
	Sr. Presidente, solicito a V.Exa. que faça publicar o meu pronunciamento nos Anais desta Casa e divulgar nos veículos de comunicação da Casa, inclusive no programa A Voz do Brasil. Nós precisamos socorrer esses nossos irmãos que, por uma outra razão, têm essa doença, que não é contagiosa, mas, lamentavelmente, é discriminatória, porque é feio ver uma pessoa com essas bolhas no corpo, causa uma impressão... Assim relata a Anna. 
Faço este pronunciamento nesta manhã para dizer que a discriminação às vezes machuca mais do que a própria doença.
	Muito obrigado.
	O SR. PRESIDENTE (Marçal Filho) - V.Exa. tem toda a razão, Deputado Onofre Santo Agostini.

PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO PELO ORADOR
Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, o empresário do setor gráfico e Vice-Presidente Regional da Federação das Indústrias do Estado de Santa Catarina (FIESC) Vitor Mário Zanetti morreu ontem em Florianópolis, sua cidade natal, aos 70 anos. Zanetti está sendo velado no Cemitério Jardim da Paz e seu sepultamento está marcado para ocorrer hoje, às 16 horas. O industrial deixa mulher, Lenita Cândida, filhas, Jozy Mari e Andrea Mare, três netos e uma bisneta. Teve atuação marcante nas entidades ligadas ao setor gráfico e em outros segmentos e integrou a diretoria da FIESC por mais de 2 décadas. Neto de imigrantes italianos, o empresário desde a infância demonstrou sua vocação para a liderança, tomando sempre para si a responsabilidade por seus irmãos e familiares. Aos 14 anos, sem abandonar os estudos, iniciou sua carreira, sob a supervisão do pai, numa gráfica adquirida pela família.