	A SRA. CREUZA PEREIRA (PSB-PE. Sem revisão da oradora.) - Boa tarde aos que estão me ouvindo, especialmente ao Presidente desta sessão e aos companheiros que estão no plenário. Venho hoje me pronunciar a respeito de uma visita que fiz ao Hospital Regional Inácio de Sá, em Salgueiro.
	Foi um dia festivo. Passei a tarde inteira por lá, porque eles comemoravam os 5 anos de instalação do Centro de Terapia de Reposição Enzimática, que fica na sede do hospital, e ali são desenvolvidas ações com pacientes portadores de doenças genéticas raras pela gestão e por profissionais de saúde que se sensibilizaram com a situação de uma mãe, a Sra. Fátima da Silva, que tinha dois filhos bastante comprometidos com a doença mucopolissacaridose, MPS. Eles tinham que se deslocar semanalmente para a cidade de Recife, que fica distante 518 quilômetros de Salgueiro, pelo TFD, Tratamento Fora do Domicilio, para obterem o tratamento no Hospital Oswaldo Cruz.
	Devido à distância e ao sofrimento dessa mãe com seus dois filhos em cadeira de rodas, a gestão se sensibilizou, como eu já disse, e os funcionários - notadamente a equipe de pediatria - se dispuseram a implantar esse serviço, que se iniciou em 2011, para o acolhimento dos adolescentes que realizavam o tratamento fora do hospital de Salgueiro. Eles se capacitaram, por iniciativa da equipe de trabalho e não por uma demanda da Secretaria de Saúde do Estado. Foram eles que se organizaram, procuraram capacitações e criaram esse serviço.
	Enfermidades metabólicas hereditárias que afetam diversos órgãos, as mucopolissacaridoses são provocadas por disfunções no metabolismo que causam o funcionamento inadequado de determinadas enzimas responsáveis por importantes reações químicas do corpo humano. As manifestações podem afetar diversos órgãos de forma leve, moderada ou grave.
	Em se tratando de síndrome rara com diferentes manifestações clínicas e envolvendo diferentes órgãos, é importante que seja realizado um acompanhamento multidisciplinar, a fim de prevenir, diagnosticar e tratar precocemente suas complicações e oferecer ao paciente melhor qualidade de vida e assistência aos seus familiares, que ficam deveras fragilizados quando não contam com o apoio necessário.
	Para que se tenha ideia do quadro dessas doenças em nossa realidade, basta citar, por exemplo, que no Brasil há 600 casos de MPS, sendo que 53 registros são em Pernambuco e, desses, quatro são em Salgueiro. De MPS II não temos um registro de quanto há no Brasil; temos 14 casos em Pernambuco; e 2 deles são em Salgueiro. MPS VI, não temos um registro no Brasil; temos de Pernambuco, com 24 casos; 2 desses são em Salgueiro. Da Síndrome de Guacher: 530 casos são registrados no Brasil; não temos os registros do Estado de Pernambuco, mas temos o registro de 3 casos em Salgueiro.
	Isso mostra a atenção com que esses casos são olhados lá na nossa realidade.
	Nesse centro de terapia, a equipe desenvolve múltiplas atividades com as crianças, com os adolescentes e com as próprias famílias. Eles participam de atividades artísticas, com músico terapeuta voluntário que trabalha com as crianças. Eu vi emocionada o que eles são capazes de comunicar, de mostrar não só na música, mas também nos desenhos, nos trabalhos manuais.
	Realmente foi um grande dia esse que eu passei no hospital, porque eu vi que há funcionários que fogem ao padrão de se dizer que é uma Maria Candelária. Há funcionárias que buscam participar do sofrimento do povo.
	Elas, então, se inscreveram-se para o Prêmio Shire, concedido a instituições de apoio ao tratamento e cuidados a portadores de doenças raras, em São Paulo. Inscreveram o Projeto Vivarte, que procura, através da arte, da atividade, desenvolver o potencial dessas crianças, e foram vencedoras do prêmio.
	Então quero daqui parabenizar essa equipe por sua dedicação, pelo seu amor ao estudo, que faz um esforço de participar de seminários internacionais e nacionais para melhor desenvolver essa ação benemérita e científica que realizam no Hospital de Salgueiro.
	O SR. PRESIDENTE (Mauro Pereira) - Muito obrigado, Deputada Creuza Pereira, do PSB de Pernambuco. 
Parabéns a V.Exa. pelo carinho e dedicação ao seu Estado e ao seu povo!