O SR. RUY CARNEIRO (PSDB-PB. Pronuncia o seguinte discurso.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, ocupo hoje esta tribuna para chamar a atenção deste Parlamento e de todo o Brasil para uma rara e devastadora doença, a Mucopolissacaridose (MPS).
A MPS é uma doença metabólica hereditária. Seus portadores nascem com deficiência ou falta de algumas enzimas que atuam no lisossomo, o que leva ao acúmulo de glicosaminoglicanos (GAG). Tal composto, em excesso, acarreta diversos efeitos patológicos nas células, tecido e órgãos. Diversos são os sintomas: macrocefalia, hidrocefalia, deficiência mental, baixa estatura, rigidez das articulações, deformidades ósseas, disfunção motora, alterações da face, dificuldade visual e auditiva, infecções de ouvido, rinite crônica, má-formação dos dentes, infecções respiratórias, problemas cardíacos, aumento do fígado/baço, etc.
Há sete diferentes tipos de MPS. O tratamento inclui acompanhamento multidisciplinar com geneticista clínico, neurologista, ortopedista, fisioterapeuta, radiologista, fonoaudiólogo, pneumologistas, dentista, psicólogo, entre outros especialistas. Os tipos I, II e VI da doença já possuem tratamento medicamentoso, uma enzima produzida em laboratório. Os custos desse medicamento são exorbitantes e inacessíveis. E o tratamento chega a atingir valores superiores a 100 mil reais mensais.
Para receberem tratamento gratuito através do SUS, os portadores precisam recorrer à Justiça. O que tem acontecido é que mesmo com decisão judicial, o Governo tem interrompido o fornecimento do medicamento por longos períodos de tempo, causando um enorme sofrimento aos portadores de MPS. 
É preciso enfrentar um processo judicial para ter acesso aos medicamentos, em virtude destes não constarem da relação nacional de medicamentos fornecidos pelo SUS. Com isso, os portadores esperam, em média, 1 ano para começar a receber os remédios. Enquanto aguardam, a doença progride e sua expectativa de vida é diminuída.
Recebi um e-mail de um portador de MPS paraibano chamando atenção para os problemas que eles têm enfrentado. Ele apontou que, além dos altos custos do tratamento e a falta de acesso gratuito, os portadores dessa doença progressiva têm se deparado com outro entrave. O tipo IV da doença ainda não possui medicamento no mercado. Está em desenvolvimento (em fase avançada de testes) a enzima para tratamento deste tipo de MPS. Foram mais de 20 anos de pesquisa e os cientistas estão testando o medicamento em um grupo grande de pessoas, em diversas partes do mundo. Em vários países os testes já começaram. É o caso dos vizinhos Argentina e Uruguai. Infelizmente, aqui no Brasil os testes ainda não começaram. Pior, o Brasil corre o risco de ser cortado da pesquisa.
Isso devido a entrave burocrático do Conselho Nacional de Saúde. O problema reside na liberação do início da pesquisa. Diferentemente do que ocorreu com os testes para os tipos I, II e VI da doença, em que a pesquisa foi autorizada em tempo hábil, a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa - CONEP ainda não liberou a realização da pesquisa para o tipo IV em território nacional.
A pesquisa deveria ter sido iniciada há 2 meses, como nos demais países da América do Sul. Devido aos atrasos, se ela não for autorizada nos próximos dias, de maneira a ser iniciada no próximo mês de novembro, o Brasil será cortado das pesquisas.
Na Paraíba, há 34 portadores de MPS, 15 destes foram selecionados para receber o novo medicamento no Hospital Universitário de Campina Grande, monitorados pela médica geneticista Paula Medeiros. Estes 15 paraibanos, juntamente com tantos outros brasileiros selecionados pelos pesquisadores correm o risco de perder a chance de receber o medicamento antes de sua comercialização, perdendo, assim, a oportunidade de bloquear com antecedência o avanço da mucopolisacaridose.
A doença genética é evolutiva e degenerativa, sem acesso aos medicamentos, seus portadores não têm chance de frear seu avanço. Estes portadores passaram a vida inteira esperando por essa oportunidade e estão sofrendo a iminência de perdê-la por mero descaso do Conselho Nacional de Saúde.
Sendo assim, o meu apelo vai para o Ministro Alexandre Padilha. Peço, em função da urgência, a aprovação da realização da pesquisa no Brasil ad referendum da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa - da CONEP, do Conselho Nacional de Saúde, para que as pessoas selecionadas não percam esta oportunidade de receber o medicamente, mesmo que ainda em fase de teste. Também peço ao Exmo. Ministro que analise a possibilidade de incluir os medicamentos já existentes no mercado, para os tipos I, II e VI da mucopolissacaridose, na relação nacional de medicamentos fornecidos pelo SUS.
Muito obrigado.