	A SRA. LAURA CARNEIRO (PMDB-RJ. Pela ordem. Sem revisão da oradora.) - Sr. Presidente, enquanto o Deputado Zarattini vai à tribuna, V.Exa. me concederia a palavra para um pedido a V.Exa.?
	Eu recebi resposta a um requerimento de informação com números alarmantes sobre vagas para presos condenados, presos provisórios e déficit de vagas em prisões. Para V.Exa. ter noção, no Amazonas são necessários 337% a mais de vagas para os presos. Esse documento, Sr. Presidente, é tão rico que eu peço a V.Exa. que o faça publicar nos Anais para que todos os Deputados tenham acesso a esses números, que são de interesse da Nação brasileira.
	E, enquanto o Deputado Zarattini chega à tribuna, peço a V.Exa. que dê como lido discurso que faço sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica. 
	Solicito que meu pronunciamento seja divulgado no programa A Voz do Brasil. 

PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO PELA ORADORA
	Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, foi com grande alegria que recebemos a publicação, no dia 1º de agosto, da Lei nº 13.471, de 2017, que institui o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA.
Essa é uma doença do sistema neurológico que acarreta a progressiva paralisia muscular, comprometendo a capacidade de movimentação do paciente, a fala e a respiração.
	Em período recente, a ELA ganhou notoriedade em razão do Desafio do Balde de Gelo, campanha de enorme sucesso que estimulava o público a gravar um vídeo derramando sobre si um balde de água gelada e a fazer doações a entidades devotadas ao estudo da doença e ao apoio de pacientes. Em apenas 1 mês, a associação norte-americana ALS recebeu 100 milhões de dólares em donativos.
	Ações desta natureza são eficazes em gerar recursos para pesquisas de tratamento para a doença, que ainda não tem cura nem medicamento capaz de interromper o seu curso. Com efeito, a maioria dos pacientes com ELA morre dentro de 3 a 5 anos do surgimento dos sintomas.
	Esse fato não nos deve esmorecer; ao contrário, deve dar-nos ímpeto, energia, motivação para persistir no empenho de encontrar tratamentos para a Esclerose Lateral Amiotrófica.
	O dia 21 de junho, que é ora oficializado como o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA, servirá para lembrar-nos, em meio a tantas e tamanhas batalhas que pelejamos no Brasil, de que é necessário nos unirmos em favor dessa causa, que muito sofrimento traz para o paciente, seus familiares e amigos.
	Tive, Sr. Presidente, o privilégio e o orgulho de ser a Relatora, na Comissão de Seguridade Social e Família, do projeto de que resultou a Lei nº 13.471. Nosso relatório foi aprovado por unanimidade.
	Na ocasião, estive em contato com pacientes e entidades dedicadas ao apoio ao portadores desse mal. Pude ver de perto a luta dessas pessoas e de suas famílias e acredito que o estabelecimento da efeméride poderá atrair a atenção da sociedade, estimulando doações, avanço dos estudos e aperfeiçoamento da atenção às pessoas com ELA.
	A data vem unir-se a outras medidas do Estado brasileiro no tocante às doenças raras. Em 2014, o Ministério da Saúde editou a Portaria nº 199, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as diretrizes para a atenção aos pacientes no âmbito do Sistema Único de Saúde e instituiu incentivos financeiros de custeio.
	As unidades de saúde têm fornecido medicamentos e equipamentos, como o respirador domiciliar, aos brasileiros com ELA. Contudo, os pacientes ainda carecem de tratamento específico, com equipe multidisciplinar formada por profissionais especializados no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica.
	Encerro, Sr. Presidente, associando-me a todos os brasileiros que enfrentam a dura lide contra essa doença, incluindo aqui as suas famílias, para aclamar o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA, a ser celebrado em 21 de junho, como passo importante em direção à cura e ao tratamento adequado aos pacientes com ELA em nosso País.
	Era o que tinha a dizer.
	Muito obrigada.

DOCUMENTO A QUE SE REFERE A ORADORA