	A SRA. BENEDITA DA SILVA (PT-RJ. Sem revisão da oradora.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, eu não poderia deixar de nesta manhã pedir as minhas desculpas ao povo do Estado da Bahia. Por intermédio da Comissão de Seguridade Social e Família, mediante requerimento que apresentamos junto com o Deputado Amauri Teixeira, solicitamos a realização na Bahia de um seminário para tratar da anemia falciforme. No entanto, por causa dos nossos deveres e obrigações nesta Casa, não conseguimos ir à Bahia. Quero daqui pedir desculpas a esse povo, que está realizando hoje um seminário muito importante, seminário esse que se somará aos demais debates sobre a anemia falciforme. 
	Sr. Presidente, V.Exa., médico que é, sabe perfeitamente que nascem por ano 3.500 crianças com doença falciforme e 200 mil com traços da doença. Essa doença tem de ser tratada como um problema de saúde pública. Não pode ser tratada de outra forma apenas pelo fato de ser hereditária e acometer principalmente os afrodescendentes. O Ministério da Saúde já desenvolve algumas ações, mas queremos consolidar esse processo. 
	A doença falciforme, frequente no Brasil, é causada por uma mutação do gene que produz a hemoglobina. Muitas pessoas não têm conhecimento disso, o que torna ainda mais difícil o acesso às informações de prevenção. A doença atinge 8% dos negros, mas, devido à miscigenação do nosso povo, pode ser observada também em pessoas brancas e pardas. 
	Sr. Presidente, é importante que nós tenhamos informações atualizadas e que o Governo cada vez mais se comprometa a fazer esse combate. Portanto, esse seminário é de grande importância para o Estado da Bahia, o segundo Estado onde há maior incidência da doença, depois do Rio de Janeiro e ao lado de Pernambuco, o Estado de V.Exa., Minas Gerais e Maranhão.
	Em meu nome e em nome do Deputado Amauri Teixeira, deixo registradas nossas desculpas ao Estado da Bahia e peço que nos aguarde, porque também estaremos lá, com a nossa Subcomissão e com a Comissão de Promoção da Igualdade, tratando do tema e apoiando as iniciativas que queremos sejam também nacionais, a fim de que em todos os Estados possamos distribuir informações sobre essa doença.
	Muito obrigada, Sr. Presidente.

PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO PELA ORADORA
	Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, o Ministério da Saúde calcula que 3.500 crianças com doença falciforme vão nascer no Brasil nos próximos 12 meses. Essa é uma das doenças hereditárias mais frequentes no Brasil, e é mais comum entre nós a população afrodescendente.
	A doença é causada por uma mutação do gene que produz a hemoglobina A, originando a denominada hemoglobina S, e é uma herança recessiva. Essa mutação teve origem no continente africano e pode ser encontrada em várias populações de diversas partes do mundo. No Brasil atinge cerca de 8% dos negros, mas, devido à intensa miscigenação historicamente ocorrida no País, pode ser observada também em pessoas brancas e pardas.
	Como sintoma, os pacientes apresentam dores nos ossos em todo o corpo, e além disso podem também desenvolver lesões em órgãos vitais e derrame cerebral, inclusive as crianças.
	O Rio de Janeiro está na lista dos Estados onde há maior incidência da doença, ao lado da Bahia, de Pernambuco, de Minas Gerais e do Maranhão.
	Eu e o Deputado Amauri Teixeira, do PT da Bahia, propusemos a realização de um seminário em Salvador com o objetivo de chamar a atenção da população e das autoridades para essa grave doença. Essa foi uma iniciativa da nossa Comissão de Seguridade e Família em parceria com a Assembleia Legislativa do Estado da Bahia, por intermédio da sua Comissão de Promoção da igualdade.
	Escolhemos a Bahia para iniciarmos a realização desses seminários pelo fato de o Estado registrar o mais alto índice da doença e haver pouco conhecimento por parte da população acerca desse problema de gravidade incontestável. Foram registrados mais de 10 mil portadores na Bahia.
	Participarão do seminário a Coordenadoria da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do Ministério da Saúde, a Secretaria Especial de Política de Promoção da Igualdade Racial, as Secretarias de Promoção de Igualdade e de Saúde do Estado da Bahia e diversas Secretarias Municipais. Estarão também representados no evento a Frente Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme - FENAFAL, a Frente Parlamentar Mista pela Igualdade Racial e em Defesa dos Quilombolas, a Comissão de Promoção da Igualdade da Assembleia Legislativa da Bahia e a Comissão de Reparação da Câmara de Vereadores de Salvador.
	Inúmeros brasileiros são vítimas dessa doença sem sequer saber. É necessário darmos a maior publicidade possível à doença, e por isso é fundamental que as informações de saúde cheguem a todos. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme precisa ser divulgada. Todas as pessoas com doença falciforme têm direito a um programa de atenção especial, com regras e normas protocoladas pelo Ministério da Saúde.
	O SUS criou uma política especialmente dirigida aos portadores da doença falciforme, e disponibiliza gratuitamente diversos tratamentos indicados. O diagnóstico precoce, o acompanhamento por uma equipe de saúde e o suporte social pode reduzir em muito os casos. 
A informação é o nosso instrumento de transformação dessa realidade.
	Obrigada.