PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO
	O SR. ROMÁRIO (Sem Partidor. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Senhor Presidente, Sras. e Srs. Deputados, eu gostaria de registrar nos Anais da Casa discurso que proferi no lançamento da Separata do Dia Mundial das Doenças Raras, realizado no dia de hoje, 24 de setembro de 2013, às 18h, no Hall da Taquigrafia.
	Obrigado.
DISCURSO A QUE SE REFERE O ORADOR
	Prezados, boa noite a todos e sejam bem-vindos.
	Hoje, vocês são testemunhas de mais uma conquista no caminho para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras no nosso País.
	Eu aceitei a sugestão do Presidente da AMAVI, o amigo Rogério Lima Barbosa, de lançar uma separata pelo Dia Mundial das Doenças Raras, aproveitando os bons resultados que tivemos em fevereiro deste ano.
	O livro reúne textos do próprio Rogério, mestrando em sociologia pela Universidade de Coimbra, do Prof. Dr. Natan Monsores, da Universidade de Brasília, e da Profa. Dra. Sílvia Portugal, da Universidade de Coimbra.
	Assim como divulgamos as notas taquigráficas do encontro realizado em fevereiro deste ano em atenção ao Dia Mundial das Doenças Raras.
	O principal objetivo desse livro é nortear a discussão sobre o assunto e alertar para o atual descaso do Governo às necessidades dessas famílias.
	Diversas universidades publicam importantes trabalhos relacionados a doenças raras, porém, são artigos científicos, com linguagem técnica, voltados exclusivamente para a elaboração de medicamentos.
	Claro que não tiro a importância dessas pesquisas. Prova disso é que encaminhei, no ano passado, o Projeto de Lei nº 4.411, que incentiva a desburocratização na entrada de insumos destinados a pesquisas cientificas no País e, nesse passo, fomenta essa área no Brasil.
	Dessa forma, tentamos trazer uma abordagem menos formal do tema nesse livro, mais explicativa do que técnica, alcançando não só os estudiosos da causa, mas também os familiares e os próprios pacientes.
	Portanto, esperamos com essa iniciativa auxiliar pelo menos uma parcela dos 15 milhões de famílias que vivem hoje essa realidade.
	Agradeço a presença de todos.