	A SRA. BENEDITA DA SILVA (PT-RJ. Sem revisão da oradora.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, manifesto minha indignação com o ocorrido em voo da Gol, ontem, em que estava a coreógrafa e empresária Deborah Colker e sua família. Sofreram um grande constrangimento por seu neto possuir uma doença não contagiosa que, como algumas outras, ainda é alvo de preconceito e desinformação.
	Ele tem uma doença denominada de epidermólise bolhosa. Manifesta-se por meio de bolhas que aparecem pelo corpo. Deborah Colker, mesmo tendo apresentado atestado médico, demonstrando que se tratava de doença não contagiosa, sofreu um grande constrangimento. Eu a conheço, é uma pessoa que desenvolve um belíssimo trabalho, que vai muito além da arte, e possui grande sensibilidade.
	Eu quero registrar, portanto, a minha soidariedade.
Sr. Presidente, solicito a V.Exa. que autorize a divulgação deste pronunciamento pelos órgãos de comunicação da Casa.
Muito obrigada.

PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO PELA ORADORA
	Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, não só como mãe e avó, mas também como passageira frequente de empresas aéreas, manifesto minha indignação com o ocorrido em voo da Gol nessa terça-feira, quando a coreógrafa e empresária Deborah Colker e sua família sofreram constrangimentos por seu neto possuir uma doença não contagiosa que, como algumas outras, ainda é alvo de preconceito e desinformação.
	Há anos tenho participado de diversos fóruns e também de frentes de apoio à luta contra a discriminação, seja por questão racial, seja por questão social, seja por questão derivada de deficiências físicas ou doenças. Causa sempre muita indignação às famílias a forma com que as pessoas reagem à diferença. Por mais que se explique a preocupação com a segurança dos passageiros, nada justifica a arrogância e a indiferença ante as explicações médicas e as da família, como ocorreu nesse caso especifico.
	Solidarizo-me com Deborah Colker, sua filha e neto. Apesar da fragilidade da pele, sabemos que todos os portadores de epidermólise bolhosa podem vir a ter uma vida quase normal, com apoio da família e acompanhamento médico. Para isso, é necessário informação e respeito. Nesse caso da Gol, o preconceito se manteve mesmo após a apresentação de um atestado médico aos comissários de bordo.
Muitos são impedidos de frequentar a escola e o convívio social, assim como também outros portadores de doenças não contagiosas e genéticas. Como disse Colker, é preciso que haja investimento em terapia genética no Brasil, para haver o devido esclarecimento sobre doenças. É preciso que as empresas que trabalhem com o público sejam informadas; que, nas escolas, se criem condições para que pessoas que possuam alguma diferença - cor, pele, cabelo, olhos - possam ser tratados dignamente.
	Sabemos da importância do trabalho da Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita - APPEB para a educação das pessoas a respeito dessa doença, que é visível e, por isso, causa uma reação de desconhecimento nas pessoas. Há 5 milhões de portadores de epidermólise bolhosa no mundo, segundo especialistas, e milhares no Brasil. Ainda de acordo com a entidade, a epidermólise bolhosa é uma doença grave e rara, não contagiosa, que se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas, com formação de bolhas nas células epidérmicas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual ou mesmo mudanças climáticas.
	Até o momento, a EB não tem cura. A engenharia genética e as ciências da saúde têm trabalhado no assunto, mas a cura ainda é vista como um fato a acontecer no futuro. Com o avanço da ciência na área de genética, tem-se a esperança de cura dentro de alguns anos.
	No Brasil, existe a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, lançada pelo Ministério da Saúde em 2009. Segundo o Ministério, cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, e para muitas delas ainda não há cura conhecida. O tratamento, quando existe, costuma ser bastante complexo e caro, o que configura um desafio adicional ao Sistema Único de Saúde - SUS, que proporciona mais de 72 mil consultas e mais de 560 mil procedimentos laboratoriais para o tratamento e o diagnóstico de doenças raras. O investimento é superior a R$4 milhões por ano.
	Outro importante esforço no combate às doenças raras é o Programa Nacional de Triagem Neonatal, que oferece exames para diagnóstico precoce de doenças genéticas em crianças recém-nascidas. O programa atinge 86% das crianças no País e exige R$50 milhões em investimentos anualmente.
	Esperamos que esse triste episódio ajude a que outras mães e portadores consigam visibilidade para este desafio, que é evitar que esses constrangimentos tirem a alegria e a confiança dos portadores. Nós, legisladores, temos que dar a nossa contribuição, encaminhando propostas a nossos governos para que possam investir mais em pesquisa, a fim de se conseguir vencer essa doença. Temos feito isso no caso da tuberculose, da hanseníase e de outras doenças cujos portadores também sofreram, ainda sofrem, preconceitos.
	É um desafio de toda a sociedade.
	Muito obrigada.