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Jovens com síndrome de Down usam a própria voz para lutar por seus direitos
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Jovens com síndrome de Down usam a própria voz para lutar por seus direitos
03 dezembro 2020
Um grupo de 14 jovens e adultos com síndrome de Down se reúne a cada duas semanas para falar sobre seus direitos e deveres e para discutir sobre como incidir nas políticas públicas brasileiras que afetam seu presente e seu futuro.
No dia 3 de dezembro, as Nações Unidas celebram o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência.
Legenda: Antes da pandemia, grupo se reuniu em Brasília para discutir direitos das pessoas com síndrome de Down
Foto: © Grupo Nacional de Autodefensoria
Bem antes da pandemia de COVID-19, que fez com que o mundo abraçasse as tecnologias de comunicação para continuar trabalhando e se relacionando com familiares e amigos, um grupo de jovens e adultos fazia as primeiras tentativas para se reunir via internet. Era 2016, e elas e eles moravam em cidades diferentes do Brasil, mas estavam empenhados em realizar reuniões periódicas para compartilhar experiências e discutir seus direitos. Em comum, tinham um aspecto: nasceram com a trissomia do cromossomo 21, também conhecida como síndrome de Down.
“O Grupo de Autodefensoria serve para ajudar pessoas com síndrome de Down a serem protagonistas de suas próprias histórias”, explica Jéssica Mendes de Figueiredo, fotógrafa com síndrome de Down que idealizou o Grupo junto com a mãe, Ana Cláudia Mendes de Figueiredo. O Grupo Nacional de Autodefensoria, ligado à Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down desde 2018, conta hoje com 14 jovens que se reúnem a cada duas semanas para debater sobre os direitos das pessoas com deficiência e capacitar os participantes para representarem a si próprios em defesa dos direitos das pessoas com deficiência e da inclusão dessas pessoas em todos os espaços sociais.
As reuniões acontecem usualmente à noite, para que as e os participantes possam conciliar essa atividade com suas rotinas de trabalho. Jéssica, por exemplo, é fotógrafa na Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Há também professores, funcionários públicos e em escritórios privados, escritores, e todas e todos destacam a importância de ter a carteira de trabalho assinada, para que seus direitos estejam assegurados.
As pautas de discussão cobrem temas da atualidade que dizem respeito aos direitos das pessoas com deficiência, como a reforma da previdência e a educação inclusiva, mas a abordagem das discussões não se limita aos direitos. “Discutimos assuntos relacionados aos direitos e também aos deveres de pessoas com deficiência”, conta Sofia Alves, de São Paulo, integrante do Grupo e funcionária do SENAC.
O coletivo é coordenado por Jéssica de Figueiredo e Vinícius Streda, eleitos pelos próprios integrantes. Conta ainda com quatro mediadoras, que apoiam as discussões: Ana Cláudia de Figueiredo, Juliana Righini, Nancy Costa e Viviane Orlandi. Além dos encontros virtuais, o Grupo realizou reuniões presenciais em 2016, 2017 e duas em 2018. A agenda programada para 2020 precisou ser cancelada por conta da pandemia de COVID-19, que impossibilitou viagens e reuniões presenciais.
Ineditismo - O Grupo chama a atenção pelo ineditismo da proposta. A autodefensoria de pessoas com deficiência física ou sensorial é relativamente comum, mas pessoas com deficiência intelectual costumam ter menos voz na luta por seus próprios direitos. No Brasil, há poucas experiências de grupos de autodefensores com deficiências intelectuais diversas, e o Grupo Nacional de Autodefensoria é o único de pessoas com síndrome de Down.
Atualmente, o Grupo de Autodefensoria está construindo com a ONU Brasil uma ação para fortalecer sua atuação na área dos direitos humanos. Para o coordenador residente do sistema ONU no Brasil, Niky Fabiancic, “essa é uma oportunidade de reforçarmos nosso compromisso com as pessoas com deficiência e com a construção de uma sociedade inclusiva, na qual ninguém é deixado para trás".
“No Grupo de Autodefensoria, temos um lugar de fala, um lugar que confia em nós e no nosso potencial”, explica Sofia Dominguez Alves. “Serve para a gente adquirir autoconfiança, autodisciplina, autonomia, estar de frente para a sociedade e aprender mais”, concorda João Vítor Mancini Silvério, professor de educação física na escola onde estudou quando criança. “Me sinto acolhido, aceito, importante”, completa.
A advogada Ana Cláudia M. de Figueiredo destaca que os objetivos do Grupo vão além do desenvolvimento pessoal de cada um. Ela explica que a autodefensoria trata do desenvolvimento de habilidades de defesa de direitos coletivos e de incidência em instâncias como o Congresso Nacional, assembleias legislativas e câmaras municipais. “O objetivo último é capacitá-los para estarem no mundo, defendendo o lema ‘Nada sobre nós sem nós’”.
Legenda: Pessoas com síndrome de Down defendem educação inclusiva
Foto: © Grupo Nacional de Autodefensoria
Educação inclusiva - Quando crianças, todas e todos os participantes do grupo tiveram a oportunidade de estudar em escolas regulares e essa experiência é crucial para suas opiniões a respeito da educação inclusiva. “É o que vai nos preparar para qualquer ambiente, para o trabalho”, argumenta Samuel Sestaro. “Nós temos direito de fazer escolhas e tomar decisões, e todos nós queremos inclusão, escola regular, perto das casas das pessoas com deficiência”, completa.
Isso não quer dizer que a inclusão seja simples. Em seus relatos, aparecem vários casos de discriminação nas escolas e universidades que frequentaram. “Na escola e em todo o mundo existe o preconceito, não é fácil conviver com a diferença, mas não me deixei abalar e sempre fui eu mesma”, conta Sofia Alves. “A partir da quinta série do Ensino Fundamental começaram problemas de discriminação, mas eu frequentava festas, aprendi e me desenvolvi ao máximo”, relata João Vítor. “Eu aprendi a resolver as situações de discriminação sozinha”, conta Jéssica de Figueiredo.
Ainda assim, esse coletivo acredita que a inclusão é o melhor caminho para pessoas que, como elas e eles, têm síndrome de Down. “Nossa bandeira é que a educação inclusiva é para todos”, diz Laura Negri. Elas e eles esperam que, da escola, a inclusão se espalhe pelo mundo. “Nós somos capazes e somos protagonistas de nossas vidas. A sociedade é que precisa ser mais justa e somos porta-vozes disso”, afirma Laura Negri.
A inclusão de crianças com deficiência em escolas regulares é importante para essas crianças e para toda a sociedade porque a pluralidade enriquece o ambiente escolar e traz benefícios para toda a comunidade. "Todas as crianças podem aprender juntas e desenvolver múltiplas habilidades umas com as outras”, explica a psicóloga e educadora Elizabet Dias de Sá. “Os desafios da educação inclusiva têm a ver com os mecanismos de acesso e permanência desses estudantes na escola e com o desenvolvimento de ferramentas e recursos que possibilitem o desenvolvimento e o aprendizado em igualdade de condições, de acordo com as necessidades de todos e de cada um”, completa.
Coletivo - “A educação precisa avançar cada vez mais”, diz Mariana Amato. “Inclusão não é só na escola, mas em toda a vida”, afirma Tathiana Piancastelli. “A sociedade nos discrimina por falta de informação, mas vamos lutar contra a segregação sempre, porque ela freia o desenvolvimento”, avisa João Vítor.
Integram o Grupo Nacional de Autodefensoria: Álvaro Borges Neto  (Salvador/BA), Bruno Ribeiro (Recife/PE), Débora Seabra (Natal/RN), Fernanda Machado (Porto Alegre/RS), Fernanda Honorato (Rio de Janeiro/RJ), Fernando Moreira (Porto Alegre/RS), Jéssica Mendes de Figueiredo (Brasília/DF), João Vitor Macini Silvério (Curitiba/PR), Laura Negri (Curitiba/PR), Mariana Amato (São Paulo/SP), Samuel Sestaro (Santos/SP), Sofia Alves (São Paulo/SP), Tathiana Piancastelli (Miami/EUA) e Vinícius Streda (Santo Cristo/RS). 
A síndrome de Down é uma ocorrência genética, também conhecida como trissomia do cromossomo 21. Estima-se que no Brasil, para cada 700 nascimentos, ocorra 1 caso de trissomia do 21. No entanto, não há dados do censo populacional sobre o tema, o que dificulta uma estimativa precisa sobre quantas pessoas vivem com síndrome de Down no país.
ONU - No dia 3 de dezembro, as Nações Unidas celebram o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. Em meio à pandemia, o secretário-geral da ONU, António Guterres, pediu uma recuperação com inclusão das aspirações e dos direitos das pessoas num cenário pós-COVID abrangente, acessível e sustentável. Para ele, essa visão só será alcançada através de uma consulta ativa às pessoas com deficiência e organizações que as representam.  
A ONU estima que o mundo tenha mais de um bilhão de pessoas com deficiência. Elas estão os grupos mais expostos à exclusão da sociedade já que, mesmo em circunstâncias normais, têm menos probabilidade de ter acesso a cuidados de saúde, educação, emprego e de participar na comunidade. A organização defende uma abordagem integrada para garantir que as pessoas com deficiência não sejam deixadas para trás. 
              Entidades da ONU envolvidas nesta atividade
ACNUDH
Escritório do Alto Comissariado para os Direitos Humanos
RCO
United Nations Resident Coordinator Office
Objetivos que apoiamos através desta iniciativa