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ESPECIAL: síndrome de Down27/03/15 20:00O último Censo Demográfico realizado no Brasil pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), em 2010, fez um retrato da população brasileira baseado nas diferentes características da população, dentre elas a presença de deficiências. Ao responder o Censo 2010, 45 milhões de pessoas declararam possuir algum tipo de deficiência. O Instituto fez uma análise por faixas etárias e mostrou que a maior incidência está no grupo de pessoas entre 15 e 64 anos. Entretanto, o grupo das crianças entre 0 e 14 anos também chamou a atenção, apresentando 7,5% da taxa identificada na pesquisa.
 
É justamente em crianças, no início da vida ou ainda durante a gestação, que são descobertas alterações genéticas que podem acarretar deficiências como a síndrome de Down (SD), por exemplo. A SD atinge mais de 300 mil pessoas no Brasil e, segundo dados do Portal Brasil (2012), sua incidência em nascidos vivos é de um para cada 600 a 800 nascimentos, tendo uma média de oito mil novos casos por ano no país.
 
Também conhecida como trissomia do cromossomo 21, a síndrome consiste em uma alteração genética causada por um erro na separação celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome possuem três cromossomos no local do par 21, em vez de apenas dois. Em alguns casos, pode ocorrer a translocação cromossômica, isto é, o braço longo excedente do 21 liga-se a um outro cromossomo qualquer. Trata-se do mosaicismo, uma forma rara da síndrome em que uma das linhagens apresenta 47 cromossomos e a outra é normal.
 
Tratamento – A criança com SD exige uma série de cuidados, precisa ser estimulada desde o nascimento para que seja capaz de vencer as limitações trazidas pela doença. Ela tem o desenvolvimento mais lento e, portanto, precisa de mais tempo e dedicação de sua família, além do acompanhamento de especialistas para potencializar o desenvolvimento de suas habilidades. A rotina conta com acompanhamento periódico de profissionais como fonoaudiólogos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais.
 
Tudo começa com os programas de estimulação precoce, geralmente voltados para crianças de zero a três anos. Essa prática pode ser realizada em casa mesmo, com alguns exercícios específicos, ou com profissionais em programas de desenvolvimento infantil em clínicas, hospitais, creches e escolas. A rede pública de ensino também possui programas como esses.
 
Fisioterapia – por conta da hipotonia e da frouxidão dos ligamentos, os bebês precisam de fisioterapia para ajudar no seu desenvolvimento motor. No entanto, essa atividade só deve ser iniciada após a autorização do médico responsável pelo acompanhamento da criança, pois, para aquelas que nascem com algum tipo de cardiopatia grave, por exemplo, qualquer exercício é contraindicado até o tratamento do problema. A família deve participar das sessões de fisioterapia para garantir que os movimentos terão continuidade no dia a dia. Essa parte do tratamento pode contribuir para a criança, desde o seu nascimento, para sustentar o pescoço, aprender a rolar, sentar-se, arrastar-se, engatinhar, ficar de pé e andar.
 
Fonoaudiologia – a hipotonia também afeta a musculatura da face e da boca, o que pode prejudicar o bebê desde a amamentação até a fala e a leitura. Esse acompanhamento busca o fortalecimento da musculatura, a coordenação entre as funções orais e a respiração, a diminuição das dificuldades de alimentação e até a articulação de sons, leitura e escrita. A necessidade de acompanhamento com o fonoaudiólogo pode chegar a ser diária, e o tratamento só termina quando o paciente adquire condições de se comunicar sem dificuldades, de interagir e se inserir na sociedade.
 
Terapia ocupacional – o profissional dessa área ajuda a pessoa com SD a se desenvolver e a manter as habilidades necessárias para realizar as atividades da vida diária. Essas habilidades e capacidades podem envolver desde comer com uma colher até o uso do banheiro e o manuseio de brinquedos. O terapeuta ocupacional também ajuda a família dessa criança a adaptar os ambientes onde ela convive para que possa adquirir confiança no seu dia a dia, diminuindo o risco de acidentes e aumentando a autonomia da criança.
 
Além de todas essas atividades, é preciso, ainda, realizar acompanhamento com pediatra e com médico especialista em síndrome de Down. Tudo isso exige dedicação e tempo da família que, muitas vezes, não consegue realizar todas as etapas do tratamento por não conseguir conciliar essa rotina com o trabalho.
 
Esse era o caso de Eneida Ribeiro de Melo (foto), servidora da Agência Nacional de Energia Elétrica (Aneel). Com o nascimento de seu filho que tem síndrome de Down, ela começou a sentir dificuldades de conciliar a rotina de atividades, os cuidados com o bebê e sua carga horária de trabalho. “Eu cheguei a pensar em deixar o trabalho e me dedicar integralmente a ele e a entender o que é a síndrome, mas é inviável. A gente sabe das necessidades financeiras, ainda mais para quem mora em Brasília. E, por ele ser especial, eu imaginei que ele teria ainda mais necessidades; então, eu não poderia deixar o trabalho”, conta.
 
Assim, Eneida (fotos) resolveu solicitar a redução da sua carga horária, fazendo o primeiro pedido por via administrativa, na própria Aneel. No entanto, o pedido foi negado e, então, a servidora decidiu buscar seu direito no Poder Judiciário, solicitando a redução da carga de 40h para 20h semanais. No primeiro grau, a Justiça Federal da 1ª Região, o pedido da mãe foi parcialmente atendido, porque condicionou a alteração no horário de trabalho à redução proporcional da remuneração da servidora. “Em primeira instância obtivemos uma liminar que não atendia às nossas necessidades; então, tivemos que recorrer à segunda instância”.
 
O processo chegou ao TRF da 1ª Região, pois Eneida apelou da sentença e amparou seu recurso no princípio constitucional da dignidade da pessoa humana e da proteção à família. E não é só a Constituição Federal que resguarda os direitos das pessoas com deficiência. Em julho de 2008, foi aprovada, pelo Decreto Legislativo 186, a “Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência”, assinada em 30 de março de 2007 e ratificada pelo Brasil em agosto de 2008. O documento, entre outros pontos, destaca a preocupação com o respeito pelo lar e pela família da pessoa e, sobretudo, da criança com deficiência, exigindo um padrão de vida e uma proteção social adequados. Os direitos assegurados pela Convenção passaram a gozar do status de direitosfundamentais, pois o documento equivale a uma Emenda Constitucional.
 
Por outro lado, o artigo 98 da Lei 8.112 – que dispõe sobre o regime jurídico dos servidores públicos civis da União, das autarquias e das fundações públicas federais – autoriza horário especial para o servidor com deficiência física sem compensação. Entretanto, quanto ao servidor com filho deficiente físico, a legislação subordina o horário especial à necessidade de compensação de horário.
 
Ao analisar o recurso da servidora, o desembargador federal Néviton Guedes ressaltou a necessidade de questionar se a Lei 8.112/90 ainda é compatível com o que estabelece a Convenção “Esse regime diferenciado parece não atender ao escopo de diversas normas constitucionais e àquelas veiculadas na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Dec. 6.949/2009), à medida que confere tratamento menos abrangente ao portador de deficiência sob os cuidados do servidor do que ao servidor, quando ele próprio é o portador da deficiência. Com isso, estabelece injustificável tratamento preferencial ao adulto com deficiência em relação à criança com deficiência”.
 
O magistrado ratificou, ainda, que foram apresentadas provas suficientes de que a servidora é mãe de criança com síndrome de Down totalmente dependente dos seus cuidados, conforme comprovam os atestados médicos incluídos no processo. Além disso, afirmou o desembargador que a Lei 7.853/89 já garantiria à servidora o direito requerido, pois assegura a pessoas com deficiência, dentre outros direitos, o tratamento prioritário da Administração Pública Federal, ao estabelecer que essa lei conferirá aos assuntos relativos às pessoas com deficiência tratamento prioritário e apropriado, para que lhes seja efetivamente ensejado o pleno exercício de seus direitos individuais e sociais, bem como sua completa integração social.
 
Néviton Guedes entendeu, então, que a redução de horário mediante compensação remuneratória seria uma resposta ainda mais prejudicial aos interesses da família da criança com deficiência e, certamente, não atenderia constitucional e legalmente aos objetivos traçados, seja na Lei 9.853/89, seja na Convenção ou na Constituição da República. “A criança portadora de Síndrome de Down necessita de cuidados especializados que lhe permitam desenvolver, ao máximo, suas capacidades físicas e habilidades mentais. Obviamente, esse tratamento tem custo elevado, sendo inviável impor à recorrente redução de seus rendimentos, considerando que tal ônus poderia, até mesmo, inviabilizar a continuidade desse tratamento”, concluiu o magistrado.
 
Assim, – com base em jurisprudência do TRF1 segundo a qual, comprovado por laudos médicos que o filho do servidor tem grave deficiência mental, que exige assistência diuturna, o servidor faz jus à concessão de horário especial sem compensação –, o desembargador concedeu à servidora a redução de horário para 20h semanais, sem compensação de horário ou redução remuneratória.
 
Hoje, o filho de Eneida tem um ano e sete meses, e, segundo ela, a medida foi muito importante para o desenvolvimento de seu filho. “Depois que eu consegui essa liminar no TRF1, eu reduzi a minha carga horária, hoje eu faço 4h na parte da manhã, e de tarde a gente vai para as atividades, entre elas a estimulação precoce na rede pública de ensino e as atividades nas clínicas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, além de intercalar com os exames que ele precisa fazer periodicamente, pois ele tem tendência a ter dificuldades de saúde, como problema de tireóide e catarata. De seis em seis meses também o levamos a um especialista em síndrome de Down, além do acompanhamento com o pediatra”. Ela destaca que sem o horário reduzido seria inviável conciliar a rotina com o trabalho, porque já estava apresentando atestados médicos diários por conta das atividades com seu filho. “Se não tivesse a redução do horário, com certeza isso poderia atrapalhar o desenvolvimento, pois nos dias que ele fica sem fazer as atividades, às vezes por conta de feriados, por exemplo, a gente já percebe uma regressão; então o estímulo diário é muito importante”, declarou.
 
Alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam as características típicas da SD:
 
• Olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas;


• Hipotonia: diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa, dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, cardiopatias;


• Comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.


O diagnóstico é feito, ainda durante a gestação, por meio de ultrassom morfológico fetal para avaliar a translucência nucal. O exame não é conclusivo, mas pode indicar a presença da síndrome, que só é confirmada pelos exames de amniocentese e amostra do vilo corial. No entanto, a confirmação do diagnóstico clínico só ocorre mesmo após o nascimento, pelo exame do cariótipo (estudo dos cromossomos). (fontes: drauziovarella.com.br / movimentodown.org.br)  
 
Thainá Salviato
 
Assessoria de Comunicação Social
Tribunal Regional Federal da 1ª Região