
Projeto de lei N.º   899, de 2003



                                   Institui   Programa   de   Prevenção   à
                                   Epilepsia  e  Assistência  Integral   às
                                   pessoas com Epilepsia no Estado  de  São
                                   Paulo e dá outras providências.


A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO decreta:



Art. 1º - Fica criado no Estado de São  Paulo  o  Programa  de  Prevenção  à
Epilepsia e Assistência Integral às Pessoas com Epilepsia.


Art. 2º - O programa ora instituído ficará sob o comando e  responsabilidade
da Secretaria de Estado da Saúde que definirá as competências em cada  nível
de atuação e contará  com  a  participação  das  Secretarias  de  Estado  da
Educação, de Transportes Metropolitanos e de Transportes.

§ 1º  – A Secretaria de Estado da Saúde, no prazo de  30  (trinta)  dias,  a
partir da publicação desta lei, criará comissão de trabalho  para  implantar
o programa no estado, com  participação  de  técnicos  e  representantes  de
associações de pessoas com epilepsia.


Art. 3º - O estado proverá a todo cidadão:

I – Atendimento clínico  especializado  em  todas  as  unidades  do  sistema
público de saúde.

II  –  Toda  medicação  necessária  ao  tratamento  que  não  poderá  sofrer
interrupção de fornecimento.

III -  Quando  ocorrer  a  falta  de  qualquer  medicamento  necessário  nos
estoques da Secretaria Estadual de Saúde, fica o poder público  obrigado  ao
ressarcimento  à  pessoa  com  epilepsia  dos  valores  dispendidos  com   a
aquisição dos medicamentos prescritos pelo médico que o assiste.


Art. 4º -   A  gestante  com  epilepsia  terá  acompanhamento  especializado
durante o pré-natal,  quando do parto e durante  o  período  de  recuperação
prescrito pelo médico que a assistir.

§ Único – No mesmo sentido, receberá igual  tratamento  àquela  que  vier  a
sofrer aborto.


Art. 5º  -  A  Secretaria  de  Estado  da  Saúde,  desenvolverá  sistema  de
informação e acompanhamento das pessoas com epilepsia, organizando  cadastro
próprio e específico, garantido o sigilo.


Art. 6º - À Secretaria de Estado da Saúde, através de  seu  órgão  formador,
caberá a organização de seminários, cursos  e  treinamentos,  com  vistas  à
capacitação  dos  profissionais  da  saúde,  em  especial   neonatologistas,
pediatras,   obstetras,   clínicos   gerais,   ginecologistas,   psicólogos,
psiquiatras, enfermeiros, auxiliares e técnicos de enfermagem, afim  de  que
em qualquer unidade de saúde do estado haja atendimento especializado.


Art. 7º - Do programa ora instituído deverão fazer parte  ações  educativas,
tanto de caráter eventual como permanentes, em que deverão constar:

I – Campanhas educativas de massa;

II – Elaboração de cadernos técnicos para os profissionais da  rede  pública
de saúde e da educação;

III – Elaboração de cartilhas explicativas e folhetos para  conhecimento  da
população e em especial para todo o corpo discente da rede pública;


Art.  8º  -  Às  pessoas  com  epilepsia  fica  assegurada  pelo  estado   a
assistência integral que ocorrerá nas unidades de atendimento de saúde.

I  –  Na  rede  pública  de  saúde  as  pessoas  com  epilepsia  encontrarão
atendimento especializado e o fornecimento dos seguintes medicamentos:

a) Acido Valpróico;

b) Fenitoína;

c) Fenobarbital;

d) Carbamazepina;

e) Nitrazepan;

f) Clobazan;

g) ACTH e,


Art. 9º - O  transporte  de  pessoas  com  epilepsia,  independentemente  do
trajeto e da permissionária, em todo o território do  Estado  de  São  Paulo
será sempre gratuito.

§ 1º – Comprovada a necessidade, mediante cadastro prévio, a  gratuidade  do
transporte será extensiva a um acompanhante.

§ 2º - A pessoa  com  epilepsia  que  demonstrar  necessidade  de  se  fazer
acompanhada, poderá cadastrar até cinco pessoas que a  acompanharão,  mas  a
gratuidade do transporte será concedida a apenas uma por viagem.


Art. 10º - O programa ora instituído, bem como os endereços das unidades  de
atendimento deverão ser objeto de divulgação constante em todas as  unidades
de  saúde  do  estado  e  nos  meios  de  comunicação  de  ampla  difusão  e
circulação.


Art. 11º - A Secretaria de Estado  da  Educação,  atuará  conjuntamente,  na
formação dos educadores e  funcionários  afeitos  a  esta  pasta,  para  que
estejam aptos a orientar e educar as pessoas  com  epilepsia,  como  toda  a
coletividade nas unidades escolares.

I – Deverão ser  elaborados  e  ministrados  programas  de  treinamento  aos
profissionais da educação para que conheçam  e  reconheçam  os  sintomas  de
crises epilépticas, assim como também estejam capacitados para os  primeiros
atendimentos emergênciais.


Art. 12º - Revogam-se todas as disposições em contrário.


Art. 13º - Esta  lei,  por  instituir  um  programa,  entrará  em  vigor  no
exercício seguinte ao de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA


      A epilepsia é a condição neurológica  grave  de  maior  freqüência  no
mundo, sendo que no Brasil encontram-se mais de 3  milhões  de  pessoas  com
epilepsia, número este que somatiza cerca de cem  mil  novos  casos  a  cada
ano, constituindo portanto uma questão de saúde pública.

      Cerca de 50% dos casos iniciam-se na infância  e  adolescência,  sendo
que até 80% destas pessoas podem ter  uma  vida  normal,  desde  que  tenham
acesso a um tratamento adequado e de caráter contínuo.

      No  Brasil  cerca  de  50%  das  pessoas  com  epilepsia  não  recebem
tratamento,  aumentando   assim   a   incidência   de   problemas   físicos,
psicológicos, econômicos e sociais, além do risco de morte súbita.


      Com a prevenção e tratamento adequado  constata-se  uma  significativa
melhora na qualidade de vida da pessoa com esta condição neurológica,  sendo
que os altos custos diretos e indiretos gerados  pela  epilepsia  podem  ser
reduzidos com a instauração de tratamento efetivo.

      Apesar  de  não  constituir-se  fenômeno  recente,  pois  há   relatos
históricos de tratamentos administrados há mais de  4  mil  anos  em  outras
civilizações,  existe  ainda  um  grande   desconhecimento   da   sociedade,
inclusive por parte dos profissionais da área de saúde, quanto aos  sintomas
e características desta doença,  e  as   necessidades  que  as  pessoas  com
epilepsia têm ou desenvolvem, havendo portanto a necessidade de  capacitação
destes profissionais, bem como aos da  área  da  educação,  para  lidar  com
estas  pessoas,  promovendo  assim  a  integração  social,   sobretudo   nos
ambientes escolares, núcleo de formação de cidadãos.

      Assim, considerando levantamento da Organização Mundial da  Saúde  que
detecta uma grande parcela da população, especialmente a faixa  populacional
brasileira de baixa renda, sem tratamento mínimo adequado para a  epilepsia,
e que constata o despreparo do corpo clínico em geral,  e  especialistas  em
neurologia, para o atendimento adequado,  bem  como  o  desconhecimento  por
parte  dos  educadores  e  da  sociedade  civil  para  esta  questão,   esta
propositura pretende:

1) Determinar o conhecimento, as atitudes e o atendimento de  pacientes  com
epilepsia entre os profissionais na rede  de  saúde  antes  e  depois  deles
terem sido submetidos a um treinamento em epilepsia;

2) Padronizar normas técnicas para  identificação,  educação,  tratamento  e
acompanhamento de pacientes com epilepsia na rede de saúde;

3) Promover o estudo de tratamentos das várias formas  de  epilepsia  usando
antiepilépticos eficazes pelos médicos do atendimento da rede de saúde;

4) Desenvolver estratégias  para  implementação  de  um  programa  cirúrgico
custo-efetivo para o  tratamento  de  epilepsias  refratárias  a  medicações
antiepilépticas;

5)  Desenvolver  o  programa  de  educação  continuada  em  epilepsia   para
profissionais das redes de saúde e de educação;

6) Promover consciência pública sobre epilepsia via um programa  educacional
direcionado a comunidade;

7) Promover educação continuada  para  professores  de  pré-escolas,  ensino
fundamental e ensino médio e difusão de informações sobre epilepsia;

8) Desenvolver um programa de desestigmatização da epilepsia;

9) Reduzir a carga econômica e social da epilepsia nos custos  sociais,  com
a dinamização do tratamento à epilepsia.



Sala das Sessões, em 9/9/2003




                            a) ÍTALO CARDOSO - PT