
                       PROJETO DE LEI Nº 356, DE 2011


                                 Institui o "Dia Estadual  da  Prevenção  e
                                 Conscientização    sobre    a    Distrofia
                                 Muscular".


             A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


      Artigo  1º  -  Fica  instituído  o  “Dia  Estadual  da   Prevenção   e
Conscientização sobre a Distrofia Muscular”, a ser  comemorado,  anualmente,
no dia17 de setembro.



      Artigo 2º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.


                                JUSTIFICATIVA


        A presente iniciativa de ordem legislativa abarca-se na  necessidade
desse Poder emprestar sua contribuição à ampliação  e  discussão  da  classe
médica geral, da  população  e  das  autoridades  oficiais,  no  sentido  do
diagnóstico  precoce,  do  apoio  à  pesquisa,   acesso   aos   tratamentos,
equipamentos e medicamentos, ampliação do atendimento  e  financiamento  das
instituições públicas e privadas e,  também,  pela  luta  dos  direitos  das
pessoas acometidas pela distrofia e seus familiares.

            Convém  esclarecermos  que  a  “Distrofia  Muscular  Progressiva
(DPM)” engloba um grupo de doenças genéticas, que se  caracterizam  por  uma
degeneração progressiva do tecido muscular.

            Até o presente momento, tem-se conhecimento de  mais  de  trinta
formas diferentes de DMPs, algumas mais benignas e outras mais  graves,  que
podem  atingir  crianças  e  adultos  de  ambos  os  sexos,  abrangendo   as
musculaturas de acordo com o tipo de DMP. Não há tratamento específico  para
as distrofias. Há 10 (dez) anos atrás, a  única  medida  terapêutica  era  a
fisioterapia. Entretanto, inúmeras pesquisas têm  sido  feitas  nos  últimos
anos para obtenção da cura,  cujos  resultados  se  voltam  para  a  terapia
genética ou medicamentosa.

            A distrofia  muscular  é  umas  das  alterações  genéticas  mais
comuns em todo o mundo. De cada 2.000 nascidos um é portador de  algum  tipo
de distrofia muscular. Essa incidência supera a de  doenças  como  o  câncer
infantil que é de aproximadamente um para 4.500 nascidos, segundo o  Inca  –
Instituto Nacional de Câncer.  Nos  últimos  anos,  a  expectativa  de  vida
desses pacientes em países desenvolvidos passou de 20 a 25  anos  para  mais
de 35 anos. No Brasil, só a concessão dos BiPAPs –  aparelhos  não-invasivos
de respiração artificial – aumentou a expectativa de vida dos afetados  pela
Distrofia de Dechenne entre 12 a 15 anos. Já os afetados pelas  formas  mais
brandas  de  distrofia  podem  ter   uma   vida   praticamente   normal   se
diagnosticados precocemente e tratados adequadamente. Apesar das  limitações
físicas, a grande maioria  dos  afetados  pelas  distrofias  musculares  tem
preservada  sua  capacidade  intelectual.  A  maioria  dos  jovens  afetados
freqüenta escolas comuns e muitos chegam à Universidade.

            Feita esta resumida explanação sobre a natureza da doença  e  da
eficiência de um trabalho profilático, destacamos que a data  escolhida,  ou
seja, dia 17 de setembro deve-se à  data  de  nascimento  do  Dr.  Guillaume
Duchenne  (1806-1875),  um  dos  primeiros  médicos  que,  no  século   XIX,
interessou-se em descrever e  classificar  pela  primeira  vez  a  distrofia
muscular, criar os primeiros exames para diagnosticá-la e cujo nome  designa
o tipo de distrofia e enfermidade  neuromuscular  mais  antiga  e  conhecida
(Distrofia de Duchenne).

            Portanto, nada mais oportuno que comemorarmos  o  “dia  estadual
da  prevenção  e  conscientização  sobre   as   distrofias   musculares”   –
simbolicamente o marco do início de um processo médico - científico à  busca
da recuperação e do tratamento dos portadores de distrofia muscular, no  dia
17 (dezessete) de setembro.

                       Ante o exposto, na convicção de que  saberão  sopesar
o relevo e a utilidade da medida,  conclamamos  os  meus  nobres  pares,  no
sentido de converterem a presente iniciativa legislativa em lei.

                       Sala das Sessões, em 19/4/2011

                            a) Célia Leão - PSDB