
                      PROJETO DE LEI Nº 161  , DE 2013






                 Equipara  as  más-formações  congênitas  Fenda  Palatina  e
                 Fissura Labiopalatina às deficiências físicas, para efeitos
                 jurídicos, no Estado de São Paulo e dá outras providências.






A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

Artigo  1°  -  As  más-formações  congênitas  Fenda   Palatina   e   Fissura
Labiopalatina  ficam  equiparadas  às  deficiências  físicas,  para  efeitos
jurídicos, no Estado de São Paulo.

Parágrafo  único  -  Ficam  assegurados  às  pessoas  com  as  más-formações
congênitas de que trata  o  "caput"  os  mesmos  direitos  e  garantias  dos
benefícios sociais das pessoas com deficiência física ou  mental,  previstos
nos artigos 277 a 281 da Constituição do Estado e na legislação correlata.

Artigo 2° - O Poder Executivo promoverá estudos, nas Secretarias  da  Saúde,
de Desenvolvimento Social, dos Direitos  da  Pessoa  com  Deficiência  e  do
Emprego e  Relações  do  Trabalho,  para  a  elaboração  de  cadastro  único
estadual das pessoas com as más-formações  congênitas  referidas  no  artigo
1°, que contenha as seguintes informações a elas relacionadas:

I - condições de saúde e de necessidades assistenciais;

II - acompanhamentos clínico, assistencial e laboral;

III - mecanismos de proteção social.

Artigo 3° - O Poder Executivo regulamentará a presente lei no  prazo  de  60
(sessenta) dias, contados a partir da data de sua publicação.

Artigo 4° - As despesas resultantes da  aplicação  desta  lei  correrão  por
conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Artigo 5° - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.



                                JUSTIFICATIVA

Esta proposição tem como objetivo  alcançar  a  equivalência,  para  efeitos
jurídicos, entre as pessoas com uma ou  ambas  as  más-formações  congênitas
Fenda Palatina  e  Fissura  Labiopalatina,  com  os  deficientes  físicos  e
mentais,  especialmente  no  que  concerne  aos  direitos  e  garantia   dos
benefícios sociais assegurados nos artigos 277  a  281  da  Constituição  do
Estado e na legislação correlata, sendo o direito de acesso  ao  mercado  de
trabalho um de seus preceitos.

O Projeto de Lei foi elaborado a  partir  de  sugestões  da  Organização  de
Fissurados Lábio-Palatinos, entidade  jurídica  regularmente  constituída  e
com expertise na área há mais de 15 anos. Não existe aqui a pretensão de  se
modificar o conceito de deficiência, ou ainda a de alterar  a  definição  de
pessoas   com   deficiência,   muito   menos   a   de   afrontar   preceitos
constitucionais.  Ao  contrário,  procura-se  estabelecer  um  critério   de
equivalência  objetivando  complementar  os  entendimentos  aplicáveis,  por
motivos de rigor administrativo e de justiça social.

No mundo, a cada 800 nascimentos um é de criança  fissurada.  As  causas  do
surgimento da Fissura Labiopalatina e da  Fenda  Palatina  ainda  não  estão
definidas. O que se sabe é que quem tem casos na família tem mais chance  da
ter essa deformidade. O fator importante  é  a  falta  de  ácido  fólico  no
organismo da mãe durante gravidez. Os casos de  fissura  ocorrem  com  muito
mais frequência nas famílias de baixo nível sócio econômico  e  isso  sugere
sua relação com a má nutrição.

A  Fissura  Labiopalatina  é  uma  deformidade  congênita  de   apresentação
variável que manifesta uma falha no céu da boca, no lábio e no nariz. É  uma
abertura que começa sempre na lateral  do  lábio  superior,  dividindo-o  em
dois segmentos. Essa falha no fechamento das estruturas  pode  restringir-se
ao lábio ou estender-se até o sulco  entre  os  dentes  incisivo  lateral  e
canino, atingir a gengiva, o maxilar superior e alcançar o nariz.  Na  Fenda
Palatina a abertura pode atingir todo o céu da  boca  e  a  base  do  nariz,
estabelecendo comunicação direta entre  um  e  outro  o  que  pode  levar  a
infecção das vias aéreas.

Uma fissura ou abertura, no palato ou no  lábio,  pode  acontecer  junta  ou
separadamente e ambos  podem  ser  corrigidos  através  de  cirurgia  que  é
necessária para evitar  problemas  posteriores.  Ambas  as  condições  podem
impedir os bebês de serem amamentados adequadamente porque  pode  não  haver
uma boa vedação da sua boca ao redor do mamilo e aréola,  com  consequências
negativas para seu desenvolvimento.

Os pacientes também podem apresentar  alterações  da  fala  e  audição.  Por
isso, a primeira cirurgia para o fechamento do labio palatino  ou  da  fenda
palatina quando realizada até  os  dois  o  três  anos  de  idade  apresenta
resulta melhor.

Os pacientes também  sofrem,  com  frequência,  de  problemas  na  estrutura
dentária,  sendo  muito   importante   o   acompanhamento   odontológico   e
ortodôntico, não só para preservar a estrutura  dentária,  mas  também  para
assegurar a qualidade da alimentação dessas crianças.

Esta deformidade congênita pode causar nas pessoas grande limitação  social,
sofrimento e profunda angústia a si e a seus familiares e  por  isso  que  a
orientação dos clínicos das diferentes áreas e o acompanhamento  psicológico
são necessários para ajudar a pais e filhos a enfrentarem  melhor  as  fases
mais difíceis dessa patologia.

Na adolescência e fase adulta enfrentam dificuldade de acesso ao mercado  de
trabalho,  razão  pela  qual  é  justo  que  se  equiparem  às  pessoas  com
deficiências físicas para efeitos jurídicos, de modo  a  serem  contempladas
na cota mínima legal destinada às pessoas com deficiência.

Em face de sua relevância, esperamos contar com o imprescindível  apoio  das
Senhoras Deputadas e dos Senhores Deputados para  a  aprovação  do  presente
projeto de lei.



                       Sala das Sessões, em  21-3-2013



                            a) Carlos Neder - PT