


                 REQUERIMENTO DE INFORMAÇÃO Nº 153, DE 2012





      Nos termos do artigo 20, inciso XVI da Constituição do Estado  de  São
Paulo, combinado com o artigo 166 da XIV Consolidação do Regimento  Interno,
requeiro seja oficiado ao Senhor Secretário  da  Saúde,  o  senhor  Giovanni
Guido Cerri, para que preste as seguintes informações:
      1. Como é feito o diagnóstico da Síndrome de West?
      2. Existe um estudo sobre a incidência da  doença  no  Estado  de  São
Paulo? Se sim, qual a proporção de crianças que apresentam a Síndrome?
      3. Os hospitais públicos estaduais estão equipados para diagnosticar a
Síndrome de West?
      4. A  Síndrome  de  West  exige  intenso  acompanhamento  que  envolve
inclusive fisioterapeutas. Existem centros estaduais nos  quais  as  pessoas
diagnosticadas possam ser tratadas? Em caso afirmativo, quais seriam e  onde
estão localizados?





                                JUSTIFICATIVA





      Tomamos ciência da existência da Síndrome de West,  um  tipo  raro  de
epilepsia, pela imprensa de Araraquara que na última semana tem divulgado  o
caso de Gustavo Ferreira, um menino de aproximadamente 3 anos.


      Gustavo apresentou os primeiros  sintomas  quando  havia  apenas  seis
meses, mas foi após tomar a primeira dose da  vacina  tetravalente  que  ele
teve os primeiros espasmos e convulsões.


      Só ao completar 1 ano de idade foi diagnosticado  com  a  síndrome  de
West causada pelo Citomegalovírus contraído durante  a  gestação.  Hoje  ele
faz  acompanhamento  com  uma  Professora  de  Estimulação   Precoce,   duas
Fonoaudiólogas, estimulação oftalmológica, e acompanhamento no Hospital  das
Clínicas de Ribeirão Preto com neurologista e Fono.


      Como podemos ver, a Síndrome de West, como outras doenças raras, exige
um tratamento multidisciplinar que infelizmente não é  acessível  à  maioria
da população. Por isso, faz-se necessário requisitar  informações  ao  Poder
Público Estadual sobre  a  existência  de  Centros  Públicos  nos  quais  as
pessoas possam ter acesso não  só  à  equipe  médica  especializada,  mas  a
fisioterapeutas, fonoaudiólogos e demais profissionais que  possam  auxiliar
no tratamento e recuperação dessas crianças.


      O caso do Gustavo reforça a  necessidade  da  criação  de  Centros  de
Referência em Doenças Raras e de  uma  política  de  tratamento  para  estas
Doenças. No ano passado, apresentamos o Projeto de Lei nº 648  de  2011  que
cria centros de referência que oferecem tratamento  multidisciplinar  que  a
maioria destas doenças demanda. Os Centros de  Referência  seriam  compostos
por     médicos     especializados,     nutricionistas,     fisioterapeutas,
fonoaudiólogos, psicólogos, dentistas e outros profissionais, mas o  projeto
de lei foi vetado pelo nobre Governador.


      Na  ausência  destes  equipamentos,  gostaríamos  de  saber  a   quais
instituições as pessoas com Síndrome  de  West  podem  recorrer,  como  elas
estão distribuídas no nosso Estado e quão abrangente é o  tratamento  que  o
Governo Estadual pode oferecer a essas pessoas.



                       Sala das Sessões, em 26-4-2012.





                               a) Edinho Silva