


                       PROJETO DE LEI Nº 206, DE 2015


                                 Assegura   às   pessoas   portadoras    de
                                 albinismo o exercício de direitos  básicos
                                 nas áreas de educação, saúde e trabalho no
                                 Estado de São Paulo.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



Artigo  1º  -  Ficam  assegurados  às  pessoas  portadoras  de  necessidades
especiais em razão de  hipopigmentação  congênita  (albinismo)  os  direitos
básicos nas áreas de educação, saúde e trabalho,  com  vistas  ao  seu  bem-
estar pessoal e à sua integração social.

Parágrafo único - Ficam assegurados, sem  prejuízo  de  outras  necessidades
que se mostrarem pertinentes, os seguintes direitos:

1 - quanto à área da educação:
a- assegurar matrícula compulsória em cursos regulares  de  estabelecimentos
educacionais públicos em todos os níveis, com vistas  à  sua  integração  ao
sistema regular de ensino;
b- criar, na escola, ambiente estimulante e  apropriado  às  especificidades
do aluno portador de deficiência visual em razão do albinismo;
c-  instituir  cotas  nas  universidades  públicas  estaduais  para   alunos
portadores de albinismo egressos de escolas;
d- assegurar a presença, na escola, de professor  especializado,  conhecedor
das
particularidades educacionais dos portadores de albinismo;
e- apoiar, na sala de aula, os alunos portadores  de  albinismo  no  uso  de
recursos
óticos e não-óticos e no  acesso  a  textos  e  livros  impressos  em  tipos
ampliados que compensem suas limitações individuais;
f- orientar e disponibilizar ao aluno portador de  albinismo  na  utilização
de protetores solares quando da realização  de  atividades  externas  e,  na
prática de educação física;
g- facilitar  a  escolha  de  atividades  condizentes  com  suas  limitações
visuais sem prejuízo ao seu desenvolvimento educacional;

2 - quanto à área da saúde:
a- estabelecer prioridade no atendimento e no tratamento de portadores de
albinismo, nas unidades públicas de saúde;
b- proporcionar acesso dos portadores de albinismo aos serviços públicos de
saúde para a realização periódica de exames oftalmológicos e  dermatológicos
e oncológicos, para o monitoramento dos riscos de cegueira e  de  câncer  de
pele;
c- facilitar a aquisição de equipamentos necessários à  proteção  dos  olhos
(óculos de sol) e da pele (protetores solares de  diversos  fatores)  e  que
permitam a melhoria funcional  e  a  autonomia  pessoal  dos  portadores  de
albinismo;
d- promover o trabalho de prevenção, através do  aconselhamento  genético  e
psicológicos;

3 - quanto à área do trabalho e emprego:
a- intermediar a inserção das pessoas portadoras de albinismo no mercado  de
trabalho, utilizando sistemas de apoio especial ou de colocação seletiva;
b- promover serviços de  habilitação  e  de  reabilitação  profissional  das
pessoas portadoras de albinismo, com  o  objetivo  de  capacitá-las  para  o
trabalho.

Artigo  2º  -  O  Poder  Executivo  determinará  às  Secretarias  de  Estado
pertinentes a expedição de normas administrativas para assegurar a  garantia
dos direitos mínimos elencados nesta lei.

Artigo 3º - As despesas decorrentes  da  execução  desta  lei  correrão  por
conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Artigo 4º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.




                                JUSTIFICATIVA




O Albinismo confere à pessoa a cor branca (rósea)  da  pele,  dos  pelos  do
corpo e olhos, devido à ausência da produção da melanina  -  substância  que
confere a proteção aos raios UVA e UVB. Em consequência,  as  pessoas  estão
sujeitas a desenvolver precocemente diminuição  da  acuidade  visual  e  até
cegueira, além de inúmeras lesões de pele pré-cancerígenas  e  cancerígenas,
mesmo quando expostos à iluminação solar indireta.

Apesar da abrangência de uma importante parcela  da  população,  as  pessoas
com albinismo vivem hoje em  um  processo  discriminatório  constante  e  em
situação de pobreza e abandono, obrigadas a se lançarem cedo no  mercado  de
trabalho  geralmente  informal,  em  atividades  desenvolvidas  sob   grande
exposição solar, tais como: ajudantes de pedreiro,  jornaleiro,  verdureiro,
o que contribui para agravar suas mazelas.

Até  o  momento,  inexistem  ações  públicas  específicas  voltadas  para  a
acessibilidade e inclusão das pessoas com albinismo. O cotidiano  do  albino
é marcado pela intolerância à luz solar e  ameaçado,  constantemente,  pelos
riscos da cegueira e do câncer de  pele.  Por  ser  considerada  uma  pessoa
portadora de necessidades especiais, o albino  precisa  de  apoio  para  que
seja assegurado o exercício dos  seus  direitos  básicos  hoje  contidos  em
vários artigos da Constituição Federal.

O Estado de São Paulo  precisa  criar  políticas  públicas  de  atenção  aos
portadores de albinismo, contemplando as diversas fases  da  vida,  desde  o
nascimento até a fase adulta, com ênfase para o  atendimento  nas  áreas  de
dermatologia e oftalmologia. É preciso dar visibilidade à luta  das  pessoas
com albinismo, hoje totalmente invisíveis ao poder público e à sociedade;  é
preciso mobilizar estas pessoas e, principalmente, sensibilizar  os  poderes
públicos para os problemas enfrentados pelos albinos.

Como diz o professor doutor Roberto  Biscaro,  militante  da  causa  albina,
criador do blog “o albino incoerente”, "devemos discutir não  só  a  questão
da atenção básica para os  portadores  de  albinismo,  mas  aproveitar  para
discutir como podemos avançar na  quebra  da  ‘invisibilidade’  das  pessoas
albinas, porque quanto menos o albino aparece, menos consegue alcançar  seus
direitos hoje".

Neste sentido e por estas razões esperamos que a  tramitação  desse  projeto
de lei encontre guarida entre os nobres deputados e possa merecer  aprovação
desta casa.

Apresentado anteriormente,  este  projeto  foi  arquivado  por  determinação
regimental, ante à instalação da atual  Legislatura,  motivo  pelo  qual  se
reapresenta nesta oportunidade.




                            Sala das Sessões, em





                       Deputado Carlos Giannazi - PSOL