


                       PROJETO DE LEI Nº 361, DE 2013


                                 Institui no âmbito do Estado de São  Paulo
                                 a "Semana de Conscientização  da  Síndrome
                                 de Down" e dá outras providências.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



Artigo 1º - Fica instituída no âmbito do Estado de São Paulo  a  “Semana  da
Conscientização da Síndrome de Down”, cuja realização deverá  coincidir  com
o dia 21 de Março – Dia Internacional da Síndrome de Down.

           Parágrafo único – As comemorações  referidas  no  “caput”  deste
           artigo compreenderão,  entre  outras,  ações  que  divulguem  os
           mecanismos para a  conscientização  e  inclusão  da  pessoa  com
           Síndrome de Down.

Artigo 2º - A “Semana de Conscientização da Síndrome de Down”  ficará  afeta
às Secretarias de Estado de Saúde e Secretaria  de  Estado  de  Educação,  e
fará parte do calendário anual de realizações das Pastas.

Artigo 3º - A Secretaria de Estado responsável realizará, no âmbito de  suas
atribuições, a divulgação de ações referentes à Conscientização da  Síndrome
de Down junto aos estabelecimentos de ensino da rede pública  e  privada  do
Estado de São Paulo,  com  ações  de  esclarecimento  e  palestras  sobre  a
Síndrome de Down, bem como o combate ao preconceito visando a  inclusão  nas
escolas

Artigo 4.º - As despesas decorrentes da  execução  desta  lei  correrão  por
conta de dotações orçamentárias próprias, consignadas no orçamento  vigente,
suplementadas se necessário.

Artigo 5.º - Esta lei entra em vigor na data da sua publicação.
                                JUSTIFICATIVA



O dia 21/3 foi  designado  como  Dia  Internacional  da  Síndrome  de  Down,
proposto pela Down Syndrome Internacional porque a  data  em  inglês,  3/21,
remete à trissomia do cromossomo 21.

Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é  uma  alteração  genética
causada por um erro na divisão celular durante  a  divisão  embrionária.  Os
portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem  três.
Não se sabe por que isso acontece.

Em alguns casos, pode ocorrer a translocação cromossômica, isto é,  o  braço
longo excedente do 21 liga-se a um outro cromossomo qualquer.  Mosaicismo  é
uma forma rara da síndrome de Down, em que uma das  linhagens  apresenta  47
cromossomos e a outra é normal.

Alterações provocadas pelo excesso de material  genético  no  cromossomo  21
determinam as características típicas da síndrome:

* Olhos oblíquos semelhantes aos  dos  orientais,  rosto  arredondado,  mãos
menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas;

* Hipotonia: diminuição do tônus muscular responsável pela  língua  protusa,
dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e,  em  50%  dos  casos,
por cardiopatias;

* Comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.

Diagnóstico

Durante  a  gestação,  o  ultrassom  morfológico  fetal   para   avaliar   a
translucência  nucal  pode  sugerir  a  presença  da  síndrome,  que  só   é
confirmada pelos exames de amniocentese e amostra do vilo corial.

Depois do nascimento, o diagnóstico  clínico  é  comprovado  pelo  exame  do
cariótipo (estudo dos cromossomos), que também ajuda a determinar  o  risco,
em geral baixo, de recorrência da alteração em outros filhos do casal.  Esse
risco aumenta, quando a mãe tem mais de 40 anos.


Tratamento

Crianças com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde  o  nascimento,
para que sejam capazes de vencer as  limitações  que  essa  doença  genética
lhes impõe. Como têm  necessidades  específicas  de  saúde  e  aprendizagem,
exigem assistência profissional multidisciplinar e  atenção  permanente  dos
pais.  O  objetivo  deve  ser  sempre  habilitá-las  para  o  convívio  e  a
participação social.

Recomendações

* A notícia de que uma criança nasceu com  síndrome  de  Down  causa  enorme
impacto nos pais e na família. Todos precisam de  tempo  para  aceitá-la  do
jeito que é, e adaptar-se às suas necessidades especiais;

* A estimulação precoce  desde  o  nascimento  é  a  forma  mais  eficaz  de
promover o desenvolvimento dos potenciais da criança com síndrome de  Down. 
Empenhe-se nessa tarefa, mas procure levar a vida  normalmente.  Como  todas
as outras, essa criança precisa  fundamentalmente  de  carinho,  alimentação
adequada, cuidados com a saúde e um ambiente acolhedor;

* O ideal é que essas crianças  sejam  matriculadas  em  escolas  regulares,
onde possam desenvolver suas potencialidades, respeitando os limites  que  a
síndrome impõe, e interagir com os colegas e professores. Em  certos  casos,
porém, o melhor é frequentar escolas especializadas, que  lhes  proporcionem
outro tipo de acompanhamento;

* O preconceito e a discriminação são os piores inimigos dos  portadores  da
síndrome. O fato de apresentarem características  físicas  típicas  e  algum
comprometimento intelectual  não  significa  que  tenham  menos  direitos  e
necessidades. Cada vez mais,  pais,  profissionais  da  saúde  e  educadores
devem lutar contra todas as restrições impostas a essas  crianças.   (fonte:
Dr. Drauzio Varella: www.drauziovarella.com.br)

Ressaltamos que tal propositura teve início através  de  sugestão  do  nobre
Vereador Adérmis Marini, da cidade de Franca, onde foi apresentada  proposta
de semelhante teor.

Por todo o exposto, pedimos o apoio  dos  nobres  pares  para  aprovação  do
presente projeto.









                       Sala das Sessões, em 11-6-2013.





                          a) Roberto Engler - PSDB