


                      PROJETO DE LEI Nº  1023, DE 2009


                                 Institui a Política  Estadual  de  Atenção
                                 Integral às Pessoas com Doença  Falciforme
                                 e outras Hemoglobinopatias.









                      A  ASSEMBLEIA  LEGISLATIVA  DO  ESTADO  DE  SÃO  PAULO
DECRETA:


                   Artigo 1º  -  Fica  instituída  a  Política  Estadual  de
Atenção   Integral   às   Pessoas   com   Doença   Falciforme    e    outras
Hemoglobinopatias, com o objetivo de identificar os portadores da  doença  e
oferecer assistência médica e psicossocial, medicamentos  e  imunobiológicos
necessários.


                            Artigo 2º  -  A  Política  Estadual  de  Atenção
Integral às Pessoas com Doença Falciforme será  coordenada  pela  Secretaria
de Estado da Saúde e possuirá uma Câmara Técnico-Consultiva e  de  Bioética,
integrada pela mencionada Pasta, Coordenadoria Estadual da Mulher,  Conselho
de Participação e Desenvolvimento da Comunidade Negra, Conselho Estadual  da
Saúde, Conselho Estadual dos  Direitos  da  Mulher,  Conselho  Estadual  dos
Direitos da Criança e do Adolescente,  e  por  representantes  de  órgãos  e
entidades governamentais e não-governamentais convidados pela Coordenação.

                              Artigo 3º - São atribuições da  Secretaria  de
Estado da Saúde:

                                I - incluir  o  quesito  raça  e  etnia  nos
documentos de busca epidemiológica da Secretaria;

                               II - providenciar e fiscalizar a inclusão  do
exame para Anemia Falciforme  e  outras  Hemoglobinopatias  no  rastreamento
neonatal, garantindo o livre consentimento do examinado;

                               III  -  garantir  medidas  de   prevenção   -
antibioticoterapia e vacinação -, bem como os  medicamentos  necessários  ao
tratamento dos portadores de Anemia Falciforme e outras Hemoglobinopatias;






                                      IV - cadastrar os portadores da Anemia
Falciforme e outras Hemoglobinopatias, bem como as instituições de  saúde  e
entidades representativas afins.

                                         Artigo  4º  -  São  atribuições  da
Câmara Técnico-Consultiva e de Bioética mencionada no artigo 2º desta lei:

                                          I - estimular a criação e  prestar
apoio   às   associações   de   falcêmicos   e    portadores    de    outras
Hemoglobinopatias;


                                      II  -  fiscalizar   e   acompanhar   o
cadastramento previsto no inciso IV do artigo anterior;

                                         III  -  buscar  parcerias  junto  a
entidades afins, por meio de acordos ou convênios;

                                           IV   -   desenvolver   atividades
educativas e de informação com o objetivo de  elucidar  a  população  acerca
dos   sintomas   e/ou   tratamento   da   Anemia   Falciforme    e    outras
Hemoglobinopatias;

                                         V - fiscalizar para que não haja  a
obrigatoriedade na realização dos exames de rastreamento neonatal;

                                         VI - orientar a população  sobre  a
importância da realização dos exames de rastreamento neonatal, garantindo  a
orientação para o livre consentimento;

                                          VII  -  defender  o  sigilo  e   a
privacidade  dos  pacientes  portadores  de  Anemia  Falciforme   e   outras
Hemoglobinopatias.

                                         Artigo  5º  -  Esta  lei  entra  em
vigor na data de sua publicação.



















                                JUSTIFICATIVA



                                                     As    Hemoglobinopatias
compreendem um grupo de distúrbios hereditários  que  afetam  a  síntese  de
hemoglobinas.
                                                  Dentre elas, destaca-se  a
doença falciforme, que constitui a desordem monogênica mais comum no  Brasil
e ocorre principalmente em indivíduos afrodescendentes.
                                                 A anemia falciforme  é  uma
doença genética hereditária, causada por  anormalidade  de  hemoglobina  dos
glóbulos vermelhos, que  perdem  a  forma  de  disco,  ficam  enrijecidos  e
deformados, e tomam a forma de foice.
                                                  Estima-se  que  no  Brasil
uma em cada 100 (cem) pessoas apresente as alterações genéticas  decorrentes
da doença,  que  atinge  principalmente  indivíduos  descendentes  de  afro-
brasileiros.
                                                  É  válido  lembrar  que  a
anemia falciforme afeta pessoas diferentes de diversas maneiras e não  segue
nenhum padrão fixo.
                                                Alguns  pacientes   só   têm
sintomas leves, com menos de uma  crise  por  ano,  enquanto  em  outras  os
sintomas são mais severos, com mais de uma crise por mês.
                                              A doença pode  ser  descoberta
num  momento  precoce  pelo   teste   do   pezinho.   Quando   diagnosticada
precocemente  e  tratada  de  forma  adequada,  com  os   meios   atualmente
disponíveis e com a participação da família, a  gravidade  e  a  mortalidade
causada por ela podem ser reduzidas expressivamente.

                                              É uma  doença  que  passa  dos
pais para os filhos, e altera os glóbulos vermelhos. Os  glóbulos  vermelhos
são células do sangue e existem milhões destas células circulando  por  todo
o corpo.

                                              Dentro destas  células  existe
um pigmento chamado hemoglobina, que dá a cor vermelha ao  sangue  e  também
transporta oxigênio do ar que respiramos para  todas  as  partes  do  corpo.
Estas células são arredondadas e elásticas, por isto passam  facilmente  por
todos os vasos sangüíneos do corpo, mesmo os mais finos.

                                          A Portaria  nº  1.391,  de  16  de
agosto de 2.005, institui, no âmbito do Sistema Único  de  Saúde  (SUS),  as
diretrizes para a Política Nacional  de  Atenção  Integral  às  Pessoas  com
Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.


                                          Segundo  a  Política  Nacional  de
Atenção   Integral   às   Pessoas   com   Doença   Falciforme    e    outras
Hemoglobinopatias, de março de  2.007,  o  diagnóstico  precoce  através  da
triagem neonatal e  da  inserção  da  criança  em  um  programa  de  atenção
integral traz melhora na qualidade de vida e longevidade.

                                         Os portadores do  traço  necessitam
de informação e orientação genética para compreender que se  tiverem  filhos
com um parceiro também portador de traço falciforme,  há  uma  probabilidade
considerável de gerarem uma criança com a doença falciforme.


                                 A implantação de um  Programa  Estadual  de
Atenção   Integral   às   Pessoas   com   Doença   Falciforme    e    outras
Hemoglobinopatias terá por objetivos primordiais:



                                        1)  Redução   da   morbimortalidade,
promovendo  longevidade  com  qualidade  de  vida  às  pessoas  com   doença
falciforme;

                      2) Disseminação de informações relativas à doença e ao
                         traço falciforme;

                      3)  Ampliação  da  cobertura  da   triagem   neonatal,
                         abrangendo 100 % (cem por cento)  de  cobertura  de
                         nascidos vivos pelo SUS, no Estado de São Paulo;

                      4) Identificação da realidade epidemiológica da doença
                         falciforme e outras hemoglobinopatias no Estado  de
                         São Paulo;

                      5) Organização de rede de atenção  para  oferecer  uma
                         assistência de qualidade,  tendo  os  hospitais  de
                         referência como serviços prioritários, incluindo os
                         hemocentros   de    acordo    com    a    realidade
                         epidemiológica;

                      6) Capacitação e promoção de  educação  permanente  em
                         hemoglobinopatias para os profissionais  de  saúde,
                         especialmente da  atenção  básica  e  população  em
                         geral;

                      7) Promoção da  busca  ativa  de  pessoas  com  doença
                         falciforme;

                      8) Implantação de sistema informatizado para  cadastro
                         de pessoas com doença falciforme  nos  serviços  de
                         referência.


                                   Destacamos  em  nossa  justificativa   ao
presente Projeto de Lei, o brilhante trabalho desenvolvido pelo  Governo  do
Estado do Rio Grande do Sul, que já implementou ampla Política   de  Atenção
Integral às Pessoas Portadoras desta doença e de outras hemoglobinopatias.


                                 Ressaltamos, ainda, o  importante  trabalho
desenvolvido  pela  Associação  Pró  –  Falcêmicos  (APROFE),   criada   por
portadores  desta  doença,  fundada  em   1.998,   que   está   contribuindo
sobremaneira para a melhoria da qualidade de vida dos portadores  de  Anemia
Falciforme.



                       Sala das Sessões, em 28/10/2009




                         a) Luis Carlos Gondim - PPS