


                       PROJETO DE LEI Nº 1328, DE 2015


                                 Declara de utilidade pública  a  ABRELA  -
                                 Associação Brasileira de Esclerose Lateral
                                 Amiotrófica, com sede na Capital.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


                Artigo 1º - É declarada de utilidade pública a ABRELA –
Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, com sede na
Capital.

               Artigo 2º - Esta lei entra em vigor na data de sua
publicação.



                                JUSTIFICATIVA





      A ABRELA - Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica  foi
fundada em 13 de março de 1998, por idealização e iniciativa  do  Dr.  Acary
Souza Bulle Oliveira que contou com a ajuda de outros médicos que tratam  da
doença no Brasil.
      Desde sua fundação, a ABRELA realiza os atendimentos numa sala  cedida
pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP/EPM.
      Sua fundação deveu-se aos seguintes fatos: a) ausência de recursos  de
atendimento  e  de  assistência  aos  pacientes  e  seus   familiares   após
confirmação do diagnóstico; b) a doença  é  de  progressão  rápida  e  pouco
conhecida no Brasil, é incurável, mas pode e precisa ser  tratada;  c)  pela
carência de informações sobre a doença (manifestação clínica,  distribuição,
tratamento e orientação; d) pelas necessidades básicas dessas pessoas,  como
o direito de receber gratuitamente  atendimento,  equipamentos  e  materiais
que proporcionem uma melhor qualidade de vida.
      A ABRELA é filiada à  Aliança  Internacional  de  ELA-  "International
Alliance of ALS/MND Associations", com  o  intuito  de  receber  informações
atualizadas sobre  a  doença  e  seu  tratamento,  bem  como  participar  do
Simpósio Anual Internacional de ELA, no  qual  se  reúnem  pesquisadores  de
todas as partes do mundo.
      A ABRELA tem por finalidade congregar, integrar,  prestar  assistência
social, realizar atividades  em  defesa  de  direitos  sociais,  orientar  e
apoiar em todo o território nacional, pacientes  com  as  doenças  Esclerose
Lateral Amiotrófica e Doença do Neurônio Motor, conhecidas  e  identificadas
por ELA e DNM,  de  modo  a  contribuir  para  a  melhoria  de  vida  desses
pacientes, sua família e cuidadores.
      Para atender suas finalidades a ABRELA proporciona  aos  familiares  e
cuidadores, orientação e suporte necessários  para  o  adequado  cuidado  ao
paciente; estimulando, promovendo e viabilizando o treinamento,  capacitação
profissional, formação continuada e especializada de profissionais  na  área
de atuação da ABRELA; coletando informações a respeito  dessas  doenças  nos
seus diferentes estágios, aspectos e  cuidados,  atendendo  as  necessidades
dos  pacientes,  difundindo-as  aos  familiares  e  ao  público  em   geral;
realizando,  estimulando  e  apoiando   pesquisas   científicas   quanto   à
etiologia, o aperfeiçoamento do  diagnóstico,  da  terapia  e  das  análises
epidemiológicas da ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica e da DNM - Doença  do
Neurônio Motor;  Promove campanhas para esclarecer a  sociedade  a  respeito
das doenças ELA e DNM; promove ações que facilitam o acesso e o  atendimento
do  paciente  a  todas  as  opções  clínicas  e  terapêuticas   disponíveis;
realizando cursos, simpósios, seminários, palestras,  estudos  ou  quaisquer
outros eventos que abordem temas  de  interesse  da  ABRELA;  estimulando  a
organização de grupos voluntários e de familiares entre outras atividades.
      O objetivo principal é  acolher  a  pessoa  com  ELA  e  sua  família,
atendendo  suas  necessidades  bio-psico-sociais  e  orientando-os  para   o
alcance de seus direitos sociais, de modo a obterem uma vida  mais  digna  e
com melhor qualidade. Orientando para a defesa e garantia  de  direitos  das
pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica e seus familiares, visando  também
a construção de novos direitos e promoção da cidadania.
      Os pacientes com esta doença possuem diferentes graus  de  dependência
e podem ter suas limitações agravadas por violações de direitos, tais  como:
isolamento,  confinamento,  falta  de  cuidados  adequados  por   parte   do
cuidador, pela ausência de orientação de  profissionais  especializados  que
lhe permita o conhecimento adequado para os cuidados necessários, alto  grau
de estresse do cuidador, e pelo número restrito  de  organizações  de  saúde
especializadas,   bem   como,   poucos   profissionais   especializados   no
tratamento.       A  Esclerose  Lateral  Amiotrófica  (ELA)  é  uma   doença
neurológica,  degenerativa,  que  acomete  toda  a   musculatura   estriada,
comprometendo, portanto, todos os movimentos de pernas, mãos, braços,  fala,
deglutição, entre outros, restando ao paciente, numa fase mais  avançada  da
doença, o movimento  dos  olhos.  A  ABRELA  atende  os  pacientes  com  ELA
cadastrados e seus familiares, com a finalidade de promover  sua  autonomia,
inclusão social e a melhoria da  qualidade  de  vida.  No  cadastro  constam
também os familiares de pacientes, profissionais da área da  saúde,  médicos
e equipe multidisciplinar,  e  profissionais  de  outras  áreas  (advogados,
engenheiros e outros) que tenham algum envolvimento na causa da  ELA  ou  da
deficiência. A ABRELA conta com
uma diretoria voluntária e equipe de assistentes sociais habilitada  para  a
prestação de serviço de orientação e encaminhamento para pessoas com  ELA  e
sua família, tendo em vista que a doença é progressiva e incurável,  levando
as pessoas à situação de dependência, requerendo  cuidados  permanentes.  As
atividades da ABRELA  promovem  ações  voltadas  para  o  reconhecimento  do
potencial  da  família  e  do  cuidador,  na  aceitação  e  valorização   da
diversidade e na redução da sobrecarga do cuidador, decorrente da  prestação
de cuidados diários prolongados. O  Serviço  Social  atende  diariamente  no
horário comercial,  pessoalmente,  por  telefone,  por  emails,  atendimento
direto ao paciente, familiares, cuidadores e profissionais da área da  saúde
interessados e envolvidos nos cuidados do paciente.
      Devido  à  complexidade  da  doença  e  seu  tratamento,  bem  como  a
quantidade de informações com as quais os pacientes  e  familiares  precisam
lidar  após  o  recebimento  do  diagnóstico   ocorre   a   necessidade   da
reorganização familiar, face à demanda  de  cuidados  que  se  apresenta.  A
partir desse momento, a ABRELA realiza um trabalho de orientar a família  no
sentido de buscar novos apoios  dentro  da  própria  família  e  na  família
extensa, afim de que não haja sobrecarga  do  cuidador  e/ou  cuidadores.  O
Serviço  Social  da  ABRELA  opera  como   orientador   e   facilitador   na
reorganização familiar, fomentando paciente  e  família  com  informações  e
encaminhando-Ihes aos recursos necessários para  os  cuidados  do  paciente,
recursos  estes  que  permitirão  à  família  e  ao   paciente   um   melhor
enfrentamento das situações advindas da doença.
      A ABRELA desenvolve ações de apoio e  assistência  social,  bem  como,
trabalha na promoção de políticas públicas que beneficiam os  pacientes  com
ELA  e  Doenças  do  Neurônio  Motor  (DNM).  O  trabalho  desenvolvido  por
intermédio do Serviço Social dá-se também  no  sentido  de  identificação  e
mobilização de recursos da comunidade, a fim de formar  uma  rede  de  apoio
sócio-assistencial e de saúde local que permita ao paciente  ser  cuidado  e
sua família ser amparada e ajudada, na perspectiva de  promover  a  garantia
dos seus direitos.
      A entidade faz um levantamento das necessidades familiares,  por  meio
de avaliação socioeconômica, em entrevista pessoal,  para  a  realização  de
intervenções sociais e encaminhamentos necessários, visando o bem estar bio-
psico-social e financeiro e a melhoria da qualidade  de  vida  de  todos  os
envolvidos nos cuidados.
      Realizam também reuniões trimestrais  para  orientação  de  pacientes,
familiares, cuidadores e profissionais  de  saúde,  sendo  este  um  momento
sócio-educativo, no qual  profissionais  especializados  no  tratamento,  em
parceria  ABRELA   e   a   Equipe   Multidisciplinar   do   ambulatório   da
ELA/UNIFESP/EPM, participam das reuniões como palestrantes em suas áreas  de
atendimento.     Estas reuniões são muito  importantes  também  por  ser  um
momento lúdico e de integração, no qual são realizadas atividades  culturais
e  de  alimentação,  permitindo  aos   pacientes   e   familiares   trocarem
informações entre
si.
       Todo  o  trabalho  realizado  é  planejado  dentro  das   finalidades
estatutárias,  bem  como,  de  acordo  com  as  diretrizes  propostas   pela
Diretoria vigente.
      Diante de todo o exposto é  que  apresentamos  este  projeto  de  lei,
visando contemplar esta importante entidade com a  declaração  de  utilidade
pública, desta forma contamos com a apreciação e aprovação dos nobres pares



                       Sala das Sessões, em 6/10/2015.





                           a) Chico Sardelli - PV