


                        PROJETO DE LEI Nº 84, DE 2013


                                 Institui,  no  âmbito  do  Estado  de  São
                                 Paulo, o programa de apoio aos  portadores
                                 de  esclerose  múltipla,   e   dá   outras
                                 providências









A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:








  Artigo 1º – Fica instituído, no âmbito do Estado de São Paulo, o Programa
  de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla.


  Artigo.  2º  –  O  Programa  instituído  no  artigo  1º  desta  Lei  será
  desenvolvido  no  âmbito  da  rede  pública  de  saúde,  com   apoio   de
  especialistas  e  de  representantes  de  associações  de  portadores  de
  esclerose múltipla e de familiares de portadores, e terá como objetivo:

  I – promover o exame para o  diagnóstico  e  o  tratamento  da  esclerose
  múltipla, o mais precoce possível, em todas as unidades da  rede  pública
  de saúde;

  ll – desenvolver um sistema de informações e de acompanhamento pelo poder
  público de todos  os  que  no  Estado  tenham  diagnóstico  de  esclerose
  múltipla ou que apresentem seus sintomas, inclusive, com a elaboração  de
  um cadastro específico dessas pessoas;

  lll – organizar um sistema de capacitação de  profissionais  da  área  da
  saúde, especialmente, da  rede  pública,  particularmente,  por  meio  de
  cursos,  treinamentos,  seminários  e  estágios  visando  à  melhoria  do
  atendimento, do diagnóstico e do tratamento dos portadores  de  esclerose
  múltipla;

  lV –  estabelecer  uma  rede  de  apoio  psicológico  aos  portadores  de
  esclerose múltipla e aos seus familiares;

  V – otimizar as relações entre as áreas médicas público-privadas de  modo
  a  possibilitar  a  mais  ampla  troca  de  informações,  inclusive,  dos
  profissionais de saúde entre si e com os pacientes, para o combate a essa
  moléstia e a ampliação da qualidade de vida para  os  seus  portadores  e
  respectivos familiares;







  VI – estimular a pesquisa sobre a esclerose múltipla e criar um banco  de
  dados completo com todas as informações sobre essa  doença  degenerativa,
  até  mesmo  pelo  estabelecimento  de  intercâmbios  com   universidades,
  hospitais  universitários  e  hemocentros,  podendo   o   Estado   firmar
  convênios, quando necessário, para a consecução desses objetivos;

  VII – desenvolver  campanhas  de  esclarecimento  da  população  sobre  a
  esclerose múltipla, especialmente, sobre seus sintomas, seu tratamento  e
  sobre os locais de atendimento para informação e encaminhamento;

  VIII – fornecer gratuitamente  toda  medicação  e  apoio  necessário  aos
  portadores da doença, dentro do quadro clínico de cada paciente.

  Artigo 3º – As campanhas de esclarecimento  sobre  a  esclerose  múltipla
  deverão ser empreendidas através das seguintes iniciativas, dentre outras
  possíveis:

  l – elaboração de cadernos técnicos para profissionais da rede pública de
  educação e saúde;

  ll – criação de cartilhas e folhetos explicativos  para  a  população  em
  geral;

  lll – campanhas em locais públicos  de  grande  circulação  ou  campanhas
  focadas em públicos específicos;

  lV  –  divulgação  dos  endereços  das  unidades  de   atendimento   para
  informação, encaminhamento e tratamento da esclerose múltipla através dos
  meios de comunicação de ampla divulgação e circulação.

  Artigo 4º – O Poder Executivo poderá buscar apoio em outras  instituições
  para  desenvolver  o  Programa  de  Apoio  aos  Portadores  de  Esclerose
  Múltipla.

  Artigo 5º – As despesas decorrentes da execução desta  Lei  correrão  por
  conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas, se necessário.

  Artigo 6º – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.















                                JUSTIFICATIVA





         Segundo estatísticas do Ministério da Saúde, o número de  casos  de
esclerose múltipla na cidade  de  São  Paulo  aumentou  em  cinco  vezes  no
intervalo de 2002 a  2009.  Atualmente  são  15  casos  para  cada  100  mil
habitantes, sendo que em todo o Brasil são cerca de  24.000  pessoas  com  a
doença. Nos Estados Unidos, a título de exemplo, a incidência é  bem  maior,
atingindo 200 pessoas a cada 100 mil habitantes.

         A esclerose múltipla  é  uma  doença  degenerativa  progressiva  do
sistema nervoso  central,  autoimune,  que  ocorre  quando  há  formação  de
anticorpos que destroem  tecidos  do  sistema  nervoso  do  organismo.  Essa
moléstia caracteriza-se por lesões da bainha da mielina, que é uma  membrana
que recobre o axônio: parte do neurônio (célula  nervosa)  responsável  pela
condução dos impulsos elétricos do cérebro.

         Tais lesões causam alterações neurológicas  chamadas  de  “surtos”,
deficiência visual, falta de  coordenação  motora,  alterações  sensíveis  e
incontinência urinária são apenas alguns  dos  sintomas  apresentados  pelos
portadores da doença.


         Em muitas ocasiões os portadores da esclerose  e  seus  familiares,
particularmente os de menor renda não dispõem de informações a  respeito  da
doença, bem como qualquer apoio institucional público para  o  tratamento  e
acompanhamento da evolução da doença.


        O presente projeto objetiva suprir  esta  lacuna  na  saúde  ao  dar
suporte na formulação de um programa de apoio aos  portadores  de  esclerose
múltipla, aos seus familiares, assim como  informar  a  população,  de  modo
geral, através de amplas ações publicitárias sobre essa  moléstia  para  que
se crie uma consciência social.


         O programa insere-se em uma  perspectiva  de  política  pública  de
saúde que leve em consideração essa  grave  doença  degenerativa,  propondo,
entre outras medidas, a garantia de diagnóstico e  tratamento  da  esclerose
múltipla, o fornecimento gratuito e ininterrupto de remédios, a  organização
de um sistema de capacitação de profissionais para tratar dessa moléstia,  o
desenvolvimento da população, até mesmo indicando onde  deve  ser  procurado
auxílio quando houver suspeita de alguém apresentar seus sintomas.

         Cabe destacar o importante aspecto social  que  o  projeto  almeja,
pois










         trará além do apoio e suporte ao  portador  da  esclerose  múltipla
ações de esclarecimento sobre esse mal para a população.

         Outro destaque  é  o  objetivo  de  integrar  e  inserir  todos  os
especialistas  que  possam  auxiliar  nessa  área,  assim  como  incluir   a
participação de representantes de associações  de  portadores  de  esclerose
múltiplas existente no Estado.

         Nesse sentido, é que solicito aos meus nobres colegas que  entendam
a importância social do projeto em tela e  deem  ao  mesmo  a  sua  merecida
aprovação.

















                        Sala das Sessões, em 1/3/2013





                           a) Milton Vieira - PSD