


                   PROJETO DE LEI Nº      515  ,  DE 2007

                                 Cria no âmbito do Estado de  São  Paulo  o
                                 Programa de Atenção às Pessoas com Doenças
                                 Metabólicas  Hereditárias,  e  dá   outras
                                 providências.


          A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



Artigo 1º. - Fica criado no âmbito do Estado de  São  Paulo  o  Programa  de
Atenção as Pessoas com Doenças Metabólicas Hereditárias.
Artigo 2º. - Ficam instituídos como um conjunto de ações  do  Poder  Público
voltados para  atender esta lei:
I – a realização de eventos públicos de  conscientização  sobre  as  doenças
metabólicas hereditárias e sua importância para a saúde da população.
II – a instituição do Programa Estadual de Atualização  e  Reciclagem  sobre
Doenças Metabólicas Hereditárias  voltado  para  profissionais  da  área  de
saúde,  visando  o  seu  aperfeiçoamento  e  a  sua  atualização  técnica  e
científica.
Artigo 3º. - O Poder Executivo garantirá  a  permanente  disponibilidade  de
estoque, a distribuição, a utilização e armazenagem dos medicamentos para  o
tratamento das doenças metabólicas hereditárias,  bem  como  a  pesquisa  de
novas terapias e medicamentos.
      Parágrafo único - Considera-se  como  estoque  adequado  para  efeitos
deste artigo aquele que permite o fornecimento regular  de  medicamentos  ao
paciente em tratamento, de modo a assegurar que este não sofra  interrupções
danosas à sua eficácia.
Artigo 4º. – Diagnosticada a doença metabólica hereditária, o paciente  será
cadastrado em um sistema próprio, específico  e  público  da  Secretaria  de
Saúde do Estado.
Artigo 5º. – As  despesas  decorrentes  desta  lei  correrão  por  conta  de
dotação orçamentária vigente, suplementadas se necessário.
Artigo 6º. - Esta lei será regulamentada pelo poder executivo  no  prazo  de
90 (noventa) dias, a contar de sua publicação.
Artigo 7º. – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.



                                JUSTIFICATIVA

      As doenças metabólicas são conseqüentes a erros inatos do  metabolismo
e são estudadas por uma área específica da genética, a bioquímica  genética.
Para








      algumas já há tratamento e a resposta varia de acordo com a doença, da
habilidade do clínico e da família para cuidar do paciente e  das  condições
que o Estado disponibiliza para o tratamento.
       Atualmente  são  conhecidas  cerca   de   500   doenças   metabólicas
hereditárias.  Essas  doenças  são   consideradas   raras,   porém,   quando
consideradas em conjunto, sua incidência é de 1  para  cada  5.000  nascidos
vivos.
      Muitas  destas  doenças  tem  tratamento.  Quando  diagnosticadas  nos
primeiros dias de vida e tratadas corretamente evitam  graves  conseqüências
e permitem aos portadores desenvolver uma vida normal.
      A falta de conhecimento dessas  doenças  por  parte  de  população  e,
principalmente, pelos profissionais  da  área  de  saúde,  são  fatores  que
dificultam o diagnóstico precoce  e  o  início  do  tratamento  adequado  às
pessoas portadoras dessas doenças.
      Outro fator preponderante é o altíssimo custo do  tratamento  que,  na
grande maioria dos casos, é impeditivo para que as famílias  possam  iniciar
e manter o tratamento adequado dos pacientes.
      Frente a esta situação, o objetivo da  presente  proposta  é  garantir
através de ações concretas do poder  público  estadual,  a  divulgação  e  o
diagnóstico destas doenças, o  efetivo  e  permanente  treinamento  de  seus
profissionais da área de saúde para o eficaz atendimento  aos  doentes  e  a
garantia  do  fornecimento  completo   e   ininterrupto   dos   medicamentos
disponíveis para os tratamentos.
      Sendo o poder público responsável em fornecer o que for  necessário  à
manutenção da vida e da saúde do indivíduo, esperamos  a  aprovação  unânime
desta propositura pelo Plenário da Assembléia Legislativa do Estado  de  São
Paulo, como um instrumento de  garantia  do  direito  à  vida  dos  cidadãos
paulistas portadores de doenças metabólicas hereditárias.




      ..


                       Sala das Sessões, em 28/5/2007






                          a)  Roberto Morais - PPS