
                       PROJETO DE LEI Nº 802, DE 2017




                                 Institui    a    Semana    Estadual     de
                                 Conscientização sobre  Doenças  Raras  nas
                                 Escolas Públicas do Estado de São Paulo, a
                                 realizar-se,   anualmente,   na   primeira
                                 semana   de   outubro,   e    dá    outras
                                 providências.




A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


Artigo 1º - Fica instituída  a  Semana  Estadual  de  Conscientização  sobre
Doenças Raras nas Escolas Públicas do Estado de São  Paulo,  a  realizar-se,
anualmente, na primeira semana de outubro.

Parágrafo único – No período a que se refere  o  “caput”,  a  Secretaria  de
Estado da Educação,  em conjunto com as associações de pessoas  com  doenças
raras  promoverá  palestras,  seminários,  fóruns,  entre   outros   eventos
congêneres,  com o intuito de informar a sociedade e a comunidade escolar  a
respeito da necessidade do diagnóstico precoce das doenças raras,  bem  como
a necessidade de inclusão escolar e social das crianças e  adolescentes  que
vivem esta condição.

Artigo 2º - Para o efetivo cumprimento do disposto  no  artigo  anterior,  a
Secretaria  de  Estado  da  Educação  poderá  buscar  parcerias  com  outras
secretarias  de  governo,  bem  como   com   universidades   e   associações
multidisciplinares envolvidas no tema.

Artigo 3º – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA





      As doenças raras afetam diretamente a vida de dois milhões e  meio  de
paulistas. Mais de  70  %  destes  são  crianças  e  adolescentes  em  idade
escolar. Se somarmos suas famílias, quadruplicamos o quadro afetado.


       Segundo a definição da OMS é rara a doença cuja prevalência afeta  65
em cada 100 mil habitantes. A etiologia das doenças  raras  é  diversificada
sendo  a  grande  maioria  delas  de  origem  genética  (80%),  mas  doenças
degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas, também podem  originá-
las.


      A definição européia de doença rara afirma  também  que  do  ponto  de
vista da patologia  humana,  o  conceito  de  doença  rara  é  absolutamente
transversal,  distribuindo-se  por  entidades  de  causa   genética   (80%),
degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas. Estima-se que em  cada
semana sejam descritas cinco novas patologias a nível mundial. Muitas  delas
têm um caráter sistêmico e as  suas  manifestações  clínicas  iniciam-se  em
quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo  aliás  a  causa  de
35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12%  entre  os
cinco e 15 anos .


      As  doenças  raras  são,   freqüentemente,   crônicas,   progressivas,
degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Foi  negado  a  muitos  pacientes
que sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento  e,
conseqüentemente, de uma vida digna. Na União Européia,  25%  dos  pacientes
relataram espera entre 5 e 30 anos entre o início dos primeiros  sintomas  e
o diagnóstico da sua doença.  O  diagnóstico  tardio  leva  a  conseqüências
graves, como  tratamento  médico  inadequado,  incluindo  cirurgias  e  dano
neurológico grave a 40%  dos  pacientes.  Além  disso,  muitas  vezes  ou  o
paciente  ou  algum  dos  seus  familiares  deve  cessar  a  sua   atividade
profissional por causa da doença.


      As  seqüelas  causadas  pelas  doenças  raras  são  responsáveis  pelo
surgimento de  cerca  de  30%  das  deficiências  (que  podem  ser  físicas,
auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender  de
cada patologia). Além disso,  são  a  segunda  maior  causa  de  mortalidade
infantil no Brasil.


      As  pessoas  com  doenças  raras  enfrentam  gigantescas  dificuldades
sociais, as barreiras são muitas  vezes  intransponíveis.  O  preconceito  a
estas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns destas  patologias  é
frequente, assim como a visão assistencialista que entende esses  indivíduos
como um peso para a sociedade  e  não  como  parte  integral  desta.  Muitos
acabam isolados socialmente, devido à falta de  estrutura  adequada  a  suas
necessidades específicas em escolas, universidades,  locais  de  trabalho  e
centros de lazer. A grande maioria das pessoas com  doenças  raras  não  têm
acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.


      Para contemplar estas questões e restabelecer  a  cidadania  real  das
pessoas com doenças raras é preciso contemplá-las em todas as  discussões  a
respeito de suas necessidades.


      Durante a produção  do  mais  completo  relatório  já  desenvolvido  a
respeito das doenças raras no Brasil, a pedido do  Ministério  da  Saúde,  o
Instituto Baresi recebeu centenas de queixas das associações de pessoas  com
doenças raras a respeito de bullying escolar.  A  idéia  de  uma  semana  de
conscientização a respeito de doenças raras já é utilizada na  Inglaterra  e
outros países com muito sucesso  para  incluir  estas  pessoas,  crianças  e
adolescentes e  criar  na  comunidade  um  ambiente  mais  adequado  para  a
convivência social destas pessoas, já tão marginalizadas pelo sofrimento  da
própria patologia.




                       Sala das Sessões, em 23/8/2017.


                            a) José Américo - PT