


                       PROJETO DE LEI Nº  266, DE 2009


                                 Define  diretrizes  para  a  política   de
                                 diagnóstico  precoce  e   tratamento   dos
                                 sintomas da Síndrome do Autismo no  âmbito
                                 do Sistema Único de Saúde - SUS do  Estado
                                 de São Paulo e dá outras providências





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:




      Artigo 1º - O Sistema Único de Saúde – SUS  no  Estado  de  São  Paulo
prestará atenção integral ao diagnóstico precoce, assim como  ao  tratamento
dos sintomas da Síndrome do Autismo.


      Parágrafo único – A atenção integral de  que  trata  o  “caput”  deste
artigo, que tem como objetivo o  investimento  no  ser  humano  portador  da
Síndrome do Autismo consiste nas seguintes diretrizes:


      1.  Desenvolvimento  de  programas  e  ações  que  visem  diagnosticar
precocemente a síndrome, de  modo  a  permitir  a  indicação  antecipada  do
tratamento;
      2. Envolvimento e participação da família  do  portador  da  síndrome,
assim como da sociedade civil, na definição e controle das ações e  serviços
de saúde, nos termos da Constituição Federal,  Constituição  Estadual  e  do
Código de Saúde do Estado de São Paulo;
      3. Apoio, por parte do Poder Público, à pesquisa e ao  desenvolvimento
tecnológico e científico voltados ao enfrentamento  da  síndrome,  tanto  no
aspecto da detecção precoce, como no seu tratamento de  base  terapêutica  e
medicamentosa;
      4. Disponibilização, nos serviços de  saúde  da  rede  conveniada,  de
equipes multi e interdisciplinares  para  tratamento  médico  nas  áreas  de
pediatria, neurologia, psiquiatria e odontologia; tratamento não-médico  nas
áreas  de  psicologia,  fonoaudiologia,  pedagogia,   terapia   ocupacional,
fisioterapia e orientação familiar; ensino profissionalizante e de  inclusão
social;
      5. Direito à medicação;
      6. Desenvolvimento de instrumentos de informação, análise, avaliação e
controle dos serviços de saúde, abertos à participação da sociedade.


      Artigo 2º -  O  Poder  Público,  objetivando  a  política  de  atenção
integral aos portadores da síndrome de que trata  esta  lei,  poderá  firmar
convênios com entidades e clínicas afins,  visando  o  repasse  de  recursos
para custeio ou remuneração de serviços.


      Artigo 3º - As ações programáticas relativas à  Síndrome  do  Autismo,
assim como às questões a ela ligadas, serão definidas em normas  técnicas  a
serem elaboradas pelo Poder Executivo  segundo  os  critérios  e  diretrizes
estabelecidos  nesta  lei,  garantida  a   participação   de   entidades   e
profissionais  envolvidos  com   a   questão,   universidades   públicas   e
representantes da sociedade civil.


      Artigo 4º - A direção  do  SUS,  Estadual  e  Municipal,  garantirá  o
fornecimento universal e gratuito dos medicamentos, além do  tratamento  sob
todos os aspectos, com a  disponibilização  de  profissionais  das  diversas
áreas, integrantes das equipes multi e interdisciplinares referidas no  item
4, do Parágrafo único, do artigo 1º desta lei, de modo  a  prestar  integral
atenção à pessoa  portadora  da  Síndrome  do  Autismo,  assim  como  à  sua
família.


      Artigo 5º - As despesas decorrentes da aplicação desta lei correrão  à
conta das dotações orçamentárias próprias.


      Artigo 6º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.




                                JUSTIFICATIVA





      A Síndrome  do  Autismo,  ou  simplesmente  autismo,  que  acomete  os
chamados “autistas”, foi conceituada pela primeira vez em 1942  pelo  médico
austríaco Leo Kanner, especialista em psiquiatria  pediátrica  radicado  nos
Estados Unidos, como sendo uma patologia da  linha  das  psicoses.  Hoje  em
dia, referida síndrome é definida como  um  conjunto  de  sintomas  de  base
orgânica, com  implicações  neurológicas  e  genéticas.  O  termo  “autismo”
refere-se ao significado  “ausente”  ou  “perdido”,  e  segundo  a  American
Society for Autism, ASA,  é  uma  inadequacidade  no  desenvolvimento  e  se
manifesta de maneira grave e incapacitante por toda a vida,  caracterizando-
se pelo funcionamento  anormal  em  três  áreas:  de  interação  social,  de
comunicação, e de comportamento restrito e repetitivo.

      Os sinais e sintomas característicos aparecem  antes  dos  3  anos  de
idade e, em cada 10.000 crianças, de 4 a 20 apresentam a síndrome -  não  se
tem dados estatísticos mais precisos -,  com  predomínio  em  indivíduos  do
sexo masculino, na proporção de 3 ou 4 para cada 1 do sexo feminino.

      Atualmente, o  autismo  é  uma  área  de  intenso  interesse,  em  que
diferentes estudos se estabelecem e promovem desde  alterações  conceituais,
até modificações terapêuticas de fundamental importância.

      Suas causas são desconhecidas, mas diversas doenças neurológicas  e/ou
genéticas foram descritas com sintomas do autismo. Problemas  cromossômicos,
gênicos, metabólicos  e  mesmo  doenças  transmitidas/adquiridas  durante  a
gestação, durante ou após o parto, podem  estar  associados  diretamente  ao
autismo. Entre 75 a 80% das  crianças  autistas  apresentam  algum  grau  de
retardo mental,  que  pode  estar  relacionado  aos  mais  diversos  fatores
biológicos.

      Atualmente, o  tratamento  do  autismo  não  se  prende  a  uma  única
terapêutica. O uso de medicamentos,  que  antes  desempenhava  um  papel  de
fundamental importância no tratamento - tendo em conta a crença  da  relação
do autismo com os quadros psicóticos do adulto -, passa a ter  a  função  de
apenas aliviar os sintomas do autista para que outras formas  de  abordagem,
como a reabilitação e a educação especial,  possam  ser  adotadas  e  tenham
resultados eficazes.

      O autismo não tem cura, entretanto o portador  da  síndrome  pode  ser
tratado e desenvolver suas habilidades de uma forma mais  intensiva  do  que
outra pessoa que não apresente o mesmo quadro e, então, assemelhar-se  muito
a essa pessoa  em  alguns  aspectos  de  seu  comportamento.  Porém,  sempre
existirá dificuldades nas áreas  atingidas,  como  comunicação  e  interação
social. O autista pode desenvolver comunicação  verbal,  integração  social,
alfabetização  e   outras   habilidades,   dependendo   do   seu   grau   de
comprometimento e da intensidade e adequação do tratamento que, em geral,  é
realizado  por  equipe  multidisciplinar  nas   áreas   de   Fonoaudiologia,
Psicologia, Educação Física, Musicoterapia, Psicopedagogia e outras.

      Em face da dificuldade mesmo do diagnóstico  e  da  ausência  de  cura
para a síndrome do autismo, os maiores problemas encontrados  pelos  pais  e
mesmo para as entidade voltadas ao tratamento dos portadores, são  os  altos
custos que isso envolve, tendo em vista a  necessidade  de  uma  gama  muito
alta e variada de profissionais, além de, em muitos casos, a necessidade  de
medicamentos.

      Considerando-se tudo isso, e tendo em  conta  o  que  dispõe  a  nossa
Constituição Federal, em seu artigo 196: “Art. 196 – A saúde  é  direito  de
todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais  e  econômicas
que visem a redução do risco de doenças e de  outros  agravos  e  ao  acesso
universal e igualitário às ações e serviços para a sua promoção, proteção  e
recuperação.”, é que ora propomos o  presente  Projeto  de  Lei,  visando  a
definição de diretrizes para uma Política voltada não só para o  diagnóstico
precoce, mas também para o tratamento dos sintomas da  Síndrome  do  Autismo
no âmbito do SUS no Estado de São Paulo.

            Assim, diante do exposto e da relevância  da  questão  posta  em
pauta, bem como da premência e necessidade de se  estabelecer  uma  Política
de Atenção Integral ao diagnóstico precoce e ao tratamento dos  sintomas  da
Síndrome do Autismo em nosso Estado, é que solicito aos meus  pares,  Nobres
Deputadas e Deputados, para que, no uso habitual da sua  sabedoria,  aprovem
o presente Projeto de Lei.





                       Sala das Sessões, em 22-4-2009





                          a)  Hamilton Pereira - PT