
                       PROJETO DE LEI Nº 675, DE 2008


                                 Institui a Semana de Prevenção e Combate à
                                 Anemia Falciforme no Estado de São  Paulo,
                                 a ser realizada,  anualmente,  na  segunda
                                 semana do mês de maio.





                                           A   ASSEMBLÉIA   LEGISLATIVA   DO
ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


                                          Artigo  1º  -  Fica  instituída  a
Semana de Prevenção  e Combate à Anemia Falciforme no Estado de  São  Paulo,
a ser realizada anualmente na segunda semana do mês de maio

                                        Parágrafo  único   –   Esta   Semana
passará a integrar o Calendário Oficial do Estado de São Paulo.

                                             Artigo 2º  -  As  atividades  a
serem desenvolvidas na Semana têm por objetivo:

                                             I - promover o conhecimento  da
doença;
                                             II -  facilitar  o  acesso  aos
serviços de diagnóstico e tratamento;
                                                III    -     informar     os
profissionais de saúde e a população sobre a doença.

                                               Artigo  3º  -   Deverão   ser
consideradas como ações  de prevenção do traço e anemia falciforme:

                                            I - a promoção  da  busca  ativa
por  meio  do  diagnóstico  clínico  e  laboratorial  dos   familiares   dos
portadores do traço ou doentes, incluindo crianças, adolescentes  e  adultos
em quem a doença não foi diagnosticada;

                                             II - o aconselhamento  genético
ou a orientação familiar aos portadores do traço  ou  doentes,  bem  como  a
seus familiares;

                                              III  -   a   capacitação   dos
profissionais da área de saúde;

                                            IV - a informação à população;

                                            V - a elaboração e  distribuição
de material para educação  comunitária,  tais  como  folhetos,  cartilhas  e
vídeos;

                                            VI - a utilização da mídia  para
a divulgação dos objetivos previstos no artigo 3º desta lei;

                                              VII    -    os    treinamentos
necessários para os profissionais  envolvidos  com  as  ações  e  atividades
previstas nesta lei;

                                              VIII   -   a   divulgação   da
estimativa e quantificação de portadores e doentes no Estado de  São  Paulo,
a partir da busca ativa de pacientes e dados de cadastramento;

                                               IX   -   a   divulgação   das
atividades desenvolvidas pelos serviços de  saúde  relacionadas  às  pessoas
com traço falciforme ou anemia falciforme;

                                             X - a  divulgação  do  endereço
das unidades de atendimento e centros de tratamento da doença no  Estado  de
São Paulo.

                                          Artigo 4º  -  Esta  lei  entra  em
vigor da data de sua publicação.



                                JUSTIFICATIVA





                                               A   Anemia   Falciforme   com
  prevalência média de 1 entre 380 nascidos vivos, nos afro-descendentes nas
  Américas é doença genética, incurável e com alta morbimortalidade.
                                              A característica principal  da
  Anemia Falciforme é a  deformação  que  causa  na  membrana  dos  glóbulos
  vermelhos do sangue.

                                               Os  glóbulos  vermelhos   são
  células arredondadas e elásticas que passam facilmente por todo o  sistema
  circulatório. Existem milhões destas células circulando por todo o corpo.
                                               Dentro destas células, há  um
  pigmento chamado hemoglobina que dá a cor  vermelha  ao  sangue  e  também
  transporta oxigênio  aos  tecidos  e  órgãos;  estas  são  arredondadas  e
  elásticas, por isso passam facilmente por todos  os  vasos  sangüíneos  do
  corpo, mesmo os mais finos.

                                                  A  maioria   das   pessoas
  recebe dos pais os  genes  para  hemoglobina  chamada  (A).  Assim,  estas
  pessoas como recebem genes maternos e paternos são denominadas “AA”.

                                                  As  pessoas   com   Anemia
  Falciforme recebem dos pais genes  para  uma  hemoglobina  conhecida  como
  hemoglobina S, ou seja, elas são SS.

                                                 Quando diminui  o  oxigênio
  na circulação, os glóbulos vermelhos com a hemoglobina S podem ficar com a
  forma de meia lua ou foice, perdem a mobilidade e flexibilidade e são mais
  rígidos,  por  esse  motivo  têm  dificuldade  para  passar  pelos   vasos
  sangüíneos, formando um aglomerado de  glóbulos  vermelhos  que  impede  a
  circulação do sangue e o oxigênio para os tecidos e órgãos.

                                                        O  Traço  Falciforme
  não é uma doença, significa que a pessoa herdou de um dos pais o gene para
  hemoglobina A e do outro, o gene para hemoglobina S, ou seja, ela é AS.
                                                  As   pessoas   com   Traço
  Falciforme são saudáveis e nunca desenvolvem a doença.
                                                  É  importante  saber  que,
  quando duas pessoas com o Traço Falciforme  unem-se,  elas  poderão  gerar
  filhos com Anemia Falciforme. Por isso, é importante que todas as pessoas,
  independente  de  sua  cor  ou  etnia  façam  o  exame   Eletroforese   da
  Hemoglobina, antes de gerarem um filho, de forma que  possam  decidir  com
  segurança a respeito da suas vidas reprodutiva.
                                                A  alteração  genética   que
  determina a doença Anemia Falciforme é decorrente de uma mutação dos genes
  ocorrida  há  milhares   de   anos,   predominantemente,   no   continente
  africanoonde houve três mutações  independentes,  atingindo  os  povos  do
  grupo lingüístico Bantu e os grupos étnicos  Benin  e  Senegal  (SERJEANT,
  1998).



                                              Vários pesquisadores  associam
  a mutação genética como resposta do organismo à agressão sobre os glóbulos
  vermelhos pelo Plasmodiun falciparum, agente etiológico da  malária.  Esta
  hipótese  é  sustentada  sob  dois  pontos  de  vista:   milenarmente,   a
  prevalência da malária é alta nestas regiões, e o fato dos  portadores  do
  traço falciforme terem adquirido certa resistência a essa doença.
                                                 As   pessoas   com   Anemia
  Falciforme não são resistentes a malária.

                                                 Estudiosos de  antropologia
  genética  estimam  que  o  tempo  decorrido  para  que  esta  mutação   se
  concretizasse foi de 70.000 a 150.000 anos  passados,  ou  seja,  3.000  a
  6.000 gerações (SERJEANT, 1985, 1992).

                                                Nas regiões da África,  onde
  se deram as mutações, o gene HbS pode  ser  encontrado  na  população,  em
  geral, em uma prevalência que varia de 30 a 40%.
                                               O fenômeno de mutação do gene
  HbS também ocorreu na península árabe, centro da Índia e norte da Grécia.


                       Sala das Sessões, em 22/10/2008

                         a) Luis Carlos Gondim - PPS