


                       PROJETO DE LEI Nº 649, DE 2011


                                 Assegura   às   pessoas   portadoras    de
                                 albinismo o exercício de direitos  básicos
                                 nas áreas de educação, saúde e trabalho,no
                                 estado de São Paulo.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


Artigo 1º - Fica assegurado às pessoas portadoras de
necessidades especiais em razão de  hipopigmentação  congênita  (albinismo)
direitos básicos nas áreas de educação, saúde e trabalho, com vistas ao seu
bem-estar pessoal e à sua integração social:

        I - em educação:

   a)   assegurar   matrícula   compulsória   em   cursos    regulares    de
      estabelecimentos educacionais públicos em todos os níveis, com  vistas
      à sua integração ao sistema regular de ensino;
   b) criar, na escola, ambiente estimulante e apropriado às especificidades
      do aluno portador de deficiência visual em razão do albinismo;
   c) instituir cotas  nas  universidades  públicas  estaduais  para  alunos
      portadores de albinismo egressos de escolas ;
   d)  assegurar  a  presença,  na  escola,  de   professor   especializado,
      conhecedor das
      particularidades educacionais dos portadores de albinismo;
   e) apoiar, na sala de aula, os alunos portadores de albinismo no  uso  de
      recursos
      óticos e não-óticos e no acesso a textos e livros impressos  em  tipos
      ampliados que compensem suas limitações individuais;
   f) orientar e disponibilizar ao aluno portador de albinismo na utilização
      de protetores solares quando da realização de atividades  externas  e,
      na prática de educação física;
   g) faci litar a escolha de atividades  condizentes  com  suas  limitações
      visuais sem prejuizo ao seu desenvolvimento educacional.

        II - na saúde:


   a) estabelecer prioridade no atendimento e no tratamento de portadores de
      albinismo, nas unidades públicas de saúde;
   b) proporcionar acesso dos portadores de albinismo aos serviços  públicos
      de
      saúde  para  a  realização  periódica  de  exames   oftalmológicos   e
      dermatológicos e oncológicos,  para  o  monitoramento  dos  riscos  de
      cegueira e de câncer de pele;
   c) facilitar a aquisição de equipamentos necessários à proteção dos olhos
      (óculos de sol ) e da pele (protetores solares de diversos fatores)  e
      que permitam a melhoria funcional e a autonomia pessoal dos portadores
      de albinismo;
   d) promover o trabalho de prevenção, através do aconselhamento genético e
      psicológicos.

        III - no trabalho:




   a) intermediar a inserção das pessoas portadoras de albinismo no  mercado
      de trabalho, utilizando sistemas de apoio  especial  ou  de  colocação
      seletiva;
      b)promover serviços de habilitação e de reabilitação profissional  das
      pessoas portadoras de albinismo, com o objetivo de capacitá-las para o
      trabalho.

Artigo  2º  -  O  Poder  Executivo  determinará  às  Secretarias  de  Estado
pertinentes para a garantia dos direitos elencados  no  artigo  anterior  as
providências necessárias.

Artigo 3º - Os gastos para a execução  dessa  lei  correrão  por  conta  das
dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Artigo 4º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação,  devendo  ser
regulamentada no que couber, em 90 (noventa) dias.






                                JUSTIFICATIVA





      O Albinismo confere à pessoa a cor branca (rósea) da pele,  dos  pelos
do corpo e olhos, devido à ausência da produção  da  melanina  -  substância
que confere a proteção aos raios UVA e  UVB.  Em  consequência,  as  pessoas
estão sujeitas a desenvolver precocemente diminuição da  acuidade  visual  e
até  cegueira,  além  de  inúmeras  lesões  de   pele   pré-cancerígenas   e
cancerígenas, mesmo quando expostos à iluminação solar indireta.


      Apesar da abrangência de  uma  importante  parcela  da  população,  as
pessoas com albinismo vivem hoje em um processo descriminatório constante  e
em situação de pobreza e abandono, obrigadas a se lançarem cedo  no  mercado
de trabalho geralmente informal,  em  atividades  desenvolvidas  sob  grande
exposição solar, tais como: ajudantes de pedreiro,  jornaleiro,  verdureiro,
o que contribui para agravar suas mazelas.  Apesar  disso,  até  o  momento,
inexistem ações  públicas  específicas  voltadas  para  a  acessibilidade  e
inclusão das pessoas com  albinismo.  Existem  vários  tipos  de  albinismo,
entretanto a forma mais perigosa é a  que  determina  a  total  ausência  de
pigmentação por todo o corpo. O cotidiano do  albino,  portanto,  é  marcado
pela intolerância à luz solar e ameaçado, constantemente,  pelos  riscos  da
cegueira e do câncer de pele. Por ser considerada uma  pessoa  portadora  de
necessidades especiais, o albino precisa de apoio para que  seja  assegurado
o exercício dos seus direitos básicos hoje contidos  em  vários  artigos  da
Constituição Federal.


      O Estado de São Paulo precisa criar políticas públicas de atenção  aos
portadores de albinismo, contemplando as diversas fases  da  vida,  desde  o
nascimento até a fase adulta, com ênfase para o  atendimento  nas  áreas  de
dermatologia e oftalmologia. É preciso dar visibilidade à luta  das  pessoas
com albinismo, hoje totalmente invisíveis ao poder público e à sociedade;  é
preciso mobilizar estas pessoas e, principalmente, sensibilizar  os  poderes
públicos para os problemas enfrentados pelos albinos. Ou  tração  necessária
é o levantamento diagnóstico da situação  real  do  país  nessa  questão  da
saúde pública: um censo de toda a população albina do  Brasil.  Como  diz  o
professor doutor ROBERTO BISCARO,  militante da  causa  albina,  criador  do
blog o albino incoerente: "devemos discutir não  só  a  questão  da  atenção
básica para os portadores de albinismo, mas aproveitar  para  discutir  como
podemos avançar na quebra da ‘invisibilidade’ das  pessoas  albinas,  porque
quanto menos o albino aparece, menos consegue alcançar seus direitos hoje".


      Neste sentido e por estas razões  esperamos  que  a  tramitação  desse
projeto de lei encontre guarida entre os nobres deputados  e  possa  merecer
aprovação desta casa.


                       Sala das Sessões, em 22/6/2011

                          a) Carlos Giannazi - PSOL