


                     PROJETO DE LEI Nº      370, DE 2014


                                  "Institui  O DIA  E A SEMANA  ESTADUAL DE
                                          CONSCIENTIZAÇÃO      SOBRE      A
                                 IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA (IP) e dá outras
                                 providências."





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


Artigo 1º - Fica definido o dia  29  de  abril  de  cada  ano,  e  a  semana
respectiva,   como   o    DIA   ESTADUAL   DE   CONSCIENTIZAÇÃO   SOBRE    A
IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA (IP)” e  a  “SEMANA  ESTADUAL  DE  CONSCIENTIZAÇÃO
SOBRE A IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA (IP)”.

Artigo 2º -  A Secretaria da Saúde, a Secretaria  da  Educação,  as  Escolas
(Públicas e  Privadas)  e  os  Hospitais  do  Estado  de  São  Paulo,  ficam
autorizados a realizar, durante a “SEMANA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO  SOBRE
A  IMUNODEFICIÊNCIA  PRIMÁRIA   (IP)”,   congressos,   seminários,   cursos,
exposições e outros eventos,  destinados à informações e esclarecimentos  de
medidas sobre a Imunodeficiência Primária (IP).

 Artigo 3º - A Secretaria da Saúde do Estado poderá,  no  “DIA  ESTADUAL  DE
CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A  IMUNODEFICIÊNCIA  PRIMÁRIA  (IP)”,  disponibilizar,
em Postos de Saúde ou em Hospitais Públicos ou Privados, da  Capital  ou  do
Interior,  atendimentos  médicos  específicos,  destinados  ao   diagnóstico
precoce  e,  consequentemente,  os  tratamentos  mais  adequados  para  cada
paciente.

Artigo 4º -  A Secretaria da Saúde do Estado, a Secretaria  da  Educação  do
Estado,  poderão firmar convênios ou parcerias com entidades privadas,  para
o cumprimento do disposto nesta Lei.

Artigo 5º -  As  eventuais  despesas  decorrentes  da  aplicação  desta  lei
correrão a conta de  dotações  orçamentárias  próprias  das  Secretarias  de
Estado da Saúde e da Educação, suplementadas se necessário.

Artigo 6º -   Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.



                                JUSTIFICATIVA





                    As  Imunodeficiências   Primárias   (IP)   são   doenças
geneticamente determinadas, que se caracterizam por  alterações  de  funções
do sistema imunológico e acarretam maior  suscetibilidade  às  infecções  de
repetição, doenças autoimunes  e  neoplasias.  A  Imunodeficiência  Primária
engloba mais de 160 patologias, segundo os especialistas..
            As Imunodeficiências Primárias podem acometer qualquer nível  do
sistema imunológico. Podem incidir nas  células  de  defesa,  linfócitos  T,
células Natural Killer e fagócitos, alterando a produção de  imunoglobulinas
através dos linfócitos B, ou outras proteínas  essenciais  para  a  proteção
contra bactérias.
            Os pacientes  portadores  de  Imunodeficiências  apresentam  uma
maior suscetibilidade às infecções e  necessitam  de  medicação  antibiótica
e/ou reposição de anticorpos, regularmente. O transplante  de  medula  óssea
pode estar indicado  em  alguns  casos.  Como  representam  um  grupo  muito
variado de afecções, com diferentes formas  de  tratamento,  somente  centro
especializado tem condições  de  fazer  o  diagnóstico  e  acompanhar  estes
pacientes.
            O tratamento das IP consiste, invariavelmente,  na  prevenção  e
no  controle  das  manifestações  clínicas,   especialmente   as   infecções
recorrentes. As modalidades terapêuticas variam de acordo  com  o  distúrbio
envolvido,  como  a  reposição  de  imunoglobulinas  e  o  uso   de   drogas
específicas, como “ interferon gama humano recombinante”.
            Por causa da sua complexidade, é muito importante  estar  atento
a alguns sintomas que os especialistas chamam de “os sinais de alerta”:
    1. Duas ou mais pneumonias no último ano;
    2. Quatro ou mais otites (inflamação no ouvido) no último ano ou
       episódios de sinusite frequentes;
    3. Estomatites de repetição ou monilíase (o popular “sapinho”) por mais
       de dois meses;
    4. Abscessos de repetição ou ectima (erupções na pele) frequentes;
    5. Um episódio de infecção sistêmica grave (meningite, osteoartrite e
       septicemia);
    6. Infecções intestinais de repetição ou diarréia crônica;
    7. Asma grave, doença do colágeno ou doença autoimune;
    8. Efeito adverso à vacina BCG infecção por microbactéria;
    9. Características clínicas que sugiram síndrome associada à
       Imunodeficiência;
   10.  Histórico de Imunodeficiência na família;
   11.  Uso frequente de antibióticos com poucos resultados;
   12.  Criança que não aumenta de peso ou não cresce normalmente.
            Os estudos indicam que, somente  no  Brasil,  cerca  de  40  mil
pessoas sofrem com a Imunodeficiência Primária; porém, apenas 2  (duas)  mil
foram diagnosticadas. As  estimativas  mais  otimistas,  indicam  que  estas
pessoas, em sua grande maioria crianças, demoram cerca  de  5  (cinco)  anos
para receberem o tratamento adequado.

            No mundo, foi estabelecida a data de 29 de abril, para  destacar
os  principais  sinais  de  alerta  da  doença,  acima   elencados.   Assim,
diagnosticando precocemente a doença,  os  tratamentos,  que  podem  variar,
desde  um  acompanhamento  clínico,   até  chegar  à   necessidade   de   um
transplante de medula, estaremos salvando muitas vidas.

            Desta forma, devido à importância  deste  evento,  conto  com  o
apoio e voto de nossos pares  para  a  aprovação  da  presente  propositura,
incentivando a conscientização sobre a Imunodeficiência  Primária  em  nosso
Estado.






                        Sala das Sessões, em 8-4-2014





                            a) Célia Leão - PSDB