


                      PROJETO DE LEI Nº  773,  DE 2005

                                 Institui   o   Protocolo   de    Cadastro,
                                 Atendimento e Seguimentos na Área da Saúde
                                 à   Pessoa   Portadora   de   Necessidades
                                 Especiais no Estado de São Paulo


          A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:







         Artigo 1º - É instituído o Protocolo  de  Cadastro,  Atendimento  e
Seguimentos na Área de Saúde à Pessoa Portadora de Necessidades Especiais  -
PPNE, tendo por finalidade  identificá-la,  registrar  suas  características
especificas  e  fazer  o  levantamento  de  seu  perfil  sócio-econômico   e
sanitário,  visando  à  elevação  da  qualidade  e   eficácia   da   atenção
multiprofissional a ela prestada.


         Parágrafo único - É considerada pessoa  portadora  de  necessidades
especiais para os fins desta lei, levando-se em conta o que dispõe o  artigo
4º do Decreto Federal nº 3.298, de 20 de dezembro de  1999,  aquela  que  se
enquadra nas seguintes categorias:
         1 - deficiência física - alteração completa ou  parcial  de  um  ou
mais segmentos do corpo humano,  acarretando  o  comprometimento  da  função
física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia,  monoplegia,
monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia,  triparesia,  hemiplegia,
hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro,  paralisia  cerebral,
nanismo,  membros  com  deformidade  congênita  ou  adquirida,   exceto   as
deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o  desempenho
de funções;
         2 - deficiência auditiva - perda bilateral, parcial  ou  total,  de
quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma nas  freqüências
de 500HZ, 1.000HZ, 2.000Hz e 3.000Hz;
         3 - deficiência visual - cegueira, na  qual  a  acuidade  visual  é
igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com  a  melhor  correção  óptica;  a
baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor  olho,
com a melhor correção óptica; os casos nos quais a somatória  da  medida  do
campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60o; ou  a  ocorrência
simultânea de quaisquer das condições anteriores;
         4   -    deficiência    mental    –    funcionamento    intelectual
significativamente inferior à média,  com  manifestação  antes  dos  dezoito
anos  e  limitações  associadas  a  duas  ou  mais  áreas   de   habilidades
adaptativas, tais como:
         a) comunicação;
         b) cuidado pessoal;
         c) habilidades sociais;
         d) utilização dos recursos da comunidade;
         e) saúde e segurança;
         f) habilidades acadêmicas;
         g) lazer; e
         h) trabalho;
         5 - deficiência múltipla – associação de duas ou mais deficiências.


         Artigo 2º - São objetivos do Protocolo de que trata esta lei:
         I - implantar o cadastramento  de  todas  as  PPNEs  residentes  no
Estado,  de  modo  a  respeitar  suas  especificidades,  conforme  o  Código
Internacional de Doenças - CID, registrando-se:
         a) tipo de ocorrência;
         b)  faixa etária;
         c)  sexo;
         d)  situação social;
         e)  atividade ocupacional;
         f)  profissão;
         II - identificar os grupos populacionais em que estão inseridos;
         III  -  atualizar  permanentemente  as  informações  constantes  do
cadastro;
         IV - disponibilizar recursos para  o  planejamento  e  execução  de
projetos  e  programas  de  abrangência  regional  e  estadual,  que  possam
garantir às PPNEs:
         a) atendimento integral;
         b) promoção à saúde;
         c) prevenção de doenças;
         d) habilitação e reabilitação;
         e) desenvolvimento de potencialidades latentes;
         f) inserção social;
         V - promover a integralidade dos atendimentos nos setores de  saúde
primário   (atenção   básica),   secundário   (ambulatorial)   e   terciário
(hospitalar), bem como promover a acompanhamentos periódicos  e  seguimentos
supervisionados,  mediante  trabalho  em  equipes  multiprofissionais,   que
possibilitem a avaliação contínua da evolução clínica e  do  desenvolvimento
das potencialidades latentes das PPNEs;
         VI – permitir a  utilização integral de programas do Sistema  Único
de Saúde - SUS, seguindo  suas  diretrizes  de  universalidade,  eqüidade  e
integralidade,  assim  como  visando   à   eficácia   e   continuidade   dos
atendimentos.


         Artigo 3º -  As  unidades  do  SUS  no  Estado  devem  comunicar  à
Administração todos os casos de necessidades  especiais,  nos  termos  desta
lei, verificadas no Estado, para  o  levantamento  estatístico  e  o  devido
planejamento de atenção e seguimentos.
         §1º - Regulamentação ulterior desta lei definirá a forma, prazo e o
detalhamento técnico da notificação prevista no “caput”.
         §2º - O acesso às informações contidas no  cadastro  é  de  caráter
público, devendo ser resguardado o sigilo ético-profissional.
         §3º - O  protocolo  deverá  ser  implementado  e  divulgado  com  a
participação da sociedade civil, inclusive em parceria com entidades  que  a
representam em atenção às PPNEs.


         Artigo  4º  -  Regulamentação  ulterior  desta   lei   definirá   a
competência,  responsabilidade,  coordenação  e  supervisão  da  criação  do
Protocolo, bem como sua execução e a divulgação através da mídia,  inclusive
valendo-se de esforços conjuntos com entidades   representativas  de  PPNEs,
Universidades, Organizações  da  Sociedade  Civil  de  Interesse  Público  –
OSCIP, Organizações Não-Governamentais – ONGs e outros.


         Artigo 5º - As despesas decorrentes da execução desta lei  correrão
à conta de dotações orçamentárias próprias.


         Artigo 6º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA





         Segundo levantamento da Organização Mundial da  Saúde  –  OMS,  10%
(dez por cento) da população, nos países em desenvolvimento, é portadora  de
alguma espécie de deficiência. Este percentual revela que, no Brasil, há  um
número muito expressivo de pessoas portadoras de necessidades especiais.


         Outros estudos procuram demonstrar a relação entre o elevado índice
de necessidades especiais e o grau de desenvolvimento dos países.


         No Brasil, de acordo com o senso realizado pelo IBGE (2000),  14,5%
(quatorze e meio por cento) da população possui algum tipo  de  deficiência.
Tal número pode ser  ainda  mais  significativo  se  levarmos  em  conta  as
dimensões regionais e suas deficiências na assistência à saúde.


         Como o grau de instalação  da  deficiência  é  variável  para  cada
indivíduo,  entende-se  que  a  maioria  dos  portadores   de   necessidades
especiais poderá ser integrada dignamente à sociedade, desde  que  esta  lhe
proporcione condições à sua inserção.


         Apesar das graves limitações  a  que  estão  submetidas  as  PPNEs,
somente quando a sociedade, em ação  conjunta  com  as  complexas  redes  de
serviços sociais e de saúde pública, trabalha em prol  desta  integração,  o
bem comum poderá ser atingido.


         Este projeto  de  lei  tem  a  finalidade  de  promover  uma  visão
biopsicossocial da problemática da PPNE residente no Estado, com  fundamento
na dignidade  da  pessoa  humana  e  em  correlação  com  os  princípios  de
cidadania.  Isto se faz necessário,  uma  vez  que  o  ordenamento  jurídico
vigente não é capaz de proporcionar um planejamento integrado  de  programas
que identifiquem, discutam e  encontrem  solução  para  as  necessidades  da
PPNE, notadamente na área da saúde.


         Atualmente,  a  realização  do  controle  estatístico  de  dados  a
respeito da PPNE deve  ser  de  responsabilidade  dos  Poderes  Públicos  em
associação com entidades civis que a  representem.   A  participação  dessas
organizações se dá com o intuito de justificar  suas  atividades  sociais  e
projetos presentes e futuros. Tal prática acaba por  gerar  fragmentação  de
dados.  Os poderes públicos não logram obter informações integradas sobre  o
perfil da PPNE e do grupo a que pertence, de modo a completar,  especificar,
identificar e complementar os dados necessários à  criação  de  programas  e
políticas eficazes, que os beneficiem.


         Sendo assim, são notórios os entraves que os  diversos  setores  da
sociedade devem superar para se reunir e, efetivamente, atuar  em  torno  de
políticas públicas, que proporcionem tratamento adequado à PPNE, assim  como
pleitear a conveniente alocação de recursos destinada a  atender  à  extensa
problemática que lhe diz respeito.


         Através  da  criação  do  Protocolo  de  Cadastro,  Atendimento   e
Seguimentos  na  Área  de  Saúde  à  PPNE,  pretende-se  garantir  o  acesso
irrestrito aos serviços  de  saúde,  nas  atenções  primária,  secundária  e
terciária, bem como  promover  e  assegurar  ao  paciente  o  acompanhamento
necessário.


         A partir  daí,  então,  proporcionar-se-á  avaliação  freqüente  do
desenvolvimento de potencialidades e garantia de melhor qualidade de vida  à
PPNE, seus familiares e cuidadores.


         Nesta oportunidade, pede-se vênia para se transcrever, no  conjunto
desta justificativa ao Projeto de lei ora proposto,  o  texto  do  editorial
publicado no dia 10 de agosto de 2001, no Jornal do  Brasil,  intitulado  “O
País tem vergonha de seus deficientes”, de autoria  do  jornalista  Gilberto
Di  Pierro  (Giba  Um),  em  que  discorre  sobre  as  dificuldades  que  os
portadores de necessidades especiais enfrentam  no  Brasil  e  se  demonstra
muito oportuno:


                  "O país tem vergonha  de  seus  deficientes"  Gilberto  Di
         Pierro


                  Um país que reconhece, através  de  dados  dos  institutos
         oficiais, que tem  uma  população  de  44  milhões  de  indigentes,
         brasileiros que sobrevivem em miséria absoluta, poderia até  alegar
         que essa é sua prioridade. Um contingente de deficientes (mental  e
         motor) estimado pela Organização Mundial de Saúde em 19 milhões  de
         brasileiros (cerca de 12% da população), mesmo que  uma  boa  parte
         faça parte do bloco dos miseráveis, permanece relegado a  um  plano
         indiscutivelmente inferior. A começar  pela  falta  de  informações
         corretas.
                  No Censo de 1991 não aparecia nenhum dado efetivo sobre  o
         número de deficientes no Brasil. No questionário dos  recenseadores
         havia apenas um item ligado a deficientes físicos.  No  Censo  2000
         havia uma inusitada pergunta que deveria ser feita  diretamente  ao
         portador  de  deficiência  mental,  no  item  4.10:  ''Tem   alguma
         deficiência  mental,  permanente  ou  que  limite  suas  atividades
         habituais? (Como trabalhar, ir à escola, brincar etc)''. Imagine-se
         um recenseador perguntando o que exigia o formulário a um  portador
         de deficiência mental. O resultado não poderia ser outro: de  novo,
         o censo não mediu o contingente  de  deficientes  mental  e  motor.
         Poder-se-ia  até  deduzir  que  o  país  tem   vergonha   de   seus
         deficientes, que prefere  ignorá-los.  Mas,  pior,  os  governantes
         tripudiam sobre o universo  dos  portadores  do  retardo  mental  e
         motor, malgrado os seminários em que  burocratas  e  acadêmicos  de
         plantão despejam teses sem que nada resulte em algo prático.
                  Se o país engatinha nas soluções para deficientes  físicos
         (em São Paulo, de toda a frota de ônibus que serve a cidade, apenas
         10 têm condições de  recolher  deficientes  físicos),  na  área  de
         deficiência mental o quadro é mais triste, a  começar  por  não  se
         saber quantos são esses brasileiros. As estimativas da  Organização
         Mundial  e  da  Pan-Americana  de  Saúde  quantificam  em  40%   os
         portadores de deficiência mental no universo de  deficientes.  Algo
         em torno de 7,5 milhões de  deficientes  mentais,  incluindo-se  aí
         anomalias conhecidas e desconhecidas, passando por  esquizofrênicos
         a portadores de danos irreversíveis causados por excesso de  drogas
         ou álcool.
                  Nisso reside mais um  problema:  incluir  todos  no  mesmo
         contingente é, no mínimo, uma injustiça para os  que  têm  razoável
         grau  de  sociabilidade,  de  serem  treináveis,  educáveis  e  até
         aproveitáveis num mercado de trabalho, adaptado ou não.  Hoje,  são
         conhecidas 2 mil síndromes genéticas  provocadoras  de  deficiência
         mental e motora, detectadas por alterações cromossômicas ou  traços
         e comportamento característicos. E há outras 2  mil  síndromes  das
         quais a comunidade científica não faz idéia da origem.
                  No Brasil, não existe nenhum programa de esclarecimento ou
         prevenção na área de anomalias genéticas.  Conhece-se  a  faixa  de
         risco, que aumenta a partir dos  40  anos  de  idade,  mas  existem
         acidentes genéticos que não escolhem idade. No caso da Síndrome  de
         Down, que significa 92% das síndromes genéticas, o volume de  bebês
         afetados aumenta na população mais jovem: mais  pais  jovens  fazem
         mais filhos e mais bebês Down podem nascer.  É  como  numa  estrada
         onde transitam 550 caminhões e um sempre tem um pneu furado.  Casos
         de cromossomos quebrados  (expressão  mais  fácil),  transloucados,
         ninguém tem consciência disso tudo que poderia ser resolvido com um
         simples cariótipo que estabelece o RG genético de cada um  de  nós.
         Para detectar defeitos durante a gravidez, temos a amniocentese e o
         vilo-corial.  Mas,  novo  problema:  se  detectada   uma   anomalia
         genética,  a  legislação  impede  de  interromper,  legalmente,   a
         gravidez. Mas cada candidata a mãe tem todo o direito de saber quem
         está gerando. Contudo, num país onde pessoas sem deficiência morrem
         em macas nos corredores de hospitais  públicos,  sem  médicos  para
         socorrê-las ou equipamentos funcionando, falar em cariótipo ou vilo-
         corial pode parecer surrealista. Fazer acompanhamento  de  gravidez
         na periferia de São Paulo ou do Rio, onde médicos fogem com medo da
         violência, chega a ser insólito.
                  Este  é  o  Ano  do  Voluntário.  Quem  imagina  que  isso
         significa mais gente disposta a auxiliar o  menos  aquinhoado  pela
         natureza (ou pela própria sociedade), engana-se. O que  se  vê  são
         figuras conhecidas posando para fotógrafos, grandes  reuniões  para
         discussões dos assuntos e muito poucos resultados práticos. Grandes
         empresas também preferem financiar espetáculos ou mostras de arte a
         destinar uma boa verba para instituições reconhecidas  no  mercado.
         Parece que esse bloco que faz estardalhaço quando  anuncia  grandes
         lucros tem vergonha de assinar ou pôr seu logotipo na porta de  uma
         clínica que ajude deficientes mental e motor a conquistar um mínimo
         de qualidade de sobrevivência.
                  As grandes noites beneficentes beiram o ridículo.  Pode-se
         pagar R$ 200 para um jantar ou uma festa, ''com  renda  revertida''
         em benefício de alguma obra na área de excepcionais. No  final  das
         contas, se sobram 5% desse total para instituições,  é  muito.  Nos
         últimos anos tem havido uma febre de bazares com renda para  grupos
         de auxílio a deficientes. Um deles chegava ao cúmulo de destinar R$
         1 para a entidade por roupa vendida. Se um vestido custava R$  300,
         ou R$ 30, apenas um real ia para a instituição.  É  triste.  Há  um
         ano, me vi na frente de  duas  burocratas  de  um  departamento  da
         Prefeitura de  São  Paulo  que,  conhecendo  o  trabalho  de  minha
         instituição, me perguntavam se eu trabalhava com algum ''voluntário
         contratado''. Respondi que, se  era  voluntário,  não  deveria  ser
         contratado. Se fosse, eu pagaria tributos  sobre  essa  contratação
         que teriam melhor utilidade se destinados às crianças especiais com
         as quais a entidade trabalha. As burocratas não gostaram  da  minha
         resposta.
                  O país que tem 44 milhões de  pessoas  vivendo  abaixo  da
         linha da pobreza tem uma legião  de  novos,  deficientes  mental  e
         motor, surgida de síndromes genéticas. Número que o Censo 2000  não
         conseguiu apurar.  Os  únicos  números  existentes  nesse  segmento
         resultam de um levantamento feito em 1996 por estimativa,  contando
         com o apoio de clínicas particulares e associações de pais e amigos
         de excepcionais, que indicava uma população em  torno  de  130  mil
         portadores da Síndrome de Down no país, de  bebês  até  a  terceira
         idade.  Sim,  existe  uma  população  Down  de  terceira  idade.  A
         cardiopatia que muitos possuem ao nascer - e que os vitimava cedo -
         pode ser resolvida por cirurgia, ainda na primeira fase da vida. Há
         alguns anos o governo federal, através da Previdência, resolveu ser
         generoso com os portadores de deficiência mental e motora originada
         por anomalia genética. Cada um desses brasileiros teria  direito  a
         um salário mínimo vigente no país. Com uma condição: que  todos  os
         demais integrantes da família, reunidos, não ganhassem, por mês,  o
         equivalente  a  1/4  do  salário  mínimo  vigente.  Hoje,  para   o
         deficiente levar R$ 180 por mês, sua família toda teria  de  provar
         que não ganha mais do que R$ 45 por mês. Só  que  a  surpresa  -  e
         certamente a deficiência plena dos governantes - não fica por aqui:
         desde outubro de 1998, quando chegaram ao país os reflexos da crise
         asiática, o benefício foi suspenso. E não voltou mais. Resumindo, o
         problema do deficiente no Brasil não  se  restringe  a  rampas  nos
         cinemas e banheiros adaptados. É fantasticamente maior. Muita gente
         poderá dizer que, diante dos 44 milhões de  miseráveis  que  comem,
         quando  dá,  uma  vez  por  dia,  trata-se  de  uma  minoria  e  as
         comunidades que encontrem as suas soluções. O que até pode ter  uma
         certa lógica. Mas não impede que os raros brasileiros  que  militam
         na área dos deficientes, que possuam um mínimo de  informação,  bom
         senso e espírito comunitário, morram um pouco, todas as manhãs,  ao
         acordar, de vergonha do país onde vivem.  Um país que tem  vergonha
         dos seus deficientes.”


                      * Gilberto Di Pierro, colunista sob o  pseudônimo  de
                      Giba Um, é presidente do Projeto  Down  -  Centro  de
                      Informação e Pesquisa da Síndrome de Down”





         O texto é elucidativo e bem  demonstra  a  dramática  situação  dos
deficientes, a começar pela nebulosa  falta  de  dados  básicos  que  possam
quantificar o seu número e o de suas necessidades.


         Estes são os motivos que justificam esta proposição, com relação  à
qual se espera o  voto  favorável  dos  senhores  membros  desta  Assembléia
Legislativa.





                       Sala das Sessões, em 26/10/2005






                        a)  Vinícius Camarinha - PSB