


                       PROJETO DE LEI Nº 819, DE 2013


                                 Reconhece  às  famílias  de  crianças  com
                                 deficiência  ou  que  padeçam  de   doença
                                 crônica, o direito a atendimento  especial
                                 de caráter multidisciplinar.





















A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



   Artigo 1º - Toda criança com deficiência ou que padeça de doença crônica
tem direito, assim como sua família,  a  atendimento  especial  de  natureza
multidisciplinar, nos termos desta lei.

   Parágrafo único – Para os efeitos desta lei, considera-se:

   1. doença crônica, a enfermidade de longa duração que apresente aspectos
multidimensionais, evolução gradual dos sintomas  e  efeitos  potencialmente
incapacitantes,  cuja  gravidade  decorra  tanto  das  limitações  que   são
impostas às aptidões inerentes à pessoa humana  quanto  das  restrições  que
faz incidir sobre a sociabilidade, e

   2. deficiência, toda perda ou anormalidade de uma  estrutura  ou  função
psicológica,  fisiológica  ou  anatômica  que  gere  incapacidade   para   o
desempenho de atividade, dentro do padrão  considerado  normal  para  o  ser
humano.

   Artigo 2º - O atendimento especial de que trata esta lei:

   I – será concedido desde a gestação com o objetivo de:

   a) proporcionar às famílias assistência social,  médica,  psicológica  e
educacional, e

   b) instruir as famílias sobre as  formas  pelas  quais  se  manifesta  a
discriminação e os meios de evitá-la.

   II – deverá:

   a) evitar toda forma de dependência por parte dos atendidos, de modo que
tanto a família quanto a comunidade disponham  de  meios  para  favorecer  o
desenvolvimento normal da criança, num  ambiente  de  compreensão,  afeto  e
respeito, e

   b) possibilitar às crianças acesso ao lazer e ao convívio social.

   Artigo 3º - A fim de proporcionar o atendimento especial  de  que  trata
esta lei, caberá à Administração Estadual:

   I – manter em caráter permanente equipes multidisciplinares de apoio  às
famílias,  especialmente  nos  casos  em  que  for  possível  a  intervenção
precoce;

   II – garantir plena proteção aos direitos da criança, inclusive o acesso
aos diversos tratamentos necessários ao pleno desenvolvimento;

   III  –  garantir  às  famílias  pleno  acesso  aos  serviços   públicos,
especialmente no âmbito do transporte  coletivo,  da  educação  e  da  saúde
pública;

   IV – garantir à criança o acesso  às  diversas  modalidades  de  ensino,
sobretudo aquelas que proporcionem uma abordagem  adequada  às  necessidades
especiais de aprendizagem;

   V – garantir às famílias acesso a todas as informações  que  se  fizerem
necessárias a uma abordagem eficaz dos problemas decorrentes da  deficiência
e da doença crônica, e

   VI – promover a discussão pública das matérias relativas ao objeto desta
proposição, tendo por especial finalidade o envolvimento  da  comunidade  em
atividades que proporcionem plena  integração  das  crianças  portadoras  de
deficiência ou que padeçam de doença crônica.

   Parágrafo único – Tão logo seja  diagnosticado  o  problema,  o  Sistema
Único de Saúde deverá informar a família da criança sobre:

   1. a ocorrência de deficiência ou doença crônica, e

   2. os prognósticos e tratamentos adequados.

   Artigo 4º - As despesas decorrentes da execução desta Lei  correrão  por
conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas, se necessário.

   Artigo 5º - Esta Lei entre em vigor na data da publicação.






                                JUSTIFICATIVA





   A presente proposição tem o objetivo de reconhecer às famílias  de  toda
criança com deficiência  ou  que  padeça  de  doença  crônica  o  direito  a
atendimento especial,  de natureza multidisciplinar.

   É muito comum que as nossas frustrações como seres humanos  se  reflitam
nos sonhos que alimentamos em relação aos nossos filhos. Antes mesmo de  seu
nascimento,  eles  são  assoberbados  com  o  peso  das  nossas   aspirações
frustradas e idealizados em todos os seus aspectos. Se para  a  maioria  dos
pais, o exagero de tais expectativas é revelado ao longo  dos  anos,  quando
se trata de um filho portador de deficiência este choque  tende  a  ser  tão
brusco que, para alguns, pode ser mesmo devastador.

   É comum que os pais vivenciem um sentimento de luto, que pode  estender-
se por longos períodos e produzir efeitos bastante adversos ao bem-estar  da
família e, sobretudo, às relações entre esta e a criança.

   Cada membro da família vive  a  presença  do  deficiente  de  uma  forma
diferente,  mas,  como  observam  alguns  pesquisadores,  é  muito  comum  a
sobrecarga emocional e de trabalho recaia, sobretudo, na pessoa da mãe.  Não
é de estranhar, portanto, que  muitas  mães  com  deficiência  terminem  por
renunciar a sua vida profissional ou acadêmica.

   “A Segunda Guerra Mundial assinalou o início da tendência de as mulheres
casadas trabalharem fora. O fato de  que  o  casal  contemporâneo  aspira  à
igualdade em termos conjugais, assim como no local de trabalho, não é  prova
de  sua  durabilidade  ou  estabilidade  quando  estressado  pelo  teste  do
nascimento de um filho. Quando um jovem  casal  tem  um  filho,  enfrenta  o
mundo real: a quem poderá confiar os  cuidados  do  filho?  Como  poderá  se
sustentar financeiramente (CARTER, B., McGLODRICK, MA. As mudanças no  ciclo
de vida familiar: uma estrutura para  a  terapia  familiar.  Artes  Médicas,
1995, ‘apud’ Serra, Dayse. Autismo, Família  e  Inclusão.  Polêmica  Revista
Eletrônica. Universidade Estadual do Rio de Janeiro - UERJ)?”

   Como assinala Dayse Serra, é quase sempre sobre a  mulher  que  recai  o
ônus consistente em abandonar a vida profissional e acadêmica  para  ocupar-
se de  tarefas  que,  observados  padrões  mais  equitativos,  deveriam  ser
distribuídos entre os diversos integrantes  do  grupo  familiar.  A  família
passa então a viver com uma renda  reduzida,  em  razão  da  permanência  da
mulher em  casa,  enquanto  que  as  despesas  passam  a  sofrer  acréscimos
importantes, uma vez que os  gastos  exigidos  por  terapias  e  tratamentos
específicos podem se estender por toda vida da criança.

   Alguns casais continuam vivendo juntos, mas a relação conjugal deixa  de
existir na sua plenitude.  A  fantasia  de  que,  se  houver  relacionamento
sexual, outros filhos deficientes nascerão é bastante comum. Não por  acaso,
alguns pesquisadores já constataram que  certo  declínio  do  relacionamento
conjugal acompanha o nascimento de filhos com deficiência. O que  não  deixa
de constituir um paradoxo importante, pois, como  ressalta  a  Profa.  Dayse
Serra na obra acima mencionada, um casamento em que a intimidade  é  mantida
com êxito está  mais  apto  responder  melhor  aos  desafios  impostos  pela
procriação.

   Na verdade, mesmo quando as relações  familiares  se  caracterizam  pela
coesão e harmonia, a crise é inevitável.  “O  nascimento  de  um  filho  com
algum tipo de deficiência ou doença ou o  aparecimento  de  alguma  condição
excepcional significa uma destruição  dos  sonhos  e  das  expectativas  que
haviam sido gerados em função dele (Serra, Dayse. Ob. cit.)”.

   Estes  são  apenas  alguns  dos  aspectos  que  poderiam  ser  mais  bem
assimilados pela família da criança com deficiência se lhe  fosse  concedido
– de preferência, antes mesmo do nascimento – alguma  forma  de  atendimento
especializado.  Quanto  melhor  preparada  estiver  a  família  da  criança,
maiores serão as suas oportunidades de integração social.

   Há muitas formas de se ser informado sobre a deficiência  de  um  filho.
Algumas famílias recebem a notícia ainda durante  a  gravidez,  outras  logo
após a  realização  dos  primeiros  exames  médicos,  e  outras,  ainda,  no
decorrer dos primeiros anos de vida da criança.

       “No caso do autismo, a família descobre com  a  convivência,  de  uma
   forma  progressiva  e  dolorosa  e,  normalmente,   pela   ausência   do
   desenvolvimento normal.

       A forma como é dada e como é recebida a notícia é determinante para o
   desenvolvimento da criança. Um especialista pode anunciar a  deficiência
   enfatizando as limitações ou as potencialidades do sujeito,  e  é  claro
   que  isso  interfere  no  investimento  que  a  família  fará  no  filho
   deficiente e na forma como o tratará.

       É importante ressaltar também que, normalmente, quando a  notícia  da
   deficiência é dada aos pais, a criança é encaminhada  para  os  serviços
   médicos de genética ou de estimulação precoce, mas os pais não  costumam
   ser  encaminhados  para  lugar  algum,  a  fim  de  receber  atendimento
   psicológico. Além da dor, experimentam a solidão.

       (...)

       É interessante que, qualquer que  seja  o  nível  sócio-econômico  da
   família, há sempre a busca de cura milagrosa e a crença em  práticas  de
   seriedade duvidosa. Da notícia à aceitação da  realidade,  o  caminho  é
   longo e tortuoso e nem todos os pais conseguem superar o momento do luto
   do filho saudável (Serra, Dayse. Ob. cit.)”.

   Segundo o Prof.  Leo  Buscaglia  (1993),  “os  sentimentos  mais  comuns
encontrados nos pais  são  culpa,  vergonha,  medo,  incerteza  e  depressão
(Buscaglia, L. Os deficientes e seus pais.  Um  desafio  ao  aconselhamento.
Rio de Janeiro, RJ: Editora Record, 1993 ‘apud’ Serra,  Dayse.  Ob.  cit.)”.
Não se trata, certamente, de sentimentos aptos a inspirar nos parentes  mais
próximos da criança  a  prontidão  necessária  aos  desafios  impostos  pela
deficiência,  sobretudo  quando  considerada  a  necessidade  de  integração
social. O que a experiência tem  revelado  de  forma  consistente  é  que  a
família que consegue lidar melhor com as questões  relativas  à  deficiência
contribuirá de modo muito mais eficaz para  o  desenvolvimento  da  criança,
especialmente no campo da sociabilidade.

   Infelizmente, atualmente, o sucesso da família na esfera da  deficiência
depende, sobretudo, de si mesma. São os próprios  parentes  da  criança  que
devem, intuitivamente, afastar de si mesmos os  sentimentos  suscetíveis  de
prejudicá-la. Excetuando-se pela ação de algumas  associações  e  grupos  de
assistência mútua,  a  família  permanece  praticamente  sozinha  diante  da
imensidão das questões suscitadas pela deficiência.

   Como afirmou com muita propriedade a  Vereadora  Patrícia  Bezerra,  que
apresentou proposição semelhante a esta no âmbito da Capital, a  “preparação
do profissional que vai conversar com os pais, levando em conta a  ansiedade
dos mesmos, o desconhecimento da doença ou da  deficiência,  usa  capacidade
para assistir os filhos de maneira adequada, é peça decisiva na melhoria  da
qualidade de vida da criança. Uma criança rejeitada por diferença física  em
relação às  demais  crianças  com  quem  convive  pode  incapacitá-la,  como
adulta, para lidar com inúmeras situações cotidianas. A escassez de  modelos
com incapacidades semelhantes  às  suas  contribuem  ainda  mais  para  essa
criança formar uma identidade  própria  negativa.  Criar  alicerces  seguros
para as situações que enfrentará é dever da Família e do Estado”.

   Infelizmente, a despeito dos progressos recentes  –  que  devemos  todos
reconhecer – o Estado ainda está longe  de  fazer  a  sua  parte.  Por  esta
razão, apresentamos o presente projeto.

   O projeto  começa  por  definir  o  “atendimento  especial,  de  caráter
multidisciplinar” a ser concedido pela Administração Estadual (art.  1°).  E
por estender tal atendimento à família  da  criança  que  padece  de  doença
crônica, pois esta não passa por problemas  muitos  distintos  daqueles  que
caracterizam a portadora de deficiência. O art.  2º  enumera  as  principais
características do  atendimento  especial,  acentuando,  na  alínea  “b”  do
inciso II, a preocupação em “evitar toda forma de dependência por parte  dos
atendidos, de modo que tanto a família  quanto  a  comunidade  disponham  de
meios para favorecer o desenvolvimento normal da criança,  num  ambiente  de
compreensão, afeto e respeito”. Vale dizer: o atendimento  que  preconizamos
não deve manter a família na dependência do  Estado,  mas,  sim,  prepará-la
para encontrar por si mesma e em si mesma os meios de  prevalecer  sobre  os
problemas suscitados pela deficiência.

   O art. 3º, por sua vez, enumera os principais objetivos  do  atendimento
especial e os principais deveres  da  Administração  Estadual  na  prestação
deste serviço, inclusive, o dever de informar (parágrafo único).

   Acreditamos que  a  instituição  do  atendimento  especial  de  que  ora
tratamos constitui-se numa contribuição modesta, embora  efetiva,  em  favor
de todos  aqueles  que,  direta  ou  indiretamente,  padecem  dos  problemas
gerados pela deficiência ou doença crônica.

   No que concerne ao aspecto jurídico da proposição, cumpre adiantar que o
atendimento  especial  deverá  ser  considerado  como  um  direito   público
subjetivo  público  de  caráter  administrativo,  reconhecido  a  todas   as
famílias de  crianças  portadoras  de  deficiência  ou  vítimas  de  doenças
crônicas. Como a  instituição  de  direito  subjetivo  público  de  natureza
administrativa   não   foge   à   competência   deste   Órgão   Legislativo,
especialmente no âmbito da saúde pública, que é encargo comum da União,  dos
Estados e dos Municípios, trata-se, também  neste  aspecto,  de  propositura
perfeitamente legítima.  No  que  respeita,  especificamente,  ao  poder  de
iniciativa, cabe lembrar que a saúde pública não foi  incluída  no  rol  das
matérias reservadas ao Poder Executivo  (art.  24,  §  2º,  da  Constituição
Estadual), rol que – sabemos todos – tem  natureza  taxativa,  não  podendo,
portanto, ser objeto de interpretação extensiva.  Desse  modo,  ainda  neste
aspecto, nenhuma objeção pode ser apresentada a este projeto.

   Estamos certos,  portanto,  de  que  a  presente  propositura  merece  a
aprovação deste Parlamento  e,  para  tanto,  pedimos  o  apoio  dos  Nobres
Colegas.








                       Sala das Sessões, em 5/11/2013





                         a) Carlos Bezerra Jr - PSDB