


                       PROJETO DE LEI Nº 592, DE 2016


                                 Institui a Semana de Conscientização sobre
                                 a  Síndrome  do  "X-Frágil"  e  dá  outras
                                 providências.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


                  Artigo 1º -  Fica  instituída  no  calendário  oficial  de
eventos do Estado  de  São  Paulo,  a  Semana  de  Conscientização  sobre  a
Síndrome do “X-Frágil”, a ser  destinada  a  toda  a  população  paulista  e
amplamente divulgada em toda a rede pública e privada de ensino e  de  saúde
do Estado.

                Parágrafo único  -  A  Semana  de  Conscientização  sobre  a
Síndrome do “X-Frágil” deverá ser realizada anualmente  na  primeira  semana
de Setembro.

                Artigo 2º - A Semana de Conscientização sobre a Síndrome  do
“X-Frágil”  tem  como  objetivos  levar  ao  conhecimento  da  população   a
informação sobre a aludida  doença,  orientação  sobre  o  diagnóstico  e  o
tratamento  adequado,  detectar   possíveis   casos,   realizar   o   devido
encaminhamento  dos  casos   diagnosticados   para   acompanhamento   médico
especializado.

                Artigo 3º - O Poder  Executivo,  por  meio  de  seus  órgãos
competentes, poderá regulamentar a programação a ser desenvolvida durante  a
semana  instituída  por  esta  Lei  como:  palestras,  seminários  e  outras
atividades que possam ser desenvolvidas com  a  finalidade  de  alcançar  os
objetivos previstos nesta Lei.

                 Artigo 4º - As escolas da rede de ensino público e  privado
do Estado poderão celebrar parcerias com  hospitais  e  órgãos  públicos  ou
privados, organizações  não  governamentais,  associações  profissionais,  e
outras entidades afins para a implementação dos objetivos  pretendidos  pela
Semana de Conscientização sobre a Síndrome do “X-Frágil”.

                 Artigo 5º - As despesas decorrentes da execução  desta  lei
correrão à conta de dotações orçamentárias próprias.

                Artigo 6º  -  Esta  Lei  entra  em  vigor  na  data  de  sua
publicação.








                                JUSTIFICATIVA





           A Síndrome do “X-Frágil” é a mais frequente deficiência de causa
genética e hereditária, e é a segunda causa  de  retardo  mental  depois  da
Síndrome de Down.


           Os  estudos  realizados  sobre  a  síndrome  apontam  para   uma
deficiência com uma gama de peculiaridades causada pela falta (total  ou  em
parte)  da  proteína  FMRP.  Os  sinais  clínicos   mais   conhecidos   são:
hiperatividade, atraso na fala, timidez excessiva, dificuldade  de  atenção,
dificuldade de interagir socialmente, atraso no desenvolvimento  psicomotor,
otites  frequentes,  palato  ogival,  má  oclusão  dentária,  convulsões   e
epilepsia,  escoliose,  alterações  no  aparelho  cardiovascular,  perímetro
cefálico aumentado.
           Apesar da lista  de  aspectos  aparentes  que  podem  remeter  à
presença  da  Síndrome  em  uma  pessoa,   essas   características   físicas
apresentam-se por meio  de  diferentes  níveis  de  percepção.  Além  disso,
profissionais da área  médica  e  da  educação  não  sabem  da  relação  dos
sintomas do provável portador. A maioria, ou todos esses  sinais  se  ajusta
ao  perfil  físico  de  um  portador  com  X-Frágil.  Confusões  com  outras
síndromes e a resposta sem diagnósticos que muitos familiares já ouviram  ao
consultar um médico,  são  causadas  pela  falta  de  conhecimento  sobre  a
deficiência.


           A síndrome, por  enquanto,  não  tem  cura,  portanto,  a  única
solução são os tratamentos com profissionais  de  diversas  áreas  da  saúde
para minorar os efeitos e melhorar a qualidade de vida daqueles  que  tem  a
síndrome, mas para que isso  ocorra  é  necessária  a  sua  divulgação,  que
levará a diagnósticos precoces e corretos.


           Vale ressaltar a importância do trabalho de  conscientização,  a
fim de se conhecer melhor  a  Síndrome  do  X-Frágil,  assim,  os  pais  dos
portadores poderão identificar os sinais manifestados pela deficiência.


           Ante o exposto, espero contar com o  apoio  dos  nobres  colegas
para a aprovação da presente proposição, que tem inegável interesse  público
e a finalidade de instituir a Semana de Conscientização sobre a Síndrome  do
X-Frágil





                       Sala das Sessões, em 2/8/2016.





                           a) Gil Lancaster - DEM