
                       PROJETO DE LEI Nº 371, DE 2017


                                 Cria  o  Dia  Estadual  da   Síndrome   de
                                 Williams.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



Artigo 1º - Fica criado o Dia  Estadual  da  Síndrome  de  Williams,  a  ser
celebrado anualmente no dia 07 de  novembro,  fazendo  parte  do  Calendário
Oficial do Estado de São Paulo.

Artigo 2º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA






Por solicitação da Associação Brasileira da Síndrome  de  Williams  –  ABSW,
propomos a data para reflexão, debate e entendimento  sobre  a  Síndrome  de
Williams-Beuren.

A data escolhida reflete homenagem à descoberta dos médicos geneticistas  J.
Williams  e  A.  Beuren,  que  constataram  na  década  de  1960  em  alguns
indivíduos a perda da delação de alguns genes no braço longo  do  cromossomo
7, na região 7q11.23, chamada de síndrome  de  genes  contíguos.  Após  essa
descoberta,  mais  de  25  genes  foram  identificados  e  os  pesquisadores
geneticistas  buscam  hoje  determinar  o  papel  de  cada  um   deles   nas
manifestações da SWB.

O dia 07 de novembro reflete o registro da origem da  síndrome:  “cromossomo
e região 7q11.23”.

Com a data comemorativa, pretende a ABSW dar início a um amplo  processo  de
debate sobre a síndrome,  nos  três  entes  federativos,  com  os  seguintes
objetivos por ela elencados:

- orientação sobre a importância fundamental e  a  viabilização  no  serviço
público dos testes para diagnosticar com segurança a SWB  e  realizar  todos
os tratamentos existentes,  além  das  avaliações  e  testes  pedagógicos  e
neuropsicológicos;

- melhora da qualidade de vida das pessoas com SWB, promovendo campanhas  de
esclarecimento quanto às  suas  reais  possibilidade  de  inclusão  na  rede
regular de ensino, em cursos profissionalizantes, no mercado de  trabalho  e
em todas as atividades da sociedade à qual pertencem;

- identificação de serviços e profissionais das instituioçòes  de  ensino  e
pesquisa que possam atender as pessoas com SWB;

- abrigo, na casa dos mebros da Diretoria,  para  pessoas  com  SWB  e  seus
familiares, vindos de outros Estados e países  da  América  Latina  que  não
tenham condições de pagar por estadia durante os tratamentos;

-  reuniões  mensais  para  orientação,  além  de  terapias  em   grupos   e
individual;

- orientação, por meio  de  visitas,  a  toda  comunidade  escolar  sobre  a
inclusão, aprendizagem e adaptações do currículo escolar;

- treinamentos para quem tem SWB e seus familiares sobre  a  necessidade  da
independência dos jovens e adultos para atividades cotidianas como  cozinhar
e utilização desacompanhada de transporte público, como forma  de  assegurar
uma vida social plena e independente;

- inclusão social por meio de passeios em parques, museus, teatros e  outros
centros culturais.

Por derradeiro, sobre a ABSW,  destacamos  ser  uma  associação  fundada  em
2002, a primeira e única a desenvolver um trabalho com pessoas  com  SWB  no
país.

Atualmente conta com 2.200 membros, entre pessoas com SWB, seus  familiares,
amigos e voluntários, com sede na Capital de São Paulo  e  com  núcleos  por
todo interior e em outros Estados brasileiros, sendo  mantida  com  recursos
financeiros advindos dos próprios pais e  familiares,  além  de  doações  de
pessoas físicas e empresas.

Eis o que justifica esta propositura.



                       Sala das Sessões, em 25/5/2017.



                          a) Carlos Giannazi - PSOL