


                        PROJETO DE LEI Nº  4, DE 2008


                                 Declara de utilidade  pública  a  entidade
                                 que especifica.











              A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



             Artigo  1º  -  É  declarada  de  Utilidade  Pública  a   APROFE
-“Associação Pró-Falcêmicos”, com sede em São Paulo.

             Artigo  2º  -    Esta  lei  entra  em  vigor  na  data  de  sua
publicação.





                                JUSTIFICATIVA







          A  APROFE  -   Associação  Pró-Falcêmicos  é  uma   entidade   que
desenvolve trabalhos de  combate  à  anemia  falciforme,  uma  anomalia  que
ataca principalmente os afrodescendentes e para  a  qual  ainda  não  existe
cura, levando milhares de pessoas à morte anualmente em todo o Brasil.
          A referida associação  é  uma  instituição  sem  fins  lucrativos,
fundada em 25 de  abril  de  1998,  que  tem  como  missão  contribuir  para
melhoria  da  qualidade  de  vida  dos  portadores  dessa  doença,   que   é
hereditária e foi trazida pelos negros africanos ao Brasil.
          Foi criada por um pequeno  grupo  de  pacientes  do  Hospital  das
Clínicas de  São  Paulo,  que  se  encontrava  esporadicamente  em  dias  de
consulta, e percebeu que suas dificuldades – impostas  pela  doença  –  eram
comuns. Essas dificuldades, o pouco conhecimento da patologia,  a  falta  de
bom atendimento e de  medicamentos  motivaram  essas  pessoas  a  criarem  a
APROFE.
          Foi, então, que o Sr.  Ronaldo  Eli  idealizou  a  associação.  No
entanto, ao dar os primeiros passos para  a  criação  da  entidade,  veio  a
falecer.
          Após o acontecimento, que retardou  o  início  das  atividades  da
APROFE, finalmente  foi realizada em abril de 1988, a Assembléia Geral   que
constituiu definitivamente a associação.
          Com sede na Rua Conde de São Joaquim, nº 179,  Bela  Vista,  nesta
Capital, tem como Presidente a Sra. Nilcéa Alves Gomes  da  Silva,  que  tem
envidado esforços para divulgar a existência da doença e exigir uma  atenção
maior para os portadores da mesma.
          Para entendermos melhor a importância da declaração  de  utilidade
pública  precisamos  conhecer  um  pouco  da  enfermidade  que  acomete   os
amparados pela entidade.
          Trata-se  de  uma  doença  originária  do   continente   africano,
incurável até os dias de hoje. É  causada por uma  alteração  na  forma  dos
glóbulos vermelhos do sangue, que adquirem a forma de foice  (  por  isso  o
nome da doença), o que dificulta a passagem do sangue nos  vasos  sanguíneos
do corpo, causando crises de dores.  É  uma doença hereditária  (transmitida
de pais para filhos).
          A maioria das pessoas recebe de seus  pais  a  hemoglobina  normal
chamada hemoglobina (A). Como recebe uma parte da mãe e outra do  pai,  cada
pessoa é (AA).
          As  pessoas  com  anemia  falciforme  recebem  de  seus  pais  uma
hemoglobina anormal, chamada hemoglobina (S). Como recebem uma parte de  seu
pai e outra de sua mãe, elas são (SS). Essas células  são  mais  rígidas  e,
por  isso,  têm  dificuldade  para  passar  nos  vasos  sanguíneos,  podendo
amontoar-se umas sobre as outras, atrapalhando  a  circulação.  Neste  local
haverá dor, que vai de moderada  a  forte  intensidade.  São  as  crises  de
falcização.
          A anemia falciforme é mais freqüente na  população  negra  e  seus
descendentes (afrodescendentes), mas ocorre  também  em  brancos,  devido  à
miscigenação racial.
          Contando com o reconhecimento dos portadores da  enfermidade  como
uma  associação  de  alta  credibilidade  e  importância,   entendemos   que
reconhecer a APROFE- Associação Pró-Falcêmicos como  entidade  de  utilidade
pública será de  suma  importância,  permitindo-lhe  melhores  condições  de
trabalho, maior facilidade para firmar convênios ou para  solicitar  auxílio
para as pesquisas.
          Pelo exposto, esperamos contar com o apoio dos nobres pares   para
a  aprovação do presente projeto de lei.













                       Sala das Sessões, em 8-02-2008.





                           a) Campos Machado - PTB