
                     PROJETO DE LEI Nº  563,    DE 2002.


Declara de Utilidade Pública entidade que especifica.

A Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo decreta:


Artigo 1º - É declarada de utilidade pública a  “ASSOCIAÇÃO  DE  AMIGOS  DOS
PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR”, com sede em Ribeirão Preto.

Artigo 2º - Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação.



                                JUSTIFICATIVA


            A Associação de Amigos dos Portadores de  Distrofia  Muscular  é
uma  sociedade  civil  fundada  em  15  de  agosto  de  1998,   de   caráter
assistencial,  sem  fins  lucrativos,   sem   distinção   de   raça,   sexo,
nacionalidade, condição social ou religião, que  tem  por  objetivo  educar,
assistir,  promover  e  incentivar  pesquisas  e  estudos  sobre  a   pessoa
portadora  de  DISTROFIA  MUSCULAR,  bem  como  desenvolver  em  seu   favor
programas de amparo, ajuda, adaptação, reabilitação e integração social.
            A AADM procura por meio de  parcerias  proporcionar  uma  melhor
qualidade de vida aos portadores  de  Distrofia  Muscular  Progressiva,  por
meio de parcerias, como com a Universidade  Ribeirão  Preto  –  UNAERP,  que
oferecer atendimento de fisioterapia sem qualquer ônus; com a  Faculdade  de
Psicologia de Ribeirão Preto/USP que oferece acompanhamento  psicológico  às
famílias que, diante do diagnóstico grave que é a DMP, precisam de  apoio  e
orientação; com o Departamento de Neurologia da  Faculdade  de  Medicina  de
Ribeirão Preto/USP sobre a importância do diagnóstico molecular  correto,  o
aconselhamento  genético  e  o  atendimento  domiciliar;  com  a  Secretaria
Municipal da Saúde no sentido de informar a necessidade das  crianças  serem
vacinadas contra a gripe e a pneumonia.
            A AADM  luta  também  para  a  adaptação  de  salas  de  aula  e
transporte, para que nenhuma criança portadora de distrofia  muscular  fique
sem ir à escola.
            A Associação instalou o  Centro  de  Terapia  Gênica  –  CTG  em
terreno cedido pelo Governo do Estado de São  Paulo,  tendo  construído  com
recursos próprios toda a  infra-estrutura,  incluindo,  estrada  de  acesso,
rede de transmissão elétrica de alta voltagem, canil  experimental  e  bloco
de laboratórios.
            Dentre as mais importantes  realizações  pode  ser  destacada  a
celebração de convênio com o Dr. Sérgio Dani,  em  conjunto  com  a  FAPESP,
para a implementação de pesquisa científica em busca da  cura  da  distrofia
muscular progressiva  através  de  terapia  gênica.  A  pesquisa  denominada
“Terapia Gênica e Celular da Distrofia Muscular Progressiva” é realizada  no
Centro de Terapia Gênica da AADM/RP, o único laboratório no Brasil  dedicado
exclusivamente para o estudo da Distrofia Muscular.
            A AADM presta consultas e assistência a todos  os  interessados,
em nível mundial, através da internet e telefone e encaminha  os  portadores
de DMP desamparados para as instituições capazes de  atendê-los,  oferecendo
suporte técnico aos profissionais da saúde relativamente à doença.

            Estamos anexando ao presente Projeto de Lei toda a  documentação
exigida e que dá uma demonstração  de  suas  atividades.   De  outra  forma,
entendemos que a Associação de Amigos dos Portadores de  Distrofia  Muscular
de Ribeirão Preto merece o reconhecimento do poder público pelos  relevantes
serviços sociais que vem prestando à comunidade da região de Ribeirão  Preto
e, portanto, por essas razões, esperamos  contar  com  o  apoio  dos  nobres
Pares para aprovação da presente proposição.

                             Sala da Sessões, em




                          Deputado DUARTE NOGUEIRA
                                    PSDB