


                     PROJETO DE LEI Nº      683, DE 2009


                                 Determina     a     obrigatoriedade     de
                                 distribuição gratuita  de  protetor  solar
                                 pela  rede  estadual  de  saúde  para   as
                                 pessoas portadoras de albinismo residentes
                                 no  estado  de  São  Paulo  e  dá   outras
                                 providências.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


Artigo 1º - Fica  a Secretaria  Estadual de   Saúde   obrigada,  através  de
seus postos  de  saúde,  a distribuir  mensalmente   protetor  e  bloqueador
solar, compatíveis com a necessidade especificada por profissional  da  área
médica, para as pessoas portadoras de albinismo residentes no estado de  São
Paulo.

Artigo  2º-  Os  postos  de  saúde   estaduais   deverão   dar   atendimento
oftalmológico aos portadores de albinismo (hipopigmentação congênita).

Artigo  3º  -  O  gozo  desses  direitos   serão   garantidos   mediante   o
cadastramento feito nos postos de saúde.

Artigo 4º - As verbas para sustentação  dessa  lei  correrão  por  conta  de
dotações próprias, suplementadas se necessário.
       
Artigo 5º - Essa lei entra em vigor na data da sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA





      Albinismo é uma hipopigmentação congênita: ausência parcial  ou  total
do pigmento na pele, nos cabelos  e  nos  olhos.  Existem  vários  tipos  de
albinismo, entretanto a forma mais  perigosa  é  a  que  determina  a  total
ausência de pigmentação  por  todo  o  corpo,  denominado  albinismo  óculo-
cutâneo. Esta patologia, que decorre de um bloqueio incurável da síntese  de
melanina, ao afetar os olhos, sob a forma de nistagmo, redução  da  acuidade
visual, estrabismo, fotofobia, perda da  percepção  de  profundidade,  causa
deficiência visual de moderada a séria. Ao afetar  a  pele,  provoca  grande
susceptibilidade ao câncer  de  pele.O  cotidiano  do  albino,  portanto,  é
marcado pela  intolerância  à  luz  solar,  ameaçado  constantemente,  pelos
riscos da cegueira e do câncer de  pele.  Por  ser  considerada  uma  pessoa
portadora de necessidades especiais, o albino  precisa  de  apoio  para  que
seja assegurado o exercício dos seus direitos básicos.


      Nesse sentido, o Estado de São  Paulo  precisa  estabelecer  políticas
públicas de atenção aos portadores de albinismo,  contemplando  as  diversas
fases da vida, desde o nascimento até a  fase  adulta,  com  ênfase  para  o
atendimento nas  áreas  de  dermatologia  e  oftalmologia.  "É  preciso  dar
visibilidade à luta das pessoas com albinismo, mobilizar  estas  pessoas  e,
principalmente, sensibilizar o poder público para os  problemas  enfrentados
pelos albinos",  é preciso  se  investir  no  levantamento  e  cadastramento
dessas pessoas portadoras de necessidades  especiais  e  a  distribuição  de
protetores solar é um começo desse processo de resgate  à  essas  pessoas  à
cidadania.


      Esse projeto de lei, que ora  apresentamos  aos  nobres  colegas  para
conhecimento e apoio, segue determinação da  Constituição  Estadual  de  São
Paulo que diz no seu artigo  219: “A saúde é direito de  todos  e  dever  do
Estado” e nos  incisos  seguintes:  I:  “a  assistência  integral  à  saúde,
respeitadas as necessidades específicas de todos os segmentos da  população;
II  -  a  identificação  e  o   controle   dos   fatores   determinantes   e
condicionantes da saúde  individual  e  coletiva,  mediante,  especialmente,
ações referentes à saúde dos portadores de deficiências”.

















                       Sala das Sessões, em 19/8/2009





                         a)  Carlos Giannazi - PSOL