


                       PROJETO DE LEI Nº 1270, DE 2015


                                 Dispõe sobre a implantação do Programa  de
                                 Assistência Especializada em  Epidermólise
                                 Bolhosa na rede  pública  de  saúde  e  dá
                                 outras providências.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


      Artigo 1º Fica criado  o  Programa  de  Assistência  Especializada  em
      Epidermólise Bolhosa – EB na Rede Pública de Saúde do  Estado  de  São
      Paulo.

      Artigo 2º O Programa de Assistência Especializada, previsto nesta lei,
      oferecerá os seguintes atendimentos:

      I - consultas e exames diagnósticos da EB;

      II – acesso a curativos, medicamentos e suplementos;

      III  –  atendimento  especializado  com  equipe  multidisciplinar  com
      capacitação e conhecimento científico da patologia nas diversas  áreas
      de atendimento;

      IV – promoção de  campanhas  de  conscientização  para  esclarecer  as
      características da EB e combater o preconceito.

      Artigo 3º A implantação e execução do programa a que  se  refere  esta
      lei será realizado nas unidades  de  saúde  do   Estado,  observado  a
      inclusão de profissionais de saúde necessários ao tratamento da EB.

      Artigo 4º As despesas com a execução  da  presente  lei  correrão  por
      conta das dotações orçamentárias próprias.

      Artigo 5º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.


                                JUSTIFICATIVA




           A saúde é um direito  de  todos  e  dever  do  Estado,  conforme
      expressa o artigo 196 da Constituição Federal,  no  entanto,  para  os
      portadores desta doença rara que é a Epidermólise Bolhosa, essa é  uma
      condição muito distante da realidade, uma vez que o tratamento envolve
      procedimentos contínuos e a utilização de curativos,  medicamentos  de
      alto custo e  outros  serviços  necessários  à  manutenção  do  estado
      patológico.

           A  Epidermólise  Bolhosa  também  conhecida  como  EB,   é   uma
      deficiência  grave,  rara,  não  contagiosa,  caracterizada  por   uma
      sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas, que leva  à  formação
      de bolhas e feridas por todo o corpo,  incluindo  cicatrizes,  atrofia
      das mãos e pés. Existem três tipos: simples, distrófica e funcional  e
      ainda, mais de 20 subtipos da doença.

           Devido à falta de informações dos profissionais de saúde sobre a
      Epidermólise Bolhosa, ao nascer uma criança muitas vezes são  adotados
      procedimentos indevidos, o  que  acarreta  infecções  e  complicações,
      levando  não  raramente  a  óbito  o  recém-nascido  por   adoção   de
      procedimentos  inadequados  e  tratamentos   errôneos   conferidos   a
      pacientes com Epidermólise Bolhosa.

           Posto isso, conto com o voto dos nobre pares para a aprovação do
      projeto.


                       Sala das Sessões, em 17/9/2015.





                            a) Afonso Lobato - PV