


                     PROJETO DE LEI Nº      466, DE 2010


                                 Altera a redação da Lei n° 10.889,  de  20
                                 de setembro de 2001.







A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


           Artigo 1º - O artigo 1º e o  §1º  do  mesmo  artigo  da  Lei  nº
      10.889, de 20 de setembro de 2001, passam a  vigorar  com  a  seguinte
      redação:


           “Artigo 1º - É obrigatória nos hospitas e maternidades do Estado
      de São Paulo, quer da rede pública quer da rede privada,  a realização
      de provas para o diagnóstico precoce  da  Fenilcetonúria  (FNC)  e  do
      Hipotireoidismo Congênito (HC0 em todas as crianças nascidas  em  suas
      dependências, devendo a triagem ser, obrigatoriamente, centralizada  e
      regionalizada nas APAEs que possuírem  Laboratório,com  exclusividade,
      de forma a propiciar o avanço científico e  a  permanente  formação  e
      capacitação dos profissionais dessas entidades.”


           “§  1º  -  A  fiscalização  do  procedimento  de  que  trata   o
      “caput”trdeste artigo será exercida pelo Conselho Estadual de Saúde  e
      pelos Curadores  de  Menores,  cabendo  aos  gestores  municipais  tão
      somente a supervisão  dos  serviços  realizados,  obedecidos  os  atos
      normativos federais.”  (NR)


           Artigo 2º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.









                                JUSTIFICATIVA









             A  presente  propositura  pretende  prever  a  centralização  e
regionalização  estadual  de   Triagem   Neonatal   de   Erros   Inatos   do
Metabolismo,específica e exclusivamente, nas APAEs do Estado  de  São  Paulo
que  possuírem  Laboratório,  prevendo  a  possibilidade  de  realização  de
pesquisas,  estatísticas  e  estudos  em  relação  à  causa  da  pessoa  com
deficiência, propiciando o avanço  científico  e  a  permanente  formação  e
capacitação dos profissionais que atuam nessas entidades.
            O Ministério  da  Saúde  possui  papel  normativo,  provedor  de
recursos de sua competência, regulador, elaborador de políticas  públicas  e
gerenciador de sistemas de informações.
            Por outro lado, cabe aos Estados e Municípios  identificar  suas
necessidades de acordo  com  sua  regionalidade,  como  também:  credenciar,
estipular cotas, credenciar e habilitar os Serviços.
            Não  cabe,  portanto,  à  União  a  discussão,  considerando  os
princípios  e  diretrizes  de  regionalização  e  hierarquização   do   SUS,
observado o fato de que a REDE DE SERVIÇOS é  controlada  pelas  Secretarias
Estaduais de Saúde.
            Se por um ângulo de  observação  é  previsto  o  controle  pelas
Secretarias Municipais da Saúde, por outro  devemos  considerar  o  fato  de
estarmos  propondo  a  inserção   condicionada   das   APAEs,   pelos   seus
Laboratórios, para o Serviço específico  de  Triagem  Neonatal,  em  todo  o
território estadual, razão pela qual não devemos considerar a modalidade  de
gestão, em virtude de se tratar de serviço de saúde  específico,  o  qual  é
realizado, com competência, pelas APAEs, há 50 anos,  motivo  pelo  qual  se
requer a exclusividade.
             A   Portaria   Ministerial   Federal   nº   822/2001   atribuiu
obrigatoriedade aos hospitais e demais estabelecimentos de  saúde  (públicos
ou particulares) a procederem exames, visando os diagnóstico  e  terapêutica
de anormalidades no metabolismo do recém nascido, entre outras atribuições.
            A Lei n°  3914, de 14  de  novembro  de  1983,  dispôs  sobre  o
diagnóstico precoce da Fenilcetonúria  e  do  Hipotireodismo  Congênito  nos
Hospitais e maternidades do Estado de São  Paulo,  dando  obrigatoriedade  à
realização  de  provas  para  o  diagnóstico  precoce  da  Fenilcetonúria  e
Hipotireodismo Congênito.
            O Programa de Triagem Neonatal para a Fenilcetonúria teve início
oficialmente no Brasil em 1976, através da APAE, no Laboratório criado  pelo
Dr. Benjamin  José  Schmidt,  com  a  extensão  das  pesquisas  para  outras
patologias, cujo desenvolvimento posterior foi a criação no  Ambulatório  da
APAE, de uma equipe multidisciplinar  para  atendimento  dos  portadores  de
fenilcetonúria e hipotireodismo congênito, proporcionando  atendimento  mais
amplo.
            A influência da APAE, especificamente do seu Programa de Triagem
Neonatal  e  a  do  Coordenador   Dr.  Benjamin  José  Schmidt,   contribuiu
significativamente para a aprovação das Leis Estaduais,  notadamente  a  Lei
já citada nº 3914/1983, com a posterior  alteração  realizada  pela  Lei  nº
10.889, de 20 de setembro de 2001, servindo de modelo e motivação  posterior
para a aprovação de leis semelhantes em outros Estados, além da Lei  Federal
nº 8069/1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente), e mais  recentemente  a
Portaria do Ministério da Saúde GM/MS nº  822,  de  06  de  junho  de  2001,
criando o Programa Nacional de Triagem Neonatal e implementando  a  pesquisa
de doenças.
            Após alguns anos de implantação do Programa Nacional de  Triagem
Neonatal – PNTN, podemos observar resultados que mostraram um  programa  com
índices de cobertura populacional crescente e bastante uniforme  em  todo  o
País, mesmo considerando a diversidade característica brasileira.
            Para tanto, o PNTN criou mecanismos para que fosse  alcançada  a
meta principal, que é a prevenção e redução da morbilidade  provocada  pelas
patologias triadas, lançando as bases  para  uma  abordagem  mais  ampla  da
questão, envolvendo desde a  detecção  precoce,  a  ampliação  da  cobertura
populacional tendo como meta 100% dos  nascidos  vivos,  a  busca  ativa  de
pacientes suspeitos  de  serem  portadores  das  patologias,  a  confirmação
diagnóstica,  o  acompanhamento,  o   adequado   tratamento   de   pacientes
identificados e,  ainda,  a  criação  de  um  sistema  de  informações  para
cadastrar todos eles num Banco de Dados Nacional.
            O PNTN foi criado pela Portaria 822 de  06  de  junho  de  2001,
cujos procedimentos eram pagos com recursos do Fundo de  Ações  Estratégicas
e Compensação – FAEC.
            Após a publicação da Portaria 2867, de 27 de novembro  de  2008,
que estabeleceu os recursos  a  serem  transferidos  do  Faec  para  o  Teto
Financeiro Anual da Assistência Ambulatorial e Hospitalar de  Média  e  Alta
Complexidade dos Estados,  Distrito  Federal  e  Municípios,  a  Coordenação
Geral de Controle de Serviços e Sistemas/MS afirmou haver acrescido ao  teto
MAC  do  Município,  o  montante  referente  aos  recursos  FAEC,  que   são
repassados regularmente pelo Fundo Nacional de Saúde, na modalidade fundo  a
fundo.
            Ex positis, a proposta é  de prever, através dessa alteração  da
Lei, que dentro do Estado de São Paulo, a  habilitação  e  o  credenciamento
dos Serviços realizados referentemente à Triagem Neonatal sejam  obrigatória
e exclusivamente realizados nas APAEs do Estado de São Paulo  que  possuírem
Laboratório, reservando fundo de despesas específico ao teto  financeiro  de
cada  APAE  sem,  a  ingerência  da  modalidade  de  gestão   administrativa
municipal, que não seja a de promover a supervisão  do  efetivo  cumprimento
da lei.
      Dessa forma, demonstrada  a  relevância  da  matéria  solicitamos  aos
nobres pares  a aprovação do presente Projeto de lei.







                       Sala das Sessões, em 24-5-2010





                          a)  Campos Machado - PTB