


                       PROJETO DE LEI Nº  90, DE 2012


                                 Institui o dia 12 de junho como o  Dia  de
                                 Conscientização da  Cardiopatia  Congênita
                                 no Estado de  São Paulo.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



Artigo 1º - Fica instituído o dia 12 de junho como  Dia  de  Conscientização
da Cardiopatia Congênita no Estado de São Paulo.

Parágrafo único. Na  data  instituída  por  esta  lei,  o  Estado  promoverá
eventos com o fim de informar a  sociedade  a  respeito  da  necessidade  do
diagnóstico precoce das cardiopatias congênitas, bem  como  a  possibilidade
de seu tratamento e seguimento clínico.

Artigo 2º - Para cumprir o disposto artigo anterior, o Estado poderá  buscar
parcerias com entidades e  profissionais  multidisciplinares  envolvidos  no
diagnóstico e acompanhamento das cardiopatias congênitas.

Artigo 3º – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.






                                JUSTIFICATIVA





O presente Projeto de Lei visa declarar o dia 12 de  junho  como  o  Dia  da
Conscientização da Cardiopatia Congênita no Estado de São Paulo.

A cardiopatia congênita é a doença na qual há anormalidade da  estrutura  ou
função do coração, que já está presente no nascimento da criança. O  defeito
ocorre por uma alteração no desenvolvimento  embrionário  de  uma  estrutura
cardíaca, sendo ainda a principal má formação detectada no nascimento.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), de cada cem crianças  nascidas
vivas, pelo menos uma tem problemas no coração  (cardiopatia  congênita).  A
mortalidade  decorrente  das  cardiopatias  congênitas  seria  drasticamente
reduzida  se  todos  os  cuidados  pré  e  pós  natais  fossem   devidamente
instituídos.

Das seis milhões de crianças que nascem por ano no Brasil, em  torno  de  23
mil têm o problema, mas apenas 13  mil  são  operadas,  principalmente  pela
falta de diagnósticos precoces. Esse total anual de  cardiopatas  representa
número oito vezes maior do que a Síndrome de Down. É  considerada  a  doença
congênita mais comum e a que mais leva a óbito.


As alterações do fluxo sanguíneo, resultantes desta falha podem  influenciar
o  desenvolvimento  estrutural  e   funcional   do   restante   do   sistema
circulatório. Situações como a Síndrome de pré-excitação ventricular  ou  as
fases iniciais de uma Cardiopatia hipertrófica, podem  passar  completamente
despercebidas nos primeiros anos de vida.

As cardiopatias congênitas mais comuns são a CIA - Comunicação  interatrial,
em que há um defeito  de  fechamento  do  septo  interatrial,  permitindo  a
passagem do sangue  do  átrio  esquerdo  para  o  átrio  direito;  a  CIV  -
Comunicação  interventricular,  defeito   que   ocorre   entre   os   septos
interventriculares, e a PCA – Persistência do Canal Arterial, que  é  o  não
fechamento  do  canal  arterial,  estrutura  normal  na  circulação   fetal,
comunicando o ramo da artéria pulmonar e a aorta.

O tratamento ideal é a correção do defeito estrutural, que conforme  o  caso
poderá variar  entre  uma  cirurgia  imediata  após  o  parto,  e  em  casos
extremos, até mesmo a cirurgia intrauterina, ou aguardar meses ou anos  para
que se realize a cirurgia.


Pela relevância desses dados é que se faz  indispensável  a  conscientização
da doença através  da  realização  de  seminários,  reuniões,  palestras  ou
outros tipos de  eventos  de  esclarecimento  baseados  no  conhecimento  de
especialistas no assunto, e por isso a  importância  de  se  ter  o  Dia  da
Conscientização da Cardiopatia Congênita.

Outra  prioridade  dos  defensores  da  maior  divulgação  das  cardiopatias
congênitas é a conscientização da sociedade e do governo, com a inclusão  do
ecocardiograma fetal nos  exames  de  rotina  de  gestantes  que  apresentem
fatores de risco para cardiopatias congênitas no feto.

Vários fatores colaboram para o aumento do risco de  mortes  causadas  pelas
cardiopatias congênitas: um deles é a falta de diagnóstico precoce,  já  que
muitos profissionais não estão preparados para detectar a doença quando  ela
dá seus primeiros sinais, sendo os  mais  evidentes,  a  cianose  (lábios  e
unhas roxos), o cansaço ao mamar, o suor frequente e  constantes  crises  de
pneumonia e baixo ganho de peso.

Diversos Estados e Municípios já aderiram à data,  incentivados  pela  ideia
sugerida pela Associação de Assistência  à  Criança  Cardiopata  -  Pequenos
Corações, entidade que atua em todo o território nacional na  assistência  e
apoio às famílias de crianças cardiopatas.

A  AACC  Pequenos  Corações,  juntamente  com  as  famílias   das   crianças
portadoras  de  cardiopatias   congênitas,   dos   adultos   portadores   de
cardiopatias congênitas e os  profissionais  que  trabalham  com  eles  está
unindo forças para que o dia  12  de  junho  seja  proclamado  em  todos  os
Municípios da República Federativa do Brasil o “Dia  de  Conscientização  da
Cardiopatia Congênita”. Em muitos países do hemisfério norte essa data já  é
institucionalizada e faz parte do calendário, a exemplo dos Estados  Unidos,
onde foi instituído o dia 14 de fevereiro (Valentine’s Day).

O nosso objetivo ao apresentar este projeto é a conscientização das  pessoas
para que sejam feitos exames preventivos, ainda na fase gestacional, para  o
diagnóstico da doença, o que pode proporcionar o  tratamento  intra-uterino,
ou o encaminhamento da gestante para um centro de  referência,  para  que  o
nascimento do bebê possa ocorrer com  os  devidos  cuidados  de  uma  equipe
especializada, garantindo-se assim, maiores chances  de  vida  aos  pequenos
cardiopatas.
                      
É nesse sentido que gostaria de pedir voto favorável, para que nosso  estado
venha somar esforços em torno dessa causa, que é idônea,  verdadeira  e  que
demanda atenção das autoridades.

O objetivo da AACC Pequenos Corações é de fortalecerem  esse  movimento,  no
sentido  de  amenizar  a  dor  e  melhorar  as  condições  de   diagnóstico,
atendimento e tratamento. Essa data será  de  fundamental  importância  para
divulgarmos a cardiopatia, resultando em diagnóstico precoce  melhorado,  em
recursos adicionais  de  apoio  e  serviços  educacionais,  de  investigação
científica e do acesso à  qualidade  do  atendimento  a  nossas  crianças  e
adultos.

Diante do exposto,  espero  contar  com  o  apoio  de  meus  nobres  colegas
parlamentares para a aprovação deste Projeto de Lei.





                       Sala das Sessões, em 27/2/2012





                          a) Carlos Giannazi - PSOL