


                       PROJETO DE LEI Nº 679,  DE 2004

                                 "Dispõe sobre a comunicação  à  Secretaria
                                 de Saúde, de  nascimento  de  criança  com
                                 deficiência  visual  e   dá   providências
                                 correlatas."


          A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

Os  médicos,  hospitais,  pronto  socorros,  casas   de   saúde   e   demais
instituições e estabelecimentos que prestam  atendimento  médico-hospitalar,
ficam obrigados a comunicar à Secretaria de Estado da Saúde o nascimento  de
crianças portadoras de deficiência visual.

As informações fornecidas à Secretaria de Estado da Saúde serão  organizadas
e processadas em banco de dados próprio, com o objetivo  de  possibilitar  a
formulação de diagnóstico e procedimentos a serem  utilizados  em  ações  de
medicina preventiva e implementações de políticas públicas.

Sem prejuízo de outras penalidades, o descumprimento do disposto  nesta  lei
acarretará aos infratores a aplicação de multa.

O Poder Executivo regulamentará esta lei, especialmente quanto a  atribuição
de  competência  para  fiscalizar  seu  cumprimento  e  impor  a  penalidade
prevista no artigo 3º desta lei.

Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA






      A presente inciativa visa garantir direitos  elementares  às  crianças
nascidas com deficiência visual, mediante a criação de um banco de dados  na
Secretaria de Estado da Saúde  dos  nascimentos  ocorridos,  cujas  crianças
apresentem qualquer tipo de deficiência visual.

      Segundo dados da OMS – Organização Mundial de Saúde 10%  da  população
dos países em desenvolvimento, em período de paz, é constituída por  pessoas
com algum tipo de deficiência. Na mesma esteira, no Brasil, de acordo com  a
mesma fonte a incidência da deficiência visual é de  0,7%  da  população.  A
cegueira infantil, criança até  14  anos  de  idade,  é  de  uma  para  3000
crianças, e no tocante  a  baixa  visão  a  proporção  é  de  uma  para  500
crianças.

      A cegueira infantil é uma das 5 prioridades da OMS,  sendo  a  segunda
causa mais importante de cegueira após a catarata,  levando-se  em  conta  o
índice anos/cegueira (número de cegos x expectativa de vida). Estima-se  que
haja no mundo cerca de 1.5 milhão de crianças cegas, variando as  causas  de
acordo com a região.

      Na cidade de São Paulo, são atendidas 64% de crianças cegas e  36%  de
crianças com baixa visão,  o  que  vem  demosntrar  que  estas  podem  estar
vivendo no meio comum sem nenhum tipo de  ajuda,  o  que  acarreta  inúmeras
dificuldades de relacionamento pessoal, principalmente na evolução  cultural
e educacional, pois o problema desconhecido retarda a  evolução  da  criança
no meio comum em que vive.

      Com os conhecimentos médicos atuais,  pelo  menos  60%  da  causas  de
cegueira  e  grave  comprometimento  visual  infantil  são  previníveis   ou
tratáveis. Em países em desenvolvimento 30 a  72%  da  cegueira  infantil  é
evitável, 9 a 58% é previnível e 14 a 31% é tratável.

      As causas líderes de cegueira tratável na infância, em  todo  o  mundo
são: a catarata, retinopatia da  prematuridade  e  o  glaucoma.  Em  recente
estudo realizado em São Paulo entre as doenças previníveis ou  tratáveis,  a
retinopatia da prematuridade e o glaucoma foram as  mais  frequentes  causas
de deficiência visual nas crianças.

      As doenças  infecciosas  neonatais  podem  resultar  de  uma  infecção
materna primária, a serem transmitidas ao feto durante a gravidez, ou  serem
adquiridas  no  período  do  parto  ou  pós-parto,  onde  a  incidência   de
conjuntivite em recém-nascidos é de 18  para  1.000  nascidos  vivos,  sendo
provocada por agentes patógenos, fatores tóxicos exógenos  ou  endógenos.  O
retinoblastoma  e  a  catarata  congênita,  em  muitos  casos  são  tratados
tardiamente, passando despercebidos  por  pediatras  e  genitores,  trazendo
sérias implicações visuais, comprometendo a qualidade de vida das crianças.

      A Retinopatia da Prematuridade  é  uma  infermidade  vasoproliferativa
secundária à vascularização inadequada  da  retina  imatura  do  recém-natos
prematuros. O exame de rotina dos pacientes em risco  (prematuros  com  peso
de nascimento menor que 1.500g) na unidade de terapia intensiva  neonatal  é
necessário para a identificação daqueles que irão desenvolver a forma  grave
da doença. O tratamento adequado por meio de crioterapia ou laser evitará  a
progressão da doença e a cegueira futura.

      O diagnóstico  precoce  de  doenças  que  determinam  prejuízo  visual
permite um tratamento efetivo, e quando não é possível tratar a doença ou  a
lesão é cicatricial, a prescrição  de  auxílios  óticos  e  um  programa  de
estimulação visual precoce permitem que a criança possa ter  uma  integração
maior com seu meio.

      A triagem visual ativa em recém-nascidos é um método de muito valor em
identificar potenciais causas de anormalidades oculares tratáveis, sendo  um
procedimento de rotina em países plenamente desenvolvidos.

      Uma das formas de exame para a referida constatação,  foi  exposto  no
trabalho de Wasilewski, que possui o mérito  de  chamar  a  atenção  para  a
importância do exame dos recém-nascidos  no  berçário,  visando  orientar  o
pediatra a incluir em seus exames de praxe a análise oftalmológica.

      O exame proposto é elaborado  com  uma  lanterna  e  um  oftalmoscópio
direto: a lanterna é utilizada para o exame externo e pesquisa dos  reflexos
fotomotores,  e  o  oftalmoscópio  para  a  pesquisa  do  reflexo   vermelho
simultâneo dos dois olhos  (Bruckner  Test).  O  exame  deve  ser  feito  na
penumbra, com o oftalmoscópio colocado aproximadamente 1 metro dos olhos  da
criança observando-se o reflexo vermelho dos dois olhos simultaneamente.  Se
for notado um reflexo diferente entre os olhos ou   presença  de  opacidade,
esta criança deverá ser avaliada  pelo  oftalmologista  com  urgência,  pois
pode ter uma catarata congênita, retinoblastoma ou mesmo grandes  diferenças
de refração entre os olhos.

      Em análise ao procedimento acima mencionado, o reflexo vermelho tem  o
condão de diagnosticar as doenças que comprometem o eixo visual do  olho,  e
o exame com  a  lanterna  detecta  a  conjuntivite  neonatal  e  o  glaucoma
congênito, porém, deixando sem diagnóstico doenças  graves.  Neste  caso  um
exame oftalmológico especializado, ainda no berçário, é recomendável nos  RN
que apresentam trauma de parto, ou em crianças  de  famílias  portadoras  de
retinoblastoma e outras doenças com transmissão genética.  É  imprescindível
o exame no berçário em recém-nascidos prematuros e  portadores  de  infecção
congênita.

      De acordo com os dados mencionados acima,  a  presente  iniciativa  se
justifica, pois tem o objetivo de armazenar dados de fato,  que  justifiquem
e possibilitem  uma  implementação  de  políticas  públicas  no  intuito  de
promover o amparo às crianças com  tais  deficiências,  notadamente  no  que
concerne ao campo da inclusão social.

      Nestes termos, acreditamos ser de grande importância a comunicação dos
nascimentos ocorridos em toda a rede pública e privada de saúde de  crianças
que possuam qualquer tipo de deficiência visual, a fim de que o  Governo  do
Estado implemente ações com atenção aos casos ora mencionados.


      Ante  ao  exposto,  conclamamos  aos  nobres  pares,  no  sentido   de
promoverem apoio ao presente Projeto de Lei dada sua grande  importância  de
controlar de maneira mais concreta os problemas afetos a deficiência  visual
em crianças.



                       Sala das Sessões, em 10/11/2004






                        a)  Analice Fernandes - PSDB