
                       PROJETO DE LEI Nº 593, DE 2016


                                 CRIA A POLÍTICA ESTADUAL DE  PROTEÇÃO  DOS
                                 DIREITOS DA  PESSOA  COM  SÍNDROME  DO  "X
                                 FRÁGIL".





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


                        Artigo 1º - Fica autorizado o Estado de São Paulo a
instituir a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com
Síndrome do ‘'X Frágil’’ e estabelece diretrizes para sua consecução.

            Parágrafo único - Para  os  efeitos  desta  Lei,  é  considerada
pessoa com Síndrome  do  “X  Frágil”  aquela  portadora  de  síndrome  assim
caracterizada:  o  indivíduo  portador  da  Síndrome  do  ‘’X   Frágil’’   é
diagnosticado através do estudo  do  DNA  do  mesmo.  Esse  estudo  é  feito
através de amostra de sangue, analisada em  laboratório  de  genética.  Este
teste identifica tanto portadores de pré-mutação como de mutação completa.
. 
            Artigo 2° - São diretrizes da Política Estadual de Proteção  dos
Direitos da Pessoa com Síndrome do “X Frágil”:

            I -  intersetorialidade  no  desenvolvimento  das  ações  e  das
políticas e no atendimento à pessoa com Síndrome do ‘’X Frágil’’;

            II - atenção integral às necessidades de saúde da pessoa  com  a
Síndrome,    objetivando    o    diagnóstico    precoce,    o    atendimento
multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;

            III - estímulo à inserção da pessoa com a  Síndrome  no  mercado
de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência  e  as  disposições
da Lei Federal nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da  Criança  e  do
Adolescente); 

            IV - responsabilidade  do  Poder  Público  quanto  à  informação
pública relativa ao transtorno e suas implicações;
 
            V - incentivo  à  formação  e  à  capacitação  de  profissionais
especializados no atendimento à pessoa portadora da síndrome;

            VI  -  estímulo  à  pesquisa  científica,  com  prioridade  para
estudos  epidemiológicos  tendentes  a  dimensionar   a   magnitude   e   as
características do problema relativo à Síndrome do ‘’X Frágil” no Estado.

            Parágrafo único - Para cumprimento das diretrizes de  que  trata
este artigo, o Poder Público poderá firmar contrato de  direito  público  ou
convênio com pessoas jurídicas de direito privado.

            Artigo 3° - São direitos da pessoa com Síndrome do “X Frágil”:

             I  -  vida   digna,   integridade   física   e   moral,   livre
desenvolvimento da personalidade, segurança e lazer;

            II - proteção contra qualquer forma de abuso e exploração.

            Artigo 4° - A pessoa com a  Síndrome  do  “X  Frágil”  não  será
submetida a tratamento desumano ou  degradante,  não  será  privada  de  sua
liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação  por  motivo  da
deficiência.
            Parágrafo único - Nos casos de necessidade de internação  médica
em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe  o  art.  4º  da  Lei
Federal nº 10.216, de 6 de abril de 2001.

            Artigo 5° - A  pessoa  com  Síndrome  do  “X  Frágil”  não  será
impedida de participar de planos privados de assistência à  saúde  em  razão
de sua condição de pessoa  com  deficiência,  conforme  o  art.  14  da  Lei
Federal nº 9.656, de 3 de junho de 1998.

            Artigo 6° - O gestor  escolar,  ou  autoridade  competente,  que
recusar a matrícula de aluno com a Síndrome do “X Frágil”, cobrar  quaisquer
tipo  de  taxas  a  mais  por  essa  condição  ou  qualquer  outro  tipo  de
deficiência, será punido com multa gradativa nos termos do Código de  Defesa
do Consumidor.

            Artigo 7°-  Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA



                          A síndrome do ”X Frágil” é uma  condição  genética
que  causa  debilidades  intelectuais,  problemas  de   aprendizado   e   de
comportamento, além de diversas características  físicas peculiares.

                          Ainda que ocorra em ambos os gêneros,  afeta  mais
frequentemente os meninos e geralmente com grande severidade.

                          A Síndrome do X Frágil é  a  forma  herdável  mais
comum de deficiência intelectual  moderado  a  grave,  sendo  a Síndrome  de
Down a primeira entre todas as causas,  porém  a  síndrome  de  Down  não  é
herdada e sim uma fatalidade na maioria das vezes.

                           Nas pessoas com a  síndrome  do  “X  Frágil”,  no
entanto, o segmento CGG repete-se  mais  de  200  vezes,  essa  anormalidade
‘desliga’ o gene FMR1, o que o impede de produzir a proteína FMRP.  A  perda
ou a deficiência desta proteína interrompe as funções do sistema  nervoso  e
leva aos sinais e sintomas da síndrome.
.
            A maioria dos homens e cerca  da  metade  das  mulheres  afetada
pela síndrome possuem traços físicos  característicos  que  se  tornam  mais
aparentes com a  idade.   Esses  traços  físicos  incluem  a  face  longa  e
estreita,  orelhas   largas,   mandíbula   e   testa   proeminentes,   dedos
estranhamente flexíveis,  pés  chatos,  e  nos  homens,  testículos  grandes
(macro-orquidismo) depois da puberdade.
 
            Os problemas de saúde nas pessoas afetadas pela síndrome  do  “X
Frágil”  geralmente  estão  relacionados  ao  sistema  nervoso  –  tremores,
coordenação ruim, ansiedade e depressão em  alguns  casos  às  mulheres  que
apresentam alterações genéticas menos severas podem  ter  menopausa  precoce
ou problemas de fertilidade.
                                                               . 
            É de extrema importância estabelecer o  diagnóstico  preciso  da
síndrome, especialmente quando se trata do  primeiro  caso  identificado  na
família.  Uma  vez  localizada  a  mutação  pode-se  impedir  que  ela  seja
transmitida para as gerações futuras.

               O teste de DNA deve ser recomendado para indivíduos de  ambos
os sexos  que  apresentem  deficiência  intelectual  e  de  desenvolvimento,
autismo e histórico familiar de síndrome do “X Frágil”.
Casais com histórico da doença submetem-se a  procedimento  de  fertilização
in   vitro   para   que    os    embriões    gerados    sejam    analisados.
                                           .

            O diagnóstico pré-natal da síndrome do X Frágil pode  ser  feito
no embrião, do qual uma célula é retirada para análise dos genes.

            Por ser  uma  condição  genética,  não  existe  tratamento  para
síndrome do X Frágil. Os sintomas mais acentuados de ansiedade  e  depressão
podem ser  tratados  com  medicação  apropriada.  Por  outro  lado,  avanços
pedagógicos e psicológicos ajudam as crianças afetadas  a  terem  um  melhor
desempenho escolar, bem como uma vida social mais saudável.

            Assim sendo, pedimos o apoio de nossos pares  para  a  aprovação
do projeto.







                       Sala das Sessões, em 2/8/2016.





                           a) Gil Lancaster - DEM