


Legislação




GOVERNO DO ESTADO DE SÃO PAULO




Lei nº 15.669, de 12 de janeiro de 2015
 (Projeto de lei nº 648, de 2011, do Deputado Edinho Silva – PT)
 Dispõe sobre a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado e dá outras providências.
 O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:
Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, § 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:
Artigo 1º – Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado.
Artigo 2º – Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total.
Artigo 3º – O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Artigo 4º – A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras.
Artigo 5º – Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo:
I – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS);
II – diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras;
III – promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde;
IV – proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos;
V – avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VI – servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde;
VII – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado;
VIII – prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.
Parágrafo único – Vetado.
Artigo 6º – A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas.
Parágrafo único – Vetado.
Artigo 7º – O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por:
I – Corpo médico;
II – Equipe multidisciplinar;
III – Vetado.
Parágrafo único – O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras.
Artigo 8º – Vetado.
§ 1º – Vetado.
§ 2º – Vetado.
§ 3º – Vetado.
Artigo 9º – Vetado.
Artigo 10 – Vetado.
Artigo 11 – Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei.
Artigo 12 – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Artigo 13 – O Poder Executivo regulamentará esta lei.
Artigo 14 – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) SAMUEL MOREIRA - Presidente
Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) Rodrigo del Nero - Secretário Geral Parlamentar
 Publicado em : D.O.L. de 13/01/15 - pág. 04
Atualizado em: 13/01/2015 10:18
   15669-AL.doc