


                    PROJETO DE LEI Nº      460 , DE 2011


                                 Institui    a    Semana    Estadual     de
                                 Conscientização sobre a  Talassemia  e  dá
                                 outras providências.





                                            A  ASSEMBLEIA   LEGISLATIVA   DO
ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


                               Artigo 1º - Fica instituída no Estado de  São
Paulo a “Semana Estadual de  Conscientização  sobre  a  Talassemia”,  a  ser
realizada anualmente na segunda semana do mês de maio.
                              Artigo 2º - Ficam criadas como um conjunto  de
ações do Poder Público  voltados para atender esta Lei:
                              I  –  A  realização  de  eventos  públicos  de
conscientização sobre a  Talassemia,  com  o  objetivo  de  atingir  toda  a
população do Estado com informações e orientações sobre o seu diagnóstico  e
os seus tratamentos.
                             II – A  Instituição  do  Programa  Estadual  de
capacitação sobre a  Talassemia,  voltado  para  profissionais  da  área  de
saúde,  visando  o  seu  aperfeiçoamento  e  sua   atualização   técnica   e
científica.
                             III – A criação do Programa multidisciplinar de
acompanhamento, tratamento e apoio aos portadores da Talassemia  e  os  seus
familiares.
                             Artigo  3º  -  Diagnosticada  a  Talassemia,  o
paciente será cadastrado em um sistema  próprio,  específico  e  público  da
Secretaria de Saúde do Estado.
                           Artigo 4º - As despesas decorrentes  da  execução
desta  lei  correrão  a   conta   das   dotações   orçamentárias   próprias,
suplementadas se necessário.
                          Artigo 5º - Esta lei entra em vigor na data de sua
publicação.





                                JUSTIFICATIVA



                                                    A   Talassemia   (também
conhecida  como  Anemia  do  Mediterrâneo  ou  Microcitemia)  é  uma  anemia
hereditária causada pelo mau funcionamento da medula  óssea,  o  tecido  que
produz as células do sangue.
                                                  A  medula  do  talassêmico
produz os glóbulos vermelhos menores e  com  menos  hemoglobina  (componente
dos glóbulos vermelhos responsável pelo  transporte  de  oxigênio  no  nosso
corpo), o que causa a anemia.
                                                   A   Talassemia   não    é
contagiosa e não é causada por deficiência na dieta, carência  de  vitaminas
ou sais minerais.
                                                   A  Talassemia  deriva  da
combinação das palavras gregas thalassa = mar,  e  emas  =sangue.  Com  esta
palavra, os médicos queriam descrever uma doença do sangue cuja origem  está
nos países banhados pelo mar, e  mais  precisamente  no  Mediterrâneo,  como
Itália e Grécia.
                                                  Hoje a doença se  alastrou
praticamente  no  mundo  todo.  Percentagens  relevantes  de  portadores  de
Talassemia são registrados no Canadá, Estados Unidos,  Brasil  e  Argentina,
bem como na Índia, Austrália, etc.
                                                    Há   muitos   tipos   de
talassemia. O tipo de Talassemia mais comum no Brasil e no mundo é  a  beta-
Talassemia.
                                                   Dependendo  da  gravidade
dessa deficiência, existem diferentes estados da doença,  mas  comumente  se
identificam dois grupos de  beta  Talassemia:  Talassemia  Minor  (ou  traço
talassêmico) e Talassemia Major. Alguns pacientes  ficam  entre  esses  dois
extremos, sendo considerados portadores da Talassemia Intermediária.
                                                O     talassêmico      minor
habitualmente não apresenta qualquer sintoma, levando  uma  vida  totalmente
normal, trabalhando, praticando esportes,  etc.  Na  maioria  dos  casos,  a
única alteração evidente é a cor da pele, que se apresenta  mais  branca  do
que nas pessoas normais. As crianças com  Talassemia  Major  não  apresentam
qualquer anormalidade quando nascem. Ao  final  do  primeiro  ano  de  vida,
desenvolvem palidez, irritabilidade e cansaço. A barriga  pode  ter  inchaço
devido ao aumento do baço, as crianças não crescem tão  bem  como  deveriam.
Para que maiores efeitos  da  doença  não  apareçam,  é  preciso  fazer  seu
diagnóstico nos dois primeiros anos de vida.
                                                              A  talassemia,
como todas as outras formas de anemia,  tem  o  nível  de  hemoglobina  mais
baixo  que  o  normal.  Para  o  diagnóstico  de  talassemia,  portanto,   é
necessária a realização de  exames  de  laboratório  mais  completos.  Nesta
oportunidade, gostaríamos de registrar  e  enaltecer  o  brilhante  trabalho
desenvolvido pela ABRASTA - Associação Brasileira  de  Talassemia,  entidade
beneficente sem fins lucrativos que tem como missão  melhorar  as  condições
de tratamento e a qualidade de vida dos portadores de talassemia no  Brasil.


                                               Aliás,   os    dados    acima
transcritos são originários do site da ABRASTA na  Internet,  cuja  entidade
tive a oportunidade e a imensa satisfação de conhecer  in  loco,  há  poucos
dias.

                                              A ABRASTA tem como objetivos:

                                             -  Divulgar  a  Talassemia   em
nosso  país,  esclarecendo  os  profissionais  da  saúde  para  agilizar   o
diagnóstico  e  também  realizar  sua  prevenção   junto   aos   casais   no
planejamento familiar;
                                              -    Dar   suporte   para    o
tratamento adequado, indicando e encaminhando  os  pacientes  ao  tratamento
adequado, dando também  apoio  para  que  exames   de  acompanhamento  sejam
feitos regularmente (ultra-sonografia,  ecocardiograma,  medição  de  ferro,
açúcar, hormônio entre outros);
                                           -  Dar suporte às  famílias  após
o diagnóstico, fornecendo esclarecimentos e informações, apoio  psicológico,
jurídico e emocional;
                                            -    Incentivar  a   adesão   de
doadores de sangue;
                                           - Contribuir para  a  atualização
dos profissionais de saúde que tratam desta  patologia,  a  fim  de  que  se
tenha disponível no país o melhor tratamento possível.

                                               Fundada em 06  de  agosto  de
1982, por um grupo de pais de portadores de Talassemia, a Abrasta  é  membro
participante da TIF (Federação Internacional de Talassemia).




                        Sala das Sessões, em 9-5-2011





                        a)  Luis Carlos Gondim - PPS