


                       PROJETO DE LEI Nº 439, DE 2017


                                 Dispõe sobre a obrigatoriedade  por  parte
                                 dos  hospitais  públicos  e  privados,  do
                                 registro  e  da  comunicação  imediata  de
                                 recém-nascidos com  Síndrome  de  Down  às
                                 Instituições,  Entidades   e   Associações
                                 especializadas que desenvolvem  atividades
                                 com pessoas com deficiência no  Estado  de
                                 São Paulo.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


Artigo 1º - Os hospitais públicos ou privados do Estado de São  Paulo  ficam
obrigados a proceder o registro e a comunicação imediata  de  recém-nascidos
com  Síndrome   de   Down   às   Instituições,   Entidades   e   Associações
especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência.

Artigo 2º - Entende-se para efeitos desta Lei, além de hospitais públicos  e
privados, todas as Casas de Saúde, Santas  Casas,  Hospitais  Filantrópicos,
Maternidades,  Clínicas,  Centros  de  Saúde,  Postos  de  Saúde  e   demais
estabelecimentos de saúde que realizem e prestem os serviços de parto.

Artigo 3º - A imediata comunicação prevista  nesta  Lei,  após  detectada  a
síndrome, tem como propósito:

I  -  garantir  o  apoio,  acompanhamento   e   intervenção   imediata   das
instituições, entidades e associações, por seus  profissionais  capacitados,
com vistas à estimulação precoce;

II - permitir a garantia e o amparo aos  pais  no  momento  de  insegurança,
dúvidas e incertezas, do indispensável ajuste familiar à nova situação,  com
as   adaptações   e   mudanças   de   hábito    inerentes,    com    atenção
multiprofissional;

III - garantir atendimento por intermédio de aconselhamento, para  ajudar  a
criança com Down e sua família, favorecendo as possibilidades de  tratamento
humano com  vistas  à  promoção  de  estilos  de  vida  saudável,  incluindo
alimentação, qualidade do sono e prática de  exercícios,  de  saúde  física,
mental e afetiva no seio familiar e contexto social;

IV - impedir diagnóstico tardio, contribuindo para  que  o  diagnóstico  dos
bebês com Síndrome de Down seja rapidamente identificado e comunicado;

V - afastar o estímulo tardio,  garantindo  mais  influências  positivas  no
desempenho  e  no  potencial  dos   primeiros   anos   de   vida,   para   o
desenvolvimento motor e intelectual mais rápido das  crianças  com  Síndrome
de Down;

VI - garantir as condições reais de socialização, inclusão, inserção  social
e geração de oportunidades,  ajudando  o  desenvolvimento  da  autonomia  da
criança, sua qualidade  de  vida,  suas  potencialidades,  suas  habilidades
sociais e sua integração efetiva como protagonista  produtiva  em  potencial
junto ao contexto social;

VII - respeitar, no tocante à saúde da  pessoa  com  Síndrome  de  Down,  as
diretrizes das Políticas Públicas do Ministério da Saúde.

Artigo 4º - Em caso de descumprimento, sem  justificativa,  desta  norma,  o
estabelecimento de saúde incorrerá nas seguintes penalidades:

I - advertência;

II - pagamento de multa no valor de 100 (cem) Unidades Fiscais do Estado  de
São Paulo - UFESPs, cobrada em dobro em caso de reincidência.

Artigo 5º - O Poder Executivo regulamentará a presente Lei no  prazo  de  90
(noventa) dias a contar de sua publicação.

Artigo 6º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA



             O presente projeto de lei  tem  por  objetivo  estabelecer  no
Estado de São Paulo, a obrigação de  registrar  e  comunicar  imediatamente,
por parte dos hospitais públicos e privados, o nascimento de  recém-nascidos
da síndrome de Down,  junto  às  entidades  e  associações  que  desenvolvem
atividades voltadas para pessoas com deficiência. Para  tanto,  em  caso  de
descumprimento da  norma,  sem  justificativa,  acarretará  a  aplicação  da
penalidade que vai desde  a  advertência  até  multa,  dobrada  em  caso  de
reincidência.

             Com isso, a medida  pretende  impedir  o  diagnóstico  tardio,
contribuindo para que o diagnóstico do bebê  seja  rapidamente   comunicado,
ajudando no acompanhamento precoce, facilitando as  ações  para  o  estímulo
mais rápido e mais oportunidade para seu desenvolvimento futuro.


             A estimulação precoce desde o nascimento é a melhor maneira de
promover o desenvolvimento dos potenciais da  criança.  Como  afirma  o  Dr.
Dráuzio Varella: “Crianças com síndrome de  Down  precisam  ser  estimuladas
desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer as limitações que  essa
alteração genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde  e
aprendizagem, exigem assistência  profissional  multidisciplinar  e  atenção
permanente dos  pais.  O  objetivo  deve  ser  sempre  habilitá-las  para  o
convívio e a participação social”  (https://drauziovarella.com.br/doencas-e-
sintomas/sindrome-dedown/).


             Nota-se que muitos pais ao receberem o diagnóstico de que  seu
filho tem Síndrome de Down, se sentem desamparados, pois não sabem como  vão
agir pela frente, tão pouco sabem  a  quem  recorrer  e  quais  instituições
procurar para garantir que os direitos  de  seu  filhos  sejam  assegurados.
Esses pais necessitam de acolhimento e  de  informação  adequada  e  correta
para  que  possam  oferecer  a  seus  filhos  a  oportunidade   de   crescer
desenvolvendo sua autonomia.


             A  presente  propositura  tem  respaldo   constitucional   nas
matérias de competência concorrente para legislar sobre proteção  da  saúde,
conforme seu art. 24, inciso XII:


             Art. 24. Compete à União, aos Estados e  ao  Distrito  Federal
             legislar concorrentemente sobre:
             (...)
             XII - previdência social, proteção e defesa da saúde;


             Vale registrar que o fato de que o projeto em questão propõe a
simples comunicação entre hospitais públicos e privados, com as entidades  e
associações  especializadas  em  desenvolver  atividades  com  pessoas   com
síndrome de Down, sendo que isso não vai ocasionar impacto  financeiro,  nem
mesmo acréscimos de funcionários para tal finalidade.


             Por fim, informo que tal matéria foi  objeto  de  discussão  e
votação na Assembleia Legislativa do Paraná, por meio do projeto de  lei  n.
200/2015,  logo,  o  projeto  se  torna  de  fato,  a  lei   paranaense   n.
18.563/2015.


             Diante do acima exposto, conto com o apoio de meus pares  para
a aprovação do presente projeto de lei.



                       Sala das Sessões, em 8/6/2017.





                          a) Celso Nascimento - PSC