

PROJETO DE LEI Nº 506, DE 2017

         Obriga os hospitais públicos a proceder ao registro e à comunicação
         imediata  do  nascimento  de  crianças  com  síndrome  de  Down  às
         instituições   e   associações   especializadas   que   desenvolvem
         atividades com pessoas com deficiência no Estado.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

    Artigo 1° – Os hospitais públicos do Estado ficam obrigados a  proceder
ao registro e à comunicação imediata do nascimento de crianças com  síndrome
de  Down  às  instituições,  entidades  e  associações  especializadas   que
desenvolvem atividades com pessoas com deficiência no Estado.
    Parágrafo único – Entende-se, para  os  efeitos  desta  lei,  além  dos
hospitais públicos,  todas  as  casas  de  saúde,  santas  casas,  hospitais
filantrópicos, maternidades, clínicas, centros de saúde, postos de  saúde  e
demais estabelecimentos de saúde que  realizem  e  prestem  os  serviços  de
parto.
    Artigo 2° – A imediata comunicação prevista nesta lei, após detectada a
síndrome, tem como propósito:
    I –  garantir  o  apoio,  acompanhamento  e  intervenção  imediata  das
instituições, entidades  e  associações,  por  meio  de  seus  profissionais
capacitados (pediatras,  médicos  assistentes,  equipe  muItiprofissional  e
interdisciplinar) com vistas à estimulação precoce da criança;
    II  –  permitir  a  garantia  e  o  amparo  aos  pais,  no  momento  de
insegurança, dúvidas e incerteza, do indispensável ajuste  familiar  à  nova
situação, com as adaptações e mudanças de  hábitos  inerentes,  com  atenção
muItiprofissional;
    III – garantir atendimento por intermédio de  aconselhamento  genético,
para  ajudar  a  criança  com  Down  e  a  sua   família,   favorecendo   as
possibilidades de tratamento humano com vistas  à  promoção  de  estilos  de
vida saudáveis (alimentação, higiene do sono e práticas de exercícios)  e  à
saúde física, mental e afetiva no seio familiar e contexto social;
    IV – impedir diagnóstico tardio, contribuindo para  que  o  diagnóstico
dos bebês com síndrome de Down seja rapidamente identificado e comunicado;
    V – afastar o estímulo tardio, garantindo mais influências positivas no
desempenho  e  no  potencial  nos   primeiros   anos   de   vida,   para   o
desenvolvimento motor e intelectual mais rápido das  crianças  com  síndrome
de Down;
    VI – garantir as condições reais de  socialização,  inclusão,  inserção
social e geração de oportunidades, ajudando o desenvolvimento  da  autonomia
da criança, sua qualidade de vida, suas  potencialidades  e  sua  integração
efetiva como protagonista produtivo em potencial junto  ao  contexto  social
(habilidades sociais);
    VII – respeitar, no tocante à saúde da pessoa com síndrome de Down,  as
diretrizes das políticas públicas do Ministério da Saúde.
    Artigo 4° – O Poder Executivo regulamentará esta lei no prazo de  cento
e vinte dias, a contar de sua publicação.
    Artigo 5° – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICATIVA

    A síndrome de Down, ou trissomia 21, é uma doença genética causada  por
uma mutação no cromossomo 21 que faz com que o portador não  tenha  um  par,
mas um trio de cromossomos, e por isso no total não possui  46  cromossomos,
mas 47.
    Essa alteração do cromossomo  21  faz  com  que  a  criança  nasça  com
características específicas, como implantação mais baixa das orelhas,  olhos
puxadinhos para cima e língua grande, por exemplo. Como a síndrome  de  Down
é o resultado de uma mutação genética,  ela  não  tem  cura,  não  existindo
nenhum tratamento específico para ela.
    Em função da fisionomia diferente, muitos  portadores  de  Síndrome  de
Down são excluídos e viram alvo de preconceito, atrapalhando sua  vida  e  a
convivência social.
    Esta propositura tem, portanto, a finalidade  de  inserir  no  contexto
social essa parcela da população.
    Ante o exposto, em razão da importância do presente Projeto, conto  com
o apoio dos Nobres Pares para a sua aprovação.
    Sala das Sessões, em 21/6/2017.
    a) Gil Lancaster – DEM