


              PROPOSTA DE EMENDA Nº 6, DE 2014, À CONSTITUIÇÃO
                           DO ESTADO DE SÃO PAULO


                                 Altera a alínea "g" do Artigo 223, II,  da
                                 Constituição Estadual.





      A Mesa da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, nos termos do
§ 3º, do artigo 22, da Constituição do Estado, promulga  a  seguinte  Emenda
ao texto constitucional:




      Artigo 1º - A alínea “g” do Artigo 223, inciso II, da Constituição  do
Estado de São Paulo passa a vigorar com a seguinte redação:


                           “Artigo 223 - Compete ao sistema único de  saúde,
                           nos termos da lei, além de outras atribuições:
                           (...)
                           II - a identificação e  o  controle  dos  fatores
                           determinantes   e   condicionantes    da    saúde
                           individual e coletiva,  mediante,  especialmente,
                           ações referentes à:
                           (...)
                           g)  Saúde  das  pessoas  com  deficiência  e  com
                           doenças   raras,   assim   consideradas   aquelas
                           constantes no rol especificado pelo Sistema Único
                           de Saúde (SUS).”


      Artigo 2º - Esta emenda constitucional entra em vigor na data  de  sua
publicação.





                                JUSTIFICATIVA



       As  doenças  raras  afetam  a  vida  de  dois  milhões  e  meio   de
paulistas[1]. Apesar de, individualmente,  cada  uma  das  patologias  tidas
como raras comprometer menos de 1 (uma) em cada  2.000  pessoas,  é  preciso
salientar: há mais de cinco mil doenças  raras  identificadas.  A  etiologia
das doenças raras é diversificada sendo a grande  maioria  delas  de  origem
genética  (80%),  mas  doenças  degenerativas,  auto-imunes,  infecciosas  e
oncológicas também podem originá-las.


       A definição européia de doença rara afirma também que  do  ponto  de
vista da patologia  humana,  o  conceito  de  doença  rara  é  absolutamente
transversal,  distribuindo-se  por  entidades  de  causa   genética   (80%),
degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. Estima-se que em  cada
semana sejam descritas 5 novas patologias a nível mundial. Muitas delas  têm
um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas  iniciam-se  em  quase
65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa  de  35%  da
mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco  e
15 anos[2].


       As  doenças  raras  são,  freqüentemente,  crônicas,   progressivas,
degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Foi  negado  a  muitos  pacientes
que sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento  e,
conseqüentemente, de uma vida digna. Na União Européia,  25%  dos  pacientes
relataram espera entre 5 e 30 anos entre o início dos primeiros  sintomas  e
o diagnóstico da sua  doença. O  diagnóstico  tardio  leva  a  conseqüências
graves, como  tratamento  médico  inadequado,  incluindo  cirurgias  e  dano
neurológico grave a 40%  dos  pacientes.  Além  disso,  muitas  vezes  ou  o
paciente  ou  algum  dos  seus  familiares  deve  cessar  a  sua   atividade
profissional por causa da doença[3].


       As seqüelas causadas  pelas  doenças  raras  são  responsáveis  pelo
surgimento de  cerca  de  30%  das  deficiências  (que  podem  ser  físicas,
auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender  de
cada patologia). Além disso,  são  a  segunda  maior  causa  de  mortalidade
infantil no Brasil.


       A dificuldade no tratamento médico começa na falta de um  mapeamento
estadual destas pessoas. A baixa incidência  destas,  quando  comparada  com
outros países, leva à suspeita da falta de diagnóstico de muitos  casos,  em
especial nos Estados mais pobres do Brasil[4].


       Dados  internacionais  apontam  que  a   mortalidade   infantil   de
portadores de doenças raras  chega  a  30%  em  países  desenvolvidos.  Este
percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez  que  estas  crianças
não recebem o tratamento adequado. Contudo, não existem estudos  suficientes
sobre a incidência das doenças raras no Brasil tamanho o despreparo  para  o
diagnóstico e tratamento das  mesmas.  A  sistematização  do  diagnóstico  e
tratamento produziria dados concretos capazes de embasar  o  desenvolvimento
de uma abordagem coerente com as necessidades desta parcela da população.


       O  diagnóstico  e  o  tratamento  são  dificultados  pela  falta  de
conhecimento  sobre  estas  doenças   e   de   protocolos   de   atendimento
específicos.  Faltam,  ainda,  profissionais   especializados   capazes   de
entender as implicações dos tratamentos  em  um  corpo  com  características
especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e  seqüelas.  Muitas  vezes,
as pessoas com  doenças  raras  ou  as  associações  que  as  congregam  são
responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes  sobre  sua
patologia, encaminhando-as para seus médicos.


       As pessoas com  doenças  raras  enfrentam  gigantescas  dificuldades
sociais, as barreiras são muitas  vezes  intransponíveis.  O  preconceito  a
estas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns destas  patologias  é
frequente, assim como a visão assistencialista que entende esses  indivíduos
como um peso para a sociedade  e  não  como  parte  integral  desta.  Muitos
acabam isolados socialmente, devido à falta de  estrutura  adequada  a  suas
necessidades específicas em escolas, universidades,  locais  de  trabalho  e
centros de lazer. A grande maioria das pessoas com  doenças  raras  não  têm
acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.


       Para contemplar estas questões e restabelecer a cidadania  real  das
pessoas com doenças raras é preciso contemplá-las em todas as  discussões  a
respeito de suas necessidades.


       O  Brasil  já  deu  grandes  passos  para  garantir  o  respeito  às
necessidades das pessoas portadoras de doenças raras,  em  especial,  com  a
ratificação da Convenção sobre os direitos das  pessoas  com  deficiência  e
seu protocolo facultativo O decreto federal nº  6949  de  25  de  agosto  de
2009, integra  a  Convenção  e  seu  protocolo  facultativo  ao  ordenamento
jurídico brasileiro. Com a promulgação do decreto em  questão  o  Brasil  se
compromete a propiciar “serviços de saúde que as  pessoas  com  deficiências
necessitam  especificamente  por  causa  da   sua   deficiência,   inclusive
diagnóstico e  intervenção  precoces,  bem  como  serviços  projetados  para
reduzir ao máximo e prevenir deficiências adicionais” (art 25,b). Ainda,  na
esteira da crescente implementação de uma política nacional de  proteção  às
pessoas com doenças raras, foi assinada  neste  ano  de  2014,  da  Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com  Doenças  Raras,  no  âmbito  do
Ministério da Saúde, fato este que corresponde a um passo decisivo quando  o
assunto é a construção de uma política pública de abrangência naciona


       Com efeito, o presente projeto de Emenda à Constituição, que  contou
com a  Assessoria  do  Instituto  Baresi  (que  é  um  fórum  nacional  para
associações    de    pessoas     com     doenças     raras,     cf.     site
http://www.institutobaresi.com/),  corresponde  à   necessidade   do   texto
constitucional  paulista  se  tornar  mais   explícito   e   reiterar   essa
preocupação para com as pessoas com  doenças  raras,  uma  vez  que,  em  se
tratando de políticas públicas voltadas para  a  saúde,  o  que  abunda  não
prejudica, isto é, em que pese a incidência  das  doenças  raras  também  se
constituir como um tema voltado para a dignidade da  pessoa  humana,  em  se
tratando de uma questão tão séria, não se deve poupar o texto do  legislador
com o intuito de fortalecer o exercício de um direito.


                       Sala das Sessões, em 11/9/2014.




   a) Edinho Silva a) Adriano Diogo a) Carlos Giannazi a) Olímpio  Gomes  a)
      Ana do Carmo a) Alencar Santana Braga a) Antonio Mentor a) João  Paulo
      Rillo a) Ana Perugini a) Beth Sahão a) Telma de Souza a)  Rita  Passos
      a) Sarah Munhoz a) Campos Machado (apoiamento) a) Edson  Ferrarini  a)
      Osvaldo Verginio a) Marcos  Martins  a)  José  Zico  Prado  a)  Gerson
      Bittencourt a) Antonio Salim Curiati a) Luiz Claudio Marcolino a) Enio
      Tatto a) Geraldo Cruz a) Luiz Carlos Gondim  a)  Hamilton  Pereira  a)
      Marco Aurélio a) Isac Reis a) Jooji Hato  a)  Leci  Brandão  a)  Roque
      Barbiere a) Heroilma Soares a) Luciano  Batista  a)  Francisco  Campos
      Tito a) Carlos Neder


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[1] Uma doença rara é uma doença que ocorre com pouca freqüência ou,
raramente, no geral da população. Para ser considerada rara, cada doença
específica não pode afetar mais de um número limitado de pessoas de toda a
população. Na Europa a definição para doenças raras abarcas as que atingem
1 em cada 2.000 cidadãos (Regulamento CE sobre Medicamentos Órfãos) . Nos
EUA, são consideradas raras as doenças que afetam menos de 200 mil
indivíduos. No Japão, a definição jurídica de uma doença rara que afeta
menos de 50 mil pacientes no Japão, ou cerca de 1 em 2.500 pessoas. Além de
comprometer a qualidade de vida da pessoa, são as doenças raras que causam
um terço das deficiências.
[2]
http://www.spmi.pt/nedr_constituicao.asp ehttp://www.eurordis.org/sites/defa
ult/files/publications/Fact_Sheet_RD.pdf
[3]  Dados do relatório do Instituto Francês de Doenças
Raras http://www.institutmaladiesrares.net/?page_id=3
[4]  Estudos  recentes  efetuados  pela  EURORDIS,  compararam  dados  de  8
doenças raras em 17 países  europeus,  (num  universo  de  6.000  doentes  e
familiares), verificando que 25% dos doentes inquiridos esperaram entre 5  a
30 anos contados a partir do aparecimento dos sintomas iniciais  para  obter
o  diagnóstico  definitivo.  Estima-se  que  no  Brasil  a  dificuldade   de
tratamento seja ainda maior.