


                    PROJETO DE LEI Nº           , DE 2011


                                 Institui o Dia  de  Conscientização  sobre
                                 Doenças Raras





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



Artigo 1º - Fica instituído, no Estado de  São  Paulo,  o  Dia  Estadual  de
Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado, anualmente, no  último
dia de fevereiro.

Parágrafo único: Para os efeitos  desta  Lei,  considera-se  doença  rara  a
patologia  cuja prevalência em cada 100  mil  habitantes  corresponda  a  65
casos, conforme recomendação da Organização Mundial de Saúde.

Artigo 2° - O Dia de Conscientização sobre Doenças Raras passa a integrar  o
calendário oficial do Estado de São Paulo.

Artigo 3° - O Governo do Estado de São Paulo, em parceria  com  instituições
que tratam do tema, realizará  campanhas  e  atividades  de  conscientização
sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de doenças raras.

Artigo 4° - As despesas decorrentes da  aplicação  desta  lei  correrão  por
conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Artigo 5° - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA





         O Dia de Conscientização  de  Doenças  Raras  é  internacionalmente
celebrado no último dia de fevereiro como uma forma  de  trazer  informações
para a sociedade sobre a existência  destas  doenças,  sintomas,  formas  de
diagnóstico e tratamento.
         Doenças  Raras  são  internacionalmente  definidas   como   doenças
cronicamente  debilitantes  ou  que  oferecem  risco  de  morte,  com  baixa
prevalência e alta complexidade. Entre  6000  e  8000  doenças  raras  foram
identificadas  sendo  80%  de  origem  genética  e  50%   afetam   crianças.
Infelizmente, a vasta maioria destas doenças não possui cura.
         Na maioria dos casos, entre o aparecimento dos primeiros sintomas e
o diagnóstico das doenças, transcorre  entre  5  e  30  anos. O  diagnóstico
tardio leva a  conseqüências  graves,  como  tratamento  médico  inadequado,
incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes.
       As seqüelas causadas  pelas  doenças  raras  são  responsáveis  pelo
surgimento de  cerca  de  30%  das  deficiências  (que  podem  ser  físicas,
auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender  de
cada patologia). Além disso,  são  a  segunda  maior  causa  de  mortalidade
infantil no Brasil.
         Desta forma, é importante que o Brasil, e em especial, o Estado de
São Paulo integre a luta mundial pela conscientização de Doenças Raras  para
auxiliar  as  pessoas  a  terem  mais  informações  sobre  os   sintomas   e
diagnósticos destas doenças, oferecendo aos nossos cidadãos mecanismos  para
identificá-las mais cedo e usufruir de uma vida mais digna e de qualidade.





                            Sala das Sessões, em





                         Deputado Edinho Silva - PT