







                       Projeto de Lei nº 374, de .2001



                                      Autoriza o Poder Executivo a  fornecer
                                      os  medicamentos  adequados   para   o
                                      tratamento  da Fibrose Cística .




          A Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo decreta:



      Art. 1º - Fica o Poder  Executivo  autorizado  garantir  a  permanente
disponibilidade de estoque, a distribuição, a utilização e  armazenagem  dos
medicamentos para o tratamento da Fibrose Cística, bem como  a  pesquisa  de
novas terapias e medicamentos e promoção de campanhas  de  esclarecimento  e
divulgação das doenças de que trata esta lei.




      Art. 2º - Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.









                                JUSTIFICATIVA






Com a necessidade de definir e implantar uma  metodologia  adequada  para  o
atendimento dos pacientes portadores de Fibrose Cística, visando  a  redução
da mortalidade e morbidade por esta doença, propomos uma  lei  estadual  que
regulamente  a  disponibilização  dos  medicamentos   necessários   para   o
tratamento dos portadores desta enfermidade no estado de São Paulo.

A Fibrose  Cística  (FC)  ou  Mucoviscidose  é  a  doença  hereditária  mais
freqüente na infância em populações caucasóides. É uma  patologia  complexa,
severa, grave, e que envolve diversos sistemas  orgânicos.  É  caracterizada
principalmente por infecções e obstrução crônica do  aparelho  respiratório,
insuficiência  pancreática  exócrina  e   suas   resultantes   conseqüências
nutricionais, além de elevados níveis de eletrólitos no suor.

Ela ocorre principalmente em indivíduos descendentes de europeus  ocidentais
e centrais, tendo uma proporção estimada em  um  caso  para  cada  grupo  de
2.500 caucasóides nascidos vivos.

No Brasil, país com grande contingente desta população,  e  altas  taxas  de
miscigenação entre esta e a de negróides, esperava-se  que  a  doença  fosse
bastante conhecida, pesquisada e  relatada.  Ao  contrário,  poucos  são  os
casos diagnosticados, e a  incidência,  assim  como  a  própria  doença  são
bastante desconhecidas em nosso meio.

O diagnóstico no período neonatal (agora garantido pela portaria MS n º  822
de 06/06/01 – que incluiu a Fibrose Cística no Teste do Pezinho),  associado
à correta terapêutica, podem aumentar a sobrevida de 10 anos  para  mais  de
40 anos de idade; ressalve-se,  com  completa  integração  à  sociedade.  Os
objetivos primários do tratamento da Fibrose Cística são








controlar a infecção, promover a eliminação do muco, e  recuperar  o  estado
nutricional. Também  são  importantes  os  aspectos  preventivos  da  doença
pulmonar e os fatores

psicosociais. Deve-se impor uma disciplina em longo prazo, para  o  paciente
e sua família, exigidos pela doença e seu tratamento.

Logo após o diagnóstico, os pacientes iniciam um programa de tratamento  que
inclui:


   -  Fisioterapia: diária, com drenagem postural e percussão do tórax;


    - Suporte medicamentoso composto por:
     a) antibióticos orais, endovenosos e inalatórios;
     b) Mucolíticos, expectorantes e antitussígenos.

   - Suporte Nutricional: composto por suplementação nutricional, utilização
   de enzimas pancreáticas (destacando que 90% dos pacientes com FC requerem
   suplementação  com  enzimas  pancreáticas),  e  vitaminas   lipossolúveis
   específicas para a Fibrose Cística.

Salientando que atualmente o Estado de São Paulo somente  disponibiliza  aos
pacientes o medicamento Dornase Alfa e as Enzimas  Digestivas  (reembolsados
pelo  Governo   Federal),   constantes   nas   portarias   de   medicamentos
excepcionais do Ministério da Saúde - (SAS - MS nºs 204 de  06/11/96  e  348
de 21/09/01), é fato que não suprem  as  necessidades  dos  aproximados  400
(quatrocentos) portadores no Estado; isto, conseqüentemente causa  uma  vida
de muita dor e sofrimento.

Destacamos que atualmente o Governo do estado não está  deixando  de  gastar
na F.C., mas sim gastando de uma forma errônea, já  que  sem  as  medicações
adequadas os pacientes continuam desenvolvendo os sintomas  da  doença.  Por
conseguinte, o estado tem que disponibilizar recursos  de  uma  maneira  que
não atende às reais necessidades dos pacientes.

Assim, sugerimos a criação de lei estadual, para que  venha  corrigir  estas
distorções. Que esta lei realmente venha colocar o Estado de  São  Paulo  na
vanguarda do tratamento da  F.C.,  junto  a  outros  09  (nove)  Estados  da
federação que já disponibilizam todas as medicações necessárias  ao  efetivo
tratamento desta patologia de uma forma digna e com menos sofrimento.









Também asseguramos a necessidade de se implantar uma  política  estadual  de
apoio a estes pacientes,  uma  vez  que  com  o  advento  da  assinatura  da
Portaria do MS de nº 822 de 06/06/01 (que trata da triagem Neonatal  para  a
F.C.), seguramente o número de pacientes

diagnosticados deverá aumentar; isto, sem dúvida obrigará o governo a  estar
apto a receber estes pacientes.

Com esta forma rápida de diagnosticar (Governo federal) e segura  de  tratar
(Governo  estadual),  realmente  estaremos  atendendo   a   uma   verdadeira
necessidade social, já que:


    - Não permitiremos que a origem, o lugar de nascimento  e  as  condições
      sócio-econômicas modifiquem as condições de diagnóstico e tratamento;
    -  Diminuiremos  mortes  evitáveis  e  lesões  irreversíveis  devido   a
      diagnósticos tardios e tratamentos errôneos;
    - Reduziremos a porcentagem de perda de pacientes;
    - Reduziremos o grau de alarme  da  população  perante  os  sintomas  da
      enfermidade, do desconhecimento do diagnóstico, e do tratamento;
    - Permitiremos a rápida aplicação de novas técnicas de tratamento que se
      encontram disponíveis


Portanto, com estas ações,  tanto  do  governo  federal  quanto  do  governo
estadual, estaremos obtendo:

    - Diminuição da idade de diagnóstico;
    - Início de tratamento entre o primeiro e o terceiro mês de vida:
    - Melhorar a qualidade de vida do paciente;
    - Evitar mortes e danos irreversíveis no diagnóstico;
    - Diminuir consideravelmente os custos de tratamento (menos internações,
      menos medicamentos e maior vida produtiva do paciente);
    - Maior sobrevida;


Além  disso,  estaremos  respeitando  todos  os   direitos   constitucionais
auferidos  aos  cidadãos  de  nosso  país,  resguardados  pela  Constituição
Federal e o Estatuto da Criança.









Diante deste quadro, e devido à natureza  heterogênea  de  nossa  população,
abre-se agora uma oportunidade única para compreendermos a prevalência e  as
bases moleculares da doença Fibrose Cística na população  de  São  Paulo  e,
conseqüentemente, acarretar uma melhor administração dos recursos públicos.





                                  Sala das Sessões, ........................






                               Roberto Morais
                              Deputado Estadual
                                3º Secretário