


                       PROJETO DE LEI Nº 969, DE 2013


                                 Institui  o  Programa  de  acompanhamento,
                                 aconselhamento  e  assistência  social  às
                                 pessoas   portadoras   de    anemia/doença
                                 falciforme no Estado de São Paulo.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


      Artigo 1º - Institui o Programa  de  Acompanhamento  e  Aconselhamento
Genético  Preventivo  e  Assistência  Médica  Integral  aos  Portadores   de
Anemia/Doença Falciforme, com a finalidade de controle da  propagação  dessa
síndrome bem como aconselhar e assistir aos portadores de forma gratuita  na
Rede Pública de Saúde do Estado de São Paulo.
       Artigo 2º - O Programa de que trata essa Lei busca assegurar:
       I. A realização  de  exames  diagnósticos  de  hemoglobinopatias  nas
unidades hospitalares e ambulatoriais das Redes Pública e Privada de Saúde.
       II. A realização de exames diagnósticos de hemoglobinopatias a  todos
os cidadãos que desejarem realizá-lo de maneira gratuita na Rede Pública  de
Saúde.
       III. Cobertura Vacinal completa, definida por especialistas  a  todos
os portadores  da  Síndrome  extensiva  inclusive  aos  portadores  que  não
constem da programação oficial  prevenindo  o  agravamento  dos  quadros  de
saúde desses portadores
       IV. Fornecimento de toda a  medicação  necessária  ao  tratamento  da
Síndrome, de acordo com os  padrões  ditados  pela  Organização  Mundial  de
Saúde (OMS), sem interrupção do tratamento.
       V. Aconselhamento  genético  com  acesso  irrestrito  as  informações
técnicas e exames laboratoriais aos parceiros e parceiras dos portadores  da
Síndrome com maior probabilidade de contágio.
       VI. Acesso aos métodos contraceptivos e às atividades de planejamento
familiar para os casais em possibilidade de contágio ou expostos ao risco.
       VII. Inclusão de informações e métodos de orientação sobre  a  doença
durante a realização de pré-natal de gestantes portadoras da Síndrome  sobre
os riscos e os agravos que  podem  ocorrer  devido  a  Anemia  Falciforme  e
informar sobre todas as garantias de assistência total ao parto.
       VIII. Acompanhamento especializado durante todo o pré-natal e durante
o parto para gestantes portadoras da Síndrome Falciforme.
      IX. Tratamento e acompanhamento integral  às  mulheres  que  venham  a
sofrer aborto em decorrência da doença e de suas complicações.
       X. Assistência médica integral aos portadores da doença nas  unidades
médicas e ambulatoriais especializadas da Rede Pública de Saúde.
       Artigo 3º As áreas de controle  epidemiológico  da  Rede  Pública  de
Saúde  desenvolverão  um  sistema  de  informação  por  meio   de   cadastro
específico para  realização  de  acompanhamento  dos  casos  confirmados  de
Anemia Falciforme/Doença Falciforme.
       §1º A área de Saúde de Pública Estadual fica obrigada a  criar  banco
de dados com base nas informações pessoais sobre identificação racial  e  de
incidência da síndrome em membros da  família  para  que  seja  destinada  a
orientação  e  aconselhamento  genético,   exames   pré-nupciais,   para   o
aperfeiçoamento de  programas  de  assistência  às  crianças  portadoras  de
anemia falciforme,  para  a  informação  de  toda  sociedade  em  seus  mais
variados  setores  e  também  para  reorientar  investimentos  e   pesquisas
destinadas a síndrome falciforme/ Doença falciforme.
       §2º Todos os estabelecimentos hospitalares da Rede Pública e  Privada
e que realizem exames diagnósticos de hemoglobinopatias  deverão  encaminhar
a comunicação dos casos positivos ao órgão controlador da Saúde Pública.
       Artigo 4° - Caberá  ao  Poder  Público  estadual  por  intermédio  da
Secretaria  de  Saúde  do  Estado  a  promoção  de  Seminários,   cursos   e
treinamentos e capacitações dos  profissionais  de  Saúde,  em  especial  os
pediatras, obstetras, clínicos gerais, ginecologistas e hematologistas.
       Parágrafo Único  O  Poder  Público  promoverá  ainda  Intercâmbios  e
convênios com universidades, hospitais e hemocentros visando o incentivo  ao
desenvolvimento de pesquisas sobre o tema.
       Artigo 5º - Serão realizadas Ações educativas de prevenção de caráter
eventual e permanente e que podem ser divididas em:
       I. Campanhas educativas de massa;
       II. Elaboração de cadernos técnicos destinados aos  profissionais  da
Rede Pública de Saúde e de Educação;
       III. Elaboração de cartilhas e  folhetos  informativos  destinados  a
população geral;
       IV. Campanhas específicas destinadas às  comunidades  de  ascendência
negra;
       V. Campanhas específicas destinadas aos estudantes de  Rede  Estadual
de Ensino.
       Artigo 6º - Regulamentada a presente lei, caberá ao  Poder  Executivo
Estadual criar  uma  comissão  destinada  à  implementação  do  Programa  de
atendimento  aos  portadores  da  síndrome,   imediatamente   após   a   sua
regulamentação, sendo  presidida  pelo  titular  da  área  de  saúde  e  com
participação de técnicos e representantes de Associações  de  Portadores  da
doença.
       Artigo 7º - O Poder Executivo Estadual fica autorizado a adotar todas
as medidas financeiras e orçamentárias necessárias à implantação e  execução
dessa Lei.
       Artigo 8º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA



      A  finalidade  deste  Projeto  de  Lei  é  instituir  a  Programa   de
Acompanhamento, Aconselhamento e Assistência Integral as Pessoas  Portadoras
de Anemia Falciforme/Doença Falciforme no Estado de São Paulo.
       A Doença Falciforme é a  doença  genética  mais  freqüente  no  mundo
inteiro e os primeiros casos conhecidos foram  encontrados  na  África,  nos
países Árabes e Índia e depois foram identificados por  todas  as  partes  e
países. No Brasil, supostamente foi trazida  pelos  negros  escravizados  na
África e por conta de nossa miscigenação abrangente, hoje  se  manifesta  em
pessoas de todas as raças.
       O Censo de 1991 mostrou que 45% da população brasileira é formada  de
negros e a maioria se declara como sendo pretos  ou  pardos.  A  doença  tem
incidência maior de casos entre a população negra e mesmo sabendo  que  essa
é a doença hereditária mais comum no Brasil, o  Sistema  Unicode  saúde  não
inclui em seus dados o quesito cor  ou  raça  em  seus  prontuários,  o  que
dificulta  sobremaneira  a  obtenção  de  dados  mais  específicos  sobre  a
incidência da doença.
       A Doença Falciforme é  uma  doença  hereditária  e  crônica  e  ainda
incurável que acompanha o portador por toda a sua vida e se caracteriza  por
atacar o sangue e modificar a forma dos glóbulos vermelhos e  que  pode  ser
tratada de forma a proporcionar maior qualidade de  vida  dos  portadores  e
considerável melhora das crises de dor, muito comuns nesses caos.
       Para se entender um pouco melhor, a doença tem esse  nome  devido  ao
processo de modificação e deformação ocorridas nos glóbulos que  passam  ter
sua forma alterada ficando parecidos com uma foice.
      Esses glóbulos em forma de foice tornam-se rígidos e obstruem  ou  até
entopem os vasos mais finos, processo chamado de Fenômeno  chamado  de  vaso
oclusão ou crise de falcização e que fazem diminuir a fluxo  sanguíneo  e  o
oxigênio não chega aos órgãos e por falta de  oxigenação,  causam  processos
inflamatórios, intensa dor e sofrimento.
       Os glóbulos falcizados são destruídos e aumentam  as  ocorrências  de
Anemia e o excesso de metabolização da hemoglobina no fígado pode  causar  a
Icterícia.
       Cabe aos meus caros pares, o entendimento de ações que visem  dar  ao
cidadão condições para reconhecer e amenizar o sofrimento dos portadores  de
doença tão devastadora e que possamos adotar  atitudes  concretas  para  que
isso seja possível.
       Além de  tudo  mais  dito,  vale  dizer  que  muitas  famílias  serão
beneficiadas e que muitos de seus  membros  possam  conseguir  uma  melhoria
considerável na qualidade de vida para si e para sua família.
      (texto extraído do PL 354/2013 – Deputado Mauro Savi www.al.mt.gov.br)
      Este projeto é de autoria do Deputado Estadual Mauro Savi do Estado de
Mato Grosso, e queremos que  o  mesmo  programa  seja  instituído  em  nosso
Estado para que possamos tratar desta doença tão devastadora.
        Pela importância e relevância do  tema,  solicito  aos  meus  nobres
colegas a aprovação dessa Lei.



                       Sala das Sessões, em 12-12-2013





                          a) José Bittencourt - PSD