
                       PROJETO DE LEI Nº 621, DE 2008


                                 Declara de Utilidade Pública a "ASSOCIAÇÃO
                                 PAULISTA  DOS  PORTADORES  DA  DOENÇA   DE
                                 GAUCHER E OUTRAS  DOENÇAS  RARAS-  APPDG",
                                 sediada no Município de São Paulo.


A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



Artigo 1º- É declarada de  Utilidade  Pública  a  “ASSOCIAÇÃO  PAULISTA  DOS
PORTADORES DA DOENÇA DE GAUCHER E OUTRAS DOENÇAS RARAS- APPDG”, com sede  no
Município de São Paulo.


Artigo 2º- Esta lei entra em vigor na data da sua publicação.




                                JUSTIFICATIVA






                  Apresentamos a presente propositura com  a  finalidade  de
declarar de Utilidade Pública Estadual a ASSOCIAÇÃO PAULISTA DOS  PORTADORES
DA DOENÇA DE GAUCHER E OUTRAS  DOENÇAS  RARAS-  APPDG,  pessoa  jurídica  de
direito privado, sem fins econômicos e  natureza  filantrópica,  fundada  em
22/09/2000 e sediada na Rua Paes  de  Araújo,  nº  178,  Itaim  Bibi,  nesta
cidade e Capital.


                  A entidade tem por objetivo o estudo,   o  esclarecimento,
o tratamento e a promoção assistencial aos portadores de  doenças  genéticas
raras e outras patologias afins, tais como  Doença  de  Gaucher,  Doença  de
Fabry, Doença de Mucopolissacaridose,  Doença  de  Pompe,  Fibrose  Cística,
Niemann Pick e o tratamento assistencial aos doentes.


                  Os portadores de doenças  raras  cadastrados  e  atendidos
pela associação  são  escolhidos  de  acordo  com  as  necessidades  que  as
famílias  apresentam.  São  oferecidos  acompanhamento   e   orientação   no
tratamento, controle de medicamentos, assistência odontológica,  mantimentos
e roupas


                  O acompanhamento de tratamento e controle de  medicamentos
é realizado por voluntários da APPDG que fazem  visitas  na  residência  dos
atendidos, para  a  verificação  do  andamento  do  tratamento,  controle  e
armazenagem do medicamento.


                  O  patrimônio  a  entidade  compor-se-á  de  bens  móveis,
imóveis, semoventes, ações e títulos da dívida pública  a  ela  pertencentes
ou que venham a ser adquiridos por compra, doação ou legado,  contribuições,
donativos, auxílios oficiais ou subvenções de qualquer tipo ou natureza.


                  A  APPDG  recebeu  o  certificado  de  Utilidade   Pública
Federal, através da Portaria 2274 de 13 de dezembro de 2005 e  publicada  no
Diário Oficial da União em 16/12/2005.


                  Diante do exposto,  em  atenção  aos  relevantes  serviços
prestados pela entidade em prol dos  portadores  de  doenças  de  Gaucher  e
outras doenças raras, contamos com o apoio dos nossos nobres pares   para  a
aprovação da presente proposição.

                       Sala das Sessões, em 15/9/2008

                           a) Vitor Sapienza - PPS