


                       PROJETO DE LEI Nº  618, DE 2008


                                 Institui o Dia Estadual dos Miastênicos, a
                                 ser comemorado anualmente no dia 2  (dois)
                                 de junho.





A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


Artigo 1º - Fica instituído o “Dia Estadual dos Miastênicos”, no  calendário
oficial do Estado de São Paulo, a ser comemorado anualmente no dia 2  (dois)
de junho.

Artigo 2º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.


                                JUSTIFICATIVA





      A miastenia é  uma  doença  crônica  caracterizada  por  uma  fraqueza
muscular, decorrente de uma súbita interrupção da comunicação natural  entre
os nervos e os músculos.


      Aparece mais freqüentemente como uma doença auto-imune,  causada  pelo
ataque de anticorpos às fibras musculares, impedindo a sua  contração.  Como
resultado, as fibras  musculares  afetadas  se  atrofiam  ou  se  degeneram,
dificultando a realização de movimentos  como:  abrir  e  fechar  os  olhos,
falar, mastigar, engolir, mover a cabeça, pegar, andar etc.

      Há também formas  congênitas  de  miastenia,  adquiridas  por  herança
genética, ocasião em que um ou mais genes apresentam mutações, que  resultam
na má formação nas estruturas dos nervos ou dos músculos.

      Segundo dados da Organização Mundial de Saúde – OMS, a cada  10  (dez)
pessoas, 3 (três) a 5 (cinco) indivíduos são afetados pela miastenia,  sendo
mais comum nas mulheres até quarenta anos e homens maiores de sessenta.

      Embora não haja cura, atualmente existem tratamentos  que  permitem  o
controle e a regressão da doença.


      Certamente,  a  criação  do  Dia  Estadual  dos  Miastênicos,  a   ser
comemorado  anualmente  no  dia  2  (dois)   de   junho,   divulgará   entre
profissionais e a sociedade a realidade  desses  cidadãos;  possibilitará  a
realização de  campanhas  em  busca  da  construção  de  políticas  públicas
destinadas  às  pessoas  miastênicas,  garantindo  seus   direitos   e   sua
cidadania; tornando acessíveis informações sobre a doença e seu  tratamento,
da mesma forma como já acontece na Espanha. Por isso, conto com o  apoio  de
meus nobres Pares.





                       Sala das Sessões, em 12-9-2008




                          a)  Fernando Capez - PSDB