


                       PROJETO DE LEI Nº 313, DE 2015


                                 Declara de utilidade pública a "APROFE"  -
                                 Associação Pró-Falcêmicos", na Capital.













A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:




      Artigo 1º - É declarada de Utilidade Pública  a   APROFE  -“Associação
Pró-Falcêmicos”, com sede em São Paulo.

      Artigo  2º -   Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.






                                JUSTIFICATIVA





    A APROFE -  Associação Pró-Falcêmicos é  uma  entidade  que  desenvolve
trabalhos  de   combate  à  anemia  falciforme,  uma  anomalia   que   ataca
principalmente os afrodescendentes e para a  qual  ainda  não  existe  cura,
levando milhares de pessoas à morte anualmente em todo o Brasil.


    A referida associação é uma instituição sem fins lucrativos, fundada em
25 de abril de 1998,  que  tem  como  missão  contribuir  para  melhoria  da
qualidade de vida dos portadores dessa  doença,  que  é  hereditária  e  foi
trazida pelos negros africanos ao Brasil.


    Foi criada por um pequeno grupo de pacientes do Hospital  das  Clínicas
de São Paulo, que se encontrava  esporadicamente  em  dias  de  consulta,  e
percebeu que suas dificuldades – impostas pela doença – eram  comuns.  Essas
dificuldades, o pouco conhecimento da patologia, a falta de bom  atendimento
e de medicamentos motivaram essas pessoas a criarem a APROFE.


    Foi, então, que o Sr. Ronaldo Eli idealizou a associação.  No  entanto,
ao dar os primeiros passos para a criação da entidade, veio a falecer.
    Após o acontecimento, que retardou o início das atividades  da  APROFE,
finalmente  foi  realizada  em  abril  de  1988,  a  Assembléia  Geral   que
constituiu definitivamente a associação.


    Com sede na Rua Conde  de  São  Joaquim,  nº  179,  Bela  Vista,  nesta
Capital, tem como Presidente a Sra. Nilcéa Alves Gomes  da  Silva,  que  tem
envidado esforços para divulgar a existência da doença e exigir uma  atenção
maior para os portadores da mesma.


    Para entendermos  melhor  a  importância  da  declaração  de  utilidade
pública  precisamos  conhecer  um  pouco  da  enfermidade  que  acomete   os
amparados pela entidade.


    Trata-se de uma doença originária do continente africano, incurável até
os dias de hoje.  É   causada  por  uma  alteração  na  forma  dos  glóbulos
vermelhos do sangue, que adquirem a forma de foice (  por  isso  o  nome  da
doença), o que dificulta a  passagem  do  sangue  nos  vasos  sanguíneos  do
corpo, causando crises de dores.  É  uma doença hereditária (transmitida  de
pais para filhos).


    A maioria das pessoas recebe de seus pais a hemoglobina normal  chamada
hemoglobina (A). Como recebe uma parte da mãe e outra do pai, cada pessoa  é
(AA).


    As pessoas com anemia falciforme recebem de seus pais  uma  hemoglobina
anormal, chamada hemoglobina (S). Como recebem uma parte de seu pai e  outra
de sua mãe, elas são (SS). Essas células são mais rígidas e, por  isso,  têm
dificuldade para passar  nos  vasos  sanguíneos,  podendo  amontoar-se  umas
sobre as outras, atrapalhando a circulação. Neste local haverá dor, que  vai
de moderada a forte intensidade. São as crises de falcização.


    A anemia  falciforme  é  mais  freqüente  na  população  negra  e  seus
descendentes (afrodescendentes), mas ocorre  também  em  brancos,  devido  à
miscigenação racial.


    Contando com o reconhecimento dos portadores da  enfermidade  como  uma
associação de alta credibilidade e importância, entendemos que reconhecer  a
APROFE- Associação Pró-Falcêmicos como entidade de  utilidade  pública  será
de suma importância, permitindo-lhe melhores condições  de  trabalho,  maior
facilidade  para  firmar  convênios  ou  para  solicitar  auxílio  para   as
pesquisas.


    Pelo exposto, esperamos contar com o apoio dos nobres  pares    para  a
aprovação do presente projeto de lei.


                       Sala das Sessões, em 19/3/2015.





                           a) Campos Machado - PTB