

                    PROJETO DE LEI Nº      583 , DE 2008


                                 Torna obrigatória a realização do teste de
                                 triagem neonatal  para  o  diagnóstico  de
                                 fibrose  cística  em  todas  as   crianças
                                 nascidas   nos    hospitais    e    demais
                                 estabelecimentos de  atenção  à  saúde  de
                                 gestantes, no Estado de São Paulo.





      A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


Artigo 1º -  Toda criança nascida nos hospitais  e  demais  estabelecimentos
de atenção à saúde de gestantes no Estado  de  São  Paulo,  terá  direito  a
realização  de  exame  para  triagem   com  detecção  de  casos   suspeitos,
confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento de fibrose cística  por
meio do teste de triagem neonatal.

Artigo  2º  -  As  despesas  decorrentes  da  aplicação  desta   lei   serão
compartilhadas entre todos os gestores do SUS que recebem recursos para  sua
realização.

Artigo 3º -  Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.







                                JUSTIFICATIVA



        A doença chamada de fibrose cística, ou de  mucoviscidose,  é  ainda
  pouquíssimo divulgada no Brasil, mas em alguns estados tem uma incidência
  maior do que o hipotiroidismo congênito e a fenilcetonúria.
        Apresenta incidência maior entre as crianças brancas, pois a  doença
  foi trazida pelos colonizadores europeus.
        No Estado de São Paulo, a incidência é  de  uma  para  cada  20  mil
  crianças nascidas vivas.
        A fibrose cística é uma doença genética e hereditária,  sem  cura  e
  recessiva. Isso significa que a criança só terá a doença se  ela  receber
  genes defeituosos de ambos os pais. Uma pessoa pode ter um gene anormal e
  outro normal. Ela será uma portadora de fibrose cística, mas não  terá  a
  doença manifestada. Se ela tiver um filho com outra pessoa  portadora,  a
  possibilidade de a criança nascer  com  fibrose  cística  é  de  25%,  em
  qualquer gestação, pois sempre  haverá  essa  porcentagem  de  chance  de
  ocorrer a união de dois genes anormais.
        O indivíduo portador de FC não produz enzimas que digerem  alimentos
  gordurosos. A doença provoca uma dificuldade de distribuição  de  enzimas
  digestivas e de outras  substâncias,  levando  ao  mau  funcionamento  do
  pâncreas, do pulmão, da pele e muitas vezes, atinge o órgão reprodutor. A
  FC se manifesta com aumento de cloretos no suor, deficiência  pancreática
  e doença obstrutiva crônica do pulmão, gerando problemas respiratórios  e
  gastrointestinais crônicos. As  secreções  do  pulmão  ficam  muito  mais
  espessas, diminuem ou  obstruem  a  passagem  do  ar  e  retém  bactérias
  permitindo  quadros  infecciosos.  A  primeira  dificuldade  de  fazer  o
  diagnóstico da doença é o fato de que ela pode tanto  se  manifestar  nas
  primeiras horas de vida, através de problemas respiratórios,  ou  somente
  em  outros  momentos  da  vida,  como  na   idade   adulta   através   de
  infertilidade. Os sintomas mais comuns são: tosse crônica, dificuldade de
  ganho de peso, pneumonias repetidas, diarréia e as glândulas do suor e as
  glândulas salivares produzem secreções que contêm muito mais cloro do que
  o normal. Muitas vezes esses sinais são  confundidos  com  os  de  outras
  doenças, como asma, por isso ela é conhecida como uma grande simuladora.
        Em junho de 2001, através da Portaria GM/MS nº 822, o Ministério  da
  Saúde introduziu o PNTN - Programa Nacional de Triagem Neonatal (Portaria
  GM/MS nº 822) pelo qual a União impôs, dentre outras metas, a de  ampliar
  a  triagem  neonatal  já  existente  que  abrangia   o   diagnóstico   da
  fenilcetonúria e hipotiroidismo congênito e implantar a detecção  precoce
  de outras doenças congênitas, como as doenças  falciformes  e  a  fibrose
  cística, e ampliar a cobertura populacional para 100% dos nascidos vivos.
        O Estado de São Paulo encontra-se habilitado para a Fase II do  PNTN
  desde 2001, conforme Portaria SAS nº 455, de 18  de  outubro  de  2001  e
  portanto, já são diagnosticadas, por meio do chamado “teste do  pezinho”,
  a fenilcetonúria, o hipotiroidismo congênito e as doenças  falciformes  e
  outras hemoglobinopatias.
        Pela presente proposta, o que pretendemos é  que  o  Estado  de  São
  Paulo torne possível a realização do exame para triagem com  detecção  de
  casos suspeitos, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento  de
  fibrose cística por meio do teste de triagem neonatal,  já  que  o  teste
  para  detecção  da  doença  ainda  não  é  realizado  nos   hospitais   e
  estabelecimentos de atendimento à gestante no Estado.
        O diagnóstico nos primeiros dias  de  vida  permite  o  controle  da
  doença e minimiza o sofrimento da criança e da família, contribuindo para
  a sobrevida do paciente com melhor qualidade de vida.
        Ante o exposto, solicitamos o concurso dos  Nobres  Colegas  para  a
  aprovação da presente propositura.







                        Sala das Sessões, em 2-9-2008





                         a)  Mozart Russomanno - PP