


                    PROJETO DE LEI Nº      302 , DE 2011


                                 Institui    a    Semana    Estadual     de
                                 Conscientização sobre a "Síndrome de Rett"
                                 e dá outras providências





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:




      Artigo 1º - Fica instituída no Estado de São Paulo a “Semana  Estadual
de Conscientização sobre a Síndrome de Rett”, a ser realizada anualmente  na
semana de 12 de outubro.
      Artigo 2º - Ficam criadas como um conjunto de ações do  Poder  Público
voltados para atender esta Lei:
      I – A realização  de  eventos  públicos  de  conscientização  sobre  a
Síndrome de Rett com o objetivo de atingir toda a população  do  Estado  com
informações e orientações sobre o seu diagnóstico e os seus tratamentos.
      II – A  Instituição  do  Programa  Estadual  de  capacitação  sobre  a
Síndrome de Rett voltado para profissionais da área de saúde, visando o  seu
aperfeiçoamento e sua atualização técnica e científica.
      III –  A  criação  do  Programa  multidisciplinar  de  acompanhamento,
tratamento e apoio aos portadores da Síndrome de Rett e os seus familiares.
      Artigo 3º  -  Diagnosticada  a  Síndrome  de  Rett,  o  paciente  será
cadastrado em um sistema próprio, específico  e  público  da  Secretaria  de
Saúde do Estado.
      Artigo 4º - As despesas decorrentes da execução desta lei  correrão  a
conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
      Artigo 5º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.



                                JUSTIFICATIVA






      A Síndrome de Rett é  uma  desordem  neurológica  de  origem  genética
decorrente de mutações do gene MecP2, que atinge principalmente crianças  do
sexo feminino. Foi descrita em 1966 pelo professor  de  pediatria  austríaco
Andreas Rett.
      Depois de uma gravidez normal e sem nenhum  tipo  de  complicação,  as
crianças com Síndrome de Rett se desenvolvem de forma  aparentemente  normal
durante os primeiros meses de vida, e  só  então  surgem  os  sintomas  mais
evidentes.
      A  doença   compromete   progressivamente   as   funções   motoras   e
intelectuais, e  provoca  distúrbios  de  comportamento  e  dependência.  Os
sinais presente nos casos presentes nos casos de Síndrome de Rett estão








relacionados com a desaceleração do crescimento do crânio e a perda da  fala
e  das  habilidades   motoras.   As   pacientes   desenvolvem   deficiências
respiratórias, estereopatias motoras e convulsões. Com o  passar  dos  anos,
deixam de manipular objetos, culminando na perda das habilidades  normais  e
estagnação do desenvolvimento neuropsicomotor, a  maioria  ficando  restrita
fisicamente  a  uma  cadeira  de  rodas,  além  do  isolamento   social   em
decorrência da ausência de comunicação verbal.
      O presente projeto de lei tem  como  objetivos  criar  mecanismos  que
possibilitem a conscientização da população paulista sobre  a  existência  e
características  dessa  doença  e  o  desenvolvimento  de  ações  que  visam
preparar nossos profissionais de saúde para enfrentá-la e garantir  o  apoio
dos órgãos do estado aos pacientes diagnosticados e seus familiares.






                       Sala das Sessões, em 11-4-2011





                          a)  Roberto Morais - PPS