
                       PROJETO DE LEI Nº 590, DE 2017


                                 Disponibiliza na Rede Pública de Saúde  do
                                 Estado de São Paulo, o exame de sangue CPK
                                 aos recém-nascidos,  para  diagnosticar  a
                                 Distrofia Muscular de Duchenne.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



           Artigo  1º  –   Será   realizado   o   exame   de   sangue   CPK
(Creatinofosfoquinase)  na  rede  pública  do  Estado,   para   diagnosticar
precocemente a Distrofia Muscular de Duchenne  nas  crianças  recém-nascidas
no Estado de São Paulo.


           Artigo 2º – Aplica-se o  disposto  no  caput  do  artigo  1º  os
hospitais e maternidades subsidiadas pelo Estado, ou conveniadas com  o  SUS
(Sistema Único de Saúde).


           Artigo 3º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação



                                JUSTIFICATIVA





                A distrofia muscular de Duchenne é uma doença hereditária
(ligada ao cromossomo X) e degenerativa. Apesar de ser passada
simultaneamente pelo pai e pela mãe, cerca de 33% dos casos da doença
ocorre em decorrência de uma mutação genética.

                A doença causada pela ausência  de  uma  proteína  essencial
para  os  músculos.  Sem  essa   proteína,   o   músculo   vai   degenerando
progressivamente.   A  ausência  dessa  proteína  é  causada  por  um   gene
defeituoso, embora o problema também possa surgir a partir  de  uma  mutação
genética – sem necessidade, portanto, da hereditariedade.

           Os sinais e sintomas da distrofia muscular de Duchenne  aparecem
primeiramente quando a criança está aprendendo a andar. Os sintomas  começam
geralmente nas pernas e na  pelve,  e  ocorre  em  menor  grau  nos  braços,
pescoço e em outras partes do corpo. Entre os principais  sintomas,  podemos
destacar sinais de franqueza, quedas frequentes,  andar  cambaleante,  entre
outros.


           Hoje, o principal objetivo do tratamento é amenizar os  sintomas
e melhorar a qualidade de vida do paciente.  Para  isso,  os  médicos  podem
submeter o paciente a um tratamento à base  de  corticoides,  que  ajudam  a
diminuir  os  processos  inflamatórios  do  músculo.  A  fisioterapia  e   a
hidroterapia também se mostraram eficientes no  controle  da  progressão  da
doença.

           Buscando  agilizar  o  diagnóstico  da  Distrofia,  propomos   o
presente Projeto de Lei. Desta forma, conto com o  apoio  dos  nobres  Pares
para a aprovação da proposição.






                       Sala das Sessões, em 29/6/2017.


                           a) Gil Lancaster - DEM