
                                        Projeto de Lei N.º  1110,   de 2003.


                            Institui  programa  de   prevenção   à   doença
                            falciforme e assistência  Integral  às  pessoas
                            com traço falciforme  e  anemia  falciforme  no
                            Estado de São Paulo e dá outras providências.


A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO decreta:


Art. 1º - Fica criado no Estado de São  Paulo  o  Programa  de  Prevenção  e
Assistência Integral às Pessoas Portadoras do  Traço  Falciforme  e  àquelas
com Anemia Falciforme.


Art. 2º - O programa ora instituído ficará sob o comando e  responsabilidade
da Secretaria de Estado da Saúde que definirá as competências em cada  nível
de atuação e contará  com  a  participação  das  Secretarias  de  Estado  da
Educação, de Transportes Metropolitanos e de Transportes.

§ 1º  – A Secretaria de Estado da Saúde, no prazo de 90  (noventa)  dias,  a
partir da publicação desta lei, criará comissão de trabalho  para  implantar
o programa no estado, com  participação  de  técnicos  e  representantes  de
associações de portadores do traço e anemia falciforme.


Art. 3º - Constitui procedimento médico obrigatório o exame  diagnóstico  de
hemoglobina a todas as crianças recém nascidas, que deverá ser realizado  em
todas as maternidades e hospitais, mesmo os particulares, no estado  de  São
Paulo.

§  Único  –  Fica  assegurada  a  realização   do   exame   diagnóstico   de
hemoglobinopatias a todos os cidadãos que  estejam  informados  e  desejarem
realizar o exame.


Art. 4º - O estado proverá a todo cidadão:

I – Cobertura vacinal  completa,  definida  por  especialistas  a  todas  as
pessoas  com  anemia  falciforme,  inclusive  àquelas  que  não  constem  da
programação oficial, visando à prevenção de agravos.

II  –  Toda  medicação  necessária  ao  tratamento  que  não  poderá  sofrer
interrupção.

III -  Quando  ocorrer  a  falta  de  qualquer  medicamento  necessário  nos
estoques da Secretaria Estadual de Saúde, fica o poder público  obrigado  ao
ressarcimento  à  pessoa  portadora  de  anemia   falciforme   dos   valores
dispendidos com a aquisição dos medicamentos prescritos pelo  médico  que  o
assiste.


Art. 5º - Aos homens e mulheres com maior probabilidade de riscos,  desde  a
adolescência, deverá ser assegurado aconselhamento  genético  com  acesso  a
todas as informações técnicas e exames laboratoriais pertinentes.

§ Único – Fica assegurado o acesso a atividades de planejamento  familiar  e
a métodos contraceptivos para os casais em situação de riscos genéticos.


Art. 6º - Durante o acompanhamento pré-natal, os  futuros  pais  que  tenham
possibilidades de riscos genéticos, receberão acompanhamento  e  orientações
acerca dos riscos e agravos que podem  ser  ocorrer  em  virtude  da  anemia
falciforme.


Art.  7º  -  A  gestante   com   anemia   falciforme   terá   acompanhamento
especializado durante o pré-natal,  quando do parto e durante o  período  de
recuperação prescrito pelo médico que a assistir.

§ Único – No mesmo sentido, receberá igual  tratamento  àquela  que  vier  a
sofrer aborto ocasionado por sua condição falciforme.


Art. 8º  -  A  Secretaria  de  Estado  da  Saúde,  desenvolverá  sistema  de
informação e acompanhamento das pessoas que apresentarem  traço  falciforme,
organizando cadastro próprio e específico, garantido o sigilo.


Art. 9º - À Secretaria de Estado da Saúde, através de  seu  órgão  formador,
caberá a organização de seminários, cursos  e  treinamentos,  com  vistas  à
capacitação dos profissionais da saúde, em  especial  pediatras,  obstetras,
clínicos gerais, ginecologistas, ortopedistas, hematologistas,  enfermeiros,
auxiliares  e  técnicos   de   enfermagem,   afim   de   que   em   qualquer
estabelecimento de saúde do estado tenha


Art. 10º - Do programa ora instituído  deverão fazer parte ações  educativas
e de prevenção, tanto de caráter eventual como permanentes, em  que  deverão
constar:

I – Campanhas educativas de massa;

II – Elaboração de cadernos técnicos para os profissionais da  rede  pública
de saúde e da educação;

III – Elaboração de cartilhas explicativas e folhetos para  conhecimento  da
população e em especial para todo o corpo discente da rede pública;

Art. 11º - Às pessoas com anemia falciforme fica assegurada  pela  estado  a
assistência integral que ocorrerá nas unidades de atendimento de saúde.

I – Na rede pública de  saúde  encontrarão  atendimento  especializado  e  o
fornecimento dos seguintes medicamentos e materiais:

a) hidroxiuréia;

b) ácido fólico;

c) dipirona;

d) aspirina;

e) dicoflenato de sódio (voltaren);

f) parecetamol;

g) tilex;

h) codeína;

i) bomba de infusão para quelante parental;

j) água dstilada;

k) seringas hipodermicas e agulgas;

l) scalp/borboleta.


Art. 12º - O transporte de pessoas com anemia falciforme,  independentemente
do trajeto e da permissionária, em todo o território do Estado de São  Paulo
será sempre gratuito.

§ 1º  – Comprovada a necessidade, mediante cadastro prévio, a gratuidade  do
transporte será extensiva a um acompanhante.

§ 2º - A pessoa com anemia  falciforme  que  demonstrar  necessidade  de  se
fazer acompanhada, poderá cadastrar até cinco pessoas  que  a  acompanharão,
mas a gratuidade do transporte será concedida a apenas uma por viagem.


Art. 13º - O programa ora instituído, bem como os endereços das unidades  de
atendimento deverão ser objeto de divulgação constante em todas as  unidades
de  saúde  do  estado  e  nos  meios  de  comunicação  de  ampla  difusão  e
circulação.


Art. 14º - A Secretaria de Estado  da  Educação,  atuará  conjuntamente,  na
formação dos educadores e  funcionários  afeitos  a  esta  pasta,  para  que
estejam aptos a orientar e educar não só as pessoas com  anemia  falciforme,
como toda a coletividade nas unidades escolares.

I – Deverão ser  elaborados  e  ministrados  programas  de  treinamento  aos
profissionais  da  educação  para  que  conheçam  os  sintomas   da   anemia
falciforme,  assim  como  também  estejam  capacitados  para  os   primeiros
atendimentos emergênciais.


Art. 15º - As despesas decorrentes com a presente lei correrão por conta  de
dotações orçamentárias próprias.


Art. 16º - Revoga-se todas as disposições em contrário.


Art. 17º - O Poder Executivo regulamentará a presente lei  no  prazo  de  60
(sessenta) dias.


Art. 18º  - Esta lei entrará em  vigor  no  exercício  seguinte  ao  de  sua
publicação.



                                JUSTIFICATIVA


      A anemia falciforme é uma doença incurável, com  causa  hereditária  e
sintomas progressivos.


      Como doença crônica exige cuidados  especiais  e  contínuos,  cuidados
estes preventivos, e quando manifesta a anemia,  exige  cuidados  paliativos
freqüentes.


      Uma de suas  características  é  que  aflige  em  sua  imensa  maioria
pessoas negras.


         Outro dado importante, é  que  historicamente  acomete  pessoas  de
baixa renda.


      Existe um  grande  desconhecimento  da  sociedade,  de  educadores,  e
inclusive de profissionais da saúde quanto aos sintomas,  características  e
necessidades que as pessoas com o traço e anemia falciformes têm.


      Por estas razões,  justificam-se  o  fornecimento  de  medicação  e  o
transporte gratuito, como modos  de  assistência  a  estas  pessoas  e  suas
famílias.


      Preparar os profissionais da saúde e da educação para a  lida  com  as
pessoas com o traço  falciforme  os  ajudará  e  os  integrará  socialmente,
sobretudo nos ambientes escolares.



Sala das sessões, em 28/10/2003




                            a) ÍTALO CARDOSO - PT