

PROJETO DE LEI Nº 548, DE 2017

         Dispõe  sobre  a  obrigatoriedade  da  realização   de   exame   de
         Ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de Síndrome de Down no
         Estado de São Paulo e adota outras providências.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

    Artigo 1° - Todas as crianças recém-nascidas portadoras de Síndrome  de
Down  no  Estado  de  São  Paulo  devem   ser   submetidas   ao   exame   de
ecocardiograma.
    Artigo 2° - Fica garantida a realização do referido exame em  todos  os
estabelecimentos de saúde  públicos  ou  privados  credenciados  ao  Sistema
Único de Saúde – SUS,  mediante  prescrição  médica  previamente  autorizada
pelo gestor.
    Artigo 3° - As despesas decorrentes da aplicação desta lei  correrão  a
cargo do orçamento anual do Estado de São Paulo.
    Parágrafo único -  Estes  exames  não  farão  parte  da  Cota-única  já
preexistente de realização do SUS, deverá receber  novo  aporte  financeiro,
autorizado, se necessário, crédito suplementar.
    Artigo 4° - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICATIVA

    Direito à vida. Essa foi a causa que me motivou a apresentar o  Projeto
de Lei nº 1/2011, o qual prevê a criação da Lei de gratuidade na  realização
do ecocardiograma aos recém nascidos com síndrome de down.
    A Síndrome de Down é caracterizada pela presença de 47  cromossomos  em
suas células em vez de 46, como a maior parte  da  população,  e  ocorre  no
momento da concepção. Pessoas com essa síndrome têm características  típicas
como olhos oblíquos, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais  curtos,
pregas palmar única e orelhas pequenas; além de  estarem  mais  propensas  a
uma maior incidência  de  doenças,  como  a  diminuição  do  tônus  muscular
responsável  pela  língua   protusa,   dificuldades   motoras,   atraso   na
articulação da fala e, em 50% dos casos, cardiopatias e problemas de vista.
    Estas doenças cardíacas congênitas representam as principais  causa  de
mortalidade nos primeiros anos de vida. Na  população  geral,  o  índice  de
doenças cardíacas congênitas não chega a 1%.
    Atualmente no país existem aproximadamente 300 mil pessoas com síndrome
de down, segundo dados do IBGE. A inclusão dessas pessoas na vida escolar  e
profissional aumenta sua possibilidade de desenvolvimento, além de  reforçar
para a sociedade a necessidade de  respeito  às  diferenças,  quaisquer  que
sejam.
    O PL Nº 01/11 apresentado à Assembleia Legislativa  do  Estado  de  São
Paulo vai ao encontro dos anseios da  sociedade,  diante  da  realidade  das
crianças Down que correm o risco  de  nascer  com  algum  problema  cardíaco
congênito e quando diagnosticado no coração do bebê nos  primeiros  30  dias
de vida, proporciona a ele o direito a vida pela cura.
    Em 03 de março de 2011 o PL Nº 1 obteve da Comissão de  Constituição  e
Justiça, através do Parecer nº 934 o voto favorável e enfatiza:
    “[...] Ademais, o projeto trata da proteção  da  saúde,  bem  como  das
pessoas  com  deficiência,  atendendo  aos  dispostos  nos  artigos  277   e
seguintes da Constituição do Estado, bem  como  no  artigo  24,  XII,  parte
final, e XIV, da Constituição Federal, haja vista que compete à  União,  aos
Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre  as  referidas
matérias.
    Vale dizer  que  medidas  semelhantes  (obrigatoriedade  de  exames  em
estabelecimento da rede pública  e  privada)  já  são  previstas  em  outras
normas, como, por exemplo, a Lei nº 3.914, de 14 de novembro de 1983  (sobre
o teste do pezinho)”.
    Em 17 de abril de 2012 a Comissão de Saúde em seu Parecer nº 935/12 foi
favorável ao PL Nº 01/11 e salienta:
    “[...]  O  ecocardiograma   torna   possível   avaliar   as   condições
cardiovasculares do recém-nascido e encaminhá-lo ao Serviço  de  Estimulação
e Habilitação, composto por fisioterapia, fonoterapia e terapia  ocupacional
e atualmente as mães aguardam  um  longo  tempo  nas  filas  para  conseguir
realizar  o  exame  em  seus  bebês,  e  quando  se   tem   o   diagnóstico,
imediatamente a criança é encaminhada para tratamento com cardiologista.
    Sem o diagnóstico precoce  de  cardiopatias,  a  criança  portadora  da
Síndrome de Down, além dos riscos da própria doença  cardiológica  da  perda
de peso  e  das  complicações  possíveis,  fica  também  impossibilitada  de
realizar todo  o  processo  de  estimulação  e  habilitação  necessários  ao
desenvolvimento saudável da criança. Quanto maior o tempo da  espera,  menos
qualidade e a expectativa de vida.[...]”
    Em 05 de junho de 2012 a Comissão de Finanças, Orçamento e Planejamento
em seu parecer Nº 936/12 foi favorável ap PL Nº 01/11 e informa:
    “[...] Após análise da propositura, verificamos que a matéria constante
do projeto está prevista na Lei do Orçamento, [...] ao tratar da  Secretaria
da Saúde (órgão 09000), que prevê recursos para o Sistema Único de  Saúde  –
SUS,  por  meio  do  qual  poderá  ser   feito   o   exame   mencionado   na
proposta.[...]”
    Após o trâmite regimental, foi o Projeto aprovado em Sessão  de  19  de
dezembro de 2012, sendo expedido o Autógrafo de nº 30.029. Mas,  através  da
Mensagem A-nº025/2013 o Senhor  Governador  do  Estado  vetou  totalmente  o
projeto.
    Desta forma, a matéria retorna à Comissão de  Constituição,  Justiça  e
Redação para ser apreciada no seu aspecto constitucional, legal  e  jurídico
e, por meio do Parecer nº 268/2013 manifestou –se favorável  ao  Projeto  de
Lei nº 01/2011, e, por consequência,  contrariamente  ao  veto  oposto  pelo
Senhor Governador e se expressa:
    “[...]  Todavia,  não   visualizamos   qualquer   óbice   de   natureza
constitucional ou legal à  aprovação  do  projeto,  tendo  em  vista  que  a
matéria é de natureza legislativa e,  quanto  ao  poder  de  iniciativa,  de
competência  concorrente,  nos  termos  dos  artigos  19  e  24,  caput,  da
Constituição do Estado, combinado com os artigos 145, § 1º, e  146,  III  do
regimento Interno.
    Salientamos, também, que a proposição trata de proteção da saúde e  das
pessoas com deficiência, atendendo ao disposto nos artigos 277  e  seguintes
da  Constituição  do  Estado,  bem  como  no  artigo  24,  XII  e  XIV,   da
Constituição Federal, haja vista que compete  à  União,  aos  estados  e  ao
Distrito federal legislar concorrentemente sobre as referidas matérias”.
    Considerando os  pareceres  das  Comissões  não  encontram  ilegalidade
jurídica e orçamentária no Projeto de Lei Nº 1/2011 e com a quebra  do  veto
do governador ao referido  projeto,  além  de  exaltarem  a  importância  do
projeto lei por tratar  de  matéria  de  suma  importância  para  os  recém-
nascidos portadores da Síndrome de  Down,  devido  à  grande  incidência  de
mortalidade ocasionada por doenças cardíacas  congênitas  nas  crianças  com
síndrome de down nos primeiro anos de vida  e  que  o  ecocardiograma  é  um
exame   não   invasivo   que   possibilita   a   avaliação   das   condições
cardiovasculares do recém-nascido, com a realização do exame garantido  pelo
SUS em todos os estabelecimentos de saúde públicos e  privados  credenciados
pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
    Tendo por referência a importância  do  Projeto  de  Lei  01/2011  como
“Direito à vida”, os Pareceres expedidos pelas  Comissões  de  Constituição,
Justiça e Redação; Saúde; e Finanças,  Orçamento  e  Planejamento;  além  da
jurisprudência sobre a aprovação do Projeto  de  Lei  057/2011  do  deputado
estadual Zé Teixeira, Mato Grosso do Sul, transformado na Lei nº 4062 de  27
de julho de  2011  (DOE  22/12/11)o  qual  legisla  sobre  a  realização  de
Ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de Síndrome de Down, no  Estado
de Mato Grosso do Sul; peço  o  desarquivamento  do  PL  nº  01/2011  e  sua
tramitação novamente.
    Destacamos a Convenção sobre os Direitos das pessoas  com  Deficiência,
da qual nosso país é signatário onde em seu artigo 25 prescreve:
    “Os Estados-Partes reconhecem que as  pessoas  com  deficiência  tem  o
direito  de  gozar  do  estado  de  saúde   mais   elevado   possível,   sem
discriminação baseada na deficiência. Os  Estados-Partes  tomarão  todas  as
medidas apropriadas para assegurar às pessoas com  deficiência  o  acesso  a
serviços de saúde, incluindo os serviços de  reabilitação,  que  levarão  em
conta as especificidades de gênero. Em especial, os Estados-Partes:
    (...)
    b) Propiciarão  serviços  de  saúde  que  as  pessoas  com  deficiência
necessitam  especificamente  pior  causa  de  sua   deficiência,   inclusive
diagnóstico e  intervenção  precoces,  bem  como  serviços  projetados  para
reduzir ao  máximo  e  prevenir  deficiências  adicionais,  inclusive  entre
crianças e idosos.”
    Com estas ponderações, submeto o presente projeto de lei  à  apreciação
dos nobres pares contando com indispensável apoio à  aprovação  da  matéria,
pois o mérito do projeto está em resguardar a saúde  de  todas  as  crianças
recém-nascidas com Síndrome de Down no Estado de  São  Paulo,  submetendo-as
ao exame de ecocardiograma – “Direito à Vida!”.
    Sala das Sessões, em 27/6/2017.
    a) Ed Thomas – PSB