
                       PROJETO DE LEI Nº 746, DE 2012



                                      Equipara    a    síndrome    de    Von
                                      Recklinghausen  (neurofibromatose)  às
                                      deficiências físicas e  mentais,  para
                                      os efeitos jurídicos, no Estado de São
                                      Paulo.



A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

Artigo   1   °   -   Fica   equiparada   a   síndrome   Von   Recklinghausen
(neurofibromatose) às  deficiências  físicas  e  mentais,  para  os  efeitos
jurídicos, no Estado de São Paulo.

Parágrafo único - Ficam assegurados às pessoas com a síndrome de  que  trata
o "caput" os mesmos direitos e garantias dos benefícios sociais das  pessoas
com deficiência física ou  mental,  previstos  nos  artigos  277  a  281  da
Constituição do Estado e na legislação correlata.

Artigo 2° - O Poder Executivo promoverá estudos, nas Secretarias  da  Saúde,
de Desenvolvimento Social, dos Direitos  da  Pessoa  com  Deficiência  e  do
Emprego e Relações de Trabalho, para  a  elaboração  de  um  cadastro  único
estadual das pessoas com a síndrome referida no artigo 1°, que  contenha  as
seguintes informações a elas relacionadas:

I - condições de saúde e de necessidades assistenciais;

II - acompanhamentos clínico, assistencial e laboral;

III - mecanismos de proteção social.

Artigo 4° - As despesas resultantes da aplicação desta lei correrão à  conta
de

dotações próprias, previstas no orçamento vigente.

Artigo 5° - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.



                                JUSTIFICATIVA

Esta proposição tem como objetivo  alcançar  a  equivalência,  para  efeitos
jurídicos, entre as pessoas com  a  síndrome  de  Von  Recklinghausen  e  os
deficientes físicos e mentais, especialmente no que concerne aos direitos  e
garantia dos benefícios  sociais  assegurados  nos  artigos  277  a  281  da
Constituição do Estado e na legislação correlata.

Não existe aqui a pretensão de se modificar o conceito  de  deficiência,  ou
ainda a de alterar a definição de pessoas com deficiência, muito menos a  de
afrontar preceitos constitucionais. Ao contrário, procura-se estabelecer  um
critério  de  equivalência   objetivando   complementar   os   entendimentos
aplicáveis, por motivos de rigor administrativo e de justiça social.

As  neurofibromatoses  (NF)  são  doenças  genéticas.  Há  três   tipos   de
neurofibromatoses: Tipo 1, Tipo 2 e Schwanomatose.

Cada uma delas tem causas, efeitos e sintomas diferentes. Elas podem  causar
tumores na pele  e  no  sistema  nervoso,  problemas  de  crescimento  e  de
aprendizagem, defeitos ósseos e uma série de outros danos à saúde.

Nos últimos 20 anos, as neurofibromatoses vêm recebendo  maior  atenção  dos
médicos e dos profissionais da área da saúde e os conhecimentos  científicos
recentes mostram que as neurofibromatoses são mais comuns do que pensamos  e
podem ser mais graves  do  que  supomos,  mas  suas  complicações  são  mais
controláveis do que imaginamos por meio de:

1) acompanhamento anual;

2) aconselhamento familiar;

3) apoio psicológico, escolar e fonoaudiológico;

4) medicamentos;

5) cirurgias.

As neurofibromatoses podem causar  grande  sofrimento,  limitação  social  e
intelectual e em alguns casos mais graves podem trazer a morte precoce.

Trata-se de síndrome multissistêmica degenerativa, sem perspectiva  de  cura
ou tratamento. A pessoa com essa  síndrome  convive  com  dores  crônicas  e
desfiguração de partes do seu corpo. Isso causa profunda angústia a si  e  a
seus familiares.

Além de sofrerem com  a  falta  de  expectativa  de  melhora,  lidam  com  a
insuficiência de médicos e outros profissionais de  saúde  especializados  e
enfrentam preconceitos. Por esses motivos,  é  justo  que  se  equiparem  às
pessoas com deficiências físicas para efeitos jurídicos.

Em face de sua relevância, esperamos contar com o imprescindível  apoio  das
Senhoras Deputadas  e  Senhores  Deputados  para  a  aprovação  do  presente
projeto de lei.

Sala das Sessões, em 12/12/2012.

   a) Leci Brandão - PC do B