


                    PROJETO DE LEI Nº      635,  DE 2004

                                 Declara de Utilidade Pública a  Associação
                                 Brasileira dos Transplantados de Fígado  e
                                 Portadores    de    Doenças     Hepáticas-
                                 Transpática de São Paulo.



A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:




Artigo 1º- É declarada de utilidade  pública  a  Associação  Brasileira  dos
Transplantados de Fígado e Portadores  de  Doenças  Hepáticas-  Transpática,
com sede em São Paulo.

Artigo 2º- Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.




                                JUSTIFICATIVA


A criação da Associação  Brasileira  dos  Transplantados  de  Fígado  e
Portadores de Doenças Hepáticas - TRANSPÁTICA - é resultado da união de
pessoas movidas por um  forte  espírito  de  solidariedade  e  amor  ao
próximo.
Após  terem  a  felicidade  de  vencer  a  doença,  passaram  a  atuar,
voluntariamente, junto com seus  familiares,  para  apoiar  outros  que
enfrentam o mesmo drama, ajudando-os no enfrentamento e na superação da
enfermidade e, mais que isso, lutando  por  seus  direitos,  em  vários
aspectos.
Sou testemunha do trabalho incansável, da dedicação  e  do  empenho  da
Transpática. Tenho a honra de, nos últimos cinco anos,  ter  estado  ao
lado da entidade  em  inúmeras  lutas,  por  remédios  gratuitos,  pela
disponibilização de exames, sem limites, na rede pública, por campanhas
de conscientização e outras questões que nos mobilizam.
Lembro-me do primeiro contato com a Transpática. Após um pronunciamento
meu na Assembléia Legislativa, reivindicando a distribuição gratuita da
Ribaverina aos pacientes, fui  procurada  pelo  então  presidente,  Sr.
Antônio Martinez. A partir de  então,  os  contatos  se  estreitaram  e
acompanho de perto o esforço  da  Transpática,  a  dedicação  dos  seus
voluntários e os resultados e avanços produzidos pelo  trabalho  sério,
engajado, persistente e corajoso.
Oferecendo apoio, orientação, carinho e incentivo,  os  voluntários  da
Transpática conseguem, com sua  solidariedade,  dar  um  novo  estímulo
àqueles que se descobrem portadores de  doenças  hepáticas  ou  que  se
encontram na fila do transplante de fígado.
Como seus integrantes relatam, valendo-se da experiência obtida  com  o
longo convívio com a doença hepática, e da estrutura do  SUS  existente
no país, a estratégia tem sido agir  articuladamente  com  dois  focos:
um deles, com o objetivo claro de ação política buscando a modernização
da estrutura de atendimento, normas, critérios, etc.; e,  o  outro,  de
ação assistencial e filantrópica, porém nunca assistencialista.
Fundação
Fundada em julho de 1999, desde então a Transpática vem agregando novos
voluntários, pessoas com doenças hepáticas ou não  e  seus  familiares,
que hoje inclusive, sem alterar  os  princípios  que  nortearam  a  sua
fundação, integram também os seus quadros diretivos.
Administrada com amor e entusiasmo, a  Transpática   cresceu,  expandiu
sua ação e tornou-se nacionalmente respeitada. Hoje, tem à  frente  dos
trabalhos  o  Sr.  Sidnei  Moura  Nehme,   um   idealista   incansável,
comprometido com a causa, consciente das metas a serem atingidas e  dos
caminhos que precisam ser percorridos.
Vale destacar que a Transpática  é  uma  organização  não-governamental
totalmente independente de governos, de hospitais, de médicos, mas  que
converge  para  si  apoios  relevantes  de  todos  esses  agentes,  por
construir a cidadania do paciente e fazer com que este seja reconhecido
como  verdadeiro CIDADÃO, na amplitude de seus direitos.
Ação Política
No que se refere à Ação Política,  a  Transpática  atua  em  diferentes
frentes: analisa os problemas macro da área de saúde  e  representa  os
transplantados de fígado e/ou  portadores  de  doenças  hepáticas  (com
ênfase às hepatites)  perante  às  autoridades  federais,  estaduais  e
municipais, e entidades privadas, na postulação organizada e articulada
por atendimento digno e suporte às demandas dessas pessoas na  área  de
saúde, inclusive de medicamentos para tratamento.
Em paralelo, interage com as autoridades no sentido da modernização  de
normas e critérios estabelecidos, sempre focando a linha da  necessária
humanização dos princípios  que  as  fundamentam,  com  prevalência  da
ética, e colocando sempre o  paciente  como  um  cidadão,  que  deve  e
precisa ser respeitado em seus direitos.
A  Transpática   também   acompanha,   continuamente,   o   atendimento
disponibilizado pelos organismos governamentais aos  transplantados  de
fígado e/ou portadores de doenças hepáticas.
Ação Assistencial e Filantrópica
Quanto à  Ação Assistencial e Filantrópica, a Transpática  mantém  sede
própria com expediente diário (Av. Bernardino de Campos, 294, 6º andar,
cj. 61, São Paulo, Capital), onde recebe, orienta e encaminha pacientes
para atendimento em hospitais especializados.
Também realiza palestras de orientação, com o apoio direto  de  médicos
especialistas e/ou voluntários treinados, ao público em geral  e,  mais
especificamente, a doentes e familiares, em sua sede  social,  escolas,
igrejas de todos os credos, empresas.
A Transpática dá ênfase, ainda, a campanhas públicas  de  prevenção  às
doenças hepáticas e pró-doação de órgãos, estimulando  a  população  ao
altruísmo da decisão, com aviso à família, para doar órgãos.
Na Internet, a Transpática mantém o site  www.transpatica.org.br,  onde
disponibiliza substancial volume de informações a respeito das  doenças
hepáticas. No espaço “fale  conosco”,  os  interessados  podem  dirimir
quaisquer dúvidas.
Mais ainda: promove a convivência e integração dos pacientes portadores
de doenças hepáticas, na fase de tratamento e/ou já inscritos na  lista
de espera do transplante, e pós-transplantados, fomentando a  troca  de
idéias e estimulando a adesão à causa.
Situação institucional
A Transpática é uma entidade formalmente constituída,  com  estatuto  e
regulamento interno em vigência. É mantido por sócios (pessoas  físicas
e jurídicas), com contribuições  contínuas,  recebendo  também  doações
esporádicas. Para auxiliar nas finanças, promove chás e eventos
O Conselho Diretor  é o órgão executivo, estando constituído  por  oito
membros (cinco titulares e três  suplentes),  eleitos  pela  Assembléia
Geral, não recebendo quaisquer remunerações,  com  trabalho  totalmente
voluntário.
Eleito para o biênio 2004/2006, o Conselho está assim constituído:
Sidnei Moura Nehme, presidente.
Vera Simões Scaldaferri, vice-presidente  administrativo-financeira.
Flávia Ribeiro Silva Franc, diretora de Eventos e Divulgação.
Célia Silva Nehme, diretora de Assuntos de Transplantes Hepáticos.
Ervin Moretti, diretor para Assuntos  de  Hepatites  e  Outras  Doenças
Hepáticas.
José de Souza, Sérgio  dos  Santos  Leria  e  Wilma  Maria  de  Moraes,
suplentes do Conselho Diretor.
Andréa Teixeira, Regina Mira e Edna Pereira  da  Silva,  assessores  do
Conselho Diretor.
Os diretores e todos os demais integrantes têm todos os motivos para se
orgulharem da ONG a que pertencem, fundada por pessoas  que  já  haviam
superado seus problemas de saúde, transplantados e saudáveis,  que  por
CIDADANIA, AMOR e ALTRUÍSMO resolveram dedicar seu  tempo  a  ajudar  o
próximo, sem nada pedirem em troca, apenas pela satisfação de SERVIR.
Práticas cotidianas
As atividades rotineiras da Transpática incluem:
    •  Eventos  públicos   e   palestras   com   propósito   de   atuar
      preventivamente e esclarecer a respeito das doenças  hepáticas  e
      transplantes;
    • Ação constante de auditagem da  qualidade  dos  serviços  médicos
      colocados à disposição dos transplantados de fígado e  portadores
      de doenças hepáticas, com ênfase às hepatites;
    • Ação constante visando disponibilização de medicamentos e  exames
      aos portadores de hepatites em tratamento, portadores  de  outras
      doenças hepáticas em tratamento  e  aos  pós-transplantados,  sob
      prescrição médica;
    • Campanhas constantes de esclarecimento e incentivo  à  população,
      no sentido de aumentar a doação de órgãos;
    • Campanhas constantes de incentivo à população, para  que  realize
      exames  de  sangue  específicos  para  a  detecção  das   doenças
      hepáticas, em especial as de origem viral;
    • Palestras de  prevenção  e  orientação  em  empresas,  escolas  e
      igrejas, sociedades comunitárias, etc;
    • Ação direta de  análise  dos  números  estatísticos  relativos  a
      transplantes  hepáticos  no   país   e   ações   contundentes   e
      propositivas, visando a diminuição da  mortalidade  em  lista  de
      espera para  transplante  hepático  e  de  pós-transplantados  no
      curtíssimo prazo, bem como na definição dos critérios humanizados
      de alocação  de  enxertos  aos  pacientes  listados  no  cadastro
      técnico da Central de Transplantes;
    •  Ação  direta  de  incentivo,  cooperação  e   de   parceria   e,
      naturalmente,  fiscalizando  a  implementação   e   funcionamento
      sustentado dos Programas Nacional/Estadual/Municipal de Hepatites
      Virais, mantendo constante diálogo com os gestores;
    • Ação direta visando a efetiva adequação da estrutura de  Captação
      de Órgãos, com a instalação urgente de CIHT em todos os hospitais
      da rede SUS no país, com prévio treinamento do pessoal, de  forma
      a aumentar a disponibilidade de órgãos para enxerto; e
    •  Participação  efetiva,  com  propostas  bem  fundamentadas,   em
      congressos, seminários, fóruns, reuniões e demais eventos em  que
      os  focos  sejam  as  doenças  hepáticas,  transplantes  e   pós-
      transplantes, normas e critérios pertinentes.
Reconhecimento
A Transpática integra diversos fóruns e comissões (ver relação), o  que
demonstra o reconhecimento de sua importância. São eles:
    •  Membro do Fórum de Patologia do Estado de São Paulo;
    • Membro da Comissão de Ética para Análise de Projetos  e  Pesquisa
      do Hospital das Clínicas / FMUSP;
    • Membro da Comissão  de  Farmácia  do  Hospital  das  Clínicas  da
      FMUSP/SP;
    • Membro da Comissão de Ética para Análise e Pesquisas do  Hospital
      Emílio Ribas/SP;
    • Membro da CTOT (Comissão de Transplantes de Órgãos e Tecidos)  do
      HC/FMUSP, como representante dos usuários;
    • Membro da Comissão de Ética em Pesquisa  da  Escola  de  Educação
      Física da USP;
    • Membro certificado pelo COMAS-CONSELHO MUNICIPAL  DE  ASSISTÊNCIA
      SOCIAL – 310/2002;
    •  Membro  certificado  pelo  CONSEAS  –   CONSELHO   ESTADUAL   DE
      ASSISTÊNCIA SOCIAL  -  0382/SP/2000  –  publicado  no  D.O.E.  em
      19/01/01;
    • Membro do Centro do Voluntariado Paulista;

A Transpática, é, também, entidade  reconhecida  de  Utilidade  Pública
Municipal, conforme o Decreto nº 42041,  de  24/05/02  –  publicado  no
D.O.M. em 25/05/02; e
O Carimbo Posta Comemorativo ao  “DIA MUNDIAL DA HEPATITES”, lançado em
16/07/03, pela Empresa Brasileira de  Correios  e  Telégrafos,  traz  a
logomarca da TransPática, autora da propositura.
Metas de trabalho
Sempre atuante e buscando ampliar suas ações,  a  Transpática  apresenta  as
seguintes metas de trabalho:

Efetiva    implantação,    de    forma     sustentada,     dos     Programas
Nacional/Estadual/Municipal de Prevenção e Tratamento das  Hepatites  Virais
pelo Ministério da Saúde, contemplando, minimamente, os seguintes pontos:

· Estrutura de centros de referência adequadamente aparelhados  para  prover
os pacientes com exames de testagem anônima, exames de  biologia  molecular,
biópsias, estabelecimento das  rotinas  de  tratamento,  com  acompanhamento
multidisciplinar e medicamentos eficazes, com total  suporte  de  verbas  do
FAEC Estratégico;

· Distribuição pelo SUS dos  medicamentos  de  última  geração,  sempre  que
recomendado por prescrição médica;

· Campanha em âmbito nacional,  pela mídia, visando orientação  e  prevenção
dirigida à população, em especial em relação à hepatite C  e  estimulando  a
vacinação da população contra hepatite B;

· Realização de censo nacional e mapeamento da hepatite C e B no país,  para
definição de perfeita estrutura de atendimento e tratamento; e

· Ações no campo político,  no sentido da existência  de  perfeita  sinergia
entre  governos  federal,  estaduais  e  municipais  no  desenvolvimento  de
Programas de Prevenção e Tratamento das Hepatites Virais.

No que se refere aos transplantes, as metas são:

Ação por parte do Ministério da  Saúde,  Serviço  Nacional  de  Transplantes
visando:

· Disseminar a cultura do altruísmo da doação de órgãos junto  à  população,
com            ações            constantes             via             mídia
(rádio/TV/outdoors/jornais/revistas/cinemas);

· Construção por parte do MS/SNT de  agenda  positiva  dos  transplantes  no
Brasil, com  divulgação  pela  mídia  de  resultados  e  “casos”  de  grande
impacto;

· Estruturação de rede de  informações  com  disponibilização  de  todos  os
dados relativos aos transplantes no país, com amplo  detalhamento  por  tipo
cadavérico,  intervivos  e  com  a   utilização   dos   denominados   órgãos
limítrofes,  por  equipe  credenciada,  com  indicadores  de   sobrevida   e
retransplantes;

· Reestruturação com profundidade, visando tornar moderna e objetiva a  ação
de captação de órgãos no país, hoje muito secionada em  competências  e  sem
comprometimento com metas e  sucesso.  Estruturar  e  determinar  a  efetiva
implantação em  todos  os  hospitais  das  Comissões  Intra-hospitalares  de
Transplantes – CIHT, com pessoal treinado;

· Ação direcionada aos setores de  emergências  médicas  dos  hospitais,  em
especial as UTIs, visando superar a relevante subnotificação  de  potenciais
doadores, hoje responsável maior pela carência de órgãos  para  enxertos  no
país;

· Ação direcionada aos hospitais e as centrais de captação de  órgãos,  para
reduzir a níveis aceitáveis as perdas de doadores  por  PCR  (parada  cárdio
respiratória);

· Avanços reais na humanização dos  critérios  de  alocação  de  órgãos  aos
pacientes listados no Cadastro Técnico (lista única) dependentes  de  órgãos
vitais, principalmente o fígado, visando diminuir  o  expressivo  percentual
de mortalidade no período na lista de espera; e

· Crescimento da rede SUS com inclusão de hospitais privados  na  realização
de transplantes e, principalmente, crescimento horizontal na rede  incluindo
Norte/Nordeste e Centro-Oeste, determinando  que  as  Secretarias  Estaduais
organizem adequadamente a estrutura de captação de órgãos nos  seus  Estados
e que os hospitais implantem de forma efetiva as CIHT.

E como META MAIOR e INDISPENSÁVEL, a introdução e participação  efetiva  dos
representantes legalmente constituídos,  como organizações de  pacientes  no
pólo ativo das discussões dos problemas de saúde pública no país.

Ações recentes
Sempre buscando intervir, manter-se informada e fortalecer a sua  luta,
a Transpática participou, este ano, do Fórum de Brasília, que  discutiu
a problemática dos transplantes.
O evento contou com a participação de 300 médicos especialistas,  tendo
a Transpática sido convidada a participar pelo Sr. Ministro  da  Saúde,
Sr. Humberto  Costa.  Firme  e  consciente,  a  Transpática  apresentou
proposituras,  que mereceram forte apoio das autoridades presentes.
O Fórum ocorreu em abril e maio, tendo sido constituída  uma  Comissão,
pelo Serviço Nacional de Transplantes/SNT do Ministério da Saúde,  para
analisar e definir mudanças nos  critérios.  Estas  mudanças  são   uma
antiga  luta  da  Transpática,  já  que  a  mortalidade  na  fila   dos
transplantes hepáticos chegou  a  assombrosos  58%,  pelo  critério  de
eficiência (saída da lista por óbito ou  por  transplante).  Durante  o
Fórum,  a  Transpática  sustentou,  com  muita   convicção,   as   suas
proposituras.
Além disso, a Transpática é autora de propositura à Secretaria de Saúde
do Município de São Paulo, no sentido da instalação de Comissões Intra-
hospitalares de Transplantes, que fazem a captura do potencial  doador,
na rede hospitalar municipal.
A intercessão da Transpática levou também a Sr.ª Prefeita da cidade  de
São Paulo a decretar o 27 de setembro como o Dia do Doador de Órgãos, e
a criar a  Semana  de  Incentivo  à  Doação  de  Órgão,  que  inclui  a
mencionada data. Assim  sendo,  a  cidade  de  São  Paulo  tornou-se  o
primeiro município a ter estas datas,  em  seu  calendário  de  eventos
oficiais. Agora, já há a propositura em  âmbito  federal  e  em  alguns
estados.
Estes fatos levaram a Transpática  a  liderar,  pela  primeira  vez,  a
Campanha de Doação de Órgãos em São Paulo, com repercussões por todo  o
País. A cidade teve a maior e mais intensa campanha já presenciada.
Por ocasião da realização da Maratona de Revezamento Pão de Açúcar,  no
último dia 26  de  setembro,  uma  vez  mais  a  Transpática  teve  uma
iniciativa  inédita,  de  formar  um  grupo  de   transplantados   para
participar. Foi uma demonstração incontestável de amor  pela  vida,  um
exemplo e um estímulo para que todos vivam com  entusiasmo,  transpondo
obstáculos e fazendo de cada barreira um estímulo para juntar forças  e
ir em frente.
Sem dúvida, a participação de transplantados na  Maratona  teve  grande
repercussão e foi de grande valia para  demonstrarem  a  superação  das
enfermidades que os acometeram.
Por todo o exposto, a  Transpática  merece  reconhecimento  de  toda  a
sociedade. O título de UTILIDADE PÚBLICA é uma justa recompensa por sua
atuação impecável, persistente e  solidária,  em  defesa  do  interesse
coletivo.











                       Sala das Sessões, em 14/10/2004






                         a)  Maria Lúcia Prandi - PT