ESTADO DO RIO GRANDE DO SUL
ASSEMBLEIA LEGISLATIVA
Gabinete de Consultoria Legislativa

LEI Nº 15.353, DE 30 DE OUTUBRO DE 2019.
(publicada no DOAL n.º 12135, de 31 de outubro de 2019)
Institui a Política Estadual de Atenção,
Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com
Doenças Raras.

Deputado Luís Augusto Lara, Presidente da Assembleia Legislativa do Estado do Rio
Grande do Sul.
Faço saber, em cumprimento ao disposto no § 7.º do art. 66 da Constituição do Estado,
que a Assembleia Legislativa aprovou e eu promulgo a seguinte Lei:
Art. 1.º Fica instituída a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às
Pessoas com Doenças Raras.
Art. 2.º Para efeitos desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65
(sessenta e cinco) pessoas em cada 100.000 (cem mil) indivíduos, conforme a Portaria n.º 199,
de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde.
Parágrafo único. Alterações sobre a definição de doenças raras, constante na Portaria
referida no “caput” deste artigo, editadas em resoluções e/ou portarias futuras do Ministério da
Saúde serão acompanhadas pela presente Lei.
Art. 3.º São objetivos específicos da Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e
Tratamento às Pessoas com Doenças Raras:
I - garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde
às pessoas com doenças raras, com a consequente redução da morbidade e mortalidade no
âmbito do Estado do Rio Grande do Sul;
II - proporcionar atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras no Estado do
Rio Grande do Sul;
III - garantir o acesso universal e regulado às pessoas com doenças raras no Estado do
Rio Grande do Sul;
IV - garantir às pessoas com doenças raras acesso aos meios diagnósticos e processos
terapêuticos adequados e disponíveis, conforme suas necessidades;
V - qualificar a atenção à saúde das pessoas com doenças raras;
VI - educar permanentemente profissionais de saúde, por meio de atividades que visem
ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para identificação e atenção às
pessoas com doenças raras.
Art. 4.º Para atingir os objetivos do art. 3.º, o Estado poderá promover ações
educacionais e afirmativas com os municípios.
Art. 5.º São instrumentos da Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às
Pessoas com Doenças Raras, a Rede de Atenção à Saúde, a pesquisa científica, a educação da
comunidade e a educação permanente.
http://www.al.rs.gov.br/legis


Art. 6.º A Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com
Doenças Raras poderá ser gerenciada pelo Governo do Estado, observando:
I - o planejamento e a coordenação das políticas de que trata esta Lei;
II - o acompanhamento da execução da Política de que trata esta Lei.
Art. 7.º Equipamentos e infraestruturas física e de pessoal preexistentes no Estado do
Rio Grande do Sul poderão ser adaptados para o cumprimento desta Lei.
Art. 8.º O Poder Executivo poderá regulamentar esta Lei.
Art. 9.º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Assembleia Legislativa do Estado, em Porto Alegre, 30 de outubro de 2019.
FIM DO DOCUMENTO

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