Estado de Sergipe

Assembleia Legislativa

PROJETO DE LEI NO

]

/2017

Autoria: Deputado LUCIANO BISPO DE LIMA

Institui O Programa Estadual de Orientação
sobre Síndrome de Down, no âmbito do
Estado de Sergipe.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO SERGIPE,

Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado, aprovou e que eu sanciono a
seguinte Lei:

Art. 1° - Fica instituído, no âmbito do Estado de Sergipe, o Programa Estadual de

Orientação sobre a Síndrome de Down.
Art. 2° - O Programa Estadual de Orientação sobre Síndrome de Down deve ser
constituído por um conjunto de ações do Poder Público e da sociedade civil organizada
voltado para a compreensão, o apoio, a educação, a saúde, a qualidade de vida, o
trabalho e o combate ao preconceito em relação às pessoas com Síndrome de Down, aos
seus familiares, aos educadores e aos agentes de saúde.
Art. 3 0 — Os objetivos do Programa Estadual de Orientação sobre Síndrome de Down são
os seguintes:
I — assegurar a realização, por parte das maternidades, hospitais e instituições similares,
no Estado de Sergipe, do exame do estudo cromossômico, denominado teste de
cariótipo, nos recém-nascidos com hipótese diagnóstica da Síndrome de Down;
II - sensibilizar todos os setores da sociedade para estimular atividades de divulgação,
proteção e apoio às pessoas com Síndrome de Down e aos seus familiares;
III — informar a comunidade a respeito das principais questões envolvidas na convivência
e no trato das pessoas com Síndrome de Down;
IV — instituir um conjunto de ações, em parceria com a sociedade, voltado para a
compreensão, o apoio, a educação, a saúde, a qualidade de vida, o trabalho e a coibição
ao preconceito em relação às pessoas com Síndrome de Down, aos seus familiares, aos
educadores e aos agentes de saúde;
V — implantar atividades de comunicação com os diversos setores do Poder Público e
organizações da sociedade afins, para a prestação de informações ao público a respeito da


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Síndrome de Down, tendo em vista a educação, a saúde, o trabalho e a prática de
modalidades esportivas e artísticas para as pessoas com a Síndrome;
VI — divulgar ações referentes à conscientização sobre Síndrome de Down junto aos
estabelecimentos de ensino da rede pública e privada do Estado, com ações de
esclarecimentos e palestras, bem como ao combate ao preconceito, visando à inclusão
nas escolas;
VII — incentivar a divulgação massiva da legislação concernente aos direitos garantidos às
pessoas com Síndrome de Down quanto às políticas públicas, aos benefícios e às
isenções relacionados à saúde, à educação, ao trabalho, à inclusão e à acessibilidade;
VIII — incrementar a interação entre profissionais da saúde, da educação, familiares e
pessoas com a Síndrome, objetivando a melhoria da qualidade de vida destes últimos, o
aprimoramento dos profissionais e o preparo de familiares quanto à aplicação de
conceitos técnicos na convivência com as pessoas com Síndrome de Down.
Parágrafo único. A garantia da realização do teste de cariótipo para detecção da síndrome
de Down, previsto no inciso 1 do "caput" deste artigo, deve se dar após a verificação e
diagnóstico, feito pelo pediatra ou médico, da presença nos recém-nascidos de algum dos
sinais cardinais dismórficos ou sugestivos indicativos que caracterizam a Síndrome de
Down.
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Art. 4 0 Para a consecução dos objetivos referidos no art. 3 desta Lei, cada esfera de
Governo ou Poder Público pode organizar a sua programação.
Art. 5 0 Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação

Assembleia Legislativa do Es ado de Sergipe, em Aracaju, 16 de fevereiro de 2017.

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(

Dep. LucianosPo de Lima


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PROJETO DE LEI N° /2017
Autoria: Deputado LUCIANO BISPO DE LIMA
Institui O Programa Estadual de Orientação
sobre Síndrome de Down, no âmbito do
estado de Sergipe.
JUSTIFICATIVA
Trata-se do Projeto de Lei com a finalidade de instituir o Programa Estadual de
Orientação sobre a Síndrome de Down.
O Programa consiste em ações do poder Público e da sociedade civil organizada,
voltadas para o entendimento, o apoio, a educação, a saúde, a qualidade de vida, o
trabalho e o combate ao preconceito com relação às pessoas com Síndrome de Down,
seus familiares, educadores e agentes de saúde. Tem por objetivo sensibilizar a
sociedade para a causa, informar a comunidade, suscitar as ações, implantar novas
atividades, mobilizar a interação entre profissionais da saúde.
Pessoas com Síndrome de Down com frequência apresentam características como
hipotonia, comprometimento intelectual, alterações anatômicas e fisiológicas peculiares à
síndrome que podem afetar o seu desenvolvimento físico e cognitivo de maneiras e
intensidades variadas.
Em uma breve síntese histórica, podemos informar que foi descrita pela primeira vez em
que 1866 pelo médico inglês John Langdon Down, como pessoas com sinais comuns e
deficiência intelectual. Porém, somente em 1932, Charles B. Davenport descobriu que
irregularidades cromossômicas estivessem relacionadas à deficiência intelectual e essa
hipótese foi validada somente após 25 anos com a determinação do número correto dos
cromossomos humanos. Em 1959, Jérome Lejeune mostrou que a síndrome de Down é
causada pela trissomia do cromossomo 21 e deu o nome de Síndrome de Down.
Um conjunto de sinais detectados durante a ultrassonografia também pode indicar a
presença de Síndrome de Down, no entanto, só poderá ser confirmada a partir do exame
do cariótipo. É importante que a passagem do diagnóstico seja realizada de forma clara e
tranquila.
Após a confirmação, o profissional deverá esclarecer a família e encaminhá-la para o
atendimento especializado. Assim, o projeto de Lei em questão. resguarda-se de cunho
de proteção à saúde no âmbito do Estado de Sergipe, pois todas as crianças que nascem
e apresentam alguns dos sinais dismórficos que identificam a síndrome de Down (Perfil
facial achatado, reflexo de moro diminuído ou ausente, hipotonia, hiperflexibilidade das
articulações, fendas palpebrais oblíquas, pele redundante na nuca, displasia da falange


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média do 5° quirodáctilo, orelhas pequenas e arredondadas, prega palmar única, displasia
da pelve) pode ser levantada a hipótese do referido diagnóstico.
Ressalta-se que projetos com natureza similar, foram aprovados pelas Assembleias por
unanimidade e sancionados pelos seus respectivos Governadores, a exemplo dos
Estados de Santa Catarina e Rio Grande do Sul.
A aprovação deste projeto de Lei poderá ser um importante instrumento para garantir o
ensino, o trabalho e a saúde das pessoas com Síndrome de Down, tendo como preceito
fundamental o combate ao preconceito e a garantia de conhecimento aos seus pais da
síndrome.
Por entender que a matéria reveste-se de importância, apresento a referida proposição
aos senhores Deputados para aprovação.

Assembleia Legislativa do Estado de Sergipe, em Aracaju, 16 de fevereiro de 2017.

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