	O SR. ALAN RICK (DEM-AC. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, é com muita alegria que eu compartilho com os nobres pares, Deputadas e Deputados desta Casa, recente e importante conquista obtida na luta contra uma doença degenerativa dos pulmões que acomete as mulheres em idade fértil, a linfangioleiomiomatose, conhecida como LAM.
	A nossa vitória está aqui em nossas mãos, no Diário Oficial da União, no qual a Agência Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA reconhece o Rapamune e o indica para o tratamento dessa doença. 
	O reconhecimento por parte da autoridade sanitária federal de que o princípio ativo do Rapamune possui ação farmacológica útil contra a LAM é o primeiro passo para que esse fármaco possa ser incorporado ao protocolo terapêutico para o tratamento dessa doença e ao rol de medicamentos de assistência farmacêutica do SUS. É uma grande vitória para todas as pacientes do Brasil.
	Peço que este meu pronunciamento seja devidamente registrado nos meios de comunicação desta Casa e no programa A Voz do Brasil.
	O SR. PRESIDENTE (Carlos Manato) - Muito obrigado, nobre Deputado.

PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO PELO ORADOR
	Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, com muita alegria ocupo hoje esta tribuna para exaltar uma recente e muito importante conquista obtida na luta contra a linfangioleiomiomatose, doença mais conhecida como LAM. Refiro-me à autorização dada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA para que o medicamento Rapamune passa a ser indicado para o tratamento dessa doença. 
	O reconhecimento, por parte da autoridade sanitária federal, de que o princípio ativo do Rapamune possui ação farmacológica útil contra a LAM, tendo como base conclusões cientificamente fundamentadas, é o primeiro passo para que esse fármaco possa ser incorporado ao protocolo terapêutico para o tratamento dessa doença e ao rol de medicamentos da assistência farmacêutica do SUS.
	A LAM é uma doença devastadora, progressiva e que afeta principalmente as mulheres em idade fértil. Ela se caracteriza pela proliferação anormal e descontrolada de células musculares lisas em determinadas regiões do corpo. Essa proliferação desordenada pode levar à obstrução das vias aéreas e vasos linfáticos, ao aparecimento de lesões císticas, à destruição do tecido pulmonar e ao surgimento de angiolipomas renais extremamente graves e que constituem indicadores de piora considerável no prognóstico da paciente.
	Importante salientar, nobres Parlamentares, que os tratamentos disponíveis no SUS para o combate à LAM destinam-se exclusivamente ao controle de sintomas apresentados pelos doentes. Não há cura ainda. Todavia, o rol de medicamentos não tem sido atualizado com as novas descobertas da ciência, como a rapamicina para o tratamento da LAM. Esse fármaco, comercializado no Brasil com o nome de Rapamune, é indicado para a profilaxia da rejeição de órgãos renais transplantados, em associação com a ciclosporina e corticoides, tendo sido demonstrado, em diversos estudos, possuir ação na redução de angiolipomas renais associados à LAM, além de melhorar a função pulmonar das pacientes. Os benefícios de seu uso têm superado as expectativas dos estudiosos e dos médicos. Pacientes que não respondiam satisfatoriamente aos medicamentos clássicos até então utilizados obtiveram ótima resposta à rapamicina.
	Foi por esse uso bastante promissor e em função da minha crescente preocupação com as portadoras de LAM que apresentei, em 13 de maio de 2015, Indicação ao Ministério da Saúde para sugerir que a rapamicina fosse incluída no protocolo clínico e terapêutico da LAM. Sabíamos que a ausência dessa indicação médica para o uso da substância nos documentos que fundamentaram a concessão de seu registro sanitário poderia ser um dos impeditivos para tal incorporação. Mas os obstáculos precisam ser enfrentados e superados, como bem nos ensinam os pacientes de doenças raras. E foi o que tentei fazer.
	Por isso, o reconhecimento da ANVISA acerca da possibilidade de uso da rapamicina para o tratamento da LAM, tendo como base descobertas científicas recentes e de alto grau de confiabilidade, enche-nos, mais uma vez, de esperança de que melhores possibilidades de tratamento, com mais segurança e eficácia, podem e precisam ser incorporadas ao SUS.
	A nossa missão continua sendo a de garantir atenção integral à saúde de todos os brasileiros, em especial aos pacientes que têm doenças raras. São eles os que mais sentem a inexistência de tratamentos e de medicamentos e que, de fato, não têm, em sua grande maioria, o direito à saúde garantido pelo Estado. Essa falta de concretização do direito à saúde que atinge os pacientes com doenças raras torna-se mais iníqua quando observamos que, apesar de existirem produtos mais modernos, mais eficazes e mais seguros, eles levam muito tempo para serem aprovados pela ANVISA e utilizados nos serviços de saúde que compõem o SUS. Mas esse é outro obstáculo que também teremos que superar.
	Quero aproveitar para agradecer aos Profs. Drs. Bruno Guedes Baldi, Júlio César Abreu de Oliveira e Carlos Carvalho. Agradeço também à Dra. Isabel Pinheiro e ao Diretor Clínico da Pfizer, Dr. Eurico Correia. Todos eles foram essenciais para essa conquista.
	Gostaria que este pronunciamento fosse divulgado em todos os meios de comunicação desta Casa.
	Obrigado.