Från skrivkramp till bildskärmssjuka
Publicerat i Folkvett nr 2/2000.
Då och då drabbas vi alla av symtom från kroppen utan påvisbara tecken på kroppssjukdom. Ett vanligt exempel är huvudvärk. Dylika besvär brukar snabbt gå över, men ibland kan de bli utdragna och i värsta fall trotsa alla behandlingsförsök. Patienter med sådana besvär brukar slussas runt i vårdapparaten för ständigt nya undersökningar, och slutresultatet blir inte sällan förtidspension.
Hos både lekt och lärd styrs åsikterna om sjukdomsorsaken av ständigt skiftande modeströmningar, vilka avspeglas i en rik flora av sjukdomsbeteckningar. Inom en viktig undergrupp till detta sjukdomskomplex sammankopplas besvären med exponering för kemiska eller fysiska komponenter i den yttre miljön såsom giftiga ämnen, elektromagnetiska fält eller speciella former av ergonomisk belastning. Denna sammankoppling mellan besvär och miljöfaktor skapar problem av både medicinsk och icke-medicinsk natur. För att understryka de gemensamma särdragen för detta sjukdomskomplex brukar det på svenska betecknas "Yttre miljösyndromet" eller på engelska "Environmental somatization syndrome", vars akronym – ESS – är lätthanterlig på alla språk [3]. Vid en "WHO-workshop" i Berlin 1996 föreslogs beteckningen "Idiopathic environmental intolerances" (av okänd orsak uppkommen oförmåga att uthärda miljön), men akronymen IEI ligger inte bra på tungan, och uttrycket "idiopathic" avspeglar en brist på kunskap som numera ter sig mer blygsam än sann.
ESS har aldrig varit något stort problem inom tung kemisk industri eller i andra verksamheter, där det föreligger uppenbar risk för hälsovådlig kontakt med den yttre miljön. Däremot har åkomman varit ett återkommande problem i kontor och kontorsliknande arbetsmiljöer. Det är uppenbart att orsaken inte är höggradig exponering för den oroande miljöfaktorn. Tvärtom, vid höggradig exponering tycks ESS-risken trängas undan av påtagliga förgiftnings- och skaderisker.
Den centrala besvärsbilden vid ESS är i grunden densamma, oavsett med vilken miljökomponent besvären sammankopplas. Vanliga symtom är diffus trötthet samt subjektiva problem med "yrsel", "värk", sömn, koncentrationsförmåga och minne. Störda kroppsfunktioner brukar inte kunna påvisas, och psykometrisk testning brukar utfalla normalt. Drabbade personer brukar aggressivt försvara sin uppfattning om orsak och verkan, och de är vanligen väl pålästa om miljöfaktorn med vilken de själva sammankopplar sina besvär.
Som regel färgas besvärsbilden av den föregivna sjukdomsorsaken. Vid skriv- och telegrafistkramp gör det ont i händer, armar och nacke, amalgamsjuka åtföljs av obehag i munhåla och tuggapparat, och vid bildskärmssjuka förekommer irritationskänsla i ögon, andningsvägar och hud. Besvärsbilden kan förändras över tid, och ibland byter man förklaringsmodell för besvären. I Sverige har amalgamsjuka ofta övergått i olika former av "elöverkänslighet".
ESS kännetecknas av psykogen smittsamhet. Sekundärfall kan därför uppkomma i primärpatientens omgivning, och ibland uppkommer det utbredda ESS-epidemier. Psykogen sjukdomsspridning grundas på människans unika förmåga att medelst språket överföra tankar från individ till individ, och med modern teknologi sprids tankar och åsikter med blixtens hastighet över hela världen. I dag sprids ESS av massmedierna ungefär som borrelia sprids av fästingar, men här är sjukdomsagens inte en virulent bakterie utan en virulent idé. Lokala ESS-utbrott är inte ovanliga, men ofta blixtrar de hastigt förbi och upplöses i intet. I Sverige uppkom en snabbt övergående episod 1994 som var kopplad till exponering för grönfärgad dieselolja.
Det förekom inga karakteristiska ESS-epidemier före 1800-talet, då "miljön" var oupptäckt av den stora allmänheten och följaktligen oanvändbar som sjukdomsförklaring. Medicinska störningar motsvarande vår tids ESS tillskrevs andra orsaker, och de fick en annan klinisk framtoning. Exempel på tidigare motsvarigheter till vår tids miljöfaror var häxor som oskadliggjordes genom förbränning på bål och syndastraff, som utdelades av en sträng och allsmäktig Gud.
Några ESS-epidemier
Den första typiska ESS-epidemin var skrivkramp (mogigrafi), som uppträdde bland engelska statstjänstemän under 1830-talet och tillskrevs stålpennan, som nyligen hade ersatt gåspennan. Vanliga symtom var smärtor i händer och armar samt svårigheter att föra pennan över papperet. Den engelske neurologen Sir William Gowers påpekade redan på 1880-talet att de drabbade ofta led av oro och ångest på grund av ekonomiska bekymmer och problem i familj eller arbete, samt att åkomman kunde spridas mellan arbetskamrater som smittsamma sjukdomar.
Efter inrättandet av telegrafväsendet sammankopplades samma typ av besvär med hantering av telegrafnycklar. 1908 uppfördes telegrafistkramp på den brittiska listan över ersättningsberättigade yrkessjukdomar, och inom fyra år hade 60% av de brittiska telegrafisterna drabbats av besvär. Samtidigt var prevalensen 4-10% i USA, och på den europeiska kontinenten förekom bara enstaka fall. En brittisk utredningskommitté konstaterade 1911 att dos-effektsamband saknades, och orsaken till besvären bedömdes vara "nervous breakdown" kombinerad med trötthet framkallad av det komplicerade rörelsemönstret vid telegrafering. Därefter avklingade epidemin trots att arbetsrutinerna vid telegrafering inte hade förändrats.
Omkring 1970 uppkom en likartad epidemi i Australien, där 14% av telegrafisterna rapporterade smärtor i armar och nacke vid arbete med telegrafnycklar och datorer. Intresset fokuserades på återkommande (repetitiva) rörelser vid arbete, och åkomman benämndes "repetition strain injury" (RSI). Konsekvenserna blev förödande, eftersom alla med arbete som erfordrade återkommande rörelser hamnade i farozonen. Oron för sådana arbeten spreds som en löpeld genom samhället, och 1983-87 härjades Australien av en landsomfattande RSI-epidemi som drabbade många yrkesgrupper men framför allt kontorspersonal med datorarbete. Orsaken ansågs vara datorernas tangentbord. Rekommenderad behandling (sjukskrivning, vila, stödskenor m m) var verkningslös och ibland symtomförstärkande, och slutresultatet blev ofta ett kroniskt tillstånd med permanent invaliditet. Orsakssambanden omvärderades när det blev uppenbart att dos-effektsamband saknades, att subjektiva besvär bara undantagsvis svarade mot kliniska fynd, och att läget i Australien avvek markant från världen i övrigt trots arbetsrutinernas universella karaktär. Epidemin avklingade snabbt, då Australiens högsta domstol avvisade kraven på att få RSI accepterad som ersättningsberättigad arbetssjukdom.
I Europa och Nordamerika kom av kontorsdatoriseringen framkallad oro inte att riktas mot datorernas tangentbord utan mot dataskärmarna. Det började 1980 med en över hela världen utkablad rapport om missbildningar hos 4 av 7 barn till kvinnor anställda vid den kanadensiska tidningen Toronto Star. Mödrarna arbetade vid datorer, och missbildningarna kom att sammankopplas med elektromagnetiska fält runt dataskärmarna. Flera liknande kluster rapporterades från olika delar av världen, men som regel utgjordes dessa av lokala anhopningar av missfall och dödföddhet och inte av missbildningar. En statistisk analys har visat, att klustren kan förklaras av rena slumpeffekter [2].
Sverige hårt drabbat område
Elektromagnetiska fält omkring dataskärmar är så svaga att de rimligtvis inte kan framkalla graviditetsstörningar, och trots idogt letande har det inte heller framkommit något bärande epidemiologiskt stöd för sådana samband. Rädslan för datorarbete blev emellertid utbredd, subjektiva besvär började uppträda bland personer med sådant arbete, och begreppet bildskärmssjuka myntades. I Sverige förvärrades läget vid mitten av 1980-talet, då fackföreningar och arbetsgivare började träffa avtal om att kvinnor med datorarbete skulle få andra arbetsuppgifter under graviditet. Avsikten var att lugna, men effekten blev den motsatta. Både kontorspersonal och allmänhet – troligtvis även många läkare och försäkringstjänstemän – uppfattade överenskommelserna som en bekräftelse på att datorarbete är farligt, och såväl oron för sådant arbete som intensiteten hos uppkomna besvär tenderade att öka. Besvären är karakteristiska för ESS och saknar anknytning till graviditetsstörningar. Även män kan drabbas. Så småningom utvidgades ängslan för dataskärmarna till att omfatta all elektrisk utrustning, och kontakt med vilka elektriska installationer som helst kan numera utlösa för ESS karakteristiska besvär ("elöverkänslighet"). Patienterna har själva noterat likheten mellan detta tillstånd och amalgamsjuka, vilket i Sverige har resulterat i ett nära samarbete mellan Tandvårdsskadeförbundet och Föreningen för El- och Bildskärmsskadade.
Vid mitten av 1800-talet publicerades några fallbeskrivningar i europeiska och nordamerikanska tidskrifter om arsenikförgiftning orsakad av arsenikhaltig färg i tapeter och textilier. När problemet togs upp i dagstidningarna spreds oron, och personer med allehanda diffusa symtom ansåg sig vara arsenikförgiftade. Oron hölls vid liv både av några allvarliga och faktiska arsenikförgiftningsolyckor, och av att arsenik på den tiden ofta användes vid diverse kriminella aktiviteter som rapporterades i sensationspressen och beskrevs i populärlitteraturen.
Både läkare och allmänhet ansåg att arsenikförgiftning var vanligt förekommande, och i början av 1900-talet tillsatte Kgl Maj:t en grupp sakkunniga för att utreda frågan. Att frågan aktualiserades i Sverige berodde på att det gamla riksdagshuset på Riddarholmen var ett med modern terminologi "sjukt hus" med fuktskador, dålig ventilation och unken luft. Obehagen vid vistelse i byggnaden befarades bero på arsenikpåverkan. 1919 avgavs ett betänkande omfattande åtta digra volymer [1]. Genomgång av internationell litteratur och av samtliga fall som hade rapporterats i en enkät riktad till den svenska läkarkåren visade att symtombilden vid manifest arsenikförgiftning avvek från symtombilden vid tillstånd som sammankopplades med hushållsutensilier och boende. Det var alltså fråga om två olika sjukdomstillstånd, och en blick i backspegeln visar att oron för arsenik i tapeter gav upphov till samma typ av besvär som kännetecknar ESS. Oron för arsenikpåverkan avklingade först under 1920-talet.
Under detta årtionde publicerades några artiklar om faran för kvicksilverförgiftning från amalgamfyllningar i tänder. Det uppkom en livlig debatt bland både tandläkare och lekmän i framför allt Tyskland och USA, men rädslan för amalgam blossade inte upp på allvar förrän på 1970-talet med Sverige som det hårdast drabbade landet [4]. Till en början riktades rädslan mot galvaniska strömmar utlösta av metallerna i amalgamfyllningarna, och sjukdomsnamnet oral galvanism myntades. I början av 1980-talet överflyttades oron till amalgamet som sådant, och detta medförde namnbyte till mikromerkurialism, metallsyndrom och amalgamsjuka.
Bland alla hypoteser om bakomliggande orsaksmekanismer kan nämnas föreställningen att exponering för kvicksilver i amalgam skulle skada immunförsvaret och därigenom framkalla sjukdom. Även om kvicksilver är ett svagt kontaktallergen finns det inget vetenskapligt stöd för denna hypotes. Sensibliserade personer med amalgamfyllningar får karakteristiska förändringar i munslemhinnan (lichen orale) där den ligger an mot amalgamfyllningarna, men lichen orale är inte anrikad bland personer med amalgamsjuka.
Diverse påtryckargrupper har vid flera tillfällen förmått offentliga samhällsorgan att varna för amalgam, ofta med motiveringen att det inte är bevisat att amalgam är ofarligt. Detta orimliga krav har haft en förbluffande genomslagskraft i vårt – som vi själva tror – upplysta samhälle. Giftighet, farlighet och risk kan förvisso både påvisas och graderas, däremot inte ogiftighet, ofarlighet och riskfrihet. Eftersom det ej existerande varken kan ses, vägas eller mätas är det omöjligt att prestera bevis för ogiftighet, ofarlighet och riskfrihet. Orsaken ligger således i vetenskapsteoretiska fundamenta som människan inte kan påverka och inte i bristfällig kunskap, som kan övervinnas med flera och bättre undersökningar. Förhållandet gäller generellt och inte enbart för amalgam.
ESS-epidemiernas bakgrund
Bakom ESS-epidemierna ligger såväl individuella faktorer knutna till drabbade personer som allmänna faktorer knutna till samhälle och yttre miljö. Bland individanknutna faktorer kan nämnas att kvinnor av okänd anledning drabbas av ESS oftare än män, och i epidemisituationer kan könsskillnaden ibland bli betydande. Däremot är olika personlighetsvariabler av underordnat intresse. Även om vissa personlighetsstörningar kan öka mottagligheten och risken för kroniskt sjukdomsförlopp, så återfinns de flesta ESS-patienterna inom den psykiska normalzonen. Sjukdomsdebuten brukar vara tämligen markant och sammanfalla med påfrestningar som kan drabba vem som helst, men vars karaktär gör att man varken vill tänka på eller tala om dem. Som exempel kan nämnas mobbning, eller att ett barn har glidit in i narkomani och kriminalitet. Sådana påfrestningar brukar förtigas och förnekas, men de kan krypa fram vid intervjuer som inriktas mot livssituationen i anslutning till sjukdomsdebuten.
Eftersom teknologiska innovationer som påverkar arbetsmiljö och arbetsrutiner kan utlösa påfrestande tillvänjningsprocesser ("teknostress") är det knappast någon slump att införandet av stålpennor, telegrafer och datorer har framkallat utbredda ESS-epidemier. Ibland utlöses ESS av förnimbara exponeringar oavsett om exponeringen är riskabel eller inte, och inte sällan har ESS-epidemier utlösts av massmediala debatter om potentiella hälsorisker kopplade till bakgrundsexponering för ämnen, som är allmänt bekanta för sin giftighet (arsenik, kvicksilver, kolmonoxid m m). Sådana debatter får inte undertryckas, men de som deltar i debatten bör vara medvetna om alla i sammanhanget aktuella hälsorisker, även ESS-risken.
I inledningsfasen till en ESS-epidemi kan det vara svårt att skönja problematikens verkliga karaktär, inte minst därför att intresset fokuseras på yttre miljö snarare än på drabbade personer. Massmedia och olika samhällsorgan brukar ansättas av militanta grupperingar som framställer krav på drastiska åtgärder för att avlägsna föregivet sjukdomsframkallande agens från miljön. Problemet är att välmenande försök att på samhällsnivå minska förment sjukdomsframkallande exponeringar i samband med ESS-epidemier inte bara är kostsamma, utan de kan i sig både störa miljön och utlösa diverse oönskade följdverkningar av medicinsk och epidemiologisk natur. Som nämnts brukar sådana samhällsinsatser uppfattas som en bekräftelse på att exponeringen är farlig, vare sig detta är fallet eller inte. Följden blir ofta att personer som har drabbats av ESS försämras i stället för att förbättras, och att risken för spridning av åkomman till tidigare besvärsfria personer ökar i stället för minskar.
Det massmediala intresset för ESS-åkommorna stimuleras av en utbredd rädsla för kemikalier och strålning, en lättförståelig oro för det fortlöpande miljöslitaget och av en växande misstro mot traditionella auktoriteter som läkare, vetenskapsmän och politiker. Det har uppkommit en känsla av osäkerhet och otrygghet som projiceras mot ibland slumpmässigt utvalda företeelser i den yttre miljön. Dessa miljöfaktorer har blivit vår tids motsvarigheter till forna tiders häxor och troll, och de avspeglar fenomen i vår känslovärld som är svåra att hantera med förnuftet.
Förebyggande av ESS
Kunskapen om hur ESS skall förebyggas grundas framför allt på erfarenheter från profylaktiska misslyckanden. Därför vet vi mer om vad som inte bör göras än om vad som bör göras. Dyrköpt erfarenhet har lärt, att man skall
- undvika utsagor och åtgärder som kan förstärka övertygelsen om patogenetiskt samband mellan sjukdom och exponering för föregiven miljöfaktor. Här har både forskare, journalister och myndigheter ett stort ansvar.
- undvika namn och beteckningar som språkmässigt sammankopplar sjukdom och skada med någon miljökomponent. Bildskärmssjuka och musarm är exempel på sjukdomsbeteckningar som utmanar ödet.
- Under en pågående ESS-epidemi bör alla samhällsorgan undvika opportuna och publikfriande åtgärder att minska exponeringen för förment sjukdomsframkallande agens. Hygieniska missförhållanden som påvisas under pågående ESS-epidemier skall avgränsas och angripas fristående från ESS-problematiken. Annars kan även välmotiverade åtgärder riktade mot de hygieniska missförhållandena förstärka ESS-epidemin och förvärra snarare än förbättra situationen för de ESS-sjuka.
Litteratur
Många fler referenser för den intresserade finns i [2], [3] och [4].
- Betänkande avgivet av sakkunniga som tillkallats att inom Kungl. Civildepartementet biträda vid utredning i fråga om de åtgärder som från det allmännas sida böra vidtagas för att i möjligaste mån upptäcka, förebygga och motverka faran av kronisk arsenikförgiftning. Håkan Ohlssons boktryckeri, Lund, 1919.
- Bergqvist U.O.: Video display terminals and health. A technical and medical appraisal of the state of the art. Scand J Work Environ Health 10, Suppl 2; 1-88, 1984.
- Göthe C.J., Molin C. & Nilsson C.G.: The environmental somatization syndrome (ESS). Psychosomatics 36; 1-11, 1995. (Abstract)
- Molin, C.: Amalgam – Fact and fiction. Scand J Dent Res 100; 66-73, 1992. (Abstract)