

По данным департамента здравоохранения администрации Владимирской области, регистре в настоящее время находятся 179 таких пациентов, из них 78 детей. Все они будут своевременно обеспечены жизненно необходимыми препаратами.
В 2013 году на эти цели регион выделял 87 миллионов рублей, в 2014-м – 104,5, в 2015-м – 148,2, в 2016-м – 145,6 миллиона.
Среди орфанников есть те, чье заболевание требует особо дорогостоящего лечения. Так, по жизненным показаниям одному пациенту с пароксизмальной ночной гемоглобинурией необходима терапия препаратом, один флакон которого стоит более 360 тысяч рублей, а цена годового курса лечения достигает 27,6 млн рублей.

