你身边见过哪些真实的罕见病？
能写自己得的罕见病吗？ 先天性大疱表皮松解症，简称EB，又叫蝴蝶宝贝，称得上最痛苦的罕见病之一。 这种痛苦不是身体的某一部分痛苦，而是全身性的痛苦，也不仅仅是体外表皮的痛苦，而是连同口腔黏膜、食道黏膜、眼结膜，以及内脏器官所有黏膜组织在内的巨大痛苦，对症状严重的孩子来说，他来到的不是人间，而是人间炼狱（普通孕检无法查出）。 鲜血、炎症、皮损、伤口、水泡、溃疡、龋齿、黏连、萎缩，是我们这个群体一生都无法逃避的名词。 这是一种基因突变导致的罕见病，终身无法治愈，且具有遗传性(我是突变型，父母家族都没有病史)。 具体症状表现为，由于基因缺陷，使得我们皮肤里缺少一种酶，导致我们的表皮和真皮黏连得不牢固，在轻微的磕碰和摩擦下，就会造成皮肤缺损起泡。更为严重的是，不仅体外皮肤受影响，包括口腔黏膜，食道黏膜，内脏黏膜，甚至眼结膜，只要是这一类，都容易脱落破损，继而引发各种折磨终身的并发症。 并且由于皮肤长期反复溃烂，随着年龄增大免疫力减弱，罹患皮肤癌的风险也会远高于常人。 正常小孩学走路，摔一跤没事，顶多手掌有点红，爬起来拍拍灰继续走。然而我小时候摔一跤，就会起一个手掌心的大血泡，血泡慢慢鼓起来的过程是最疼痛的，经常痛得眼泪都要挤出来，但又不敢在玩伴们面前哭，怕别人被吓到不跟我玩了，只好捂着手心，咬着牙，含着泪忍受这份痛苦。因为太痛了，手掌就会弯曲起来，那时候父母也不懂得护理方面的知识，不会包扎，等到水泡好了，手掌也就再也伸不直了，如此循环往复，我的手现在已经萎缩蜷曲得几乎不能拿笔了，大拇指几乎与手掌合并了，并且已经失去了全部的指甲，脚趾甲也一样没了。 但我还不是最严重的，有相当一部分病友手掌已经黏连得只剩一个拳头了。 还记得小时候一次去医院验血，抽血的医生不清楚我的病，用力挤我的手指，结果稍一用力，就把我整根手指的皮拉了下来，只剩下一根血淋淋的肉，把医生吓坏了。 由于口腔皮肤跟表皮一样脆弱，所以我几乎不能用力刷牙，即使刷牙也仅仅是碰碰牙齿，不敢碰到牙肉，并且本身牙床皮肤也容易溃烂，三十年下来，我的嘴里牙齿已经全部腐烂坏死了，没有一颗好牙了。没有牙齿，也进一步影响了营养的摄入。 去年，我终于在老婆的全力支持下进行了全口种植牙手术，拔除了所有腐烂牙根，在上下颚骨头里打入了八颗种植体，以此为基础，将全口假牙固定在种植体上，这样就不会摩擦到口腔皮肤。 正常人呕吐是没有关系的，但我的食道黏膜跟表皮一样脆弱，一旦呕吐，巨大的冲击力会把食道黏膜撕破拉扯出来，呕吐完，一条长长的白色带子会从嘴里延伸出来，每次都只能用剪刀剪短，把剩下的一截黏膜忍着剧痛咽进喉咙里去。 破损后的食道是剧痛难忍的，连水都喝不下，而且我们的皮肤愈合速度又慢于常人，于是在长达半个月的时间里，只能靠挂营养液维持生命，这是我们最危及到生命的并发症。 愈合后的食道也跟手的问题一样，会比受伤前狭窄萎缩且更脆弱，三十年下来，我的食道已经连一粒胶囊都吞咽不下去，每次吃药，都要把药片碾碎，胶囊去壳。有时候甚至喝水喝得太快，把食道撑了一下都能把食道弄伤，要痛上好几天不能正常吃饭。平时吃一顿饭，也要花上一个小时。 没错，这操蛋的病连眼结膜都会影响，在工作过度劳累，或者眼睛长时间盯着屏幕后，第一天不会感觉到什么问题，一旦睡了一晚起来，眼结膜就破损了，眼睛就睁不开了，整个眼眶都肿胀起来，剧烈的疼痛让眼睛无法睁开。按医生的说法，正常人结膜炎一天就能恢复，可我需要至少三天，也就是三天里我都不能睁眼正常生活，只能闭着眼睛修养，连吃饭都要人喂。 高中时学习太辛苦，三天两头病发结膜炎，班主任受不了我不去月考拉低班级平均分，问我妈:他经常这样到时候高考怎么办？(班主任难以想象一个人突然眼睛睁不开是一种什么情况，事实上正常人很难理解我到底承受了什么痛苦)，我妈说了四个字:听天由命！ 由于全身内外的皮肤长期反复破损，一些关节部位已经萎缩黏连。 腋下的黏连导致我的胳膊已经无法像正常人一样向上举起；胸口皮肤的萎缩让我有了轻微的驼背；口角的黏连让我的嘴无法张大，连一个棒棒糖都塞不进，在种植牙的过程中，每次为了把器械塞进口腔，都要把口角撕破；舌头反复起泡，舌系带的黏连让我说话大舌头；腹部的皮肤反复破损下，肚脐眼从我记事起就已经不存在了。 从我出生到现在三十年，我的身体没有一天是没有伤口的，在反反复复无休无尽的破损下，尤其我的躯干部位，已经没有一块正常肤色的皮肤，且皮肤已经越来越脆弱，脆弱得像豆腐块一样，真是轻轻地摩擦一下都会破损。 高中里一次上学，途中下起雷阵雨，我问熟人借了把伞骑车到学校门口，由于单手无法把车子刹下来(手掌萎缩)，撞在了校门口的石狮子上，摔倒在地的我腰部破了碗口大的一块皮，我只能忍着疼痛去上课，晚上回家的时候衣服已经黏连在伤口上，撕不下来。 小时候，爸爸的朋友初次见我不明情况，像抱其他小孩一样从腋下抱起我，我瞬间哇哇大哭，撩起衣服看，身体两侧的皮已经没有了。这种痛苦伴随着我的整个成长，直至今天，直至未来，而这种痛苦又是常人所难以理解的。 我是隐性营养不良型RDEB，不算我们这个群体里最严重的，当然也不是最轻的，我很幸运的是裸露在外的皮肤没怎么受过伤。生活中极少有人了解我们这个病，即使了解了也难以想象我们所承受的巨大痛苦，食道受伤了水都喝不下去，跟领导请假，领导以为我找借口，他无法理解为什么会水都喝不下。我也时常问上天，为什么要让我承受这样的痛苦。 哪有为什么呢，这个世界从来没有公平可言，只要还活着，我唯一能做的就是直面痛苦，直面人生，我坚信的人生信条之一:没有什么是比死亡更糟糕的，只要还不到死亡这一步，就只能迎头面对，砥砺前行。 一些血腥的图就不放了，网上有很多，放一篇我的自我介绍吧。希望能有越来越多的人认识这种病，了解这种病，大众的了解和接受能让EB这个群体更好地生活，更容易走进社会。 最后，欢迎大家关注一下我的公众号：王子超人，分享一个蝴蝶宝贝的生活故事，2019年被单位辞退后目前以此为生，每多一位朋友关注都对我非常重要，谢谢了！