怎么才能知道我是否得了克罗恩病？
首先，先说说自己的情况。 我呢，目前是个大四学生，休学在家。16年8月，被确诊为克罗恩病，也就是cd。 15年10月，我因为肛周脓肿进过一次当地的小医院。当时肛周有2个脓包，坐着都疼，于是就趁国庆回家做了脓肿切开引流的手术，那时，已经有偶尔腹痛、大便不成形的症状了，小医院，没注意可能是cd，就跟我说可能肠炎，平时注意一下就完了。是的，这样就完了。。。 16年快过年的时候，我特地去称了一下体重，146斤，做完手术还瘦了几斤，没想到，这才刚刚开始。 首先是腹泻，这个症状我在15年就有了，不过更严重了，刚开始只是不成形，后来就成糊状了，平均一天2、3次，早上1次，午饭后经常会有。16年上半年有去过学校附近的中医院，医生只说是慢性肠炎，吃了几副中药，开了双歧菌，效果有限，我见没什么效果，去了3次就不去了。腹泻的症状维持的最久，直到我用上了激素才有所缓解。 腹痛。我的腹痛是在下腹部弥漫性的痛，经常性的隐痛，有时候也会绞痛，真的很痛，大便后疼痛减轻。我可能还有肠应激，过于刺激的东西是不能吃的，吃完肥肉是不能配凉水的，不然又得上厕所了。 16年3、4月的时候，我开始了经常性的发烧，平均2个星期多一次，基本每次38.5度+，最高的一次达到了39.7度（个人体温的最高纪录）。刚开始，我将其归结于感冒，也许吧，重感冒吧，最近身体差，免疫力不行，谁能没个感冒啥的，自己安慰自己，这段时间也是频繁的跑校医务室。后来偶然发现自己每发烧一次，就会瘦个2、3斤的，就感觉有点不正常了，但期末考试也要到了，就咬咬牙，等考完再说了。 发烧的时候，我发现常常伴有口腔溃疡，口腔溃疡久久不愈，到最严重的时候，嘴巴里差不多有十几个溃疡点，连小舌头上面都有，说话都疼，吃东西都疼，连喝水都有点疼，简直不能再难受了。 偶尔的呕吐。这个总共就2次，不过呕吐就自打我记事以来总共就3次，所以就值得关注了，那时我在发烧，两天以来没什么胃口，没吃多少东西，晚上了，有种想呕的感觉，在厕所蹲了几分钟，然后就吐了，吐完连鼻子都有点酸酸的。 消瘦。到了16年8月份确诊的时候，只剩下118斤了，从一个胖子愣生生变成一个瘦子。 关节痛。这个我不确定是否并发症，但确实发生了两次，排除痛风。在4、5月的时候，右脚大脚指关节处出现剧痛，触痛，连悬空稍微快点移动都有点痛，不过没有红肿。后来用双氯芬酸钠有所缓解。 肛周脓肿。就不详细描述了，没有15年那次严重。但也是坐立不安。 身体虚弱，走几步路就满身汗，容易疲劳，一天也没干什么就觉得累。还有，在医院住院的那几天还发现心跳加快，心里闷的慌，那种感觉也不知道怎么描述，就是有种想捶自己心脏的冲动。 我总结一下啊，主要的症状有：腹泻、腹痛、肛周脓肿、经常性高烧、口腔溃疡、呕吐、消瘦、关节痛、容易疲劳。 —————————————————————————第二波更新 治疗过程： 15年10月做的肛周脓肿手术是挂线引流，很常见的处理方式，差不多3个星期伤口才愈合。 16年7月，因为高烧、肛周脓肿住院，去的是一家三乙医院。住院前期只是挂了抗生素吊瓶，做了常规的查体，淋巴的触检、B超以及活检，肺部CT，粪便常规，血液的各项（肝功、肾功、血沉等等），肛门指检（羞耻脸）。然后怀疑是结核，去做了PPD（结核菌素试验），结果阴性，只能说明没有明显活动，而我又是高热，解释不通。后来做了肠镜，肠结核和克罗恩待排。于是开了3周的美沙拉嗪就出院了。 16年8月中下旬，高烧依旧。又到了另一家省会三甲医院住院。因为上次的结果，这次比较有针对性一点，住院检查，特地筛查肠结核。 检查有：常规的入院查体、直肠指诊（这次说的委婉了点）、血常规、电解质四项、降钙素原、血沉、尿常规、肝功、肾功、粪便常规、慢性炎症性肠病自身抗体（我是抗小肠杯状细胞抗体IgG阳性、抗胰腺腺泡抗体IgA阳性）、心电图、臀部B超、肺部+腹腔CT，胃镜，PPD，结核分支杆菌PCR，肠镜。 治疗方法：入院予美沙拉嗪抗炎，左氧氟沙星抗感染，美常安调节肠道菌群，舍兰保护胃粘膜，如意金黄散外敷，太宁栓塞肛及补液营养支持。出院加用美卓乐（32mg/qd）抑制免疫。（出院小结写的还真挺详细，直接copy的） 刚出院那会儿一天40+粒药也是记忆犹新，后来美卓乐慢慢减量，到了17年1月份完全停下来了。在减美卓乐的时候，同时在加硫唑嘌呤，从一天一粒逐渐加到一天2粒。现在我是硫唑嘌呤0.1g/qd，美沙拉嗪1g/bid，感觉自己像是一个正常人了，哈哈。 顺带说一下药物的不良反应：主要是激素和免疫抑制剂。激素呢，快速肥胖，这是虚胖，其实是它的特性，保钠排钾，水钠潴留，其实胖出来的体重都是水；满月脸，对我来说没什么，女生这个可能会影响美观（～）；晚上睡不着；食物上瘾了，肚子怎么都填不饱，即便是吃撑着了；情绪不稳定，性情多变；手抖，肌肉酸痛。提醒一句，使用激素注意要补钙。免疫抑制剂，因为其细胞毒性，容易肝功，肾功异常，我出现过谷丙转氨酶和谷氨酰转肽酶异常升高和经常性的尿酸偏高，还有就是小心骨髓抑制，经常要查血常规，我曾经出现过白细胞减少的症状。还有就是激素和免疫抑制剂都会抑制免疫，所以很容易感染，平常注意卫生，尽量不要前往人员密集的场所，人多地方尽量戴口罩。 因为是慢性病，所以医生会要求经常随诊复查，一般是查血常规，肝功肾功，CRP，肠镜这几项，而且前期查的勤一些，一两星期得来一次，我现在差不多稳定了，一个多月一次。现状：容易感染，出门注意戴口罩，体重稳定，身体没有不适，各项血液指标正常。 ————————————————————————— 不得不提的一点就是心理问题，我在确诊之前就通过查阅各种资料怀疑过我是否得了cd，也是非常的担忧。在基本确诊的时候，我也是万念俱灰，人生怎能如此的阴暗，为什么要降临到了我的头上。即便男儿有泪不轻弹，没人的时候，我也哭的稀里哗啦的，不是因为病痛，而是一种希望破灭的感觉。那一段时间我的身体恰巧也很虚弱，整个人都是阴沉沉的，因为看到了许多病友的例子，各种肠外营养，造口，身上插着管子，皮包骨的样子，不禁会为自己的未来担忧，为家人担忧，毕竟肩上还负有各种责任。但后来，我慢慢接受了现实。是的，我是患了罕见病，但是又能怎样呢？与其消沉下去，还不如重拾信念，我还有许多想做的事呢，我还没实现我的人生价值呢，与此同时，我的自身情况也在不断的改善，更让自己坚定了信念。我现在已经没有那么多的思想负担了，我所想的就是在自己身体状况良好的时间里，做我自己想做的而且力所能及的事。也许对我来说没有办法开足马力直达目的，但我可以歇一段走一段，不也能达到目的吗？ —————————————————————————最后 希望我的回答能给大家哪怕是一丁点的帮助，排版混乱，望各位见谅。  —————————————————————————18.11.14 小更新一波，向各位看官汇报下最近的情况。 首先，承蒙老天关照，身体状态良好，各项血液指标正常，除了尿酸经常略微超标，这也是没办法的事，一我觉得是依木兰的锅，毕竟是嘌呤类的药物，多多少少有点影响，二是不吃肉肚子容易饿没力气呀，哈哈。距我上次回答到现在，期间出现过一两次的白细胞减少，依木兰的副作用，也是没法避免的，恰恰因此，我的药量也减少了，好在目前还稳的住。 目前用药是依木兰50mg/qd，一个月查次血常规，三个月查肝功肾功，一年查肠镜。 生活方面我现在跟常人无异，该吃的吃，该喝的喝，当然忌烟忌酒，忌特别辣的东西。这些都是我自己给定的规矩，不想越线。 还有，我现在迷上了慢跑，从去年刚开始的绕操场只能跑1公里，到现在已经能够跑半马了（当然只是距离上，速度仅有业余水平，嘻嘻），现在晚上没下雨都会去跑个5k、10k的，不知道我现在身体状态良好有没有长期慢跑的功劳。 这里稍微提下慢跑给我带来的感受：首先我把慢跑作为一种工作之余释放压力的途径，我在慢跑的时候脑袋会放空，一种放松的感觉，虽然身体会有点累，不过经常这样很快就能适应下来，回来洗个澡洗个衣服，也更容易入睡。 回到正题，再说说心理状态嘛。现在呢，身体上没什么问题了，首要任务还是处理好工作与生活的关系啦，多学些本领，早日能当个独当一面的工程师，还有就是找个女朋友，家里面也是一直在催，真的是一回家、每次打电话都会提到这个，然而我也很为难呀QAQ 好像扯的有点远了，最近少上知乎了，知友私信的问题可能没法及时的回复，但如果有看到，一定会回的，也希望是能够帮助更多人，谢谢大家！ —————————————————————————21.3.12 小更新一波。 目前情况是，因为备孕停药13个月，一直情况很ok，停药7个月做过一次肠镜，主治医生还说你这情况还可以，要不然继续停药看下？然后现在又活动期了 。。。去年底偶尔腹痛，大年初三那天疑似之前的瘘口开始有活动，上周肠镜显示又有溃疡，息肉那边也是红红的，昨天主治医生说药还是吃上吧。。。看来欠的终究还是要还的 目前是美常安+依木兰，先试一下，听主治医生说是有些人一种药停了再用就无效了，有一点点担忧，毕竟自己能想到的就激素，硫唑嘌呤，甲氨蝶呤，美沙拉嗪，沙利度胺，类克，而我已经用过三种了。。。 再过一两个月宝宝就要出生了，希望一家人都能健健康康的。。。 —————————————————————————21.9.17 小更新一波。 目前活动期，用的激素，上个月才停，目前就钙卫蛋白阳性，其他没什么大问题了，老样子每天依木兰维持，身体上没有什么不舒服。其实感觉同是克罗恩患者，和好多病友相比，自己的症状轻多了。哦，上个礼拜发现腹股沟疝加深了一些，问了外科医生说是要做腹腔镜手术、拿个补片挡住，主治医生建议我肠镜稳定了再去做。唉，感觉今年真是个多事之秋。 孩子现在刚5个月，会翻身，会咿咿呀呀，快要会坐了，每天看到她的笑容，真的感觉很治愈！ —————————————————————————22.7.16 小更新一波。 太久没上知乎，有小孩了真的是忙成狗了。多事之秋的延续，今年3月份做了肠镜，看起来不太好，结果四月份肛周又脓肿，切开引流了。。。（在这里需要重点夸一下省人民医院，基本上不痛！大超预期，不愧是福州最好的肛肠科，赞赞赞）然后就考虑生物制剂了。医生提出方案给我选择，类克或是乌斯奴单抗，经过一晚上的对比，纠结，最终选了乌斯奴。 生物制剂的个人观点，乌斯奴单抗优点人源性（类克鼠源）、类克无效时的替代药、针对白介素（感觉更有针对性，类克是TNF-α，第一眼这不是肿瘤因子吗？）、后期注射不用住院（类克要住院两天）、一年算下来费用比类克略省（3个月一次，类克2个月一次）。。。缺点是刚进医保，在我国的案例太少了，相比类克，用的久，知根知底。乌斯奴要是出点问题只能去翻外文文献，难免有点风险在里头。 目前乌斯奴头两次打完了，都是打点滴，390mg，间隔了两个月。效果感觉指标转好的很快，一周左右大便就开始正常了（之前较长时间都是不成形的），CRP也很快正常了（肛周脓肿期间CRP暴涨，引流完不久就去打乌斯奴了，对比很明显）。下一次去就是打针了，大概国庆节左右吧。有一些异常，我觉得可能是乌斯奴的副作用，上一次打完一两周，感觉身上那个痒，之前还怀疑是家具、床垫的问题，一段时间后就没事了；这一次又有同样的问题。 小孩现在一岁多了，太闹腾了，真希望能快快长大，自己能睡上几个安稳觉。就这样，祝大家都顺顺利利的，身体健康。年轻人不要老熬夜。