倾家荡产去治疗患癌症的老人值得吗？
已更新到2023.3.13 2021.3.18 不算倾家荡产，但也是做到了极致因此而获益。我岳父，58年的，刚退休又返聘，他自己就是影像科医生，2019年11月开始有腹部疼痛，吃了阿司匹林后开始有便血，自己打了个ct查出来有肠道肿瘤，又赶紧去了他们省城最好的省人民医院去，住院后一系列检查完了那边主任都让回老家等着吧，腹部全都是肿瘤，可以不用医了，也就三个月半年的事。全家懵逼！ 我和老婆(她也是医生)不服，20年二月疫情最严重时候，我早上七点从成都飞过去，落地就开车1600公里，当晚11点半就到成都家里了。第二天挤进华西医院做各种检查。这边查出来是恶性的胃肠间质瘤，并有疑似肝脏和直肠转移(肝脏此前没有，是在省医院拖出来的)。也并不是不能治，是原来那个省人民医院对最新的治疗技术不了解！并且对这种恶性肿瘤缺乏认识！！3月在华西肝胆胰外科做了手术，切掉了一部分胃，三分之一胰腺，全部十二指肠，八厘米直肠，3*3cm的肝脏，术后病理提示肝脏是转移灶，直肠是水肿。术后三天ICU，第四天就让你喝小米粥，第五天就让你吃红烧鸭肉了！第六天被赶出院！自己找了个月子中心康复，也就是输液补充营养和抗感染，术后15天回家。预后很好，吃嘛嘛香，比以前还能吃！体重长回来了，吃着靶向药，术后3/6/12月的复查也没有肿瘤。现在自驾周游全国，正常人一样的高质量得活着！相当于捡回来一条命。 希望靶向药耐药性来的慢点，新的靶向药获批的速度快点！向医生致敬！医学科学家致敬！当时一共花了12万，后续每个月一万四的靶向药，应该报销70%，但还没报下来过，垫了大半年的钱了。 所以自己先别放弃，先去一流医院看看，那边让你放弃再说。 2021.3.24补充: 我岳父这个是晚期转移性的胃肠间质瘤，属于恶性肿瘤，英文简称GIST，这个病是最近十年才研究清楚一些的。《我不是药神》里面那个神药“格列宁”，现实中叫格列卫，那个本来用于治疗白血病的特效药，后来实验证明对这个GIST也有奇效(有75%的亚洲人有靶点)，能达到基本治愈的效果。为什么当初某省人民医院看不了，是他们根本没有最新的国际学术交流！他们不知道有这个细分肿瘤，更不知道这个能治！ 2021.6.20父亲节更新： 老爷子高兴坏了，开特斯拉去了大西北环线，青海湖，茶卡，大柴旦，柴达木，敦煌，酒泉，张掖，祁连山……后来又去了云南全省。向死而生，每一天都比曾经活得更有意义！  2021.10.15追加 今年6月查出来疑似耐药复发，肝脏新生1*2cm的肿瘤，原计划是国庆回来再次增强CT做肿瘤大小比对，哪里有新增就激光烧掉，把疑似耐药的细胞团病灶清除，然后就能继续使用效果最好的格列卫。(有一类病友的操作很匪夷所思，一发现耐药就迫不及待换药，然后未突变的原生肿瘤没有格列卫压制导致爆发，突变后的肿瘤也会因为免疫系统虚弱而同时爆发)。现在神奇的事情发生了，刚刚拿到新的增强CT报告结果显示上次新生的肿瘤又消失了！下周五看医生怎么说。 2022.4.15更新 去年查出来的复发肿瘤，21年六月听医生建议隔天增加了100mg的格列卫(就是每天4粒5粒4粒5粒这样交替吃)，从中午吃全部改成了早晚各吃一半。最近大半年来的三次检查，每三个月一次，超声造影和增强CT交替做，检查结论都证实是有益的，复发的肿瘤消失了。今天又来复查复盘，目前继续这个治疗方案。感谢华西医院尹源教授(GIST专家)，非常专业耐心仔细的解答我们咨询的问题。我能跟他探讨半个月前才出的在实体瘤旁植入凝胶的car-t免疫疗法，以对抗实体瘤的前沿操作。 2022年4月18日更新: 我把诊疗建议先写出来: 1.有条件的话，得病不要被小医院判死刑，去大城市的大医院问问。刑法里死刑都是最高院复核的，看病也是一样。 2.子女要给自己留余地，一定要对中老年人做健康管理，一定要亲自带他们去检查，不能让他们自己去做所谓的检查。不能认为这个事跟自己没关系，这样能更容易度过中间危机。预防性就诊是为了最大限度避免急诊和重症情况发生。急重症所需的医疗资源普通人负担不起，大医院的号其实并不难挂，所以不要让急诊和重症发生在自己家人身上。要像玩淘宝双十一活动一样，去研究医院的诊疗app，里面的逻辑其实比淘宝京东更简单。 3.不要迷恋老教授和一级专家，345级更年轻的专家才是当打之年，思维清晰，保持学习的群体。你可以跟他们探讨最新的学术期刊，甚至提出可能得治疗方案，他们会有兴趣跟你一起探索。 4.基本的社会保障体系要关注和学习。异地医保、慈善总会的捐助资源等等都要用上。进口格列卫，我们原本一个月14364的费用，后来搞定了异地医保报销70%，实际自费承担4309.2，最近一年又搞定了中华慈善总会的赠药，实现买4个月赠8个月，现在实际每月自费1436.4。(各位看官不要觉得这是在薅羊毛，是格列卫厂家以慈善的名义做的价格折让，并没有动用慈善基金) 2022.6.24更新 今天又要华西医院开格列卫，跟尹教授沟通后，认为现在是个窗口期，疑似耐药的肝脏转移瘤状态稳定，用微创的射频消融把这个转移瘤直接做掉，这样可以降低肿瘤基数，也就降低了变异耐药风险，格列卫才能一直有效。所以现在决定找肝脏外科考虑射频消融。以上分享给各位 2022.9.4更新 成都封城了，岳父母退了9.3回成都的机票，现在他们还在山西，等疫情好转回来复查。封城无聊，做了个视频给去年出去大西北自驾打个总结，希望疫情散去，九月底能出发去新疆。 2022.10.14更新 休养生息了两年，肿瘤不来找事情，现在我们要主动出击去搞它了，此前肝脏有两个高度疑似的转移结节，稳定状态两年了，趁现在身体不错，利用这个窗口期，用微创手术，射频消融干掉。战略思路是用最小的代价，较小的风险，获得最大的收益。把肿瘤细胞数量打下去，从而降低突变风险，才能让最有效的靶向药格列卫一直高效使用下去。这是健康管理，是风险控制。 今天10.14已经入院，明天手术，后天出院，不需要家人陪护。 这个单子看着还是很吓人的。 切记！主动治疗比被动治疗从容，手段多，效果好！以上分享给各位！ 2022.10.18更新 微创手术一切顺利，顺利把肿瘤基数打下来，大大大降低突变耐药的风险，还有特效靶向药格列卫在抑制肉眼看不见的残余肿瘤细胞，所以让肿瘤“清零”成为可能，现在可以多盼很多年了。腹部只有针孔大的创口，两天出院，吃喝生活不受影响。  2022.10.21 人类文明为什么能快速进步呢，就是有人把经验记录下来，分享给大家。希望能给各位带来帮助。 2022.10.24更新 还是出了点意外。老人出院后三天开始骤起发烧，高达40-41度，每天发烧3次（发热类型:驰张热）。遂入院处理，我和医生都以为是射频消融治疗术后发热，于是返回家中观察。两天后扛不住又去了医院，开始全面排查致病源。再两天后血液培养出了多重耐药克雷伯杆菌感染，导致败血症，目前使用头孢哌酮舒巴坦（带酶抑制剂的头孢）治疗一天，间歇高热依旧。结合最近Ct结果，病源怀疑是肺源。 败血症就是要在第一时间开始排查致病源，尽早使用敏感抗生素，希望一切顺利吧。 查了下，败血症死亡率27.4%-37%，虽然死亡率大多是由ICU病人拉高，但真的要捏一把汗，千万不能掉以轻心，明天早上去找医生探讨各种预案，提前预防可能的风险，给治疗打提前量，抢时间。如:给药无效后其他药物备选、细菌培养抗生素敏感测试、器官衰竭等。 2022.10.25 药敏测试出来了，针对用药中，高烧依旧。 2022.10.28更新 肝脓肿、脓毒血症，比败血症还严重，血小板也被破坏，血小板极低，预防内出血需要输血、也用上了泰能（亚胺培南）抗感染，病重，积极治疗中。 2022.10.30更新 血小板极低，感染指标依旧很高。120救护车转到华西医院，检查分诊中。 2022.11.2更新 时隔两周半，又回到了华西肝脏外科病房，病危，严重低钾血症，随时出现心肌炎，心律失常，严重贫血，血小板几乎测不出来，随时又内出血，脏器衰竭也是随时会发生。科室老总亲自管床。原计划是缺啥补啥，把血液指标补起来再去做穿刺引流，实际状况是迅速恶化，当时人已经几乎昏迷了，1号凌晨5点还出现呼吸窘迫，且经历了一次抢救，值班医生甚至建议进icu，一早医生和我们就死马当活马医心态去做超声评估，评估后超声科不建议做穿刺，让推回去等指标好转再做，血小板太低了，只有6，极度内出血危险。陪同的肝脏外科专家说推回去身体指标只会进一步恶化，人拉不回来的，然后签了一堆风险承诺书之后，华西的超声科就冒险做了肝脏穿刺引流，10分钟搞定，抽了好多脓血。当天下午开始病情开始好转，能坐直起来吃东西了。次日人的状态又好转很多，查完房，医生建议观察一天，补补身体，后天就出院。准备出院后找个小医院接着住院，第二次劫后余生。 射频消融后出现肝脓肿是很罕见的。0.2%被我们遇上了。这是也是华西遇到的第二例。人就是一次又一次的发烧中，消耗殆尽。这次从80%的死亡率中逃生，任何一个决策都会导致重大影响。急诊如果直接送进急诊icu估计就死了，抢救时候送进icu也死了，超声拒绝穿刺的时候推回去可能又死了。肝脓肿里面的脓液和细菌产生的高压，不断把细菌和毒素逼近血液，就会导致血液永远清理不干净，就会在反复高烧中不断恶化，任何药物是没有用的。所以这次冒险穿刺是救命的决策。。 这次的主动出击处理肿瘤君，真的是杀敌一千，自损十亿。往好的方面想，肝脏现在应该不会有肿瘤了，就算射频消融有遗漏，那也被细菌吃掉变成脓液了。后期继续格列卫清理可能得残余势力。 要命的地方太多了，这个世界活着真难，以后可得加倍珍惜健康的时光。 2022.12.6更新 昨天终于出院了。此前从华西肝脏外科转到感染科后续治疗，前后共耗时两个月。人瘦了30斤，现在吃饭都没有力气，好在扛过来了。又死后新生了一次。使用了大量替加环素和多黏菌素，脸色发黑。特别虚弱，回家慢慢补身体中…… 此次术后感染耗费近20万，报销了一半多。 2023.1.26更新 长了10斤，抗生素停药，肝脓肿超声有好转，肝功能仍然轻微异常。饭量回来了，每顿饭两碗饭，每天两盒奶，蛋白粉伺候着。山西人，第一次劫后余生变得喜欢吃米饭，第二次劫后余生对乳糖耐受了，可以喝牛奶，并且出乎意料还能吃辣椒了。时隔100天又能开车，春节出去玩了。下周复查。祝全国人民兔年吉祥安康。    2023.2.15更新 最近的一次复查又有新的情况了，因为此前射频消融诱发的肝脓肿，抗感染期间格列卫因此停药四个月，这四个月肿瘤没有靶向药的压制，还是又长了出来，大的达到了3.6*3.0，唯一的好消息是这是停药后复发，不是耐药复发，理论上格列卫效果应该会不错。已经看完感染科医生，决定抗生素停药。今天开始少量服用格列卫。 所以，一旦恶性肿瘤缠上，还是不要幻想能够回到原来正常健康的生活。一定要放弃幻想，这是终身的斗争。持续健康管理，控制肿瘤增长，维持高品质生活是贯穿整个余生的事情。 2023.03.13更新 医生看了后，认为没有想象中严重，打个比喻就是肝脏是一片刚结束的惨烈战场，躺地上的有敌军有友军，哪个活着哪个死了还没有打扫清楚，过段时间再看。所以米诺环素停药，格列卫回到400mg/天（4粒），精神越来越好，体重长回来20斤，能逛名胜古迹，能出去自助洗车，充电，能买菜做饭，还能开车接老婆孩子放学下班，也能在我喝酒时候开车出来接我。每天6000步没问题。所以，除了头发白坚持不染发以外，又是正常人一个。今天刚过了65岁生日，6岁孙女在家自制的生日蛋糕，做得挺丑，但很好吃很开心。      