得了癌症是一种怎样的经历？
他只在19年回答刚开始不久的时候允许过两个微博转载，之后都拒绝了或没有回复。 去年年底我回了新疆，陆续有认识我的人问我是不是小孔雀，认识他的人问是不是他“那个在青岛的女友”，之后在微博、公众号、小黑盒、抖音……不停看到未经允许的转载与转发，包括今天的抖音。回到熟人社会，我这个年龄，有这样的事情，会招来很多让人痛苦且无法诉说的东西。 我想，这个回答留在这里已经足够想认识他的和不想忘记他的人驻足，不需要其他我们当事人都不知道的平台。 ——陈 2021.4.17  33岁，胶质母细胞瘤，手术只能做部分切除。 换言之，没救了。 麻溜和女友提分手，然后被我爸押到医院关禁闭，但听着父母讨论我的病情，我从难过到烦躁到平静，感觉自己越来越像个旁观者。 我的情况没治，非要全切，会死，不切，也会死，现在考量的无非就是哪一种死得比较慢而已。治疗唯一的意义，也就是满足父母期盼奇迹的心愿。 所以比起把最后的时间耗在这里，我更想趁着能动赶紧出去走走。 六岁到十八岁我是好学生，十八岁到二十二岁我关在军校，二十二岁到三十岁我在边疆累成狗，三十岁到三十三岁发病，我转业努力打拼事业。 我这个“别人家的孩子”，几乎就没有停下来过。 我怕再不去走一走，真的就没机会了。 谁能告诉我，我该不该自私一回？ —————— 19年中秋： 检查回来看到很多鼓励和支持，在此由衷地感谢你们，心里的天平好像往自私那边倾斜了。 评论里有说可以治的，只能说可以续一段时间的命吧。我这个瘤即便全切了，又老老实实化疗了，生存期也只有3、4年，还是乐观估计，而且复发率接近百分之百。所以不值当啊是不是？ 说实话，我三十来年的人生没有特别大的波折，一直自诩积极向上，认为自己能有大好的未来，今年我甚至还琢磨过明年能不能当上爹。 但突然一病，什么都没了，躺倒这么些天，各种机器往身上上，我觉得自己好像真的成了废人，大西北扛枪像是上辈子的事。 而且除了身体上的废，还有那种优柔寡断窝囊废的废。想配合爸妈和医生，但不如其它病友坚强，想坦白想放弃治疗，又怕看到爸妈的眼泪，真怕自己不剩多久的时光就在犹豫里度过了。 大家的鼓励和建议我会好好想想，尽快做出决定。 对了，今天是中秋，祝大家中秋快乐！  9月14，回复评论里几个问题。 今天状态不错，一整天都没吐，昨晚头疼了一回，但不算严重，现在通体舒畅，差不多能上天。 看了评论，回复一下治疗、女朋友还有出去走走的问题。 怎么说呢，命这个东西每人只有一次，如果能活，我怎么可能坦然去死。 胶质母细胞瘤，3级，脑干，长得还特么比较刁钻，手术风险很大，而且肿瘤的体积也比较大，是医生说手术的意义不大的，不是我说的，换了几家医院都是如此，还有一家让我直接回家。 如果能肿瘤全切+放疗+化疗靶向，并且过程顺利，中位生存期也就3-4年。另外，医生说过我这个3级和4级从症状到预后都差不多，4级是17个月左右。嗯，都要复发。 所以，17月我都觉得不值得倾家荡产啊，更别说第一关手术就卡死了，估计连半年都没有，而且脑干这位置，谁知道什么时候就瘫了甚至是突然没了，我现在是急出院急得火烧火燎的。 至于女朋友，她目前不知道我的情况。我隐瞒的原因是我们结束异地恋的时间不长，几乎没有共同的朋友，她是很有可能一直不知情的，所以让她把我当个人渣忘了也好。 不然几个月后我穷得叮当响了、聋了、瞎了，或者干脆偏瘫了智障了，她在我身边不是更痛苦么？她28快29了，赶紧再找一个好的吧。 最后关于出去走走，我爸倒是支持，因为当初我爷爷就留下了这种遗憾，但我妈那边我和我爸都还没想好怎么说。 不过也就这两天吧，我真的拖不起，到时候如果顺利，还请大家给我推荐散心的地方，最好是海边，不是也可以，不要人挤人的那种景点就行。  9月15: 抽搐，然后吐，头疼欲裂，不能平躺，垫了四个枕头才能睁眼。 如果每天都这样，感觉要完。 中午更： 确诊一周，最差的一天。头疼了一整晚，最后疼到跪在床上用脑袋捶床，期间每吐一次会好一点，但很快就会接着疼。一直到三点多快四点才开始缓解，睡了一会儿，结果一早又被医生叫醒了。 夜里的抽搐是头一次出现，怀疑肿瘤引起癫痫，现在在等脑地形图检查。还约了磁共振，但做的人很多，加了塞也得到明天。 今天是坐轮椅来的，单侧无力也更明显了。 我没敢问症状的突然加重是不是代表病情恶化，医生也没具体说，只说颅压又增高什么的，但磁共振加急是头一次。 好像一晚上的时间，整个人的情况就差了好多，昨天还能小跑小跳，今天就站不起来。如果确诊癫痫，我的记忆力也会很快减退。 这是我第一次直观地感受到自己的时间真的不多了。 （晚八点四十）的确是癫痫，希望别傻得太快了。明天还有磁共振，主要看看瘤体怎么样了，希望别长得太疯狂了。 现在状况还行，就是半侧身体还是无力，走路得有人扶着点，不过好歹是不用轮椅了，今天早晨我真怕自己就这么瘫了。 刚才吃了抗癫痫的药，怕吐掉了晚上又抽，我愣是忍着没吐。 最后谢谢评论区的关心和支持，祝你们今晚好梦。  9月16： 一个坏消息，两个好消息。 坏消息是病情不太好了。 肿瘤长了，还有脑水肿，给了甘露醇降颅压，然后要同步放化疗。 嘴贱问了医生一句，如果干脆不管了，我还有多久。 医生说现在不能不管，否则引起脑疝了那就是随时的事，建议我从神外转肿瘤科，先做一期放化疗看看肿瘤敏不敏感。 ……行吧，放化疗就放化疗吧，反正各种准备各种检测都做好了，现在开始放化疗也并没耽误时间。 按医生的意思，如果放化疗能控制住，我就可以出院回家，以后的放化疗在普通的医院就可以，这个病选择好的医院主要就是为了手术，放化疗在哪里都差不多。 如果肿瘤不敏感，医生没说，但也不用说了。 我妈哭了，没当着我的面，就是眼睛通红的，在病房坐了一会儿，又不死心地拿着片子和报告去找医生。 我爸看看我又看看门，都不放心，我赶他去追我妈去了。 有种晴天霹雳的感觉吧，着实懵逼了一会儿。 从确诊就知道没治，但没想到发展得这么快，又这么突然。 预想是慢慢不行了，但实际是随时可能失去行动能力，具体什么时候？看运气。比如这两天的剧痛、狂吐、半身无力还有视力下降，都毫无征兆。 现在只能祈祷一期的放化疗有效果，并且我还可以动。 哦对，差点把好消息忘了。 我年初首付的房子卖掉了，刚好在我爸准备要借钱的关口，万幸。 另外，有两个战友明天来看我。一个是我带过的兵，一个是我军校的同学，我是趁着裁军提前转业的，他俩现在还在服役，能凑一起不容易。 明天快点来吧，激动⊙∀⊙！ （晚7点半）突然恶化到底是影响心情了，翻翻相册，再看看镜子，整个人都快拧出水来了。 这是刚离开部队的时候，骑车走了一趟新藏线，为了庆祝自己30岁生日。 如果一期放化疗结束状况还好，打算请老爹开车带我再走一次。 量力而行，咱不作死。  9月17： 自觉去剃了个光头，然后听护士说替莫唑胺（化疗药）一般不会掉头发…… 求我的心理阴影面积。 中午： 战友到了，都变得死壮死壮的，第一眼差点没认出来。 部队可能换了饲料牌子。 先哭了一鼻子，这会儿正趴我床上笑呢，快抽筋的那种，笑点是我的光头…… 艹！匿名发不了视频，不然我让大伙听听那笑声有多魔性！ 对了，在打不过的前提下怎么报仇雪恨，在线等！ 刚翻到张照片，补这儿，再来笑我我就干他们。 （晚六点半）战友送走了，有些失落，也有点累。脑袋闷闷胀胀的，要造反的节奏。 准备休息了，跟我妈说了句早睡，我妈那老怀大慰的样子像是要把我抱在怀里揉搓揉搓……吓得我！ 行吧，原来我们闹了一下午我妈就担心了一下午，挺愧疚的，分分钟妥协了，我是乖宝宝，33岁的乖宝宝。 哈哈哈，就问几个人有这个福气。（手动鬼脸） （晚十点半）一觉睡醒这么多鼓励我的，乐得我脑袋都不疼了。 由衷由衷地感谢你们。一开始我在这里回答，一半是因为迷茫，一半是发泄情绪，那时我不知道该怎么办，还有满脑满心的不甘心。 但短短几天，这里就成了我为数不多的动力来源之一。未曾谋面的陌生人都在鼓励我，我总没有自己放弃的道理。 拜谢。  9月18： 来了，一打开知乎看到上百条赞和评论，吓我一跳。再次谢谢你们的关心和鼓励，在此承诺，只要我可以，一定每天报平安。 今天还行吧，晨起之前头疼发作了一下，我爸扶我走了两圈就好些了，之后就在办放化疗的事。这会儿拿到口服化疗药了，替莫唑胺，比金子还贵的药。 现在的心情挺一言难尽的。 放化疗这事闹了个乌龙，不知道是我的智商问题还是医生在坑我。 同步放化疗是6周，化疗药全程吃，放疗做5天休2天，一共42天，要住院观察，这之后才是长期的化疗（正常情况5天化疗+28天休息算一期，情况不好密集方案7天化疗+7天休息算一期，当然还可以根据具体情况变动）。 我的麻烦是，我以为我的一期放化疗只是6周中的第1周，没想到不是7天而是42天。 不是我抗拒治疗，我只是担心42天过去我还能不能走动，能不能看见、听见……确诊才几天就已经不人不鬼的，42天对我来说真的太不可预计了。 我早已经不怕什么绝症了，困在病床上多喘几天的气，除了让我爸妈安心一点，对我没有任何意义。 之前我就想要出去走走，结果病情突然恶化，打算放化疗一期之后再去，结果又成了42天的监禁。 总算知道为什么有些人一进医院就出不去了，太特么操蛋了！ 可我妈显然已经抓死了这根救命稻草，我刚才和我妈争了几句，她眼里的期盼让我不得不闭嘴。我爸依旧是和事老的角色，说是去问一问能不能先控制颅压，42天的同步放化回家去做。 然后我爸妈就出去吵架去了。 我知道他们也很痛苦，甚至比我更痛苦，但现在我觉得自己真的快炸了。 得病以来头一次这么烦躁，那种紧迫感我不知道怎么形容，就好像被人掐住了脖子，只要我稍一迟疑就能掐死我。 我现在在琢磨，如果我坚持不做这个放化疗，算不算是自寻死路。 评论区有没有人知道，同步放化疗是不是必须做完6周？做一两周后中断或者直接做后面5+28的化疗行不行？ （晚9点半）来报告一下，同步放化疗暂时不做了。 中午让我爸把我妈带出去吃饭，我堵到医生，当时我态度不太好，但医生倒是好脾气的，饭吃了一半就跟我仔细说了我的情况。 手术+同步放化疗6周+长期化疗6–12个月，是胶质瘤延长生命的常规流程，目前的技术只能做到这些。 而我不能手术，也不建议单纯化疗。因为化疗基本上无法到达脑干，我的瘤子虽然不是长在脑干里面，但有占位，最好是放化疗同步。 这是没选择的选择，但也是最兼顾续命和功能的个体化设计。 我跟医生说了我的想法，想出去转转，怕6周完了就走不了了，问医生同步放化疗能不能延后。 医生说我倒是想得挺开，没说能不能，就说了些事实让我自己选。 总结一下，大概就是——脑瘤病人基本就折在脑水肿上，要半死不活的延迟还是先拼个暂时控制，自己看着办。 一，颅压不一定降得下来，降下来也不一定控制得住，到时候头痛呕吐视力下降都会加重，如果出现严重的营养不良或脑疝都是致命的，而且甘露醇用久了伤肾，最多用两到三周就要停，没有更好的药物。要是发展到去颅骨瓣减压，人差不多就躺倒了，以后想装回来也是一大笔钱，钛合金还便宜点，万一钛合金过敏就要用peek（好像是这个词），十几万。 二，同步放化疗有效果自然是好，但半数以上的患者不敏感（有基因检测可以测试，我没做，因为如果测出来不敏感也没有别的办法治，两万多花不起，医生也没推荐做）。另外除了放化疗的一系列副作用，还很可能引起脑水肿，理论上是放疗完一两个月，但不到十天就大面积脑水肿的人也有很多，而且放疗引起的脑水肿很顽固，这就回到上一个问题了，头痛呕吐视力下降脑疝……然后去掀颅骨，因为甘露醇一样不能长期用。 大概就是这样了，所以没什么可选择的。 放化疗延后，接下来几天就处理脑水肿的问题，降低颅压。 成了我就出院，想干嘛干嘛去，不成我就认了，同步放化疗+长期化疗，让怎么折腾就怎么折腾。 医生和父母都同意了。 呼——长出一口气，心情蛮好的。 各位晚安！  9月19： 下午好啊，哈哈哈我就是来炫耀的，不要怀疑这一点。 昨晚头疼没睡好，今天的状况还不错，让我爸去买了纸笔回来给我装逼，逼格不如从前但好歹有点力气不哆嗦了。 而且经过这几天，我也算找到让自己舒服的办法了。 睡觉垫三个枕头，半躺半靠着就不怎么头疼，平时不要做系鞋带捡东西这种弯腰低头的动作，头也不会疼。 现在就是打针吃药，顺带和病友聊天吹牛皮，难得能这么悠闲。 唯一一点让人尴尬的就是总要上厕所，因为降颅压就是脱水利尿嘛，所以……咳！ 我爸说我妈怀我的时候跑厕所都没我跑得勤，查房的医生说，“就是，揣了东西就是不一样啊”。 我：…… 我妈：…… 这才是真爱，我和我妈都是意外。 （晚九点）来说晚安。 今天一直都很好，祝大家好梦。  9月20： 下午好。 今天出了点状况。癫痫又发作了，自己还作了个死，这会儿刚回魂。 中午一点多刚吃完饭，突然觉得手指一麻，触电一样的感觉，然后手臂就开始抽筋，手里的碗就扔了。 小发作吧，但我当时是懵的，随手就去收拾我砸掉的碗，根本没想起来癫痫这个东西，更没想起来弯腰低头会头疼的事。 结果一低头去捡碎片，脑袋真的就炸了。 狂吐，头疼不敢睁眼，比以前弯腰低头更严重，那会儿我的感觉是，我一睁眼眼珠子都能掉出来。 我听到我爸在我耳边喊我，旁边还有病友家的小孩在哭，刚才那小子告诉我他是被我吓哭的。 我看不到自己当时是什么表现，但想也知道不会好看，因为我能睁眼以后看到的就是一地狼藉，不光是一只空碗，剩菜和床头柜上的东西都砸得差不多了，挂吊瓶的架子都推出去一截。 我妈一边哭、一边骂我、一边扫，而我爸呢，和护士按着我让医生检查，说是我刚才抓着床栏杆就要撞。 那会儿我的心情一言难尽。 剧烈的头疼发作得并不多，而且每次都是在夜里，我把自己卷在被子里想怎么折腾都行，第二天只要告诉他们“没事”、“有点疼”或者“特别疼”就可以了。 没有人看到过我头疼发作有多狼狈，我依旧可以和他们闹和他们玩。 但今天这种，光天化日之下闯了一摊子祸，就像是被扒了衣服拉出去游街。 我不知道这是什么心理，但看到我爸妈看我的眼神里都带着心有余悸，病友家那个整天“哈哈哈哈”的小孩都小心翼翼地问我叔叔没事了吧，我就极其极其的烦躁和羞耻。 我一直想向正常人一样生活，病来了就让它来，走了就该怎么过怎么过，可今天这一出就在提醒我我真的是个病人。 …… 废话好像有点多了，不过我这人很现实，轻易不会悲伤春秋。 我现在想的是，继上次意识到自己的时间真的不多了之后，今天又意识到自己一直没有适应健康到得病的心理落差，所以我该怎么良好地适应，怎么解决这个心理落差，毕竟这种情况必然还会出现。 不知道你们有没有好的建议？可以留言。 嗯，先这样吧，饿了，吃点东西去，一会儿还要做个检查。 放心，不会放弃也不会一蹶不振。脑瘤都没折腾死我，我难道会自己把自己折腾死吗。 （晚九点） 好多人给我加油，放心，我会加油的，真的。 前天还是昨天评论里有人给我推荐《西藏生死书》，我和我爸提了一句，今天就给我买来了，还捎带了一本军事百科。 谢谢给我推荐书的人。 我有事干了。 提前晚安，祝你们好梦，周末快乐。  9月21： 下午好。 午睡睡到下午四点才起来，现在在吃饭。 嘴里淡出个鸟来了，你们的小可爱吃得想哭。 话说，为什么会叫我小可爱？ 我第一次看到的时候在喝水，一口水就喷出去了，今天又看到了几个。 （晚九点）来说晚安。 今天特别好，身体状况和心情都好得飞起。 上午看书，下午睡觉，中午还下去转了一圈。 走路状态嘛，不用人扶，更不用轮椅，不要大步快走都看不出有问题。 脑瘤真是个神奇的病。 哈哈哈哈一定是你们的祝福起作用了！谢谢大家！ 晚安晚安！今晚一定会睡好的！  9月22： 我又来了。 今天还是很好，有个好消息要报告一下。 因为连续两天状况都不错，所以忍不住去找医生询问出院的事。 本来以为要说好半天，结果医生直接安排了磁共振，正常预约到24号，如果到时候情况不错，我就可以出去玩了！！ 另外今天还收到一个礼物，前天被我吓哭那孩子送的。 我爸请他吃雪糕，他就从书包里翻出这本书送给我。 嗯……不知道怎么说，挺感动的。 摘段书里的话吧—— “我经常怀着感激之心坐下来吃饭，敬佩上帝的好生之德，因为他竟在荒野中赐以我丰富的美食。 我已经懂得去注意我的处境中的光明的一面，少去注意它的黑暗的一面；多去想到我所享受的，少去想到我所缺乏的。 这种态度有时使我心里感到一种衷心的安慰，简直无法用言语表白。” （晚十点）来说晚安，祝你们好梦。  9月23： 来了！ 今天不错，第三天状况良好了，如果明天的检查结果也好，我就可以出发了。 今天一直在研究去哪儿，之前想去海边，后来觉得太远，就打算再去一下我骑行的那条路，结果医生说不行。 当时我是从这儿走的，一直骑到西藏和克什米尔的边界，班公湖是最后一站。 但现在对我来说海拔太高了，带氧气也不保险，就放张照片给你们看吧。 也不是很遗憾，毕竟去过。 这次决定去看海，作为地球上离海最远的城市的苦逼娃，海的诱惑力还是最大的，就是得麻烦老爸照顾我了。 希望明天的检查一切都好，到了海边给你们拍照啊！ （晚九点半） 困得精分了，睡觉，大家晚安。  9月24： 上午十点半拍了片子，两点半三点就可以出结果。 这是我爸。虎视眈眈地盯着机器，比我还着急，时间没到他就已经试了好几次了。 我说医生预计没什么问题的，急什么，他说如果没什么问题就要买票开药收拾东西……说得不耐烦了就骂我“光长个子不长脑子，心真大。” 我的确是不敢多想，希望越大失望越大，何况到底行不行不是我想一想就能改变的不是？ 然后我爸就瞪我。 我爸的脾气一向很好，难得这么凶。 我问他是不是担心我出去玩影响身体，跟他保证一定不逞强。 他让我滚蛋。 （下午三点半） 好消息好消息！号外号外！ 医生看了片子，同意我出院。 开了一大堆药，癫痫的、脑水肿的、止痛的…… 我爸拿药去了，明天出院走人。 哈哈哈哈哈哈！大海我来了！！！ …… 现在办出院，要我腾床位……尼玛呀。 （晚九点） 来说晚安。 从医院出来，住在我爸妈租的一个小房子里，卧室的上下铺我和我妈住，我爸在客厅打地铺。沙发尼玛是硬的，还不平。 快点玩完回家吧，老头了，不能让他这么折腾。 晚安，大家好梦。  9月25: 出发！！！ （晚九点半） 快到站了，提前说个晚安，好梦！  9月26: 火车坐累了，今天歇一天，明天去海边看日出。 放一张早晨拍到的天，觉得挺好看的，转眼就散，庆幸拍了。 （晚九点半）大家晚安。 9月27: （三点半）头疼，白天要睡觉了。日出换日落，晚上再更。 （晚六点） 来了来了！ 没赶上日落，只抓到一点余晖。  忽略我的拍照水平，反正我！终！于！看！到！大！海！了！ 哈哈哈哈哈哈！！！ （晚十点）晚安，祝你们好梦。  9月28: （15:40）来了。 我爹不让我整天往海边跑，强制我休息一天，我一觉睡到了现在。 刚才翻了翻评论，看得我又想哭又想笑，总之谢谢你们，真的谢谢你们。 回复几个问题吧。 1、我和女朋友恢复联系了，都没提要复合的事，暂时就这样。（评论里看到建议我告诉她病情，她已经知道了。） 2、给我推荐各种治疗办法的。 首先，推荐各种经文的，作为无神论者，我相信经文有让人静心的作用，但对我来说，信释迦牟尼还不如去信毛主席，我只能诚心感谢你们的善意。 至于某些说念经就能痊愈的，我折叠了，也希望这种说法的人不要再提，评论区也有病人和病人家属，万一有人病急乱投医，真的跑去念经耽误了治疗，你们负不起这个责。 其次，关于出国治疗和到顶尖的医院求医的。我从来就没有出国治疗的意向，先前去过的几家医院谈不上顶尖但也属于一流，所以不打算再浪费这种时间。没有痊愈的可能，就算去了拖几年，结果还是一样的，而代价却是父母的年纪更大，经济更加没有保障。 理智地讲，同样是失去儿子，两个五十多岁还有房有存款的老人，是不是比六十多岁身无分文甚至债台高筑的老人处境更好一点？ 另外我好像忘了说，我还有个姐，当年因为执意远嫁和父母闹得很不愉快，这两年稍好了一点，我和她也不熟，从上军校到现在十几年，我总共就见过她三次，加起来不超过一星期。不过远嫁嘛，她需要娘家条件好一点，父母以后也需要她这个精神支柱。 而我自己呢，我也更倾向于解决遗憾，而不是苟延残喘。现在的决定在某种程度上是两全其美，父母也达成一致了，完全不存在谁为谁牺牲的问题。 一直没说，我从上次癫痫发作身体就越来越崩，心态也开始崩，这两天才算是拧过来一些，可以不带烦躁地说自己的情况。 每天晚上九点十点睡觉，半夜两三点疼醒，等五六点那劲儿过了再接着睡，这两天还有越来越嗜睡的趋势，整个人就每天下午是活的。 疼呢，倒不像颅压高的时候那么严重，但除了脑袋，肩颈连带一条胳膊一块疼，变换体位没用。还有耳鸣眼花什么的，很影响休息。 所以我现在最重要的事是玩完了赶紧回家整麻醉卡，别的事通通给我让步。 …… 返回去看了一下，负能量还是有点多，想了想还是不改了，我会自己调整的。 这两天一位树洞先生一直在开解我，首先谢谢他，其次我想说，我只是在烦得不行的时候选择分析一下问题，而不是盲目的给自己打鸡血，咋呼两声“老子一定会好的”。 总结一下就是，我回家后会配合治疗，我从来就没有放弃，我也期待奇迹，我只是没有把奇迹当成第一位的追求而已。 嗯，暂时就想起来这么多，拜谢诸位。 （晚八点半）提前说晚安，看会儿剧就睡觉，大家好梦。:-D  9月29: （六点半） 来等日出，等到了。 可惜有雾，我还不会拍…… 心理阴影面积≈国土面积 回去睡觉，明天再来！ （晚七点） 癫痫又发作，缓过劲感觉哪哪都疼，跑了趟医院，开了镇痛的药，两顿的，多的不给。 看来必须得回家了。 提前晚安，拜。  9月30: （九点半） 没事了，报个平安，顺便吐槽几句，因为昨天一天太特么精彩了。 昨天下午看电视看得好好的，癫痫发作，到了急诊又开始疼，头疼脖子也疼，眼花耳鸣不知今夕何夕的那种疼法。 医生看了病历就让我去肿瘤科，但我没打算在这儿治病，请医生开个止痛药，以前的不顶用了。 没有麻卡，也不是住院病人，阿片类不给开，针更没得打，磨了他半天，让我去住院楼疼痛科找一个主治大夫，拿到了两粒曲马多……就两粒，还跟做贼似的。 拿到药，回家吃了闷头大睡，大概是晚上七点多，睡到十点多又醒了，没一会儿又开始吐！发冷汗！还特么心慌！ 快天亮的时候最严重，有那么一瞬间我真的以为我要完，躺在床上把自己从头到尾想了几遍，最后想到，如果我在转业前光荣了就好了，好听，不受罪，父母还有钱拿。 嗯……想完又不那么难受了，可能是不甘心。 早晨又来医院，因为呕吐的感觉和之前颅压高不一样，想问问是不是药物的副作用，结果医生说不准，建议了一大堆检查，听得头都晕，但镇痛药是好话说尽都不给我开了。 问，怎么给开？答，住院。 那就住啊！ 结果肿瘤科疼痛科都没床位，要等。 草泥马吧…… 心里羊驼奔腾了一会儿，被我爸拉去中医院了，拿到了几包据说可以镇痛的药水儿。 现在已经回来了，不疼不晕不吐，那个劲儿已经过了，打算喝了药水儿睡一会儿。 希望我运气好一点，肿瘤君能给我放一天假，因为明天老子还要看阅兵啊啊啊！！！ …… 补充一个，肿瘤晚期还是尽早申请麻醉卡，尤其是后期不住院的。癌痛这玩意儿能让弥勒佛都笑不出来，感觉癌痛已经不是一种症状，而是一种病了。 （晚九点） 来晚安了。 下午挺好的，翻翻书就睡了，明天一起看阅兵。＾０＾~ （刚看到评论里有人说怕我哪天突然不更新了，能更一定会更，如果哪天不能更了也会有个交代的。）  10月1: （7点）国庆快乐！一起看阅兵啊！ （12点）  祖国生日快乐，爱你。 （晚九点） 来晚安了。 下午一会儿睡一会儿醒的，很累，但又没其他不舒服，好奇怪，再睡一会儿去。 国庆快乐，大家好梦。  10月2: （晚八点半） 不好意思今天晚了点，可以直接说晚安了。 昨晚折腾了一整晚，今天睡了一整天，刚刚满血复活，现在在吃饭。 彻底昼夜颠倒了，本来想去一个朋友推荐的地方也没去成。 当初执意要出来玩，但出来后这几天简直像是任性的报应。 明天晚上的票回家了，希望明天上午能再去看一看大海，我还没顾上玩沙子呢。 等我回家给你们发照片，嘿嘿，我家也算是国家级旅游区。  10月3: （晚五点半） 走了，最后再看看海。 提前晚安，明天见。  10月4: （两点半）到家了，这次是飞机，肿瘤君算是给面子，感觉还行。 交代两句吧。 今天白天就要开始新一波的医院之旅，我妈提前回家咨询，有两家医院收我，但要我亲自去了再说，而且很多检查也得重新做。 医院今天应该就能定下来，不然没有止痛药。检查的话可能得排好几天，尤其今明两天一定很忙。 所以如果我今明两天没有再更新，不用担心，保证活着呢。 （晚九点半） 嘿嘿还是来了。 新疆的时间晚两小时，在医院一直折腾到七点多，回来吃过饭，刚躺下。 才一个月不到，生物钟居然有点不适应了，一到五六点就想着要吃饭。 明天要住院了，还要准备放疗，心里话是不想住院。 之前我的确答应得好好的，玩完回来就老实治病，但回来以后，我又发现还有好多事想做，最重要的是想住在家里。 初二开始住校，高中毕业干脆离家几千里，之后又去部队八年，直到三十岁回来也还是自己单住。以前不觉得有问题，现在才发现我在家住得实在太少了。 家里窗帘沙发换了几波我都不知道，我送来的电视空调我也没看过用过，餐桌上的纸用完了我想拿一卷，一脸懵逼地也不知道放在哪儿。 还总觉得自己挺孝顺呢，孝顺个屁。 今天拿到的几个结果也不太好，肿瘤君很猖狂。加塞了个增强核磁，那肿瘤就像朵花儿似的，边界彻底看不清了，肿瘤还有个什么坏死，影响放疗的敏感度，还有出血灶，暂时不影响，但听着挺吓人。 另外单侧的麻木无力也很明显，上午还能跟着我爸在医院溜腿，下午就爬不动了，坐着轮椅回头率超高。 我总觉得进了医院就出不来了。 没忍住问了问器官捐献，跟网上查到的和西安那边医生说的一样，原发脑肿瘤不能捐。那遗体捐献呢？医学教学那种？医生还没说话我妈就哭得看不成了，不捐了。 真成废物了。 啧，好像又开始疼了。 …… 负能量好多啊，对不起，本意不是这样的，我也不知道我在说什么。 想了想，大概就三句话: 第一，尽量多陪陪重要的人； 第二，定时体检； 第三，有不适尽早就医。 我没怎么陪过父母，也自认为身体很好从不在乎，哪怕七月就出现头疼我也没当回事，直到八月底差点晕倒被送到医院。 说到底都是我自己作的，别学我。 —— 推精了一些专业医生的建议和一些很美的地方，共勉。  10月5: （晚九点半）今天还好，给你们更个图。 我去不了，网上找的。 上次说的我家是旅游区—— 晚安，好梦。 —— 想起来一个事，有谁知道什么狗适合老人养？最好是小型犬，求指教。  10月6: （晚九点半） 来了。 今天还不错，昨晚开始吃吗啡，睡觉问题解决了，后天开始放疗。 给我建议小狗的我都截图记下了，回头确定了来告诉你们。 说个好玩的事吧，我现在视力不是很好，看书有点累，下午就让我爸带了本相册来解闷，然后…… 给你们放几张图，反正我看了以后是如下表情。  没错，全家我最丑，我妈最漂亮。人家生孩子是遗传，我妈是排毒。 还有更鬼畜的，老子居然穿过裙子？！！！ 脸已经不需要了，来来来，一起欣赏—— 皱纹纸的裙子，健美裤，红脸蛋，大黄花，眉间一点红。 我爸笑得灵魂都在抽筋。 不晚安了，我要去炸母校。  10月7: （晚九点半）来了，刚吃过饭。 今天没昨天好，一整天都是这样的↓ 按时吃吗啡是可以好好睡觉了，但不疼了就开始睡不醒了，昏昏沉沉连时间都不知道。 中午被拖起来吃饭，给手机设了两个小时一次闹钟，结果还是迷糊到快七点才回魂。 刚回魂时还浑身没力气，上厕所用挪的，出病房坐轮椅，反应都慢半拍。 嗯……实话是有点怕，感觉还不如让我疼呢。 突然想着是不是要跟我爸交代些事儿了，但想了想又没说，我觉得说完了我就没动力了。 一病房，不对，是差不多一层楼都是行尸走肉木乃伊。本来就只有自己在这儿跟神经病似的玩啊闹，结果突然发现自己也迷糊了，就有点怕了，怕自己也成了行尸走肉，还怕自己睡着睡着就那什么了。 今晚的吗啡没吃，打算等坚持不了了再吃，不然又要睡死过去。 明天和医生商量商量，能不能给我换个效果次点的止痛药。 晚安吧，祝我明天满血复活。  10月8: （晚九点） 今早四点多没忍住，还是爬起来嗑药了，然后一大早被医生训了一顿，说是吗啡按时给药比较稳定，不是我想吃就吃，想不吃就不吃的。 好吧，我错了。 不过药量还是给我减了，因为今天开始的放疗也可以止痛。不懂这个，等几天看看是不是有效。 今天还好，没有昨天那么迷糊。 上午睡觉，下午被推去放疗，机器长得很奇怪，放疗的房间也特别冷，把我脑袋架那儿二十分钟，什么感觉也没有，我都快睡着了。 挺神奇的，看不见摸不着，也不疼不痒，不知道脑袋里的肿瘤君有没有抄家伙和射线干一架。 哈哈哈哈，射线要加油啊！ 大家晚安，做个好梦。 —— 对了，评论里我回复的比较少了，不过我都会看，谢谢你们。  10月9: （晚九点）晚上好，我又来蹦跶了。 今天事儿挺多，现在感觉还行。 上午癫痫发作了一下，几分钟的事，意识清醒，医生也只说让我继续排脑电图（入院时排的视频脑电图，说是要做24小时，排到了15号），看来不是大问题。 下午继续放疗，放疗的房间依旧是迷之寒冷，不知道为啥。 然后睡了一觉开始发烧，咳嗽，把我妈吓得够呛，以为我才放疗两次身体就受不了了。 然而诊断结果是我感冒了。 我他妈……算了，评论里好像有不少女孩子，我还是不骂人了。 给我开了感冒药，又听我说有痰咳不出，又开了这个。 神药，吃了一个多小时就好多了，现在没什么不舒服。 （我不是来推荐药的啊，吃药遵医嘱。） 总结:明天放疗老子要穿羽绒服！ 晚安。  10月10: （早8点）低烧、冷，还吐了两次，疼痛也在加重，从两点折腾到现在，昨天才减的吗啡又加上去了，目测要迷糊一整天。 现在要睡了，如果晚上没更，八成就是睡懵了，人不会有事的。  （晚十点） 来了。 还行，感冒好多了，也没其它不舒服，就是睡多了没力气。 昨天听一个朋友的建议，把闹钟铃声换成紧急集合哨，结果依旧没听见，心里慌得一批。 今天又说怕我躺出褥疮，让我起来走走，结果我又站不起来，气得想捶床。直到用新疆自带冰镇效果的自来水洗了把脸，这才算是彻底醒了。 跟管床的医生说，止痛药多了嗜睡，少了睡不成，不然我吃一天停一天，不耽误事？ 医生看我的眼神宛如在看一个智障…… 其实不是故意给医生找麻烦，就是这么个疼法我有点受不了，但总是睡得不知今夕何夕什么都做不成，更不是个事儿。 知道时间不多了还虚度光阴，真的心里慌，还有种罪恶感。 我就琢磨，科技什么时候能发展到让止痛药恰到好处？ 听医生说，以前曲马多过渡到吗啡，中间还有个杜冷丁，但现在杜冷丁已经不用了，只能控制吗啡的药量。 我爸说，过几天说不定就耐药了，到时候我还得找医生加药呢，那么多废话。 哦，真是我亲爸爸。 晚安，祝我能把作息调整过来，明天满血复活。  10月11: （早七点） 睡了半晚，算是复活了一半＾０＾ 预感今天会很好，再睡会儿，早安。 （晚九点）我来啦。 今天果然不错，上午补觉，下午放疗，放疗完还溜了个腿，勉强能走，没坐轮椅。 我的嘴可能开过光。 不好的就是我爸的嘴也开过光，我不到吃药的时间就疼了，不过只有一会儿，没到需要加药的地步。 另外今天护士妹子还给了我一包口罩，让我一直带着，还说明天做完第五次放疗要休两天，后天一早查个白细胞。 对不懂医学的我来说，怎么有种脑瘤变成白血病的既视感？？？ 哦对了↓ 朋友替我理了一下评论里的问题，还有找到他私信他的。今天有精神统一回复一下。 1.目前没有筹款，小可爱们可以祝我活得久一点，到时候说不定就要筹款了。 2.不收礼物不收纪念品不收钱，评论区满满的善意就是最好的礼物。 3.丑，干巴巴的像木乃伊，不太想见人。 4.旅游大概率是去不成了，但每个给我推荐旅游地的我都复制存便笺了，有精力可能会整理一下发出来，你们以后如果去了，就算是替我去了。 5.医院不会再换了，和讳疾忌医无关，原因之前讲过。 就这样。 曝张照吧，看到你们都开心得飞起了，谢谢。＾０＾  10月12: （晚十一点）抱歉来晚了，衰神降临，刚醒一会儿。 早晨吃了两个红枣，呛掉我半条命，一直在咳，一直在吐，吐得什么药都在胃里存不住，吃一次能吐两次，浪费好多还体会了一把想要撞墙的疼。 最后没办法直接给我打了一针，还平生第一次吸了氧，安稳睡了个几个小时。 下午迷迷糊糊去放疗，回来后又吐，不知道又给我打了个什么针，但吐得消停了，吗啡的劲儿又特么过了，又打了一针。 那会儿大概是六点左右，半梦半醒地就一直睡到了十点。 听了听明天的安排，本来只是查个血，但今天这一出，又得拍个片子。 已经分不清是颅压高还是药物的原因了，大概都有，另外早晨被红枣呛住也不知道是单纯运气不好还是吞咽出了问题。 但不管怎么样，放疗好像是没有任何作用。 突然就有种松了口气的感觉。 没错是松了口气，早就不想放疗了。 自己的身体自己清楚，视力越来越不好，耳鸣时轻时重，最近发生的事情也开始记不清，每天睡醒，左半边身体都是麻木的。 抓根筷子试了试写字的感觉，写不了了，会抖，手机的键盘也换成了九键，因为26键不仅看得费劲，还容易按错。 我打开知乎写今天的更新是22:55，现在已经40多分钟过去了，因为我打错了好些字，又回头检查了好几遍有没有逻辑问题。 具体的感觉无法形容，但我很清楚身体开始不太受控制了。 我看评论里很多人说我乐观，其实也不是乐观。只是觉得既然结局已经注定，那么惨兮兮的还不如开开心心的，这和拼了命的不顾代价的去抗争并不一样。 我只是想，有一天，就把这一天过得好一点。 希望明天是过得好的一天。 晚安。  10月13: （上午11点）今天还好。还是有点头晕恶心想吐，但所幸没吐。 片子没约上，等明天，血常规查了，白细胞、血小板、红细胞都低，尤其白细胞才1.9。 结论是轻度贫血，放疗引起骨髓抑制。 贫血暂时不用治疗，让我吃点有营养的。 骨髓抑制给我打了个升白针，说是会骨头疼，有的人轻有的人重，但我还没感觉到，应该没什么问题。 现在窝在床上听书，还不错。＾０＾ （晚九点半） 准时来说晚安。 下午也还好，升白针的确会腰疼+腿疼，但不算严重，等打过晚上的止痛针就一丁点也感觉不到了。 一起做个好梦吧，我又安逸了一天。 —— 哦对了！忘了个大事！果然脑子不好使了！ @奈良几何 替我做了这张图和一段视频。 我也不知道该说什么，总之特别特别特别感谢。  10月14: （11点）还是吐，升白针也很草蛋。 早晨药劲一过就腰疼，虽然比头疼轻多了，但那个感觉极其酸爽，和确诊那会儿做腰穿挺尸6小时有的一拼。 拍片子是直接给我轮椅推来的，就这还坐不住，想躺。 好事也有↓ 1.比西安便宜。 2.还有一个就到我了，拍完就可以回去躺个够。 （晚八点半） 睡醒了。检查结果是这样的。 有坏死，有出血，水肿还加重了，肿瘤一点没小。 放疗先停一下，明早先按之前的安排查了那个脑电图再说，24小时，不让用手机，明天停更一天，后天来说早安。 就这么的吧，有心理准备。 晚安。 —— 给你们放个晚安灯吧，我妈送我的礼物。我浪漫的老妈呀。  10月16: （十二点）抱歉来晚了，午安吧。 检查九点结束的，说是24小时，其实也就是23小时左右。 药照样吃，针照样打，相当于换个病房过了一天。 我就贴着一脑袋的电极，一边听我妈讲我小时候的事，一边睡啊吐啊睡啊吐啊……要求的深睡眠是没有的，也不知道能查出什么。 不过没什么好担心的。我的癫痫不是原发的，就算查出哪儿在异常放电也处理不了。医生当时让我查这个，也是因为我在海边的时候大发作过一次，病情也跟着那个发作加重了。但大发作从那以后再没有过，说明抗癫痫的药是有用的。 我吃的药够多了，这辈子就没吃过这么多药，千万千万不要再加药了！！！ 还有一个事，我女朋友要来。 我检查回来就在跟小姑奶奶扯皮。 当初分手，我找了个以前没解决的矛盾点把她气跑了，后来她不知道怎么从我姐那儿看到我病了，又恢复了联系。 我上次去海边，她也在，老实说，我就是去她那儿的，想最后告个别。（她大学毕业就跑到了青岛工作，本来已经回来了，但被我一气，又跑回去了。骄傲的小孔雀，可了解她了，一气一个准。） 不过我回乌市的时候已经和她告别过了，也说好大家都别折腾了，她答应得好好的，这次不知道又有什么新打算。 说是替一个朋友捎东西过来，快七千里地，我信了她的邪吧！ 但我也管不了她，只求小姑奶奶不要哭鼻子就行，老夫的小心脏受不了。 （晚九点） 来说晚安。 今天还挺好，脑电图结果明天出，小姑奶奶后天来，下午吐了两次，还有一点腰疼，没什么大问题。 想起来评论里建议我和爸妈聊聊，其实一直在聊，不过今天趁着精神还好和我妈多聊了点，发现我妈是真的不再那么焦虑了。 怎么形容呢，大概就是……我刚病的时候，她眼里有种让人害怕的执拗，看着我发病恨不能把我脑壳打开，自己把肿瘤抠出来。我想哪怕医生告诉她去练个什么违法的邪功就能救我，我相信她都会去练。 她对我的概念，似乎一直停留在我十八岁离家，甚至是初二开始住校的时候，把我当成一个除了学校什么都没见过的孩子，要保护，要安慰，要哄。 但我从青岛回来以后，她慢慢地不再透支身体非要没日没夜陪着我了，这一个月我抓住一切机会见缝插针地劝她，她最近也慢慢能听得进去了。甚至昨晚可以在我吐得天昏地暗的时候给我讲讲故事，不那么火急火燎的了。 就像是帮我回忆我随时可能忘掉的事情，在满足我最后的心愿。 我妈的心情肯定是不好的，我知道，但已经接受我大概率会……那什么的事实了。 自私的松了口气，这样就很好，不然我太累了。 最后希望我的身体再好一点，下周一继续开始的放疗也能有点作用。 晚安亲爱的们。  10月17: （晚九点半）来晚安。 上午睡觉，下午吐，老样子。 明天小姑奶奶就来了，我特意借我妈的镜子照了照，和下图长得差不多了，丑得今晚要失眠。 我看评论里还有让我撒狗粮的，没什么狗粮，我们是朋友介绍的，又聚少离多，相处比较平淡。 叫她小姑奶奶是叫着玩的，她老人家是高冷型的，第一次见面理都没怎么理我。 回忆一下第一次相处有多惨烈吧。 她也是新疆人，在湖南上学，她毕业那年我正好从高原上下来，放假半个月，就去见她。高原上下来的外形……高原红～美丽的高原红～（预备——唱！） 然后就陪她出去玩，不知道去哪儿，就报了个团，韶山、花明楼、乌石村，挨个看了一遍。 她一路都很沉默，我一路都在后悔。 花前月下啊花前月下！我带着姑娘顶着高温逛挤死人的红色景点，我特么有病吧？？！！ 最后我回部队的时候她说“再联系”，我……哈哈哈哈哈这姑娘眼瞎啊！  10月18: （晚八点）瞪着手机发半天呆了，打了删删了打的，不知道说什么。 先这么的吧，明天再说，晚安。 算了，怕明天忘了，记录一下，如果影响了你们的心情，我先道歉。 心情不好。 她今晚陪我，现在藏在楼道哭。 我腿残了手还没残，推着轮椅出去找人，护士给我一指，我就听她在楼道里崩溃。 没敢过去，自己悄悄滚回病房等。 她是下午两点快三点到的，那会儿还忍得住，掉了两颗金豆子，我再转移个话题，就好了。但脸色越来越僵，到了晚上吃过饭，她出去转了一圈就完全绷不住了。 海边的时候，我还能和她散散步，但现在已经连续好几天没站起来，不是没知觉，就是没力气，站起来就往一边倒。 说话也偶尔不清楚，开口就是给鼓励我的人泼冷水。 体重也降到了52公斤，179cm，看不成。 后来吃饭，吃一口吐一口，还特么要呛，她捎来朋友寄的巧克力，我他妈咬不动！ 还有我临床一个老爷子，不知道什么癌骨转移，昨天来的，我吃饭时他正好醒，睁眼就是哀嚎，家属扶他，不让扶，全身上下都碰不得，自己一点点爬，一顿饭吃完还没坐起来。 其实我已经听习惯了，这一层楼都是这个样子，夜深人静以后都不敢出房门，因为走到哪儿，哀嚎惨叫就跟到哪儿，每个病房都有这种病人。没有求生的，全是求死的。人间地狱不为过。 像我这种每天疼不了一会儿，药物还能控制的，真的是被羡慕的对象。 怕吗？怕啊，脑水肿，颅压高，禁用吗啡，很多止痛药都禁用，慎而又慎给我一天两次，不多给了，再发展下去，我估计也得嚎。 所以就想在自己还像个活人的时候再见见她，一个优柔寡断就给人放行了。 但真的，后悔，烦躁值飙到极点。 草泥马吧，我到底干过什么亏心事！  10月19: （下午四点半） 看到好多安慰，都有点不好意思了，觉得昨天好矫情。（捂脸）谢谢你们。 现在已经没事了，我和小姑奶奶加起来都一个甲子了，情绪还是稳得住的。 就是小姑奶奶变得很凶。 我让她先回家和父母呆两天，她瞪我， 我说我吃饱了不吃了，她又瞪我， 我说我不想出去想睡觉，她还瞪我…… —— 我眼中的自己是这样的↓ 面对小姑奶奶，实际上是这样的↓ 一个大写的怂。 （晚九点）晚安，做个好梦。＾０＾  10月20: （午1点）我爸妈要请小姑奶奶吃饭，不放心带我去外面，给我请了几个小时假一起回家吃。 回家后我大显身手↓ 没错，这是蛋糕，不是馒头更不是馕，洞也是我戳的，想知道熟了没有…… 他们已经笑了半小时了。 小姑奶奶说我身残志坚。 一会儿小狗也要送来，公的，我爸已经开始叫它狗儿子了。 （晚八点） 我弟，名字我妈还在想。 今天就是送来看看，现在我爸妈没时间照顾它，还是寄养在朋友那，等他们有时间了再接过来。 不过它的地位已经确定了——下午我喝酸奶，我爸说“别舔那么干净，给你弟。” 二少爷没跑了。 保持微笑，晚安。  10月21: 我爸早晨走路飘，还有点头疼，特么快给我吓出神经病了。 死求活求地逼他去检查，心想着我们家不会这么倒霉吧…… 结果的确没我想的那么倒霉，但也有问题。   我爸回来说问题不大，让他吃一周药再复查。 我怕他哄我，在这儿求证一下，是问题不大吗？ （晚八点）今天疼的有点早，熬到吃了止痛药，乏得眼皮快掀不开了。 就这晚安了，都做个好梦，  10月22: （午两点半）发烧了 （晚十点）刚醒，烧还没退，一直在38度左右，查了血和尿，没什么问题，原因不明。 又说是考虑癌性发热，再观察。 我没听说过这病，明天再问问什么意思。 只觉得困，其余没事。 晚安。  10月23: （晚八点半）还在烧。 两只胳膊一起输液，输了20多个小时了也没什么用，中午的时候直接39°，又说考虑癌性发热，肿瘤又有进展的意思。 下午拍了CT，果然在长，坏死和什么出血灶也在长。 射线不是去干架的，简直是去施肥的。 我还想过射线能把肿瘤超度了，实际是差点把我给超度了。 放疗又停了，最后一种治疗手段了，接下来要干什么别说我不知道，连医生都快要不知道了。 我现在麻木的那半边快没知觉，瘫在床上起不来，虚汗一直出，衣服床单被子都是湿的。 还吐，晚上被拖起来吃粥，小碗里半碗还没吃完就开始吐。 止吐药有，但只管不吃东西的时候，一吃东西就没用了。 疼得也有点生猛，但镇痛药不敢再加，怕呼吸抑制，所以早晚各有一两个小时要熬。 就这么几行字，我也戳了半个小时了。 …… 不要给我加油了，我已经很努力的在苟延残喘了。 有爸妈有小孔雀，我会坚持，不会想不开。 今天我问医生我是不是很倒霉，医生说我到这程度脑子还没糊涂就是幸运就是奇迹。 想了想，奇迹不奇迹我不懂，但的确幸运。 当初告诉我这个病会智力下降会情感淡漠，我怕得要死，比死还怕。 瘫痪也好恶化也好，至少我还是我，但如果疯癫痴呆六亲不认，那才是活得毫无价值。  10月24: （晚七点）还是低烧，感觉要烧到天荒地老。  10月25: （晚九点）低烧第四天。连输几天抗生素，体温基本稳在38上下，中午高点，晚上低点，以后大概就这样了。 还是很乏，但虚汗出得好点了，精神也好点了，估计是适应了吧。 输了血小板，怕我脑出血。 这玩意儿是前天下午申请的，今天才输上，而且好贵，一袋就一千多，20多分钟就造完了。幸亏我献过好几次血，可以报销。 另外明天我姐回来，这两天强制我爸休息，我妈和小姑奶奶快要累死了，我姐来帮帮忙。 差不多就这些，晚安。  10月26: （晚八点五十）低烧第五天，现在的状态还行，有几件事要说。 1.凌晨癫痫发作，平生第一次进了抢救室，当然我自己不知道，等我醒了已经回病房了，24小时心电监护。衷心感谢没到ICU的地步。 2.真瘫了，尤其左胳膊毫无知觉，戳两刀都没感觉的那种。想把小姑奶奶叫姑姑。 3.疼得生猛吐得疯狂。一切治疗手段都不敏感，最倒霉的那种。聊胜于无的开了个维生素B6，又让我明天做个腰穿，顺便放放脑脊液，降低一下颅压，然后再观察观察就可以出院了。输液请社区医院上门就行，吗啡用口服的，等不能口服了再入院。 4.耳鸣变得很严重，正常音量听不清楚。我妈说给我配个助听器，我也不知道有用没用，想了想没有拒绝，让我妈明天咨询一下医生。现在看书看电影费劲，再不能听就太没意思了，过一天总要高兴一天，这个值得。 5.耳朵不好使说话就更不清楚了。小姑奶奶说，评论里有人建议我给父母录视频什么的，我刚确诊不久就录好了，怕的就是突然说不了话来不及。我经历过突然的牺牲，所以告别对我很重要，不会拖的。而且到了现在这个阶段，我能跟父母说的话其实是越来越少的，有些东西注定是不能说的，这里反而可以吐上几句。 6.评论里还有建议我去各大医院最后一搏的。没什么可搏的。 第一，胶质母细胞瘤和胶质瘤是两种东西，具体的我也没精力科普了。 第二，身体受不了。飞机不能坐，火车汽车受不了，难道坐直升机吗。而且我耐受不了手术，开了大概率醒不了，那么，当个让父母人财两空的糊涂鬼有什么意义？ 第三，奇迹？也许有吧，但就算有奇迹，我也没办法自力更生了，到时候我是啃老两口？啃我姐？啃我女朋友？还是啃社会？啃国家？我不是英雄但也不想当垃圾。我33，不是73、83，我没办法这么活着。 曾经看过一个人类的需求金字塔，没记错的话，从下到上依次是生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求、自我实现需求。 现在已经废了，求个最后的尊严而已，说不定我一高兴，肿瘤君被我超度了呢？ 最后，趁着精神还好再唠叨两句。 给我加油的人很多，祝我安好给我安慰的人也很多，发这个回答的时候我完全没有想到会有这么多祝福和关心，真的很感谢你们。 有时候翻一下评论，都颇有种“此去泉台招旧部，旌旗十万斩阎罗”的意思。 不用安慰我，也不用担心我。 哈哈哈哈神经大条不一定就是乐观，顺其自然不留遗憾不一定就是悲观。战略上藐视敌人，战术上重视敌人，也是有特定背景的。 还有啊，不是有句话叫慷慨就义易，从容赴死难么？ 其实也就是这个病太突然了点，也折磨人了点，时间久了，发现自己今天疼明天吐后天瘫，让很多事都来不及安排，情绪就会有波动，实在很难从容，不然一个病还真没什么了不起的。 咱也是分过裹尸袋的人，心理建设是做过的，现在就相当于慢动作复习了一遍。 何况我到目前还思维清晰，没有失语没有失智，没有抑郁没有狂躁，已经算是幸运算是奇迹了，我是真的感觉很幸运。 我又不是打算一了百了，我会坚持到最后一刻，只是坚持的方式和寻常意义上的坚持不大一样罢了。 嗯，差不多就这些，想起来再说，以后大概不会再更这么长的了，好累啊妈妈救我。 哈哈哈哈哈放张照片，依旧糊脸。＾０＾~ 晚安，祝你们好梦，祝我一切顺利，早日回家。  10月27: （晚九点）依旧低烧，已经适应了。 输了白蛋白，没感觉，所谓的副作用没出现。 腰穿做了，穿刺不疼，但禁食禁水平躺6小时不让动非常酸爽，不过放了点脑子里的水，颅压降了一些，希望今晚能睡个整觉。 明天老爸也要复查，希望有好转。 还有明天我姐去血站报销，因为是我本人献血本人用血，应该不会出现“证明你是你”这种神奇的问题。 晚安。  10月28: （晚九点半）来了。 今天还好，还是低烧，但颅压的确降了。 半坐半躺睡了那么多天，昨晚终于躺下一些，吐得也好点了，还没疼醒，爽歪歪啊，希望颅压升得慢点，让我多爽几天。 今天我爸的检查也还好，继续吃药，不能劳累，应该是被我连累的。 血站也报了，就是我的血小板还是低，开了利可君，升白细胞和血小板的。 明天上午出院，在家输甘露醇就行了。 晚安。  10月29: （3:30）梦到我的病好了。 （12:30）啊——我到家了！ 客厅里放着新闻，厨房里有烟火气。 我最后一个换了鞋，鞋架上的鞋终于齐全了，爸妈的，姐姐的，我和小孔雀的。 下午再把狗子接来，觉得人生都圆满了。 以前喜欢一个人住的我肯定是有病。 嗯……就是卧室…… 亲妈哎，撤了书桌换成大床我没意见，但你儿子性别男，谢谢。 （晚九点）报告日常。 这两天脑袋不怎么疼，出院前打了升白针的关系，现在腰腿有点疼，过两天社区护士来输液时给我抽个血，家人送医院查血常规，不用我跑。 唯一烦人的毛病就剩低烧了，解热药开了，但还是让我物理降温，最好别吃。 甘露醇和激素也停一下，颅压高了再继续输，现在输液只输消炎药和抑胃酸的药。 口服药还是一大把，尤其抗癫痫的，出院时叮嘱好几遍一定要吃。 还有吗啡，给了一星期的，让我这两天头疼不严重也别停，12h一次，各20mg，和以前一样，如果头疼严重了也不要自己加量。 差不多就这样，比在医院好太多了，而且耳边也没人哀嚎，没有压抑感。 带我弟跟你们说晚安，看看它都睡成什么德行了。  10月30: （午两点）晨起头疼，现在就完全躺不下去了，头又炸了。 才维持了两天半，回家也才一天，补觉还没补完…… 我艹他大爷！  10月31: （5:00）早，说个事，以后不一定晚上更，这一波太猛了，药物也不那么有用了。 昨天早晨头疼，一般情况就是早晨重，正好也是吃止痛药的时间，八点多护士来输液时我已经好了，就没管。 但上午开始吐，中午止痛药也不太起作用了，到了下午就忍不了了，觉得全身都在疼。 五点输甘露醇，最快速度二十分钟滴完，爽了，被我妈强制喂了几口粥就睡得不知东南西北，然后晚上九点疼醒，才四个小时，距离下次输甘露醇还有四小时，距离平时吃止痛药的时间还有一小时。 第一次觉得卧室里的挂钟真特么碍眼！ 提前把药吃了，吐了，再吃，再吐，一晚上造了一天半的药，那药才安分呆在胃里，然后我一直睡到现在。 甘露醇半夜又输过一次，晚上没护士，小孔雀干的，我睡着也不知道，她刚告诉我。但算时间药效又快过了，现在距下一次输还有四小时，距吃止痛药也有近三小时，不知道怎么熬。 在医院最后是输四次，现在是考虑才放了脑脊液输三次，但显然不行，比在医院时还猛。今天我爸要去医院问问，看医生怎么说吧。 我一个朋友今天也要来，希望我能醒着见他。 （19:10）熬刑的日子。晚安  11月1: （13:10）报平安。 （21:00）疼醒睡着，疼醒睡着……翻记录才三天，我还以为很多天了，这一波是不是过不去了  11月2: （8:25）这几天吃不下，要去插胃管，新技能，鼻子吃饭。  11月3: （9:00）今日份报平安，我争取晚上来晚安。 （22:20）替答主更新:晚安。  11月4: （6:40）早，本人。抱歉让你们担心了。 这几天更的少，一是身体原因，二也是心情原因。病情没什么进展，但熬得生不如死，加了药也没什么卵用。 看不清，听不清，说不清，半身没有知觉，疼得精疲力尽，还没睡着就开始做梦，感觉离世界很远。很可怕的感觉。 没崩在绝症上，居然崩在了单纯的疼痛上。 卧室里的挂钟又像催命符又像救命的药，盯着它数时间。不知道熬这种疼醒睡着疼醒睡着的死循环意义何在，觉得要是一直这么熬到死，不如让我现在就死。 昨天偷懒让小孔雀更，今早她来劲了，冰水给我洗了脸，让我自己来，不多更点不给药吃，这瓜婆娘…… 我知道她是担心我精神垮了，要给我找点事做，我知道。努力顶着吧，摊上我这么个倒霉蛋也是悲催，本来过年就结婚的。 小孔雀说这些可以过关了，那么，今日份的在此，以后尽量自己更，最好还能皮一下。 （20:50）来晚安，瓜婆……小孔雀在监督。 以后不说病情了吧，说点其它的。 暂时没想好要说啥，有点累了，明天说吧，晚安。 对了，评论区以后我就不回复了，字太小，调不大，小孔雀转述给我，回复不回复的都交给她了。 11月5: （11:50）报个平安，活着呢，还行。 评论里有提议说说恋爱史，我想想啊，其实没有恋爱史，见了一面后我就失踪了七个月，之后的半年也是随缘联系，而且随缘联系的那段，地址也不方便告诉她，写信都不成，小孔雀说她在和空气谈对象，她闺蜜一度怀疑我是个骗子。直到我回到师部才算稳定下来，但还是聚少离多。 后来离开部队，我又觉得应该先趁着年轻打拼，结果年初买了房，入秋就进了医院，作天作地的还把人气跑一回。 你们说的对，好姑娘，我说她辛苦了，她说我要是再晚病半年我们就结婚了，她难道要跟我离婚？这就是她的逻辑。 如果不是这个病，我的人生已经很圆满了。 要是我再大度点，我都想给她征个婚。 她姓陈，希望她以后能嫁个好人，不好的话，我做鬼都不会放过他。  11月6: （9:10）早啊，准备睡觉了。止痛药和甘露醇的时效又缩短了，真特么草蛋。不用给我推荐听歌的办法了，我要是能听的进去我还会崩？一天就要被绑好几次，怕我撞墙怕我扯掉输液扯掉胃管，应该庆幸我瘫了作不了死。 （20:30）抱歉，这几天太暴躁了，尤其是上午，因为凌晨到天亮疼得比较猛，过了中午一般会好一点，现在这个点最安逸。如果以后的更新里有什么不好听的，就当我在发疯，终究还是俗人。 另外，以后真的不再说病情的事了，没意思，聊点别的，也不知道聊啥，有问题评论吧，我只管回答问题，不想动脑子了。 （问题最好具体一点，就是回答起来简短点的。） 哈哈，放心，不用安慰我，说了终究是俗人，发作起来想死，缓过来又觉得还能活一活。  11月7: （11:40）问题还挺多……小孔雀回了几个，其余让我来。 小狗？好着呢，叫胡芦，是胡不是葫，因为我姓胡。 字？五岁练的，上军校到后来回师部，中断过8年。 交过几个女朋友？这……谁他娘出的送命题？一个！必须一个！吓死老子了！ 小孔雀什么时候最凶？不不不，她从来没凶过，她是世上最温柔的姑娘！！！ 情绪低落的事？现在就挺低落的，实话都不让人说了……咳，正经的，刚转业回家，不适应，还哭过一次。 表情包？头条、知乎、糗百、微信、qq……遇到好玩的就存。 皮？可爱？外号胡汉三、法西斯，可爱不？凡是认识我的看到我被叫小可爱，全笑我不要脸。 取匿？不取，没人认识才好放飞自我，皮一下很开心。 还有关于部队的，下次说，有点累了，要睡。 （22:10）安。  11月8: （5:30）尿了个床，最后一点脸皮也要给我撕了。艹。 （11:30）午安。我没事，两个月前医生就说过会变成这样。 换到半个月前我可能会要死要活的，但现在疼得我也顾不上，熬着熬着就给忘了。 人果然还是比较在意直观的痛苦，果然还是会因为求生一再地降低忍受底线。 算了，事已至此，洗洗睡吧，反正也没有太久了。 吃饭不用动嘴，上厕所不用起床，真他妈省心，就让老子看看肿瘤还能折腾出多少新花样。 不过今天还是不想说话，咱明天继续聊。  11月9: （10:05）嗨～ 继续回答问题，上次没来得及说的部队的事。 不能说的要带进棺材，能说的网上基本都能搜到，回复具体的。 1.打过兵没？打过。 2.当兵的原因。家里军人多，顺理成章就去了。太爷新四军烈士，爷爷去过朝鲜，大伯和一个姑也当过兵，就我爸不肯当兵跑到边疆和老毛子做生意。这么一代代都是兵，我怎么着也得逆袭个军官吧。 3.有人问军校。心里话，慎重，尤其是指挥类（技术类不了解，不扯），因为部队也有鄙视链，学生官首当其冲。要么有背景，要么自己能拼，还得有点魄力，不然老士官会教你怎么当个摆设，部队不是象牙塔。对已经入了套的，第一打铁自身硬，第二官兵保持点距离，打成一片这种，等你干得过人家再说。 4.想找个兵哥的，哎，这问题头疼。应该不是指义务兵和基层士官吧？军人他首先是个人，是人就有好有坏，这身皮不代表人品，想嫁兵哥找靠谱的人介绍。反正我是没见过正经的军官喜欢在网上撩姑娘。哦对，最好还得了解点军事，我真的见过顶个列兵肩章就敢骗姑娘他是特种兵军官，姑娘居然信了，我都不知道该同情谁。 再补一句。凡是在网上吹他执行过什么任务的，尤其是连细节都吹的，不是想吃牢饭的二逼就是骗子。遇到兵哥，至少看看证件，哪怕他是保密单位的高级涉密人员，也有最基本的可以示人的证件，无论如何都别相信满嘴跑火车的“神秘人”。 （20:05）暴躁老哥又想暴躁了。晚安吧。  11月10: （1:10）吐血了。别急，吐的不多。 我想说的是，他们要拉我去医院，我不想去，没人理，一会儿可能要被扛走，我突然发现，他们答应的最后放弃抢救，很可能只是在安抚我。 （11:00）替答主更新: 暂时没事了，是胃溃疡出血，判断是脑瘤引起的，要住院观察，怕有大出血。 之前降颅压输的是甘露醇和激素，现在胃溃疡不能用激素，不知道对他的病情有多大影响。输甘露醇，两个小时失效，打了止痛，一个小时失效，不能再加药了，绑在床上不知道怎么办。刚才偏瘫的一侧还出现抽搐，腿也伸不直。 现在消化内科没床位，也不接收，还在急诊等之前科室的床位。 （21:15）替更: 谢谢大家的关心。输了甘露醇，终于睡着了，现在在输营养。 人还在急诊，下午还是痛，但没有再抽搐，意识也很清醒，刚才缓过来时说没事，感觉比上午好一点。  11月11: （11:30）替更: 病情稳定，但还是很难熬。输一次甘露醇能缓解两小时，一天输了六次，胳膊都肿了，让我们给他热敷按摩。 现在还是没床位，医生说可以考虑回家休养。 （17:00）本人。 我没事，那晚吐血我当是胃里又长了东西，既然不是就随它折腾。 我妈下周生日，我啥时候扛不住也不能这会儿扛不住。老妈大寿儿子送条命当寿礼？后儿子吗？ 以后还是我来，等我去那边报道了再让小孔雀来通报。她太正经了，吓你们还吓她自己，现在还是得找点乐子才能扛下去。 解散，渡劫成功了，明天回家继续皮。  11月12: （10:10）早啊，回家了。 医院出来还乏得不行，冷风一吹就精神了，进了家门，看到粉嫩粉嫩的花床单，更精神了…… 听说评论区最近有点煽情？暴躁老哥不适合这个画风，都别难过了，至少不要为我难过。 到了这阶段我反而羡慕走得痛快的，生死是小事，唯一不放心的也就是留下的活人。 有问题继续问，有好玩的继续分享，有烦躁的也继续吐槽，正能量负能量都无所谓，我不需要安慰。 从前的世界那么大，现在的世界这么小，为了适应，也为了找到自己活着的价值，我写回答的目的早就从发泄情绪变成分享生活了。最好还能吓唬吓唬你们，不舒服了赶紧就医，别跟我一样自信身体好，硬是拖到了药石无医，睁眼就是熬刑，真是实力演绎怎么在作死的道路上狂奔。 哦对了，替小孔雀感谢善良可爱的你们。 爸妈至少还有彼此，老姐还有家庭有孩子，朋友也有自己的生活，只有小孔雀有感情没身份，在这里累的要死还尴尬的一批，谢谢你们这些天陪她。 （生日礼物搞定，到时候来上图） （21:40）啥也没说。晚安。  11月13: （2:20）发高烧，低烧20天了突然高烧，天亮又要去医院。mmp！消停两天吧！ （11:45）替更: 昨晚就到了急诊，现在入院了。 是肺部感染，呼吸很快，每分钟有30多次，咳嗽，痰很多，但他自己咳不出来，吸了一次，很快又有。 人半昏半醒的，会睁眼，但不回应我们，不知道是暂时烧糊涂了还是真的不认人了。 输了很多药，一直在冰敷，擦酒精，现在趁着他输过甘露醇睡着，在做雾化。 （16:50）替更: 人还在睡，体温也没降，中午心率飙升到150，呼吸40多次，叫不醒。现在心率稳下来了，呼吸回到30左右，痰好了一点，刚才醒了几分钟，认识人。加了甘露醇让他好好休息，按频率一天大概要输8-9瓶，今天不会再痛醒了。医生说如果体温一直降不下来，就会不好了，但也说他挺能坚持的。 他会好的。 （21:30）替更: 打退烧针体温就降了，过两小时又会烧起来，目前就这样维持，不过比入院时40度还是好些，现在是39.1，呼吸也平稳一点，医生说凌晨可能还会升高，继续观察。 评论里看到有人一直在刷更新，替他谢谢你们，不用刷了，我每天晚上替他报平安，白天我是和叔叔阿姨换班的，不一定在医院。  11月14: （8:55）替更: 两点多醒来一次，有意识，凌晨四点体温又到39.8，呼吸心率又很快，现在39.2，心率稳了，呼吸还有点快，发现口腔溃疡，喷了药，痰好多了。 （18:20）替更: 上午体温降到了39以下，醒来还用吸管喝了口水，下午又烧起来，现在是39.4，在睡，心率呼吸还好。  11月15: （9:40）替更: 38.6度，现在清醒。绑着手不能自己更，说“都闲的，死不了”…… ＾０＾＾０＾＾０＾ （20:00）在呢，没傻。累，下次再说。  11月16: （12:05）平安。下雪了。 （13:55）有人想看雪？ 让小孔雀发给我的，她今天回自己家了。 （22:50）睡过头了，晚安，放心。  11月17: （12:50）地震完了余震不断，抑郁，不是暴躁，就是想发呆发到天荒地老。 小孔雀说让我和你们聊聊散散心，聊啥呢？打字困难，说话困难，听和看都困难，各种并发症按下葫芦起了瓢，啥也不说只报告状况都来不及。 这一波，杀敌八百自损一千，身体差得像是随时要埋，反应也慢，小孔雀说我总发呆，但我自己意识不到，想想都后脖子发凉。 说真的，很痛苦，很想死，我活得那么糙的一个人都扛不住了，但神智还在啊，现在放弃和自杀有什么区别。 算了，总之暂时渡劫了，时间也真的不多了，许个愿吧（改一下），我希望要么清醒到最后一刻，要么彻底没有神智，别让我恍恍惚惚的留副皮囊白受罪。 —————— 突然想起来这个图，早晨小孔雀给我看的。 谢谢喜蛋，很喜欢，做手机屏保了。 （21:35）你们对我太好了，小孔雀问我要不要亲自说晚安，要啊，晚安，还要补上上次被我删掉的一句，我爱你们，真的。 不过除了这个，我还有两个问题。 1.皮皮胡是什么鬼东西？暴躁老哥晚节不保啊，在可爱的路上一去不返。 2.小孔雀是谁给带坏的？不说“我爱你”不让睡觉，简直是趁我病要我命的节奏。 来吧，说说，谁干的自己站出来。  11月18: （10:40）早啊，看到好多祝我妈生日快乐的，看来都知道了，替我妈说句谢谢，直接上图。 本来是想做个相册，结果出了状况没来得及，先订个蛋糕，相册尽量补上。 再来张我妈的照片炫耀一下，唯一一张背影。不要怀疑，近照，57的老阿姨。 （12:25）他们吃蛋糕，我干看着，还顶了一脸奶油。亲生的。 （21:30）告个别，暂时的。 原因交代一下，这时候搞神秘忒缺德。 前两天电解质紊乱，肾功也出了问题，今天又来了个少尿血尿，考虑急性肾衰竭，因为甘露醇输的太多了。 现在我妈生日过了，我不能也没理由再拖了，要么顺其自然等着肾衰竭闭眼，要么停几天甘露醇，熬一熬处理一下这些问题。最后我在头痛和死之间选了前者，为家人也为自己，毕竟我还没变成傻子。神智清醒的等死，太瘆得慌。 这次没什么值得汇报的，接下来几天这里停更，我会回来的。 没有万一！因为好好告别扯了千言万语的，一般都出问题了，电影电视里都这么演的！老子是编剧，不给导演这个机会！ 好了，反复修改好几次了，不改了，就这样。  11月22: （13:50）在呢，但再没下次了。死去活来什么意思，字面意思。 谢祝福等待，先缓几天，具体的小孔雀说吧。 对了，再恢复几天我要出院了。 （21:25）替更: 中午他亲自更新好像引起误会了，他是想说，这次的这种渡劫再没有下一次，太痛苦了。 18号，晚上开始停药，一晚上就把绑着的手脚磨破了。 19号，大剂量速尿静注，开始每天腰部热敷，尿量400，血尿，晚上呼吸急促，血压降低，吸氧，坐了一晚。 20号，腹膜透析，尿量1200，没有血尿，输了一次甘油盐水代替甘露醇，又加了一针止痛，睡了两小时。 21号，尿量2000，电解质正常，肾功在恢复，甘油盐水和速尿交替代替甘露醇，效果不明显，断断续续睡了小半天。 现在只是开始好转，还需要几天恢复，等完全恢复才换回甘露醇，所以接下来几天不定时报平安。 这几天还是停更，他让我在最后的最后再整理后续的病程，因为没有任何过度治疗，多少有点参考价值。  11月23: （20:40） 哈哈哈哈，吓着没？ 报个平安，好是好不了了，但比前几天好多了。刚才醒来思考了一下人生，觉得现阶段珍惜时间比较重要，比如对某孔雀说点没说过的，比如有精神时来这儿蹦跶蹦跶…… 总之，我胡汉三皮皮胡胡皮皮小可爱大可爱胡芦它哥回来了！ （补一句，以后不保证每天报道，现在休息是断断续续的，日期的概念很模糊，记性也不太好。）  11月24: （4:30） （11:35） 叫小孔雀是因为不太熟的时候她高冷又骄傲，还有一个原因，我们去动物园，看孔雀的时候，她一靠近，孔雀开屏了。  11月25: （0:25） 对了，听说我又多了个外号，胡青蛙？？？ 亲，孔雀公主看上的不是青蛙王子，是唐僧。老夫打死你们哦。 （22:00）又他妈吐血，折腾惨了，请假。  11月26: （9:50）没事了。抱歉让你们担心了，胃溃疡出血不是大问题，就是灌冰盐水灌得我抑郁，太踏马酸爽…… 现在挺好，休息一会儿，早安。  11月27: （4:05） （20:10） 话题好像沉重了点？唔，明天不会了，明天胡哥带你们上高速。  11月28: （6:05） （13:55） （23:50）  11月29: （16:05） （23:32）  11月30: （15:10） （22:00）安  12月1: （4:15） （14:55）   12月2: （4:00） （21:10）替更: 中午消化道大出血1000ml，在ICU，没有消息，护士说在ICU没有消息就是好消息。  12月3: （13:25）替更: 医生通报体征基本平稳，意识清醒。叔叔阿姨签了吗啡超过极量的知情同意书，可能会出现嗜睡、昏迷、呼吸深度抑制、呼吸衰竭，还有很多。 所以还是没有消息就是好消息。 （18:25）替更: 转回普通病房了。不痛了，昏睡，叫不醒，其它一切正常。  12月4: （2:55） （21:40）替更:昏睡的一天，打了针就睡的很安稳，过了就痉挛、发抖。不睁眼，叫不醒他。  12月5: （7:35） （14:20）  12月6: （3:40） （16:30）  12月7: （4:30）替更: 高烧40度。 （22:10）替更: 停更了，这一劫不论最后是好是坏，都等有了结果再说吧。 谢谢你们。  12月9: （7:50）替更: 体温终于降到了39以下，下午就要出院了。 他不会说话了，时不时的也不认识我们了，痛起来的时候如果正好糊涂，就会像孩子一样哭。 他说过很多次不愿意这样活，尊重他的意见，不论再出现什么状况，都不会再入院了。 最后的日子，我们在家陪他。  12月11: 替他记录最后一次。 他走了，今早7点40。 谢谢你们这一路的陪伴，祝所有人身体健康。  12月13: 我也要说再见了。 这两天我接到了很多电话，其中几个是他的朋友，都是他安排给我的工作，不知道什么时候安排的，新疆各地都有。 但我没去，匆匆忙忙地跑路了。 青岛，刚落地。打算趁着年前出去走走。 在新疆，我看谁都像他。 我一直以为我早就做好了心理准备，从他姐姐那里知道他生病，准备过一次，在青岛看到他那么痛苦，准备过一次，送他回新疆时听他说不用再见了，准备过一次，到了新疆听医生说他可能到不了12月，又准备过一次，之后他度过了医生说的期限，更是每一天都在做这种准备，甚至我还希望他尽快解脱不要再受折磨，但最后才发现所谓的准备一点用都没有。 昨天一整天，我把回答和几万条评论一个字一个字地看了一遍，想想他这一生虽然短但也值得了，但我呢？我怎么办呢？ 我看到很多人在刷更新，其实我也在刷，我想试试我能不能碰到鬼。 最后不得不承认，他不在了就是不在了。 这是他在青岛时答应写给朋友的，从那时起他就在和身边的人认真告别，可惜我们都没有真正看懂，都一边说着不强求一边还在侥幸奇迹，给自己挖了一个好大的坑，等他一走就前仆后继地掉进去。 我给他准备的新年礼物，我是不是蠢？ 我不会让他担心的，我只是需要一些时间从坑里爬出来。  12月18: 头七过了，没有梦到他。 回答已经整理好，短期内不想再来。 谢谢善良的你们陪他渡过最艰难的日子，祝平安健康。 再会。  2020年7月27: 今天是他的生日，只有这个匿名的地方可以大大方方地说一句生日快乐。 前些天我回了家，想在他生日的时候去看看他，但转眼乌市封城，近在咫尺了却去不了。 关于他的事情，好像总是会遇到无可奈何。 抱歉，希望我这突然诈尸，没有打扰到关注这个帖子的人。 祝所有人身体健康，平安幸福。