那些红斑狼疮患者，现在过得怎么样了？
来说说我吧，2018年1月因为怀孕，和老公高高兴兴领了证，准备5月份结婚，2月份去妇幼检查，一切正常，3月初突然发现很喜欢晒太阳，并且脸上开始出现红斑，脚开始水肿，早上起床眼睛肿到睁不开，刚开始都没在意，以为是孕期正常反应，去医院看了皮肤科，医生说脸上的红斑是过敏，开了一个盒面膜，挺有用，贴了两片红斑就消下去了，和老公商量，乘着脸上没红斑了，去把婚纱照拍了，三月下旬，该去妇幼建档了，老公陪我去的，一切检查挂号什么的都是他跑上跑下，我就屁颠屁颠的跟在后面走，我想，那时候我是世界上最幸福的人吧，检查结果出来以后，医生说我很多指标都不正常，肌酐高，尿里有大量蛋白，肾上有问题，让我去当地最大的医院检查一下，当时我还抱了一丝侥幸心理，没那么严重，医生就爱大惊小怪，当我换了医院检查，医生问我身上有没有其他不正常现象，我把脸上长红斑事情和医生说了以后。医生就把我支开了然后留了我老公在那里，等我老公出来的时候一脸平静的跟我说我们去华西医院检查吧，当时我也没有多想，我说怎么要去华西医院检查呢。他说这边医院不好，我也没多问，回家以后，老公告诉我他订了第二天的火车票，当时我就发现有点不对劲了，为什么要这么急？在我强烈逼迫下，我老公和我说出了实情。医生怀疑我患了红斑狼疮。因为在怀孕期间他们医院不敢给我做手术，只有去华西医院。而且这个小孩是怎么样都保不了。当时我整个人都蒙了，后来我老公说的话我一个字也没有听进去。我脑袋里反复重复着小孩保不了。那天晚上，一夜无眠。第二天，我们踏上了去华西的路。是老公，还有婆婆陪着我一起去的。当时我们去了成都但是没挂到华西医生的号，又跑到成都那个三医院去看，耽搁了两天啥子都没看出来，把病情还耽误了。然后又跑到华西分院挂了一个肾病内科的专家来看。做了一系列的检查。在那个医生看了我的检查以后，已经完全确定了。系统性红斑狼疮，红斑狼疮肾炎。医生说没办法，只能先把小孩打了，我们才能给你做进一步的治疗。然后确定我们不要小孩了以后。给我开了很多的药。其中就有强的松一天十片。并且一再嘱咐我的病情已经很严重了，流小孩的事情要赶快落实，当时我的心是很痛的，想着肚子里面。四个月的小孩子就要没有了，怪难受的，但是没办法。 然后又到华西妇幼各种检查抽血。在等检查结果出来的那两天我妈妈和爸爸来成都看我，我婆婆妈就回家了，为了让我心情好一点，我们还去了海洋公园，但是当时身体真的太差了。走几分钟就需要休息一下，不然就会很累。但是还是很开心。两天后我住进了华西第二妇幼医院。准备给引产。在住进去的第二天，因为身上水肿的原因。我住进了icu病房。因为医生说我的肺里还有心脏上已经出现了积液。在普通病房的话会发生危险。就这样，我在icu度过了六天。再icu的第三天，专家组讨论给我用最保守的引产方法。水囊引产。因为肾脏上已经出现了问题。所以不敢给我用药流。第四天的时候去做了安水囊的手术。当时我并不知道那么痛苦，如果知道的话，打死我都不会做的。晚上痛的根本睡不了觉，哭着喊我妈喊我老公带我回家。。就这样，水囊在我的肚子里面呆了三天。然后做了b超检查。检查结果所有人都出乎意料。孩子还在我的肚子里面活得好好的。并且一切健康，一切正常。水囊引产失败。当时我就在想要不我把小孩生下来吧。我就不要这条命了。老公知道我的想法以后，狠狠的骂了我。第七天我被送回了普通病房。期间然后有肾内科的医生过来会诊，一再说道，赶快引产，不然后果严重的话会拖成肾衰。在这期间一直是我妈和我老公照顾我，这期间我妈瘦了10斤。我心里苦呀，但我不能说，我不能让我妈和老公担心，伤心。只能自己憋着。 当时水肿的太厉害了。一身都是肿的。就连外阴部都肿了起来，脚都合不上，医生给我用药敷，每次我妈给我敷都哭，看着我妈哭我也想哭，我老公就牵着我的手不说话，最后医生决定。没办法了，只能用药流。当把针打进我肚子里的那一刻。心痛，真的很痛。因为我知道小孩肯定没法活了。在药流的第三天。一点反应都没有。当医生是也开始焦急了。怎么会一点反应都没有呢？不应该呀！到了第四天早上的时候，开始宫缩。小孩流掉了。那种痛一辈子都忘不了，你说让我看他最后一眼的时候我没敢看。我怕我会崩溃掉。好不容引产引下来了，还没有好好的休息，医生就让出院赶快去肾脏内科看病，当天中午就出院了。全身水肿，不能走路。我妈和老公出了一个轮椅。把我从华西第二妇幼医院一直推到华西医院，还好路程不是很长。 我觉得我还算幸运吧，最开始过来华西检查的时候，给我看病的那个医生给我开了一个住院证明提前备着。不然我是住不了院的，感谢苏白海老师。虽然住到院的，但是在住院的前一天。我是在急诊室度过的。急诊室里太可怕了。什么样的病人都有。空气极其不流通连张病床都没有。因为水肿的原因，我坐不住。我老公去租了一张靠椅。让我靠着睡觉。她和我的妈妈就坐到旁边的椅子上睡。我又是一夜无眠。好在第二天。医院就打电话给我老公说我可以入院了，太不容易了，有的人在急诊呆了一个星期呢，都还没住到院，我是幸运的吧。 住院第一天抽了12管血，做了各种各样的检查。在住院期间。我都佩服我自己是怎么挺过来的。我不知道是因为水肿的原因还是吃了激素的原因。一夜之间，我的肚皮上长满了像妊娠纹一样的东西。痛，火辣辣的痛。衣服摩擦到都痛。后来慢慢的。大腿上，小腿上也长满了纹。后来医生跟我说。我这个要用一种叫做环磷酰胺的药物。用了这个药物以后可能以后怀不了孕。当时我是拒绝的。我爱我老公，我老公对我也好。我不想以后他没有孩子。后来在我老公的一再劝解之下。还是用了这个药。她说没有小孩没关系，以后我们领养一个。当时我就觉得特别对不起他。甚至都想跟他离婚了，不想拖累他。那段时间经常发脾气。就是想他受不了我离开我。我老公也是犟脾气，每次都默默忍受，然后开导我。他一个青春正好的男人，完全可以找一个更好的，不用在医院给伺候我，被我拖累，每次看着他的脸我都想哭，忍了又忍。 做了肾穿，确定确定是红斑狼疮肾炎IV-G(A)型，做肾穿之后躺在床上二十四小时不能动，一个正常人躺着都难受。更何况我一个水肿病人。当时的感觉真的这辈子想起来都害怕。后来医生给我安排了透析。要在脖子上插根管子，做手术的时候，我被吓坏了。插完管以后脖子不敢动。就一个姿势保持了两三个小时。后来还是护士来帮我动的脖子动的脑袋。第二天早上起床还是不敢动。我怕一动血就流出来了，血管就爆了，到了第三天，慢慢的习惯了，就敢动了，还敢把脖子转过来转过去。 我的老公在我住院期间胖了十斤。因为那段时间胃口不是很好。我妈呢，又给我炖鸡，又给我炖鸭的。我吃不下全都给我老公吃。导致他那段时间体重增增的往上涨，我心里也算是有点安慰了吧。这段时间我老公很辛苦，我妈也很辛苦。 长期在病房待着，导致我整个人都没有精神。后来我老公去买了一个轮椅。每次我输完液体以后，我老公就会推着我去外面逛一下，走一下。我才发现我真的是好久都没有看过外面的世界了。起码有半个月了吧。一天中最开心的时候就是我老公推着我在外面走的时候。在华西住了一个月的院，看着病房里面那些人都出院了。我也好想出院呀！可是身上的水肿还是一点都没有消下来。 前一天还在想什么时候可以出院。第二天医生说我可以出院了。我是震惊的，因为我的水肿一点都没消下来反而更肿了，难道就这样让我出院了？医生说消水肿这是一个漫长的过程。我们只负责给你保命，现在你生命已经没有危险了。可以回家慢慢疗养了。然后第二天就给我办的出院，出院的时候拿了好多好多好多的药。从医院到火车站。全程都是我老公用轮椅推着我，推我走在路上的时候，有很多人都在看。我也在看他们。当时我心里想。我要是也能像他们一样正常的走路。那该有多好啊。 做了一天一夜的火车，终于回到家了。也是很奇怪。回到家半个月不到。我的水肿全消了。从145斤直降到104斤。然后因为吃激素的关系，又长到了112斤。全身都是肥肉啊。不过呢，好在和正常人没什么区别。就是脸大了点。肚子大了点。身上有激素纹，至少可以正常行走了。还时不时的去健身房健个身。生病的时候呢就希望自己只要健康。其他一切都不重要。现在病情稳定了。又觉得想要赶快把脸恢复好。人就是这样吧，总是对现状不满足。 说说我的老公吧！我很庆幸这辈子遇到他。他没有因为我的病而离开我。反而请了假陪我在医院里呆了两个多月。一直在我的身边照顾我，鼓励我。一个以前什么都没做过的大男生。在照顾我的时候却无比的细心。回到家以后。他不让我去上班。说要照顾我一辈子，让我在家里安安心心的待着。每次我都会笑着说，不行！我的病稳定了，我就出去上班，自己不挣钱，说话不硬气。#(哈哈) 那时候我们只领了证还没办婚礼呢。想着等我脸恢复好了再办。。 现在过去快五年了，我的宝宝现在已经一岁两个月了，我的病情一直很稳定，除了一身的妊娠纹提醒我有过这么一段经历，不然我都忘了我是个病人，每天的药已经吃成习惯了。现在的我很幸福，有爱我的老公和家人，可爱的宝贝，，每一天都很幸福