得了白血病，不知道啥时候会死去是一种什么样的体验？
一个18岁女孩的治疗+康复日记（持续更新） 2020.4.7 今天是住院的第二天 昨天下午住进来的 这两天对我来说就像是在做梦 因为我从没有想到在小说和电视剧里出现的场景会出现在我的生活中 感觉自己秒变韩剧女主了哈哈哈哈 害 附一张以前的照片叭 现在的激素脸可不是这样了呜呜呜 昨天因为夜里发烧去医院查了血 发现血小板少的吓人 才十几 医院建议到更大的医院复查 爸爸就带我去了我们全市最好的医院 发现血小板和其他有的指标极度异常 在等报告的时候其实我心里就已经明白自己可能得的是白血病了 但爸爸安慰我说 怎么可能呢 你看爸爸一直在做好事 献血也献了好多年 怎么会让我们这么乖的女儿得这种病？检查报告出来的时候 医生让我出去 说要和爸爸单独谈话 过一会爸爸出来了 我发现他的脸色就很不好 说话的语调都变了 他跟我说 没事 就是血液有异常 然后就到一边给我妈打电话 我料到一定是白血病了 查完肺部ct然后就在医院住下来了 妈妈和外婆还有妹妹也来了 她们互相搀扶着 眼睛都哭肿了 外婆一看见我就抱住我哭 说小乖 这病不该你得 老天爷为什么不长眼让小乖得病啊 要是我得就好了 我当时也哭了 一是因为也接受不了这个现实 二是因为从来没有看见过妈妈和奶奶这样哭 也很担心自己是不是好不了了 当天住下之后就输了止血的液 半夜又输了血小板 昨天一共抽了五次血 妈妈夜里基本没怎么睡 坐在床边拉着我的手掉眼泪 我真的好心疼好心疼 平时严厉的妈妈现在特别温柔 我为这种温柔又心疼又难过 所以我就在想 我一定要先坚强起来 我坚强了 妈妈才会不怕 所以我反而变成了安慰妈妈的那一方 有一对爱你的父母真的太幸福了 以后我一定要好好报答他们！还有我的朋友们 你们真是我最坚强的后盾 为了好好的活着去见你们 我也会和病魔作斗争的！ 第二天早上五点多又抽了几管血 又挂了止血针 因为怕手上全是针眼打了滞留针 妈妈又心疼的哭了 爸爸早上也来了 奶奶和小姨也递饭过来 奶奶还给我带了一条小红绳 是妹妹自己串的 说要给姐姐戴上平平安安的 奶奶给我戴上的时候我的心都化了 当场n次泪崩 有这么好的家人 就算是为了家人我也要努力挺过去！上午要做骨髓穿刺活检（为了确认我的白血病是哪一种类型）穿刺是局麻 但是据说还是会有点酸疼 我有点害怕 因为在小说里看过描写 就是用又长又粗的针头扎进骨头里抽出一管管骨髓 是我的医生来我的床边给我做的 我特意让爸妈都出去 怕他们看见心疼 爸爸执意要留下来 妈妈就出去了 麻药有点疼 但是抽的时候就不疼了 医生叔叔总是问我疼不疼 他说很多人都会喊酸疼的 但是我十几遍的回答都是不疼 医生叔叔夸我好坚强 爸爸说你真的不疼吗是不是为了让我放心骗我的 我说没事的真的不疼 有这么好的爸爸保护我 我一定会活下去的！不管病魔有多可怕 我都会战胜它的！穿刺结果明天才会出来 我也不紧张了 不管有多严重 都会有办法治的 一定会好起来的哈！ 有生以来十六年第一次住院就是白血病 对我这样的艺术生来说是很可怕的 因为不能练琴 本来还打算高二就出国 现在看来也不可能了 整牙也被迫停止 整天不能下床 角膜塑形镜也没法戴 我相信这是老天给我安排的一次考验 大难不死必有后福 我一定要好好吃饭 好好休息 和病魔对抗！以后再大的挫折我都不会怕啦！最重要的就是心态 心态好好的就快 冲冲冲冲鸭！！  2020.4.14 爸爸昨天找了他的初中同学 想把我转到全国最好的医院治疗 就是天津啦 好不容易今天等来了好消息！可以去了！那个叔叔我真的不知道该怎么感谢他 好不容易才给我争取了床位 还要感谢爸爸妈妈 他们为了我能得到最好的治疗 真的付出了很多很多…… 所以到了那边更要坚强！全国最好的血液科医院在等着我 我一定要把化疗挺过去！冲鸭！ 2020.4.15 昨天晚上连夜来的 保姆车睡得很舒服哈 今早到的 已经住下了 又做了各种检查 做完骨穿差点晕过去 出了一身汗 头发和衣服都湿了 妈妈看见我难受又哭 赶紧默念三遍坚强坚强坚强！明早还要做各种乱七八糟的检查 今天真的被折腾的好虚……赶紧要多吃点！刚才护士来说血小板很低 看来今天又要输血小板了 好了好了 不就是治疗嘛 今天问了医生医生说肯定可以治好呀 还怕啥呢 挺过去就是美好的未来啦～ 未来会有很多很多美好在等着你 你一定要好好治疗 以后慢慢享受！ 2020.4.19 好久没写啦 真是抱歉！已经化疗第四天了 说实话真的觉得没有想象中那么痛苦 就是输液 挂很多瓶水 而且我真的很幸运 我一点反应都没有 就是不想吃饭而已 今天来好好说说前几天发生的事情！picc管也插了三天了 比想象中稍微恐怖一点哈哈哈 在手术室做的 相当于一个小手术吧 哈哈哈 打麻药的 扎的时候会稍微疼两下 做手术的是三个小姐姐 她们不让我看手术的过程 就陪我一直聊天 还夸我长得像刘亦菲（啧 怀疑有为了让我放松而撒谎的成分）这里的医生和护士姐姐都特别好！大概做了二十分钟就出来啦 就是一根管子从胳膊上面一直插到前胸那边 听着挺恐怖的 其实也没啥感觉 再来说说病房！一开始觉得环境不咋样 待习惯了也就好了 三个人一间 房间里很热 我就穿很薄的一件内衣 邻床是一个阿姨和一个奶奶 奶奶会听戏和各种滑稽沙雕的音乐哈哈哈 大家心态都特别好 昨晚我还新认识了一个和我一样大的小姑娘 病型也和我一模一样 她特别乐观 所以我的心态现在也特别好！我相信自己一定会一天比一天好的！ 还有一件很重要的事情忘记说了…我剃光头 ‍ 辽！哈哈哈哈哈哈真的没有想象中那么困难和恐怖 就剃头前哭了一小会儿 护士长阿姨亲自动手剃的！我敢说世界上那么多女孩子没有几个敢体验过剃光头的 而且感觉也不是很丑 我爸看了都特别惊讶 他说没想到我剃光头还这么好看 还有最近我的睫毛变长了！太迷了 大家都是掉睫毛掉头发 我怎么还长睫毛？希望别掉  现在又黑又密可漂亮了 这可能是我生病以来唯一得到的一点好处哈哈 2020.4.20 我今天才知道 我爸当时提前来天津咨询医生的时候 为了给我争取床位 竟然下跪了……我听到这句话的时候真的特别难过……很难过 脑海里只有一个念头就是 病好之后：尽孝！得病以来这么多天 爸爸妈妈爷爷奶奶还有亲戚朋友 他们所有所有的付出和关心我都有好好记在心里 报恩！就算为了报恩我也一定要快点好起来！ 今天没啥别的说的 马上睡觉 晚安安！我爱的人 和 我爱的世界 还有 祈祷 保佑 我一定会好起来 一天比一天好 2020.4.22 嘻嘻 今天也一切正常！血小板涨了六个！血红蛋白也涨啦 来写一点美好的东西8⃣️～ 算算还有二十一天就可以结束第一疗啦 未来可期！等我出院了 我要吃肯德基麦当劳   凉皮面肉夹馍 碱水面包 蒜香面包！还要喝妈妈做的快快乐乐的肥宅水（奶茶）美好的夏天就要来了 漂亮的小裙子小吊带在等着我～不过唯一的不好就是没有头发了……出院就买假发！买一个漂漂亮亮的长发羊毛卷 出门就不怕啦！ 房子也租好了！在医院附近 四楼两室一厅 比之前上学租的房子还要大呢 不过有点贵哈哈哈 这样爸爸送饭就可以不用跑那么远了 这边是天津和平区南京路附近 好吃的好玩的可多可多了 嘻嘻养病期间有口福啦 今天中午吃的番茄 鸡蛋肉圆汤还有茄子烧肉 里面的肉圆不要太好吃哦 妈妈正在一旁啃酸辣榨菜 我好馋…） 今天就这样啦！ 2020.4.23 天气☁️越来越热了 夏天来啦！ 好想穿着漂亮的小JK裙 去外面溜达溜达哇 可是还要等二十天！没事！慢慢等 很快的 今日份的快乐就是土豆 烧肉和红烧豆腐！红烧肉比上次好吃！甜甜的 味儿也重 豆腐意料之外的好吃 有点蟹黄的味道 吃的只剩下两块土豆和几块肥肉一块豆腐了…期待今晚的肉包子～ 每天吃吃喝喝躺躺睡睡的生活原来也不好过啊……最想做的事情就是到外面去 回家 练琴 上学 生病前几天我还跟我妈说 希望自己能躺着玩手机 累了就躺着听音乐 吃了睡睡了吃 没想到现在真的过上了这样的生活……真的没有什么意义 感觉除了自己还有口气 整个人都是没有灵魂的 打算病好一点之后开始看书 练歌 学做饭 提升自己 关于病情 今天没挂什么水 就输了个血小板 然后临时加了十几毫升的化疗水 没啥反应就是犯困没劲 睡了一觉就好啦 我写的这些东西好想发到网上跟大家分享噢 想告诉大家 身体健康 每天能去上学非常幸福 已经是恩赐了！） 我们病房邻床的奶奶今天上午出院啦！真为她开心 她走的时候还特意跑过来到我的床边说“小玥玥 奶奶走啦！”她和邻床阿姨都很喜欢我 经常夸我 希望空床能来一个也这么好的病友8！ 2020.4.24 我今天白细胞降了很多 才0.4 血小板只涨了五个 昨天明明输了一袋血小板呀…算了算了不管了 化疗就是好细胞坏细胞一起打压 只能等着好细胞慢慢自己涨上来咯！今天上午打了增白针 估计要连着打好几天 还做了雾化防止口鼻感染 一天两次 中午吃的是黄芽菜烧牛肉和芹菜烧豆腐 虽然不是特别好吃 但是还是吃的很香很多 蒸梨子也吃了不少！ 晚上可以吃到豆腐卷和番茄 炒蛋！ 番茄 炒蛋甜丝丝的！好吃鸭！明晚还要吃！ 今晚吃过饭出去溜达的时候 又被搭讪了 入院之后总是被各种老奶奶和阿姨叔叔搭讪 这次是因为我的鞋子！小姨给我买的竹藤拖鞋 有点像绣花鞋 我觉得不好看可能比较符合中老年人审美…所以一个阿姨就夸我鞋子多漂亮呀 问我在哪里买的 还蹲下来摸我的鞋 拍了照说要上网买 她的儿子大学毕业 得的也是和我一样的病 我就坐下来和他们一块儿聊起来啦 这个阿姨很喜欢我 和另外一个奶奶不停夸我长得秀气 头型长得好 哈哈哈哈 难道这就是光头也无法封印的颜值吗 2020.5.3 抱歉！又是偷懒了很久的日记… 因为这几天状态不是很好 前天早上起来的时候就很难受 这是我入院以来第一次有化疗反应 啊 真的是生不如死 早饭刚吃几口就吐了 所以说 不能自夸 我前一天刚夸过我自己从来都不吐…下次再也不敢夸了 而且这几天食欲也不太好 吃饭全靠喂（丢人呐 但是！有好消息！医生说我的骨穿结果不错 血小板也在涨 其实已经可以出院了 但是为了住满二十四天 还得再熬几天 没事儿 不就几天嘛 熬熬就过去了 出院就可以天天和爸爸外婆在一起啦！只要病情越来越好就行  我相信自己会越来越好！ 不过医生说六号要给我做个腰穿 估计疼倒是不怎么 就是做完之后得躺足六个小时 头都不能动 也不能用枕头 太痛苦了8！但是这都是治病必须要经历的事情 逃也逃不过 只能接受咯 我的治疗效果应该算是不错的 秘诀我估计就是：心态心态心态！真的太重要了 每天怨天尤人和每天快快活活效果真的不一样 之前看过一个文章很受启发 大概意思就是 你的身体是可以感觉到你的情绪的 你一定要爱它 相信它一定会往好的地方发展  这样它回馈给你的就是恢复健康！潜意识一定要告诉自己 一定会好起来的！会越来越好！ 加油8～再撑几天争取全胜出院！奥利给！ 2020.5.4 今天想要写一写关于爱❤️ 爱是最好的抗体） 生病以来真的感受到了很多很多的爱……无论是来自亲人和朋友 还是来自陌生人 都给了我特别特别大的勇气 今天突然很想写一写 感谢 …… 首先是我的亲人 妈妈从早到晚在医院陪我 晚上就睡在折叠的椅子上 真的很辛苦……还有爸爸 工作那么忙 我生病以来他就没有上过班 直接跑来天津照顾我 还有外婆 连六年级的妹妹都不管了 跑来天津给我做饭 每天都很小心地问我吃的好不好 想吃什么 还有无数亲戚的转账 寄来的各种营养品 补品 我为我生在这个家而感到特别幸运✨ 其次就是我的贵人 是我爸爸的初中同学 我能来这个医院就是多亏了他 而且他还很细心地打点好了很多细小的事情 他每天日理万机 却经常电话问候我的情况 他说等我好起来亲自找最好的钢琴教授教我 还说过一阵就来天津看我 刚生病的时候 我的idol雅琦知道这个消息以后第一时间给我主动发了WeChat问候我在直播的时候特意为我唱了一首歌 五月天的《天使》当时直播我没有在 所以是别的小彭友帮我录屏发过来的 她说希望我快点好起来 相信我一定会战胜病魔的 那个视频一直存着 看一遍哭一遍 真的太温暖了 之后有一次直播她看见我进去 又给我唱了一次 还不停询问我的情况 下面这个是她给我寄过来的手写信和签名照！ 还有一个在b站认识的小哥哥 他08年时候也得了白血病 现在已经24岁了恢复的很好 他和我加了WeChat之后就经常关心我 会告诉我很多他当年生病时候有意思的事情 还有很多注意事项 还有很多很多的鼓励 他告诉我当年是因为有贵人帮助他他才活下来 所以他现在也想帮助生病的人 他给我充了b站大会员 让我没事的时候多看看电影啥的可以放松 还说要来天津看我 我说我这个样子不想见人 等康复以后再见面感谢他 还有知乎上的你们！病友的私信和评论我都有看！真的真的很感动！我们一起加油～ 还要感谢网易云上的陌生人……我从来没有上过热评 但是我那条为自己加油的评论却收到了无数无数的点赞和回复……甚至有很多人私信给我 他们都在为我加油 等我回来 得病是不幸的 可是我有这么多这么多的爱我又是何等的幸运啊！爱真的会让一个人无坚不摧 我现在什么都不怕 不是因为我自己很坚强 是因为 爱是最好的抗体 我病好以后也一定会帮助别的病人 我会把我得到过所有的爱全部付出给那些像我现在一样需要爱的人 （另：这几天精神不错 医生今早说其实都可以出院啦 但是为了报销再等几天 终于有盼头啦！） 2020.5.10 哇 明天就可以出院啦！今天白细胞涨到五点几了 血小板一百七十几 血红蛋白九十几 明天做个腰穿就可以出院啦～不过腰穿做完要躺六个小时……太难熬了 不过没事！能出院就行！刚才妈妈给我点了外卖 本来想吃85•C的凯撒大帝 可是医生说不可以吃那种添加特别多的…… 2020.5.19 第一疗程结束已经来家里快十天啦 明天又要入院了 时间过得真快啊 和爸爸妈妈在一起真幸福❤️ 每天胃口都不错 有时候会出去逛逛便利店啊啥的 胖了不少 唯一美中不足就是前两天着凉发烧了 在医院一整个疗一次都没烧过 结果在家里居然发烧了 但是现在已经好啦～挂了三针消炎水 白血病发烧应该是家常便饭了 不用太紧张 明天就要第二个疗了…听别人说第二疗用药会很难受 有点紧张哈哈 明天一早就要去做骨穿了 好歹也是做过三次的人了怕啥！奥利给就完事了！2020.5.20 今天好像是个特殊的日子呢 祝有对象的童鞋99不88 然后祝单身的童鞋早日脱单噢！今天是我第二个疗第一天 住进来就做了骨穿 抽了六管血 明天要做腰穿 补一个关于腰穿和骨穿的小科普叭！（可能也算不上科普就是我自己最真实的感受哈哈哈） 骨穿：是白血病人检验化疗效果的最直接手段 家常便饭 一个疗大概两次 没有那么吓人！很快就好了 五六分钟 但是会疼 打麻药疼以及抽骨髓的时候会疼 做完之后最好多摁一会儿 腰穿：有两个步骤 抽脑脊髓检查有没有坏细胞+往脑子里打药防止白血病进入脑子 没有骨穿疼！只是打麻药的时候会疼一下 之后退推药和抽脑脊髓都不疼 所以有的病友宝贝不要怕呀～疼的时候就深吸气嘿嘿！ 2020.5.25 已经挂完了两天的阿糖胞苷 今天停药啦 没有水挂 还有三天的阿糖胞苷这疗就没药了 没什么反应 就是胃口不太好 都是妈妈喂饭……病友宝贝们一定要多吃饭！不想吃也一定一定要逼着自己吃啊！为移植做准备 身体越好到时候越能扛得住 我知道的有的病友就是因为不肯吃饭吃不下然后体质虚弱没挺过来……今天也抽指血了 血项都挺好的 还没到掉的时候 爸爸妈妈已经在忙移植的事情了 因为要提前约仓位 报个平安啦！(ง •̀_•́)ง！ 2020.5.27 今天又做腰穿了 我就知道我会吐！但没想到吐这么厉害 两小时内在床上吐了三次 欸…太难了 没事没事 这都是注定要经历的事情 不经历风雨 哪里会看见彩虹呢 今天病房的天空依旧很好看 原相机上图： 2020.6.5 抱歉拖更了！很多关心我的哥哥姐姐私信催更好感动 但是确实没啥好说的 最近我很好 就是不太想吃饭 诶……每天我都劝病友好好吃饭结果自己都不怎么想吃哈哈……贫血比较严重 一直约红细胞约了一周都输不上 单子都过期了 昨天又重新抽血重约了 贫血天又热 胃口可能就不太好了 已经下疗三天了指标都在降 坐等上涨就可以出院啦！（这个表情包太可爱了哈哈哈） 2020.6.9 前天发烧了……欸 真的好难受 浑身打冷战 牙齿都在发抖 体温直接飙到39.9 挂消炎针都没推下去 打了激素才慢慢降下来 这几天一直在打消炎针 一天四次 现在各项指标也超级低 今天中午看到饭就特别不想吃 刚吃了两口就吐了 本来这两天都可以出院了 这下又不知道啥时候才能出院啦 2020.6.20 抱歉！今天可能要给大家带来负面情绪了……刚才一个人躺着默默哭了一会 有的时候适当发泄也是无可避免的吧 我自从确诊以来 没有发过脾气 甚至没有歇斯底地的大哭过一场 连偶尔哭一次也是躲起来偷偷掉眼泪其实我也只是一个16岁的女孩子 我不可能无时无刻都很坚强 很多时候都很想尖叫很想大哭 我本应该在快快乐乐的上学和练琴 周末就穿漂亮的小裙子和姐妹出去拍照 留着长长的头发……想到这些我真的不能做到很快乐很坚强……真的不能啊……我想问凭什么是我？为什么是我？如果老天开眼的话 就让我快点治好 以后让我当一个普普通通快快乐乐的女孩子好吗？我只是想过正常人的生活而已 没那么难吧？ 再一次抱歉！希望大家没有被我的负面情绪影响到 但是我真的觉得写下来会好受一点……我来报个平安！我出院已经好几天了 前一段时间肺部感染了 很麻烦也很费钱 挂了很多天水 现在在吃药 要吃两三个月 那个药一颗就三百多 病友们千万不要感染！！但我现在已经好多了 不咳嗽也不胸闷了 还吃西瓜喝酸奶来着 嘿嘿！ 2020.6.26 30号就要去移植科进行第三次化疗啦 意味着离移植离重生又进了一步呢 虽然很害怕但是更多的应该是高兴才对 毕竟 只有移植才是我唯一活下去的办法 赌也要赌一把 如果我赢了 就是我重生了呢 想到一进去就要做骨穿做腰穿 然后爸爸又要回去上班看不到他了 就好难过 好好珍惜这几天在家的日子！ 分享一个最近喝的酸奶盖 感觉好可爱哈哈 我要开动咯～ 2020.7.5 今天已经是住院第三天啦 第三疗药量好大 几乎天天二十四小时不间断输液 加了好几种以前没挂过的化疗药 什么都吃不下 而且来移植科换了个新环境 再加上是和两个男生住 就很不习惯 心情也很郁闷 经常偷偷掉眼泪……吃饭也是边哭边吃 好难熬啊……但我知道这些都是我必须要经历的 不经历这些是不可能康复的！所以我一定要振作起来 想一想病好以后可以做的事情就会开心很多啦～ 2020.7.11 不知不觉已经住院十二天啦 基本没什么水挂了 可能因为每天口服激素的原因胃口也不错 看来只要心情好 时间过得还是很快的～最近想通了一些事情 打算这次出院后就找个琴行摸摸琴 想来已经四个月没有练琴了……今天在网上找了谱子过了一遍 还好还记得！ 2020.7.17 大家好哇我来了嘿嘿！好几天没更了 因为前几天一直在发烧 最高39.6…一直反反复复 挂了好几天消炎药了 昨天就没再烧了 做了两个血培养 今天结果出来医生说血液里有链球菌 怪不得总是发烧 但是也有好消息啦！我白细胞涨上来了 二点多 今天都可以出院的 可是我血液感染还没好所以要再挂几天水 大概下周就可以出院啦！好开心啊！ 2020.7.21 昨天我出院了！哈哈哈刚出院就很放肆 昨天下午吃了85℃的帕马森乳酪蛋糕 和番茄肉酱意大利面 （一直是最爱！） 今天下午打算自己做KFC的嫩牛五方！ 2020.8.22 我竟然整整一个月没有更新了 抱歉！是我太懒了…… 来报个平安 我现在正在第四个疗 化疗药已经结束了 只剩口服激素 这几天嗓子发炎 声音都哑了 血象昨天已经降的很低了 希望不要发烧！ 2020.9.5 还没有出院……主任说我前几天就该出院了 结果白细胞一直迟迟不涨 而且还牙龈炎 淋巴结也跟着发炎了 前两天还一直反反复复发烧 现在嘴里嚼东西都会比较困难 所以这几天只能喝汤喝粥 这是我住院最长的一次 我也不知道这一疗为啥这么不争气(๑˙ー˙๑)但是 总归会好起来的！慢慢等叭！保佑我快点出院可以多吃点好吃的 最近真的有瘦很多…… 2020.9.15 已经出院好几天啦 过段时间就会查体了 希望一切顺利叭！ 最近的生活就是弹弹吉他 唱唱歌 听听歌 看看书 2020.10.2 放假快乐呀！出院挺长时间了 告诉大家一个好消息：我融合基因转阴了 而且残留为零啦！现在就等着放完假进仓～ 哎 记得去年的国庆假期我在天津上学 爸爸从江苏来看我 我去地铁站接了他还一起去看了电影……拍了好看的照片 想不到不过短短一年时间 物是人非 我竟然在为最基本的健康而努力……不知道明年的国庆 中秋 我又会在哪里呢 希望一定是移植成功排异完毕回江苏了 2020.10.17 14号进的仓 给大家看下环境！ 前两天实在难受就没有写 抱歉哦大家 我是七天的预处理 前三天的放疗已经结束了 吐的很厉害 每天都吐四五遍 今天开始是化疗了 两个picc和两个滞留针……身上全是管子 还有心电监护 做什么都很不方便……但是没办法 这几天熬过去就好啦！爸爸妈妈还在外面等着我 我一定要乐观坚强呀～争取早点出仓！ 今天没忍住 心情崩溃 哭了 一个护工阿姨特别好 安慰了我好久 看着我哭她也快哭了 阿姨安慰我之后我觉得好多了 真的很感谢那个阿姨！这里的护士姐姐也很好 说我的皮肤太白嫩了都不忍心扎我 二十几天很快的！ 2020.10.20 今天是预处理最后一天 状态越来越好啦！后天就回输了 真的感谢上帝 我化疗反应很轻 听说旁边仓的小哥哥成天呕吐发烧……那才是真的难受 所以我真的很幸运呀！除了放疗那几天吐的比较厉害而已 来描述一下在仓里的生活叭！其实没什么可怕的 就是要做的事有点多 而且身上输液管太多 加上心电监护活动很不方便 孤独肯定会有 但是有手机可以和朋友聊聊天打打电话时间很快就过去啦 早上六点多就被护士姐姐叫醒做护理 称体重 量血压血氧和体温 再打个针（挺疼的一个针 是降血小板用的 我打了六天 每天早晚各一针）今天终于可以不用打针啦 两个胳膊轮流打都发紫了 差不多七点多爸爸妈妈来送饭 可以隔着玻璃窗看见他们～但是仓里隔音 所以一般是一边吃饭一边挂着电话和他们讲话 仓里的饭……哈哈哈就是小米粥大米粥还有面条馒头 而且是不能放油放调料的那种 吃完饭漱口吃药（口腔护理真的特别重要！全靠自己 虽然我经常懒得不想做 但是要逼着自己认真漱口按时吃药）晚上睡前会有护士姐姐给你做护理 仓里的一天就是这样啦 还有很多细碎的没有说 输液基本都是二十四小时 身上四个接入口……但是呀 其实时间过得很快 我这不都熬到回输了嘛 后天就是我重生的日子了 好期待！ 2020.10.22 我重生啦！大概是下午两点五十开始回输的 从此多了一个生日～赚了哈哈 看到干细胞的那一刻 眼泪真的控制不住……想到了很多很多 这一路走来真的真的太不容易……无论是我还是家里人 心理和生理所承受的痛苦和压力都远远超出别人的想象 爸爸超级棒！我的大英雄 他干细胞颜色很深 护士姐姐说因为造血功能好 细胞多而且强 说我一定会很快涨细胞的！ 祝自己生日快乐！以后一定平安健康 万事顺意！ 2020.10.24 ……刚才直接哭崩 一个病友的妈妈给我发微信说他走了 说他朋友不多 很感谢我之前的陪伴 又一次……又一次 这样的事情又一次发生在我身边 我翻着聊天记录大哭 我想大声喊 我想问为什么……为什么老天总是降罪于这么可爱的人？我恨透了……他是个很善良单纯的男孩子 心情不好会向我倾诉 还特别懂事的不让爸妈知道 小w你还好吗 以后你不会再有病痛了 一次又一次的化疗放疗骨穿腰穿抽血……都不会再有了 天堂只有幸福和祥和 你这么可爱下辈子可别再生病了 我会替你好好生活下去 一定战胜掉这个害死你的病魔 帮你报仇哦 抱歉今天有点负能 但是大家放心 哪怕只有一丝希望 我都会勇敢地坚持下去 好好生活 2020.11.2 好消息好消息！口腔溃疡和嗓子都好多啦 因为涨细胞了！白细胞已经0.75了 嗜中性粒细胞是0.53（达到出仓标准啦）再等等白细胞就可以出仓了 前几天超级难受……口腔溃疡和嗓子痛 夜里疼得睡不着 只能喝点米汤之类的 涨细胞之后就好多啦 今晚喝了番茄面片汤和藕粉 都吃完啦！能舒舒服服吃东西的感觉太幸福了（｡ò ∀ ó｡） 但是涨细胞也好痛……昨天夜里只睡了三四个小时 疼得直哭……但是我知道这是我的身体在涨细胞在慢慢恢复 所以我可以忍受！爸爸的细胞太厉害了 我是这几个仓里涨的最快的一个 大家等我出仓的好消息哦～ 2020.11.5 出仓啦！总算熬过一关 在仓里待了二十二天 算是挺快的啦 其实二十一天的时候就达到出仓标准了不过隔离没床位 回头想想一个人在仓里的日子 真的不知道自己怎么过来的……说给朋友听他们都觉得不可思议哈哈哈 因为我从小自理能力就很差 而且胆子小 几乎没有离开过妈妈 我也没有想到自己竟然可以这么坚强乐观 算是一个挺大的成长叭！现在已经没有我拧不开的瓶盖了嘻嘻 爸爸妈妈也很欣慰 我真的长大了～感谢这段经历 保佑我再也别进移植仓哈哈哈 再也不见！ 隔离环境比仓里好多了 很安静而且视野好 从仓里出来也没瘦多少 也就四五斤(๑˙ー˙๑)别人都是十几斤几十斤的掉 因为我一顿饭也没少吃 即使发烧难受我也会吃一点 我的皮肤也没怎么变黑 好神奇哈哈哈 如果没有排异没有膀胱炎的话 十多天就能出去啦 保佑 2020.11.10 时间过得好快哦 转眼进来五天了 感觉隔离里很好 也习惯了一个人的日子 不过我皮排啦 轻微的 但是好痒啊……考虑大家的眼睛就不放图了 就是大片红色的皮疹 用的药膏是他克莫司和炉甘石 医生给我加了激素 皮排真的属于最好的一种排异了 希望别再出别的问题啦 这样下周说不定就可以出去了～ 而且感觉我移植完精神很好 每天也不困 别的隔离天天都困得不行 我大半夜都不想睡哈哈哈 而且走路腿还挺有劲 这样恢复应该会很快叭！ 2020.11.16 出隔离啦！突然就被轰出来了(๑˙ー˙๑)还是挺快的 现在在普通病房的罩子里 如果没有别的状况十天左右就可以回家啦！ 这边环境比隔离差多了 而且旁边住的是两个大叔 一直咳嗽 还有一个发着烧……但还好爸爸可以陪护！ 感觉我是这里面移植完状态算挺好的病人了 真的很感激一直以来陪着我的大家❤️闺蜜的奶奶一直为我做祷告 爸爸也去寺庙给我祈福 很多很多人给我关爱 我相信这里面一定有你们的功劳 我爱你们～(๑òᆺó๑) 现在每天都好馋 吃饭都靠吃播 只能吃素馅包子饺子煮鸡蛋鱼汤还有粥 给你们看看妈妈包的饺子！虽然只是纯白菜馅但是好好吃！ 2021.1.7 2021年啦！转眼居然这么久这么久没更新了……谢谢这期间关心我的你们呀！ 停更这么久确实是有原因的 我从隔离出来没多久就肠排了 而且越来越严重 从三人间转到了单人间 肚子疼得在床上翻来覆去地叫 还会打自己……全靠止疼针 每天最多上二十几次厕所 次数多得妈妈都不敢数……禁食禁水了一个月 那段时间我不想再回忆 不分白天黑夜趴在床边拉肚子那种绝望的痛苦 真的是超乎常人想象的……花了很多很多钱不说 人是真的太受折磨了……我的腿直接瘦了两圈 165cm 92斤 人都站不稳的那种 经历了这次肠排 我看淡了很多人和事哈哈哈 感觉对什么都没有那种世俗的欲望了 以为肠排完老天会放过我让我出院回家 结果又来了个出血性膀胱炎……一开始就只是尿频而已 就靠输碱化液治疗一个月都没见好 后来严重了 开始是尿血丝 然后是血尿 血块……最后血块越来越大 堵住尿道口了 直接尿不出来了 尿的时候疼得不行 我得拼命把血块尿出来尿才能出来 但是血块太大了 妈妈用手套和棉签帮我抠血块 可是总不能每次上厕所都这么痛苦 所以我就被下尿管了……我想过最坏的结果就是下尿管 也听说过下尿管是多么多么痛苦 所以超级害怕哈哈 但其实也没什么 就是插的时候很疼一下 没那么恐怖 插上之后会有点不适应 但是尿尿会很舒服啦！不用自己尿 而且也感觉不到尿 现在插上尿管了 血块基本没有啦 在慢慢好转了 输的液也逐渐改口服了 吃的话也能吃饼干和鸡蛋羹了 总算看到一点出院的希望啦！ 我相信这些罪都不会白受的嘻嘻 以后我肯定恢复得比别人要好要快！ԅ(¯ㅂ¯ԅ) 2021.2.16 大家新年快乐鸭！这是我第一次在离家七百多公里的地方 而且是医院过年……没错 移植后的第118天 我还没能见到外面的阳光 甚至过年连妈妈都没见到！ 因为大大小小的状况真的好多啊 而且血小板一直不涨(๑˙ー˙๑)病房里真的好无聊啊 我就把五三拿来啃了哈哈哈 2021.3.12 时隔一个月 我滚回来更新啦！ 我！出！院！了！（周一出的哈哈） 移植完整整快五个月 第一次回到家里！开开心心！希望以后都不用再住进去了 回到家的感觉真好啊 小床软软的好舒服 终于不用再听医院层流床轰隆轰隆的噪音了 没事做做手帐 拼会乐高 看看书 美的很哈哈哈 胃口也比医院好些 哈哈主要还是爸爸妈妈做饭好吃！ 妈妈昨天说我好瘦啊 然后把我的腿拍给我看 我自己还真没注意过 现在腿像骷髅一样 瘦得好可怕……所以我要多吃涨肉肉～嘻嘻嘻 现在每周一三五都要去抽血 周一和周五还要跑两趟（抽环孢素浓度） 2021.3.24 昨天是阴历生日 收到了爸爸送的礼物 你们猜猜是什么！我拆箱之后都惊了(๑˙ー˙๑)是一套餐具……关键是图案是小兔子的 很像儿童碗哈哈哈 妈妈做的面很好吃！ 现在一周去查一次血就可以啦 激素也减到一颗了 都在越来越好～ 分享一个近期买的水果糖～是复刻一部动漫电影里的 冲着糖罐颜值买的 味道就一般般啦 不过盒子真的很好看！ 2021.5.8 我终于来更新啦！最近又出了点状况 肺感染 还有皮排 这次皮排比上次严重 每天两趟去医院输液 两个picc都拔掉了 呜呜只能扎留置针……真的是没好过的日子 我觉得我已经很小心了 连睡觉口罩都不敢摘的人居然会肺感染 这属于慢排了 希望能起到防止复发的作用 伊马替尼也吃上了 不过还是很开心的啦！我最近吃得很放肆哈哈哈 前几天吃了必胜客的披萨和意面 还有外面卖的枣泥糕 山楂饼 被主任骂了 他说我吃必胜客没事是我运气好 大家别学我哈哈哈 我馋(๑˙ー˙๑)而且胆子大 2021.5.18 嘟嘟嘟我来更新噜！这几天终于把输液改成口服啦 不用往医院跑了 皮排已经消退了 为了找回自我价值 我买了一架罗兰电钢哈哈 之前的两架琴都在老家Ծ‸Ծ 买个电钢过渡一下 感觉只有音乐能让我找回自己 还没到货 等到货了发弹唱视频喔！ 下面放一些最近吃的好吃的o(≧v≦)o 水果捞！（香蕉和酸奶真的是绝配） 麦当劳早餐！（薯饼+猪柳炒双蛋堡+牛奶） 空刻意面！（番茄肉酱yyds） 水果！（近期最爱的两种） 纯享酸奶！（最爱盐花芝士） 乐事黄瓜味薯片！ 奥尔良烤翅（｡ò ∀ ó｡）自家烤的哦 妈妈牌阳春面（妈妈做的东西永远是最好吃的） 我包得jio子……(๑˙ー˙๑)为什么放在最后呢 因为太辣眼睛了 简直不好形容…… 这是昨晚我和我爸散步来着 路过肯爷爷买了鸡块和蛋挞～  2021.6.9 我来噜！激素减到两颗半了 每天的生活还是吃吃吃(๑˙ー˙๑) 不多说 放图 妈妈自己烤的蛋挞噢～ 红豆粥+芝麻汤圆（湾仔码头的汤圆！） 水果盒子蛋糕（妈妈做的 和外面卖的没差）  焦糖布丁（依旧是出自妈妈之手） 日式轻乳酪蛋糕（我妈真棒哈哈哈）  解锁了樱桃！好甜啊 生病以后第一次吃樱桃！ 妈妈牌肉夹馍（｡ò ∀ ó｡）香香！ 别的零食牛奶果汁也没断过……哈哈哈 吃的就说到这里了 前两天我去做了肺功能 差点没把我吹昏古七(๑˙ー˙๑) 我真的已经没气儿了 医生还是让我吹吹吹……我以为结果会很差 没想到居然比移植前还好 哈哈哈哈哈 最近快做骨穿了 心里总觉得有点慌……有在抄佛经为自己祈祷 抄佛经的时候 觉得心里很平静 以后会把它当成每日习惯 2021.6.30 我来报个喜先 八个月骨穿结果一切正常！ 哈哈看来听好运来和好日子真的管用！还有每日抄佛经 开心得我大吃了一顿必胜客 每次骨穿结果出来后必点 希望以后一直必胜！ 这是一盘爱心无籽葡萄（｡ò ∀ ó｡）我给我爸剥的！籽也被我剔出来啦～ 这是我弹唱的歌啦～听听就好 2021.7.4 家人们我改名字啦 以后就叫张芮溪了（中间那个字读rui第四声 叫我溪溪就可以～ 2021.8.11 又双叒叕皮排了！！已经是第三次还是第四次了 上次的疤还没开始消呢 新的又来了 毁容了呜呜呜 浑身都是 脸上 小pp上都有……(๑˙ー˙๑) 最近有在打游戏！以前从来不打游戏来着但是现在好像还挺喜欢 一起上分嘛？ 炫耀一下昨天的MVP哈哈哈 真不容易  看到好多吃播吃好利来冰山熔岩 忍不住买了  冰冰凉凉很细腻 比一般的巧克力要好吃！ 这个游戏脸好好看啊～ 2021.9.4 好久没更新啦 最近皮排好多了 但是又眼排肝排口排……食欲也不太好 不过我吃了外卖！！移植后第一次吃外卖呢 茶百道yyds！茉莉奶绿半糖真的很绝！ 阿香番茄米线吃了好多年了  2021.11.7 哈喽哇 又是拖更好久了呀 移植后一年多我又住院了 因为血小板降到11啦 肝功不好可能是肝排 希望血小板快快涨起来！ 今天天津下雪啦！音乐是我配的 很有感觉！时间过得真快 现在我还能回想起初中时候在学校和闺蜜手牵手走在雪地里 学校广播里放着JJ的《当你》大家都在楼下看雪 踩雪 偷偷在雪地里写下自己喜欢的人的名字……如果时光能回到那个时候该多好啊…… 最近心态也不太好 总是哭 但是我会努力调整哒！ 这个毛巾哈哈哈是我们家的 有天我突然发现上面的兔子很像马龙！哈哈哈哈哈哈 2021.12.5 嘎嘎嘎我来啦！出院一周捏 激素现在四颗 能吃能喝 状态很好！血小板也涨上来了～ 瞧瞧我吃了什么！移植后第一个完整的冰淇淋！就是太小了 比汤圆大一丢 下面依旧是放好吃的～o(≧v≦)o你们别嫌烦蛤 我感觉我这文章都快变成美食推荐了…… 庆丰包子铺的包子！最爱梅干菜肉的 7cake家的雪胖子和榴莲千层 味道一般般  南大门米糕~ 妈妈牌爱心水果捞！ 最爱的大椰子！你们喜欢椰子嘛 好多人受不了椰汁那种清香味 但是我好喜欢！ 爆浆麻薯团子 馋了一年了呜呜呜斥巨资终于买到手了 tb小春日食家的  老朋友！罗森的冰皮月亮蛋糕 激素慢慢减完了就没有这个好胃口了呜呜 希望到时候我还能吃得下饭 对了 我最近接了一个兼职 就是手写代抄 累死累活一千字才3r……害 能赚多少是多少叭 在家闲着也是闲着 而且我也挺喜欢写字的 2022.4.9 哈喽大家 几个月不见了 我还在！并且还挺好哈哈 但是这几个月发生了太多事 听我慢慢讲叭 给大家倒一杯养乐多先～ 大概是从去年国庆节的时候 我的血小板突然从正常值掉到了几十 查了骨穿原发病没问题 冲了一周丙球 每天八瓶也无济于事 上激素之后血小板到了一百多 激素减到四颗的时候又开始掉 掉到十几二十 每隔一段时间就要输血小板 再冲激素已经没用了 各种补血小板的药 针也都上了最好的 还是涨不起来 还伴随肺排 肝排……总之情况挺不好的 医生让准备回输纯化cd34 要我爸重新查体重新抽干细胞 费用要十多万 还有排异风险 我本身排异就很多也不太敢输 后来就考虑换医院了……和家人商量之后决定来北京博仁医院试试 （现在我觉得换医院是我做的最正确的一个决定！在这里也奉劝大家 如果觉得所在医院不太好或者不适合自己 长时间治疗都没什么效果的 一定要换更好的医院试试！不要怕得罪主治医生什么的 自己的命最重要！一切以自己需求第一位！） 来北京的那几天超级折腾 要把原本天津租的房子退掉 收拾各种东西 行李 还要联系这边医院医生 重新找这边的房子……我坐救护车来的 因为怕高铁不安全 来博仁之后真的眼前一亮！医院环境特别好 大堂干净敞亮 像宾馆不像医院哈哈 房间也很棒 我觉得环境对患者真的很重要 我住进博仁之后一点没觉得住院痛苦～而且这边医生和护士姐姐都好好哇 超级耐心温柔！ 还有 食堂的饭也很不错哈哈哈 一份才24好吃不贵～还有水果和酸奶！     最重要的是 把我的血小板给看好了！也没干啥特别的 也没输cd34 就是调了调药 吴主任yyds！现在血小板稳定在五六十了～希望以后能涨到正常值叭！