肾病综合症是如何改变了你的生活？
本人三甲医院护士，确诊肾病综合征一个半月了，2019年12月31日单位体检，一个星期后1月7日出结果尿蛋白+++，立即请肾内科的护士咨询了一下她们科室的医生，说是建议复查24小时尿蛋白定量。因为工作比较忙没有时间接24小时尿，而且自己觉得没有任何不适。身为重度拖延症患者，当然是拖着等休息时复查，结果休息时来大姨妈了。而且我的月经一直不调每次淋漓不净拖延十五天左右才干净。所以一直没有复查，中途有偶遇另一名肾内科年资高的护士，她安慰我说没事的，你这么年轻，很多人是一过性的，给了我不少安慰，所以继续拖着没有复查。 紧接着1月20号钟南山老爷爷宣布新冠人传人，武汉宣布封城，我们身为**最大的医院，全体职工24小时待命。科室的排班继续上，白班夜班的倒直到腊月三十早上下夜班，发现我心爱的小摩托被人偷了。在寒风中满院子找了三圈没找到，老公闻迅赶来接我，又要求找了两圈还是没找到，冻的半死，只得放弃。 因为**还没宣布封城，我们决定去老家把父母和小孩接回来。结果A城出城了，B城却不能入城。家人接不成，只得打道回府，结果A城也不能入城，我们只得弃车步行回家，淋着冬天的冷雨，在寒风中走了一个小时，才走出交警的封锁区。幸好老公的同学给力，骑了摩托来接我们，后来怕我们冷，又换汽车送我们回家。回到家立即洗了热水澡，但是还是有一些感冒症状，因为是下夜班抵抗力差，又淋了雨。后来回想起来，不知道这是不是我肾病综合征的诱因，还是在更早之前就已经患病。 1月30日接护士长通知我被护理部安排去一线新冠重症病房二病区抗疫。内心还是很激动的，其实早就想申请上一线的。主要是大年三十的一系列很倒霉的事件遇到一起。觉得今年运势不佳，再加上医护人员的日常迷信（同行都懂得，保持低调，比如说夜班觉得闲也不能说，一说就会来病人或抢救非常忙。然后比如我很想上一线，如果被护士长抽调去的，就会平安归来，如果我各种积极表态，不怕牺牲，要上一线，恐怕就会一语成谶，真的牺牲了，虽然我很爱国，但是我还不想这么早牺牲。） 所以没有主动请缨。 到了一线以后每天乖乖的喝两杯增强抵抗力的中药（现在想来后悔呀，本来已经尿蛋白+++，就不应该再喝中医增加肾脏负担。）然后进隔离病房前四小时不喝水，前两小时不吃东西。每天的尿很少很黄。我虽然很担心我的肾，但是没有条件复查，每一天都在上班。后来医学观察去了郊区酒店。早上起来会发现眼睛肿了，尿里也有泡泡，我觉得肯定是肾上出问题了。跟当外科医生的老公沟通，他说等结束医学观察就回医院检查。 结果刚结束医学观察回到家，东西还没收拾，就接到电话，第二天去肿瘤科支援。好吧，又是一轮昏天黑地的上班，人力不足，业务不熟，人员流动性大，只想用四个字形容我的状态“心力交瘁”。因为疫情期间门诊没有开诊，只有急诊科开着，但是新冠患者也在急诊科看病，所以不太敢去。 恳求老公帮我把检查单子开着，他答应的很好，却每天都忘记了开。后来腿肿了，还以为上上班累的，结果坚持十天后上夜班，没有走很多路却肿的很厉害。再三打电话给老公叫他帮我把检查开着，他才开好了，并交了费把试管给我领回来了。我坚持上了第二个夜班，下夜班就把血和尿标本取了去送检。 十一点多老公下班回来给我带回一张写着“急”诊断为“肾病综合征”的住院卡。 表情凝重，说我要住院，但没有床位，要等。 我赶紧去房间把压箱底的内科学翻出来，当看到90%的人5-10会不会发展成尿毒症，我掐指一算再过十年我的辰辰才13岁刚上初中，眼泪就有点要掉下来了。偷偷的抹了几滴眼泪，我又看了看比较好治疗的微小病变型和系膜增生型，看着还有可能治愈心里好受了一点。调整心态从房间出来，微笑面对。老公可能怕我怪他不给我开单子，先下手为强开始谴责我：“叫你去复查，你总不去，自己的事情指望别人是不行的。你看我前几天心前区不舒服虽然是疫情期间，我还是去急诊科看病了的呀。”（前几日他心前区疼痛怀疑心梗，硬要半夜拉我去急诊科看病，结果被急诊科医生讥讽一番，说他是心理作用。）如果我有他那么重视自己身体，就不会得肾病综合征了，当时体检时仅尿蛋白+++白蛋白39g/L，血脂正常，无水肿。远远达不到肾病综合征的标准。 这次白蛋白22g/L，尿蛋白+++，甘油三酯1.99，水肿。24小时尿蛋白定量还没出结果，医生已经给我诊断为肾病综合征。第二天，尿蛋白定量结果为600ml尿2.2g，虽然跟3.5g有差距，但是医生说可能是因为我尿少或者体重只有八十多斤的原因造成的。 非常给力的是听说肾内科主任和护士长在群里说为抗疫英雄留一张床位，感觉挺不好意思的，其实我心里想的是反正都拖了三个月了，也不差那几天，把床位让给有生命危险的患者吧。不过我们医院一贯作风就是把危重病人放在第一位，所以我也没有特别谦让。然后我第二天就住进医院了。一入院就抽了十四管血，一系列的常规检查。打护胃护肾的吊针。第二天管床医生坐门诊。 第三天终于见到管床医生，说疫情期间不能做肾穿，直接上激素，按体重算，我45kg ，上40mg的甲泼尼龙。然后激素上了，补钙，抗凝，护胃，护肾，增强抵抗力，利尿，补白蛋白的药全上了。身体的肿看着消，尿量也由600升至1100 1300 1500 1800 2000 2200 隔壁床的奶奶67岁也是本院退休的医生，教了我不少经验，比如说下面条不放盐，面条里本来有盐。蒸鱼只放蒸鱼豉油，不用放盐。少吃最好不吃辣椒，低盐低脂饮食优质低蛋白饮食。因为本来是护士，所以网上下载了各种常见食物100g含有蛋白质的量，看了一眼就心中有数了。严格按照要求进食。 说说用激素后身体变化，首先食欲亢进，饭量增加一倍以上，以前一餐二两饭不到，还吃不完，吃的想吐，现在每餐吃四两，还吃很多菜，两餐之间感觉饥饿。对于我八十多斤的小瘦子，还是很窃喜的。 用激素前我就偶尔右侧髋关节疼，医生说应该不是激素问题，应该是腰椎间盘突出和臀肌筋膜炎。但是用激素后每天都疼，还加重。后来一个半月后偶然用艾灸灸后大大缓解了。 打了一个星期激素，复查24尿蛋白定量0.43g/L，白蛋白升至34g/L。我激动不已，信心大增，医生也为我感到高兴，更加肯定的告诉我说我比较像轻型的系膜增生型。另一个主任说我可能是微小病变型，或者系膜增生型。 这两型据我所知，如果控制的好的话，发展成尿毒症的可能比较小。没有生命危险了，整个压抑的感觉好多了。而且本来刚在肿瘤科上了一个月的班，看见别的28岁癌症复发的小姐姐，觉得自己简直是上天眷顾的幸运儿。 第二天医生就叫我出院了，每半个月复查一次，2020年4月13第一次复查24小时尿蛋白定量0.26g/L 白蛋白37g/L。甘油三酯2.55，其实有点小失望，医生出院时说我的指标复查时应该会降到正常的。然后给我减药的。而且血脂还在继续升高。回去继续吃药。中途吃两次盘鳝估计油多了，还放了一个辣椒，尿就浑浊了。不敢再吃。还有一次吃牛腩炖萝卜，尿也混浊了，不过第二次吃牛腩就没吃肥肉部分，尿液就又正常了。护胃的药吃了一个月，怕副作用大，试着停了没有胃部不适就没吃了。 2020年4月27第二次复查24小时尿蛋白定量0.13g/L，正常了。白蛋白39.5g/l。甘油三酯正常了。激动，医生叫补白蛋白的酮酸片可以停药了。 激素也可以由9片减至8片了。 减药以后不知道是心理作用还是什么，感觉早上起来眼皮略有点肿，到下午眼睛不肿了，小腿略有点肿。尿蛋白试纸测试，有时候微量白蛋白会在3以内，正常，有时候会是5或者8。 之前吃牛肉鳝鱼也是8 继续观察5月11继续复查，希望尿蛋白阴性。各位广大肾友们加油(ง •̀_•́)ง，希望你们病情也能早日康复。 总结，虽然因为这次疫情原因，我的病情拖延了两个多月才复查，但是并没有很后悔，因为得了肾病就意味着我再也不能熬夜，也要避免感冒等一切感染，劳累。都会导致复发，而且我这激素敏感型虽然治疗容易，但是复发率是最高的一类，意味着我再也不能从事临床护理工作了。虽然我幻想过一百种不上夜班的方法，但没想到会在我三十岁这年以这种方式结束我的夜班生涯。说实话有点不舍。值得庆幸的是，曾经我的梦想是做一名战地护士，在今年年初，因为一场突如其来的疫情我上了这没有硝烟的战场。在我离开护理岗位之前，圆了我多年的梦想，我觉得虽然延误了治疗的时机，但是我不后悔。 肾内科的小姐姐把她们科室仅有的两本《慢性肾病美味速配套餐》送了一本我了，分享给各位肾友做参考，希望能给你们带来帮助。 还有一份手抄版各种常见食物每100g蛋白含量，帮助大家计算每日蛋白摄入量。 图片在我的想法里。 图片在我的想法里。 图片在我的想法里。 重要的事情说三遍，不要再私信我叫我发图片了。  2020年5月11日 今天去医院复查24小时尿蛋白定量0.1g/L，较上次又下降了。医生说可以减到7片了。抗凝的吲哚布芬蛋白正常也可以不吃了。现在只吃钙片，百令胶囊，和泼尼松。 总结一下前段时间的身体状况，近两个星期尿液混浊过三次，有一次是晚餐吃了高蛋白牛腩汤，一次吃了大量清蒸小龙虾。唯一一次白天尿液混浊是因为吃了前一天剩下的鱼和蚕豆炒咸菜，吃的时候就感觉到很咸，然后吃完觉得蛋白补的不够喝了一杯蛋白粉（以前喝蛋白粉，尿液没有混浊。）然后当天早上四点半早醒没有睡着，中午也没有睡午觉，感觉比较疲劳。不知道到底是哪一种因素导致。反正尿液混浊了后那些菜我就不吃，或者减少吃它的频率。 分割线，时隔一年我又来了，因为今天复查我的医生说我的治疗快结束了。 我的文章里有我每个月复查24小时尿蛋白定量的结果，除了偶尔几次略高一点，其余时间基本上都正常。希望我的经历能够鼓励各位得肾病综合征的病友们坚持治疗，祝早日康复。