有哪些疾病的患者经常不被人理解？
混知乎一年有余，终于发现个我可以回答的问题。我要说的是干眼症。有人像我一样得过这个病吗？ 估计这个回答要变成我的成长故事，不过不算跑题，因为我的成长经历和干眼症这个梦魇紧紧拥抱在一起，而我也是在舔舐自己的伤口的过程中慢慢成长起来。 这个事情还是从我中考结束开始说起比较好。 高中那时的生活简直生不如死。我中考考砸了，出现了比较严重的抑郁+焦虑情绪（根据大夫的说法，16岁的小孩还不能称之为抑郁症），中考之后的暑假并不够久，当我刚刚有所恢复的时候又不得不开始上高中。中考考砸，没能去本地最好的高中，就不得不去了一所一般的省级示范性高中。我所去的高中管理的是很严的，这所高中专门接纳那些中考考砸的一流学生，它是一所有野心的高中，梦想就寄托在我们这些掉下来的天之骄子身上。我几乎无法适应这么严格的高中管理方式，我们这个班的班主任是全校最严格的老师之一，所以我出现了厌学情绪，高中上了三年，我也萎靡了三年。那时我还在抑郁情绪之中，只不过稍有好转，就要面对开学，实际上高一上半学期我还吃了 一学期的百忧解。 高二时我因为眼镜不合适加上用眼强度过大得了干眼症。说实话我到现在都觉得老天爷他是要有多聪明才能发明这样一种病，构思精巧毫无破绽，能让患者承受最大限度的痛苦，不仅仅是生理上的，而且还有心理上的。 首先干眼症是无法从表面观察出来的，泪液是透明的，表面没有泪液的眼球和正常人的眼球看起来是一样的，所以如果你没有医院的诊断证明，是根本无法证明自己得了这样一个病的。那么这就意 味着你可能要遭受别人的误解。尤其是这个误解你的人还是你的亲妈。（下面详细说） 其次干眼症的痛苦确实是非常折磨人，每天在眼睛睁开的时候我都要忍受这个病的折磨，首先是眼睛看不清楚东西，其次就是那种火烧火燎的感觉，让你根本不愿意睁开眼。 在我刚得干眼症的时候，我去医院却被告知，西医是治不了这个病的，只能靠养，这对我来说无异于晴天霹雳，养？养和靠运气有什么区别？如果不能治好干眼症，我就相当于半个盲人，要我怎么生活？ 我当时的想法是，如果干眼症没有好转的迹象，我就自杀。 但是仅仅是眼睛出了问题，把眼睛捅瞎不行吗？ 不行，因为当时年少轻狂的我是如此高傲，不能忍受自己做一个盲人。 后来我去找了中医，中医给我的答复是，可以治，但是要喝汤药。中药确实有效果，每天都能体会到好转的感觉。我喝了四个月的汤药，后来又改成吃大药丸子（杞菊地黄丸+逍遥丸），最后终于把干眼症彻底治好。这是我不排斥中医的原因。我十分感谢它救我一命。 -----------------------------------------------下面是专门针对题主问题的回答-------------------------------------------- 得了这么痛苦的一种病，如果家人能够理解支持，倒还好，可是我妈，她从我得干眼症一开始就认定我是装病。（对不起，此时此刻键盘上我的双手又颤抖了。过去了这么多年我依然无法平静。）装病？这是怎样的愚蠢和冷酷才会对我说出这种话？而她给出来的理由是——我是个特别不努力不上进的高中生，我想逃避学习，所以干眼症是我编造的一个理由，用来偷懒耍滑。当时的我对这个看法几乎出离愤怒。在我抑郁的时候，我凭借自己的聪明脑子，在那所二流高中里每次考试都能考进年期前十，而另一方面，在周围人羡慕眼光的背后，我却不得不每星期去看心理医生。从我抑郁开始，我妈就像题主问题描述中的大多数家长一样，不仅不理解，而且还嘲讽我，对我发火。我印象中最深刻的一句话是，在一次去找心理医生的路上，她跟我说，我儿子能考这么好的成绩真是令我高兴，就是每个星期都要去找心理医生，真烦人。我当时听到这句话，面无表情，但是心里彻底凉了下来，那时起我彻底破灭了对亲情的幻想。这次得干眼症，她依旧是一样的态度，只不过，眼睛不好用，耽误了学习，成绩下滑，所以她就再也不给我好脸色看。于是战争不可避免。我爸，从我得病开始，就一直站在我这一边，一开始为了避免家庭战争，我爸都是偷偷领我去看医生，偷偷买药喝药，直到有一天（我忘了是什么原因）终于瞒不住了，于是我和我爸向我妈摊牌。一开始我妈对我的干眼症还有点耐心，但是过了几个星期，她终于失去了耐心，开始怀疑我是装病，进而就是严厉的责骂，打架，期间经历过一个月的冷战（想象一下70平方米的公寓里两个人一个月不说话的感觉），至于后来的事情么，为了能扭转我妈对我干眼症的态度我们一家三口还专门去找过心理医生，希望凭借心理医生说服她的偏执，倒是有点效果，她还是像以前一样的没耐心，只是不再认定我是在装病，但是我遇到这样一个愚蠢偏执的母亲，我想我的悲剧命运就注定了。 我不断地喝汤药，眼睛的病情也在不断好转，随着病情的好转，我和我妈之间的战争也慢慢停息了，她也不再认为我是什么懦弱的胆小鬼，不坚强，娇滴滴，只会偷懒耍滑。而我每次和她说干眼症的事情，都会和她吵起来，所以后来我索性不提，但心里的想法是，我以后再也不要回到这个家，你不配做我的母亲，等我有能力挣钱了，你就别想我再回来，如果那时你还像现在一样偏执，暴躁，愚蠢，蛮横不讲理，那我就和你断绝母子关系。呵呵。 对不起，一言难尽的感觉又涌上了心头。因为干眼症这件事情对我而言太过痛苦， 所以很多事情我忘记了（也许是不愿回忆吧） ----------------------------------------------------补充------------------------------------------------------------------------------ 7个月过去了，干眼症治好了，还有下文吗？按理来说故事到此可以结束了，不过我忍不住还要补充几句关于干眼症这件事情对我的影响。 最重大的影响是，我彻底放弃了对亲情的美好幻想，我现在意识到，很多人，以他们的心智成熟程度，实际上是不配做父母的。每一个灵魂都是独立的，我父母也不过是偶然间做了我的父母。而我，我知道我缺少亲情，为了我自己，我想我以后肯定会无法忍受没有小孩的家庭生活，我给自己的期许是，找到那个对的人，和她结婚，生儿育女，享受亲情的快乐。为了弥补我的遗憾，为了体会到真正的亲情，我会努力去做一个好父亲，不仅为了孩子，也为了我自己。 我以前对中医是持着不置可否的态度的，干眼症好了以后，我变成了中医粉，我不在意是不是安慰剂效应，病好了比什么都重要。 因为我放弃了对亲情的美好幻想，所以我个人的人生观变得更加冷酷和理性，也因此迷上了道家思想，一本道德经，把世间万物的哲理都说尽了。老子是我所见过的最有智慧的人，甚至我可能中年以后去做个道士。 我高中是学理科的，如果没有干眼症的影响，以我正常的学术实力，应该是除了清华北大浙大之外的学校随便挑着上，但是高考的时候我又一次像中考一样发挥失常了，于是只去了一所末流985学 习计算机，现在的心愿是毕业之后做个程序员。 2014.6.3补充： 我觉得我是干眼症患者中运气比较好的，现在我已经完全恢复，病痛在我身上几乎没有留下痕迹，除了一点：不敢呆在浓烟中（比如大火产生的浓烟），否则双眼又要疼痛难忍。我曾在百度干眼症吧里见过不少病人的帖子，他们自述得此病十余年，无法工作无法学习，只能呆在家里靠父母养着。想想那样的生活我就不寒而栗，我知道即使我爸能容忍我在家呆着，我妈也绝对不会容忍的。如果这病治不好，恐怕我最后要面临更惨的下场，比如父母离婚或者我自杀之类的事情。 看到楼下有人希望我原谅我的母亲，我得说，《中毒的父母》一书让我彻底坚定了放弃幻想的决心。以后我也不愿意跟我母亲提起当年得干眼症的事，多半两人又要大吵一架不欢而散，我不敢面对这样的结果，心里承受不起。 其实我理解你们的不理解。没有经历过至亲之人践踏的孩子，是无法体会那种幻灭的感觉的。当初我跟我几个关系最好的同学提起此事，他们的反应都是一开始感到很奇怪，不太理解我的态度，他们觉得我是叛逆，不孝顺，冷血无情，可谁愿意做这样一个人呢？我变成这样，实属无奈。等我讲完了整个故事，他们又沉默不语。除了那几个同学，再无别人知道我的这段经历，我也不愿向别人诉苦。毕竟最后都要靠自己。 如果有同学不太理解，请读一读《中毒的父母》这本书，再去豆瓣“父母皆祸害”小组逛一逛，大概对亲子关系能达到一个多么恶劣的程度，就会有更深刻的认识了。 其实如果愿意静心反省自己过去的痛苦经历，那么它就能能给我们带来智慧，于是它反而是一笔财富（前提是真的去反思了）。 看到评论里这么多同学讲述自己的类似经历和感受，这么多年来我第一次意识到我不是一个人，以前我一直以为我是孤独的。谢谢大家的鼓励和关心。 不管每个人的成长经历有多么痛苦，我们总有一天将独立生活，那时候我们将有充分的机会重新塑造自我，为了心目中那个理想的自我，被亲人伤害过的孩子们，无论如何，也要好好活下去，父母终将老去，而未来属于年轻人，属于下一代。 嗯，这就算讲完了，非常感谢知乎提供给我这样一个地方能让我写下文字，好好整理我的成长故事。 ----------------------------------------------------------------再次补充-------------------------------------------------------------- 底下评论里有一堆知友跟我要药方，我一开始很奇怪我不是说了吗？后来反应过来他们不看评论。 一开始我找我老家的中医院配的汤药，药方是什么我不知道，额……原因挺傻逼的，因为医生的字体太潦草了我看不懂！但是我觉得只要找个差不多的中医就行吧…… 实在不行你们可以问问评论区里的 ，他好像很厉害的样子…… 后来我爸为了省钱，给我买杞菊地黄丸+逍遥丸，每天按照说明书服用，效果比不上喝汤药，但是眼睛也能一天天地好转。 我深深理解干眼症的痛苦，不过知友们很抱歉，我只是个程序员，不是医生，只能帮你们到这里了……