年轻时得了绝症或大病是如何面对的？
2018.12.24  凌晨1.41更新 距离我回答这个问题又过了一年。今天是平安夜，也是我做肾移植手术的第六年的日子。突然想在这个特殊的日子给大家来报个平安，说下近况。我还好，爸爸也还好，很感激在这样的不幸里让平静的生活又延续了一年。去年的我在为前途和未来而焦虑，2018年经历了很多，兜兜转转让我找到了未来的方向，突然前方开阔了起来，虽然路依然很艰难，生活很苦，但总觉得每走一步就更接近了曙光一步。感谢大家，祝大家平安健康，万事顺心～ ———————————————- 2017.7.7   凌晨1:25更新距离我回答这个问题已经过了一年多，感恩又平安的度过了一年，我与家父依然都还好，这期间一直都有收到网友们的祝福，真的特别特别感谢大家。但是对不起大家，我今天带着一身负能量而来，可能是夜晚让太多的痛苦发酵，让我膨胀到爆炸。现在一切都看似那么平静，可我跟家人们都心知肚明，总有那么一天会来的，爸爸的病情总会恶化的，这是不可逆的事实，虽然我们没有人说出来，但也从来没忘记过。我们总有人会先走一步，甚至我已在心底预设起未来的路要怎么一个人走完。我要什么时候才能撑起家庭的责任，我要什么时候才能实现财务自由，人要活到什么时候艰难的事才会少一点。你们知道吗，最痛苦的事不是努力了没有结果，而是生活里充满了无奈，连怎么努力都不知道。每当这样的时候我多想有一个兄弟姐妹，也许那样我的心理负担就不会这么重了吧。不管怎样，明天依然会如期而至，祝所有朋友，以及我自己，都能过上自己想要的生活！ ---------------------------------------我曾无数次在崩溃边缘时警惕，害怕自己会变得心理扭曲。实际上也确实扭曲了，自闭，敏感多疑。好在自己还能分辨好坏，调整过来了。昨天写了答案收到很多朋友的祝福，衷心感谢大家，现在我跟父母都很知足，只求保持现状稳定就好， 经历了大悲看得很开，一家人还能坐在一起吃饭聊天已是大幸。也希望所有生病的朋友，都能好好的过每一天。--------------------7.29号更新-------------- 真的非常感谢大家对我及家人的祝福，看到大家的留言让我觉得特别的温暖感动，可能是我述说的语气让大家觉得沉重了，我平时还是很开朗的，也经常逗比。关于有的朋友提议我取匿留微信之类的我想做个回应，我只是纯粹想分享自己的经历，也没有想过会有这么多朋友关注到。其实每个人受挫时心理所承受的伤害程度都是一样的，如果我的故事能让大家更积极的面对人生，那是我的荣幸，这个时候我是谁也并不重要了。如果有病友想咨询经验，可以留下你的微信我很乐意告诉你我知道的。再次感谢大家！ ---------7.31号更新，以下是原文-------------  第一次在知乎作答，关注了几天，再三考虑，还是想说出我的经历，只是每当我回忆细节，都依然觉得很痛苦。因为关乎到我薄弱的自尊心，所以决定匿名，望见谅。 2010年的我15岁，刚上高一，突然发现自己总是在昏睡，没有力气，手脚发麻，可是那时候刚好在叛逆期，没有跟家里人沟通，也一直不以为然。 持续到2011年三月份，妈妈发现爸爸开始不对劲，也总是没力气，双下肢水肿，在劝解爸爸去医院检查无效时，不得已告诉二伯情况，二伯强硬带父去省会大医院做全身检查。被告知糖尿病引起慢性肾功能衰竭，已到第四期。这种病能控制，虽然不会马上致死，却是非常花钱的病。也有可能最后人财两空。那时对于我的家庭就是晴天霹雳，妈妈每天以泪洗面。 2011年5月，爸爸住院治疗一个多月时，医生建仪家人都做个全身检查，看家庭是否有遗传病史。妈妈说要带我去医院，我拒绝了，大概是自己也觉得不对劲不敢去面对吧。 然而这才是噩梦的开始。因为年幼，即使不想去医院也没有什么用，最后还是被家人带去做了检查。那天可能爸妈心里都有了不好的预感，先是妈妈独自去医院取我的检查报告，她想着如果结果不好至少可以有时间准备不要刺激生病的爸爸。而爸爸也总放心不下，后脚就跟着妈妈去了医院，在路上碰见拿着我的化验报告蹲在路边哭泣的妈妈。后来我也是第一次见到像大山一样给我依靠的父亲在我面前哭得泣不成声，像个孩子一样。一夜之间，爸爸病情加重了，瘦了七斤。 2011.5.9日，在读高一下学期，未满16的我被诊断为慢性肾功能衰竭晚期尿毒症，治疗方法只有两个，要么透析，依靠机器代替肾脏的功能，要么换肾。 爸爸的病是糖尿病引发的并发症，而我是先天肾功能发育不全。妈妈曾经特别挑食，在怀上我的时候总是不吃东西，我出生时只有三斤，胃出血，医院说救不活了，甚至不肯接受这么小的病人。父母应该是经过了很久的思想斗争，决定抛弃我，把我放在了老家后面的山上。后来我的奶奶思来想去还是决定去山上又把我带回家，不管是死是活，能养一天是一天。奶奶死马当活马医的找了一个土中医，弄了两副中药煎给我喝，神奇的在第二天开始就不吐血拉血了，奇迹般的好了起来。以至于后来很多年都有亲戚邻居们拿我打趣，说如果不是你奶奶，你早就不知道去哪啦。可惜在我三岁时，奶奶突然脑溢血去世，我对奶奶唯一的记忆只有她的高大的背影。因为先天体弱，生病后爸妈对我非常愧疚。其实我很想告诉他们，很谢谢你们带我来这个世界，即使有不美好的事情，有你们的爱已经让我觉得很幸福了。 生病后开始无意识的治疗生活，大脑一片空白，那种无力感只有自己能体会，后来很长的一段时间我都还不能完全接受自己生病，总是在想，一样的病，别人的症状我都没有，自己明明好好的，会不会是误诊呢，一直到我做了肾移植手术才让我接受自己真的这样了，当然这都是后话了。 从确诊尿毒症开始就再也没去过学校，同学羡慕我每天都可以玩，我却羡慕他们能做最普通平凡的高中生。总是在半夜惊醒听见隔壁房间妈妈在哭，说着以后这个家怎么过下去呀。而我从最开始到现在只在父母面前哭过一次，那是我第一次治疗进透析室的时候，看见好多一样的病人，他们身上插着那么粗的管子，管子里流的全是血。我虽然每天晚上都会躲被子里哭，可这是我第一次忍不住了，在父母面前表现出我还是个孩子，表现出其实自己也很害怕，哭得喘不上气，爸爸看见我哭他也背着我擦眼泪。 那时候我跟爸爸住在一个病房，他总是告诉我，别怕，你做什么爸爸都跟你一起。只是我比他要严重一些，必须要透析治疗，爸爸还能用药物控制。只是苦了我的妈妈，她比躺在病床上的父女俩压力很大更辛苦。妈妈每天家里医院两边跑，我和爸爸都需要照顾。我现在无法想象，我妈妈那么小的个子，自己最亲的老公和女儿都生了重病是怎么支撑过来的。当时爸爸生病，随后我也病倒了，爸爸得多没有安全感，才会连自己的妻子都不信任了，他悄悄藏起了家里的存折和户口本，就怕妈妈哪天拿着钱财走了，想要给自己和我留下后路。妈妈后来知道了伤心了好久好久，我想到这里就觉得心在滴血一样的疼。 再后来就是经济问题，因为两个人的治疗花费太大了，不得不寻求帮助。所幸父母都是老实善良的人，对人友好，得到了很多帮助。家里亲戚一人给一两万，邻居几百几千的给。爸爸的单位发起了全县捐款，给县里的企业单位发了公文。我的小学中学高中都接到了捐款倡议，我的同学老师都知道了我家的情况。我的自尊心那么强，当所有人都知道我生了病，我变得更加自卑自闭。我害怕别人用同情的眼光看我，害怕别人拉着我的手说，孩子你要坚强，害怕本来相处随意的朋友突然变得客气。我在2011年和2012年甚至都不敢出门，出门也绝对不会靠近学校那个街区，在路上遇见熟人也低着头不敢打招呼。不敢跟陌生人说话，心理也变得异常脆弱，敏感，没有安全感，让我到现在都还是有些矫情。当时觉得全世界那么多人，为什么偏偏是我这个普通的家庭，也一度抱怨老天不公平，没有给我漂亮的脸蛋，也没有给我一个殷实的家境，现在连一个好身体都要夺走。我的爸妈都是特别善良的人，不是说好人有好报吗？我的朋友都在学校读书，为什么就我不能去。每天晚上都想着这些哭着入睡。期间也有过县电视台记者来采访，向社会寻求帮助，我小时候的梦想是当明星，当舞蹈家，也曾梦想有一天面对镜头，可我从未想过会以这样的方式面对镜头。我一句话都说不出口，记者尴尬原场。 后来，我在省会的医院做了肾移植配型检查，开始等待肾源。我持续透析治疗了一年零三个月，透析一周两次，每次都要在手臂扎两个针，因为针特别粗，而且每次都是同样的位置，所以我手臂的针眼到现在也好不了。夏天很尴尬别人问起我手臂的伤，都以为我有自残的癖好。 一直到现在，打针抽血都绝不会皱一下眉头，因为那对我来说都算不上痛。手臂的汗毛是因为服用肾移植后的抗排斥药物的副作用，刚开始很介意，后来调整心态，就不在乎别人的眼光了。 2012.3月份妈妈说把她的肾给我一个，家里人开始不同意，我也不同意，因为不想欠妈妈太多，也依然有点不敢面对现实，怕做了手术后一切就真的尘埃落定了。后来妈妈强烈要求要去做配型，说外面的肾源太难等了，爸爸同意后当月去做了配型检查。很幸运，配型成功了，匹配3个点，我是A型血，妈妈是O型，妈妈的肾功能也非常好，一个肾可以达到别人两个肾的功能。开始了等待审批手术是否合格。 2012.12.24成功移植了妈妈的一个肾，新生。妈妈说这辈子住过两次院，第一次是生我，给我第一次生命，第二次是换肾给我，给了我第二次生命。 换肾后，摆脱了透析扎针治疗，肾功能回复良好，可这时又有其他问题出现了。因为糖尿病会遗传，所以我的血糖比普通人敏感，肾移植手术后需要终身服用免疫药物，这些药物中有让血糖增高的成分。然后我血糖开始升逐渐升高，三年内换过四五次的药，看过不同的内分泌医生，效果都不明显，有一段时间让我身心都疲惫不堪。最后我需要每天给自己注射胰岛素来控制血糖。 2016.6.14因为主治医生的推荐，减去大半医药费用做了胰岛细胞移植，目前正在观察效果中。医生说，能彻底摆脱降血糖药物的病人有百分之五十，有百分之八十的人可以摆脱胰岛素，只依靠少量药物控制血糖，并且不会有副作用。现在刚做了一个多月，目前效果还不错，我只希望以后能停掉胰岛素就好。 我最遗憾的事情就是这辈子没有念大学，如果我没有生病也许我现在实现了梦想，考上了一所外国语学校，学着我喜欢的语言，也许我跟高中暗恋的男孩在一起了呢，也许我也会有一群高考中的并肩战友。 从最开始自闭，然后调整心态强迫自己面对这个世界，面对自己，逼迫自己与别人交流，用了一年的时间，终于变得活波开朗，没有人能看出我有过痛苦经历，只是我也从来不会跟后来遇见的朋友说起自己的这些秘密。 因为生病有很多时候都很矛盾，又害怕别人区别对待自己，可在受挫时又会觉得自己都这么惨了，希望能得到优待。2014年11.24日参加了人生中第一份工作，前台接待。中途换了一份工作，因为身体原因辞职了。现在在堂哥的店帮忙，比较自由，工作轻松，每月去复查时也好请假。 父母不期望我有大作为，健康就好，可我自己总是觉得很着急，我已经快22岁了，我甚至连自己都不能养活，我几乎什么都不会，现在处于迷茫期。父母不在乎，可自己总觉得不能让他们等了，我想让他们看见，以后就算我一个人也可以过得很好。不敢谈恋爱，怕没有人能接受我这样的家庭和身体。我很早就放弃了伴侣这一个人生条件，有人能接受我并且对我好是我幸运，没有人也是意料之中。偶尔看见朋友谈恋爱也会激发我的少女心，但是想一想又会摇摇头对自己说算了。擅长跟自己相处，一个人吃饭散步看电影都不觉得奇怪，反而轻松自由。 最后很幸运有非常爱我的父母，有一个团结的家庭，有知己两三，还有非常感谢一路走来帮助我的人，我现在身体状况还不错，能跑能跳能唱能跳，也有信心维持到未来医生们攻克医学上的这一大难题。我的爸爸也很好，这么多年，喝中药控制，没有继续恶化。 大难不死 必有后福。