被查出癌症是一种什么样的体验？
不是我！ 是我5个月大的小朋友，脑瘤，恶性的那种！ 现在每一天都是上天的恩赐！ 我可以抱抱他，静静地看着他睡觉，帮他换尿片，给他洗澡，喂他喝奶，忍不住的时候还会吻他，他似乎不喜欢，每次吻完后嘟起小嘴哭一下，只是他哪里会知道，我怎么可能会放过他，因为这些小小事情突然哪一天我便再也没有机会做了。 一 3月16号 刚学会翻身不久的他，意外从床上摔了下来，当晚发烧呕吐。 二 3月17号 在镇人民医院看急诊，医生开了美林和柴桂，医生好心提醒了一句，说他的头偏大了一点，最好去照一下CT。不过没有太放在心上。回家吃了柴桂后烧慢慢退下来了，呕吐也慢慢止住了。 三 3月18号、19号 陆续发现他不自主的头会抖动，而且越来越频繁，于是开始担心了。 因为市儿童医院约不到号，我看到区妇幼保健院还可以约到号，于是就约了20号下午的号，刚好也是周六。 四 3月20号 复杂的一天！ 保健院的医生一看到小孩，测了头围，摸了囟门，立即下结论说是危重症，高度怀疑脑积水，甚至更严重，需要马上入PICU。在医院肯定听医生安排，只是这种事情来的这么突然，我们什么都没有准备。 在PICU外面，医生列出一个日常用品的清单要我们去准备。我让孩他妈回去住处收拾东西我则留在医院。 先是CT确诊了脑积水，还有出血，后面又发现颅内占位，怀疑是肿瘤，情况很严重，我的眼泪止不住的往外流！竟然发生在我们宝宝身上。 保健院这边没有脑外科，需要转院到市儿童医院。 五 3月20号晚上7点半儿童医院的救护车终于到了。儿童医院急诊科给了一个危重症的条子，所有需要排队的事情都不需要排队了，办完所有手续，当晚就做了脑部手术，安置了积水引流管，一种引水外出给脑部泄压的装置。 六 3月26号早上终于做了核磁共振。片子分析是髓母细胞瘤或者ATRT，恶性级别差不多最高的那种。医生给了两个选择，一是手术 二是不让小孩开颅遭罪。 我第一次接触肿瘤，没有太多概念。我问医生如果手术的话，术后会不会影响智力或者身体发育。医生没有正面回答，后来了解后，才发现即使手术，复发也是100%，对于5个月的小孩，几乎不太可能等到他智力还是发育的时候。 从医生办公室出来，天旋地转，找了个角落，痛哭难过。过了好一会，孩他妈打电话给我，问我在哪，我说处理点工作的事情，马上就回来了。 这会已经是响午，至少让孩他妈先吃下饭。我打了饭回病房，强忍住泪水逗小朋友。等她吃完后，我跟她说了小孩的情况。她崩溃了，哭着说，我们救他好不好，我们救他好不好！ 七 平静下来后，我们尽所能又问了几位其他医院的医生，但是回复都是不乐观。 他太小了，即使做了手术，放疗也不好安排，这样复发的时间可能会很快。 况且肿瘤浸润严重，手术的话可能会影响到神经功能区，是眼皮抬不起来，腿动不了，手动不了还是干脆醒不来，都是可能！ 不做手术的主意是我提的。她开始没有表态。 隔壁床是8个月的小朋友，因为脊柱里面有个小脂肪瘤，做完手术3周了，小便功能还没有恢复，可能无法恢复，需要终生导尿。 我们小孩手术更复杂，面临的风险更大，最终我们决定放弃治疗！ 26号当天下午我们就办理出院了，医生没有多加劝阻。 我问医生有没有什么药可以缓解，提高生存质量的，他说没有！ 看来只能听天由命了！  八 小孩头上的管子带着回来了，医生说可以用20天左右。这条管子是他的生命线，缓解他颅内压力。  九 3月28日 收拾好了小孩的全部家当，回老家了。想着让他爷爷奶奶外婆再看一下，再感受一下他们的疼爱。  十 四月与安生 2号开始连续发烧十多天；水泻严重一天近十次，小屁股皮肤都溃烂了 5号发现引流管的固定线断了，本地医院不肯拔管子缝合伤口； 无奈下6号回去了深圳儿童医院移除引流管，缝合伤口。管子拔出来的同时，淡黄色的脑积液沿着头皮流出一大片。医生说这个颅内有感染，流出的液体是淡黄色，正常应该是透明无颜色的。 伤口缝了三针才止住渗液。 我问医生管子移除后能活多久。他说可能也就2-3天，也可能多几天，但是不会太久。  十一 从医院回来后 我们几乎时刻跟他在一起。因为不知道能陪他的是48个小时还是72个小时。  当过了第三天后，他还活着！突然感觉从此刻起，他的每一个小时都是恩赐的！  十一 虽然活着，但是他每况愈下！ 烧退了后，发现他眼睛已经不会跟随转动了，我怀疑是视力已经受影响了； 脖子也没法动，躺着的时候直挺挺，几乎一动不动，抱起来的时候脖子拼命往后仰，僵硬的不行。 水泻的还好，止住了。但是喝奶量减少很多，以前没发病的时候一天能吃600-700ml，现在一天吃100ml左右。 以前合适的衣服，现在穿着又显大一码了。给他洗澡的时候，看着干瘪褶皱的肚子，心如刀割。 十二 4月23号拆了伤口的缝线。没想到小家伙能坚持到拆线的一天。 十三 这个月过得很煎熬。 医生给了预估时间，还带着这么多病症！ 他的头形发生了很大改变，两侧鼓包越来越大，前囟外凸也很明显。 想着他随时可能会走，网上科普了一些临终现象。 听到他一点喘声，担心是不是要走。 看到他眼睛睁大一点，担心他是不是回光返照。 但是还是很幸福！下午撒进的阳光，夜晚的星星，流淌的东江河，楼下的车水马龙，阳台的海棠花和长命草，还有躺在沙发上的他！  十四 5月6号是一个值得纪念的日子！移除管子满一个月了！我们认为是一个奇迹了！ 以前带着引流管子 每天要排100-150ml的积液。现在全部要由他的小脑袋来接受。  十五 5月7号开始发现他能吃的更多一点了，这天吃了360ml，8号吃了480ml 但是也怕是不是回光返照，开胃口了！  十六 最好的母亲节礼物 5月9号，母亲节！孩子妈过了第一个母亲节，她说宝宝还活着是她最好的礼物！  十七  5月12号  偶闻蝉音，夏已至。  5月7号到11号的食量尚可，每天能有400ml左右，小肚子终于有所恢复。之前暴瘦的时候，我们只希望他能多吃一点，不要饿着离开！  头上的手术开了两个口子，上部的口子拆线后，反复化脓，每天给他消毒清理，现在的结痂终于没有看到脓点了。  但是这几天晚上他不愿意睡，只能抱着他走走摇摇。墙上的石英钟，一会很快的走到2点，一会又很慢的走到4点；还不到5点的时候，小贩们陆续准备就绪，摆好了瓜果时令蔬菜，开始忙碌的一天。  早上喂他喝奶，喝着喝着又毫无征兆的吐奶了，嘴巴加上鼻孔，三孔齐出。清理完后，他终于开始睡觉了。 我也得以补个觉，恍惚中，突然传来楼下少年清脆爽朗又带激动欢快的声音，似这灿烂耀目的日光，恣意尽情，无拘无束，我以为他也长大了！  此刻下午三点，他还在睡，时不时手抓一下，伸个懒腰！我则拿棕榈叶的扇子时常给他扇两下，这就是他的第一个夏意，我跟他在一起！  十八 5月12号晚 晚，吐两次，高烧，躁动不安，呼吸急促，喉鸣气喘，每一声气喘如刀割我心！彻夜未眠！ 明天14号就是你满7月了，可否让我再贪心自私一次！ 十九 5月13日下午 撑不住了！可不可以不让他那么痛苦！  二十 5月16日 尘归尘 土归土！ 屋子空落了许多！  二十一 5月29日零点 月亮很大，拼命的发着光，可天上的云朵，地上高矮林立的楼房，远处起伏的群山，全然没有任何色彩。 在这深蓝夜空的包围中，一切只剩冷寂。 天台的风吹过耳蜗，呜呜作响；却没能吹干眼泪，也无法解开抽搐已久的脸。 我怕自己活的太久，这样显得他离开了很久