电影《我不是药神》中究竟谁有罪？
相关话题那么多，都不知道该在哪个问题下回答了。先发出来，有空再改吧。 作为一个天天开具“格列卫”处方的医生，看电影还是很有感触。首先，电影是个好电影，故事完整，人物立的起来，折射出的问题非常多，可以衍生的讨论和思考无穷无尽，作为文艺作品，发挥了自己最大的效果。尽管基于真实故事，但是电影为了情节和矛盾的需要，在一些细节的描述中会有与实际不同的处理，有些处理可能会加剧争论，所以我想说明一些情况。 电影上映以后，大家都关注到了“神药”格列卫和慢性粒细胞白血病（CML）患者的状况，但好像依然少有人关注到格列卫的另一项重要适应症——胃肠间质瘤（Gastrointestinal stromal tumor，GIST）。这也是格列卫的另一项“神迹”，“实体肿瘤”（与血液体统肿瘤不同，有具体的肿瘤病灶）靶向治疗的里程碑。胃肠间质瘤是消化道最常见的肉瘤（恶性肿瘤的一种），人群中发病百万分之10-20，与慢粒白血病的发病率相似，近些年格列卫在GIST中的销售接近CML，是格列卫的主要市场。 比CML患者更惨的是，GIST在格列卫之前无药可救，它对所有传统的化疗、放疗均无效，手术是唯一的治疗手段，接受手术治疗的局限性GIST患者，根治切除后5年生存率为40~55%，大多数患者2年左右复发，而更讨厌的是11%-40+%的患者在初次就诊时，就已经存在远处转移，无法手术。是绝对的“绝症”。 我们知道格列卫（伊马替尼）是针对CML研发的络氨酸激酶受体抑制剂，它对GIST的治疗，始于2000年初的无心插柳（也许可以这么说吧）。1998年，日本学者Hitota发现了GIST的致病机制，是c-kit基因突变导致的络氨酸激酶受体持续激活。 这项研究非常重要，揭开了GIST发病的本质。2001年，著名的Joenssu教授在新英格兰医学杂志发表了第一例伊马替尼治疗GIST的个案，随后的2002年，针对147例GIST患者的临床研究（B2222研究）面世，开启了实体肿瘤靶向治疗的新时代。 我们可以看到，在第一例病例报告中，这个药物还叫做（STI571），由于该药物的“神奇疗效”，它不可思议的快速通过了所有审批，迅速上市，就是我们熟知的“格列卫”。 我要说的第一件事是：格列卫到底有多神奇，由于GIST是实体肿瘤，我们更容易观察到直观的疗效，给你们看直观的例子： 这是一个43岁男性患者的腹部CT，当时患者因为腹痛、消化道出血急诊入院，CT见到右侧腹腔巨大包块，与周围组织分界不清，考虑来源于十二指肠的可能行大，当时患者已经奄奄一息，血色素只有40g/L，病情危重，手术切除风险巨大，在穿刺明确诊断为GIST之后，患者口服格列卫治疗。两个月以后： 没了！！ 只有十二指肠部分还有一点残留，患者自诉每天都看着肚子上的包块肉眼可见的缩小，症状在服药后迅速缓解。 这是一种让人毛骨悚然的疗效，像上帝降临一样的震撼，而这样的病例在临床很常见，事实上，80%以上的GIST患者可以从伊马替尼治疗中获益。这“神奇”的疗效再加上高昂的售价，向我们传递了一个不怎么让人愉快的信息——有钱，就能活命。我认为，所谓“天价”，并不完全由研发成本决定，这种“神效”才是“天价”背后的底气。我认为，即使药物研发0成本，只要有像格列卫这样重要且神奇的疗效，且有专利保护，药厂都会把它卖出天价。大家在为药厂解释的时候不要总是强调成本，药品定价总是在寻找社会能够接受的极限，这是市场决定的，它的价值和你的生命几乎等价。 我是中华慈善总会“格列卫项目”注册医生。主要做GIST的诊治。每周二、周五，都会有数不清的患者来找我开药，评估病情变化。这是我要说的第二件事，也是对很多评论中对企业定价的质疑：真的有必要那么贵吗？大多数人都买不起，岂不是也无法盈利？中国是全世界最贵的吗？慈善总会援助项目是什么？ 格列卫是2002年在我国上市的，价格是2万4千多块钱，在GIST中，需要长期服用。2003年9月，援助项目开启： 政策很简单，符合医学标准的CML和GIST患者，并符合一定的经济标准，可以申请买3（自主购买3个月）赠9（慈善总会赠送9个月），对于病前低保的极困难患者，可以申请完全免费援助。我认为这是诺华公司的让利行为了，这是在“没人买的起的巨大利润”和“大多数人能承受的巨大利润”中的平衡。即使用最大的恶意判断其动机，这也是一种降价，适应市场的行为，承担了一定的社会责任。这个项目全国有效，并不像有些评论中所说，要求一定的籍贯省份，每年的批准率在95%以上，在这样的背景下，其实从上市早期，我国患者服药的花费就是7万多块钱1年，每个月5千多。还是很贵，对吗，但也有诚意了。与电影主人公第一次售药的定价相当，低于电影中专业假药贩子的售价。 喏，申请表长这样 2015年起，格列卫被我所在的执业地点四川省纳入医保报销体系，这个医保覆盖是与慈善总会援助配合进行的，针对患者每年自费的3个月药品，报销70%，这样，患者每年的花费降低到了2万左右。15年以后，我们新增了很多格列卫患者，很多人都是在15年以前手术，后未服药复发者，在医保政策配套后，他们又获得了服药的机会。四川省将格列卫纳入医保在全国范围内并不算早，目前，绝大多数省份都有相关保障政策。 很多评论中大家都提到了请制药公司适当降低售价，要求国家承担相应的责任，其实这些行为药企和国家都一直在努力的做，请大家给予一定的理解。 我想说的第三件事情是：无视专利进行仿制会带来伤害吗？格列卫的全球专利保护目前已到期，我国数家公司仿制的伊马替尼已经上市（一个月2000块左右），我们姑且不谈专利到期后的仿制，就说印度这种“强访”。关于诺华和印度政府的官司等等，许多回答都已经谈过了。我要提醒大家注意一件事，“格列卫”治不好胃肠间质瘤，也治不好慢粒。 目前，这两种疾病治疗过程中最大的问题，就是对靶向药物的耐药。主要机制是继发基因突变。耐药发生率很高，悲观一点推测，很可能大多数患者最终都会耐药，一旦耐药，我们就又回到了束手无策的原点。（已有2，3线药物，但依然会耐药）在临床工作中，我多次面对患者提问：是不是会耐药，是不是只是拖拖时间。 怎样让这些人有信心呢？ 看，我们认识GIST是从2000年左右开始的，一开始是等死的状态，短短2年后，我们有了格列卫，2007年，我们有了2线药物舒尼替尼，又过了3年，我们有了三线药物瑞格菲尼，去年，BLU285横空出世，再次给耐药患者带来希望。我们的信心来源不是侥幸不耐药，也不是有钱能吃的起药，而是来自于我们相信全人类的科学家、医务工作者、制药企业会不断的探索创新，不论是出于对真理的追寻还是对利益的追求，这种创新和探索都给患者带来了面对疾病、面对未来的勇气。只要先活到明天，就可能看到阳光。 换句话说，不要觉得仿制一下，吃的轻松点就完了，光吃这个药好不了的，你还得期待诺华再做出下一个药（不一定是诺华，但肯定不是仿药厂）。我担心大规模无视专利的仿制，会伤害到原创。这与盗版书籍音乐对原创的伤害类似。 对利益的追求和对社会的价值方向一致是最理想的状态。 一直有点悲观的觉得，医疗行业本身就是有“原罪”的：救人性命，收取钱财，这是医疗作为一个行业的根本，看上去很合理，但却总是隐隐约约透露出一个信息：没钱就该死咯？这是一个伦理难题，是我想说的最后一点（虽然我也不知道怎么说），也是电影通过假药贩子之口说出的一句关键台词：世界上只有一种病，就是穷病。 为什么这部电影中的“格列宁”会引起如此大的响应，会如此多的人心有戚戚，我觉得主要是广大的中产阶级被其“天价”吓到了，在大多数讨论医疗费用的帖子下，都会有很多路人精英持有“医生不容易，培养医生成本高，医生应该高收入”的观点，看次门诊几百块钱的诊金在不少精英眼中其实是合理的价格，对知识和体面的尊重。这次的“正版药”“仿制药”话题其实是个类似的题目，但是入门价格门槛高了，真切的感受到了“谁能保证不生病”的可怕，真切的认识到，原来自己的经济状况一点安全感都没有。 事实上，贫穷带来的绝望离我们很近，我们经常会看到完全可以通过手术治愈的老年“消化性溃疡穿孔”急诊病人，因为区区数万块的总花费，放弃治疗回家等死。我利用一个随访app管理患者，类似一个沟通软件，通常设置免费，偶尔会有忘记修改设置的患者愿意花20来块钱进行一次图文资询，上周有位患者在病房等我一上午，为了一件小事，我问他为什么不发信息，他告诉我要几十块钱，他实在困难，我连忙把他设置为免费随访，患者千恩万谢。这类事情看的多了，让我深深的感觉到，医生这个职业，是一个不能先天下之富而富的职业。否则，就肯定要承担道德的压力。 送走了那位免费随访的患者之后，中午的阳光从随访办公室的窗子射进来，我突然想到了2年以前的中午，那天，主任把一位拿着巨厚红包的术后患者推出办公室，喊我带他走，顺便向他说明一下术后服药以及慈善总会援助申请的相关事项，我坐在同样的位置，唾沫横飞的向这位心不在焉的大叔说明格列卫的药效，强调它高昂的价格，以及如何填写援助申请表，大叔略带忧伤的抬头看我，只问了一句，医生，还有没有更好的药。阳光照在他金黄色江诗丹顿的表耳上，有些耀眼......