... 'ਤੇ ਇੱਕ ਖ਼ਬਰ ਦੇਖੀ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਲੋਕ ਕਨੇਡਾ ਵਿੱਚ ਇਸ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਲਈ ਕ੍ਰਾਉਡਫ਼ੰਡਿੰਗ (ਕਿਸੇ ਮੰਤਵ ਦੀ ਪੂਰਤੀ ਲਈ ਸਮਾਜਿਕ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਪੈਸੇ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨਾ) ਦਾ ਇਸਤੇਮਾਲ ਕਰ ਰਹੇ ਸਨ। ਇਸ ਖ਼ਬਰ ਨਾਲ ਮਿਹਿਰ ਅਤੇ ਪ੍ਰਿਅੰਕਾ ਨੂੰ ਆਸ ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਰਨ ਨਜ਼ਰ ਆਈ।

ਮਿਹਿਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਪਹਿਲਾਂ ਤਾਂ ਕਾਫ਼ੀ ਔਖਾ ਲੱਗ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਕਹਿ ਦਿੱਤਾ ਸੀ ਕਿ ਧੀ ਛੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਜਿਉਂਦੀ ਨਹੀਂ ਰਹੇਗੀ, ਕਿਉਂਕਿ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਇਸ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਪਤਨੀ ਨੂੰ ਪਹਿਲੇ ਦਿਨ ਹੀ ਦੱਸ ਦਿੱਤਾ ਸੀ। ਮੈਂ ਕਿਹਾ ਕਿ ਜੇ ਤੂੰ ਰੋਣਾ ਚਹੁੰਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਹੁਣੇ ਰੋ ਲੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਅੱਗੇ ਲੰ... ਬਾਕੀ ਲੇਖ ਲਿਖੋ:
ਕਮ ਦਾ ਭੁਗਤਾਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਕੀ ਸਾਨੂੰ ਇਸ ਦੇ ਭੁਗਤਾਨ ਲਈ ਟ੍ਰਾਂਸਫ਼ਰ ਫ਼ੀਸ ਦੇਣੀ ਪਵੇਗੀ।? ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇਸ ਸਭ ਦਾ ਕੋਈ ਜੁਆਬ ਨਹੀਂ ਹੈ।"

ਤੀਰਾ ਨੂੰ ਜਿਸ ਇਲਾਜ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਉਹ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਕਿਤੇ ਵੀ ਉਪਲੱਬਧ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਮਿਹਿਰ ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਹੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ, "ਦੁਰਲੱਭ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਕਸਟਮ ਫ਼ੀਸ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਰੱਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਸਾਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਇਹ ਦਵਾਈ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ। ਕੀ ਸਾਨੂੰ ਇਸ ਲਈ ਜੀਐਸਟੀ ਦਾ ਵੀ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ? ਜੇ ਸਾਨੂੰ 12 ਫ਼ੀਸਦ ਦੀ ਦਰ ਨਾਲ ਜੀਐਸਟੀ ਦਾ ਭੁਗਤਾਨ ਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ ਤਾਂ ਇੱਕ ਵੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਹੋਵੇਗੀ।"

ਮਿਹਿਰ ਕਾਮਤ ਨੇ ਦੱਸਿਆ,"ਪੈਸੇ ਜਮ੍ਹਾਂ ਕਰਨੇ ਬੇਹੱਦ ਔਖਾ ਹੈ। ਪਰ ਅਸੀਂ ਲੋਕ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਪਰ ਜੇ ਸਰਕਾਰ ਥੋੜ੍ਹੀ ਮਦਦ ਕਰਕੇ ਸਾਨੂੰ ਟੈਕਸ ਵਿੱਚ ਰਾਹਤ ਦੇ ਦੇਵੇ ਤਾਂ ਸਾਡੇ ਇਲਾਵਾ ਹੋਰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਵੀ ਹੋ ਜਾਵੇਗੀ। ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਵਾ ਦੇਸ ਭਰ 'ਚ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਵੀ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।"

ਮਿਹਿਰ ਦਾ ਇਹ ਵੀ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਕੰਪਨੀਆਂ ਇੰਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਲਿਆਉਂਣਗੀਆਂ, ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਮਿਲ ਸਕੇਗਾ। ਇਸ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵਿਦੇਸ਼ ਜਾਣਾ ਪਵੇਗਾ। ਉਥੇ ਜਾਣਾ, ਰਹਿਣਾ ਅਤੇ ਪ੍ਰਵਾਸੀ ਵਜੋਂ ਜਾਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਲੈਣਾ, ਇੰਨਾਂ ਮੁਸ਼ਕਿਲਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।

ਬੰਬੇ ਹਸਪਤਾਲ, ਮੁੰਬਈ ਦੇ ਨਿਊਰੋਲੌਜਿਸਟ ਡਾ. ਨਿਰਮਲ ਸੂਰਿਆ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਐੱਸਐੱਸਏ ਚਾਰ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕਿਉਲਰ ਏਟ੍ਰਾਪੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਹੈ। ਇਹ ਛੇ ਮਹੀਨੇ ਤੱਕ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।” 

“ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਨਾੜਾਂ ਨਿਰਜੀਵ ਹੋ ਜਾਦੀਆਂ ਹਨ। ਦਿਮਾਗ਼ ਨੂੰ ਕੋਈ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੀ। ਮੱਥੇ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਆਖ਼ਰ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਅਜਿਹੇ ਵਿੱਚ ਬੱਚੇ ਦਾ ਬਚਣਾ ਔਖਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਅੱਜ ਵੀ ਇਸ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।"

ਉਨ੍ਹਾਂ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ,"ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਸਾਲ 2019 ਵਿੱਚ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਥੈਰੇਪੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਮਿਲੀ। ਇਹ ਇਲਾਜ ਦੋ ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆ ਦਾ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਜ਼ਰੀਏ ਪੂਰੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਪਰ ਕੁਝ ਹੱਦ ਤੱਕ ਬੱਚਾ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਕੁਝ ਪ੍ਰਭਾਵ ਵਾਪਸ ਵੀ ਆਉਂਦੇ ਹਨ।"

"ਇਸ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਨੂੰ ਦੇਣ ਦੇ ਬਾਅਦ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਨਾੜਾਂ ਦਾ ਨਿਰਜੀਵ ਹੋਣਾ ਬੰਦ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਕਮਜ਼ੋਰ ਨਾੜਾਂ ਨੂੰ ਦਿਮਾਗ਼ ਤੋਂ ਦੁਬਾਰਾ ਸੰਦੇਸ਼ ਮਿਲਣ ਲੱਗਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਵੀ ਹੌਲੀ ਹੌਲੀ ਮਜ਼ਬੂਤ ਹੋਣ ਲੱਗਦੀਆਂ ਹਨ। ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੋ ਕੇ ਤੁਰਨ ਫ਼ਿਰਨ ਦੇ ਕਾਬਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਲਾਜ਼ ਕਾਫ਼ੀ ਮਹਿੰਗਾ ਹੈ ਪਰ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੈ।"

ਤੀਰਾ ਹਾਲੇ ਮਹਿਜ਼ ਪੰਜ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਹੈ, ਉਸ ਦੇ ਨਾੜੀ...