ਹੈਕਟਰ ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਹੁਣ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜਾਗਰੂਕਕਰ ਰਹੇ ਹਨ

ਅਲਮਾਰੀਆਂ ਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਕੈਬਨਿਟਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਤਾਲਾ ਲਗਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ। ਘਰ ਵਿੱਚ ਜਿੱਥੇ ਵੀ ਖਾਣ ਦੀ ਚੀਜ਼ ਰੱਖੀ ਹੋਈ ਹੈ ਉਸ ਦੀ ਖ਼ਾਸ ਰਾਖੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਤੇ ਸਾਰਿਆਂ ਦੀ ਚਾਬੀ ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਦੇ ਸਿਰਹਾਨੇ  ਥੱਲੇ ਰੱਖੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਦਾ ਚੋਰਾਂ ਲਈ ਕੋਈ ਡਰ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਅਜਿਹਾ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪੁੱਤਰ ਨੂੰ ਇੱਕ ਲਾਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸ ਦਾ ਨਾਂ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਾਂ ਦੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੇ ਨਾਂ 'ਤੇ ਰੱਖਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ 1956 ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਸੀ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਪੀੜਤ ਇੱਕ ਨਾ ਖ਼ਤਮ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਭੁੱਖ ਦਾ ਸ਼ਿਕਾਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ:

ਹਮੇਸ਼ਾ ਭੁੱਖੇ ਰਹਿਣਾ

ਹੈਕਟਰ ਅਨੁਸਾਰ ਜੇ ਉਸ ਦੇ 18 ਸਾਲਾ ਬੇਟੇ ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਦਾ ਖ਼ਿਆਲ ਨਾ ਰੱਖਿਆ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਉਹ ਭੁੱਖ ਕਾਰਨ ਖੁਦ ਨੂੰ ਵੀ ਖਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਹੈਕਟਰ ਨੇ ਅੱਗੇ ਦੱਸਿਆ, "ਕੁੱਤੇ ਦਾ ਖਾਣਾ ਖਾ ਜਾਣਾ, ਕੂੜੇ ਵਿੱਚ ਖਾਣੇ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਨਾ ਜਾਂ ਟੂਥਪੇਸਟ ਦੀ ਪੂਰੀ ਟਿਊਬ ਹੀ ਖਾ ਜਾਣਾ।"

"ਉਸ ਦੇ ਲਈ ਇਹ ਸਾਰਾ ਹੀ ਖਾਣਾ ਹੈ।" ਇਹ ਕਹਿੰਦਿਆਂ ਹੋਇਆਂ ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਉਸ ਨੂੰ ਰੋਕਦਾ ਹੈ ਤੇ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਨੂੰ ਭੁੱਖ ਲਗ ਰਹੀ ਹੈ।

ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਉਸ ਨੂੰ ਅਨਾਨਸ ਦਾ ਇੱਕ ਟੁਕੜਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਉਸ ਨੇ ਪਹਿਲਾਂ ਦੀ ਕਟ ਕੇ ਰੱਖਿ... ਅਧਿਕਤਮ 4000 ਅੱਖਰਾਂ ਲਈ ਲੇਖ ਨੂੰ ਜਾਰੀ ਰੱਖੋ:
ਆ ਸੀ ਤਾਂ ਜੋ ਉਸ ਸ਼ੂਗਰ ਦੀ ਤੈਅ ਮਾਤਰਾ ਅਨੁਸਾਰ ਹੀ ਖਾਣੇ ਦਾ ਸੇਵਨ ਕਰੇ।

ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਕਈ ਵਾਰ ਖਾਣਾ ਨਾ ਮਿਲਣ ’ਤੇ ਹਿੰਸਕ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ

ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਇੱਕ ਕਰੋਮੋਜ਼ੋਮ 15, ਦੇ ਨਾਂ ਹੋਣ ਜਾਂ ਉਸ ਦੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੋਣ 'ਤੇ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ 'ਤੇ ਕਾਫੀ ਮਾੜਾ ਅਸਰ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪੀੜਤ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮੋਟਾਪੇ ਤੇ ਡਾਇਬਿਟੀਜ਼ ਦਾ ਵੀ ਸ਼ਿਕਾਰ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਘਟਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਜੋ ਬੱਚੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵਤੀਰੇ ਵਿੱਚ ਵੀ ਕਾਫੀ ਬਦਲਾਅ ਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ

ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਇੱਕ ਚੰਗੇ ਸੁਭਾਅ ਵਾਲਾ ਬੰਦਾ ਹੈ ਪਰ ਉਸ ਦਾ ਸੁਭਾਅ ਉਸ ਵੇਲੇ ਉਗਰ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਸ ਨੂੰ ਉਸ ਦੀ ਮਰਜ਼ੀ ਮੁਤਾਬਿਕ ਖਾਣਾ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ ਹੈ।

ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਦੇ ਪਿਤਾ ਨੇ ਹਾਲ ਵਿੱਚ ਹੋਈ ਇੱਕ ਹਿੰਸਕ ਹਰਕਤ ਦਾ ਵੀਡੀਓ ਸਾਨੂੰ ਦਿਖਾਇਆ ਤੇ ਦੱਸਿਆ, "ਅਜਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਕਿ ਜਿਵੇਂ ਕੋਈ ਤੂਫ਼ਾਨ ਆ ਗਿਆ, ਉਸ ਦੇ ਰਾਹ ਵਿੱਚ ਜੋ ਵੀ ਆਵੇਗਾ ਉਹ ਕੁਚਲਿਆ ਜਾਵੇਗਾ।"

ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਦੌਰਾਨ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਵਿੱਚ ਖਾਣਾ ਹੀ ਨਜ਼ਰ ਆਉਂਦਾ ਹੈ

ਉਸ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਉਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਕੁਰਸੀ ਨਾਲ ਬੰਨਿਆ ਵੀ ਤਾਂ ਜੋ ਉਸ ਨੂੰ ਖੁਦ ਨੂੰ ਤੇ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਨਾ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕੇ।

ਆਪਣੇ ਹੰਝੂਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਦੇ ਹੋਏ ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਮੈਂ ਇੱਕ ਵਾਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ। ਮੈਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਮੇਰੇ ਬਾਅਦ ਇਸ ਦਾ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ।"

ਕਿਊਬਾ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੁੜਦੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਹੱਲ ਕੱਢਣਾ ਕਾਫੀ ਔਖਾ ਹੈ। ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਕ੍ਰਿਸਚਨ ਨੂੰ ਮਾਇਕਰੋ ਬਾਇਓਟਿਕ ਖਾਣਾ ਦੇਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਸ ਦਾ ਭਾਰ ਤੇ ਬਲੱਡ ਸ਼ੂਗਰ ਕੰਟਰੋਲ ਰਹੇ।

ਪਰ ਕਿਊਬਾ ਵਿੱਚ ਸਹੀ ਤਰੀਕੇ ਦਾ ਖਾਣਾ ਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਮਿਲਣੀਆਂ ਕਾਫੀ ਔਖੀਆਂ ਹਨ। ਕਿਊਬਾ 'ਤੇ ਦਹਾਕਿਆਂ ਤੱਕ ਅਮਰੀਕਾ ਵੱਲੋਂ ਲਗਾਈਆਂ ਗਈਆਂ ਆਰਥਿਕ ਪਾਬੰਦੀਆਂ ਤੇ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਮਾੜੇ ਆਰਥਿਕ ਪ੍ਰਬੰਧਾਂ ਕਾਰਨ ਹਾਲਾਤ ਸਹੀ ਨਹੀਂ ਹਨ।

ਭਾਵੇਂ ਕਿਊਬਾ ਸਰਕਾਰ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸਿਸਟਮ ਦੀ ਕਾਫੀ ਤਾਰੀਫ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਉੱਥੇ ਸਿਹਤ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਨਿਵੇਸ਼ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ। ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਅਨੁਸਾਰ ਕਿਊਬਾ ਵਿੱਚ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਵਰਗੀ ਬਿਮਾਰੀ ਸਾਂਭਣ ਦਾ ਤਜਰਬਾ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ:

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਇਸ ਲਈ ਦੇਸ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਡਾਕਟਰ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਮਰੀਜਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤ ਹੋਵੇ। ਕਿਊਬਾ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕੋਈ ਮਾਹਿਰ ਡਾਕਟਰ ਨਹੀਂ ਹੈ।"

ਫਰਨਾਂਡਿਸ ਅਨੁਸਾਰ ਪਰੇਡਰ ਵਿਲੀ ਦਾ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕੇ ਦਾ ਮਾਹਿਰਾਂ ਵੱਲੋਂ ਇਲਾਜ ਮਿਲਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਖੁਰਾਕ ਦੇ ਮਾਹਿਰ, ਫਿਜ਼ਿਓਥੈਰੇਪਿਸਟ ਅਤੇ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਿਕ ਸ਼ਾਮਿਲ ਹਨ।

ਅਜੇ ਹਾਲਾਤ ਬਦਲਣੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਏ ਹਨ।

ਮਦਦ ਕਿੱਥੋਂ ਮਿਲ ਰਹੀ

ਬੀਤੇ ਮਹੀਨੇ...