...्यातून ट्यूब घालणार आहेत. आणि अन्न गिळण्यासाठीचे तिचे स्नायू कमकुवत झाल्याने आता सर्जरीकरून पोटाला ट्यूब लावणार आहेत. म्हणजे फीड थेट तिथून देता येईल." 

तीराची काळजी घेतानाच दुसरीकडे तिच्या उपचारांसाठी लागणारे पैसे गोळा करण्यासाठी प्रियांका - मिहीर कामतांची धडपड सुरू आहे. 

जीव वाचवणाऱ्या इंजेक्शनची किंमत - 16 कोटी रुपये!

तीराच्या या आजारावरचा उपाय म्हणजे तिच्या शरीरात नसणारं जनुक (Gene) तिच्या शरीरात सोडणं. पण ही ट्रीटमेंट भारतात उपलब्ध नाही. 

तीरा कामत

"तिची परिस्थिती क्रिटिकल आहे. तिला घेऊ... उर्वरित लेख लिहा:
त. 

दुर्धर आजाराशी लढणारी चिमुकली तीरा सगळ्या फोटोंमध्ये डोळे विस्फारून हसताना दिसते. 

तीरा कामत

तीराच्या उपचारांसाठी निधी जमण्यासाठी त्यांनी एक मोहीम सुरू केलीय.

"अनेकांनी आमची कहाणी ऐकली. They could resonate with us... आम्हीही रोज जे काही होतंय ते सगळं सांगायला लागलो. लोकांना तीराची कहाणी भिडली. त्यांना ती त्यांच्या मुलीसारखी, भाचीसारखी वाटली. असं अनेक लोकांनी आम्हाला थोडे-थोडेही पैसे दिले आहेत. कोणी बसचा पास काढण्याऐवजी पैसे दिले. 

अगदी शूटिंग लोकेशनवरच्या कारपेंटरनेही आम्हाला पैसे दिलेत. लहान - लहान गावांतून आम्हाला लोकांनी पैसे दिलेत," मिहीर सांगतात. 

तीरासाठी अनेकांनी सोशल मीडियावरून आवाहन केलं होतं. 

या संकेतस्थळावर आतापर्यंत अनेकांनी लहान मोठी मदत करत जवळपास सगळा निधी गोळा झाला होता. पण 16 कोटी ही फक्त इंजेक्शनची किंमत होती. याशिवाय इतरही खर्चांसाठी पैसे लागणार असल्याने ही निधी संकलन मोहीम कामत कुटुंबियांनी सुरू ठेवली होती. 

तीरावर उपचार करणाऱ्या डॉक्टर्सनी अमेरिकेतल्या औषध कंपनीसोबतची प्रक्रिया सुरू करत त्यांना इंजेक्शन पाठवण्याची विनंती केली होती. पण या प्रक्रियेला वेळ लागणार होता. 

'सरकारने आम्हाला करांत सवलत द्यावी'

औषधाची प्रचंड किंमत हे आव्हान तर कामत कुटुंबियांसमोर होतीच. पण त्यासोबतच इतरही अनेक गोष्टी आहेत. कारण 16 कोटी ही फक्त इंजेक्शनची किंमत होती. 

मिहीर कामत यांनी बीबीसी मराठीला सांगितलं होतं, "सगळ्यात पहिली गोष्ट म्हणजे पेमेंट कसं आणि कुठे करायचं? कारण ही रक्कम अतिशय मोठी आहे. असं पेमेंट कधी कोणी केलेलं नाही. त्याला ट्रान्सफर फी लागणार का? डॉलर एक्स्चेंज रेटचं काय? या सगळ्या प्रश्नांची उत्तरं आमच्याकडे आत्ता नाहीत. पैसे भरले, त्यांनी ते मान्य केलं, औषध कस्टम्समध्ये पोहोचलं तर दुर्मिळ औषधांना सहसा कस्टम्स ड्युटी माफ केली जाते. पण हे औषध त्या 'लाईफ सेव्हिंग मेडिसिन'च्या यादीत आहे का? हे आम्हाला माहिती नाही. 

पुढे त्यावर GST भरावा लागणार का? इतक्या प्रचंड रकमेवर 12 टक्के GST लावला तरी मोठी रक्कम होईल."

तीरा कामत

"मुळात पैसे जमवणंच अतिशय कठीण आहे. ते आम्ही करतोय. पण सरकारने जर आम्हाला थोडी जरी मदत केली, करात सवलत दिली तर फक्त आम्हालाच नाही, तर इतर ज्या मुलांना हा त्रास आहे, तर त्यांच्यासाठी 'जीन थेरपी' पुढेही देशात आणता येईल. कारण जोपर्यंत कंपनी आपल्या देशात हे औषध आणत नाही,...