શીર્ષક: અમદાવાદનાં ચાર વર્ષનાં આર્શિયાને વિચિત્ર બીમારી, જિવાડવા કરોડોના ઇંજેક્શનની જરૂર\nકાલ્પનિક લેખનું ઉપરનું શીર્ષક જોતાં, લેખની કલ્પના કરો.\n
આ બીમારીની સારવાર એટલી મોંઘી છે કે તેના માટે કરોડો રૂપિયા ખર્ચવા પડે છે. 

અર્શિયાાના પિતા એસ સામાન્ય શિક્ષક છે, તેમની આર્થિક પરિસ્થિતિ એવી નથી કે તેઓ આ બીમારી પાછળ કરોડો રૂપિયા ખર્ચી શકે. 

દવા વગર અર્શિયા ક્યારેય એક સામાન્ય વ્યક્તિની જેમ જીવન જીવી શકશે નહીં.

તેનાં માતાપિતાને આશા છે કે ભારતમાં જો આ બિમારીની દવા ઓછો ખર્ચમાં ઉપલબ્ધ થાયતો અર્શિયાને તે બચાવી શકે. 

અર્શિયાાના પિતા એસ સામાન્ય શિક્ષક છે, તેમની આર્થિક પરિસ્થિતિ એવી નથી કે તેઓ આ બીમારી પાછળ કરોડો રૂપિયા ખર્ચી શકે.

આ વાંચવું પણ ગમશે :

તેમનું કહેવું છે કે ભારતમાં જો ઓછા ભાવે આ ગંભીર બીમારીની દવા મળે તો બાળકીનું જીવન બચાવી શકાય. 

જાન્યુઆરી મહિનામાં મુંબઈની પાંચ મહિનાની એક નાનકડી બાળકી તીરા કામતનો આવોજ કેસ સામે આવ્યો હતો જેમાં તેનાં માતાપિતા 16 કરોડ રુપિયાનું ઇન્જેક્શન અપાવવા માટે પૈસા એકઠા કરી રહ્યા હતા. 

મુંબઈના તીરા કામત જેવી કહાણી

મુંબઈની પાંચ મહિનાની બાળકી તીરા કામતનાં માતાપિતા 16 કરોડ રૂપિયાનું ઇન્જેક્શન અપાવવા માટે પૈસા એકઠાં કરી રહ્યાં હતાં.

ધ ન્યૂ ઇન્ડિયન એક્સપ્રેસ અનુસાર સરકારે જાહેરાત કરી છે કે તીરાની સારવાર માટે જે 16 કરોડ રૂપિયાનું ઇંજેક્શન ઇમ્પૉર્ટ કરવામાં આવશે, તેની પર કોઈ ટૅક્સ લેવાશે નહીં.

અહેવાલ અનુસાર ટૅક્સની રકમ છ કરોડ રૂપિયા જેટલી થાય છે.

તીરા કામતના સંદર્ભમાં મુંબઈની બૉમ્બે હૉસ્પિટલનાં ન્યુરોલૉજિસ્ટ ડૉ. નિર્મલા સૂર્યાએ બીબીસી મરાઠી સાથે વાત કરતાં કહ્યું, "એસએમએ એટલે કે સ્પાઈનલ મસ્ક્યૂલર ઍટ્રોફી ચાર પ્રકારની હોય છે. પ્રથમ પ્રકારની એસએમએ ખૂબ ગંભીર હોય છે અને એ છ મહિના સુધીની વયનાં બાળકોમાં જોવા મળે છે."

"આ રોગમાં ચેતાતંત્ર ખતમ થઈ જાય છે, મગજમાંથી સંકેતો ન મળતા હોવાને કારણે સ્નાયુ નબળા પડી જાય છે અને આખરે કામ કરતા બંધ થઈ જાય છે. આ રોગનો ભોગ બનેલા બાળકોનું જીવતા રહેવું મુશ્કેલ હોય છે. અત્યાર સુધી આ બિમારીનો કોઈ ઇલાજ મળ્યો નથી."

"2019 માં અમેરિકામાં ઝૉલજેન્સમા (Zolgensma) નામની જીન થેરપીને મંજૂરી આપવામાં આવી હતી. આ થેરપી બે વર્ષથી ઓછી ઉંમરનાં બાળકોને આપી શકાય છે. દર્દીના શરીરમાં થયેલા બધા નુકસાનની ભરપાઈ આ ઉપચાર પદ્ધતિથી કરી શકાતી નથી, પણ થોડીઘણી રાહત જરૂર મળી શકે છે."

"દર્દીને ઇંજેક્શન આપ્યા પછી, શરીરમાં ચેતા મરવાનું બંધ થાય છે. નબળા સ્નાયુઓ મજબૂત થાય છે અને મગજમાંથી ફરી સંકેતો મેળવતા થાય છે. આ રોગમાંથી બેઠાં થયેલાં બાળકો...