શીર્ષક: એ માતાપિતા જે પાંચ મહિનાની પુત્રીના ઇલાજ માટે 16 કરોડનું ઇંજેક્શન લેવા ઝઝૂમે છે\nકાલ્પનિક લેખનું ઉપરનું શીર્ષક જોતાં, લેખની કલ્પના કરો.\n
મુંબઈની એસઆરસીસી હૉસ્પિટલમાં છેલ્લા પાંચ મહિનાથી તીરાની સારવાર ચાલી રહી છે.

ભારત સરકાર સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર ઍટ્રોફી ('એસએમએ ટાઇપ-વન')થી પીડાતાં તીરા કામતની વહારે આવી છે.

ધ ન્યૂ ઇન્ડિયન એક્સપ્રેસ અનુસાર સરકારે જાહેરાત કરી છે કે તીરાની સારવાર માટે જે 16 કરોડ રૂપિયાનું ઇંજેક્શન ઇમ્પૉર્ટ કરવામાં આવશે, તેની પર કોઈ ટૅક્સ લેવાશે નહીં.

અહેવાલ અનુસાર ટૅક્સની રકમ છ કરોડ રૂપિયા જેટલી થાય છે.

પોતાની દીકરી વિશે વાત કરતાં મિહિર કહે છે, "જન્મ થયો ત્યારે તીરાનો અવાજ રણકદાર હતો. તેના રડવાનો અવાજ વેઇટિંગ રૂમમાં પણ સાંભળી શકાતો હતો. તેનું મગજ એકદમ શાર્પ અને તે અન્ય બાળકોની સરખામણીએ એ લાંબી હતી, તીર જેવી લાંબી. તેથી અમે તેનું નામ રાખ્યું તીરા."

તીરાને હૉસ્પિટલમાંથી ઘરે લાવવામાં આવી ત્યાર પછી બધું બરાબર ચાલતું હતું, પણ થોડા સમયમાં જ પરિસ્થિતિ બદલાઈ ગઈ હતી. સ્તનપાન દરમિયાન તીરાને ગભરામણ થવા લાગતી. ક્યારેક એ ડિહાઈડ્રેટ થઈ જતી. ક્યારેક તેનો શ્વાસ થોડી સેકન્ડ પૂરતો અટકી જતો.

નાનકડી તીરા રસીને બે ટીપાં આપતાની સાથે જ તે ગૂંગળાઈ ગઈ હતી અને તેનાં માતાપિતા તથા ડૉક્ટરના દિમાગમાં ઍલાર્મની ઘંટડી વાગી હતી. 

તીરાના હાથ ચેતનશૂન્ય થઈ ગયા હતા. તેને સ્તનપાન કરતી વખતે તકલીફ થતી હતી અને તેનું શરીર ઇંજેક્શનનો કોઈ પ્રતિભાવ આપતો નહોતું.

આ બાબતોને ધ્યાનમાં લઈને તેને ન્યુરોલૉજિસ્ટ પાસે લઈ જવાની સલાહ આપવામાં આવી હતી, જ્યાં નિદાન થયું કે તીરાને 'એસએમએ ટાઈપ-વન' નામનો રોગ થયો છે. પ્રત્યેક 6,000 બાળકમાં એક બાળકને આ રોગ થતો હોય છે.

દરેકના શરીરમાં એક જનીન (Gene) હોય છે. એ જનીન પ્રોટીન બનાવે છે અને એ ચેતાતંતુ તથા સ્નાયુઓને જીવંત રાખે છે. તીરાના શરીરમાં આવું કોઈ જનીન જ નથી. તેથી પ્રોટીન બનતું નથી. પ્રોટીન બનતું ન હોવાને કારણે મજ્જાતંતુ ધીમેધીમે મરવા લાગે છે.

સ્નાયુ મારફત મગજને મળતા સંકેતો ધીમા પડે છે તેથી સ્નાયુ પણ નિષ્ક્રિય બનતા જાય છે અને નકામા બની જાય છે. શ્વાસ લેવાથી માંડીને ખોરાક ગળવા, તેને પચાવવા માટે અને બીજી બધી હિલચાલ માટે આપણું શરીર સ્નાયુઓનો ઉપયોગ કરે છે. તીરાના શરીરમાં આવું થતું નથી.

એસએમએ એટલે કે સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર ઍટ્રોફી નામની આ બિમારીના અનેક પ્રકાર છે. તેમાં તીરાને એસએમએ ટાઈપ-વન પ્રકારનો ગંભીર રોગ થયો છે. 

13 જાન્યુઆરીએ શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થતાં તીરાને તાત્કાલિક હૉસ્પિટલમાં દાખલ કરવી પડી હતી. તીરાનું એક ફેફસું કામ કરતું બંધ થવાને કારણે તેને...