II. Klinik İmmünüloji Kongresi’nde ele alınan Primer İmmün Yetmezlik (PIY)
hastalıklarının erken tanı ve tedavisi hakkında tüm detaylar işlendi. 9 gruba ayrılan 300’den fazla çeşidi olan hastalığın farkındalığının artması gerektiği vurgulandı
Klinik İmmünoloji Derneği’nin düzenlediği II. Klinik İmmünüloji Kongresi’nde Primer İmmün Yetmezlik (PIY) hastalıklarının erken tanı ve tedavisi tüm detaylarıyla masaya yatırıldı. Kongrede 22-29 Nisan haftasının Dünya Primer İmmün Yetersizlik haftası olarak kabul edildiğine de dikkat çekilirken, toplumda hekimler, sağlık çalışanları ve ebeveynler arasında bu hastalıkların farkındalık düzeyinin artırılması gerektiği vurgulandı.  Hem hekimler hem de kamuoyunda farkındalık yaratmak için yapılan kongrede, gizli kalmış bir halk sağlığı sorunu olan, bağışıklık sistemi yetersizliklerinden kaynaklanan PIY hastalıkları hakkında; hasta deneyimleri, hastalığın tanı ve tedavi süreci ile erken tanının önemine dikkat çekildi. Klinik İmmünoloji Derneği tarafından 31 Mart - 3 Nisan 2016 tarihleri arasında Antalya’da gerçekleştirilen kongrede immün sistemi yetersizliklerinden ve yüksek oranda akraba evliliklerinden kaynaklanan hatalı genlerin neden olduğu PIY hastalıkları ele alındı. PIY hastalıklarının akraba evliliklerinin sık yaşandığı Türkiye'de görülme sıklığının Avrupa ve ABD’ye kıyasla beş kat daha fazla olduğu belirtildi.  II. Klinik İmmünüloji Kongresi’nin üçüncü gününde ise hasta hikayeleri, tanı ve tedavi süreci ile hastalığın maliyet çalışmaları ele alındı. Kongre Başkanı Prof. Dr. İlhan Tezcan, Prof. Dr. Aydan Ekincioğulları, Prof. Dr. İsmail Reisli ve PIY için Türkiye’de ilk maliyet çalışması yapan Prof. Dr. Simten Malhan konuşmacı oldu. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı, Pediatrik İmmünoloji Uzmanı Prof. Dr. İlhan Tezcan, PIY'ın gizli kalmış bir halk sağlığı sorunu olduğunu ve bu hastalıkların 9 grupta 300’ den fazla çeşidi olduğunu belirterek şunları söyledi: “Hastalık immün sistemin çalışmasının bozulmasıyla oluşur. Aileler hastaneye çocuklarının sık sık hastalanmasıyla, çeşitli enfeksiyonlar ve çeşitli romatizmal hastalıklar geçirmesi sebebiyle başvurur. Ateşlenme, sıklaşan alerji atakları, bağırsak enfeksiyonları gibi klasik bulgular PIY (Primer İmmün Yetmezlik) hastalıklarının belirtileri arasında yer alır. Genetik geçişli bir hastalık olduğu ve Türkiye’de akraba evlilikleri sık olduğu için bu hastalıkları nadir hastalıklar olarak kabul etmiyoruz. PIY, Türkiye’nin gizli kalmış bir halk sağlığı sorunudur. Hastalığın erken tanı alması ve etkin tedaviye ulaşılmasını istiyoruz. Bu hastalıkla ilgili hem doktorların hem de ailelerin farkındalığı artırılmalı." Hastalığın yaşam şansı olmayan vakasının Ağır Kombine İmmün Yetmezlik olarak adlandırıldığını ve hastalığın en ağır çeşidinin, yaşam sansı olmayanının pamukçuk, hırıltı, ateş, ishal, zatürre ile başladığına dikkat çeken Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk İmmünoloji ve Allerji Bilim Dalı'ndan Prof. Dr. Aydan İkincioğulları, “Vücudun enfeksiyonlarla savaş kalitesi olmadığı için hastalar enfeksiyonu atlatamıyorlar ve giderek artan enfeksiyon sebebiyle hastalar organ hasarlarıyla kaybediliyor. Burada kök hücre nakli sihirli bir dokunuş gibi yaşam kazandırıyor. Bağışıklığı eksik olan hastalara hücre donörü arıyoruz. Ne kadar erken kök hücre nakli ve hasta ne kadar iyi durumdayken bu nakil yapılırsa, alınan sonuç o denli başarılı olur. Kök hücre başarısı yüzde 90'ı geçmiş durumda” dedi. Hastalara yaşam kazandırabilmenin ön şartının erken tanı olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Aydan İkincioğulları, “Erken tanının anahtarı 2008 yılından beri ABD’de yenidoğan testlerine de girmiş olan tarama testi. Tarama testi her yeni doğan bebekten alınan bir damla topuk kanı ile yapılabiliyor. Hastalıkla ilgili en erken tanı bu test ile koyulabiliyor. Tarama testi erken tanıyı kökten çözüyor. Türkiye’de de yeni doğan tarama testine PIY grup hastalıklarının taranmasının eklenmesi hastaların tüme yakınına yaşam sansı kazandırabilir” dedi. Erken tanının, ailenin ve bebeği ilk gören hekimin farkındalık düzeyiyle alakalı olduğunu söyleyen Prof. Dr. İkincioğulları, tanı zamanı aileye ve hekimin şüphe durumuna göre oluşuyor. Ailelerin bebeklerinde gördükleri enfeksiyonların, geçmeyen pamukçukların, yolunda gitmeyen büyüme ve gelişmelerin, çocukta görülen ateşlenme, hırıltı, enfeksiyon ve ishalin, PIY hastalıklarını düşündürmesi gerektiğini söyledi.  İmmün sistemin güçlendirilmesinin beslenme önerileriyle sağlanamayacağına dikkat çeken Prof. Dr. Aydan İkincioğulları, “'Bağışıklığı ne yiyelim de güçlendirelim' diye bir şey maalesef yok. İmmün sistem çok büyük ve karmaşık bir sistem. Vücudun bütün fonksiyonlarıyla doğrudan bağlantılı ve vücudun dengesi bozulunca immün yetmezliği hastalıkları ortaya çıkıyor. İmmün sisteminin dengesini korumak bu noktada önemli. Bunun için normal oranda sağlıklı beslenme, düzenli uyku, stressiz hayat, çocuklar için sevgi ve oyuna zaman ayırma, büyükler için huzurlu ve doğal yasam gibi faktörler önem teşkil ediyor. Uzun stresler, iyi beslenememe, kronik ağır enfeksiyonlar geçirme immün sistemi dengesini bozuyor. Sağlığı doğal bir şekilde korumak gerekiyor. Doğal yaşam fonksiyonlarına ekstralar ile müdahale etmek immün sistemin dengesini bozabilir. Kalıtsal, genetik hastalıklara bunu yersek dengeleriz gibi bir formül sunmak ne yazık ki mümkün değil” dedi. Türkiye’de 10 bin canlı doğumdan birinde Ağır Kombine İmmün Yetmezlik görüldüğünü belirten Meram Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Allerjisi ve İmmünolojisi Bilim Dalı'ndan Prof. Dr. İsmail Reisli, “Türkiye’de yılda 1 milyon 300 bin bebek doğuyor. 10 bin canlı doğumda bir görülmesi yılda 130 yeni hasta anlamına geliyor. Bir o kadar da Ağır Kombine İmmün Yetmezlik dışında PIY vakası bulunuyor. Hastaları topuk kanından yapılan tarama testi ile yaşatabiliriz. En önemli amacımız topuk kanından tarama testini ülkemize kazandırmaktır” dedi. Primer İmmün Yetmezlik için Türkiye’de yapılan ilk maliyet çalışmasını paylaşan, sağlık ekonomisi ve politikası, sağlığa bağlı yaşam kalitesi ile sağlık çıktıları ölçüm ve değerlendirme alanında profesör ünvanını alan Prof. Dr. Simten Malhan şöyle konuştu: “Primer İmmün Yetmezlikler oldukça yüksek manevi maliyete sahipler. Çocuk doğar doğmaz bu hastalıkla yüzleşiyor ve ailenin problemi haline geliyor. Anne çalışamıyor üretim kaybı oluşuyor, baba ve anne tedavide bulunmak istiyor iki kişilik bir üretim kaybı oluşuyor. Bu durum toplumun ekonomik perspektifinde yara açıyor. Erken tanıyla mali kazanç çok büyük” dedi. Prof. Dr. Simten Malhan, sözlerine şöyle devam etti: ”Devlet bir hastaya Ağır Kombine İmmün Yetmezlik için yılda 224 bin 312 TL erken tanıdaki hastaya ise; 107 bin 875 TL harcıyor. Arada kazanç farkı var ancak bunun yanı sıra geç tanıyla yakaladığı ve 224 bin TL harcadığı hastaları da kaybediyor. Hem parasal kayıp, hem de hasta kaybı söz konusu. Genel bir perspektiften hasta başı maliyetle hesaplandığında ise; her yıl Sosyal Güvenlik Kurumu bu hastalığın tedavisi için 46 milyon TL para harcıyor ama hastaları yaşatamıyor. Sürdürülebilir bir sağlık sistemi için erken tanı maddi ve manevi kazanç sağlıyor.”
[]
Erken teşhis ve tedavi Primer İmmün Yetmezlik (PIY) hastalarını kurtarıyor!