Altera a Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990, que dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente, para incluir no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) o teste da bochechinha (triagem neonatal genética).
PROJETO DE LEI Nº             , DE 2022
(Do Sr. GUIGA PEIXOTO)
Altera a Lei nº 8.069, de 13 de julho de
1990,  que  dispõe  sobre  o  Estatuto  da
Criança  e  do  Adolescente,  para  incluir  no
Programa  Nacional  de  Triagem  Neonatal
(PNTN)  o  teste  da  bochechinha  (triagem
neonatal genética).
O Congresso Nacional  decreta:
Art. 1º O art. 10 da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990, passa
a vigorar acrescido do seguinte §5º:
“Art. 10.............................................................................
.........................................................................................
§5º O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), na
forma da regulamentação elaborada pelo Ministério da Saúde,
será  complementado  com  o  teste  da  bochechinha  (triagem
neonatal genética).” (NR)
Art. 2º Esta Lei entra em vigor após decorridos noventa dias de
sua publicação.
JUSTIFICAÇÃO
Este Projeto de Lei foi concebido por idealização da senhora
Ellen  Renata  de  Mico  Charkani  que,  por  sua  árdua  dedicação,  elaborou
profundo estudo sobre a necessidade e importância de implementação legal do
teste da bochechinha (triagem neonatal genética) nos exames fornecidos pelos
hospitais  e  demais  estabelecimentos  de  atenção  à  saúde  de  gestantes,
públicos e particulares.
*CD225813489700*
Assinado eletronicamente pelo(a) Dep. Guiga Peixoto
Para verificar a assinatura, acesse https://infoleg-autenticidade-assinatura.camara.leg.br/CD225813489700
PL n.1899/2022Apresentação: 05/07/2022 16:21 - Mesa2
A triagem neonatal de doenças é uma das medidas de saúde
públicas  mais  relevantes,  por  levar  ao  diagnóstico  precoce  de  doenças
potencialmente graves da infância, permitindo o tratamento oportuno. 
Em  muitas  das  anormalidades  testadas,  o  início  tardio  do
tratamento levaria a sequelas graves ou até mesmo à morte. O rastreamento
nos primeiros dias de vida é capaz de mudar completamente esse ciclo, dando
uma nova vida à criança.
O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) existe há
décadas em nosso país, e por muito tempo se restringiu a poucas doenças,
deixando de acompanhar as inovações científicas que ocorreram. O teste do
pezinho ampliado, já disponível há um bom tempo na saúde privada, apenas
em 2021 foi introduzido na legislação federal, por meio da Lei nº 14.154, de
2021.
Este Projeto de Lei pretende dar um passo além, aproveitando
a maior disponibilidade atual de exame do genoma, para introduzir no Sistema
Único de Saúde (SUS) a triagem neonatal genética, conhecida como “teste da
bochechinha”.
O Teste da Bochechinha é rastreamento neonatal de doenças
genéticas que não substitui, mas complementa o teste do pezinho ampliado.
Por meio da coleta de células da mucosa oral, com uso de uma haste flexível
(cotonete), procedimento indolor e de fácil realização.
O material é então enviado para análise do DNA, permitindo a
identificação de marcadores de doenças já conhecidos. Essa técnica, capaz de
detectar rapidamente mais de 300 doenças, só está disponível atualmente no
mercado privado.
Entendemos que é papel do Estado buscar a igualdade de
oportunidades  para  sua  população,  e  defendemos  que  todos  os  recém-
nascidos do Brasil deveriam ter acesso a esse tipo de exame. Na situação
atual, apenas as famílias com boas condições financeiras conseguem contratar
esse serviço. As de baixa renda nem sabem de sua existência, além de serem
ainda mais impactadas economicamente quando descobrem tardiamente uma
doença grave.
*CD225813489700*
Assinado eletronicamente pelo(a) Dep. Guiga Peixoto
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PL n.1899/2022Apresentação: 05/07/2022 16:21 - Mesa3
Embora  o  custo  do  teste  da  bochechinha  ainda  seja
relativamente alto, sua aplicação no SUS permitiria maior concorrência e ganho
de escala, reduzindo os preços eventualmente. Ademais, não se pode ignorar
que o diagnóstico precoce de doenças graves leva a economia relevante de
recursos, já que o tratamento das sequelas tende a ser bem mais custoso para
o sistema.
Nesse contexto, pedimos o apoio dos nobres colegas para a
aprovação deste projeto, beneficiando milhões de crianças e evitando sequelas
e mortes nessa faixa etária. 
Outrossim, em homenagem à idealizadora da criação deste
projeto, sugiro aos nobres pares que a lei que se originará desta proposição
seja nomeada como Lei Ellen Sharkany.
Sala das Sessões, em        de                     de 2022.
GUIGA PEIXOTO
Deputado Federal
*CD225813489700*
Assinado eletronicamente pelo(a) Dep. Guiga Peixoto
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