Obriga os hospitais, maternidades e todos os estabelecimentos de saúde a orientar os pais sobre doenças raras não detectáveis pelo teste do pezinho e dá outras providências.
PROJETO DE LEI Nº , DE 2020
(Do Sr. Sérgio Vidigal)
Obriga  os  hospitais,
maternidades  e  todos  os
estabelecimentos de saúde a orientar os
pais  sobre  doenças  raras  não
detectáveis pelo teste do pezinho e dá
outras providências.
O Congresso Nacional  decreta:
Art. 1º. Obriga os hospitais, maternidades e todos os estabelecimentos
de  saúde  a  orientar  os  pais  sobre  doenças  raras,  não  detectáveis  pelo
Programa Nacional de Triagem Neonatal (teste do pezinho).
Art.  2º  Os  pais  deverão  ser  informados,  no  momento  do  teste  do
pezinho, sobre o objetivo do teste, as principais doenças não detectáveis no
exame e sobre a existência de versões do teste com melhor cobertura para
detectar doenças raras. 
Paragrafo único.  As informações devem ser de fácil entendimento e
devem ser disponibilizadas de forma presencial e complementadas por meio
digital ou impresso. 
Art. 3º Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação.
*CD200833026000*Documento eletrônico assinado por Sergio Vidigal (PDT/ES), através do ponto SDR_56283,
na forma do art. 102, § 1º, do RICD c/c o art. 2º, do Ato
da Mesa n. 80 de 2016. PL n.4202/2020Apresentação: 13/08/2020 12:30 - MesaJUSTIFICATIVA
Doenças Raras são doenças com incidência de cinco casos para cada
grupo de dez mil habitantes. Cerca de 80% delas são de origem genética, o
restante  engloba  tipos  raros  de  tumor  ou  alterações  imunológicas  e
reumatológicas.1
Cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem de alguma doença rara. No
mundo, esse número chega a 560 milhões de pessoas, segundo pesquisa
recente da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa)
De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras são rastreadas
pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (o teste do pezinho). Obrigatório
por  lei,  o  exame  realizado  no  SUS  consegue  identificar  seis  doenças:
fenilcetonúria,  hipotireoidismo  congênito,  doença  falciforme,  fibrose  cística,
deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita.
Para  chamar  a  atenção  dos  pais  e  profissionais  de  saúde  sobre  a
importância do exame, o Ministério da Saúde instituiu o dia 6 de junho como o
Dia Nacional do Teste do Pezinho. No entanto, muitos pais ainda não levam
seus  filhos  para  se  submeter  ao  teste  porque  desconhecem  de  sua
importância. Além disso, mesmo entre os que o fazem, a maioria não sabem
para que serve, como não sabem da existência de versões mais completas,
disponíveis  na  rede  privada,  capazes  de  identificar  entre  10  a  53  outras
doenças. Alguns hospitais públicos dispõem do teste do pezinho ampliado. 
Segundo o Ministério, quanto maior a consciência dos pais, mais cedo
as  doenças  são  identificadas  e  tratadas  e  maior  a  possibilidade  de  evitar
sequelas  nas  crianças,  como  deficiência  mental,  microcefalia,  convulsões,
comportamento autista, fibrosamento do pulmão, crises epiléticas, entre outras
1 http://www.vidasraras.org.br/site/vidas-raras/noticias/259-doencas-raras-
atingem-mais-de-meio-bilhao-de-pessoas
*CD200833026000*Documento eletrônico assinado por Sergio Vidigal (PDT/ES), através do ponto SDR_56283,
na forma do art. 102, § 1º, do RICD c/c o art. 2º, do Ato
da Mesa n. 80 de 2016. PL n.4202/2020Apresentação: 13/08/2020 12:30 - Mesacomplicações e até a morte. É preciso, desde o pré-natal, conscientizar aos
pais que o teste salva vidas.
Neste sentido, conto com o apoio dos ilustres colegas para aprovação
do referido projeto. 
Sala das Sessões, em 13 de agosto  de 2020.
Deputado SÉRGIO VIDIGAL
PDT/ES
*CD200833026000*Documento eletrônico assinado por Sergio Vidigal (PDT/ES), através do ponto SDR_56283,
na forma do art. 102, § 1º, do RICD c/c o art. 2º, do Ato
da Mesa n. 80 de 2016. PL n.4202/2020Apresentação: 13/08/2020 12:30 - Mesa