Institui a pensão especial destinada à mãe ou responsável por criança diagnosticada com doença rara.
CÂMARA DOS DEPUTADOS
Gabinete do Deputado Eduardo da Fonte
PROJETO DE LEI n.º        , DE 20 20.
(Do Senhor Eduardo da Fonte)
Institui a pensão especial destinada à
mãe  ou  responsável  por  criança
diagnosticada com doença rara.  
O Congresso Nacional decreta:
Art. 1º Fica instituída a pensão especial destinada à mãe ou
responsável por criança diagnosticada com doença rara incapacitante. 
§ 1º A pensão especial será mensal, vitalícia e intransferível e
terá o valor de um salário mínimo. 
§  2º  A  pensão  especial  não  poderá  ser  acumulada  com
indenizações pagas pela União em razão de decisão judicial sobre os mesmos
fatos ou com o Benefício de Prestação Continuada (BPC) de que trata o art. 20
da Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993.
§ 3º O reconhecimento da pensão especial ficará condicionado
à desistência de ação judicial que tenha por objeto pedido idêntico sobre o qual
versa o processo administrativo.
§ 4º A pensão especial será devida a partir do dia posterior à
cessação do BPC ou dos benefícios referidos no § 2º deste artigo, que não
poderão ser acumulados com a pensão.
§ 5º A pensão especial não gerará direito a abono ou a pensão
por morte para outros dependentes.
Art. 2º O benefício será concedido para a mãe ou responsável
pela criança com doença rara incapacitante, assim definida pelo poder público. 
Art. 3º Constitui requisito para a concessão do benefício, que a
mãe  ou  responsável  pela  criança  ou  adolescente  com  a  doença  rara
incapacitante,  assista  ou  preste  cuidados  básicos  e  essenciais,
*CD202470682300*Documento eletrônico assinado por Eduardo da Fonte (PP/PE), através do ponto SDR_56156,
na forma do art. 102, § 1º, do RICD c/c o art. 2º, do Ato
da Mesa n. 80 de 2016. PL n.3645/2020Apresentação: 03/07/2020 18:21 - MesaCÂMARA DOS DEPUTADOS
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notadamente alimentação,  higiene  e  locomoção  em  tempo  integral,
impossibilitando o exercício de atividade remunerada, sem prejuízo do disposto
em regulamento.
Art. 4º O requerimento da pensão especial de que trata esta Lei
será realizado ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
Parágrafo  único.  Será  realizado  exame  pericial  por  perito
médico federal para constatar a doença rara incapacitante, assim como sua
dependência de outrem para sobreviver. 
Art. 5º. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICAÇÃO
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 (sessenta e
cinco) pessoas em cada 100 (cem) mil indivíduos, ou seja, 1,3 (um vírgula três)
pessoas para cada 2 (dois) mil indivíduos. O número exato de doenças raras
não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 (seis) mil a 8 (oito) mil tipos
diferentes de doenças raras em todo o mundo.1 
As doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes,
podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de
vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem
cura,  de  modo  que  o  tratamento  consiste  em  acompanhamento  clínico,
fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de
aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
No  Brasil,  a  estimativa  é  de  que  existam  13  milhões  de
pessoas com doenças raras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta
com  tratamento  específico,  mas  a  maioria  dos  medicamentos  não  está
disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A peregrinação dos pacientes
também é grande. Uma pesquisa realizada pela campanha Crescer Como
Iguais revela que o diagnóstico de uma doença rara pode demorar anos, já que
não  é  incomum  que  uma  patologia  rara  seja  confundida  com  outras  mais
frequentes.2
1 https://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras
2 https://muitossomosraros.com.br/visao-geral/raras-porque/
*CD202470682300*Documento eletrônico assinado por Eduardo da Fonte (PP/PE), através do ponto SDR_56156,
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Assim, maior que dificuldade para se diagnosticar a doença
rara é a rotina da família que não tem amparo do Estado. É comum o fato de a
mãe ter que abandonar sua profissão para se dedicar exclusivamente aos
cuidados do filho diagnosticado com alguma doença rara. 
Portanto, o objetivo deste projeto de lei é dar o mínimo de
dignidade  para  a  mãe  ou  responsável  que,  diante  da  necessidade  de  se
dedicar integralmente aos cuidados do seu filho, teve de largar o trabalho, não
restando outra fonte de renda para a subsistência da família.   
Diante dessas razões, conto com o apoio dos nobres pares
para a aprovação desta matéria.
Sala das Sessões, em 03 de julho de 2020.
Deputado EDUARDO DA FONTE
PP/PE
*CD202470682300*Documento eletrônico assinado por Eduardo da Fonte (PP/PE), através do ponto SDR_56156,
na forma do art. 102, § 1º, do RICD c/c o art. 2º, do Ato
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