EinleitungIn Deutschland wird bis dato von einer Prävalenz von ca. 50.000 Kindern und Jugendlichen ausgegangen, die mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen leben. Diese in der Versorgungslandschaft kommunizierte Zahl beruht auf einer Übertragung empirischer Daten aus England.MethodenIn Zusammenarbeit mit dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-SV) und dem Institut für angewandte Gesundheitsforschung Berlin GmbH (InGef) wurden die Abrechnungsdaten der von den gesetzlichen Krankenkassen dokumentierten spezifischen Behandlungsdiagnosen der Jahre 2014–2019 analysiert und erstmals Prävalenzdaten von Betroffenen im Alter von 0–19 Jahren erhoben. Zudem wurden mittels der Daten von InGef die Prävalenzwerte nach Diagnosegruppierung, denTogether-for-Short-Lives(TfSL)-Gruppen 1–4,und auf Grundlage der in den englischen Prävalenzstudien verwendeten (und hier aktualisierten) Kodierungsliste berechnet.ErgebnisseDie Datenanalyse ermöglichte die Festlegung eines Prävalenzbereichs von 319.948 (InGef – adaptierte Fraser-Liste) bis 402.058 (GKV-SV) unter Berücksichtigung der TfSL-Gruppen. Die TfSL-1-Gruppe stellt mit 190.865 Erkrankten die größte Gruppe dar.Diskussion und FazitErstmalig liegen durch diese Untersuchung für Deutschland Prävalenzwerte von 0‑ bis 19-Jährigen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Diagnosen vor. Da sich im Forschungsdesign die Falldefinitionen und die einbezogenen Versorgungssettings (ambulant/stationär) unterscheiden, differieren die aus den Daten des GKV-SV und des InGef erhobenen Prävalenzwerte. Aufgrund der sehr heterogenen Krankheitsverläufe, Überlebenschancen und Mortalitätsraten können keine unmittelbaren Ableitungen auf palliative und hospizliche Versorgungsstrukturen getroffen werden.