Esclerose múltipla (debate) Segue-se na ordem do dia a pergunta oral (B6-0124/2007) da deputada Libicki, em nome da Comissão das Petições, à Comissão: Esclerose Múltipla: Código de Boas Práticas. autor. - (PL) Senhora Presidente, o Parlamento Europeu já se debruçou sobre questões de saúde numa série de ocasiões. No entanto, é frequente ouvirmos preconizar a ideia de que o Parlamento se deve concentrar em questões de ordem geral, como sejam garantir tratamento médico, segurança social e cuidados apropriados tanto aos doentes como aos sãos. Diz-se por vezes que ele não se deve ocupar de doenças concretas. Contudo, considero que a doença hoje em debate aqui, isto é, a esclerose múltipla, é um problema que atinge proporções de tal forma dramáticas que justifica o envolvimento do Parlamento. Não é, aliás, a primeira vez que o Parlamento Europeu toma medidas neste domínio. Há algumas semanas, a 29 de Maio do corrente ano, realizou-se em Bruxelas uma conferência organizada pela Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla. O evento teve o patrocínio do Presidente do Parlamento Europeu, o senhor deputado Hans-Gert Pöttering, a quem agradecemos, e foi organizado pela senhora Uma Aaltonen. Gostaria de vos recordar que a senhora Uma Aaltonen foi em tempos nossa colega. Foi deputada ao Parlamento Europeu e membro da Comissão das Petições, a que eu presido. A senhora Uma Aaltonen sofre ela própria de esclerose múltipla. É escritora, jornalista e professora, e apoia de modo particular esta causa. Queria recordar-vos que a Comissão das Petições tratou a questão da esclerose múltipla no quadro da petição 842/2001. Em resultado dessa petição, a Comissão das Petições produziu um relatório que foi discutido no Parlamento na sessão plenária de Dezembro de 2003. Graças à nossa cooperação com as sociedades de esclerose múltipla em todos os Estados-Membros e com a Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla, foi elaborado um código de boas práticas com base no relatório citado e na resolução que o acompanhava. Trata-se de um assunto de enorme importância, dado que as estatísticas não reflectem devidamente a trágica situação com que se debatem as vítimas de esclerose múltipla. Como foi observado pelos participantes na conferência, e conforme ouvimos no nosso anterior debate sobre este tema, nas estatísticas de mortalidade a morte é dada como resultante de falência do aparelho pulmonar ou cardiovascular, omitindo-se a causa primária da falência pulmonar, que é a paralisia muscular, e que o paciente morreu sufocado, ou que a falência cardiovascular sobreveio devido a esclerose múltipla. Assim, as estatísticas frequentemente não nos fornecem os elementos necessários no que respeita ao número de doentes em estado grave, de pessoas que sofrem e morrem em resultado desta patologia. As vítimas de esclerose múltipla vivem com a doença por muitos anos. No fim, a causa da sua morte, estatisticamente falando, pesa-me dizê-lo, é uma doença completamente diferente. A Comissão das Petições encontrou-se com vítimas de esclerose múltipla, participámos nas conferências e, no curso da nossa missão a Berlim, reunimo-nos com o Ministro de Estado do Governo alemão, Günter Gloser, com quem discutimos o assunto, que está a ser abordado também pela comissão das petições do Parlamento alemão. Hoje queria dirigir uma pergunta à Comissão e pedir-lhe que especificasse a que meios e métodos recorreu e que esforços desenvolveu para levar à prática a resolução do Parlamento Europeu e o código de boas práticas que foi elaborado com base nela. Ficaria muito grato se o Senhor Comissário pudesse responder a esta pergunta. Membro da Comissão. (EN) Senhora Presidente, queria começar por dizer que reconhecemos, compreendemos e medimos a gravidade desta doença. Trata-se de uma doença que não só é grave, como atinge, na Europa e em todo o mundo, homens e mulheres jovens, no período mais produtivo da sua vida; pessoas que, geralmente, já constituíram família e têm filhos de tenra idade e a vida inteira pela frente e que, depois, têm de arrostar com todas essas dificuldades. Além disso, estamos cientes da relevância não só da resolução do Parlamento Europeu, mas também do código de boas práticas, que foi elaborado pela Plataforma. Como já afirmei, a Comissão participou igualmente, o mês passado, na primeira conferência europeia sobre esclerose múltipla, conferência que foi organizada no âmbito do nosso programa de saúde pública. Foi um projecto financiado pelo programa 'Multiple Sclerosis - the Information Dividend' e liderado pela Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla. Naturalmente, muitos dos aspectos relacionados com esta doença são da competência dos Estados-Membros, de modo que estamos perante um processo gradual que levará algum tempo, mas a Comissão está lá para ajudar, apoiar e encorajar. Na conferência, abordaram-se muitos pontos essenciais ligados ao seguimento dado à resolução do Parlamento de 2003, com relevo para a questão da discriminação das pessoas que sofrem de esclerose múltipla. A Comissão está a tomar medidas nos principais domínios abarcados pela proposta relativa a um código de boas práticas, no que se refere ao direito das vítimas de esclerose múltipla em matéria da qualidade de vida. Algumas acções são especificamente dirigidas à esclerose múltipla; outras são de carácter mais geral ou, digamos, horizontal ou genérico, mas são, também elas, susceptíveis de contemplar o problema da esclerose múltipla, por exemplo a questão da igualdade de direitos e de acesso ao tratamento e a terapias da esclerose múltipla. A Comissão, no quadro mais lato da garantia da prestação de serviços de saúde seguros, de elevada qualidade e eficientes, está a reforçar a cooperação entre os Estados-Membros. Está a promover a criação de redes de referência para as diversas doenças, o intercâmbio de boas práticas e centros de referência, os quais terão por objectivo assegurar direitos iguais e padrões de tratamento iguais aos doentes de toda a União Europeia. Assim, quando estiverem estabelecidas, essas redes poderão cobrir também a esclerose múltipla, sobretudo no plano dos centros de referência e do intercâmbio das melhores práticas. No campo da investigação, por outro lado, temos uma agenda e iniciativas mais específicas. O sétimo programa-quadro integra actividades de colaboração nas áreas da investigação das doenças do foro cerebral, do desenvolvimento humano e do envelhecimento, com particular ênfase na forma de converter as descobertas no domínio da pesquisa fundamental em aplicações clínicas. O nosso primeiro convite à apresentação de propostas neste terreno incidiu sobre a interacção da neuroglia na saúde e na doença, que tem um interesse directo para a comunidade de investigação da esclerose múltipla. Além disso, no âmbito de anteriores programas (o quinto e sexto), a Comissão financiou 18 projectos atinentes à esclerose múltipla, o maior dos quais, no quadro do sexto programa, orçou em 11,4 milhões de euros e versou as estratégias neuro-protectoras no campo da esclerose múltipla. Quanto à questão da discriminação no campo do emprego, que é importante para nós, a Directiva 2000/78/CE já proíbe a discriminação por motivo de deficiência nos domínios do emprego e da formação profissional e impõe aos empregadores a obrigação de assegurar condições de acomodação razoáveis, à medida de cada caso individual, que permitam às pessoas com deficiência trabalhar ou receber formação. A Comissão está empenhada em encorajar acções e promover estratégias com vista à adaptação e reintegração das pessoas portadoras de deficiência na vida activa. Quanto à questão da participação e da autonomização, o projecto a que já aludi, 'Multiple Sclerosis - the Information Dividend', facilitará a criação de consensos em torno de normas de qualidade de informação relativa à esclerose múltipla, a qual tem de ser acessível e prestada em tempo oportuno por profissionais com as devidas qualificações e experiência, e de modo justo e eficiente. Finalmente, queria informar o Parlamento que a Comissão faz tenções de discutir com os Estados-Membros uma proposta para a realização de uma grande conferência consensual europeia sobre doenças neurodegenerativas, incluindo a esclerose múltipla, a ter lugar em 2009 ou 2010, e estará em condições de (com base nas conclusões adoptadas pelas partes interessadas, públicas e privadas, na dita conferência) propor a elaboração de uma comunicação ou outra iniciativa política pertinente, incluindo acções específicas em todas as áreas, de prevenção, investigação e gestão desse grupo de doenças. Naturalmente, manteremos o Parlamento a par de todos os passos que se seguirão. em nome do Grupo PPE-DE. - (NL) Senhora Presidente, Senhor Comissário, Senhoras e Senhores Deputados, foi de facto há três anos e meio que, numa resolução, este Parlamento solicitou tanto ao Conselho como à Comissão medidas importantes de assistência aos cidadãos europeus que padecem de esclerose múltipla. Como o Comissário teve ocasião de assinalar, é verdade que já muito foi feito neste domínio. Embora, em nome do Parlamento, eu tenha expressado o nosso apoio nessa conferência de 29 de Maio, gostaria, ainda assim, de colocar três questões específicas à Comissão. O código de boas práticas tem certamente de ser divulgado e adoptado em todos os Estados-Membros com a maior rapidez possível. Está a Comissão disposta a disponibilizar de uma forma semelhante no portal da saúde da UE informação sobre esclerose múltipla para todos os doentes? A minha segunda pergunta prende-se com o projecto de ideias em matéria de esclerose múltipla que foi recentemente lançado no quadro do programa de saúde e que é também financiado pela Comissão; este projecto deverá conduzir a um registo de EM que poderá ser utilizado por toda gente. Irá a Comissão prestar apoio financeiro a este projecto? Por último, gostaria de lhe perguntar se a Comissão irá tomar novas iniciativas em termos de legislação-quadro nas quais se dê prioridade à protecção do emprego das pessoas que padecem de esclerose múltipla? em nome do Grupo PSE. - (EN) Senhora Presidente, queria agradecer ao senhor deputado Libicki por ter tomado a iniciativa de levantar esta questão na Assembleia esta noite. E é também de bom grado que aproveito a oportunidade que se me oferece de dar um contributo para este debate. Em matéria de tratamento das pessoas que padecem de esclerose múltipla e prevenção da sua marginalização pela sociedade, há enormes disparidades no modo como as vítimas de esclerose múltipla são tratadas nas várias regiões da União Europeia. Por consequência, há muitos milhares de pessoas que, com as suas famílias, sofrem escusadamente condições de má qualidade de vida. A possibilidade de acesso a medicamentos, terapias e serviços essenciais é, com demasiada frequência, ditada não pela necessidade, mas pelo local onde se reside e pela circunstância de o governo do respectivo país investir ou não de modo suficiente na satisfação dessas necessidades. Lamentavelmente, nem sempre é esse o caso, havendo Estados-Membros que não dispõem de recursos para assegurar os cuidados e serviços em causa. O meu próprio país, a Irlanda, é um exemplo perfeito disso mesmo. Apesar de termos beneficiado de uma década de enorme crescimento económico e riqueza, continuamos a ter um dos mais baixos rácios neurologistas/pacientes entre as nações ricas da UE. Precisamos de mais investigação para melhorarmos a nossa compreensão da doença e do melhor modo de tratá-la. Desafortunadamente, nesta Assembleia enfrentamos uma constante oposição a essa investigação, em particular à que utiliza células estaminais embrionárias, que são as que oferecem melhores perspectivas de progressos. Não é aceitável, enfim, consentir na perpetuação de uma situação de desigualdade de tratamento entre os cidadãos da União Europeia. Se admito por um lado que a prestação de cuidados de saúde é, primariamente, da responsabilidade dos Estados-Membros, entendo por outro que à Comissão Europeia cabe também a responsabilidade de assegurar uma situação de igualdade em todo o território da União. Gostaria de os ver patrocinar uma 'corrida para o topo' em matéria de serviços para as pessoas portadoras de deficiência, em geral, e designadamente para as vítimas de esclerose múltipla. Acredito que a publicação dos progressos realizados pelos Estados-Membros signatários deste código de conduta concorrerá para estimular essa corrida para o topo. em nome do Grupo ALDE. - (EN) Senhora Presidente, na UE há aproximadamente 400 000 pessoas com esclerose múltipla. A petição de Louise McVay chamou a nossa atenção para a EM em 2003 e, passados três anos e meio, é muito boa altura de a Comissão dar conta dos progressos que fez no sentido de assegurar, nomeadamente, a implementação do código de boas práticas. A resolução de 2003 reclamava igualdade o acesso à prestação de cuidados de saúde para as vítimas de EM, mas o abastecimento de alguns fármacos, como o interferão beta, continua a não ser assegurado de modo uniforme. No Reino Unido vigora uma espécie de lotaria em função do código postal, e a sua disponibilidade depende da localidade em que se vive. Na Polónia só 1% das pessoas com EM são tratadas com drogas modificadoras da doença, contra 50% na Suécia. Os doentes com EM devem receber o melhor tratamento possível, conforme se prescreve no código de melhores práticas. O código reclama ainda que as pessoas com EM devem poder conservar os seus empregos e beneficiar dos auxílios e apoios necessários para se manterem bem integradas na sociedade. É por isso que, como disse o Senhor Comissário, é tão importante que a Directiva de 2000 que estabelece um quadro geral de igualdade de tratamento no emprego e na actividade profissional seja aplicada de forma uniforme em toda a UE. 2007 é o Ano da Igualdade de Oportunidades para Todos. Esperemos que seja também o ano em que estabelecemos um calendário firme para a adopção de directivas específicas destinadas a banir a discriminação no acesso a bens e serviços. em nome do Grupo GUE/NGL. - É da maior importância este debate sobre as medidas de assistência aos cidadãos da União Europeia que sofrem de esclerose múltipla. É importante saber que medidas foram tomadas, tendo por base a resolução de Dezembro de 2003 sobre esta doença, visando uma maior visibilidade deste problema e impedindo a discriminação das mais de 400.000 pessoas que sofrem de esclerose múltipla só na Comunidade Europeia. É fundamental que a Comissão Europeia dê toda a prioridade à investigação para acelerar o desenvolvimento de um tratamento mais eficaz de todas as formas de esclerose múltipla e que tenha em conta o código de boas práticas sobre esta matéria preparado pelas sociedades de esclerose múltipla dos Estados-Membros e a respectiva plataforma europeia. Assim, pergunto ao Senhor Comissário o que pensa fazer para assegurar a igualdade de oportunidades para estas pessoas e sensibilizar os Estados-Membros para darem maior atenção a este problema. em nome do Grupo IND/DEM. - (EN) Senhora Presidente, pessoas que sofrem de EM dirigiram-se a nós, Comissão das Petições, para nos alertarem para as discrepâncias que se verificam em matéria de tratamento e oportunidades para as vítimas de EM no interior da UE. Não devemos permitir que a geografia determine se a doença de que sofremos há-de entrar em remissão ou progredir. No meu próprio país, a Irlanda, temos um dos rácios neurologistas/pacientes mais baixos: 17, quando devíamos ter no mínimo 39, um facto que acarreta consequências negativas para os pacientes irlandeses. Queria corrigir o senhor deputado De Rossa: até à data, as células estaminais obtidas mediante a destruição de embriões não deram origem a quaisquer tratamentos, ao passo que as células estaminais provenientes do sangue do cordão umbilical deram origem a mais de 70 tratamentos, e é de esperar que, um dia, se venha a descobrir um tratamento para a EM. Por fim, gostaria de realçar que, apesar dos recursos de que dispõe a medicina moderna e da abundância de alimentação e de água, o peso da doença na UE está a crescer. Porquê? Porque a incidência da EM e de todas as outras patologias auto-imunes, que são muito numerosas, está a aumentar. Está a haver um colapso generalizado no funcionamento do sistema imunitário humano. Esta é uma crise que não devemos ignorar. É tempo de analisarmos de forma honesta o modo antinatural e sistemático como a vida moderna bombardeia o sistema imunitário humano desde os seus estádios mais recuados, dando azo a problemas como deficiências de desenvolvimento e o colapso do sistema imunitário... (A Presidente retira a palavra à oradora) (PL) Senhora Presidente, em 2003 o Parlamento Europeu adoptou, por uma maioria categórica, uma resolução sobre a situação de desigualdade de tratamento das vítimas de esclerose múltipla na União Europeia. Na altura, a discriminação flagrante com que se debatiam muitas vítimas dessa doença na Europa levou o Parlamento a pedir à Comissão que elaborasse um código de boas práticas a que todos os Estados-Membros deveriam aderir. Desde então, passaram quatro anos e o problema da EM ressurgiu com impacto redobrado em virtude da situação aterradora em que se encontram os doentes dos novos Estados-Membros. Em termos de número de vítimas de EM que vivem no seu território, a Polónia ocupa o terceiro lugar da tabela na Europa. Todavia, em contraste com o que sucede nos países que ocupam o 1º e o 2º postos, onde 30% das vítimas têm acesso ao tratamento corrente, na Polónia apenas 2% das vítimas têm acesso a ele. Na Roménia, Bulgária, Eslováquia e Hungria, a situação é semelhante. Se tivermos em consideração igualmente que a EM é uma doença que atinge gente nova e constitui a segunda causa de invalidez na Europa, as conclusões são óbvias. Por consequência, pedir-lhe-ia que comparasse a posição comum do Parlamento relativamente à EM com os resultados do trabalho da Comissão, tendo particularmente em conta a situação dos doentes de EM nos doze novos Estados-Membros. (EL) Senhora Presidente, Senhor Comissário, a esclerose múltipla deve ser - e tem de ser - reconhecida através de um melhor apoio aos pacientes e através da busca de soluções práticas. Isso pode ser conseguido através da igualdade de acesso dos cidadãos aos serviços de saúde e através do fornecimento de todos os meios eficazes também em condições de igualdade. Existem grandes diferenças entre os Estados-Membros na qualidade dos cuidados prestados. A adopção do Código de Boas Práticas que o Parlamento Europeu propõe é uma expressão da nossa vontade política de estabelecer métodos uniformes de prestação de cuidados e de actividades de reabilitação. Deste modo, estar-se-á a apoiar o direito a uma vida independente, que pressupõe uma prestação atempada e apropriada de cuidados de saúde e sociais em prol da dignidade e da independência. Ao mesmo tempo, pretende-se multiplicar a investigação e melhorar a sua coordenação. O caso McBay demonstrou como um simples cidadão que luta sozinho é suficiente para chamar a atenção dos decisores políticos para casos que por vezes podem ser desconhecidos ou negligenciados. Há que pôr a ênfase nos esforços comuns dos Estados-Membros e dos seus peritos para eliminar os obstáculos, Senhor Comissário. Qual é o papel que a Comissão vai desempenhar nesta matéria? Senhora Presidente, quase toda a gente sabe que uma verdadeira igualdade entre os 27 Estados-Membros não passa de uma quimera. Isso é particularmente verdade no domínio da prestação de cuidados de saúde e, dentro deste, não há campo em que seja mais óbvio que no dos distúrbios neurodegenerativos complexos como a EM, que exigem centros de diagnóstico e tratamento altamente especializados. Contudo, numa área da máxima relevância para o bem-estar dos cidadãos que é a da saúde, os Tratados frustram as nossas expectativas de modo decepcionante, atribuindo competência exclusiva aos Estados-Membros. Estranhamente, os responsáveis pela redacção e cumprimento dos Tratados da UE parecem preocupar-se mais com a igualdade na esfera dos negócios e do comércio que com a nossa saúde. Talvez este debate sobre a EM propicie uma maior sensatez e funcione como catalisador de uma mudança deste estado de coisas insatisfatório e, em muitos aspectos, vergonhoso, para bem dos nossos concidadãos. (PL) Senhora Presidente, na Polónia há cerca de 60 000 doentes de EM, o que faz dela o 3º país com mais casos na Europa, após a Alemanha e o Reino Unido. Contudo, nestes países cerca de 30% das vítimas da doença têm acesso a terapia imunomoduladora, ao passo que na Polónia a percentagem dos pacientes que logram obter esse tratamento mal ultrapassa os 2%. Isto deve-se principalmente a razões de falta de financiamento e é um problema que afecta igualmente o tratamento de muitas outras doenças, incluindo o cancro. A EM é actualmente uma doença incurável, resultante de um compromisso do sistema imunitário, que leva a que a membrana de mielina sofra lesões. O tratamento imunomodulador é dispendioso, tal como a fisioterapia. Na Polónia, as resoluções adoptadas não são implementadas sobretudo devido a razões de ordem económica e à crise do serviço de saúde, cuja transformação conduziu a uma situação de desorganização e à privatização do sector. O custo dos medicamentos produzidos por empresas ocidentais é também proibitivo. Em minha opinião, o Parlamento Europeu poderia tentar influenciar esses laboratórios no sentido de se absterem de explorar os pacientes mais pobres e de os privarem de um seu direito humano fundamental, que é o direito de protegerem a sua saúde e de terem acesso a tratamento médico. Membro da Comissão. (EN) Senhora Presidente, muito rapidamente, queria agradecer aos senhores deputados por este interessante e muito proveitoso debate. Ele vai proporcionar-nos ideias e inspiração quanto ao modo como haveremos de proceder futuramente no que respeita a este importante assunto. Gostaria de vos fornecer alguma informação sobre as questões que foram suscitadas. Antes de mais, a criação da ligação ao portal da saúde está já em curso; neste preciso momento, é possível que ela já esteja operacional. Assim, essa informação vai ser disponibilizada a todos os cidadãos através do portal da saúde muito em breve, se não estiver a sê-lo já. A Comissão apoiará a criação de um registo europeu relativo à esclerose múltipla, que se baseará sobretudo nos registos que já existem nalguns Estados-Membros e que serão alargados aos restantes Estados-Membros. Mais importante - porque temos de ser práticos também -, os fundos a afectar a esta iniciativa serão disponibilizados ao abrigo do sétimo programa-quadro. No que diz respeito às outras questões, naturalmente, já há muita legislação em vigor, como nos casos da discriminação e do acesso ao emprego. Contudo, com base nas conclusões da conferência a realizar futuramente, a que aludi na minha intervenção de abertura, e na discussão com as partes interessadas, ponderaremos a necessidade de novas iniciativas legislativas e as medidas a tomar. Na altura, naturalmente, estaremos em condições de empreender novas iniciativas. Em termos gerais, como os senhores deputados sabem, estamos perante um problema de desigualdade; trata-se de uma questão difícil. Foi assumido como prioridade pela Presidência britânica e retomado pela Comissão e pelas outras Presidências. Mas temos de ter em conta a realidade - a realidade do quadro jurídico e do Tratado da União Europeia, a questão das competências, da medida em que a Comissão pode vincular os Estados-Membros em determinadas áreas da saúde. Ela actua sobretudo através de directrizes e recomendações. No próprio projecto de Constituição, na sua forma presente, a prestação de cuidados de saúde continua a ser uma área da exclusiva competência dos Estados-Membros. Assim, tentamos encorajar, coordenar esforços com, e apoiar os Estados-Membros, e abordaremos a questão com eles sempre que possível mas, em última análise, esta área específica da prestação de cuidados de saúde é da responsabilidade dos Estados-Membros. Isso não significa que não continuemos a encorajá-los a fazer progressos, a seguir o código que aqui foi citado e a tomar outras medidas, mas sou de opinião que as nossas iniciativas no domínio dos cuidados de saúde (vamos apresentar uma proposta antes do fim do ano) nos permitirão abordar alguns destes aspectos e, naturalmente, terei muito prazer em continuar a debatê-los com os senhores deputados. Está encerrado o debate. A votação terá lugar na quarta-feira. Declarações escritas (Artigo 142º) por escrito. - (IT) Não é fácil participar num debate sobre uma doença que afecta mais de 400 000 pessoas na Europa, registando-se um caso novo de quatro em quatro horas. Não é fácil porque a esclerose múltipla, cujas causas permanecem em boa parte desconhecidas, afecta em particular jovens, pessoas da minha idade, que vêem as suas ambições e sonhos de futuro desfeitos sem pré-aviso, para não falar já do impacto sobre as suas vidas quotidianas. Todavia, existe hoje uma esperança, concreta e possível, graças aos progressos significativos e encorajantes registados pela investigação científica, que dia após dia, de forma determinada, dá novos passos em direcção à identificação das causas, mecanismos e tratamentos para o colapso neurológico, que é consequência da esclerose múltipla. Nesta fase, é nosso dever principal promover, apoiar e incentivar esta investigação, também financeiramente; deve ser livre de condições e de limitações e receios, frequentemente intolerantes e instrumentais. Ao mesmo tempo, todos os compromissos contraídos pela Comissão Europeia na sua resolução de 2003 devem ser honrados, em particular em matéria de elaboração de um código de boas práticas. Penso igualmente que é um dever específico das instituições comunitárias promover e apoiar as actividades de todas as associações, como a AISM (Associação Italiana de Esclerose Múltipla) no meu país, que, com dedicação e profissionalismo, desenvolvem um trabalho louvável e propiciam uma ajuda eficiente às pessoas afectadas pela esclerose múltipla e às suas famílias.