Acção europeia em matéria de doenças raras (debate) Segue-se na ordem do dia o relatório do deputado Antonios Trakatellis, em nome da Comissão do Ambiente, da Saúde Pública e da Segurança Alimentar, sobre uma proposta de recomendação do Conselho relativa a uma acção europeia em matéria de doenças raras - C6-0455/2008 -. relator. - (EL) Senhor Presidente, a presente recomendação do Conselho é bem-vinda porque uma acção concertada no domínio das doenças raras a nível da União Europeia e a nível nacional constitui uma necessidade absoluta. Embora a incidência de cada doença rara seja muito baixa, existem na União Europeia milhões de pessoas afectadas, porque o número dessas doenças é da ordem dos milhares. Contudo, na sua redacção actual, a proposta em apreço é muito insuficiente e não é possível elaborar um programa viável com base na mesma. Isto porque não descreve, nem mesmo em termos gerais, o financiamento comunitário necessário e o co-financiamento da União Europeia e dos Estados-Membros ou de outras organizações. Por conseguinte, a proposta não permite promover certos aspectos essenciais no domínio das doenças raras, nomeadamente a criação de redes de centros de especialização, a catalogação de doenças, a recolha de dados, a investigação especial exigida, etc. O texto reclama uma proposta de execução da Comissão cinco anos após a data de adopção da recomendação, o que representa um longo período em que praticamente nada pode ser feito por não estar previsto qualquer financiamento. Assim, na minha qualidade de relator, proponho que a Comissão seja convidada a apresentar a proposta de execução o mais tardar até ao final de 2012, uma vez que nesta data os dados dos Estados-Membros sobre os centros de especialização e as especializações em doenças raras estarão disponíveis. A referida proposta deverá conter uma referência específica ao financiamento e ao co-financiamento nas seguintes áreas: Em primeiro lugar, recolha de dados epidemiológicos e elaboração de uma lista de doenças raras, a fim de ter uma imagem clara da incidência destas doenças na União Europeia. Em segundo lugar, a constituição de redes pertinentes. Em terceiro lugar, a criação, em complemento dos centros especializados existentes, de novos centros nos Estados-Membros que deles careçam, a criação de cursos especiais de formação nos centros existentes, para que os profissionais adquiram os necessários conhecimentos especializados, a mobilização de peritos e profissionais a fim de criar as condições necessárias à progressão dos conhecimentos existentes, e a investigação sobre testes e ferramentas de diagnóstico em matéria de doenças raras e, em particular, de doenças genéticas. Devemos considerar a proposta de recomendação do Conselho como um roteiro para criar condições úteis em matéria de doenças raras. Devemos igualmente entender que a mesma tem um carácter geral, mas gostaria de sublinhar uma vez mais que, para ser aplicada com sucesso e eficácia, a proposta tem de ser mais precisa, fixar um calendário específico e definir o financiamento. Um aspecto importante do combate às doenças raras é a mobilidade dos doentes. Esta questão já foi analisada no relatório Bowis e penso que a mobilidade dos doentes é aqui absolutamente justificada, porque não existem centros de especialização nem especialistas habilitados a assegurar o tratamento dos doentes em todos os Estados-Membros. Nestas condições, é absolutamente vital neste domínio prever a mobilidade dos doentes e a mobilidade dos profissionais, de modo a que uns possam adquirir uma especialização e outros possam transmitir a experiência que já adquiriram. Por último, eu diria que, no caso das doenças raras, a investigação e a inovação são absolutamente imprescindíveis para reforçar a capacidade de diagnóstico através de diferentes testes. A maior parte do relatório é dedicada ao tratamento, ao diagnóstico, à aquisição de especializações e à criação de centros e redes, mas há também um ponto dedicado à prevenção. Hoje em dia, é possível prevenir doenças genéticas através de uma combinação de fertilização in vitro e de procedimentos de pré-implantação. Como se trata de uma recomendação, este texto não é vinculativo para os Estados-Membros. O relatório afirma que só será aplicado nos Estados-Membros cuja legislação o permita e por livre vontade e escolha das pessoas que desejem seguir este conselho genético, pelo que não considero que entre em conflito com o princípio da subsidiariedade no que respeita aos dados existentes. Presidente em exercício do Conselho. - (CS) Senhora Comissária, Senhoras e Senhores Deputados, as doenças raras são doenças perigosas e muito complexas que ameaçam a vida ou causam invalidez crónica. Apesar da sua baixa prevalência, o número de pacientes na UE com estas doenças é relativamente alto, pelo que é necessária uma acção conjunta a nível da UE. Estas são também razões pelas quais o domínio das doenças raras é uma prioridade da estratégia de saúde da UE. A Presidência checa acredita que, depois de o Conselho adoptar a proposta relativa à acção europeia na área das doenças raras, haverá importantes progressos e melhorias no diagnóstico de doenças raras, que é actualmente problemático, devido à natureza dessas doenças. Haverá também melhores condições para a tão necessária partilha de competências e experiência neste domínio. Também por estas razões, a Presidência checa adoptou uma abordagem activa na negociação da proposta, dando continuidade ao trabalho da Presidência francesa e às discussões do Conselho EPSCO de Dezembro de 2008. Acredito que o Parlamento Europeu e o Conselho partilham visões semelhantes sobre este assunto. A iniciativa é necessária, uma vez que irá melhorar a situação de milhões de pacientes que sofrem destas doenças e proporcionar-lhes mais hipóteses de receberem cuidados adequados e informação compreensível. Trata-se de algo que deve ser alcançado, por exemplo, através da criação de definições comuns de doenças raras, de um maior desenvolvimento das actividades da UE com base na rede Orphanet, da coordenação da investigação europeia, incluindo a cooperação com países terceiros, da criação e do apoio de centros de competência e do desenvolvimento de redes de referência europeias para doenças raras. O Conselho reconhece também o papel-chave das organizações independentes de pacientes no desenvolvimento e na implementação de políticas nacionais no domínio das doenças raras. A Presidência checa está de momento a concluir negociações sobre a proposta nos órgãos do Conselho e procurará conseguir que seja adoptada pelo Conselho EPSCO em Junho deste ano. No entanto, devido à importância desta questão, o Conselho decidiu consultar o Parlamento Europeu também neste caso, e considerará atentamente a opinião do Parlamento. Gostaria de terminar agradecendo, uma vez mais, a todos aqueles que participaram na elaboração do relatório do Parlamento Europeu e, em particular, ao relator, senhor deputado Antonios Trakatellis, que o redigiu. Membro da Comissão. - (EL) Senhor Presidente, gostaria de agradecer a todos os senhores deputados que participaram no trabalho do Parlamento sobre a proposta de recomendação do Conselho relativa às doenças raras. Gostaria de agradecer de modo especial ao relator, o Reitor Antonios Trakatellis, por ter coordenado os debates e, naturalmente, pelo seu relatório. As doenças raras, que individualmente afectam um número muito reduzido de pessoas e que na sua maioria são genéticas, podem causar a morte ou deficiências crónicas. No entanto, embora a incidência de cada doença rara considerada separadamente seja muito baixa, estamos perante doenças que, no seu conjunto, afectam cerca de 6% da população total da União Europeia em alguns aspectos das suas vidas. Isto significa que, na União Europeia, entre 29 e 36 milhões de pessoas são afectadas ou podem vir a ser afectadas por uma doença rara. No entanto, devido à raridade de cada doença, é impossível que cada Estado-Membro disponha das competências especializadas necessárias para o seu diagnóstico e para o tratamento dos doentes. Este é, portanto, um excelente exemplo do sector da saúde em que a Europa pode oferecer um valor acrescentado específico, e foi por isso que a Comissão aprovou a acção estratégica. A estratégia europeia é complementada pela proposta de recomendação do Conselho sobre as acções a desenvolver nos Estados-Membros. Este projecto de recomendação tem por finalidade ajudar os Estados-Membros a lidar mais eficazmente, mais efectivamente e mais globalmente com as doenças raras. Uma área de acção importante é a recolha de especialização através de redes europeias de referência, as quais podem oferecer valor acrescentado à acção desenvolvida pelos Estados-Membros no domínio das doenças raras e também noutros casos. Além disso, podem facilitar a partilha de saber-fazer e de especializações e, quando necessário, encaminhar os doentes para os serviços a que devem recorrer quando essas especializações não podem chegar até eles. A proposta da Comissão de uma directiva relativa aos direitos dos doentes a cuidados de saúde transfronteiriços inclui disposições especiais que visam apoiar a mobilidade dos doentes e proporcionar um quadro legal para as redes europeias de referência. Há ainda muitas maneiras através das quais a acção europeia pode apoiar os Estados-Membros no combate às doenças raras, tais como a melhor identificação e reconhecimento das doenças, o apoio à investigação no domínio das doenças raras, e mecanismos como a regulamentação dos medicamentos órfãos. Agradeço, portanto, o apoio do Parlamento à vasta gama de questões abrangidas pelo presente relatório, e aguardo com grande interesse o vosso debate. relatora de parecer da Comissão da Indústria, da Investigação e da Energia. - (FR) Senhor Presidente, os pacientes com doenças raras estão sujeitos a diagnósticos errados e, muitas vezes, não beneficiam de nenhum tratamento. A raridade dessas doenças gera desafios, do ponto de vista tanto científico como económico. Ora, tendo sido relatora do regulamento sobre os medicamentos órfãos, há 10 anos, sei perfeitamente o quanto essas doenças são demasiado pouco numerosas para constituírem um desafio local ou regional, e o quanto são, pelo contrário, demasiado numerosas para serem ensinadas aos profissionais de saúde. Assim, as peritagens são raras. A resposta passa necessariamente pela Europa, e a nossa Comissão da Indústria, da Investigação e da Energia apoia o senhor deputado Antonios Trakatellis na sua vontade de reforçar a investigação e a prevenção. Como privar, por exemplo, um casal com dois filhos que sofrem de mucoviscidose e que gostaria de ter um terceiro filho, dos progressos da investigação para que este não sofra da mesma doença? É por isso que é necessária mais coordenação, mais segurança e mais clareza para os pacientes. São assuntos essenciais, que correspondem às expectativas dos cidadãos europeus numa Europa da saúde. em nome do Grupo PPE-DE. - (DE) Senhor Presidente, Senhora Comissária, auxiliar os doentes que sofrem de doenças raras sempre foi uma das grandes preocupações do Parlamento Europeu. Os doentes que sofrem dessas doenças - disse-se aqui - precisam de apoio à escala europeia. Os esforços nacionais neste domínio não bastam. Porque estas doenças são tão raras, nem todos os Estados-Membros têm centros e especialistas que se dediquem a elas. Para fins de investigação - e este é um aspecto muito importante - é preciso um certo número de doentes para a doença poder ser investigada ou para desenvolver novas terapias. O mesmo se aplica ao desenvolvimento de novos medicamentos. A senhora deputada Grossetête referiu o regulamento sobre os medicamentos órfãos, que é muito importante. A iniciativa da Comissão, Senhora Comissária, é igualmente muito importante. Nós, no Grupo do Partido Popular Europeu (Democratas-cristãos) e Democratas Europeus, apoiamo-la vivamente nesta iniciativa, apoiando igualmente as muitas melhorias introduzidas pelo colega Trakatellis neste relatório. Contudo, devo dizer, em nome do meu grupo, que existe uma alteração no relatório Trakatellis que contraria este objectivo primordial de auxiliar os doentes. A alteração 15 indica como as doenças congénitas poderiam ser eradicadas através de medidas como o aconselhamento em matéria de genética e a selecção de embriões. Esta redacção chocou muita gente e não apenas os especialistas em ética e os representantes das pessoas com deficiências, mas também os cientistas. A Sociedade Europeia de Genética Humana pediu-nos que rejeitássemos a alteração 15, comparando-a à eugenia da primeira metade do século passado. A política não deveria exercer qualquer pressão. De igual modo, o aconselhamento em matéria de genética não deveria ser dominado por um objectivo político. Por esse motivo, rejeitamos a alteração 15. Deveríamos votar a favor deste relatório - desde que a alteração 15 seja rejeitada - porque é um bom relatório. De outro modo, tudo se torna extremamente problemático. Deveríamos auxiliar as pessoas que sofrem de doenças raras, sem nunca as fazer sentir que estão a mais. em nome do Grupo PSE. - (NL) Estou muito grata ao senhor deputado Trakatellis pelo seu excelente relatório. Se há um domínio em que a cooperação na Europa é útil e proporciona um valor acrescentado é, certamente, o domínio das doenças raras. No caso de doenças raras do metabolismo, de doenças musculares, bem como de formas raras de cancro, é prático e útil trabalhar em conjunto para intercambiar informações sobre técnicas de tratamento e unir forças. Tudo isto é muito importante. Cumpre também tornar as informações acessíveis, e o relatório Trakatellis trata de todas estas questões. Gostaria de chamar a atenção para três assuntos. Primeiro, é necessário que os doentes tenham uma voz na Europa. Nos últimos anos temos visto cada vez mais grupos de doentes bem organizados que também sabem orientar-se na Europa e em Bruxelas. Tudo isso é muito importante e informativo para os políticos, porquanto muitas destas doenças raras são, logicamente, extremamente desconhecidas. É bom, por conseguinte, determinar o modo de financiar estas organizações de doentes, além de ser extremamente importante garantir que estas organizações sejam financiadas independentemente e não sejam apenas dependentes da indústria farmacêutica. Esse é o motivo por que estou a defender o financiamento destas organizações de doentes. Segundo, o desenvolvimento de medicamentos para doenças raras, os chamados medicamentos órfãos, é de importância crucial. É esse o motivo por que temos directivas, mas seria bom dedicar alguma atenção a verificar se isto está, realmente, a funcionar devidamente. Terceiro, este é um assunto controverso que também já foi abordado pelo senhor deputado Liese. Muitas dessas doenças raras são hereditárias. Investigação e selecção de embriões podem evitar grande sofrimento, sendo, porém, importante que os Estados-Membros retenham o poder de decidir sobre os eventuais tratamentos, como, por exemplo, a pré-implementação e selecção de embriões. Apoiamos a alteração 15, mas queremos eliminar a referência à erradicação das doenças. Tal como o senhor deputado Liese já afirmou, isso evoca associações muito desagradáveis. Consideramos também importante que os tratamentos sejam voluntários e que tenham lugar dentro dos limites estabelecidos pelos governos nacionais. Se observadas estas condições, somos a favor da alteração e convidamos todos a apoiá-la, devendo, porém, ser eliminada a referência à erradicação da doença. Nestas condições, estamos plenamente de acordo com o relatório, além de entusiasmados com o trabalho do senhor deputado Trakatellis. Muito obrigada pela atenção prestada. em nome do grupo ALDE. - (FR) Senhor Presidente, gostaria de agradecer ao nosso relator, o senhor deputado Trakatellis, e de pedir desculpa pela minha chegada tardia a este debate, saudando aqui o grupo de visitantes, que aliás justifica esse atraso. Numa audição sobre as doenças raras, que organizei no ano passado no Parlamento com a Eurordis - Organização Europeia de Doenças Raras -, eu tinha recordado que nos competia - que competia à Europa - elevar a fasquia para esses doentes que baseiam todas as suas esperanças na investigação, e foi isso que fez aqui o nosso relator, reforçando consideravelmente o texto da Comissão. O número restrito, por país, de pacientes envolvidos e a fragmentação dos conhecimentos em toda a União fazem das doenças raras o exemplo por excelência da necessidade absoluta de uma acção concertada a nível europeu. Conhecer melhor essas doenças, diagnosticá-las melhor, tratá-las, apoiar melhor os doentes e as suas famílias, eis a nossa vontade, que é unânime. Restam as questões do calendário, evidentemente, e do financiamento. São possíveis opções diferentes, que estamos a explorar. Para além dos fundos atribuídos pela União Europeia ou pelos Estados, será igualmente útil encontrar outras fontes de financiamento. Uma opção que funciona bem em muitos Estados-Membros é a das parcerias público-privadas. E não posso deixar de citar o considerável apoio financeiro fornecido pela mobilização dos cidadãos: o Téléton em França, o Télévie na Bélgica francófona. Este último permite duplicar, nem mais nem menos, o orçamento da investigação científica; um orçamento indigente, permitam-me afirmá-lo de passagem: 13 euros por ano e por cidadão, comparados com os 50 euros em França ou os 57 euros na Alemanha, para apenas usar duas comparações. Para concluir, Senhor Presidente, dois milhões de pacientes na Europa estão a observar-nos. A vontade é patente. Cabe-nos fazer com que não se deixe ficar por um catálogo de boas intenções. Só mais uma coisa: o Grupo da Aliança dos Democratas e Liberais pela Europa apoia a alteração 15. em nome do Grupo Verts/ALE. - (DE) Senhor Presidente, Senhoras e Senhores Deputados, escusado será dizer que apoiamos a ideia de auxiliar as pessoas que sofrem de doenças raras. Assim sendo, a alteração 15 é completamente inaceitável de um ponto de vista ético. Nunca mais deverá ser travado na Europa um debate sobre que vida merece ser vivida ou não. Não deverá ser exercida qualquer pressão política e social na Europa para forçar os pais a optar conscientemente por não ter uma criança deficiente. A selecção de embriões equivaleria a romper as comportas da ética. Por essa razão, temos de rejeitar esta alteração. Não é suficiente suprimir a palavra "erradicar", que na realidade, é triste dizê-lo, se coaduna com o uso fascista da linguagem. Proceder desse modo significaria que continuaríamos a ser confrontados com a selecção de embriões. Seria intolerável se esta alteração e a sua ideia de seleccionar embriões servissem de pretexto para uma nova ética na Europa. Devemos opor-nos terminantemente à discriminação genética. A alteração 15 deverá, por isso, ser rejeitada na íntegra. De outro modo, o nosso grupo será, infelizmente, forçado a dissociar-se deste relatório apesar de tudo o mais nele contido ser extremamente positivo. (NL) O relatório Trakatellis faz referência a algumas lacunas registadas nas recomendações do Conselho, observações que, em minha opinião, estão correctas. A propósito, pessoalmente, também estou convencido da necessidade de uma abordagem coordenada na União Europeia no domínio das doenças raras. Não obstante, nem a recomendação, nem o relatório mencionam o aspecto das doenças raras que estão a chegar do mundo em desenvolvimento. Assim, por exemplo, estamos a assistir ao regresso da tuberculose, doença que, até recentemente, tinha desaparecido completamente, ou quase completamente, da Europa e que agora está a ser importada de novo através da migração em massa. Logo, também neste caso se torna necessária uma acção urgente sob a forma de especificação das zonas de risco, intercambiando informações, procedendo a exames de controlo nos cruzamentos das fronteiras externas da Comunidade, etc. É evidente que é da maior importância dar à política de saúde pública primazia sobre o politicamente correcto. (DE) Senhor Presidente, Senhora Comissária, Senhoras e Senhores Deputados, propomo-nos trabalhar juntos para alcançar condições ideais para a prestação de cuidados de saúde na Europa. Especialmente nas zonas rurais da União Europeia, perto das fronteiras nacionais - como a minha terra, situada na grande região transfronteiriça entre a Alemanha, a Bélgica, o Luxemburgo e a França - a promoção da mobilidade dos doentes, que agora debatemos, constitui um factor particularmente importante para a melhoria e aumento da eficácia da prestação de cuidados de saúde. Porém, em tudo o que fazemos devemos defender e observar as normas éticas dos Estado-Membros. Isto aplica-se às análises do ADN, tal como se aplica à inseminação artificial, aplicando-se igualmente às doenças raras, das quais trata o relatório Trakatellis. É necessário dotar as doenças raras de um enquadramento político mais forte, de modo a melhorar a investigação e o tratamento, uma vez que a indústria farmacêutica prefere investir nos grandes mercados. Ao lutar pela saúde das pessoas, não devemos procurar erradicar as doenças raras através de medidas como, por exemplo, a selecção de embriões. O que aqui está em causa é, afinal, curar as pessoas. Só por si, este aspecto consegue desviar todo um relatório - que, de resto, faz uma boa abordagem - para uma direcção moralmente perigosa. Na alteração 15, a primazia não é dada à cura mas à selecção. Quem tem o direito de decidir que vida merece ser vivida? Acaso acreditamos que prevenir significa impedir a vida? Eu não acredito. No meu país, e aliás em muitos outros Estados-Membros, é proibido efectuar um diagnóstico antes da implantação e por uma boa razão. Que documentos oficiais da União Europeia empreguem sem pudor conceitos como erradicação e selecção de embriões é algo que considero chocante e contrário ao nosso objectivo expresso de reconhecimento e integração das pessoas com deficiências ou doentes na nossa sociedade. Apelo a todos que votem contra a alteração 15 como uma questão de máxima relevância, de modo a que o relatório Trakatellis, de resto um bom relatório, possa obter uma boa maioria. (ET) Eu julgo que as acções coordenadas a nível da União Europeia e dos Estados-Membros no domínio das doenças raras são absolutamente essenciais. Apoio a posição do relator, segundo o qual esta recomendação do Conselho e o plano de acção na sua forma actual são insuficientes e que não é possível criar um programa que funcione na União Europeia a partir desta base. Não há recomendações específicas nem prazos definidos para a aplicação. Não vai ser seguramente possível conseguir avanços neste domínio, sem esforços e financiamento por parte da União Europeia e dos Estados-Membros. Julgo que as doenças raras devem, indiscutivelmente, receber uma atenção especial e temos de considerar as necessidades específicas desses vários milhões de cidadãos, para lhes possibilitar a garantia de uma vida digna no futuro. Eu não concordo com a afirmação feita pelo orador anterior, o senhor deputado Claeys, de que a tuberculose chega aos Estados-Membros a partir de países terceiros. Eu não estou de acordo com isso. A tuberculose resulta da pobreza e da falta de habitação e nos Estados-Membros com níveis de vida mais baixos esta doença é hoje comum. Presidente em exercício do Conselho. - (CS) Senhoras e Senhores Deputados, gostaria de agradecer a todos pelos vossos comentários, sugestões e observações. Gostei de ouvir que, em princípio, as opiniões do Parlamento Europeu e do Conselho coincidem nesta questão. Evidentemente, só posso concordar com a afirmação do relator, senhor deputado Trakatellis, de que o projecto se aplica a doenças que podem ser raras mas que atingem milhares de pessoas. Penso que é importante dizer que, neste domínio, uma melhor coordenação e cooperação entre os Estados-Membros pode proporcionar benefícios aos pacientes devido aos centros especializados onde poderá haver benefícios financeiros devido às economias de escala a que a senhora Comissária Vassiliou se referiu. O Conselho considerará, obviamente, com atenção todas as propostas de alteração do Parlamento Europeu e, com base nisso, decidirá sobre a inclusão das mesmas na versão final da proposta. Membro da Comissão. - (EL) Senhor Presidente, Senhoras e Senhores Deputados, o debate de hoje demonstrou o enorme interesse que esta importante área da saúde pública suscita. A acção europeia no domínio das doenças raras é uma matéria que tem merecido a concordância geral em todas as instituições europeias, e estou muito grata ao Parlamento pelo seu apoio a esta iniciativa. As doenças raras são indubitavelmente reconhecidas como uma área da saúde pública em que a existência de 27 abordagens nacionais diferentes seria inadequada e ineficaz. Esta recomendação permitir-nos-á abordar os problemas específicos associados às doenças raras e tentar melhorar as vidas das pessoas por elas afectadas. Para além dos próprios doentes, esta acção também irá abranger os seus familiares e amigos. Conseguiremos atingir esse objectivo em grande medida através de recomendações dirigidas aos Estados-Membros para que desenvolvam planos e estratégias no domínio das doenças raras, bem como através da criação de redes europeias de referência. Relativamente à proposta do Reitor Trakatellis para que preparemos e apresentemos um relatório sobre os resultados da recomendação até ao final de 2012, quero dizer que não temos nenhuma objecção e que vamos tê-la em conta. que foram feitas pelos senhores deputados. Em primeiro lugar, vou referir-me à alteração 15, para dizer que desejo sublinhar que as matérias de ética extravasam a competência da UE. É o que acontece neste caso, devido às diferenças jurídicas que existem entre os Estados-Membros no atinente ao rastreio e às escolhas éticas que têm de ser feitas na base dessa informação. Foi referida a necessidade de financiamento. Cabe aos Estados-Membros considerar o financiamento do tratamento de doenças raras. A Comissão espera que estas propostas contribuam para que se reconheça a importância de tal investimento, e para que se faça o melhor uso possível dos fundos que estão disponíveis através da cooperação europeia. No que toca a financiamento comunitário adicional, os limites existentes no actual programa de saúde devem-se à perspectiva financeira global definida pelo Parlamento e pelo Conselho. Se o Parlamento entender que carecemos de mais financiamento comunitário para as doenças raras, então terá de tratar disso pelos procedimentos orçamentais. A senhora deputada Corbey aludiu à ajuda que devemos dar aos grupos de doentes. A Comissão concorda com a importância dos grupos de doentes. Trabalhamos em relação estreita com eles, designadamente com o Eurordis. Patrocinei recentemente o lançamento de um livro que contém depoimentos de 12 000 doentes. O empenho dos cidadãos é uma parte crucial do trabalho nesta área. (EL) Senhor Presidente, para concluir, gostaria de salientar que, com a melhoria do acesso dos doentes a cuidados de saúde especializados, com o apoio à investigação e desenvolvimento de tratamentos eficazes e com a cooperação transfronteiriça, esperamos que os doentes encontrem mais facilmente os especialistas de que precisam. relator. - (EL) Senhor Presidente, estou extremamente grato pelos comentários dos meus colegas, pelos comentários do Conselho e pelo discurso da Comissária Vassiliou, que demonstrou ser uma pessoa de espírito aberto e estar preparada para adoptar, pelo menos, a alteração em que convidamos a Comissão a apresentar uma proposta até ao fim de 2012, para que possamos avançar rapidamente no domínio das doenças raras na Europa. Está encerrado o debate. A votação terá lugar dentro de alguns minutos. Declarações escritas (Artigo 142.º) por escrito. - (IT) A prevenção e o tratamento de qualquer doença, incluindo as doenças raras, exigem o máximo empenho das instituições públicas, mas o tratamento e a prevenção não podem ser feitos com o elevadíssimo custo de sacrificar a vida de qualquer ser humano, mesmo que em benefício de outros. Isso estaria em profunda contradição com o espírito da União Europeia, fundada no reconhecimento da igual dignidade dos membros da família humana. O diagnóstico genético dos embriões para escolher os melhores e os mais saudáveis, matando os outros, é uma discriminação inaceitável de seres humanos. Alguns Estados-Membros autorizam-no, mas a União Europeia não pode de modo algum encorajar as leis ou as práticas que o permitam. Por esta razão, não obstante a minha determinação em combater todas as doenças, sou contrário a um texto cujas partes meritórias estão em contradição com o conteúdo gravemente negativo do artigo 4.º, com a redacção que lhe seria dada pela alteração 15.