O albinismo é uma condição genética que se caracteriza pela falta de melanina no corpo. Sem ela, os indivíduos apresentam pele extremamente branca e olhos e cabelos claros. Mesmo assim, você sabia que afrodescendentes podem ser albinos? Foto: Gustavo Lacerda/www.gustavolacerda.com.br/ / Divulgação O albinismo é uma condição genética que se caracteriza pela falta de melanina no corpo. Sem ela, os indivíduos apresentam pele extremamente branca e olhos e cabelos claros. Mesmo assim, você sabia que afrodescendentes podem ser albinos? Na verdade, a maior prevalência do albinismo ocorre justamente no continente africano, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Essa condição, que pode provocar problemas na pele e deficiência visual, afeta todas as etnias - e até animais e plantas. Mundialmente, estima-se que haja um albino para cada 17 mil pessoas. A prevalência dos diferentes tipos de albinismo varia conforme a população. De acordo com estatísticas de 2006 da OMS, dados de África do Sul, Zimbábue, Tanzânia e Nigéria mostram prevalências tão altas quanto um caso para cada 1 mil habitantes em populações selecionadas. No geral, a prevalência se situa entre um caso a cada 5 mil pessoas e um caso a cada 15 mil pessoas. Notícias relacionadas Capes: Mais pesquisadores deixam cargos e número de renúncias chega a 80 Capes: Justiça manda retomar avaliação da pós-graduação As notícias do dia você acompanha na capa do Terra; confira! Na África, muitos indivíduos com essa condição são alvo de violência por preconceito. Em alguns países, o albinismo é tido como um símbolo de sorte. Em outros, como uma maldição. Na Tanzânia, de 2000 a 2013, houve 72 assassinatos de albinos, segundo relatório das Nações Unidas de setembro deste ano. E, na Tanzânia, existe uma das maiores incidências de albinos no planeta. Um estudo da organização Hats on for Skin Health ("De chapéu pela saúde da pele", em português), da Liga Internacional das Sociedades de Dermatologia, estima que haja 30 mil albinos naquele país, um em cada 1.429 pessoas. Brasil No País, Marcus Maia, coordenador do Programa Nacional de Controle do Câncer da Pele, da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), estima que existam entre 10 e 12 mil albinos, embora não haja estatísticas oficiais. Ele é idealizador do Pró-Albino, um projeto-piloto de assistência e tratamento de albinos. Atualmente, o programa atende 98 pessoas na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. A ideia é que o projeto seja estendido aos 74 serviços credenciados da (SBD). Segundo Maia, a viabilização do projeto pode ocorrer ainda neste ano, como um "presente de Natal". "Antes, nós, dermatologistas, só tínhamos contato com albinos já com câncer de pele ou situações avançadas. Por que esperar que eles viessem? Resolvemos fazer o contrário", conta Maia. De 98 albinos atendidos hoje na Santa Casa, 20 são crianças. "Os pais ficam perdidos", revela o dermatologista. Ali eles ganham orientações sobre cuidados necessários, fazem exames e podem obter mais informações sobre a condição de seus filhos. Muitas dessas famílias são afrodescendentes, o que pode provocar alguma dificuldade de adaptação. Um casal de pele negra pode ter um filho albino, por exemplo, resultado da combinação de genes recessivos. "Às vezes, um albino numa família negra pode ter problemas para se adequar. Se a família não entende, temos que orientar sobre cuidados, trabalhos ao ar livre, o sol, a necessidade de suplementação de vitamina D". Para quem tem dúvida, Maia é taxativo: "Albino não é para pegar sol". Mas não são apenas cuidados com a pele que são necessários. Muitos albinos apresentam visão subnormal, com menos de 30% da capacidade regular. Por isso, o Pró-Albino oferece auxílio oftalmológico completo, com acompanhamento, tratamento e exames. Tipos de albinismo Há dois tipos principais de albinismo oculocutâneo, o tirosinase negativo (1) e o positivo (2). A condição pode ainda ser apenas ocular ou parcial, em algumas partes do corpo. Segundo a Organização Mundial da Saúde, o albinismo oculocutâneo, no qual todo o corpo é afetado, compreende um grupo de condições genéticas com uma herança autossômica recessiva. É caracterizado pela hipopigmentação da pele, do cabelo e dos olhos devido à pequena ou ausência da produção de melanina. Ensaio No início de 2009, o fotógrafo Gustavo Lacerda teve uma ideia que lhe renderia diversos prêmios e reconhecimento internacional. "Sempre me interessei por fotografar quem quase nunca é fotografado", conta o mineiro, bacharel em Jornalismo pela Universidade Federal de Minas Gerais. "A beleza fora dos padrões dos albinos já me chamava a atenção há alguns anos e decidi tentar convencer algumas dessas pessoas a se deixarem ser fotografadas. A primeira fase do projeto foi de pesquisa sobre albinismo. Queria compreender um pouco mais antes de começar a fotografar". Não foi uma empreitada fácil. Depois de estudar o assunto, ele tinha que localizar os albinos e ainda convencê-los a participar. "Embora não haja estatísticas oficiais, eles são pouquíssimos e, como geralmente são pessoas tímidas e que se sentem excluídas, raramente são percebidos pelas ruas". Com auxílio de um blog que trata sobre o tema, Lacerda encontrou leitores dispostos a encarar sua câmera. Com o boca a boca gerado, a iniciativa se popularizou, amealhou prêmios nacionais e internacionais e levou o fotógrafo a passar quatro anos registrando albinos em diferentes regiões do Brasil. Atualmente, ele edita material para um livro sobre o tema, que deverá ser lançado em 2014. Populações isoladas No ano passado, Lacerda viajou para a Ilha dos Lençóis, no Maranhão, um pequeno e afastado lugarejo conhecido pela alta densidade de habitantes albinos. "Nesses casos, de populações isoladas, pode ocorrer um número alto de relações consanguíneas", explica Marcus Maia. Ou seja, regiões isoladas podem apresentar maior número de casamentos entre indivíduos de parentesco próximo ou não muito distante. Com isso, caso haja alelos de albinismo na população, é maior a probabilidade de cruzamento entre pessoas portadoras desses alelos, o que resultaria em um número maior de filhos albinos. É também o caso de índios guaranis e caigangues que habitam reservas no norte do Rio Grande do Sul. O isolamento da comunidade no Estado contribui para essa situação, de acordo com Francisco Salzano, pesquisador do Instituto de Biociências da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Ufrgs), que estudou o albinismo no norte do RS. Em uma população indígena de aproximadamente 13,5 mil pessoas, existem cerca de 55 casos de albinismo, um índice que ronda um caso a cada 250 indivíduos, conforme dados da Fundação Nacional da Saúde (Funasa). Por desconhecimento e preconceito, alguns grupos isolados no mundo apresentam a tendência de eliminar indivíduos com albinismo. De acordo com a Fundação Nacional do Índio, porém, essa prática não foi detectada em nenhuma reserva indígena do estado. Atualmente, com verba da Funasa, a comunidade conta com suprimento de filtro solar e óculos anuais, consultas periódicas com oftalmologistas em Passo Fundo e exames pré-natais entre as gestantes. Vida longe da luz Isolamento social contribui para a disseminação do albinismo entre população de índios caingangues no Rio Grande do Sul, uma herança genética que os afasta do sol * Carlos Dominguez Onório é albino. Está sempre de boné e usa filtro solar fator 50. Foge do sol que lhe abre feridas doloridas na testa, bochecha, pescoço e lombo. A cada 20 mil pessoas que nascem no mundo, uma é albina e está condenada geneticamente a viver longe do sol. A doença não escolhe raça e se prolifera mais em grupos isolados que vivem em comunidades pequenas. É o caso dos índios caingangues que habitam reservas no Norte do Rio Grande do Sul. O distanciamento da população branca faz com que, entre uma população indígena de 13.448 índios, existam 54 casos de albinismo, o que significa um índice de um caso para cada 249 pessoas. Um número alto que abriga a história de jovens como Onório de Moura, 20 anos, figura bem conhecida na área indígena de Serrinha, reserva vizinha ao município de Engenho Velho, a 150 quilômetros de Passo Fundo. Filho de pai e mãe caingangue que ostentam a cor de cuia característica da etnia, Onório possui uma anomalia genética exótica entre as 120 famílias de índios que vivem no local. A condição é caracterizada pela ausência de melanina, pigmento negro encontrado no corpo, como na pele e nos pelos. Para o rapaz, o principal problema é a visão comprometida. Segundo o oftalmologista Leonardo Fasolo, de Passo Fundo, o albinismo pode provocar alterações na mácula, região mais nobre do olho, responsável por fazer o foco da imagem na retina. "Se existe má-formação, não há o que fazer. Os óculos corrigem o grau, mas o albino sempre vai ter dificuldade de focalizar as imagens, principalmente se for ao sol", conta Fasolo. Onório não é diferente. Tem de trocar de óculos todos os anos. Mas o jovem é persistente. É um aluno dedicado – está no 2º ano do ensino médio –, embora tenha sido reprovado no último ano. Ele estuda na Escola Estadual de Ensino Médio Floriano Peixoto, em Engenho Velho. "Estou lutando. Tenho dificuldade de ler. Mas penso em fazer faculdade. Dizem que agora tem vaga para índio", diz o jovem, referindo-se à política de cotas para estudantes de descendência indígena nas universidades federais. A diretora do colégio, Susete Trombetta Alba, 41 anos, diz que Onório vai muito bem nos estudos, apesar do problema de visão. "Fazemos provas aumentadas para ele. Fora isso, não tem nenhuma diferença para os outros alunos. Ele se sente bem na escola e participa das atividades, não se isola", explica. Na família de Onório – formada pelo pai, Antônio Isaías de Moura, pela mãe, Vicentina, e pelos nove filhos – há mais duas adolescentes albinas: as irmãs Marisete, 15 anos, e Rosileia, 12 anos. Apesar de frequentarem escolas e receberem do governo federal assistência em saúde e alimentos, a possibilidade de deixar a vida fechada ao grupo social indígena é pequena. Isso acaba provocando casamentos entre parentes, o que leva ao aumento dos casos. "Uma prima minha, lá de Nonoai, também era albina. Deve ser por isso que me nasceram filhos assim. Agora têm de sempre cuidar com o sol. E os médicos me falaram que eles vão ficar por aí. Eles falaram que é para ser assim", argumenta Moura. O pesquisador do Instituto de Biociências da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) Francisco Salzano é um especialista na composição genética do povo gaúcho. Salzano estudou casos de albinismo no Norte do Estado. Ele considera que o número de albinos indígenas gaúchos é relativamente alto e atribui esta tendência à vida isolada na reserva. "A maior frequência de casos é de quem está em comunidades isoladas onde ocorrem casamentos relacionados, como primos. Como não há nenhum tabu cultural dentro da comunidade caingangue quanto ao albino, ele vive e se relaciona com aquele grupo social", afirma Salzano. O coordenador estadual da Funasa, Geraldo Mello, não concorda. Para ele, o número não é significativo. "O índice de aparecimento de casos de albinismo entre os indígenas do Rio Grande do Sul não é maior do que em outras comunidades brancas, levando em consideração que são grupos mais fechados. Não é um caso endêmico. Não é diferente da comunidade branca", garante. O isolamento dentro dos 11.950 hectares da reserva da Serrinha é uma realidade para Onório. Apesar de frequentar a escola, o contato social se dá majoritariamente com caingangues. Mas nem por isso o jovem deixa de adotar hábitos não tradicionais. Recentemente pintou os cabelos de vermelho e desfilou a cabeça colorida pela pequena Engenho Velho. Longe do sol, é claro. * Jornalista e fotógrafo / Especial para o Terra 1 de 10 O indonésio Lauw Tjoan Eng sofreria de neurofibromatose, uma doença rara que causa o aparecimento de tumores benignos no corpo. Após uma reportagem feita em 2012, ele recebeu auxílio de médicos, que devolveram a visão ao olho dele que ficou coberto pelos tumores. Eng não trabalha por causa da doença, mas recebe ajuda de um parente. Após seu caso ficar conhecido, um hospital e médicos ofereceram tratamento de graça para o homem, que ainda ganhou uma viagem para um parque temático em Singapura. Veja a seguir outros casos incríveis de doenças raras