DISPÕE SOBRE A OBRIGATORIEDADE DAS UNIDADES DE SAÚDE REALIZAR O EXAME DIAGNÓSTICO DA DOENÇA FALCIFORME NO PROTOCOLO DO PRÉ-NATAL NO ÂMBITO DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO Autor(es): Deputada MÔNICA FRANCISCO, André Ceciliano, Martha Rocha, Carlos Minc, Waldeck Carneiro, Renata Souza, Eliomar Coelho, Chiquinho Da Mangueira, Wellington José, Zeidan, Enfermeira Rejane, Franciane Motta, Tia Ju, Flavio Serafini, Giovani Ratinho, Marcelo Dino, Sergio Fernandes , Marcos Muller, Jair Bittencourt, Marcelo Cabeleireiro, Valdecy Da Saúde, Val Ceasa, Márcio Canella A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO RESOLVE: Art. 1º. Ficam as unidades de saúde, públicas e privadas, obrigadas a realizar o exame de eletroforese de hemoglobina, visando o diagnóstico da doença falciforme, no protocolo do acompanhamento pré-natal no âmbito do Estado do Rio de Janeiro. Parágrafo Único. Sendo diagnosticadas com a doença falciforme, a gestante deverá receber todas as orientações e informações necessárias, bem como o respectivo tratamento, acompanhamento e encaminhamento para o Serviço de Atenção Especializada. Art. 2º. Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Plenário Barbosa Lima Sobrinho, 15 de setembro de 2020. Deputados MÔNICA FRANCISCO, André Ceciliano, Martha Rocha, Carlos Minc, Waldeck Carneiro, Renata Souza, Eliomar Coelho, Chiquinho Da Mangueira, Wellington José, Zeidan, Enfermeira Rejane, Franciane Motta, Tia Ju, Flavio Serafini, Giovani Ratinho, Marcelo Dino, Sergio Fernandes , Marcos Muller, Jair Bittencourt, Marcelo Cabeleireiro, Valdecy Da Saúde, Val Ceasa, Márcio Canella JUSTIFICATIVA A doença falciforme decorre de uma condição genética em razão da alteração em uma hemoglobina, configurando a doença hereditária mais comum no Brasil e integrando o conjunto de doenças denominadas hemoglobinopatias. Segundo os dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal, estima-se que nasçam em torno de 3.500 crianças com a doença falciforme e cerca de 200.000 com o traço falciforme, sendo os maiores índices apresentados pelos estados da Bahia, Rio de Janeiro, Pernambuco, Minas Gerais e Maranhão. Ainda segundo o Ministério da Saúde, é estimado que 4% da população brasileira apresenta o traço falciforme. Só em 2019, segundo o Programa , 1.214 casos com a doença falciforme e 61.021 com o traço falciforme foram diagnosticados. Destacando-se que sem o devido tratamento no tempo adequado apenas 20% das crianças atingem cinco anos de idade. Realidade que tem exigido atenção do poder público e políticas especializadas visando o diagnóstico precoce da doença, como a realização de exames para detecção da doença em recém nascidos, como determinado nas Portarias nº 22, de 15 de janeiro de 1995 e nº 822, de 06 de junho de 2001, ambas do Ministério da Saúde, sendo esta diretriz reforçada na Portaria nº 1.931, de 16 de agosto de 2005. Além disso, o Governo Federal instituiu a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoas com Doença Falciforme e outras hemoglobinopatias (Portaria GM/MS nº 1.391, de 16 de agosto de 2005), incluindo o exame na atenção básica, na Rede Cegonha e na doação de sangue. Em 2015, o SUS igualmente passa a disponibilizar o transplante de médula óssea para as pessoas com a doença. Destaca-se que 50% das grávidas com a doença falciforme apresentam infecções, sendo o diagnóstico precoce fundamental para um tratamento adequado e eficaz, reduzindo-se os riscos para as gestantes.A doença pode aumentar as complicações durante a gravidez, alterando o seu desenvolvimento e gerando riscos de vida. Segundo o Manual de Educação em Saúde, elaborado pelo Ministério da Saúde, entre as complicações apresentam-se infecções urinárias, complicações pulmonares, anemia e pré-eclâmpsia, além de elevação da taxa de mortalidade perinatal. Em pesquisa realizada pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), demonstrou-se que um terço das gestantes com a doença pode apresentar complicações graves, em especial associadas à doenças pulmonares. Em razão disso, em 2012 foi incluída a realização da eletroforese de hemoglobina na lista de procedimentos pré-natais realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), consistindo num exame fundamental para detecção da anemia falciforme. A diminuição desses riscos está diretamente associada às oportunidades de diagnóstico precoce da doença, bem como o acesso à informações e condições médicas no pré-natal, no parto e no pós-parto que observe essas necessidades e especificidades, dispensando um tratamento adequado e atenção integral. Não obstante, no âmbito do Estado do Rio de Janeiro, conforme consta em seu Plano Estadual de Saúde (2020-2023), consiste meta estruturar a rede de cuidados às pessoas com doença falciforme, visando o acesso adequado. Em razão disso, apresentamos o presente projeto de lei determinando que as unidades de saúde, públicas e privadas, realizem o exame de eletroforese de hemoglobina, visando o diagnóstico da doença falciforme, no protocolo do acompanhamento pré-natal no âmbito do Estado do Rio de Janeiro. Legislação Citada Atalho para outros documentos Informações Básicas Código <PHONE> Autor MÔNICA FRANCISCO, André Ceciliano, Martha Rocha, Carlos Minc, Waldeck Carneiro, Renata Souza, Eliomar Coelho, Chiquinho Da Mangueira, Wellington José, Zeidan, Enfermeira Rejane, Franciane Motta, Tia Ju, Flavio Serafini, Giovani Ratinho, Marcelo Dino, Sergio Fernandes , Marcos Muller, Jair Bittencourt, Marcelo Cabeleireiro, Valdecy Da Saúde, Val Ceasa, Márcio Canella Protocolo 22309 Mensagem Regime de Tramitação Ordinária Link: Datas: Entrada 09/15/2020 Despacho 09/15/2020 Publicação 09/16/2020 Republicação 05/19/2021 Comissões a serem distribuidas 01.:Constituição e Justiça 02.:Saúde 03.:Defesa dos Direitos da Mulher 04.:Orçamento Finanças Fiscalização Financeira e Controle TRAMITAÇÃO DO PROJETO DE LEI Nº 3131/2020 Cadastro de Proposições Data Public Autor(es) Distribuição => <PHONE> => Comissão de Saúde => Relator: Sem Distribuição => Proposição <PHONE> => Parecer: