(CNN) Na década de 1950, era o câncer. Silêncio, silêncio, sussurro, sussurro. "Eles chamavam de palavra com 'C', e não se falava sobre isso nos consultórios médicos", disse Beth Kallmyer, da Alzheimer's Association. "Certamente não foi falado no público em geral, foi sussurrado." Hoje é a doença de Alzheimer, e 55% dos pacientes e seus cuidadores dizem que seus médicos nunca lhes disseram que tinham a doença devastadora, de acordo com um relatório especial da Associação de Alzheimer divulgado esta semana. Compare isso com um dos quatro grandes tipos de câncer - mama, colorretal, pulmão e próstata - mais de 90% disseram que seus médicos não tiveram nenhum problema em dar-lhes o diagnóstico. “Não se fala em Alzheimer, muitos médicos não estão dando o diagnóstico”, acrescentou Kallmyer em um webcast. "Precisamos mudar isso. É uma doença, não há nada para se envergonhar." "Esta é uma descoberta muito atual, muito bem feita e bastante dramática, vamos ser honestos", disse o Dr. Pierre Tariot, diretor do Banner's Alzheimer's Institute. “Lembro-me do fato bastante preocupante de que até 60% das pessoas que sofrem de demência morrem sem que a demência tenha sido diagnosticada por seu médico”. Porque o silêncio? Este não é o primeiro relatório a mostrar que os médicos estão evitando essa conversa difícil. Mas por que? Isso também foi estudado, e as razões que os médicos dão variam de incerteza diagnóstica e medo de causar sofrimento emocional a restrições de tempo, falta de apoio e estigma. “Há um elemento de estigma aqui em relação aos problemas cerebrais e de saúde mental em geral”, disse Tariot. "Eu chamaria isso de constrangimento profissional. Eu realmente não posso evitar essa condição, por que investir tempo e energia falando sobre isso, isso me faz contorcer." "Acho que a comparação do mal de Alzheimer com o câncer é apropriada", disse o Dr. Tom Price, diretor médico da Clínica Geriátrica da Emory University. "Eu dou aos pacientes um novo diagnóstico da doença de Alzheimer muitas vezes por semana, e toda vez é desconfortável, e tenho feito isso por mais de 10 anos. É mais fácil falar sobre o câncer agora que existem tantos novos e eficazes estratégias de tratamento e motivo de otimismo com a sobrevivência do câncer em alta de todos os tempos." O que está em jogo . Os defensores da doença de Alzheimer enfatizam a importância de fornecer ao paciente todos os fatos, o mais cedo possível, para que eles possam trabalhar com sua família para organizar as diretrizes legais e de saúde e ter tempo para realizar os desejos de toda a vida. É tão importante para o cuidador. "Imagine que é o seu cônjuge", disse Tariot. "A personalidade muda, a memória é diferente, a linguagem e a comunicação são diferentes, você não sabe o que está acontecendo. Então você começa a obter respostas e tem uma noção de como jogar com seus pontos fortes e minimizar suas fraquezas. Aqui estão as viagens dicas, dicas de comunicação e questões de segurança; aqui estão maneiras de ficar feliz e alegre, mesmo que esta seja uma nova doença crônica." Há outro fator crítico também: o acesso a ensaios clínicos que podem ajudar a retardar a doença. "Neste momento, os grandes estudos em andamento na prevenção estão realmente olhando para as pessoas nos estágios iniciais da doença de Alzheimer", disse Kallmyer. "Portanto, ao esperar, eles também podem perder os ensaios clínicos." Abordando a 'lacuna' "Queremos deixar claro que acreditamos que os médicos são bem-intencionados, mas há uma lacuna em algum lugar", disse Keith Fargo, Diretor de Programas Científicos da Alzheimer's Association. “Vimos médicos dizerem falta de tempo, falta de recursos, então achamos que a resposta para isso tem a ver principalmente com educação e fornecimento de mais recursos”. Os especialistas com quem a CNN conversou concordaram. "Como campo, falhamos", disse Tariot à CNN. "Não são apenas os médicos nas trincheiras. Escolas médicas, organizações profissionais e sistemas de saúde não reconheceram a importância da identificação e tratamento de pessoas com demência." "Acho que o currículo da faculdade de medicina precisa ser atualizado para incluir doenças neurodegenerativas em seu treinamento de 'dar más notícias' - doenças de Alzheimer e Parkinson, por exemplo", disse Price. “Precisamos educar todos os profissionais de saúde para que estejam cientes de que a hesitação em dar o diagnóstico reduz a capacidade do paciente e da família de fazer algumas escolhas e planejamentos essenciais para o bem-estar emocional e financeiro”.
Apenas 45% dos pacientes e seus cuidadores dizem que seu médico lhes disse que eles têm Alzheimer. No entanto, mais de 90% dos pacientes com câncer comum receberam seu diagnóstico. Os defensores dizem que o diagnóstico verdadeiro é fundamental para a qualidade de vida e planejamento futuro.
