O bebê Malakai está vivo há sete meses e nunca saiu do hospital. O recém-nascido não pode ver, não pode ouvir e luta para respirar. Os médicos dizem que ele pode não conseguir andar. Tendo sido diagnosticado com uma condição médica rara conhecida como Síndrome de Pallister Killian (PKS), sua mãe teve que desistir de seu emprego em Perth para cuidar de seu filho em tempo integral. Sem renda, Stacy Maitai foi forçada a sobreviver com um fundo de assistência social de US$ 90 por semana para sustentar seu bebê e sua filha de sete anos. E a jovem de 28 anos não é elegível para mais assistência financeira do Centrelink, pois ela não é cidadã australiana. Role para baixo para ver o vídeo. O bebê Malakai (foto) está vivo há sete meses e nunca saiu das paredes do hospital. Mãe Stacy Maitai teve que desistir de seu emprego em Perth para cuidar de seu filho em tempo integral. O recém-nascido não pode ver, não pode ouvir e luta para respirar. Os médicos dizem que ele pode não conseguir andar. Cerca de 15 a 20 casos de PKS são conhecidos na Austrália, de acordo com a Pallister Killian Syndrome Foundation of Australia. PKS é um distúrbio cromossômico raro que afeta cerca de 200 pessoas em todo o mundo e 15 desses casos são conhecidos na Austrália, de acordo com a Pallister Killian Syndrome Foundation of Australia. Geralmente não é diagnosticado durante a gravidez e é descoberto no nascimento ou logo após devido à aparência característica ou outras complicações, como atrasos no desenvolvimento, convulsões e defeitos cardíacos congênitos. A Sra. Maitai contou sobre o momento comovente em que soube da condição de seu filho. "Eu queria cometer suicídio porque pensei que era tudo culpa minha", disse ela ao Daily Mail Australia. 'Mas então eu me vi tendo que escolher entre escapar de tudo isso e desistir de meu filho ou ser forte por meus filhos, seguindo em frente e ficando com eles a cada passo do caminho. 'Tem sido uma jornada difícil até agora, mas também uma bênção porque encontrei esperança em Malakai e sei que ele vai superar isso.' A condição geralmente não é diagnosticada durante a gravidez e é identificada no nascimento ou logo após devido à aparência característica ou outra complicação. A Sra. Maitai disse que ficou com o coração partido quando soube da condição de seu filho. Uma página de arrecadação de fundos foi criada para ajudar a família em dificuldades na minha causa, arrecadando até agora mais de US$ 18.000. Enquanto a Sra. Maitai faz malabarismos entre o hospital com Malakai (à esquerda) e em casa sua filha de sete anos, Serenity (à direita). estando $ 4.000 atrasados ​​no aluguel de sua casa de três quartos, que custa $ 380. Enquanto Maitai concilia seu tempo entre o hospital com Malakai e em casa com sua filha de sete anos, Serenity, a tensão financeira de estar sem emprego e dependente de US$ 90 do bem-estar está cobrando seu preço. A mãe solteira diz que está fazendo o possível para manter a comida na mesa, mas recebeu um aviso de despejo depois de ter atrasado US $ 4.000 no aluguel de sua casa de três quartos, que custa US $ 380 por semana. Uma página de arrecadação de fundos no mycause foi criada para ajudar a família em dificuldades, que no momento da publicação arrecadou mais de $ 18.000. "Nossa energia foi cortada e pensei que íamos ser jogados na rua", disse Maitai. 'Felizmente, pudemos usar parte do dinheiro arrecadado para levá-lo direto ao corretor de imóveis, que foi compreensivo o suficiente para nos deixar ficar, embora estivéssemos com o aluguel atrasado. 'Sabe, vim para a Austrália em busca de uma vida melhor e adoro isso aqui. Isso mudou minha vida. Trabalhei desde que me mudei para cá há cerca de quatro anos e paguei todos os meus impostos. 'Fiquei chocado quando o Centrelink me disse que eu não poderia obter mais assistência porque sou Kiwi. 'Com o que atualmente ganho quinzenalmente, é difícil pagar até mesmo as coisas básicas.' Não tendo crescido com uma mãe e um pai adequados na Nova Zelândia, a Sra. Maitai está determinada a dar a seus filhos a vida que ela nunca teve. "Quero ser uma mãe melhor e quero estar presente para meus filhos", disse ela. 'É apenas um jogo de espera com Malakai e os médicos até me perguntaram se eu queria cuidar dele mesmo com sua condição e eu disse que sim. Eu escolhi estar lá para ele e ele vai superar - eu simplesmente sei disso.' A Síndrome de Pallister Killian, também conhecida como PKS, é um distúrbio cromossômico raro. De acordo com a Fundação PKS da Austrália, cerca de 200 a 300 casos de PKS foram relatados em todo o mundo. Cerca de 15 a 20 são conhecidos por estar na Austra lia. 'A maioria desses casos foi diagnosticada nos últimos cinco anos com uma taxa de diagnóstico crescente', afirma a fundação. A condição geralmente não é diagnosticada durante a gravidez e é mais comumente descoberta no nascimento ou logo após devido à aparência característica ou outras complicações. Os sintomas incluem: atraso no desenvolvimento global, comprometimento intelectual leve a profundo, convulsões, hipotonia acentuada (flexibilidade), deficiência auditiva e/ou visual, dificuldade na alimentação e refluxo esofágico, defeitos cardíacos congênitos, apneia, testa alta proeminente, características faciais grosseiras quando criança envelhece, ponte nasal larga, listras ou manchas de pele mais clara ou mais escura, cabelo ralo ou manchas carecas, palato arqueado ou fenda palatina, braços e pernas mais curtos, desproporcionais ao corpo e mamilos extras. 
O bebê Malakai sofre de uma condição médica rara, a Síndrome de Pallister Killian. Malakai não pode ver, não pode ouvir, luta para respirar e pode nunca andar. Stacy Maitai abriu mão de tudo para cuidar do filho de sete meses. Mãe de dois filhos foi forçada a sobreviver com $ 90 por semana do Centrelink. Não pode receber mais assistência financeira porque não é cidadã australiana. A mãe solteira mudou-se da Nova Zelândia para Perth há cerca de quatro anos. Uma página de arrecadação de fundos foi criada para ajudar a família em dificuldades. 
