A maioria das mães sonha com aniversários, formaturas e casamentos de seus filhos. Mas Jodie Barden tem a dolorosa tarefa de organizar os funerais de ambas as filhas, sabendo que nenhuma delas chegará à idade adulta por causa de uma doença incrivelmente rara. A Sra. Barden, 28 anos, é mãe de Ella, de oito anos, e Chloe, de um ano, que sofrem da Síndrome de Cockayne e têm uma expectativa de vida de apenas 12 anos. falha em ganhar peso, envelhecimento prematuro, sistema nervoso subdesenvolvido e cabeça pequena. Role para baixo para ver o vídeo. Jodie Barden, 28, foi forçada a planejar os funerais de suas filhas Ella, oito (à esquerda) e Chloe, um (à direita), pois elas têm uma doença genética rara, a Síndrome de Cockayne, que lhes dá uma expectativa de vida de apenas 12 anos. Em 2013, a Sra. Barden raspou a cabeça para arrecadar dinheiro para uma instituição de caridade da Síndrome de Cockayne. Ela é retratada aqui com a filha Ella, que envelhece prematuramente devido à síndrome. Os sofredores geralmente não vivem até a adolescência e geralmente morrem de pneumonia. Dado o prognóstico de seus filhos, Barden já providenciou os funerais de ambas as filhas com seu marido, Luke, que também tem 28 anos. O ex-designer gráfico, que agora cuida das meninas em tempo integral, disse: 'Não há cura para o que eles têm e não há muito que os médicos possam dizer, então apenas tentamos mantê-los confortáveis ​​enquanto estão conosco. "Eles acabarão perdendo a visão e a audição e, quando chegar a hora, queremos oferecer a eles um lugar onde ainda possam se divertir." A condição causa envelhecimento prematuro, portanto, apesar do fato de as meninas terem sete anos de diferença, elas parecem ter a mesma idade. Ella atualmente tem um tremor, o que torna difícil beber de um copo, e ela só diz palavras como 'sim' e 'suco'. Chloe ainda não está andando e provavelmente nunca alcançará esse marco. Mas enquanto eles não podem falar, a Sra. Barden disse que eles não deixam de comunicar seus desejos por meio de gestos. Ela disse: 'Ambos são tão divertidos - verdadeiros macacos atrevidos.' Ela descreve o momento em que soube que seus filhos tinham a doença como 'devastador'. A síndrome de Cockayne (CS) é uma doença muito rara, resultando em crescimento lento em bebês, bem como envelhecimento rápido (uma forma de progéria). As pessoas com esta síndrome têm tamanhos de cabeça menores do que o normal, são de baixa estatura, seus olhos parecem fundos e têm uma aparência "envelhecida". Estima-se que afete uma em 500.000 crianças, mas é difícil de diagnosticar. Para pacientes com SC afetados no nascimento, a expectativa de vida é de 3 a 7 anos. Outros pacientes só começam a apresentar sintomas na primeira infância e sua expectativa de vida tende a ser inferior a 20 anos. No entanto, alguns raros pacientes com CS vivem significativamente mais tempo. Indivíduos com SC são extremamente sensíveis à luz do sol e queimam-se com facilidade, de modo que geralmente ficam em ambientes fechados durante o dia normal. A SC é frequentemente descrita como uma “síndrome semelhante à progeria”. A progéria é uma doença genética extremamente rara em que os sintomas que se assemelham a aspectos do envelhecimento se manifestam em uma idade precoce. Uma das primeiras influências da progéria na cultura popular ocorreu no conto de 1922, O Curioso Caso de Benjamin Button, de F. Scott Fitzgerald (e posteriormente lançado como longa-metragem em 2008, estrelado por Brad Pitt). O personagem principal, Benjamin Button, nasce como um homem de setenta anos e envelhece ao contrário; um cenário inspirado na progéria. Ela disse: 'Ella foi diagnosticada na Great Ormond Street em 2012, quando percebemos que ela não estava atingindo seus marcos; quando ela não começou a falar quando esperávamos. “Eu estava grávida de Chloe na época e foi quando descobrimos que ela nasceria com a mesma doença. 'Foi devastador, mas assim que superamos o choque, decidimos que faríamos tudo o que pudéssemos para tornar suas vidas memoráveis.' A doença é hereditária e a Sra. Barden e seu marido, um motorista de caminhão, carregam o gene mutante. Eles têm uma chance em quatro de conceber uma criança com Síndrome de Cockayne, enquanto as chances são geralmente de duas em um milhão. Agora, ela e o marido procuram aproveitar ao máximo o tempo que têm com as filhas, além do filho Alex, de quatro anos, que não sofre da doença. A Sra. Barden disse que seu filho é "fantástico" com as irmãs. Ela disse: 'Ele é genuinamente amoroso e tem uma natureza muito carinhosa. 'Se alguma das garotas deixar cair algo no chão, ele simplesmente pegará sem ser solicitado. 'Sempre seremos honestos com ele. 'As meninas estão sempre felizes e nunca moa n, eles continuam sorrindo apesar de tudo pelo que passaram.' Ela acrescentou que seu marido é incrivelmente solidário e toda a família extensa os ajudou em um momento difícil. Ela disse: 'É um teste para o relacionamento de qualquer pessoa, mas felizmente Luke e eu sempre fomos muito próximos. 'Também temos sorte de ter o apoio de ambos os lados da família.' Eles arrecadaram coletivamente cerca de £ 14.000 para a instituição de caridade Amy and Friends, uma instituição de caridade da Síndrome de Cockayne com sede em Liverpool. Isso foi feito por meio de uma série de eventos, incluindo paraquedismo e café da manhã. A Sra. Barden até raspou o cabelo em janeiro de 2013. E no mesmo ano, Ella, que usa uma cadeira de rodas e andador para se locomover, apareceu em um episódio especial do The Jeremy Kyle Show para o Dia das Mães. A Sra. Barden disse que toda a família agora está tentando aproveitar ao máximo o tempo que resta com as meninas. Seu filho, Alex, de quatro anos, é "fantástico" com as irmãs, disse ela. O apresentador de reality show pagou para ela se vestir de princesa e subir na Torre Eiffel. E no ano passado, eles voaram para Melbourne e Gold Coast, na Austrália, onde Ella nadou com golfinhos. A Sra. Barden disse: 'Nós nos encontramos com outra família com Síndrome de Cockayne pelo Facebook. A instituição de caridade de Essex, Wipe Away That Tears, está enviando a família para a Disneyland Paris para o feriado de Páscoa. Enquanto isso, a Sra. Barden está participando de um evento Tough Mudder em setembro. Sua ambição é arrecadar dinheiro suficiente para montar um galpão sensorial especial em sua casa em Witham, Essex. Ela disse: 'O galpão sensorial é basicamente apenas um grande teatro no jardim onde eles podem interagir com luzes cintilantes e sentir diferentes objetos.' 
As filhas de Jodie Barden, Ella, 8 e Chloe, 1, têm a Síndrome de Cockayne. Esta doença genética rara significa que é improvável que vivam até a adolescência. A Sra. Barden, 28, enfrentou o desgosto de planejar os funerais de sua filha. A família agora está tentando aproveitar ao máximo o tempo que lhes resta. 
