Um homem do Arizona que sofre de um caso extremo de um distúrbio tumoral no qual seu corpo está coberto de protuberâncias não cancerígenas disse que finalmente tem um sentimento de pertencimento. Bob Heslip, 50, sofre de neurofibromatose tipo 1, ou NF-1, causada por um mau funcionamento de um gene que faz com que bolhas apareçam por todo o corpo. No entanto, ele diz que se sente confortável em sua pele pela primeira vez em sua vida, agora que se juntou ao Venice Beach Freakshow, onde conheceu artistas, incluindo uma senhora barbada e o menor casal da América. 'Quando eu conheci os artistas, havia um sentimento de pertencimento. Eu me senti em casa', disse Heslip ao The Huffington Post. Role para baixo para ver o vídeo. Bob Heslip (foto), 50, que sofre de neurofibromatose tipo 1, ou NF-1, juntou-se ao Venice Beach Freakshow e disse pela primeira vez em sua vida que se sente confortável em sua pele. As protuberâncias não cancerosas começaram a aparecer em seu corpo por volta da puberdade e se tornaram mais graves com a idade. Heslip, que trabalha em uma Dollar Tree em Tuscon, disse há cerca de oito meses que estava de férias com sua família em Los Angeles quando assistiram ao Freakshow, já que sua filha é fã do programa de TV. Todd Ray, o proprietário, viu Heslip e reconheceu sua condição como NF-1 e começou a falar com ele. 'Eu fui para a frente, tirei minha camisa e a multidão enlouqueceu', disse Heslip ao Huffington Post. Ele aceitou a oferta de Ray para se juntar ao show como o 'Bubble Boy' algumas semanas atrás e disse que isso lhe dá a plataforma para falar sobre sua condição para pessoas que, de outra forma, apenas o encaram. Para Heslip, os tumores em seu corpo começaram a aparecer na puberdade, mas se tornaram mais graves com a idade. Ele notou que quando se casou, há 25 anos, não tinha nenhuma protuberância no rosto, mas agora tem. “Não sinto muita dor por causa dos inchaços”, disse Heslip ao The Huffington Post. 'Eu tenho uma grande protuberância no lado do meu corpo que costumava ser muito sensível, mas não tanto agora.' Ter os tumores removidos cirurgicamente não é uma opção para ele, pois ele disse que não é garantido que eles não voltem a crescer ou possivelmente voltem a crescer mais do que antes. Heslip disse: 'Quando conheci os artistas, havia um sentimento de pertencimento. Eu me senti em casa' Ficar escondido do público também não é uma opção, pois ele tem uma família, incluindo sua esposa e filhos para sustentar. Ray disse que algumas pessoas verão as mãos de Heslip e não vão querer que ele toque em seus itens enquanto estiver trabalhando porque acham que ele é contagioso. Enquanto Heslip administra seu trabalho em Tuscon e seu novo papel como artista, ele se sente confortável em sua pele pela primeira vez em sua vida por causa do Venice Beach Freakshow. O trabalho que ele faz nos finais de semana também está possibilitando que ele converse com outras pessoas sobre a NF-1. 'Quero ensinar às pessoas que não é tabu fazer perguntas. Estou bem falando sobre isso', disse ele ao Huffington Post. “Meu filho e minha filha mais velha também têm essa condição e eu falar sobre isso os deixa entusiasmados. Eles sabem que minha atitude é positiva.' Heslip se junta a artistas como Asia Ray, Morgue, Jessa the Bearded Lady, Larry the Wolf Boy e Miss Sunshine como parte do Venice Beach Freakshow (foto acima) Neurofibromatose tipo 1 (NF-1) é um dos distúrbios neurológicos hereditários mais comuns que afetam cerca de uma em cada 3.000 pessoas. A NF-1 varia de leve a grave e pode causar mais sintomas em algumas pessoas do que em outras. A condição afeta principalmente a pele, o sistema nervoso e os olhos, e a maioria das pessoas com NF-1 apresenta sinais reconhecíveis antes dos 10 anos de idade. em locais incomuns, como debaixo dos braços e na virilha, saliências coloridas na íris (nódulos de Lisch) e neurofibromas. Independentemente de a alteração do gene NF-1 ter sido herdada de um pai ou recém-afetada, toda pessoa que tem uma alteração do gene NF-1 tem 50% de chance de transmiti-la toda vez que tiver um filho. O teste genético para o gene NF-1 está disponível e pode ser coordenado para as famílias nas quais o teste seria apropriado. Fonte: Johns Hopkins Medicine .
Bob Heslip, 50 anos, sofre de Neurofibromatose tipo 1 (NF-1) A condição faz com que caroços não cancerosos apareçam por todo o corpo. Ele aceitou a oferta para se apresentar em freakshow nos fins de semana como 'Bubble Boy' Outros artistas incluem a senhora barbada e o menor casal da América. Ele disse: 'Quando conheci os artistas, havia um sentimento de pertencimento'
