Para os pais de crianças que vivem com câncer, muitas vezes há tão pouca esperança. E para aqueles que enfrentam o mais sombrio dos prognósticos – que, salvo um milagre, a doença abreviará suas jovens vidas – a agonia é quase indescritível. Portanto, a decisão de matricular uma criança assim em um teste para tratamentos amplamente não testados que podem salvá-la, mas podem fazê-la sofrer muito mais, é outro tipo de angústia mental. Agora, um documentário de televisão inovador filmado ao longo de dois anos segue três crianças e suas famílias em tal situação. Battler: Chloe Ballouqui durante seu tratamento. Ela é uma das três crianças apresentadas em um documentário de TV inovador. No filme, eles revelam com heroica honestidade por que estão dispostos a arriscar suas vidas ao se tornarem as primeiras crianças do mundo a passar por um tratamento pioneiro chamado imunoterapia. Por mais chocante que possa parecer, esse tipo de “experimentação” acontece na Grã-Bretanha. E é uma parte necessária do processo que descobre novos tratamentos que, em última análise, oferecem esperança a outros jovens pacientes com câncer. Sophie Ryan-Palmer, 12, Fabian Bates, nove, e Chloe Balloqui, três, são pacientes do Great Ormond Street Hospital, em Londres, o principal centro britânico de tratamento de câncer infantil, e são os jovens apresentados no documentário. Tragicamente, embora para um deles o tratamento seja bem-sucedido, dois não sobrevivem ao procedimento radical. A imunoterapia envolve medicamentos poderosos administrados para matar todas as células cancerígenas de um paciente e destruir sua medula óssea. Amando a vida: Sophie Ryan-Palmer curtindo uma festa. A menina de 12 anos tinha dois anos quando foi diagnosticada com leucemia e entrou no teste de imunoterapia após sua quarta recaída. Isso permite um transplante de nova medula óssea contendo células do sistema imunológico, colhidas do paciente ou de um doador. Essas células são geneticamente modificadas em laboratório para que sejam melhores no ataque ao câncer. Tratamentos semelhantes foram realizados nos Estados Unidos e, embora os primeiros resultados pareçam esperançosos, os riscos são enormes e muitos dos jovens pacientes terminais morrem de complicações. A toxicidade da imunoterapia significa que as crianças muitas vezes precisam ser sedadas e receber analgésicos fortes, como a morfina, para lidar com o tratamento, e muitas acabam em terapia intensiva. Quando confrontados com esses fatos, alguns pais decidem que os riscos são simplesmente grandes, mas outros optam por seguir em frente. O pai de Fabian, Darrell, descreve a raiva e a devastação depois de saber do diagnóstico de seu filho, mas também o otimismo que eles tinham sobre o resultado do julgamento. Chloe, retratada com sua mãe Karen Kallaste, tem neuroblastoma. Ele diz: ‘Não havia pacientes que tivessem passado por isso, nenhuma evidência de que funcionaria, o que foi um pouco assustador. Você tende a pegar essas coisas como um raio de esperança.' Cerca de 30 crianças por semana são diagnosticadas com câncer - isso é mais de 1.500 por ano - e 250 delas morrem a cada ano. A leucemia infantil tem uma alta taxa de sobrevivência, com quatro em cada cinco jovens sendo curados completamente. Mas, para alguns, o tratamento padrão não funciona e o câncer volta, e é por isso que ensaios clínicos como o da imunoterapia podem ser uma tábua de salvação – eles oferecem às famílias sua última esperança. Kate Law, diretora de ensaios clínicos da Cancer Research UK, diz que eles são um caminho essencial a seguir. “Existe uma regulamentação rígida e uma criança teria passado por três ou quatro linhas de tratamento, como quimioterapia, antes de ser considerada para um teste”, explica ela. “A criança deve ter uma expectativa de vida de pelo menos seis meses e deve passar por extensos testes clínicos para ter certeza de que seu corpo pode lidar com qualquer tratamento em potencial. “Existe um equilíbrio real entre se estamos fazendo mais mal do que bem e, portanto, é essencial que o médico e os pais avaliem quais são suas opções e se um ensaio clínico é algo que eles devem buscar.” Outro pai no documentário. , Richard Balloqui, conhece muito bem esse dilema. Sua filha Chloe tem neuroblastoma, um dos mais mortais de todos os cânceres infantis, com apenas dois em cada cinco diagnosticados em sua idade sobrevivendo. Além de ter um tumor na glândula adrenal, o câncer de Chloe se espalhou por seus ossos. Durante as filmagens, a criança passa por uma cirurgia para remover o tumor, bem como uma quimioterapia tão forte que pode matar um adulto, em preparação para a imunoterapia. Em um estágio, seu fígado fica perigosamente inchado, um potencial efeito colateral fatal do tratamento. nt. O pai admite a dor de “ver seu filho mal-estar, ver os efeitos colaterais do que estamos fazendo aqui para tentar matar o câncer”. Ele acrescenta: 'Você os está enchendo de toxicidade e vê os efeitos disso, e percebe que seu filho está passando por algo que você nunca poderia imaginar.' Fabian Bates conversa com a Duquesa de Cambridge durante uma visita ao hospital. A criança recebeu células modificadas retiradas de sua irmã Cassia, de 14 anos, para combater o câncer. Sophie, a terceira filha, tinha dois anos quando foi diagnosticada com leucemia e entrou no teste de imunoterapia após sua quarta recaída. Sua mãe, Debbie, disse: 'Quando eu disse a Sophie que [o câncer] estava de volta, ela ficou totalmente arrasada e apenas disse:''Eu não quero morrer, mamãe, eu não quero morrer.'' ' O jovem tinha duas opções: tomar remédios para combater a dor e permitir que o câncer avançasse para seu inevitável fim; ou participar do julgamento. “Imediatamente, sem pensar em nada, ela disse que queria ir a julgamento. Ela é uma lutadora”, diz Debbie. Sobre sua recaída, Sophie diz: ‘Quando me contaram, pensei: “De novo não”. Mas eu lidei com isso como fiz todas as outras vezes. Claro que fiquei chateado, mas há algo que podemos fazer, então faça. ‘Mamãe disse que era um ensaio clínico e coisas assim, mas eu não queria ler as informações, só queria seguir em frente. Isso vai me deixar melhor, espero.' Atualmente, existem 36 testes médicos de câncer infantil abertos no Reino Unido - 22 dos quais são financiados pela instituição de caridade Cancer Research UK. Cerca de 15 deles são estudos sobre novos tratamentos para pacientes com recaída, como os destacados no documentário. No início deste ano, o The Mail on Sunday informou que os especialistas em câncer criticaram a burocracia da UE que está negando medicamentos contra o câncer a centenas de crianças com doenças terminais - porque uma brecha legal significa que as empresas farmacêuticas precisam testar novos tratamentos apenas em adultos. Se as empresas optarem por não testar novos tratamentos em menores de 18 anos durante os ensaios clínicos, os médicos serão impedidos de usá-los em jovens porque estão liberados apenas para uso adulto. Apenas metade dos 28 medicamentos contra o câncer testados entre julho de 2007 e junho de 2012 foram testados em crianças. Kate Law, da Cancer Research, diz: ‘Do ponto de vista da indústria farmacêutica, eles estão no negócio com fins lucrativos. Eles têm que responder aos seus acionistas e, portanto, são avessos ao risco de testes com crianças, então os testes de câncer infantil devem ser financiados de forma independente por meio de organizações como a nossa.' será visto em um deles. Cerca de 70% das crianças recém-diagnosticadas terão a chance de experimentar um novo medicamento, um número maior do que no resto da Europa e nos Estados Unidos. Em um ponto durante o tratamento, Sophie é confinada em uma enfermaria de isolamento por oito semanas para evitar qualquer risco de infecção contra a qual seu sistema imunológico enfraquecido seria incapaz de combater. Seu quarto é decorado com pôsteres do One Direction e ela diz à equipe de filmagem que lida com sua situação devido ao seu lema de 'Feliz, feliz, feliz, divertido, divertido, divertido'. Infelizmente, o corpo minúsculo de Sophie não resistiu aos primeiros estágios do tratamento e ela morreu em julho de 2013. O filme da ITV captura o momento comovente em que seu caixão rosa deixa a casa da família perto de Heathrow. Debbie diz: ‘Ela sempre quis ajudar outras crianças, então não me arrependo de ela ter participado do julgamento, foi a escolha de Sophie. “Infelizmente, o transplante de medula óssea nunca funcionou, então ela nunca teve a chance de ter as células modificadas. “Depois do que ela passou por dez anos de sua vida, seu corpo simplesmente não aguentava mais. Ela era uma garotinha tão corajosa e eu tinha orgulho de ser chamada de mamãe’. Como Sophie, Fabian, que recebeu cartas da duquesa de Cambridge depois de conhecê-la no hospital em 2011, estava determinado a olhar para o futuro e recebeu células modificadas retiradas de sua irmã Cassia, de 14 anos. Ele diz: 'As células boas lutam contra as células ruins e as destroem, e assim que elas forem destruídas eu não ficarei mais doente, o que é bom porque eu quero ficar bem, não em um caixão e então, como morto. Isso seria horrível.' Fabian sonhava em um dia ter uma esposa, uma casa e um carro. Tragicamente, suas novas células pararam de funcionar e ele morreu em sua casa em Londres em novembro passado. As cartas da Duquesa foram depositadas com ele. Apesar dessas tragédias, os ensaios clínicos transformaram os resultados para pacientes com câncer e particularmente em crianças, como três quartos das pessoas com câncer estão agora curadas, em comparação com cerca de um quarto no final da década de 1960. Para Chloe, a luta continua. Os pais Karen e Richard encontraram um teste de medicamento americano que visava impedir que o neuroblastoma voltasse após a imunoterapia. Em uma campanha turbulenta de seis semanas, um apelo arrecadou mais de £ 100.000 para pagar por mais tratamentos experimentais programados para começar no início deste ano. Cruelmente, os testes finais antes de viajar para os EUA mostraram que o câncer de Chloe havia retornado, embora não nos ossos desta vez, indicando que a recaída felizmente havia sido detectada cedo. Os especialistas da Great Ormond Street estão agora discutindo as melhores maneiras de fazer a doença voltar à remissão. Richard diz: "Continuamos confiantes de que isso foi detectado precocemente e podemos tratá-lo." 
Documentário de TV inovador acompanhou três crianças em testes médicos. Eles foram os primeiros no mundo a ter um tratamento pioneiro de imunoterapia. Ele usa drogas poderosas para matar as células cancerígenas e destruir a medula óssea. A toxicidade da imunoterapia significa que as crianças muitas vezes precisam ser sedadas. No filme, os pais das crianças revelam porque decidiram participar. O documentário Raining In My Heart será exibido na ITV em 15 de abril. Raining In My Heart será exibido na ITV em 15 de abril. 
