As fotos mostram uma irmã carinhosa ajudando seu irmão com o casaco, dando-lhe um beijo e segurando sua mão com ternura enquanto brincam juntos. Mas, embora a cena pareça idílica, ela é tingida de tristeza, pois Joel Wilkinson tem uma doença de perda de massa muscular, o que significa que ele acabará ficando em uma cadeira de rodas e sua vida será interrompida. O menino de três anos, de Hull, foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne há apenas seis meses, depois que seus pais, Emma, ​​33, e Chris, 36, notaram que ele estava lutando para se desenvolver e aprender a andar. Eles ficaram arrasados ​​​​quando os testes confirmaram que seu filho tinha uma doença incurável e que provavelmente viveria apenas até os 20 anos. Agora, eles decidiram tornar sua curta vida o mais cheia de alegria possível. Joel Wilkinson, cinco anos, foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne há seis meses, o que significa que seus músculos vão se desgastar lentamente. Sua irmã Phoebe, de cinco anos, o adora e cuida dele o máximo possível. Joel acabará precisando de uma cadeira de rodas e tem uma expectativa de vida de apenas 20 anos. Phoebe joga apenas jogos 'amigos dos músculos' que não cansam o irmão - e se recusa a jogar na escola, a menos que Joel possa participar. Phoebe garante que seu irmão seja bem cuidado - ela o ajuda a calçar os sapatos, fechar o casaco (esquerda), buscar seu cereal pela manhã e brincar com ele no jardim (direita) Felizmente, a irmã mais velha de Joel, Phoebe, cinco , adora o irmão e cuida bem dele - ajuda-o a calçar os sapatos, a fechar o casaco e até a ir buscar-lhe os cereais de manhã. A Sra. Wilkinson disse: 'Ficamos com o coração partido quando descobrimos que Joel tinha uma doença terminal tão terrível. “Nós dissemos a Phoebe assim que Joel foi diagnosticado que ele tinha um problema com seus músculos e que eles estavam mais fracos do que o normal. “Era importante que ela entendesse para que eles pudessem fazer brincadeiras que não o cansassem, como brincar com brinquedos e pintar. “Dissemos a ambos que os médicos estão tentando encontrar um remédio para ajudar. 'Ela agora só joga jogos "amigos dos músculos" que não envolvem Joel correndo e ficando extremamente cansado. “Phoebe ama muito seu irmão mais novo e ela até cuida dele quando os dois estão na escola enquanto eles compartilham os intervalos juntos. A distrofia muscular de Duchenne é uma doença hereditária que causa fraqueza muscular progressiva. Geralmente afeta apenas meninos (cerca de um em 3.500), embora as meninas possam carregar o gene defeituoso. Embora não sejam aparentes no nascimento, os sintomas aparecem na primeira infância. Meninos com a doença de Duchenne terão dificuldade em andar, pular e subir escadas. O distúrbio é diagnosticado por meio de um exame de sangue e uma amostra de tecido muscular. É provável que os sofredores precisem de ajuda e tratamentos crescentes a partir dos nove anos de idade. Caminhar torna-se difícil e uma cadeira de rodas geralmente é necessária aos 12 anos de idade. À medida que os pacientes passam pela adolescência, é mais provável que sofram de complicações, como infecções pulmonares. A maioria das pessoas com Duchennes sobrevive até os 20 anos e às vezes mais. A eventual causa da morte é geralmente uma infecção pulmonar grave no estágio em que a função pulmonar já é ruim. “Ela diz abertamente aos amigos que não participará de nenhum jogo, a menos que Joel também possa acompanhar. 'É um alívio saber que ela está de olho nele quando eu não estou por perto.' O Sr. e a Sra. Wilkinson descobriram que seu filho Joel tinha distrofia muscular de Duchenne pouco antes de seu terceiro aniversário no ano passado. A condição afeta cerca de um em 3.500 e causa dificuldades de movimento, o que significa que uma cadeira de rodas é normalmente necessária aos 12 anos de idade. A Sra. Wilkinson disse que espera que haja um avanço científico antes desse ponto. Ela disse: 'Sua única esperança é que os pesquisadores tenham um avanço a tempo de salvá-lo e a centenas de outros meninos que têm esta terrível doença. “Joel perderá primeiro o uso das pernas, deixando-o em uma cadeira de rodas, e depois outros músculos. Eventualmente, seu coração e pulmões irão falhar. A princípio, os pais de Joel pensaram que ele era um desenvolvedor tardio, mas quando aos seis meses ele não conseguia sentar e aos dois não conseguia andar, eles perceberam que algo estava seriamente errado. A Sra. Wilkinson disse: "Os resultados do exame de sangue em julho disseram que ele tinha distrofia muscular, mas foi só no final de setembro, após mais exames, que descobrimos que era Duchenne." A doença, que resulta em degeneração muscular, já deixou Joel impossibilitado de subir escadas ou caminhar longas distâncias. Sra Wilkinson acrescentou: 'Joel luta para se levantar e apesar de apenas b Aos três anos, ele parece um velhinho quando tenta se levantar. “É uma doença terrível, mas vamos garantir que Joel tenha a melhor vida e, com a ajuda de Phoebe, sabemos que ele aproveitará cada segundo. 'Phoebe costuma limpar os brinquedos de ambos para que seu irmãozinho não fique muito cansado. “Ela vai ajudá-lo a calçar os sapatos, abotoar o casaco e até a comê-lo pela manhã. 'Quando eu digo a ambos para arrumar seus brinquedos, Phoebe instantaneamente o defende e diz "e os músculos fracos dele". Emma Wilkinson, 33, e seu marido Chris, 36, perceberam que havia algo errado com seu filho quando Joel não estava se desenvolvendo adequadamente. A família agora decidiu tornar a curta vida de Joel cheia de alegria. Além de brincar com o irmão em casa, Phoebe cuida de Joel na escola, passando os intervalos com ele. 'É adorável, mas ele é tão mimado.' A Distrofia Muscular de Duchenne ocorre principalmente em meninos e, embora possa ser herdada, geralmente ocorre sem histórico familiar conhecido da doença. A Sra. Wilkinson disse que esse era o caso dela e de seu marido, então eles ficaram chocados quando Joel foi diagnosticado. Ela disse: 'Não temos histórico familiar da doença, por isso foi um choque para nós chegarmos a um acordo, mas é por isso que estabelecemos o apelo Joy for Joel.' A família criou um site de arrecadação de fundos online para garantir que Joel receba o tratamento especializado de que precisa para tornar sua vida o mais confortável possível. “Precisamos de fundos para ajudar Joel a ser o mais independente possível quando crescer e para que possamos adaptar nossa casa”, explicou a Sra. Wilkinson. 'Quando ele for mais velho, vamos precisar de um elevador especial e um quarto e banheiro no andar de baixo.' Até lá, a família está focada em criar o máximo de memórias possível com Joel enquanto ele tem alguma função muscular. A Sra. Wilkinson disse: 'Graças a Phoebe, Joel tem um companheiro de brincadeira constante e ela o ajuda a garantir que ele aproveite ao máximo o tempo que tem sendo capaz de mover seus músculos. “Não há nenhum medicamento que Joel possa tomar que retarde sua deterioração muscular, então temos que assistir impotentes enquanto ele lentamente se torna mais fraco. 'Mas estamos tentando nos manter positivos e com a ajuda de Phoebe estamos superando isso como uma família.' Não há cura para a doença de Duchenne, nem qualquer medicamento que possa retardar sua deterioração muscular. Mas, graças a Phoebe, Joel tem um companheiro constante. Freqüentemente, Phoebe limpa os brinquedos de Joel depois de brincarem juntos, para que ele não fique muito cansado. 'É adorável, mas ele é tão mimado', disse a Sra. Wilkinson. O Sr. Wilkinson, que trabalha em suporte de desenvolvimento de TI em uma empresa de logística, disse: 'Não podemos expressar em palavras a dor e a devastação que o diagnóstico de Joel está nos causando. 'Ser incapaz de ajudar, consertar e proteger seu filho é destruidor de almas. 'A única coisa que podemos fazer é alegrar o tempo que ele tem.' Famílias em situação semelhante podem encontrar apoio entrando em contato com a Muscular Dystrophy UK. Robert Meadowcroft, executivo-chefe da instituição de caridade, disse: 'Ouvir que seu filho tem uma condição rara de perda de massa muscular pode ser um grande choque para os pais. 'Famílias repetidamente nos falam sobre a importância de ter uma rede forte no lugar. 'Para muitos pais, familiares e instituições de caridade, como a Muscular Dystrophy UK, pode desempenhar um papel importante no fornecimento de apoio emocional e ajuda prática tão necessários, ao longo desta jornada. “Muitas famílias nos contaram como ficam impressionadas com o senso de aceitação e resiliência que um irmão pode demonstrar à medida que seu irmão ou irmã fica gradualmente mais fraco. “Os irmãos podem ser muito protetores e solidários uns com os outros, e muitas vezes encontram maneiras criativas de brincar e se divertir juntos, apesar dos problemas de mobilidade. 'Isso pode ser uma grande fonte de conforto e segurança para os pais.' Para doar, visite: http://www.joyforjoel.co.uk. 
Joel Wilkinson, 3, tem Distrofia Muscular de Duchenne - uma doença que fará com que seus músculos se desgastem lentamente, deixando-o incapaz de andar. Ele eventualmente precisará de uma cadeira de rodas e tem uma expectativa de vida de apenas 20 anos. Sua irmã Phoebe, 5 anos, o adora e cuida dele em casa e na escola. A família agora está tentando fazer com que sua curta vida seja tão cheia de alegria quanto possível. 
