Uma mãe de quatro filhos se autodenomina a 'vampira da vida real', pois tem uma condição médica rara que a torna alérgica ao sol. Lorraine Valentine sofre de uma doença rara, protoporfiria eritropoiética (EPP), que causa queimaduras na pele e coceira insuportável quando ela é exposta à luz solar ou à luz ultravioleta. Um feriado no exterior deixou a mulher de 42 anos no hospital por seis dias, pois o calor fazia todo o seu corpo inchar. Sua alergia ao sol significa que ela tem que se manter completamente coberta, pois mesmo uma pequena dose de sol em sua pele a deixa com dor. No verão, tarefas cotidianas como pegar os filhos na escola ou ir comprar leite tornam-se extremamente difíceis. Lorraine Valentine, 42, se autodenomina a 'vampira da vida real', pois tem uma condição médica rara que significa que ela é alérgica ao sol. Miss Valentine sofre de protoporfiria eritropoiética (PPE), que causa queimaduras na pele e coceira insuportável quando ela é exposta à luz solar. Agora, como as temperaturas no Reino Unido estão prestes a subir, ela está desesperada por um medicamento que possa ajudá-la. Miss Valentine, de Bournemouth, disse: 'É sempre pior quando o sol sai porque não tenho tempo para me ajustar. 'Tenho que fechar as cortinas e ter um ventilador ligado, pois qualquer calor é doloroso.' Ela foi diagnosticada pela primeira vez com EPP, uma rara condição sanguínea que ataca o fígado, quando ela tinha nove anos. A condição – que é incurável – é causada pelo acúmulo de uma substância química chamada protoporfirina no sangue. À medida que o sangue passa pela pele, a protoporfirina absorve a energia da luz solar e isso desencadeia uma reação química que pode danificar levemente os tecidos circundantes. As terminações nervosas da pele interpretam isso como coceira ou dor em queimação, e também pode fazer com que os tecidos inchem. Para Miss Valentine, até mesmo tarefas como ir ao supermercado são dolorosas, pois a luz ultravioleta reflete do chão, queimando sua pele. EPP ocorre quando há um acúmulo de uma substância química chamada protoporfirina no sangue. A pele é mais sensível aos comprimentos de onda ultravioleta (UVA) mais longos e à luz visível. É causada pela falta de uma enzima no corpo que normalmente converte a protoporfirina em uma substância chamada heme. Como resultado dessa deficiência enzimática, os níveis de protoporfirina aumentam no sangue. Como . o sangue passa pela pele, a protoporfirina absorve a energia. da luz solar e isso desencadeia uma reação química que pode ligeiramente. danificar os tecidos circundantes. O . as terminações nervosas da pele interpretam isso como coceira ou dor em queimação. e se os vasos sanguíneos forem afetados, eles podem vazar fluido, causando . inchaço. A condição é hereditária e os sintomas incluem o desenvolvimento de formigamento, coceira e queimação quando expostos à luz solar. Atualmente não há cura. Fonte: British Skin Foundation . “De março a novembro, eu me cubro completamente quando vou buscar as crianças”, disse ela. “Quando está muito quente e estou usando botas, jeans, um cardigã grande, cachecol e chapéu, recebo olhares engraçados dos pais. 'Eles acham que eu sou um pouco estranho. 'Eu tento fazer coisas normais e não deixo que isso me afete.' Os filhos dela. Chloe, 18, Elisha 14, Ben, 12 e Josh, 10, são compreensivos, mas a família mora muito perto da praia e então Miss Valentine se sente culpada por não poder se juntar a eles quando o tempo está bom. Ela disse: 'Foi difícil para eles crescerem. 'Quando eu estava chorando porque estava com muita dor, eles nem conseguiam segurar minha mão. 'O menor toque me deixa em agonia.' 'Eles são compreensivos, mas a praia fica a apenas dez minutos de distância. Eu deveria estar na praia com as crianças, mas não posso. – Só estou tentando não pegar sol. 'Mesmo dirigindo para algum lugar, meu braço está doendo por causa do sol entrando pela janela. 'Não sei o que vou fazer quando ficar ainda mais quente.' Em junho do ano passado, Miss Valentine decidiu levar os filhos nas férias de verão para Lanzarote, pois não queria que eles perdessem esse direito de passagem. Ela comprou meias especiais com proteção UV para bloquear a luz do sol e reservou um apartamento caro perto da piscina. Ela esperava que isso significasse que ela poderia ficar em casa se precisasse, mas poderia observar seus filhos nadando. Ela descobriu que a única maneira de aproveitar o feriado era ficar em casa, saindo à noite para ir à praia e explorar a cidade no escuro. "Fomos em junho porque pensei que seria menos quente, mas como me enganei", disse ela. Em junho passado, Miss Valentine foi de férias para Lanzarote, mas foi hospitalizada por seis dias depois, porque o sol irrita tingiu sua pele. Ela deve esperar até o sol se pôr antes de ir para a praia perto de sua casa (foto) Miss Valentine, retratada de férias com seu filho de 10 anos, Josh, disse que seus filhos são 'compreensivos', mas quando ela está chorando de dor, eles são incapaz de segurar sua mão, pois qualquer toque a deixa em agonia. 'Mesmo ficando na sombra, acabei sendo coberto e sentindo dores por onde passava. “Tive que pedir emprestado um ventilador para dormir e passava a maior parte das noites nos banheiros da área de entretenimento, colocando água fria nos pés que queimavam. 'As crianças me davam o gelo de suas bebidas para colocar nos pés.' Quando voltaram, uma semana depois, sua provação ainda não havia terminado. Ela disse: 'No avião eu chorei, tentando sentar lá por quatro horas com a dor das queimaduras. Eu estava em agonia. — No final, pedi às aeromoças que me trouxessem gelo. Eu estava com tanta dor, eu estava chorando e tão chateada. “Passei pela segurança e deixei as crianças enquanto corri para pegar um pouco de água fria e algumas toalhas de papel para tentar aliviar a dor. Miss Valentine, na foto (da esquerda para a direita) com as filhas Chloe, 18, Ben, 12, Josh, 10 e Elisha, 14, agora está arrecadando fundos para outras pessoas que sofrem da doença. Cinco horas depois, quando a família desembarcou no Reino Unido, Miss Valentine foi internada no hospital. Ela foi internada por seis dias porque seu fígado não estava funcionando bem; a condição pode causar danos ao fígado em casos graves. Agora, ela está executando a Maratona de Londres para a British Porphyria Association para ajudar a arrecadar fundos para outras pessoas que sofrem da doença. Ela espera que uma droga experimental chamada Scenesse traga esperança para ela e outros pacientes. A droga age como um antioxidante e ativa a melanina na pele, fornecendo uma barreira entre a pele e os comprimentos de onda da luz que desencadeiam a queimação e a coceira. "Vou lutar por isso", disse ela. 'Eu sofri por tanto tempo e passei por tanta coisa. É preciso haver tratamento disponível. 
Lorraine Valentine, 42 anos, sofre de protoporfiria eritropoiética (EPP) Condição rara significa que ela queima, coça e incha na luz solar ou na luz ultravioleta. Esteve internado durante 6 dias com queimaduras após umas férias em família em Lanzarote. Tem que se cobrir completamente, pois pequenas quantidades de luz a deixam com dor. 
