Hong Kong (CNN) Quando estava crescendo, Mui Thomas queria ser modelo - uma aspiração nada incomum para uma jovem. Mas Mui sofre de uma rara condição genética que deixa a pele do rosto e do corpo em carne viva e aberta a infecções. "Eu realmente não acho que sabia que não me parecia com todo mundo", diz ela. Ela nasceu com ictiose arlequim, o que significa que sua pele é extremamente grossa, seca e escamosa - semelhante a escamas de peixe. Ela não pode suar, mas pode derramar lágrimas. No dia em que falamos, sua aparência levanta algumas sobrancelhas em seu Starbucks local em Sai Kung - ela é uma presença familiar e conhecida na cidade de Hong Kong, onde ela cresceu. A luta de Mui para aceitar sua condição e as reações de outras pessoas a ela, às vezes, a deixou à beira do suicídio. Mas, agora com 22 anos, ela se recusa a deixar que isso atrapalhe sua vida - ela tem um emprego em tempo integral, pratica esportes e está embarcando na carreira de oradora pública - educando e inspirando outras pessoas sobre os desafios da aparência " visivelmente diferentes." Depois que ela foi abandonada ao nascer, expatriados de longa data em Hong Kong, Tina e Rog Thomas, começaram a adotar Mui, quando ela tinha apenas um ano e meio de idade. Disseram-lhes que ela não teria muito tempo de vida. "Queríamos dar a ela uma vida familiar no tempo que ela tinha", diz Tina. No entanto, Mui começou a prosperar em um ambiente familiar amoroso e Tina e Rog adotaram Mui formalmente quando ela tinha três anos. Juntos, eles gradualmente aprenderam a controlar sua condição de pele. Todos os dias ela toma banho duas vezes, idealmente por duas horas de cada vez, e aonde quer que vá leva uma mochila com três ou quatro potes de creme que deve aplicar ao longo do dia para evitar que a pele resseque. Ela é considerada a quarta pessoa mais velha viva com ictiose arlequim. A mais velha tem 31 anos. Mas, embora a aparência incomum de Mui tenha feito pouca diferença durante seus primeiros anos, isso mudou quando ela começou o ensino médio. A escola que ela frequentava exigia que ela fosse acompanhada por uma assistente educacional, o que criava uma barreira entre ela e as outras crianças e dificultava a amizade. As coisas pioraram quando ela se tornou vítima de cyberbullying. Ela começou a negar sua aparência, parou de tomar banho, tomar os remédios e aplicar o creme. Às vezes, ela pensou em pular da varanda de sua casa. "Eles diziam coisas como 'Você não deveria ter nascido' - e coisas muito pessoais que só as pessoas que me conheciam saberiam", diz ela. "Isso me deixou muito cauteloso com todo mundo. Mesmo quando as pessoas tentavam ser legais, eu não retribuía. Não confiava nelas." O pior episódio durou 10 meses e só parou depois que a polícia se envolveu e encontrou o agressor - alguém que Mui pensava ser seu amigo. Mui deixou a escola sem qualificações. Ela diz que a escola não a incentivou a estudar e fez muitas concessões para sua doença de pele. "Ainda gostaria de ter levado um chute forte no traseiro dos professores quando não estava trabalhando", diz Mui. Desde que deixou a escola, Mui encontrou um emprego em tempo integral trabalhando com pessoas com necessidades especiais e nos fins de semana pode ser encontrada correndo em um campo de rúgbi com um apito - ela é árbitra de partidas infantis. Junto com seus pais, ela também começou a falar sobre suas experiências de viver com uma "diferença visível" e cyberbullying em escolas de Hong Kong. Seu pai também escreveu um livro de memórias de família chamado "The Girl Behind the Face". Muitos acharam sua história inspiradora - uma versão da vida real do romance para jovens adultos "Wonder", de R.J. Palacio sobre um menino com rosto deformado que entra no ensino médio. No sábado, ela se formará nas assembléias escolares e falará para um público pagante em uma palestra TEDx na cidade. Seu pai é protetor e orgulhoso. Ele acha que falar em público ajudará Mui a aceitar sua condição, mas também desconfia que ela possa ser retratada como um "show de horrores moderno". "É difícil para ela porque ela passou tanto tempo negando. Quanto mais ela confronta, mais ela está ciente disso - isso vai construir confiança", diz ele. Fala-se até que ela pode participar de um desfile de moda para pessoas com diferenças visíveis, realizando um sonho de infância. Pessoalmente, Mui parece articulada, equilibrada e confiante - algo que sua mãe diz que passa tanto tempo com adultos enquanto cresce - e é fácil ver como ela poderia comandar uma audiência de centenas. Mas depois de duas horas conversando em uma cafeteria, ela está um pouco entediada e quer en para voltar ao seu trabalho. Ela joga a mochila no ombro e sai correndo pelas ruas movimentadas de Hong Kong. 
Mui Thomas tem uma condição genética rara que deixa sua pele em carne viva e aberta a infecções. Abandonado ao nascer, Tina e Rog Thomas adotaram Mui. Ela agora tem 22 anos, é árbitra de rúgbi e palestrante inspiradora. 
