Não passa um dia sem que Jonathan Pitre, de 14 anos, grite de dor. Nascido com Epidermólise Bolhosa - ou 'pele de borboleta' - seu corpo está coberto de feridas profundas que nunca cicatrizam. Segurar os talheres para comer é incrivelmente difícil. Tomar banho é excruciante. Role para baixo para ver o vídeo. Luta: Nascido com Epidermólise Bolhosa, Jonathan está coberto de feridas profundas que não cicatrizam. Dor: Ele deve ser banhado e enfaixado todos os dias. Sua pele é tão frágil quanto a asa de uma borboleta. Trabalho em equipe: Jonathan, 14 anos, disse que não poderia viver sem sua mãe Tina, que o carrega e alimenta. 'Você nunca sabe exatamente o que é EB, a menos que a tenha... apenas a sensação, a dor que você vive todos os dias', comenta o adolescente enfaixado em entrevista ao Ottawa Citizen. 'Mesmo quando estou dormindo, quando estou sonhando, ainda estou meio que consciente porque sinto aquela dor.' A menos que uma cura seja encontrada, Jonathan provavelmente viverá apenas até os 25 anos. Mas em um tom muito além de sua idade, Jonathan, que mora em Ottawa, diz francamente: 'Eu apenas tenho que seguir em frente.' Uma em cada 17.000 pessoas sofre da condição genética. A pele saudável é composta de três camadas, mas Jonathan não tem a camada intermediária que mantém as camadas internas e externas juntas. Sonhos: Ele teve que parar de praticar esportes, então voltou seu foco para o sportscasting - e os especialistas estão impressionados com sua maturidade e conhecimento. Ele é retratado aqui com um jogador de hóquei no gelo Vikings Junior. Dificuldades: Tanto Tina quanto Jonathan dizem que tentam não pensar no fato de que ele tem uma expectativa de vida de 25 anos. Inspirador: Ele diz que pode até sentir dor quando está dormindo, mas está tentando o seu melhor para 'viver o momento'. A condição afastou Jonathan de muitas atividades da infância. Fanático por esportes, ele jogava hóquei e adorava as aulas de ginástica até que sua condição o impediu de competir com as outras crianças. Epidermólise bolhosa (EB) é um termo geral usado para descrever um grupo de raras doenças hereditárias da pele que fazem com que a pele se torne muito frágil. Qualquer trauma ou fricção na pele pode causar bolhas dolorosas. Mason tem a forma mais rara de EB, onde ocorrem bolhas na junção entre a epiderme e a derme. Na maioria dos casos, os sintomas da EB são óbvios desde o nascimento. É causada por genes defeituosos herdados de um ou ambos os pais. Existem muitos casos em que ambos os pais são portadores do gene defeituoso sem perceber. A EB é rara. Apenas uma em cada 17.000 crianças a tem. Estima-se que existam 5.000 pessoas vivendo com EB no Reino Unido. Não há cura para a EB, portanto, o tratamento visa evitar que as bolhas infeccionem. Seguindo em frente, ele está canalizando seu fascínio para outros aspectos do esporte. Ele apareceu como locutor esportivo em programas de TV canadenses e comentou jogos de futebol para a SportsNet. “É lamentável, mas você só precisa seguir o fluxo, não há nada que eu possa fazer sobre isso”, disse ele ao Ottawa Citizen. 'Acabei de estudar diferentes opções - se não puder fazer isso, pensarei em outras opções. Então é por isso que entrei no sportscasting e no scouting e no coaching, foi onde tudo começou. 'Não posso praticar esportes, mas há muito mais no esporte do que jogadores.' Os profissionais ficam maravilhados, comentando sobre seu conhecimento, sua confiança e sua maturidade. Jonathan credita esses atributos à sua condição: 'Como não posso praticar esportes, fico com os adultos. Então acho que tive que crescer mais rápido.' Ele admite que há um sentimento 'incômodo' no fundo de sua mente todos os dias de que 'só me restam 10 anos'. Mas, por enquanto, ele está tentando 'viver o momento'. 'Grandes coisas não acontecem facilmente', disse ele a uma platéia no National We Day na semana passada. "Mas eles vêm quando você tenta de todo o coração, quando está disposto e aberto para abraçar a vida, quando vive um dia de cada vez e usa o que tem." Sua mãe, Tina, disse que é uma luta todos os dias enquanto ela o banha, sabendo que ele está com dor. No entanto, ela aprecia o lado positivo: 'Eu o vejo todos os dias acordando com um sorriso.'
Jonathan Pitre tem feridas profundas em todo o corpo que não cicatrizam. Sua condição, Epidermólise Bolhosa, tem uma expectativa de vida de 25 anos. Todos os dias grita de dor enquanto sua mãe lhe dá banho e faz curativos. Ele adorava esportes, mas não pode mais jogar, agora experimentando transmissão esportiva. Para saber mais sobre Jonathan e sua condição, visite o site da instituição de caridade Debra.
