WASHINGTON (CNN) -- Suzanne Richard nasceu para ser atriz. Suzanne Richard diz que navegar no labirinto de regulamentos de ajuda governamental é um desafio. Ela também nasceu com osteogênese imperfeita, um distúrbio que incapacita os ossos e pode significar uma vida inteira de problemas de saúde e incapacidade física. Mas, em vez de permitir que sua condição atrapalhe suas ambições de atuação, Richard a abraçou e agora trabalha para encorajar outros atores com deficiência a fazer o mesmo. Como diretora artística do Open Circle Theatre, um teatro fundado para "apresentar artistas profissionais com deficiência em um ambiente integrado", Richard oferece a seus atores uma pausa nos desafios que enfrentam e acesso a uma indústria que muitas vezes pode discriminar pessoas como ela. "Eu decidi há muito tempo que se as pessoas iam olhar para mim, elas iriam me pagar por isso", ela brincou nos bastidores de um ensaio para sua última produção, "Tem ALGUÉM LÁ FORA?" E a uma altura de pouco menos de um metro e meio, com as pernas envoltas em suportes de metal, Richard, de 38 anos, disse que muitas vezes atrai olhares curiosos do público. A condição de Richard, também conhecida como Doença dos Ossos Frágeis, é um distúrbio genético "caracterizado por ossos frágeis que quebram facilmente", de acordo com a Fundação Osteogênese Imperfeita. A condição é considerada rara, afetando apenas cerca de 40.000 americanos, disse Tracy Hart, CEO da OI Foundation. Não há cura, disse Hart. Embora a gravidade do distúrbio varie muito, problemas de saúde comuns relacionados à OI são baixa estatura, tecidos fracos, pele frágil, fraqueza muscular, articulações soltas, perda auditiva, problemas respiratórios e curvatura da coluna vertebral, de acordo com a OI Foundation. No caso de Richard, a OI significou fraturas ósseas frequentes, cirurgias dolorosas, órteses nas pernas, cadeiras de rodas e uma infinidade de sintomas causados ​​pela pressão que seu corpo fraco exerce sobre seu corpo. Quando criança, Richard teve que colocar hastes cirurgicamente em suas pernas "como infraestrutura" - uma rotina dolorosa que ela repetia com a mesma frequência que crescia. Mas para Richard, as restrições físicas de sua condição são apenas metade da batalha. Quando Richard foi forçado a se aposentar de seu emprego como especialista em acessibilidade no National Endowment for the Arts porque estava muito doente para trabalhar, ela perdeu a cobertura de seguro de saúde privado fornecido pelo trabalho. Ela agora recebe o Medicare por meio de seus benefícios de aposentadoria da Previdência Social. Social Security Income é um programa do governo que "faz pagamentos mensais a pessoas de baixa renda e poucos recursos" e que tenham pelo menos 65 anos de idade ou sejam deficientes. Os beneficiários do Seguro Social estão sujeitos a restrições de renda, dependendo do estado em que vivem, e só podem ter recursos no valor de US$ 2.000, com algumas exceções, de acordo com o site do Seguro Social (www.socialsecurity.gov). Essas limitações estritas de elegibilidade financeira, disse Richard, podem ser estressantes e podem tornar a navegação no sistema extremamente difícil. "Se você perder seus benefícios do Seguro Social porque ganha muito dinheiro, você perde tudo. Você também perde seu Medicare", disse Richard. "Portanto, se você está com deficiência, deve ter muito cuidado para não ganhar muito dinheiro, o que é autodestrutivo." É "autodestrutivo", especialmente quando se considera as enormes contas médicas que Richard acumula devido à OI dela. Embora o Medicare cubra 80 por cento de seus custos médicos, Richard disse que ela muitas vezes fica aquém de alguns meses. "Você não pode tirar sangue de uma pedra. ... Estou com uma renda fixa. É por isso que estou no Medicare", disse ela. Então, Richard constantemente se encontra na situação precária de ter que contar com seus entes queridos e com o governo para sua estabilidade financeira. "Estou me segurando pelas unhas. ... Você nunca pode progredir", disse ela. É uma circunstância frustrante familiar aos colegas atores de Richard no Open Circle, bem como aos milhões de americanos deficientes que precisam de tratamento médico caro. É um sistema, disse Richard, que deve ser reformado. "É um conceito estranho para mim... essa ideia de 'Não, sinto muito, você não tem dinheiro suficiente para fazer esse tratamento'", disse ela. "Acredito sinceramente que as pessoas com deficiência, se você deseja que elas sejam uma parte útil da sociedade, precisam de cuidados médicos com os quais não precisa se preocupar." Mas até então, Richard disse que ela sobrevive se familiarizando com o sistema e aprendendo a navegar pelos obstáculos, habilidade que ela foi forçada a aprender. desde cedo. "Você simplesmente se acostuma a se adaptar. Acho que sempre fazemos isso de qualquer maneira", disse ela. 
O diretor artístico do teatro nasceu com uma doença incapacitante. Suzanne Richard incentiva outros atores com deficiência a abraçar sua arte. Navegar no labirinto de ajuda governamental é extremamente difícil. "Você nunca pode progredir" quando o sistema pune os ganhos, diz Richard. 
