NOVA YORK - Por mais de 10 anos, Mandy Hughes saiu do que ela chama de dor horrível e debilitante da doença de Lyme. Mandy Hughes diz que a dor que ela sofreu por mais de 10 anos foi devido à doença de Lyme. "Parece literalmente que você sofreu um acidente grave, como se tivesse sido atropelado por um caminhão Mack e não tivesse recebido atendimento médico", diz ela. Depois de ser picada por um carrapato aos 19 anos, Hughes teve urticária e teve febre e calafrios tão fortes que precisou ser hospitalizada. Ela foi diagnosticada com a doença de Lyme e foi mandada para casa com o antibiótico tetraciclina para duas semanas. Ela parecia estar curada. Mas, ao longo dos anos, os sintomas de Lyme voltaram - dores articulares incapacitantes, espasmos musculares, dores de cabeça e paralisia facial. Ela visitou 15 médicos, mas eles não conseguiram chegar a um diagnóstico. Vários pensaram que ela tinha esclerose múltipla. Outros sabiam que ela estava doente, mas não sabiam por quê. Lyme foi descartada. “Talvez seja psicológico – não temos realmente uma explicação”, disseram eles a Hughes. "Seus testes estão indo bem, Mandy." Assista a um relatório sobre uma batalha de 10 anos contra os sintomas da doença de Lyme ». A memória da visita de um médico permanece com ela até hoje. Ela foi vê-lo com dores nas articulações tão fortes, disse ela, que suas mãos estavam enroladas em uma posição de paralisia. No entanto, o médico parecia impaciente com ela. "Você é obviamente uma mulher atraente e está apenas tentando chamar a atenção", ela se lembra de ele ter dito. Em 2005, Hughes foi ver o que alguns pacientes chamam de médico "alfabetizado em Lyme" - alguém disposto a diagnosticar a doença crônica de Lyme e prescrever um regime de longo prazo de antibióticos intravenosos e orais. Em três meses, ela começou a se sentir melhor. Após 15 meses, ela se recuperou, mas teve que interromper abruptamente o tratamento quando seu médico foi processado por uma seguradora e parou de atender os pacientes. Saiba mais sobre a doença de Lyme » . A história de Hughes é apresentada em um novo documentário chamado "Under Our Skin", que analisa os líderes da Infectious Diseases Society of America, um grupo médico nacional que representa profissionais de saúde especializados em doenças infecciosas. O objetivo da sociedade, de acordo com seu site, é melhorar os cuidados de saúde em áreas relacionadas a essas doenças. Em particular, o documentário visa o painel de 14 membros que escreveu as diretrizes de tratamento da doença de Lyme de 2006. As diretrizes questionam a existência da doença de Lyme crônica e afirmam que os sintomas pós-tratamento de alguns pacientes parecem estar "mais relacionados às dores da vida diária do que à doença de Lyme ou a uma coinfecção transmitida por carrapatos". As diretrizes listam critérios específicos para o diagnóstico de Lyme - como uma picada de carrapato óbvia, uma erupção cutânea característica no local da picada, paralisia facial e um exame de sangue positivo. No entanto, alguns especialistas em Lyme dizem que muitos pacientes com sintomas não veem ou se lembram de uma picada de carrapato. Apenas 70 a 80% apresentam erupção cutânea, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças. Quanto mais tempo a doença não for diagnosticada, mais difícil será o tratamento, dizem alguns médicos. "A deficiência associada à doença de Lyme é pior do que a deficiência que você pode ver em alguém após um ataque cardíaco", disse Brian Fallon, diretor do Centro de Pesquisa de Doenças de Lyme e Tick-Borne no Columbia University Medical Center, em Nova York. Os defensores dos pacientes criticam a IDSA por recomendar não mais do que um mês de antibióticos para tratar Lyme. Eles dizem que as seguradoras usam as diretrizes para negar o pagamento de terapia antibiótica de longo prazo. Mas a IDSA diz que há riscos inerentes a esse tratamento, incluindo infecção localizada da linha IV e a criação de bactérias resistentes a antibióticos. Um crítico da IDSA, o procurador-geral de Connecticut Richard Blumenthal, conduziu uma investigação antitruste do processo de diretriz, dizendo que o painel ignorou ou minimizou outras opiniões médicas sobre a doença de Lyme crônica. Blumenthal disse que o processo foi contaminado por conflito de interesses porque os membros do painel consultaram companhias de seguros e pelo menos uma tinha uma patente para o tratamento da doença de Lyme. Gary Wormser, chefe de doenças infecciosas do New York Medical College e um dos autores das diretrizes, nega essas alegações, chamando-as de "absurdas". "O que recomendamos foi não tratar com cursos inseguros ou prolongados de antibioticoterapia", disse Wormser. Em um acordo com Blumenthal, a IDSA concordou em reavaliar sua 2006 com a ajuda de um árbitro externo. O cerne do debate é se os pacientes realmente têm a doença de Lyme ou simplesmente sintomas que são confundidos com a doença de Lyme. "O problema é que a maioria dos pacientes com diagnóstico de doença de Lyme crônica na verdade apresenta os mesmos tipos de sintomas: fadiga, dor musculoesquelética, às vezes nevoeiro cerebral. já teve a doença de Lyme." disse Wormser. Há muito em jogo. O CDC relata aproximadamente 20.000 novos casos de doença de Lyme por ano, com o número dobrando de 1991 a 2005. Considerando os casos subnotificados, o CDC diz que o número real pode ser de três a 10 vezes maior. "Temos uma epidemia de doença de Lyme", disse Daniel Cameron, presidente da International Lyme and Associated Diseases Society, que rejeita as diretrizes da IDSA e diz que a forma crônica da doença pode ser prevalente em até 62% da população em áreas onde a doença de Lyme é endêmica. Fallon diz que os exames de sangue padrão falham em detectar a infecção de Lyme em 20 a 30 por cento dos pacientes. "A maioria dos médicos acadêmicos razoáveis ​​nos Estados Unidos reconheceriam que há um grande número de pacientes por aí que apresentam sintomas crônicos e persistentes. A questão é: por que eles apresentam esses sintomas?" ele diz. 
Mandy Hughes diz que sofreu dos efeitos da doença de Lyme por mais de 10 anos. Hughes é destaque em documentário que questiona diretrizes de tratamento da doença. Há um debate sobre se os sintomas da doença são confundidos com a doença. 
