(CNN) - Além de mapear a natureza do espaço e do tempo e escrever o best-seller "Uma Breve História do Tempo", Stephen Hawking tem outra distinção: ele superou as probabilidades de expectativa de vida de pessoas com ELA, esclerose lateral amiotrófica. Stephen Hawking, mostrado em Pasadena, Califórnia, em março, está hospitalizado, mas disse estar "confortável". A maioria das pessoas com ELA sobrevive apenas dois a cinco anos após o diagnóstico. Hawking, por outro lado, viveu mais de 40 anos desde que soube que tinha a doença, também conhecida como doença de Lou Gehrig na América e doença do neurônio motor, ou MND, no Reino Unido. Hawking, 67, foi levado para o Hospital Addenbrookes em Cambridge, Inglaterra, na segunda-feira em estado "muito doente", e passou a noite no hospital. Ele foi dito estar "confortável" na terça-feira. Bob Hawkins, 75, de Fayetteville, Carolina do Norte, que soube de seu diagnóstico de ELA no ano passado, disse que Hawking, com sua longa vida e capacidade de se comunicar por meio de um sintetizador de voz, lhe dá esperança. O físico deve ser um modelo para as pessoas com a doença, bem como para aqueles sem ela, disse Hawkins. “O homem é brilhante e lutou por muitas adversidades para realizar todas as coisas que conquistou”, disse Hawkins. "Ele deve ser uma inspiração para qualquer um." O físico britânico também incorpora a ideia de capacitar as pessoas com ELA a viver a vida ao máximo, disse a Dra. Lucie Bruijn, diretora científica da Associação de ELA, em um e-mail. Este tema de capacitação faz parte da missão da Associação ALS, disse ela. "Ter alcançado tanto em sua vida enquanto lutava contra a doença de Lou Gehrig é bastante notável", disse ela. ALS afeta as células nervosas do cérebro e da medula espinhal, o que resulta em fraqueza muscular e atrofia. A doença causa a morte dos neurônios motores, o que significa que o cérebro perde sua capacidade de controlar o movimento muscular. Hawking teve envolvimento direto na promoção da conscientização e pesquisa sobre sua doença. Recentemente, ele concordou em ser patrono da Associação MND em Northampton, Inglaterra, o que significa que emprestará seu nome à instituição de caridade e a apoiará participando de eventos, arrecadação de fundos ou outras atividades. Ele participou de alguns dos eventos de destaque da organização, disse Mel Barry, gerente de comunicações da Associação MND. "Ele é um homem muito ocupado, então é maravilhoso que ele esteja nos apoiando publicamente com sua carga de trabalho muito pesada", disse ela. O caso de Hawking também é incomum porque sua condição foi diagnosticada em uma idade jovem, disse Sharon Matland, vice-presidente de serviços de pacientes da ALS Association. As pessoas geralmente têm entre 40 e 70 anos quando descobrem que têm ELA; Hawking descobriu aos 21 anos. Alguns casos muito raros se manifestam no final da adolescência, disse Bruijn. Houve outros casos raros de pessoas vivendo longas vidas com ELA, embora nenhum tão famoso quanto Hawking. Barry disse que conhece um homem na Irlanda que vive com a doença há 30 anos - mas apenas cerca de 5% das pessoas com ELA vivem mais de 10 anos. ALS afeta 350.000 pessoas em todo o mundo e até 30.000 pessoas nos Estados Unidos, estima a ALS Association. "Isso perturba totalmente todo o seu modo de vida", disse Hawkins, da Carolina do Norte. "Ele lentamente assume toda a sua estrutura muscular e, eventualmente, seus membros são afetados, sua fala pode ou não ser afetada. A única parte do seu corpo que não é afetada é sua mente." Ainda assim, os pacientes apresentam sintomas diferentes e alguns apresentam comprometimento cognitivo, disse Matland. Eles podem ter problemas para tomar decisões do dia-a-dia, como escolher quais contas pagar primeiro. Hawkins disse que primeiro sentiu fraqueza nas pernas e nos braços, sintomas típicos da doença. As pessoas com ELA também podem achar difícil levantar os braços ou os pés, disse Matland. "Você deixa cair as coisas ou não consegue entender as coisas como poderia ter feito no passado", disse ela. A perda da voz é outro sintoma potencial, mas algumas pessoas conseguem falar até morrer, disse Barry. A natureza da doença é muito diferente em cada pessoa, disse ela. A maioria das pessoas com ELA torna-se dependente de uma cadeira de rodas - às vezes dentro de seis a oito meses, mas o prazo varia, disse Matland. Normalmente, a causa final da morte é a insuficiência respiratória, porque a ELA afeta os músculos usados ​​para respirar, disse ela. David Niven, o ator inglês conhecido por seus papéis em "A Volta ao Mundo em 80 Dias" e "A Pantera Cor de Rosa", morreu de ELA aos 73 anos. Ele sofria da doença há mais de um ano. uma variedade ty de ensaios clínicos em andamento buscam encontrar um tratamento eficaz para ELA nos EUA. Os medicamentos nesses ensaios incluem lítio, ceftriaxona e memantina, de acordo com a Associação de ELA. Um estudo recente mostrou que pode haver um componente genético para a doença. No Reino Unido, a Associação MND está financiando um teste para o lítio, que produziu resultados promissores em camundongos, disse Barry. Os psiquiatras atualmente prescrevem lítio, uma droga estabilizadora do humor, para transtorno bipolar e outras condições. Um medicamento aprovado pela FDA, chamado riluzol, demonstrou prolongar a sobrevida de alguns pacientes com ELA, mas estende a expectativa de vida em apenas três a seis meses, disse Barry. Normalmente, os cuidados paliativos são o principal tratamento - controlar os sintomas em vez de interrompê-los ou curá-los. A terapia com células-tronco pode ser promissora para a doença, mas a percepção geral é que a pesquisa não está suficientemente avançada, de acordo com a Associação MND. Para arrecadar dinheiro para pesquisas nos EUA, a ALS Association realiza caminhadas por todo o país. Hawkins disse que participará da caminhada de 2009 de Fayetteville, Carolina do Norte, para derrotar a ELA em maio. "Gostaria de encorajar todos a reconhecer o quão terrível é esta doença e encorajá-los a apoiar a Associação ALS e projetos de pesquisa", disse ele. Jennifer Pifer Bixler, da CNN, contribuiu para este relatório. 
Stephen Hawking é um caso raro de alguém que sobreviveu décadas com ELA. ALS afeta 350.000 pessoas em todo o mundo e até 30.000 pessoas nos EUA. Os sintomas variam de pessoa para pessoa; alguns perdem a fala, mas outros não. Ensaios clínicos estão em andamento para uma variedade de tratamentos. 
