LOS ANGELES, Califórnia (CNN) -- Anthony e Lisa Leoni têm pouco tempo para se preocupar se a crise orçamentária da Califórnia afetará os cuidados de manutenção da vida de sua filha. Anthony e Lisa Leoni temem cortes orçamentários que representam uma ameaça aos cuidados da filha Jessica. Um fluxo constante de enfermeiras, cuidadores e terapeutas visitam Jessica, de 12 anos, em casa 24 horas por dia. Jessica sofre de uma doença rara e fatal chamada Niemann Pick Tipo C. Um desequilíbrio de colesterol destrói células saudáveis ​​no fígado, baço e cérebro. Embora Jessica levasse uma vida relativamente normal antes de a doença piorar, sua mãe sempre soube que a doença acabaria por assumir o controle. "Jessica era brincalhona, feliz e adorava as pessoas. Meu coração sempre batia forte porque você nunca sabia quantos momentos teria", diz Lisa Leoni. No caso de Jessica, uma convulsão de grande mal sofrida no fim de semana do Memorial Day de 2005 trouxe muita dor para os Leonis. No auge de seus sintomas, Jessica sofria até 60 convulsões por dia. A doença, também conhecida como NPC, roubou sua capacidade de andar, falar, comer ou até respirar sozinha. Uma máquina de oxigênio bombeia ar para seus pulmões 24 horas por dia. Anthony Leoni sabia que eles precisavam de ajuda. "Se você nos dissesse 10 anos atrás que sua vida seria assim, eu diria que não somos capazes. Não temos treinamento, habilidade, não temos energia, não temos tenha resistência." Encontraram Bill Feeman, do Westside Regional Center. "Quando você entra nesta casa e vê Jessica, [você] simplesmente se apaixona por ela", diz Feeman. "Ela é uma alma doce - você a vê, ela está fisicamente desamparada, mas há uma luz que brilha em seus olhos, que te envolve." você só quer fazer tudo o que puder para ajudar." Assista à luta dolorosa da família ». Feeman trabalhou para encontrar apoio em casa na forma de enfermeiras, terapeutas e suprimentos médicos. "Esta família também tem todas as responsabilidades normais de criar um família. Têm de pagar a hipoteca, têm de alimentar a família, têm de ir trabalhar. Então, quando você tem alguém tão medicamente envolvido quanto Jessica, e você está falando sobre toda aquela preocupação e responsabilidade de seu filho estar doente e, além disso, você ainda tem que ... trazer para casa um contracheque toda semana para pagar suas contas, você precisa de muita ajuda. "Você tem que ficar acordado à noite com Jessica. Ela não pode ser deixada sozinha nem por cinco minutos quando alguém não está acordado e atento às suas necessidades. Então você está olhando para uma família que, quando os conheci, há um ano, tinha alguma ajuda em casa, mas nem de longe o suficiente e eles estavam exaustos. Eles estavam tentando ser cuidadores, enfermeiros, médicos e depois se levantar e ir trabalhar durante o dia e ainda sustentar sua família. "Nós reunimos todos esses programas. Finalmente conseguimos tudo no lugar onde eles podem ser pais novamente, o que é uma coisa maravilhosa. E é isso que me assusta sobre esses cortes orçamentários ... me assusta um pouco que as coisas possam começar a mudar para trás." Uma dessas cuidadoras é Carmen Bailey, uma auxiliar de enfermagem certificada e auxiliar de saúde domiciliar da Caring Connection. Ela trabalha com Jessica há mais de dois anos. "Tem sido uma experiência. Eu a chamo de meu anjo. Dou banho nela, arrumo-a, posiciono-a, massageio-a para deixá-la confortável." Carmen pode ser afetada pelos cortes orçamentários. "Eu também tenho que viver para continuar. Eu sei que ainda estarei aqui e o que eu precisar fazer extra, estou disposto a fazer pela família e pela Jessica." O Westside Regional Center é um dos 21 centros regionais estaduais que prestam serviços literalmente desde o nascimento até a morte. Eles trabalham com pessoas diagnosticadas como deficientes de desenvolvimento, incluindo aqueles com paralisia cerebral, epilepsia, autismo e retardo mental. Mike Danneker é diretor executivo do Westside Regional Center. "Nosso orçamento está na faixa de 4 bilhões de dólares para cerca de 240.000 clientes na Califórnia", diz Danneker. "A Westside recebe cerca de 140 milhões de dólares por ano e temos cerca de 7200 clientes." Ele acredita que a correção do orçamento da Califórnia cortará meio bilhão de dólares em todo o estado de seu orçamento. "Vai afetar a todos. Acampamentos, terapias como arte, passeios a cavalo, algumas das coisas que as pessoas fazem há décadas desaparecerão. Teremos que reduzir o número de horas para cerca de 300 horas por ano. Estimamos 40 horas por ano. por cento dos clientes da Califórnia têm mais de 300 horas por ano." Anthony Leoni tem isso a dizer sobre cortes iminentes para Jessic cuidados de manutenção da vida de a. "É absolutamente assustador pensar no que acontecerá se os serviços acabarem. Eles são absolutamente essenciais para manter Jessica funcionando." A amiga de infância de Jessica, Kristina Carmickle, está ao lado de sua cama. "Fizemos muito sapateado (dança) juntos, esse era o favorito de Jessie. Uma vez que você tem uma amizade grande o suficiente, você está sempre desejando o melhor." Anthony Leoni resume assim: "Sabemos que existem outras famílias que têm desafios semelhantes aos nossos, às vezes até mais dramáticos do que o nosso, e se pudermos servir a um propósito ou a um papel para ajudar a conscientizar o público sobre o que é preciso para cuidar de uma família como a nossa, então estamos dispostos a fazer esse esforço." 
Jessica Leoni, de 12 anos, tem uma doença rara e fatal. A doença exige cuidados 24 horas por dia para Jessica. Crise orçamentária na Califórnia ameaça cortes nos cuidados de Jessica. Potenciais cortes orçamentários "vão afetar a todos" 
