RAK PROSTATY POMOC - Forum - Rak prostaty-przerzuty do płuc\nRAK PROSTATY POMOC - Forum > Rak Prostaty – i co dalej? > NASZE HISTORIE > Rak prostaty-przerzuty do płuc\nPełna wersja: Rak prostaty-przerzuty do płuc\nRok 2008, kiedy skończyłem 50 lat zrobiłem sobie kompleksowy przegląd, po tylu latach wypadało.\nWynik który nas interesuje na tym forum to PSA 3,9 ng/ml.\nRok 2009, PSA 4,2ng/ml; wizyta u urologa, zbadał i żadnych zaleceń.\nW rodzinie nikt z bliskich nie chorował onkologicznie. Tata dożył 83 lat-miał problemy z trzymaniem moczu, ale który facet w tym wieku ich nie ma.\nKrwiomocz. PSA 50,4 ng/ml.\nBiopsja, którą wykonała wspaniała dr. E. Keller.\nWynik: G3, GL 7/4+3/.\nZaczęła się karuzela wykonania badań i szukania pomocy u lekarzy. Jeszcze w maju miałem wykonaną Scyntygrafię, TK, a na początku czerwca również PET-CT.\nScyntygrafia układu kostnego: bez zmian o typie mts do kości.\nTK jamy brzusznej i klatki piersiowej: w obu płucach liczne rozsiane zmiany ogniskowe, średnicy 4-8 mm max 9mm.\nZmiany guzków rozsiane w miąższu płuc najbardziej typowe dla zmian przerzutowych.\nLekarzom trudno uwierzyć, że są to przerzuty.\nPulmunolog widzi pierwszy raz taki przypadek, w dalszej rozmowie sugeruje dokonanie rozliczeń ziemskich.\nZałamka, ale walka podjęta.\nLekarz z Wieliszewa zalecił HT / Apo-flutam + Eligard 45/.\nWiele wizyt lekarskich, konsultacji, ale tak po ludzku poszukiwaliśmy pomocy.\nRóżne propozycje leczenia tylko HT i obserwacja, w Wieliszewie nawet chciano podjąć się RT, ale dwoje znanych onkologów zalecają jednak szukanie lekarza, który podejmie się operacji. Tylko zadawali sobie pytanie kto w Polsce może dokonać RP przy takich parametrach.\nLipic PSA spada do wartości 13,8 ng/ml.\nW sierpniu z żoną wybieramy się na urlop do Włoch, od Pani Onkolog otrzymujemy kontakt urologa prof. Vito Pasandoro.\nW Rzymie poszliśmy na konsultację, profesor wraz ze swoim asystentem wnikliwie przejrzeli dokumentację, przetłumaczoną na język włoski. Profesor poinformował, że niewiele może pomóc. Z żoną zauważyliśmy, że nie był zadowolony z opisu biopsji.\nSkierował nas w tej samej klinice do swojej żony prof. Cory Sternberg-onkolog.\nKonsultacja trwała prawie 1,5 godz. Bardzo chciała pomóc, zaleciła kontynuowanie HT.\nNajważniejsze co zapamiętałem z tej wizyty to działać roztropnie i nie od razu wystrzelać się z naboi.\nCzyli w miarę możliwości stopniować terapię, a za 4 czy za 5 lat pojawią się nowe leki.\nWytrzymać 5 lat, tak łatwo powiedzieć. Przecież statystyki medyczne przy moich parametrach mówią HT ok. 2 lat,\nChT ok. 1 roku.\nDługo trzeba by opowiadać jak otrzymaliśmy kontakt do onkologa do dobrego ośrodka, czyli CO w Bydgoszczy.\nWrzesień 2011, PSA 2,29 ng/ml.\nWizyta w CO Bydgoszcz na wizycie u urologa otrzymuję informację, że mogę być operowany, ale wcześniej muszę mieć wykonanego PET-TK oraz inne badania, jak również mam zaleconą konsultację u tarakochirurga.\nListopad 2011, wykonano RP.\nprostatektomia radykalna przed operacją PSA 0,45 ng/ml.\nWynik hist. Gleason 3+4=7, pT3a N0. utkane raka w obu płatach.\nW lewym płacie guz ogniskowo przekracza torebkę narządu, jednak nie dochodzi do chirugicznej granicy specimenu.\nMiesiąc po operacji założono dren przez 3 tyg. zeszło ok. 13 litrów płynu limfatycznego.\nOd 23.01.2012 raditerapia radykalna w 35 frakcjach.\n19.12.2011 PSA 0,136 ng/ml\n23.01.2012 PSA 0,127 ng/ml\n23.02.2012 PSA 0,105 ng/ml\n24.04.2012 PSA 1,495 ng/ml !\nCzyli walka rozpoczyna się od początku.a\n27 kwie 2012,\nzapomiałem dodać TK z dn.28.03.2012\nGuzki w obu płucach widoczne w badaniu z 2.08.2011 uległy prawie całkowitej regresji, obecnie widoczne są śladowo\nniektóre z nich. Pragnę nadmienić, że Eligard45 zastosowany 06.2011 był sześciomiesięczny. Stąd wniosek nie wiem czy słuszny, że zmiany w płucach mają charakter onkologiczny. U onkologa w Bydgoszczy będę 8.05. ciekawy jestem jaki będzie dalszy tok postępowania.\n28 kwie 2012,\nTK z 08.2011 wykazala brak regresji guzków w płucach. Stąd moja determinacja, aby pozbyć się skorpiona.\nZ drugiej strony miałem świadomość, że w płucach coś się dzieje. Tarakochirurg z Insytutu Chorób Płucnych W-wa\nzasugerował, aby zawalczyć ze żródłem choroby czyli rakim prostaty.Na tę chwilę musiałem zapomnieć o płucach i zawalczyć o RP, wtedy i teraz uważam to za dobre posunięcie. Wielokrotnie jak szukałem pomocy u lekarzy\n(zanim trafiłem do CO Bydgoszcz) widziałem bezradność lekarzy, jeden ze znanych onkologów proponował bezstresowe\nżycie i uprawianie Yogy. W CO Bydgoszcz trafiłem na wspaniałych lekarzy. Wizyta u urologa- onkologa 8.05 sądzę podobnie jak Kangur,że zastanie zastosowana HT. Trudno jest mi się pogodzić z tym, że tak szybko wszystko się dzieje. Przerzuty z prostaty są najpierw do kości póżniej do płuc. Widocznie u mnie jest nietypowo.\n29 kwie 2012,\nRównież miałem nadzieje, że zmiany w płucach nie są przerzutami z prostaty. Pani Profesor pulmunolog z Instytutu Chorób Płucnych nie potwirdziła, że może to być sarkoidoza. Bipsja cienkoigłowa jest trudna w wykonaniu ponieważ guzki znajdują się w miąszu płuc. Dla mnie teraz zaczeło się takie życie na bombie zegarowej, jeżeli macie jakiś wskazówki podzielcie się.\nZdaję sobie sprawę, że temat jest trudny.\n05 maja 2012,\nwizytę w CO Bydgoszczy musiałem przełożyć na 15.05. Mam pytanie czy mogę wykonać bronchoskopię lub biopsję\ncienkoigłową, jeżeli w wykonanej TK (marzec br.) wykazano prawie całkowitą regresję guzków w obu płucach.\nMuszę się pochwalić pewną inicjatywą z mojej strony. Ponieważ jestem osobą publiczną w 20 tys. miejscowości koło\nWarszawy i dużo osób wie o moich zmaganiach się z chorobą. Wiele osób kibicuje mi w walce z nowotworem.\nPostanowiłem opłacić badania profilaktyczne PSA swoim współpracownikom. Dotyczy to 150 osób powyżej 45 lat.\nMoją intencją jest zwrócenie uwagi na wykonanie badań profilaktycznych przez mężczyzn w celu wczesnego wykrycia nowotworu gruczołu krokowego.\n16 maja 2012,\nPSA nadal rośnie 10.05 -3,10. Poniedziałek i wtorek konsultacje u radiologa i urologa onkologa w CO Bydgoszcz. Zgodna decyzja wykonanie badania PET(zn.octan) 15 czerwca czyli 3 miesiące\npo zakończeniu RT. Trudna decyzja, ale wydaje mi się słuszna. Muszę przez najbliszy miesiąc żyć ze świadomością, że złośliwiec będzie rósł w siłę. Po miesiącu łatwiej będzie w badaniu PET zlokalizować gdzie nastąpiły przerzuty. Przerzyty mogły być bezpośrednie do płuc, choć to bardzo nietypowe. Od 3 tygodni mam silne bóle w dolnej części kręgosłupa (ketanol)\npragnę wyjśnić że nie zatrudniam 150 osób. Pracuję w samorządzie czyli akcja badań\nPSA dotyczy pracowników Urzędu Miejskiego, podległych jednostek i spółek miejskich. Akcja cieszy się powodzeniem już przebadało się ok. 50 osób. Pani kierownik Przychodni w ramach dobrej współpracy będzie informować o możliwości skorzystania z konsyltacji u urologa przez osoby których wynik PSA okaże się podwyższony.\n29 maja 2012,\nrentgen nie wykazał zmian w kręgosłupie.Obrzęk limfatyczy, który u mnie wystąpił po RP znajdował się w jamie brzusznej.Może ból w dolnej części kręgłosłupa jest bólem promieniującym z loży po RP. Od operacji upłynęło pół roku, po RT 2 miesiące. Jutro wykonam badanie PSA jestem ciekaw wyniku. Regresja PSA jest znacząca w ciągu 17 dni 100 %(1,49 na 3,10)\n01 cze 2012,\nodebrałem wczoraj wyniki PSA 5,33. Robi się niewesoło wzrost PSA w ciągu 37 dni progresja 350%. Dzwoniono z Bydgoszczy badanie PET 12 czerwca.\n26 cze 2012,\nPET/CT (11C) Octan. Cel badania: narastanie PSA 5,33ng/ml- lokalizacja ognisk wznowy.\nTwarzoczaszka i szyja: pow. i bocznie od lewego kłębka szyjnego ognisko pobudzenia metabolicznego 12 mm SUV 8,0 odpowiada masie tkankowej w KT. Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu octanu, pozostałe węzły chłone niepowiększone.\nKlatka pierśowa: w miąższu płuc liczne okrągłe guzki, największy w płucu lewym 8mm SUV 1,2; w płucu prawym 7 mm SUV 1,8- metabolizm na poziomie otaczającego miąższu. Węzły niepowiększone.\nUkład kostny: bez zaburzeń w gromadzeniu octanu wskazujących na proces "meta".\nWnioski: opisałem w poście 20.06\nW CO Bydgoszcz miałem konsultację u urologa i onkologa oboje byli zgodni, trzeba zdiagnozować\nguzki w płucach.\nZ ich doświadczenia wynika, że przerzuty RGK lokalizują sie w zewnętrznych częściach, a nie w miąższu płuc i w tak liczne guzki jak w moim przypadku.\nW swojej karierze bardzo rzadko lub w ogole nie spotykają się z takim przypadkami czyli bezpośrednimi przerzutami RGK do płuc.\nMiałem równiż konsultację na Oddziale Klinicznym Chirurgi Klatki Piersiowej i Nowotworów.\nBędę musiał podać się zabigowi wideotorakoskopii.\nzapomniałem dodać podczas konsultacji u onkologa i urologa nie zalecono żadnego leczenia hormonalnego co mnie zaskoczyło. Powiedziano, że decyzja o dalszym sposobie leczenia zostanie podjęta po otrzymaniu wyniku badania histopatologicznego guzka pobranego z płata płuca.\n29 cze 2012,\njestem po zabiegu videotorakoskopii.\nPodczas zabiegu dokonano resekcji klinowej guzka płata górnego płuca lewego.\nZabieg polegał na wykonaniu dwóch nacięć (5 i 2 cm) między żebrami pod lewą pachą.\nChirurg klinowo poszerza przestrzeń między żebrami tak, aby móc włożyć palec i wymacać guzek i skutecznie go usunąć.\nPo zabiegu czułem niesamowity ból problem z oddychaniem.\nPodczas 5 dniowego pobytu w szpitalu podawano mi tramal.\nDziś już w domu i jest znacznie lepiej, ale skutki tramalu odczuwam.\nZa tydzień będą wyniki badań histoplogicznego pobranego guzka.\nMiałem możliwość rozmawiania z szefem Zakładu Medycyny Nuklearnej gdzie miałem wykonane badanie PET, bo również zaniepokoiłem się wynikami. Lekarz przejrzał jeszcze raz skan i wskazał na stan zapalny węzłów po lewej stronie szyji.\nJama brzuszna i miednica: prawidłowy obraz metabolizmu octanu. Węzły chłonne pachwin do 17 mm, pozostałe niepowiększone.\nTorbiel nerki 20mm. przy prawych naczyniach biodrowych zew. przestrzeń płynowa 24*30mm.\nWatroba, trzuska, nerka P, śledziona bez zmian ogniskowych.\nGuzki w płucach uległy progresji od marca br. Guzki od czerwca ub. roku do marca tego roku ulegają regresji czyli po zadaniu Eligardu 45.\nMasz rację, było to świadome działanie pozwolić rosnąć guzkom, aby dokonać resekcji guzka do badania histopalogicznego.\nDlatego nie włączono HT.\nChciano zdiagnozować guzki w płucach, ponieważ lekarze, którzy mnie prowadzą nie mieli takiego przypadku czyli bezpośrednich przerzutów RGK do płuc.\nMoim zdaniem są to przerzuty RGK do płuc\nJak będę miał wynik badania histopalogicznego wyciętego guzka to odezwę się.\n07 lip 2012,\nwynik badania histopatolicznego guzka. Wykonano również badanie immunohistochemiczne guzka jak sugerował Kangur w poszukiwaniu innego rodzaju nowotworu lub nieokreślonej hybrydy.\nObraz mikroskopowy i profil immunohistochemiczny odpowiadają przerzutowi gruczolakoraka prostaty. Guz o śr.0,7 cm usunięty został w całości, w materiale tkankowym o wymiarach 3x1 i 5x1 cm. Minimalny margines zdrowych tkanek 0,5 cm.\nWszyscy lekarze u których miałem konsultację byli zgodni co do dalszego leczenia. Tarakochirurg sugerował włączenie do HT chemioterapię. Urolog i radioterapeuta onkolog byli za leczeniem tylko hormonalnym. Ostatecznie onkolog z poradni chemioterapeutycznej potwierdził leczenie HT, chemię zostawiamy na póżniej. Co ciekawe wszystkie te konsultację udało mi się odbyć jednego dnia w Centrum Onkologi W Bydgoszczy. Cieszę się, że wszyscy ci lekarza wykazali się ogromną troską i chęcią pomocy. Wiem również,że konsultowali mój przypadek z innymi lekarzami za co im szczerze dziękuję. Ważne w naszych zmaganiach się z chorobą to zaufanie do lekarza który nas leczy. Wiecie doskonale,że z tym nieraz są trudności. Leczenie: Flutamid EGIS 250mg x 3, za tydzień Eligard 22,5.\n20 lip 2012,\nVII PSA 11,02. Zadany Eligard mam nadzieję, że teraz nastąpi spadek PSA, które wzrosło znacząco od końca marca do chwili obecnej (0,1 - 11,02). Jak długo zobaczymy, ale jestem dobrej myśli że spadek będzie trwał jak najdłużej.\n03 sie 2012,\ndziś po mięsiącu HT, odebrałem wyniki PSA 4,66 ng/ml (było 11,02) Testosteron 0,97 ng/ml. Mam nadzeję, że w kolejnym miesiącu spadek PSA będzie również dwukrotny.\n07 wrz 2012,\n4.09 PSA 2,19 ng/ml, po 2 miesiącach HT. Rewalacji nie ma, ale cóż ...\n23 wrz 2012,\ntydzień temu podczas próby wykonania podskoku wystąpił silny ból kręgosłupa odc. lędżwiowego.\nWykonałem TK kręgosłupa, wynik badania :\n- zachowana fizologiczna lordoza lędżwiowa\n- wklęsły zarys blaszki granicznej góry trzonu kręgu L1 z obniżeniem wysokości trzonu kręgu, bez\nograniczeni wymiaru kanału kręgowego na tym poziomie\n- w trzonie kręgu Th 12 naczyniak o średnicy 17mm(występował w wcześniejszych TK)\n- zmiany zwyrodnieniwe pod postacią kostnych wyostrzeń krawędzi trzonów\n- obniżenie przestrzeni m-kręgowej L4-L5\n- na poziomie L4-L5: uwypuklenie materiału krążka m-kręgowego nieco bardziej na stronę prawę\nz modelowaniem przedniego zarysu worka oponowego i niewielkim ograniczeniem objętości zachyłka bocznego prawego\n- na poziomie L5-S1: centralnie prawostronne uwypuklenie materiału krążka m-kręgowego z niewielkim ograniczeniem objętości zachyłka bocznego prawego.\nW opisie brak wniosków z badania. Zastanawiam się czy stan mojego kręgosłupa ma związek z RGK i zastosowanym leczeniem hormonalnym.Poprzednie badania PET-CT, scyntygrafia nie wskazywały na meta do układu kostnego( może czegoś nie zuważono ?...) Czy ktoś ma ochotę rozszyfrować wynik TK. Za trzy dni mam umówioną wizytę u ortopedy.Ból nie ustępuje, nasila się\nprzy gwałtownym ruchu, skłonie.Zwykłe podniesie się z krzesła stanowi problem.\n04 paź 2012,\n25.09 diagnoza ortopedy, potwierdziła przypuszczenia na "oko" Dunol, przepuklina krążka międzykręgowego.\nZalecenia krioterapia oraz zabiegi fizjoterapeutyczne.\nOrtopeda traumatolog dosc wnikliwie obejrzal TK i stwierdzil, ze kosci kregoslupa mam w dobrym stanie.\nTa wiadomosc bardzo mnie ucieszyla.\nDunol pragne Ciebie poinformowac, ze z praktyk medycyny niekonwencjonalnej nie korzystam.\nPSA 1,69 ng/ml po trzech miesiacach pelnej blokady HT, to nie rewalacja.\nUwazalem, ze w tym czasie przed przecinkiem powinno pojawic sie zero.\nAle coz ... Wczoraj rano zle sie poczulem, zmierzylem cisnienie 85-45, wieczorem 150-95.\nSkad taka hustawka?\n9.10 wizyta w CO Bydgoszcz.\nPSA lekko spada 1,19 ng/ml.\nUrolog-onkolog zalecił Eligard 45 + Flutamid.\nZasugerował poszukanie programu badań klinicznych (lekowych), przewidując wyższość hormonterapi ciągłej nad przerywaną.\nNa Eligardzie będę łącznie 15 miesięcy, stąd takie myślenie na przyszłość.\nOnkolog kliniczny zkolei proponuje grę hormonami, dotąd jak RGK stanie hormononiezależnym, póżniej chemioterapię.\nSytuacja jest trudna, RGK jest rozsiany do płuc.\nStaram się zrozumieć urologa, który myśli o zastosowaniu nietypowego leczenia przed otrzymaniem chemioterapii.\nJakie macie zdanie o przystąpieniu do programu badań klinicznych?\nObecnie nie chcę robić za królika, ale muszę o tym myśleć już teraz.\nWiększość z nas prowadzi grę i pragnie ugrać jak najwięcej dni, miesięcy, a może ... lat.\n24 paź 2012,\nPodczas tegorocznego spotkania ASCO 2012 przedstawiono wyniki międzynarodowego, randomizowanego badania III fazy, w którym porównywano skuteczność hormonoterapii ciągłej z przerywaną u chorych na hormonowrażliwego raka z przerzutami.\nDyskutujący na sesji plenarnej podkreślali, że standardem leczenia chorych na RGK z przerzutami powinna być hormonoterapia ciągła.\nWłodku, pisałem, że na HT/ADT/ będę łącznie 15 miesięcy.\nW przypadku rozsianego RGK odporność na leki hormonalne rośnie, wtedy moje rokowania stają się niekorzystne.\nLeczenie cytostatykami (chemią) rozsianego RGK wciąż nie przynosi zadawalających wyników.\nDlatego pomysł poszukiwania programu klinicznego (lekowego) wcześniej, aby mieć czas na przemyślenia i podjęcie właściwej decyzji.\n06 lis 2012,\nodebrałem dziś wyniki PSA 0,88 ng/ml, testosteron 0,16 ng/ml. Nadal utrzymuje się tendencja spadkowa, aby jak najdłużej.\nJutro tzn., dziś jadę do CO Bydgoszczy skonsultować możliwość leczenia octanem abirateronu po wystąpieniu hormonoodporności, ale przed włączeniem chemioterapii docetakselem.\nPrezes Agencji Oceny Technologi Medycznych (czerwiec 2012r.) nie rekomenduje usunięcia z wykazu świadczeń gwarantowanych realizowanych w ramach programu chemioterapii niestandardowej octanu abirateronu w leczeniu opornego na kastrację RGK z przerzutami. Prezes AOTM nie przychylił się do stanowiska Rady Przejrzystości o usunięciu z wykazu świadczeń gwarantowanych i chwała mu za to. Może umożliwi to leczenie nowoczesnym preparatem hormonalnym.\n24 lis 2012,\nrozmowa z moim lekarzem trwała ok. godziny. Pan Doktor poprosił mnie o całą dokumentację z przebiegu mojej choroby RGK. Mój przypadek będzie opisany i opublikowany w zagranicznym czasopiśmie naukowym, sam jestem ciekaw treści publikacji.\n25 lis 2012,\nW poprzednim wpisie, z braku czasu nie opisałem rozmowy z lekarzem na temat leczenia abirateronem. Jest możliwość podania abirateronu przed chemioterapią, jeżeli nowotwór jest rozsiany, tak jak w moim przypadku, do płuc.\nTylko procedura szpitalna traktuje abirateron jako chemioterapie niestandardowa mimo, że jest to preparat hormonalny (3 faza).\nPrzeglądalem przetargi szpitali na zakup leków, i rzeczywiście abirateron występuje w grupie cytostatyków.\nTo tak jak na prośbę Francuzów ślimak jest rybą lądową.\nDla nas w pewnym stadium choroby abirateron można nazwać owocem. Najważniejsze, że lekarze stosują takie procedury prawem dozwolone, aby nam pomóc. To wyjaśnienie dało mi nadzieję na właczenie leczenia abirateronem w przypdku wystąpienia hormonoodporności, ale przed chemioterapią.\nKoszt miesięcznej kuracji jak na warunki polskie możliwy do zaakceptowania.\n03 gru 2012,\nprzed każdym odebraniem wyniku badań PSA dreszcz emocji. PSA 0,66, testosteron 0,14. Mały spadek, ale spadek. Jeszcze jedna informacja podczas ostatniej wizyty u mojego lekarza zalecenie brania leku przeciwzakrzepowego (Fragmin). 20 grudnia będę miał wykonane badanie PET-CT zobaczymy wtedy co dzieje w kościcu jak również w płucach.\n04 sty 2013,\nwykonane badanie na początku tego roku wskazują na lekki spadek PSA z 0,66 na 0,51 to dobry wynik. Testosteron utrzymuję się na tym samym poziomie czyli 0,14ng/ml. W przyszłym tygodniu będę miał opis wykonanego badania PET.\n10 sty 2013,\nopis badania PET/CT:\nTwarzoczaszka i szyja: przy lewym kącie żuchwy pojedynczy węzeł chłonny 11 mm, SUV2,4.\nKlatka piersiowa: w seg.6 i10 lewym oraz 3 i 10 prawych drobne guzki o śr. 5 mm. i SUV 1,1\nStan po RP. W CT hypodensyjna zmiana o wym. 19x28x25 mm przy naczyniach bidrowych - bez metabolizmu. Węzły chłonne okołoaortalne, krezkowe i pachwinowe niepowiększone.\nobraz PET bez zmian ogniskowych.\nWnioski: obraz PET bez cech procesu nowotworowego.\nWynik badania jest dobry, ale obecnie mam inny problem. Ostatnio żle znoszą stres wynikający z pogarszająch się stosunków w pracy. Występują silne bóle w klatce piersiowej, byłem u kardiologa EKG, echo serca w normie.Ale stres ma ogromny wpływ na moje samopoczucie, do obecnej chwili sobie z tym radziłem. Zastanawiam się hormonoterapia możę mieć tu znaczenie. Zastanawiam się czy nie pójść na dłuższe zwolnienie.\n14 lut 2013,\nobiecałem sobie, że nie będę wykonywał badania PSA w miesiącu lutym. Ale ciekawość zwyciężyła i tu ostre lądowanie na ziemię. Wynik PSA 0,58 ng/ml czyli zaczeła się tendencja wzrostowa, ponieważ w styczniu było 0,51 ng/ml.\nJak pisała Dunol, cwane komórki nowtworowe coś wymyśliły i wybudowały własną fabrykę testosteronu, aby mieć pożywienie i móc się rozmnażać.\nUważałem, że będę miał kilka miesięcy spokoju i PSA powoli będzie spadać do poziomu 0,1 ng/ml taki wynik miałem w marcu 2012.\nCóż muszę poczekać miesiąc na następne badanie.\nTo kolejny niespodziewany szybki cios, walka podjęta i trwa jak długo ... ?\nmoje wyniki badań styczeń PSA 0,51 Testosteron 0,14,\nluty PSA 0,58,\nmarzec PSA 0,45, testosteron 0,60. Czyli spadek PSA przy wzrastającym poziomie testosteronu ?\n23 mar 2013,\nnajbliższa wizyta u specjalistów z CO Bydgosz dopiero 9.IV. Ciekaw jestem wyniku PSA w IV. Sądzę, że nadal będzie kontynuowane leczenie Eligard + Apo-Flutam.\nCóż, najważniejsza informacja wczoraj wieczorem urodził mi się drugi wnuczek (Krzysio), a pierwszy (Karolek) za tydzień będzie miał dwa latka. W tym przypadku mój optymizm co do dalszego leczenia jest coraz większy.\n02 kwie 2013,\nDziś pobranie krwi, za kilka godzin możliwość pobrania wyniku Online. Oto one PSA 0,42ng/ml testosteron 0,27 ng/ml. Można wywnioskować, że sytuacja się ustabilizowała. Te drobne zaburzenia mogły mieć związek ze zmianą klimatu słońce, temp. 30*C i oczywiście dziewczyny na plaży . Krew się burzy.\n08 kwie 2013,\nwczoraj wieczorem bez dolegliwości, odając mocz (kolor barszczu czerwonego) bardzo się zaniepokoiłem. Za ok. godzinę odając mocz oprócz krwi w moczu pojawiły się skrzepy krwi. Jutro mam umówioną wizytę u mojego urologa. W internecie przeczytałem, że mogą to być objawy raka pęcherza moczowego.\n10 kwie 2013,\nsprawa krwiomoczu oraz skrzepów krwi w moczu została mi wyjaśniona przez mojego urologa\nMinął rok od RT, zastosowano u mnie podwyższoną dawkę radioterapii 70 Gy w 35 frakcjach.\nSpowodowało to "podsuszenie" pęcherza moczowego.\nPodczas wypełnionego pęcherza miałem silny kaszel, który powodował dodatkowe napięcie.\nSpowodowało to pęknięcie naczynka krwionośnego.\nLekarz poinformował mnie, ze taka sytuacja z czasem może się powtarzać.\nKrótko opisze okoliczności tego zdarzenia. W niedzielę poszliśmy z żoną do ulubionej pizzeri na pyszną pizzę z pieca ogrzewanego drewem. Zawsze zamawiałem sobie wino, tym razem zobaczyłem u sąsiada na stoliku zroszony kufel piwa. Ponieważ nie piłem piwa od prawie roku, zamówiłem sobie pół litrowy kufel. Czyli pęcherz wypełniny na maxa, trochę się pośmialiśmy no i ten kaszel. Wtedy załatwiłem sobie sikanie "barszczem czerwonym"\n20 kwie 2013,\nto już jutro idę na operację przepukliny pępkowej. Operacj będzie wykonana w szpitalu Bielańskim w Warszawie to kolejny pobyt w szpitalu. Wykonano mi szereg badań między innymi RTG klatki piersiowej:\n-pola płucne bez zmian ogniskowych i naciekowych\n-aorta poszerzona i wydłużona w części wstępującej i zastępującej.\nBadanie PET/CT wykonane w czerwcu ub. roku wykazało liczne okrągłe guzki w obu płucach o śr. 7-8 mm. ( stwierdzone przerzuty RGK do płuc), a w grudniu również badanie PET/CT - guzki śr. 5mm. Czy jest możliwa całkowita regresja guzków, to badanie RTG jest prawdopodobnie mniej dokładne od PET/CT. Stąd można wywniskować, że leczenie HT jest w tej chwli skuteczne. Muszę poczytać co oznacza poszerzona aorta.\n27 kwie 2013,\njestem już po operacji przepukliny pępkowej. W poniedziałek przyjęcie na oddz. chirurgi, wtorek operacja, środa wypis do domu. Szybko i sprawnie, czuję się dobrze . Bałem się znieczulenia żle je znoszę ponieważ mam póżniej problem z wybudzeniem, ale wyjątkowo tym razem bez problemów.\nDziś dokładnie rok od pierwszego mojego wpisu na tym forum. Za tydzień minie 2 lata od zdiagnozowania RGK. Przychodzi pewna refleksja na podsumowanie tego co do chwili obecnej się wydarzyło. Leczenie w trzech ośrodkach onkologocznych W-wa Ursynów, Wieliszew, CO Bydgoszcz. W tym czasie poznałem ok 12 urologów, 2 specjalistów od chorób płucnych, 3 tarakochirurgów, 2 onkolog- radioterapeuta, lekarz med. nuklearnej, specjalista od chemioteropi .... więcej grzechów nie pamiętam. Samochodem przejechane tys. km., samych wyjazdów do Bydgoszy ok. 20 ( w obie strony równe 500 km.) to 10 tys.km. Wyjazd na konsultację do Włoch to następne 4 tys. km. Dwie trudne operacje RP. oraz videoterakoskopia-resekcja guzków z płuc. Dziesiątki wkuć w żyłę. Tysiące połkniętych tabletek. Setki przeczytanych publikacji. Setki godzin poszukiwań w internecie. Boże wszystko to, aby przedłużyć chociaż o trochę sobie życie.\n04 maja 2013,\nMaj wyniki: PSA 0,45, testosteron 0,27 ng/ml, czyli sytuacja stabilna.\n7 maja(wtorek) wyjazd do Bydgoszczy CO, wizyta u urologa Dr.K.K gab. 54. Jeżeli ktoś z czytających to forum ma ochotę na rozmowę podczas oczekiwania na wizytę, zapraszam. Znak rozpoznawczy będę czytał gazetę Rzeczpospolitą lub Gazetę Prawną.\n26 maja 2013,\nżona od dłuższego czasu namawia mnie, abym zrobił sobie badanie nietolerancji pokarmowej. Nie chce wykonywac tego badania, ponieważ z badania mogą wyjść bardzo restrykcyjne zasady żywieniwe. Uważam że i tak prowadzę w miarę zdrowy styl życia. Czerwone mięso ograniczone do minimum, jem warzywa, owoce, ryby, owoce morza, ciemne pieczywo, czasami makaron z twardej mąki, nabiał ograniczony, słodycze staram się jeść raz w tygodniu. Może mam mało ruchu, ponieważ aktywność fizyczną mam ograniczoną po operacji przepukliny, którą miałem w kwietniu. W czerwcu mam zamiar więcj ćwiczyć i zacznę chodzić na basen. W pracy atmosfera zrobiła się bardzo stresująca, dlatego podjąłem decyzję o pójściu na dłuższe zwolnienie pózniej na roczną rehabilitację.\nJak przekonać żonę, abym testu nietolerancji pokarmowej nie wykonywał.\n18 cze 2013,\nCzerwiec PSA 0,56 ng/ml, testosteron 0,26 ng/ml. Czyli stan stabilny przez ostatnie 7 miesięcy, PSA (0,66-0,41).\nZłośliwiec ciągle przypomina, że jest nowotworem złośliwym, a to krwiomcz o którym wcześniej pisałem. W ubiegłym tygodniu silne krwawienie z jelita, które ustąpiło. Złośliwiec taką ma naturę, że nieustanie daje znać o swojej złośliwości. Wakacje się zbliżają i powinien nam udzielić należny urlop, abyśmy mogli od niego odpocząć.\n07 lip 2013,\nLipiec psa 0,61 ng/ml, testosteron 0,11 ng/ml. Psa od 8 miesięcy nie chce spaść poniżej 0,10, czyli najniższego mojego psa od początku mojego leczenia. Zapytam o to mojego lekarza podczas wtorkowej 9.07 wizyty co Bydgoszcz gabinet 54. Dr Krzysztof K. . Będę składał w lipcu, wniosek do ZUS-u o świadczenie rehabilitacyjne\nTylko jak przedstawić swoją sytuację zdrowotną orzecznikowi w ZUS-ie, że roczny pobyt na świadczeniu rehabilitacyjnym rokuje powrót do zdrowia. Czy ktoś ma doświadczenie w tej spr\n11 sie 2013,\nW środę wróciłem z wakacji i oczywiście następnego biegiem do laboratorium. Wieczorem odbiór wyniku online- PSA 0,75 ng/ml test. < 0,10 ng/ml. Czyli od kwietnia tendencja wzrostowa 0,42 do 0,75 przy spadającym testosteronie poniżej 0,10 ng/ml. Podczas ostatniej wizyty u mojego lekarza, zapomniałem zapytać o tę dziwną zależność wzrostu PSA przy spadającym poziomie test. Może ktoś z was zna rozwiązanie tej łamigłówki ?. Jutro staję przed orzecznikiem ZUS-u w sprawie przyznania świadczenia rehabilitacyjnego.\n30 sie 2013,\n12.08 orzecznik ZUS rzekł: brak okoliczności uzasadniających ustalenie uprawnień do świadczenia rehabilitacyjnego, jest pan całkowicie niezdolny do pracy do 2018r. Trochę ta informacja mnie załamała. Pierwszy mój odruch to wniesienie sprzeciwu do komisji lekarskiej ZUS. Zapytałem panią orzecznik dlaczego podjęła tak decyzję i czy mam szansę skutecznie odwołać się od jej orzeczenia. Pani dr.stwierdziła, że mają zalecenia jeżeli choroba nowotworowa jest rozsiana nie przyznaje się świadczenia rehabilitacyjnego. Po dłuższym przemyśleniu sprawy, odwołując się musiałbym bardzo uzasadnić że po rehabilitacji będę mógł powrócić do pracy. Mój przełożony w pracy zamiast mnie wspierać w mojej sytuacji odwołał mnie ze stanowiska. Trudno jest mi to zrozumieć bo on swoje stanowisko w dużej mierze zawdzięcza mojej osobie. Cóż niektórzy tak mają, a najbliższe mu osoby mama(lekarz) i teściowa zmarły w ub.r na raka. Dlatego podjąłem decyzję o pójściu na rentę, stosowny wniosek złożyłem w ub.tygodniu. Będę miał więcej czasu dla żony, wnuków. Pragnę zrealizować jeszcze kilka projektów, które krążą po głowie, aby tylko czasu starczyło. Jak niektórzy mówią, prawdziwe życie zaczyna się po pięćdziesiątce.\n17 wrz 2013,\nWrzesień PSA 0,80 ng/ml, niewielki powolny wzrost.\nWiększość z nas i ja również pokładaliśmy ogromne nadzieje w nowym leku abirateronie. Od 1.09 lek nie znalazł na liście leków refundowanych. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zajęła w tej sprawie stanowisko. Bardzo ostro wypowiedział się jej prezes dr.Borkowski, "jako farmakolog kliniczny uważam, że skandalem jest blokowanie wejścia leku ratującego życie". Prawdopodobnie strona rządowa negocjuje cenę leku z producentem. Może stowarzyszenie Gladiator mogłoby podjąć się działań wspierających powrót abirateronu na listę leków refundowanych -\n24 wrz 2013,\nmiałełem z lekarzem przygotowany plan (gra hormonami) przy wzrastającym PSA do 2,0 zastąpić Flutamid na Bikalutamid + Eligard czyli pełna blokada(MBA) - nie przerywać hormonoterapi. Jeżeli PSA wzrosłoby powyżej 10,0 zastosowano chemioterapię niestandardową podając octan abirateronu przed chemoiterapią. Takie nowe badanie (COU-AA302) prowadzono w 12 państwach nad skutecznością abirateronu u pacjętów z skąpoobjawowym przerzutowym RGK. Wyniki miały być ogłoszone w tym roku na ASCO, ale badania prawdopodobnie przerwano. Obecnie jak donoszą media CO w Bydgoszczy ma problemy finansowe, dlatego lekarz ostatnio wspomniał o przerwaniu HT. Jestem umówiony na 2.10 w ECZ Otwock z dr. Iwoną to ją zapytam o ten nowy lek o którym piszesz Jolu. 8.10 będe w BCO.\nPragne poruszyć na tym forum sprawę noweli ustawy refundacyjnej o czym donosi poniedziałkowa Rzeczpospolita w artykule "Chory w rękach urzędników" MZ chce, aby o tym, czy chory może skorzystać z drogiej terapi decydował zespół koordynujący powołany przez prezesa NFZ. Złożony z lekarzy, urzędników funduszu oraz ministerstwa i jako ciekawostka z przedstawicili stowarzyszeń pacjentów. Ponadto z projektu noweli ustawy wynika, że dla chorych na raka MZ zamierza stworzyć program indywidualnego dostępu do leków. Mają z nigo skorzystać pacjenci, którym nie pomaga żaden lek refundowany, a można nowoczesny lek sprowadzić z zagranicy. Chemioterapia niestandardowa ma działać tylko do końca 2013r., ma go zastąpić ten program.\n03 paź 2013,\nPażdziernik PSA 0,98, czyli od kwietnia br. tendencja ciągłego wzrostu. Dr. IS zdecydowała zamienić Flutamid na Bicalutamid 50mg. HT nie jest przerwana tylko MAB. Na nowe badania kliniczne dotyczące nowej szczepionki nie załapię się, ponieważ przerzuty RGK do narządów miąższowych ( w mojm przypadku do płuc) wykluczają chorych z badań. Kryteria kwalifikujace i wykluczające z badań opisała Zosia Bluszcz w wątku "Szczepionka na raka prostaty". Mam również dobrą wiadomość, będą prowadzone badania nad drugą szczepinką.\nTo smutne, że jako mieszkańcy wspólnoty Europejskiej jesteśmy my chorzy na raka przez nasze państwo wykluczeni z dostępu do nowoczesnych leków. Tylko możemy służyć jako króliki doświadczalne, kiedy inni mieszkańcy Europy mogą korzystać z osiągnięć medycyny.\n18 paź 2013,\njako niepokorny pacjent nie zastosowałem się od razu do zaleceń Pani Dr..8.10 miałem wizytę u swojego lekarza który mnie operował. Jego zalecenia pokrywają się z tym co zacytowałaś, czyli nie odstawiamy flutamidu (nadal Eligard45). Flutamid będę brał do chwili kiedy PSA osiągnie wynik ok. 2,0ng/ml. Wtedy przerwę podawanie flutamidu na 1 miesiąc i zrobię badanie PSA jeżeli nastąpi spadek PSA przerwa będzie kontynuowana do wzrostu PSA. Po odstawieniu Flutamidu Ok. 40% pacjętów odpowiada pozytywnie na przerwę, jeżeli będzie wzrost PSA wtedy bikalutamid. Takie działanie wydaje mi się słuszne, a czas pokaże. Kurcze to wszystko to taka gra o ... .\nTo jest właśnie gra na czas. Przypomniały mi się słowa prof.Cory Sternberg " oszczędzać naboje, nie wystrzelać się ze wszyskich naboi".\nJak napisał Kris " no i coś się dzieje", rzeczywiście w temacie nowoczesnych terapi przeciwnowotworowych coś się dzieje. Ruszają badania kliniczne szczepionek (powodujących wzrost odpowiedzi immunologicznej )\nNad potrójnie celowaną terapią nowotworów litych, pracują naukowcy od 5 lat z wielu ośrodków akademickich pod kierownictwem firmy Adamed ( praktycznie moi sąsiedzi ). W przyszłym roku rozpoczynają się badania kliniczne. Projekt nosi nazwę "ONCO3-CLA"\nCO Bydgoszcz nawiązało współpracę z placówką naukową ze USA i buduje ośrodek badawczy.\nPozytywne nastawienie i wytrzymać kilka lat, a medycyna może nam pomoże. Wytrzymać tak łatwo powiedzieć.\n05 lis 2013,\nPoczątek listopada czas na pomiar PSA. Przez ostatnie 7 miesięcy trend ciągłego wzrostu PSA (0,42-0,98), można przypuszczać, że ścieżka wzrostu utrzyma się. Bedę zadowolony jeżeli wzrost nie będzie większy niż 20%, czyli wynik ok. 1,20ng/ml. Czy może być inaczej, jeżeli w leczeniu nic się nie zmienia.\n10 lis 2013,\njestem mile zaskoczony ostatnim pomiarem PSA zamiast przewidywanego 20% wzrostu spadek właśnie o tak wartość PSA 0,82. Analizując swoje pomiary moje PSA ma taką samą wartość jak rok temu ( 0,88-0,82). Uważam, ze można mówić o małym sukcesie. PSA wyjściowe 50,4 (maj 2011) rak rozsiany, przerzuty do płuc. Mówi się, że okres Mediny do hormonoodpornosci lub jak pisze Kris odporności na kastrację to 2,5 roku, u mnie ten okres właśnie mija.\nPrzypomniał mi się z rachunku prawdopodobieństwa rozkład normalny zwany rozkładem Gaussa. Czyli robię to co w mojej mocy, aby nie dać się wepchnąć na szczyt krzywej Gaussa. Na ogół to większość ludzi podejmuje różne działania aby znaleźć na szczycie. W naszych indywidualnych przypadkach chodzi o to, aby wierzchołek tej góry maksymalnie przesunąć w prawą stronę.\n02 gru 2013,\nGrudzień PSA 1,35 wzrost przez miesiąc o ponad 60%. Następne badanie w styczniu, jeżeli ten wzrost się utrzyma to PSA będzie ponad 2 .Było miło, ale się skończyło.\n18 gru 2013,\nChciałem sprawdzić jaka jest dynamika wzrostu PSA jeszcze przed świętami. Zostałem mile zaskoczony PSA 1,00 czyli spadek w ciągu 2tygodni o ponad 25 %. Testosteron też spadł aż do 0,02.ng/ml.\nPSA listopad 0,82. grudzień 1,35, styczeń 1,76. Podwojenie wartości PSA w ciągu 2 miesięcy. Wizyta w CO Bydgoszcz 14 stycznia, sądzę będzie realizowany scenariusz który został wcześniej ustalony. Odstawienie Flutamidu, zaplanowanie terminu badania PET-CT. Na początku grudnia zastosowałem mały eksperyment, odstawiłem Flutamid na 2 tygodnie po tym czasie PSA spadło z 1,35 do 1,00. Zobaczymy jak zdziała odstawienie tym razem, jestem dobrej myśli, że gra hormonami pozwoli uzyskać trochę czasu. Tyle mam planów na ten rok i następneee lata również.\n18 sty 2014,\n14.01 wizyta u mojego lekarza w CO Bydgoszcz, pomiar PSA 2,36. progresja znacząca. XI 2013 PSA 0,82, XII 1,35, I 2014 1,76, 14.I. 2,36. Czyli RGK stał się niewrażliwy na hormony. Lekarz poinformował mnie z przykrością, ze jego rola w moim leczeniu się kończy, czyli wracam pod opiekę dr. I.Skonecznej. Plan działania na obecną chwilę przerwanie podawania Flutamidu. Jeżeli nastąpi wzrost PSA to Bicalutamide 50mg,dalszy wzrost Psa to dawka 150mg. Podjęta jest gra hormonami, jak pisze Jola ważne aby przeciwnik podjął grę. Mam pełną świadomość, ze będzie to gra do jednej bramki, ale co sobie pogram to będzie moje i nikt mi tego nie odbierze.\nNastępnym krokiem będzie szukanie ośrodka który prowadzi program lekowy z abirateronem. Ostatnio na konferencji w Warszawie bardzo krytycznie odniesiono się na temat podawania tego leku po lub w trakcie CHT. Podejmę próbę otrzymania tego leku przed CHT.\nNowe wyzwania w nowym roku.\n26 sty 2014,\nmoje samopoczucie fizyczne jak i psychiczne mogę uznać jako dobre.\nPET jest planowany nawet miałem skierowanie, ale PSA było na poziomie 0,8 i niewiele by wykazało, teraz jak jest pow. 2 warto wykonać badanie. Ostatnie badanie wykonane przy poziomie 0,7 ( 20.12.2012r.) wykazało drobne guzki poniżej 5 mm w płucach. Układ kostny bez zmian ogniskowych. Masz rację był taki plan, jeżeli guz byłby jeden w płucach zostałby usunięty operacyjnie.\nW piątek miałem możliwość rozmawiania z doktorem nauk w zakresie biologi medycznej oraz biotechnologi, który jest założycielem dwóch dużych firm farmaceutycznych jedna z nich jest notowana na GPW. Przed tą rozmowa przekazałem mu swoją dokumentację z przebiegu choroby, aby móc przygotować się do rozmowy. Plan dalszego leczenia ocenił pozytywnie. Rozmawialiśmy o immunoterapii nowotworów czyli nowej szczepionce, którą można stosować równolegle ze stosowanym leczeniem. Duże nadzieje onkologia pokłada w terapii celowanej. Pan Maciek zasugerował wypożyczenie przerzutowych wycinków z płuc i przebadanie ich w odpowiednim laboratorium pod kontem określenia ścieżek( szlaków ) sygnałowych odpowiedzialnych za różnicowanie komórek.\nJestem bardzo zadowolony z tej rozmowy, bo padła deklaracja pomocy w dalszym leczeniu to znaczy poszukiwaniu ośrodków które będą prowadzić badania kliniczne terapii celowanej.\n30 sty 2014,\nGrudzień PSA 1,35, styczeń 1,76, 15 styczeń 2,36 i tego dnia odstawiłem Flutamid. Dziś pomiar PSA i tu zaskoczenie PSA spadło do 1,34. Oto znalazłem się w grupie ok. 30% osób gdzie taka manipulacja hormonami dała pozytywny wynik.\nCzyli pierwszy zdobyty punkt i serw należy do mnie.\n16 lut 2014,\n15 styczeń PSA 2,36, odstawienie Flutamidu. 01luty PSA 1,36. 15 luty 1,46. Zastanawiam się czy zacząć brać Bikalutamid, czy poczekac na następny pomiar PSA i jak PSA wzrośnie pow. 2,00\nSpotkałem znajomego, który zna moją sytuację zdrowotną. Poinformowałem go, że odstawilem leki ( jeden z leków). Powiedział, co życie ci nie miłe. Wytłumaczyłem mu, że to taka gra hormonami. Pograć to możesz sobie w piłkę, a nie lekami. Odszedł, kręcąc głową.\n05 mar 2014,\nMarzec PSA 1,51 . Upłynęło 6 tygodni od odstawienia Flutamidu i PSA utrzymuje się poniżej maksymalnej wartości jak brałem Flutamid. Trochę czasu już zyskałem.\nW piątek mam wizytę u chirurga naczyniowego. Kilka lat temu miałem zakrzepowe zapalenie żył. Później zaczęła się walka z rakiem GK. Ostatnio trochę puchnie mi lewa noga. Zrobiłem USG żył (Dopplera) i żyła odpiszczelowa drozna, z zachowanym przepływem, niewydolna. Żyła odstrzalkowa z cechami niewydolności oraz niewydolny preforator do żył srodmiesniowych.\n17.03 PSA 1,53. Nie spodziewałem się utrzymania PSA<2 przez 2 miesiące.\n01 kwie 2014,\nPoczątek kwietna czas na wykonanie badania PSA, wynik 1,60 nie jest żle. Rozmawiałem z lekarzem ( Bydgoszcz) prowadzącym, powiedział że taki stan może utrzymać się przez pół toku. Bronię się przed pojechaniem do Otwocka, bo tam pani dr proponowała branie Bikalutamidu już w pażdzierniku. Gra hormonami to gra o czas, ja zyskałem w ten sposób ponad pół roku.\n16 kwie 2014\nWyniki badań krwi; PSA 1,38ng/ml , miłe zaskoczenie\nwapń 9,5 mg/dl\nD- dimery 275 ng/ml ( kilka lat temu miałem zakrzepowe zapalenie żył, operacja 17 lipca)\nWczesnym rankiem we wtorek wyjazd do Bydgoszczy na konsultację.\nLeczenie, zamiana Eligardu 45 na 22,5( 3 miesiące), ponieważ po tym okresie przewiduje się włączenie Bikalutamidu, wtedy nastąpi zmiana Eligardu na inny lek hormonalny. Czy to słuszne rozumowanie, w tej chorobie trudno jest przewidywać. Dowiedziałem się również o procedurze wypożyczenia wycinków z płuc w celu oddania do specjalnego laboratorium, aby określić szlaki molekularne warunkujących rozwój raka.\nPSA 1,90 ng/ml czyli wzrost w ciągu miesiąca z 1,38. Testosteron 0,10 ng/ml. Czekanie z niecierpliwością na następny wynik.\nWażne, że ugrałem 4 miesiące jak PSA po odstawieniu Flutamidu utrzymuje się < 2.\nW tym miesiącu mijają 3 lata od zdiagnozowania RGK. Na początku choroby po zdobyciu szczątkowej wiedzy na jej temat. Zadałem sobie pytanie ile czasu mi zostało. Sądzę, że każdy z nas szukał odpowiedzi na to pytanie. Przy zachowaniu standardowego zalecanego leczenia wynikało 2-3 lata HT. W mojej sytuacji, kiedy zostały potwierdzone przerzuty do płuc, liczyłem na 2 lata HT. Chemioterapia około roku, czyli łącznie 3 lata. Na początku tyle sobie dałem czasu na załatwienie ziemskich spraw, co po części mi się udało. Chociaż jest kilka projektów, które chciałbym zrealizować.\nDzięki Bogu, 3 lata mijają i jestem w dobrej formie fizycznej jak i psychicznej. Bywają również chwile słabości, ale tych obecnie jest niewiele.\nTeraz już oswoiłem się z chorobą i nie liczę już czasu. Cieszę się z tego co mam, a resztę jak Bóg da.\nKolejne badanie miałem wykonać w czerwcu, ale ciekawość robi swoje. byłem pewny wzrostu PSA po ostatnim wyniku (wzrost o 50% w 2 tygodnie). A tu kolejna niespodzianka spadek PSA do 1,75.\n10 lip 2014,\n1` lipiec PSA 2,25 czyli powrót do wartości sprzed 6 miesięcy po odstawieniu Flutamidu.\nJeżeli tendencja wzrostu się utrzyma to będzie podany Bikalutamid.\n15 lipca mam wizytę w CO Bydgoszcz miałem mieć podany Eligard 45. W obecnej sytuacji jak przestaje działać Eligard czy nie zmienić go na inny analog. Mam pytanie tylko na jaki.\nZrobiłem również badania Witaminy D3.\nWitamina 25(OH)D total 9 ng/ml. Czyli niedobór.\nWcześniej kompleksowe badani zrobiła sobie moja żona z powodu długotrwałego złego samopoczucia.\nWitamina 25(OH) 6 ng/ml, Kortyzol 20 ug/dl. Te dwa wyniki zestawione ze sobą mogą świadczyć o zmianach onkologicznych w organizmie. Mam nadzieję, ze mogą a nie muszą.\n18 lip 2014, 23:30 Zosiu żona na temat D3 napisze w następnym poście.\nU mnie 14.07 PSA 2,18 miłe zaskoczenie.\nNastępnego dnia wizyta w CO Bydgoszcz u dr. K.K, zdałem relację z okresu od ostatniej wizyty, wyniki badań PSA, wykresy. W tym okresie miałem również silne, nie do zniesienia bóle udowe( wrażenie oddzielenia tkanki mięsnej od kości- nie skurcze). Ból wystąpił również w ramieniu.\nLekarz prowadzący zdecydował o odstawieniu Eligardu, aby po miesięcznej przerwie wykonać badanie PET-CT.\nw czwartek miałem mieć wykonany w zabieg usunięcia żyły odpiszczelowej ( 5 lat temu miałem zakrzepowe zapalenie żył). Zabieg miał być wykonany w tzw. szpitalu jednio dniowym, ponieważ mam naczyniaka w kręgosłupie Th12 nie można było wykonać znieczulenia miejscowego. Anastezjolog po obejrzeniu dokumentacji leczenia onkologicznego ( zmiany w płucach) nie wydał zgody na zabieg w tym szpitalu. Zalecił wykonać zabieg w normalnym szpitalu\n11 sie 2014,\nUpłynął prawie miesiąc od odstawienia Eligardu, PSA nadal stabilne mimo małego wzrostu 2,58.\nJutro w CO Bydgoszcz będę miał wykonany badanie PET-CT.\nNastępnie z wynikiem na konsultację do lekarza prowadzącego z pytaniem do jakiego poziomu pozwolić poszaleć PSA, aby znów włączyć HT(jakie hormony). Dwa lata temu po zaprzestaniu HT PSA w ciągu niespełna 3 miesięcy wzrosło z 0,1 do ponad 11. Czy tym razem będzie podobnie? Może, ale nie musi.\n27 sie 2014,\nWykonałem kontrolnie badanie PSA, takiego wyniku to się nie spodziewałem 1,96.\nTym bardziej, że ostatni Eligard 22,5 ( 3-miesięczny ) miałem podany na początku kwietnia. Eligard wiadomo przestaje działać z małym poślizgiem, upłynęło prawie 2 miesiące i można było spodziewać się wzrostu PSA, a nie spadku.\nJeżeli chodzi o badanie PET-CT, rozmawiałem z lekarzem, który poinformował mnie, że guzki w płucach wykazują metabolizm na tym samym poziomie jak w ostatnim badaniu PET, żadne inne zmiany nie nastąpiły( kości i inne narządy). Dokładny wynik opiszę jak wynik będę miał w ręku.\nSamopoczucie fizyczne i psychiczne, jak na nowotwór rozsiany do narządów odległych, bardzo dobre.\nPSA nadal będę monitorował, ale moja uwaga będzie bardziej skupiona na dobrym samopoczuciu.\nWyjazdy do mojej ukochanej (przepraszam naszej) Bydgoszczy będę traktował bardziej turystycznie i okazją do spotkania ze wspaniałymi osobami, które poznaliśmy w Starych Jabłonkach a mieszkają w Bydgoszczy. Teraz jak jedziemy z żoną do Bydgoszczy, to nie nocujemy już w hotelu Pozyton przy CO, tylko w innych miejscach, które nie kojarzą się z onkologią. Dzięki wspomnianym wyżej osobom poznaliśmy urokliwe miejsce, Wyspę Młyńską.\n16 wrz 2014,\nmija 2 miesiąc bez ochrony(blokady) hormonalnej, a PSA nadal stabilne dzisiejszy wynik to 2,23 ng/ml.\nJest dobrze czuję się również dobrze jutro wyjazd do Włoch, Rzym-San Giovanni Rotondo (o. Pio) oraz Monte Sant'Angelo. Po drodze nocleg w Alpach w Austriackim Villach. Do przejechania samochodem w ciągu 2 tygodni ok. 4 500 km.\nWracając do leczenia cieszę się z tego co jest. Pamiętam jak dwa lata temu miałem odstawione hormony to dynamika wzrostu PSA była w wysokości 300% miesięcznie.\nPrzyszła mi na myśl pewna refleksja - czuję się jak bokser, który chwilowo opuścił gardę prawie całkowicie a przeciwnik\nw tym momencie zgłupiał i przestał atakować.\nMoże warto odpuści sobie walkę a umieć z nim żyć. Żyć pełnią życia i z ufnością przyjąć to co jest.\nChociaż mam świadomość, ze przyjdzie taka chwila i trzeba będzie bez skrupułów mu przyłożyć.\nMam nadzieję, że znowu opadnie z sił.\n10 paź 2014,\nW poniedziałek pierwsze kroki skierowałem do laboratorium, wynik PSA 3,27 czyli mocniejsze odbicie.\nNadal uważam, jak na leczenie paliatywne (raczej brak leczenia 3 miesiąc bez hormonów) nie jest żle.\nZastanawiam się do jakiego poziomu PSA czekać z wdrożeniem HT i jakie hormony powinny być zastosowane.\n03 lis 2014,\nListopadowe wyniki PSA 7,72 miesiąc temu 3,27, testosteron 1,46ng/ml poprzedni wynik kiedy była blokada hormonalna 0,1ng/ml.\nCzyli podwojenie PSA w ciągu miesiąca za miesiąc wynik może oscylować ok. 15. Stąd wniosek, że z HT należy wdrożyć pod koniec listopada.\n14 lis 2014,\nWczoraj odebrałem opis wykonanej TK kl. piersiowej.\nW obu płucach mnogie rozsiane guzki, widoczne zmiany w segmentach płuc były(kwiecień 2012) wielkości 3-5mm, obecnie 10-11mm.\nPoza tym obecnie uwidoczniły się mnogie nowe ogniska, największe z nich w seg. 4PP 21 mm, w seg 2PP 13mm,\nw seg. 10PL 10mm.\nPowiększeniu uleg węzeł we wnęce płuca prawego z 6 do 20mm..\nWęzły chłonne wnęki PL i śródpiersia niepowiększone, wielkości jak poprzednio.\nUwidoczniły się zmiany zwyrodnieniowe krążka międzykręgowego Th10-11 i złamanie blaszki granicznej górnej trzonu Th11.\nStruktury kostne klp bez zmian podejrzanych onkologicznie.\nNaczyniak w trzonie Th12.\nPień płucny poszerzony max. do ok. 48mm\nJamy opłucne wolne od płynów.\nW porównaniu z PET z czerwca 2012 kiedy też byłem bez blokady HT prawie 6 miesięcy, a obecnie 5 i przy takim samym poziomie PSA>10. Wtedy te guzki były o połowę mniejsze.\nTeraz należy przeciwnikowi przyłożyć pełną blokadą hormonalną i znów mam nadzieję skutecznie.\nZnalazłem ciekawy link o mechanizmie powstawania hormonoodporności. W wolnej chwili jak go znajdę to go zamieszczę. Opisany jest mechanizm obniżenia PSA po odstawieniu Flutamidu (tak jak miało to miejsce u mnie) jak również chwilowe obniżenie PSA po odstawieniu Eligardu. Okazało się, że Flutamid może pobudzać receptory pewnej grupy komórek nowotworowych do podziału.\nKontaktowałem się z lekarzem poradził zażyć Flutamid lub Bikalutamid. Biorę Flutamid od wczoraj bo miałem go w domu. Być może jak bym miał Bikalutamid to prawdopodobnie brałbym ten hormon.\nW poniedziałek badanie PSA oraz fosfatazy w moim laboratorium i we wtorek wyjazd do Bydgoszczy.\n19 lis 2014,\n17.11 PSA 11,16.\nWizyta u lekarza w CO Bydgoszcz.\nWdrożone hormony Binabic(bikalutamid) + Zolladex 10,8.\n22 lis 2014,\nWynik badania PET wykonanego w sierpniu odebrałem teraz na ostatniej wtorkowej wizycie. Czyli pełny luz.\nWynik badania potwierdza regułę głoszoną przez wielu lekarzy "leczmy chorobę nie PSA".\nOpis badania PET z 08.2014- PSA 2,53ng/ml (bez Flutamidu od 01.2014 i Eligardu od 07.2014).\nporównanie z PET z 12.2012 -PSA 0,66ng/ml(podczas pełnej blokady hormonalnej)\nBadanie miało być wykonane z choliną, ale zrobiono z 11c-octan.\nW lewym kącie żuchwy w.chł 9 mm i SUV 5,2.\nKl.p: liczne guzki obu płuc o śr. 9mm i SUV do 1,6, oraz pojedynczy guzek 17mm u podstawy płuca p. SUV 3,2. We wnęce prawego płuca węzły chł. do 9mm i SUV 3,4.\nJama brzuszna i miednica: przy naczyniach biodrowych zew. lewych w.chł 8 mm i SUV 2,0, oraz w.chł pachwin do 10mm i SUV 1,9mm. Poza tym obraz w normie. W CT torbiel nerki lewej 17mm.\nU. kostny: w trzonie Th12 zmniejszony metabolizm- w CT naczyniak jamisty. Poza tym obraz PET w normie. W CT zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa i stawów biodrowych.\nWnioski: Węzeł chł. przy kącie żuchwy do oceny w USG. Obraz guza w seg. 8PP sugeruje nowotwór. Oraz PET pozostałych guzków niespecyficzny, jednak w porównaniu z badaniem z 12.2012r. widoczna progresja zmian\n(co w połączeniu z hist-pat. usuniętego guzka płuca lewego wskazuje na nowotworowy charakter zmian).\nNie można wykluczyć nowotworowego charakteru w. chł wnęki płuca prawego.\nMoja ocena; choroba powoli się rozwija mimo stabilnego PSA(0,66- 2,53) przez prawie 20 miesięcy.\nPo 5 miesiącach od odstawieniu Eligardu testosteron wzrósł z 0,16 do 1,46 i to jest dobra wiadomość, bo widać po ostatnim badaniu TK(11.2014) zwiększoną progresję guzków. Obecnie wdrożona pełna blokada hormonalna powinna spowodować obniżenie PSA i zmniejszenie guzków. Gra nadal się toczy, dalszy plan działania jest, a co przyniesie życie zobaczymy.\n04 gru 2014,\nZamierzałem poczekać 1 pełny miesiąc z badaniem PSA, ale po namowie żony zrobiłem PSA po 2 tyg. od rozpoczęcia HT(Binabic+Zoladex). Wynik PSA sprzed 2 tyg to 11,16, a wynik z 2.XII uwaga - 7,00 .\nKris i Dunol, przy najbliższej wizycie w CO zapytam lekarza o PROSCAR/AVODART.\nKris dziękuje za link o leczeniu RGK z przerzutami odległymi, MAB, przerywane leczenie hormonalne.\nJa również znalazłem ciekawy artykuł na temat "Mechanizmy leżące u podstaw hormonooporności raka stercza"\n19 gru 2014,\nDziś mija równo miesiąc od wdrożenia kolejnego cyklu HT, PSA ładnie spada 4,17 ng/ml test <0,1ng/ml. Miesiąc temu odpowiednio PSA 11,16, a testosteron 1,46.\nPodczas ostatniego cyklu HT w okresie 2 lat (VII.2012r.-VII.2014) najniższa wartość PSA była na półmetku (IV.2013) i wynosiła 0,42ng/ml. Jaka będzie obecnie najniższa wartość i jak długo nie trzeba będzie kombinować (grać HT) trudno powiedzieć. Byłbym bardzo szczęśliwy, jeżeli udałoby mi się ugrać kolejne 2 lata.\nPo ostatnich badaniach PET i TK widać progresję choroby (zwiększająca się liczba jak i wielkość guzków w płucach),\nale jak Bóg da i z nim wszystko jest możliwe.\n16 sty 2015,\nPo 2 miesiącach od wdrożenia trzeciego cyklu(etapu) blokady HT, w tym dwie przerwy jedna pół roku, druga 4 miesiące. PSA lekko spadło do 3,12 (XI-11,16, XII-4,17), dynamika spadku mniejsza niż w 2013 roku, ale ważne, że obniża się.\n25 lut 2015,\nminął tydzień od ostatniej wizyty u lekarza prowadzącego w CO Bydgoszcz.\nPSA spada wynik z 17 marca 2,13.\nHT kontynuowane czyli Binabic 50mg, oraz Zoladex 10,8.\nZapytałem lekarza o PROSCAR/AVODART w moim przypadku i generalnie nie zaleca wdrażania do HT PROSCAR-u.\nTłumaczył to tym, aby nie pozbawić naszego organizmu całkowicie testosteronu. Ponieważ może to w rzeczywistości promować szybsze tworzenie się komórek odpornych na HT( chodzi o komórki które zaczną same we własnym obrębie wytwarzać testosteron)\nUważam, to za logiczne.\nJeżeli chodzi o moją HT przerywaną, plan jest taki jeżeli PSA osiągnie wartość nadiru z poprzedniego cyklu przerywamy HT.\nRozmawialiśmy do jakiej wartości czekać, aby znowu zadziałać hormonami. W moim przypadku dwukrotnie była to wartość PSA 11,\nlekarz zastanawiał się czy nie wcześniej (przy PSA 5 ) wdrożyć HT. Powiedział, że musi tej informacji poszukać i skonsultować.\nMam również dobrą wiadomość spotkałem w CO czekając w kolejce do gabinetu lekarza, pana w wieku 62, który jest 12 lat po RP i miewa się dobrze. Obecnie na HT. Czyli zaczynał leczenie w wieku 50 lat, a PSA wyjściowe ok. 7. Namawiałem go do czytania i pisania na naszym forum, ale należy on do tej grupy facetów którzy o chorobie chcą wiedzieć jak najmniej.\n03 mar 2015,\nBędąc 2 tygodnie temu w Bydgoszczy mieliśmy ogromną przyjemność spotkać się z Dago i jej mężem.\nSpotkaliśmy się w hotelowej restauracji na godzinkę, ale rozmowa była tak sympatyczna, że spędziliśmy ze sobą ponad trzy godziny.\nJak pisałem wcześniej w czerwcu ub. roku miałem mieć usuniętą żyłę odpiszczelową w szpitalu jednodniowym, ale wtedy anestezjolog nie wyraziła zgody. Powód obciążenie onkologiczne oraz naczyniak trzonu kręgosłupa Th12. Rozmawialiśmy o tym z Danusią i Włodkiem. Energetyczna Danusia na drugi dzień zadzwoniła do znanego Bydgoskiego specjalisty chirurgii naczyniowej i umówiła mi wizytę na bardzo dogodną dla mnie godzinę. Wizyta bardzo owocna, lekarz zaproponował przy moich obciążeniach nową metodę obkurczenia żył SVS. Danusi dziękuję za pomoc i przy następnym spotkaniu stawiam deser "Poszukiwany, poszukiwana"\nTydzień temu odebrałem wynik Rezonansu Magnetycznego/MR kręgosłupa.\nBadanie uwidoczniło złamania blaszek granicznych górnych trzonów kręgów Th1, Th11, L1 z przepuklinami dootrzewnymi wyżej położonych kręgów .\nNaczyniak zajmuje całą wysokość trzonu Th12 w jego tylnej części.\nDrobny naczyniak (ok. 12 mm) w trzonie Th8.\nCentralno-prawostronne wypukliny krążków Th5/6, Th7/8 uciskają worek opony twardej.\nRdzeń kręgowy bez zmian ogniskowych.\nBadanie nie służy do oceny płuc, niemniej uwidoczniły się guzki w obu płucach.\nBóle kręgosłupa są dość silne najbardziej przy zmianie pozycji, ale wizyta u ortopedy mam nadzieję wiele wyjaśni.\nTydzień temu byłem u ortopedy z opisem RM.\nMartwiłem się złamaniem blaszek granicznych trzonów kręgów z przepuklinami dootrzewnymi.\nOkazało się bardzo niebezpieczny jest naczyniak Th12 zajmujący całą wysokość trzonu kręgu w tylnej jego części. Ten naczyniak od 4 lat wychodził w badaniach obrazkowych. Ostatnio ból kręgosłupa bardzo się nasilił.\nOrtopeda wyjaśnił, że naczyniak wypiera (nie pozwala tworzyć) tkankę kostną i z kręgu kręgosłupa tworzy się wydmuszka.\nKtóra może ulec zgnieceniu. Wskazał jedną metodę poradzenia sobie z naczyniakiem to "cementowanie" kręgu.\nPolecił skonsultować problem z neurochirurgiem.\nUważałem, że głównym moim problemem jest RGK, a tu jeszcze kręgosłup, kłopoty z żyłami. Cóż kłopotów przybywa i tylko pytanie\nw jakiej kolejności je rozwiązywać.\nW przyszłym tygodniu badanie PSA i to już tradycyjnie kolejny zastrzyk adrenaliny,cóż tak już mamy.\n02 kwie 2015,\nPoczątek miesiąca więc trzeba pójść do laboratorium, aby zbadać poziom PSA.\nJak zawsze stres, wynik PSA 1,50ng/dl. Leki spadek, ale najważniejsze, że maleje.\nDynamika spadku mniejsza niż w wcześniejszych wdrażaniach HT po przerwie.\nTestosteron stabilny 17ng/ml (0,17ng/dl)\nPrzy okazji zrobiłem sobie badanie poziomu witaminy D3 (25(OH)D - 20,7ng/dl.\nPo aplikowaniu witaminy D3 4000j od lipca ub. roku. W okresie zimowym 5000j mimo to poziom witaminy nadal niewystarczający.\nW lipcu ub. roku kiedy pierwszy raz zrobiłem badanie ten poziom był bardzo niski, bo tylko 9,0 ng/dl.\n03 kwie 2015,\nMam nadwagę, od trzech miesięcy utrzymuję stałą wagę 89kg przy wzroście 174cm.\nWcześniej ważyłem ok 4kg więcej.\nDietę staram się zachować. Czerwone mięso sporadycznie, jeżeli już to wołowina. Nabiał śladowe ilości.\nPodjadam za to włoskie makarony z oliwą, pesto, dużo czosnku, parmezan. Do tego oczywista oczywistość czerwone wino.\nMieszkamy w domku, na podwarszawskiej wsi. Także mam możliwość korzystania ze słońca.\nMinęło 4 lata od wykrycia RGK, 3 lata od pierwszego wpisu na tym forum.\nTakie rocznice to czas pewnej refleksji oceny tego co w naszym życiu się wydarzyło, gdzie popełniliśmy błąd.\nRok temu nawet podjąłem próbę odszukania mojej dokumentacji z pierwszej wizyty u urologa w 2008 roku, kiedy moje PSA wynosiło ok. 4.\nJak się okazało w szpitalnym archiwum nie ma śladu po niej. Póżniej pomyślałem, że dobrze się stało bo nie ma sensu wracania do przeszłości i zadawania sobie pytania - gdzie popełniłem błąd?\nPodczas całego okresu zmagania się z chorobą nigdy nie zadałem sobie pytania " dlaczego to mnie spotkało ?", które często pada w takich przypadkach. Pogodziłem się z obecną sytuacją. Już nie walczę z rakiem, staram się współpracować z nieproszonym "gościem"\nMam taką własną filozofię radzenia sobie z rakiem. Trudno jest go zagłodzić hormonoterapią na śmierć, jeżeli HT przestaje obniżać PSA. Co oznacza, że rak zaczyna być bardzo złośliwy i coraz więcej komórek nowotworowych staje hormononiezależne. Wtedy po konsultacji z lekarzem odstawiam HT po to, aby nie zagłodzić raka na śmierć. Jest na tyle złośliwy, że zaczyna w obrębie komórki rakowej wytwarzać swoje pożywienie czyli testosteron. Wtedy powstaje coraz więcej komórek odpornych na HT. Tak więc mamy taką niepisaną umowę ja daję mu pożyć i on mi również. Nawet człowiek jak jest głodny to zły(bardziej złośliwy) , lub obrazowo jeżeli pan będzie bił swojego ulubionego psa to ten może mocno pogryźć swojego pana. Oto moje takie rocznicowo-nocne przemyślenia.\n11 maja 2015,\nMajowy pomiar PSA 1,50, wynik taki sam jak miesiąc temu.\nSpadek PSA wyhamował, poczekam do następnego pomiaru. Jak będzie wzrost to znowu prawdopodobnie HT zostanie przerwana, lub zwiększenie dawki Bicalutamidu do 150.\nJutro planowana wizyta w CO Bydgoszcz gab. nr 54.(to tak informacyjnie jakby ktoś z czytających był w tym czasie w CO Bydgoszcz)\n18 maja 2015,\nStandard w CO Bydgoszcz, przed wizytą u lekarza pobranie krwi w laboratorium. Za 2-3 godziny wynik w formie elektronicznej będzie dostępny dla lekarza w gabinecie. Tym razem oczekiwanie na wejście do gabinetu 54 bardzo uległ wydłużeniu do 8 godzin. PSA jednak rośnie obecnie 1,65. HT kontynuowana czyli Bikalutamid 50mg oraz Zoladex 10,8, jeżeli dynamika wzrostu PSA się utrzyma i jak ustalił lekarz wzrośnie do wartości 2,5 przerywam podawanie Bikalutamidu. Jeżeli wzrost będzie się utrzymywał to w sierpniu nie będzie podany Zoladex. HT będzie ponownie wdrożona jeżeli PSA wzrośnie powyżej 10 max do 20. Łatwo zauważyć, że nadir wartości PSA w kolejnych cyklach HT kształtował się następująco 0, 1 , 0,4 i obecnie 1,5. Czyli komórek hormononiezaleznych za każdym razem przybywa.\nOdebrałem wynik TK, guzki w płucach uległy częściowej regresji. Czyli HT działa. Opis TK zamieszczę następnym razem, bo obecnie piszę na smartphonie.\nJeżeli w tym "cyklu" HT miałaby to być nadir wartości PSA to zasugeruję lekarzowi wykonanie TK. Dla porównania wielkości guzków w płucach z TK z 11.2014 kiedy PSA był wysokie 11,16.\n28 maja 2015,\nObiecałem zamieścić Opis TK z 05.2015 porównywanej z TK z 11.2014.\nW obu płucach mnogie rozsiane guzki, uległy częściowej regresji\n- w seg.2PP 9mm, było 11mm,\n- w seg.10PL 9mm(10mm),\n- w seg.4PP19mm(22mm)- guzek obecnie z cechami kawitacji,\n- w seg.2PP(13mm),\n- w seg.10PL10mm(12mm).\nNowych zmian ogniskowych w płucach nie widać.\nWęzeł we wnęce PP uległ zmniejszeniu do 6mm- poprzednio 20mm.\nPień płuca poszerzony max. do 48mm.\nWidoczna regresja guzków w porównaniu z TK sprzed pół roku. Wtedy PSA wynosiło 11,0, a przy tym badaniu 1,5\nWidać z dokładnością do 1mm jak zmieniają się guzki pod wpływem HT. Zasugerowałem lekarzowi wykorzystanie tych badań do naukowych rozważań. Rzadko mamy taki ogląd wpływu HT na wielkość masy nowotworowej.\nNa Dzień Dziecka zrobię sobie badanie PSA.\n02 cze 2015,\nPSA jednak rośnie obecnie 1,76. Dziwnie wzrósł dwukrotnie testosteron w ciągu miesiąca ( z 0.14 na 0,30ng/ml).\nBadania robię w tym samym laboratorium o podobnej porze dnia.\nWidać w kolejnym trzecim cyklu (przerwie) HT wzrost najniższej wartości ( 0,1. 0,4. obecnie 1,5). Ciekawe do jakiej wartości spadnie PSA przy kolejnym "cyklu" HT. Można wywnioskować z tych wyników, że następny nadir PSA to ok. 6. Jak również, że przybywa komórek hormononiezależnych.\nMartwi mnie również ostatni opis TK klp.- 19mm guzek z cechami kawitacji.\nMuszę się zmobilizować i wypożyczyć z CO materiał pobrany z płuc do badania histopatologicznego w celu oddania go do odpowiedniego laboratorium, aby określić szlaki namnażania się komórek nowotworowych. Chcę wcześniej przygotować się na nowe metody leczenia.\nMiałem to uczynić rok temu (ale ten czas szybko leci)\n15 cze 2015,\nW ostatnich badaniach mojego PSA dało się zauważyć tendencję wzrostową. Jeżeli dynamika wzrostu PSA w badaniach w odstępach dwutygodniowych utrzymałaby się, a wartość przekroczyłaby 2,0 to plan był taki, że przerywam podawanie Bikalutamidu.\nTego to się nie spodziewałem nastąpił spadek PSA(1,76 na 1,65). Czym ten spadek wytłumaczyć. Chociaż w poprzednim cyklu HT taki spadek podczas HT również nastąpił. Mam nadzieję, że i tym razem jeżeli odstawię Bikalutamid wstąpi efekt odstawienia.\nI oto znów sobie w ten sposób dopiszę na swoje konto kilka miesięcy.\nCzytałem ostatnio wywiad z prof. Szczylikiem w Przeglądzie "Tysiące chorych NA RAKA można było uratować"\nNiektóre wybrane cytaty:\n" W statystykach UE jesteśmy na przedostatnim miejscu w dostępie do innowacyjnych leków w onkologii."\n" W Polsce umiera na raka 90 tys. ludzi. Gdyby leczyć ich zgodnie ze standardami UE co trzeci by żył. 30 tys umiera niepotrzebnie"\n"W wypadkach drogowych rocznie ginie 6 tys. osób. O tym się mówi w każdych wiadomościach, w każdym tabloidzie na okładce. Natomiast los 30 tys ludzi, którzy niepotrzebnie umierają, zostaje przemilczany. Dlaczego ? Dlatego, że świadczy o tym, że polityka państwa nie jest na tyle skuteczna, aby tym ludziom zapewnić życie. To straszne !"\n02 lip 2015,\nLipcowy wynik PSA 2,09. Czyli kolejny wzrost, jeżeli następne badanie PSA za dwa tygodnie wykaże tendencję wzrostową o podobnej dynamice. To odstawiam Bicalutamid licząc na efekt odstawienia. Dalej zobaczymy, wizyta w CO Bydgoszcz w sierpniu.\n15 lip 2015,\nByłem przekonany, że dynamika wzrostu się utrzyma na poziomie 20% w ciągu 2 tygodni tak jak wynikało to z ostatnich pomiarów.\nJednak tym razem moje PSA jest stabilne wynik 2,12. W poprzednim "cyklu" HT PSA utrzymywał się przez prawie rok w przedziale 1,8-2,2. Zgodnie z zaleceniem lekarza podawanie Bikalutamidu miałem przerwać jeżeli dynamika wzrostu PSA by się utrzymała, w tym przypadku nadal go będę brał do następnego pomiaru PSA.\nChociaż piszą, że HT powinno się przerwać przy wzroście PSA powyżej 2,0.\nJak pisała Jola(dunol), pojawiają się informację, niektórzy onkolodzy zalecają w podobnych przypadkach wdrożyć 1 cykl CHT.\nJak mi się wydaje w celu pozbycie się części komórek hormonoodpornych. Jeżeli potwierdzi to lekarz to można takiego eksperymentu skorzystać.\nObecnie plan jest następujący po przerwaniu HT, jak PSA wzrośnie do wartości w przedziale 10-20. To wdrażamy HT(Bikalutamid 150mg+Zoladex). Dalej zobaczymy.\n21 sie 2015,\nObecne moje PSA 2,62.\nDynamika wzrostu powyżej 20%, czyli odstawiam Bicalutamid.\nWizyta u lekarza prowadzącego w CO Bydgoszcz we wtorek.\nTrzy tygodnie temu miałem drobny incydent, podczas odkasłania w flegmie pokazała się krew.\nNastępnego dnia po przebudzeniu pierwsze odkasłanie pojawił się skrzep krwi.\nTrochę mnie to przeraziło. Lekarz rodzinny znający moją historię chorobę uspokoił mnie. Wyjaśnił to w ten sposób, że guzki w płucach w trakcie HT raz ulegają zmniejszeniu innym razem zwiększeniu. To był też ten okres kiedy temperatura powietrza wzrastała bardzo szybko z ok. 15 do 35C. Te wszystkie okoliczności mogły spowodować pęknięcie naczyń krwionośnych w płucach. Brałem tylko rutynę i po 2 dniach objawy ustąpiły. Teraz po powrocie z urlopu, musze się zapisać do pulmonologa.\n29 sie 2015,\nZacytuję Krisa - "przychodzi czas, że jednak coś się kończy".\nPlan był taki, że po odstawieniu bicalutamidu nadal miałem otrzymać implant (Zoladex).\nPo trzech miesiącach miał być odstawiony Zoladex.\nPrzy wzroście PSA (10-20 ng/ml) miała być wdrożona HT.\nLekarz obawia się, że w przerwie HT może dojść do znacznego wzrostu masy nowotworowej i progresji choroby, która może być trudna do opanowania.\nJednak lekarz prowadzący doszedł do wniosku, że następuje hormonoodporność.\nZ definicji można mówić o hormonoodporności, kiedy podczas pełnej blokady hormonalnej i przy kastracyjnym poziomie testosteronu dochodzi do trzech kolejnych wzrostów PSA przy jego wartości powyżej 2ng/ml.\nLekarza zalecenie - zmiana Zoladexu na Leuprostin, oraz skierowanie do specjalisty od chemioterapii.\nW celu rozważenia podania chemii.\nPotwierdził również to co kiedyś pisała Jola (Dunol), że RGK który dał przerzuty do tkanek miękkich (w moim przypadku do płuc) lepiej reaguje na chemię niz na przerzuty do kości. Uzasadnił to tym, że płuca są bardziej ukrwione niż kości i dlatego jest lepsza penetracja leku.\nLekarz już wcześniej informował mnie, że muszę poszukać onkologa klinicznego, który będzie chciał niestandardowo podejść do mojego przypadku. Podkreślił, że jestem nietypowym pacjentem, który jest niestandardowo leczony.\nRzeczywiście tylko kilka procent operowanych pacjentów z podobnymi do moich parametrów daje tak pozytywny rezultat. Miałem szczęście znaleźć się w tych kilku procentach.\nUdało mi się jeszcze we wtorek, po wizycie u mojego urologa, spotkać sie w CO ze specjalistą od chemioterapii.\nWspomniałem o podaniu abireteronu przed chemią, ale nie był otwarty na ten temat. ... wie pan procedury itd. i itp.\nI znów rozpoczyna się nowy etap leczenia, poprawnie etap przedłużania sobie życia.\nWypożyczyłem z CO Bydgoszcz preparaty i bloczki (wycinek płuca i wycinka GK), które przekazałem do laboratorium w celach badawczych. Co z tego wyniknie zobaczymy.\nTeraz poszukiwanie onkologa kliniczego, który dalej będzie mnie prowadził. Ważne abyśmy mieli do siebie zaufanie.\nTakie miałem i mam do mojego urologa-operanta.\nDr. I. Sz ... jakoś nie zaiskrzyło. Chociaż warto będzie porozmawiać.\nMoże nad morze, czyli do Gdańska dr. E. Senkus, jak podpowiedziała wspaniała koleżanka z naszego forum.\n01 wrz 2015,\nZa tydzień mam umówioną wizytę u pani dr. E. Senkus z Gdańska.\nZaczyna się następny etap poszukiwania pomocy w przedłużeniu sobie życia. To trudne chwile, dokonywania wyborów, podejmowania trudnych decyzji. Trwa gra o wysoką stawkę. O czas.\nJakie wskazówki i zalecenia otrzymam od dr. Senkus. Czy będzie podjęta próba dalszej gry hormonami, czy może cykl chemioterapii,\nczy próba podania Zytigi przed chemią. Nie mam żadnego pomysłu jakie rozwiązanie będzie optymalne.\n09 wrz 2015,\nWczorajsza wizyta u dr. S-K w Gdańsku godz.18.00\nPrzed gabinetem pani dr. czeka kobieta jest zapisana na godz.18.00, za chwilę pojawia się następna również zapisana na 18.00. Przychodzi jeszcze jedna osoba również kobieta, ale zapisana na 18.15. Łatwo policzyć 5 minut na pacjenta. Z tego co wiemy pani dr. specjalizuje się w RGK, a tu same kobiety. Trochę złapałem stresa. Po chwili pomyślałem nie ma co się przejmować, najważniejsze, aby zaproponowała dla mnie korzystną formę leczenia.\nKrótka prezentacja historii mojego leczenia, wyniki badań, wypisy ze szpitala, wszystko chronologicznie poukładane. Oczywiście wykresiki, tabelki. Pani doktor szybko przejrzała i zrobiła jakieś notatki.\nZdecydowanie i szybko zaproponowała najlepszą, świetną propozycję /według pani dr./ przystąpienie do badania klinicznego Enzalutamidu. Polegającego na tym, że na 100% otrzymuję ENZ, następnie po nie określonym czasie cześć wybranych losowo badanych osób otrzyma chemię. O chwili podania chemii zdecyduje pani dr. Z tego co powiedziała, na pewno nie będzie to poziom PSA, bo pani dr. podkreślała, że ona nie leczy PSA. Kryterium zakwalifikowania mnie do programu, to trzy kolejne wzrosty badania PSA w odstępach co najmniej tygodniowych. Czasu na podjęcie ma pan mało, bo nabór kończy się w listopadzie.\nPo tej informacji zacząłem zadawać przygotowane pytania, również pytania Krisa i Joli.\nNa pytanie dotyczące manipulacji hormonami, tzn zmiany analogów i włączenie zwiększonej dawki Bikalutamidu/150mg/. Odpowiedź krótka: badanie kliniczne wyklucza podawanie Bika.\nNa pytanie dotyczące włączenia leku Proscar lub Avodart w celu totalnej blokady hormonalnej.\nOdp: to wykluczy pana z programu.\nOdp: To antagonista, który szybko obniża poziom testosteronu na początku po podaniu.\nEnzalutamid to też antagonista tylko zdecydowanie lepszy.\nWidzę, że trudno nawiązać kontakt z panią dr. Nie daje żadnej alternatywy, żadnego wyboru.\nWydaje mi się, że jest osobą która ceni wiedzę i niechętnie się ją dzieli.\nZrezygnowany pytam jeszcze o Abirateron. Odp: Enzalutamid lepszy.\nPani doktor wypożyczyłem bloczki i preparaty, pod jakim kątem można je przebadać.\nOdp; ta wiedza potrzebna jest tylko naukowcom.\nZerknięcie na zegarek, oznaczało, temu panu dziękujemy. W drzwiach; jak się pan zdecyduje to proszę o telefon. Dobrze, że za wizytę zapłaciłem na początku, bo z tego wszystkiego na pewno bym zapomniał. A może żle, że na początku. Sam już nie wiem.\nSzukałem w internecie informacji na temat tego badania klinicznego, ale nic nie znalazłem.\nTrudno jest mi się w tej chwili zdecydować na przystąpienie do tego badania, mam jeszcze trochę czasu.\nCzy tak naprawdę mam wybór, ale trzeba poszukiwać.\nDobry Krzysio zapisał mnie na 30.09 do dr. S., ale już nie Gdańsk tylko Otwock.\n11 wrz 2015,+\nPrzed chwilą dzwoniłem do Centrum Badań Klinicznych w Gdańsku. Poinformowalem panią krótko o swoim przypadku z jednoczesnym pytaniem czy są prowadzone badania kliniczne w ich Centrum do których mógłbym byc zakwalifikowany. Nic nie mówię, o wizycie u dr S-K. Pani powiedziała, że są prowadzone badania PRESIDE. Badania są otware czyli napewno dostanę Enzalutamid. Nabór był dokonywany dwukrotnie, obecnie trzeci. Ale więcej ta pani nie mogła mi udzielić informscji ponieważ koordynatorem tego badania jest pani, ktora będzie w poniedziałek.\n14 wrz 2015,\nObecny okres to czas podejmowania trudnych decyzji, dokonania wyborów.\nNajważniejsze, aby podjętej decyzji nie żałować, bo to dodatkowy stres, który w obecnej sytuacji jest najmniej potrzebny.\nDo pojęcia decyzji jest potrzebna wiedza i jakie mogą być konsekwencje podjętej decyzji, oraz czas. Czasu trochę mam, zależy w jakim odniesieniu się go mierzy.\ndunol pisze:The study will be conducted in consecutive periods of open label treatment with enzalutamide followed by randomized double-blind treatment with continued enzalutamide or placebo, in combination with docetaxel and prednisolone.\nCzyli badanie jest otwarte i dobrze, ale zagwozdka jest wydaje mi się w słowie "followed by" kiedy po jakim czasie następuje przejście do podwójnej ślepej próby. I tu pani dr. myliła się w zeznaniach. Wniosek jak napisała Zosia nasuwa się sam.\nzosia bluszcz pisze:Ergo, prowadzacy badanie nie moze zagwarantowac pacjentowi, ze w drugiej czesci badania bedzie otrzymywal enzalutamid a nie placebo.Stwierdzenie pani dr, iz wszyscy otrzymaja enzalutamid moglo dotyczyc jedynie pierwszej czesci badania. Jezeli taktycznie nie wspomniala o drugim etapie badania, randomizowym i podwojnie zaslepionym, to wniosek nasuwa sie jeden. Niestety.\nJeżeli trafię na placebo to po jakimś czasie mierząc PSA będę o tym wiedział. Będą również wykonywane badania obrazkowe /TK, PET, Scyntygrafia/, ale nie wiem czy przystępując do badań klinicznych będę miał do nich dostęp.\nCzy wtedy jest wycofania, raczej nie. Chociaż może " jakieś " możliwości są.\nNie mogę się doczytać jak długo trwa badanie PRESIDE, ale to pytanie zadam jutro koordynatorowi badań.\nPierwsze badania kliniczne z Abireteronem i Enzalutamidem, były skierowane dla chorych po chemioterapii.\nCzyli skierowane do osób w złym stanie i nie rokujących długo letniego przeżycia. I co ciekawe główną przesłanką było to,\nże badanie zakończy się w krótkim czasie .... już nie mówię kto udzielił takiej informacji.\nPrawdą może być okrutana, że na tym etapie leczenia może być to jedyne rozwiązanie.\nMoże dobrze, że tak mi to badanie przedstawiono. Forma i sposób przekazu, pobudziły we mnie ogromną chęć dalszych poszukiwań.\nBo jak by było lekko i przyjemnie to na pewno chętnie bym się zgodził bez większej refleksji.\nTakże jutro wykonam jeszcze telefon CBK- Gdańsk, 30.09 dr. I-S, może warto wrócić do dr. Stenberg, która na początku mojej choroby bardzo mnie mobilizowała "niech pan wytrzyma 4-5 lat to pojawią się nowe możliwości"\nTe lata mijają i jestem w dobrej formie fizycznej i mam nadzieję również psychicznej.\nMożliwości się pojawiły i prawie każdy facet UE ma do nich dostęp. Dziwny to kraj, ale i tak Go kochamy\nNajważniejsza informacja buty na zimę kupiłem i nawet po przecenie super sandały na lato.\nWczoraj rozmawiałem z panią koordynator. Teraz w badaniach bierze udział 23 pacjentów. Zadzwonić mam jeszcze do lekarza prowadzącego badania. Może znajdę bliżej domu ośrodek prowadzący badania PRESIDE. Kordynator wspomniała o Toruniu.\nTeraz na chłodno uważam, że w obecnej sytuacji bardzo rozważam przystąpienie do badań.\nMoże przyzwyczaiłem się do swojego lekarza, który ma inny styl prowadzenia rozmów z pacjentem.\nPierwszy raz nie miałem stresa po wzroście PSA, bo w ciągu 2 tygodni wzrosło z 2,27 do 2,62. Czyli jeszcze dwa kolejne wzrosty w odstępach co najmniej tygodniowych i będę mógł być zakwalifikowany do badań. Może dr. I.S coś nowego wniesie.\n28 wrz 2015,\nW sobotę jeszcze wykonałem badanie PSA.\nCoraz poważniej myślę o przystąpieniu do badań klinicznych, aby zostać do nich zakwalifikowanym, musi dojść w trzech kolejnych pomiarach, w odstępach co najmniej tygodniowych, do wzrostu PSA.\nDynamika wzrostu nie ma znaczenia.\nPierwszy raz nie chciałem, aby PSA mi spadło.\nAnalizując sytuację z 01.2014r, po odstawieniu antyandrogenu wystąpił efekt odstawienia, gdzie na początku poziom PSA znacznie się obniżył, prawie o 50%. Czas w jakim PSA wróciło do poziomu wartości sprzed odstawienia antyandrogenu, to ponad pół roku.\nStąd moje obawy, że PSA może spasć, co wykluczyłoby mnie z badań.\nWzrost jest bardzo minimalny, prawie żaden, bo o 0,03 ng/ml /z 2,62 ng/ng na 2,65 ng/ml. Czyli jestem jeszcze w grze.\nZa dwa dni wizyta u dr. I.Sz i będzie wszystko jasne w jakim kierunku iść.\nZapomniałem jeszcze za tydzień wizyta u onkologa w Bydgoszczy.\n05 paź 2015,\nKrótko opiszę spotkanie z dr. I. Sz. Do gabinetu wszedłem o 21. Widać na twarzy pani dr ogromne zmęczenie. Miałem przygotowanych kilka pytań, ale nie miałem sumienia wszystkich ich zadawać. . Przedstawiłem przebieg choroby od ostatniej wizyty. Po chwili zastanowienia pani dr zaproponowała przystąpienie do badań klinicznych PRESIDE. Uzyskałem kolejne potwierdzenie wybrania kierunku leczenia.\n22 paź 2015,\nKilkanaście dni temu podpisałem tzw. świadomą zgodę na udział w badaniu klinicznym PRESIDE.\nW poniedziałek ważenie, badanie krwi, TK oraz wypełnienie dość obszernej ankiety.\nJedno z pytań wywołało mój uśmiech i zakłopotanie, miało określić w punktach 0-100 stan swojego zdrowia.\nMedycyna mówi, że nie mam szans na wyleczenie to jak czuć się zdrowym. Czuję się w miarę dobrze i wierzę w cud uzdrowienia\ni dałem sobie 60 punktów.\nPonieważ zamierzam na jakiś czas zawiesić pisanie na forum/jeżeli wcześniej nie będę zbanowany/ , a za miesiąc będzie czwarta rocznica operacji.\nPozwolę sobie na pewną refleksję.\nPierwszego wpisu na forum dokonałem po RP i po RT. W moim przypadku to dobrze, bo po opisaniu mojej historii pojawiły się komentarze.\nCo za idiota podał się operacji przy PSA 50 i przerzutach do płuc.\nStandardy w onkologii mówią rak rozsiany nie operuje się.\nJaki szaleniec operował przy takich parametrach, były również głosy, ze to dobre decyzje.\nMiałem wtedy ogromną determinację i wewnętrzne przekonanie co do operacji.\nDzięki temu udało mi się przeżyć 4,5 roku\nObecnie okazuje się, że coraz częściej operuję się nawet jak są przerzuty.\nTeraz kiedy HT przestała działać i nastąpiła hormonoodporność, pozostała tylko CHT i może rok lub dwa.\nNagle ostatnim rzutem na taśmę mogę otrzymać bardzo nowoczesny lek Xtandi/enzalutamid/, którego miesięczna kuracja kosztuje 7500 USD, która mam nadzieje przedłuży mi życie. Jak tego czasu trochę upłynie to znowu pojawią się nowe terapie . I to jest już drugi taki mały cud w mojej chorobie.\nChciałbym podzielić pewną obserwacją z trzyletniego cyklu badania klinicznego.\nOgólnie mogę powiedzieć, że przez 2 lata podczas badań klinicznych PRESIDE PSA było stabilne.\nWłaśnie po 2 latach poziom PSA osiągnął wartość z chwili przystąpienia do badań klinicznych.\nNastępny rok to już wzrost w postępie geometrycznym przy ilorazie ciągu 2.\nOdstęp czasu między pomiarami 3 miesiące.\nX.2017 - 4ng/ml\nI.2018 - 8\nIV.2018 - 16\nIX.2018 - 32\nPamiętamy magiczną liczbę 20 to wartość PSA, przekroczenie tej wartości powodowało, że RGK w standardowym leczeniu\ndyskwalifikował z radykalnego leczenia. Literatura mówi, że przy PSA powyżej 20 mogą pojawić się przerzuty.\nWłaśnie przy takiej wartości pojawił się u mnie pierwszy przerzut do kości (kręgosłup L3 )\n23.11. miałem wykonanego PET-CT z choliną w Bydgoszczy, dzięki uprzejmości Danusi (Dago) otrzymałem dziś zdjęcie\nopisu tego badania. Wynik nie jest dobry, pojawiło się nowe ognisko przerzutowe do kości zlokalizowane również\nw kręgosłupie (Th 11).\nW najbliższą środę mam umówioną wizytę w Otwocku u dr.Iwony\n16.12 konsultacja radiologiczna w Białymstoku.\nPomiar PSA tydzień temu 83ng/ml\n11.02 TK z kontrastem kl. piersiowej i miednicy\nNadal jestem uczestnikiem badań klinicznych\n- okres kontrolny przed drugą fazą bk.\nJak wiecie staram sie uniknąć CHT.\nOgromne nadzieje pokładałem w immunoterapii, ale coraz częściej docierają do mnie informacje,\nże immunoterapia jest mało skuteczna w leczeniu RGK.\nOstatnio coraz częściej mówi się o silniejszym zespoleniu onkologi z genetyką.\nTym bardziej jak sekwencjonowanie ludzkich genów staje się coraz tańsze.\nOnkologia, jaką znamy, zawsze przy wyborze metody leczenia miała na uwadze\nmiejsce powstania nowotworu, jego typ histopatologiczny i stopień zaawansowania.\nA teraz ważne są biomarkery - produkty genów, które uległy mutacją i które doprowadziły\ndo niekontrolowanego podziału i wzrostu komórek.\nZauważono bardzo istotną rzecz, że w walce z nowotworami powstałymi w różnych narządach\nskuteczny jest ten sam lek mający ten sam cel molekularny.\nZamierzam wykonać badania genetyczne na wybrane geny.\nMam nadzieję, uzyskać w tych badaniach odpowiedż na pytanie czy jestem nosicielem genu BRCA1,\nbo jak się okazuje CHT(decetaksel) jest wtedy nieskuteczny.\nTylko co z tego, że otrzymam wynik wskazujący na określoną mutację genu, tylko kto zastosuje właściwe leczenie,\nskoro w Polsce i tak w większości ośrodków będą mogli leczyć tym co jest w programach lekowych.\nSytuacja Krisa i moja bardzo mnie mobilizuje do działania i poszukiwań.\nMam jakiś plan działania i po powrocie do domu chcę zrobić rozeznanie w temacie.\nWitajcie, a ja z Krisem właśnie jesteśmy w pociągu udającym się do Szczecina w celu poszukiwania możliwości terapeutycznych, dlaczego do Szczecina to napiszę następnym razem.\nCieszymy się z wyjazdu, bo już umówieni jesteśmy z Anią i Leszkiem, którzy pomogą nam logistycznie. Wyjazd trochę zwariowany, bo decyzję o wyjeździe podjęliśmy wczoraj wieczorem.\nMoje PSA wykonane tydzień temu 109.\nTrochę powstało zaległości w moim wątku.\nZacznę od początku czyli wyniku badania genetycznego,\nktóry otrzymaliśmy bardzo szybko. I tu w imieniu własnym jak i Krisa pragniemy podziękować prof J. Lubińskiemu ze Szczecina za miłe przyjęcie i przemiłą rozmowę. Profesor bardzo zainteresowany naszym problem, pytał czy w całym okresie naszego długoletniego leczenia ktoś zaproponowałem badania genetyczne. Profesor podziękował za rozmowę i podkreślił na naszą edukację na temat RGK. Wychodząc z gabinetu zauważyłem , na wizytę do profesora czekają same kobiety i jak tu mówić o równym traktowaniu. Wracając do meritum.\nW badanej próbce nie stwierdzono nosicielstwa mutacji genów BRCA 1/2.\nTo dobra informacja dla naszych córek i dla nas samych, bo możemy liczyć na skuteczność CHT.\nU mnie ból głowy się nasilał. Dlatego planowaną TK jamy brzusznej i klatki piersiowej chciałem rozszerzyć o TK głowy, ale lekarz prowadzący badanie kliniczne skierował mnie na SOR.\nMając złe doświadczenie , niechętnie ale się zgodziłem bo wiem jak ogromne znaczenie ma czynnik czasu. Na SOR wykonano TK głowy bez kontrastu . W trakcie badania radiolodzy mieli zdecydować o jego podaniu. Po wykonaniu badania czekałem dość długo na decyzję. Kontrastu nie podano.\nPo ok. pół godziny pojawił się lekarz z informacją, że mam przerzuty do mózgu. Szczegóły badania napiszę później.\nWczoraj wieczorem miałem zrobiony rezonans magnetyczny. Czekam na wynik.\nDla przypomnienia PSA 17.01 83,\nobecnie 5.04 PSA 163. Dynamika wzrostu znacząca podwojenie w niespełna 3 miesięcy.\nBadanie w ramach ostrego dyżuru.\nBadanie TK głowy, jednofazowe:\nW lewym płacie widoczne hiperdensyjne ognisko wym 47x33 mm, kolejne ognisko nieregularne o wym 30x23 mm w stropie komory bocznej prawej, niewielki hipodensyjny obrzęk wokół opisanych zmian. Pojedyncze mniejsze zmiany o podobnej morfologii stwierdza się lewym płacie potylicznym i prawnym płacie czołowym. Obraz w pierwszej kolejności sugeruje ukrwotocznione ogniska mts.\nPoza tym mózgowie bez zmian ogniskowych, cech krwawienia wewnątrzczaszkowego nie stwierdza się.\nUkład komorowy poszerzony, komora III szer.15 mm.Struktury pośrodkowe nieprzemieszczone.\nKostniak o wym. 12x6 mm przy blaszce zewn. kości czołowej po stronie prawej.\nPoza tym kości czaszki bez zmian.\nczekam jeszcze na opis rezonansu. Obecnie przyjmuję od wtorku DEXAWEN. Mam go otrzymać jeszcze przez kilka dni chociaż zalecany jest do 3 dni. Zastpiło zakrwawienie gałki ocznej co może świadczyć o zwiększeniu ciśnienia śródgałkowego.\nW szpitalu mają problem, bo nikt nie potrafi podjąć decyzji o RT całego mózgu czy CHT. Chyba poproszę na piśmie o zwołaniu konsylium w mojej sprawie. Radiolog, chemik, onkolog.\nObecnie jestem nadal na sterydach, ból głowy nieznacznie mniejszy.\nTrwa dyskusja między radiologami i chemikami co w pierwszej kolejność zastosować. Jeszcze dziś dzięki uprzejmości Oli córki Krisa płytki z obecnymi wynikam MRI i TK, udało mi się pozyskać również wyniki badań wraz z płytkami wykonane rok temu jak miałem silne bóle głowy. Te wszystkie materiały dotrą do Białegostoku do radiologia w celu oceny obecnego stanu i możliwości podjęcia terapii.\nPostaram się zainteresować lekarzy lekiem TMZ.\nświadomość, że moja sytuacja jest trudna.\nLekarze zdecydowali , że na święta zostaję w szpitalu.\n8 dzień na sterydzie Dexaven dawka 24 mg (3×8 )dziennie .\nTrochę skoczył cukier rano 77\nw południe 122\nJest pod kontrolą dziś dostałem małą dawkę insuliny.\nMam zaplanowany RMI na 23.04.Mam nadzieję, że do tego czasu spłyną opinie na temat radioterapi mózgu. Kris rozmawia w tej sprawie w Białymstoku. Dr. Kamecki (Bydgoszcz) zadeklarował swoją pomoc. Płytka z RMI dzięki Dago dotrze do doktora.\nJutro może uda mi się kosultację z neurologim, dzięki staraniom Beatki, która bardzo mi pomaga. (Beatce poświęcę osoby wpis) Ogarniam i przekazuję informację dotyczące firmy, grobu rodzinnego, który posiadamy od prawie 100 lat. Daję szanse moim dłużnikom finansowym na rozliczenie się.\nZ centrum dowodzenia szpitala MSWIA. Bogdan\nKochani pozyskałem ceną informację.\nJak widzieliście w opisie RMI zmiany w mózgu są duże, że ja funkcjonuje w miarę normalnie to dla mnie to cud.\nJak wiecie miałem wykonanego PET-CT z choliną 23.11. 2018.\nWtedy PET nic nie wykazał, co mnie uspokoiło.\nUkazuje się mózg ma inny metabolizm i PET nie wychwytuje tych zmian.\nTrochę jestm zmęczony i nie mogę tego sprawdzić, czy nasz Młody Cris podczas robienia TK i RMI miał podawany kontrast.\nO ile pamiętam tak, nie pamiętam jak było u Krisa.\nU mnie tak wszystko się zadziałało, że kontrastu nie podano w badaniu TK i RMI głowy. Ponieważ podczas badania nie miałem przy sobie badania poziomu kreatyniny. Takie aktualne badanie posiadam, al.e juź nie było czasu wrócić do pokoju, bo tu odległości między obiektami są duże. Na badania jeżdżę na wózku. Jeżeli podanie kontrastu powoduje wzrost ciśnienia miedzyczaszkowego. To\nnie podanie kontrastu można uznać za przypadek, ja w przypadki nie wierzę. Zawsze uważam, że ĆOŚ JEST PO COŚ.\nTen kontrast nie daj mi spokoju.\nRozmawiałem z Dorotką , żoną Młodego Crisa.\nW sprawie jego diagnostyki, jak miał udar krwotoczny.\nPrześle mi dokumenty badań i czy w RMI, jak TK miał podany\nkontrast. Dlaczego o to dopytuję, bo będę za kilka dni\nrobiony RMI i ważne, abym problem kontrastu miał pod kontrolą.\nWitam, święta spędziłem w szpitalu w gronie rodzinnym i przyjaciół.\nDla mnie ważne jest , aby podczas śniadania Wielkanocnego było w większym gronie rodzinnym.\nKochani ogłaszam konkurs na podanie mojego aktualnego\nPSA. Przypomnę 5.04 PSA 163 (18 dni temu), Enzalutamid odstawiamy, otrzymuję steryd DEXEWAN na obrzęk mózgu oraz leki przeciwbólowe ustawione przez klinikę leczenia bólu.\nTe leki mam super ustawione, szczególnie na bóle kostne i kręgosłupa. 2 osoby które podadzą najbardziej przybliżone wyniki zapraszam do kultowego miejsca w Warszawie - Hala Koszyki na\nkolację. Polecam degustacje owoców można.\nJeżeli nie będę mógł być osobiście to poproszę Beatkę, aby ten mój akt woli wypełnia, bo wiecie jak ważne są dla mnie relacje osobiste.\nDobrze zostawmy PSA w spokoju.\nUdało mi się przesunąć termin rezonansu z 6.05 na 30.04, ale\nza godzinę idę do szefa pracowni rezonansu o przyśpieszenie terminu. Lekarz w skierowaniu napisał "pacjent z rakiem prostaty z przerzutami do OUN. Ocena po 2 tygodniach terapii przeciw obrzękowej." RMI będzie wykonane bez kontrastu. Strydy na zmiejszenie obrzęku otrzymałem 5.04. Czyli teraz jest idealny termin na wykonanie RMI, chociaż są opinie że opis RMI niewiele wniesie jeżeli chodzi dalsze leczenie.\nBardziej może pomóc w ocenie przyszłych zmian neurologicznych.\nDziś Betka jedzie z moją dokumentacą na konsultację (dot. CHT) do Bydgoszczy. Mam sentymet do tego miasta.\nI tu ukłon w kierunku Dago za ustalenie terminu z dnia ns dzień.\nJak wiecie RT całego mózgu po wszystkich\nkonsultacjach nie możliwa ze względu na skutki uboczne.\nnikt nie jest w stanie zagwarantować skuteczności\nCHT. Jeżeli jest to 50/50 to te ryzyko podejmę, jeżeli znacznie mniej to mogę pozstać w takim stanie jakim jestem.\nPragnę zadać pytania jak dostanę propozycję CHT\n- penetracja cytostatyków jest ograniczona przez barierę\nKREW-MÓZG. Jak ją pokonać.\n- czy ma znaczenie informacja , że nie posiadam mutacji\ngenów BRCA 1/2\n- czy decotaxel będzie podany z innymi kombinacjami\n- czy jest możliwe wdrożenie TMZ, ale prawda jest taka, że my staramy sìę staramy się powstrzymać\nskutki rozsiewu raka prostaty, a nie glejaka.\n- czy zostanę na oddziale przez kilka dni po podaniu Cht, aby obsewować organizm jak zareaguje na CHT.\nKochani - jest dobra wiadomość!\nKontrolny rezonans wykazał poprawę, zmniejszenie zmian.\n(Potem umieszczę dokładny wynik).\nJest szansa na radioterapię!\nChemia ewentualnie potem.\nTeraz pytanie, czego wynikiem jest poprawa i w badaniu obrazowym i w PSA?\nNa pewno to wpływ sterydu.\nAle = moim zdaniem - zadziałało też odstawienie enzalutamidu.\nKiedyś już Bogdan zaliczył poprawę po odstawieniu bikalutamidu.\nTak zwany efekt odstawienia.\nW najbliższy wtorek o godz. 13 Bogdan zaczyna radioterapię!\nO szczegółach poinformuje, najważniejsze, że lekarz radioterapeuta nie miał wątpliwości,\nże naświetlania są możliwe i dają jakąś szansę.\nBogdan dokładnie wypytał o ryzyko, o skutki uboczne.\nZaskoczyło go (i trochę ubawiło), że mogą wystąpić kłopoty z tzw. pamięcią świeżą.\nRozumiem, że chodzi na przykład o to, "gdzie, do licha, położyłem te okulary".\nZnamy ten ból.\nNa początku choroby, wielu z nas czytało\njak może przebiegać choroba, rokowania i najbardziej czego się obawiamy. Gdzie przerzuty najczęściej mogą się pojawić, zdecydowanie największy odsetek miejsc przerzutowych to kości8.\nU mnie przebiega to nietypowo , już na samym początku diagnozy ,czyli maj 2011, także za kilka dni będzie dokładnie 8 lat, pojawiły się przerzuty do płuc, w sierpniu 2018 kości kręgosłupa Th11 i L3, a obecnie do mózgu.\nGdzieś z tyłu głowy wisiała taka informacja, której najbardziej się obawiałem.\nPamiętam dyskusję Joli i innych osób na forum\njeżeli byśmy mieli do wyboru miejsca przerzutu, płuca, kości, kręgosłupa. Pamiętam dyskusja zeszła na temat "kręgosłupa moralnego. To raz macie następny element naszego organizmu, podoba mi się nazwa Centralny Układ Nerwowy CUN.\nPostaram się się opisać ten okres (wspomniany wyżej) od strony psychicznej, duchowej i związanej z moją wiarą.\nTen pobyt tu rzeczy jakie tu sìę dzieje to jeden cud.\nWiecie doskonale że w takiej sytuacji jak ważnym elementem\njest czas. Tylko krótko, zaraz po pierwszym RM 9.04\nmiałem mieć optymalnie w ciągu 2 tygodni (czyli 23 plus 1÷3 dni) wykonany powtórny RM w celu określenia dynamiki zmian w mózgu.\nPierwszy ustalony termin 6.05.\nJak poszedłem do pracowni i poprosiłem udało się 30.04\nTrochę daleki termin. I to się dzieje cdn.\nOstatecznie to 30.04 będę miał I frakcję naświetlania.\nPamiętam jakie trudności musieliśmy przejść, bo po 5 dniach pobytu w szpitalu chciano mnie wypisać do domu.\nI tu interweniowała Beatka, dzięki Betusia.\nChociaż mieliśmy przygotowane mocne argumenty, aby zostać w szpitalu. Ale jeżeli szef oddziału by się uparł nie byłoby dyskusji.\nKilka słów o naświetlaniach, które czekają Bogdana.\nRadioterapia paliatywna przerzutów do mózgu polega\nalbo na jednorazowym naświetleniu guza dużą dawką, od kilkunastu do 25 Gy (stereotaksja),\nalbo na naświetlaniu całego mózgu "zwykłym" promieniowaniem.\nPonieważ Bogdan ma tych ognisk przerzutowych wiele, stereotaksja nie wchodzi w grę.\nWtedy naświetla się całość\nalbo dawką 30Gy w 10 frakcjach,\nalbo 20 Gy w 5 frakcjach.\nWedług badań ten drugi sposób daje lepsze wyniki, i takim właśnie sposobem\nmózg Bogdana będzie naświetlany, czyli dostanie 5 razy po 4Gy.\nNieprzyjemne skutki uboczne, jak osłabienie, mdłości, powinny minąć ok.5 dni po ostatnim naświetleniu.\nWłosy też wtedy powinny ostatecznie wypaść, ale przecież odrosną.\nCo jest bardzo ważne, takie naświetlanie można po kilku miesiącach powtórzyć, jeśli ta pierwsza sesja była skuteczna.\nSkuteczna - czyli nastąpiła poprawa, choćby czasowa.\nSzczególnie dla mnie dla osoby wierzącej jest to ważne, ja to wiem i jestem przekonany na 100% , że Bóg czyni cuda , bo to co tu w szpitalu się dzieje to inaczej nie mogę nazwać. Po 1 tygodniu pobytu w szpitalu chciano mnie już wypisać, termin II rezonansu 6.05. , kolejny to 30.04, dziś już nie czekam, bo za kilka godzin o13.30 rozpoczynam RT mózgu.\nOpinie były takie RM nic nie wniesie, bo nie ma przesłanek, aby ogniska przerzutowe się zmniejszyły wręcz przeciwnie mogą tylko wzrosnąć bo rak powoduje zwiększenie przerzutów. Wynik RM wszystkich zaskoczył.\nZmniejszyło się największe ognisko z 51 na 45mm, się hemolizę i resorpcję zmian krwotocznych. Resorpcja elementów krwotocznych z rogu potylicznego komory lewej.\nI co najważniejsze REGRESJA STREF OBRZĘKU W OTOCZENIU\nW OTOCZENIU OGNISK META.\nChwała Panu, mam zapewnienie o modlitwie wielu osób, ksieży, misjonarzy z Włoch, którzy są dziś w Turynie i będą przy grobie bł. Alamano to właśnie do niego modlimy się o cud uzdr8\nuzdrowienia. Modlą się również misjonarze z Afryki\nAfryki, a nawet Indii\nSłuchajcie to jest ogromy dar jaki otrzymałem od Boga to dar znoszenia cierpienia z pokorą i bez buntu. Po ludzku to nie możliwe.\nKości kręgosłupa zaraczone, ostatnie Tk (2 tyg temu) złamanie kompresyjne kręgu Th 11.\nBól głowy przed przyjściem do szpitala powodował wymioty.\nObrzęk mózgu można sobie wyobrazić .\nTakże moc wiary i ufność w Miłosierdzie Boże. Co ciekawe te trudne chwile zbiegły się Tygodniem Miłosierdzia Bożego.\nJeszcze tylko jedno w niedzielę otrzymałem telefon od starszej, samotnej pani, gdzieś mamy wspólnych znajomych.\n- pani Bogdanie jestem w szpitalu po operacji, nawet nie byłam na pogrzebie własnej siostry\n- powiedziałem jej Pani Lucynko chętnie bym Pani pomógł, ale sam jestem w szpitalu w bardzo trudnej sytacji, ale Pani Lucynka zaczyna mówić o pobycie w szpitalu, rodzinie innych rzeczach.\nMyślę jak tu pomóc tej starszej obolałej kobiecie. Mówię za godzinę przyjadą do Pani dwa aniołki(miałem na myśli Beatkę i jej koleżankę z Augustowa, która przyjechała na kilka wspierać Beatkę). Poprosiłem moje aniołki (gołąbki) aby poleciły do tej Pani. Pomysł został zaakceptowany, chociaż Beatka chciała pobyć ze mną. Uprzedziłem dziewczyny, że pani Lucynka może być absorbująca i może uroczo mówić godzinami. Umówiliśmy się z Beatką że po pół godzinnych odwiedzinach dzwonię zmienionym głosem, że żona pilnie jest proszona o przyjazd do mojego szpitala. Pani Lucynce wcale to nie przeszkodziło, aby spotkanie przedłużyć o następne pół godziny, bo musiała okazać wzruszenie i okazać wdzięczność za przybycie aniołków\nKochani za chwilę napiszę o moich refleksjach dot RT,\nOd dwóch godzin jestem po pierwszej frakcji RT.\nJeszcze ważną informacja, dzięki Krisowi, który czekał dziś od 7 rano przed gabinetem doc. Ewy z Białegostoku. Pani Docent Krzysiowi przekazała , że Rt to dobra decyzja, bo więcej mogę otrzymać wykonując RT. Dzięki Krzysiu za pomoc. Paweł też dołożył małą cegiełkę, w niedzielę dostarczył przesyłkę konduktorską na pociąg do Białegostoku ( opis i płytkę RM)\nRadioterapia może również odblokować chociaż trochę barierę KREW-MÓZG. Co mam nadzieję poprawi skuteczność CHT.\nSkutki uboczne RT całego mózgu, możliwe powikłania\n- trudności z porozumieniem\n- natarczywe bóle głowy natychmiast zgłosić lekarzowi\nMózg - w trakcie napromieniowania może dojść do nasilenia objawów neurologicznych spowodowanych obrzękiem , może dojść do ataków padaczki, podawane są\nDEXAWEN będę otrzymywał do końca nie wiem czy będzie przerwa podczas CHT.\nbo później mogę mieć problem, utrata pamięci świeżej( ostatnio polubiłem to określenie)\nMinęła doba + 8h od I frakcji naświetnia i 12h po\nII frakcji. Czuję się dobrze\n- brak bólu głowy\n- brak jakichkolwiek zmian neurologicznych\n- Betka mówi, że nie ma mowy o utracie pamięci\nświeżej tylko moja pamięć jest bardziej świeża.\nTylko jak długo taki stan się utrzyma nie wiem.\nBałem sìę reakcji mózgu na I naświetlanie, jest\ndobrze chociaż skutki uboczne mogą nastąpić po jakimś\nCzyli były już dwa naświetlania, jutro trzecie, potem trzy dni przerwy, a w poniedziałek i wtorek czwarte i piąte naświetlanie.\nWygląda to tak, trudno powiedzieć, czy twarzowo, bo maska wszystko zasłania.\nNajbardziej stresujący jest ten knebelek, ale jak trzeba to trzeba.\nWitam od wczoraj wieczorem, ale wieczorem padłem jak pies pluto.\nŚpię bardzo mało 3÷4 h na dobę, steryd powoduje\nbezsenność. Najdłużej łącznie przespałem 7,5 , ale bywało nawet że było 2 h.\nDziś zakończyłem(5 frakcji łączna dawka 20 G.)\nRT mózgu. Wszystko jest w porządku i czuję się dobrze. Jak zobaczy sìę opis rezonansu. To dla mnie cud, że ja\nMam już w ręku wypis ze szpitala.\nWczoraj odwiedził mnie znajomy kolega samorządowiec, starszy ode mnie o ok 15 lat.\nMiał 2 lata temu usuniętą prostatę . Zaczynamy rozmowę - wiesz Bogdan jedziemy na tym samym wózku - pytam Tadziu a jakie masz PSA no wiesz 0,006. Zbacie moją bezpośredniość i że znamy się od wielu lat. Powiedziałem mu Tadziu weż koło i walnij się w czoło i wbij sobie do głowy, że jesteś wyleczony.\nAle dyskusja trwała jeszcze ok. godziny bo chciał wiedzieć co dlaczego i żaden argumet mój miał trudość się przebić. PSA 0,006 to jest 0( ZERO, a nawet mniej niż zero)\n"Królewskie śniadanie przygotowałem sobie.\nChciałem sobie je umilić - serweteczki, sałateczki..."\n"W naszym szpitalu jak na wczasach".\nW piątek Bogdan zaliczył pierwszy wlew kwasu zelodronowego (Zometa), dla wzmocnienia kości.\nZniósł to dobrze, jak na razie nie pojawiły się też żadne przykre skutki uboczne, którymi straszy ulotka leku.\nBogdan stara się też o przyśpieszenie badania MRI (rezonans), żeby jak najwcześniej zacząć chemię, zanim jeszcze\nPani Doktor wyjedzie na konferencję.\nJutro będzie coś wiadomo, oby się wszystko udało!\nDzięki jeszcze raz powtórzę to co dzieje to jeden wielki cud. Jeszcze kilka dni temu, przyśpieszenie RMI o 2 dni było niemożliwe. Miła prośba do szefa .dr . Termin wykonania ŔMI\nprzesunięty z 12 na 10.06. Dziękuję Bogu za opiekę, bo tak po ludzku trudno to zrozumieć.\nWczoraj Bogdan zaliczył kontrolny rezonans głowy, po naświetlaniach przerzutów do mózgu.\nZdaniem radiologa "większość zmian się zmniejszyła, chociaż resztki hemolizy jeszcze są".\n"Nie ma zmian udarowych".\nMyślę, że to bardzo dobra wiadomość.\nJutro Bogdan zacznie chemioterapię.\nNiestety, nie czuje się najlepiej.\nLekarz zwiększył mu dawkę leków przeciwbólowych, w związku z bólami kręgosłupa,\ni przez to - a może i przez pogodę - Bogdan chwilami "odpływa".\nJest to bardzo trudne dla Beatki.\nWsparciem na odległość jest dla niej nasza niezawodna Danusia.\nJutro wszyscy modlitwą i dobrymi myślami wspieramy Bogdana, by ten pierwszy wlew chemii odbył się bez problemów.\nBo, jak mówią lekarze, "wszystko się może wydarzyć".\nBogdan - trzymaj się!\nPS. Po południu Beatka w porozumieniu z lekarzem odstawiła część leków przeciwbólowych i Boguś dochodzi do siebie.\nKochani jestem po pierwszym wlewie DECETAXELU w małej dawce 25mg/m2. W odstępach tygodoniowych. W\nubiegłym tygodniu miałem silne bóle kostne. Doprowadzenie mnie do pozycji pionowej trało o 4 h. Męczyłem się od godz.3.00 do 7.00. Ból nie do zniesienia. Skontaktowałem sięz dr. od lecznia bólu. Wskazała przyczynę podanie kwasu zoladrenowego.\nKochani, Bogdan jest na SOR-ze, z silnym i bardzo bolesnym obrzękiem nóg. Podejrzenie zakrzepicy,\nwysokie ciśnienie, "odpływa". Na razie dostał tylko kroplówkę z magnezem i środki przeciwbólowe.\nKamień z serca . Przed chwilą rozmawiałem z Bogdanem telef. Jest w dobrej formie psychicznej, no może trochę gorzej fizycznie. Jest przyjęty na oddział do szpitala. Wczoraj praktycznie po podaniu leków przeciwbólowych innych niż zażywane opioidy( trochę bezmyślnie na SOR-ze) zupełnie odleciał i nie było z nim kontaktu. No i to wystarczyło, żeby Beatka po prostu wpadła w ogromnego doła. Teraz w miarę jest wszystko opanowane. Dobrze było usłyszeć jego głos w słuchawce tak normalnie, rzeczowo.\nNo i niech juz tak zostanie.\nPowiedziałem, że narobił nam wszystkim takiego stracha, że się nie da opisać.\nPowiedziałem mu że to pierwszy i ostatni raz i niech się nie waży tego powtarzać .\nJest ok! i niech tak pozostanie.\nU Bogdana ciężko, nie dostał dzisiaj chemii, ponieważ jego stan na to nie pozwala.\nSpadł poziom albumin, Bogdan czuje się bardzo osłabiony, nie może chodzić.\nLekarze mówią, że jeśli jego stan do przyszłego tygodnia się poprawi, jeśli uda się go trochę "podreperować",\nto przyszłotygodniowa chemia będzie możliwa.\nWierna Beatka czuwa przy łóżku męża od południa do nocy, jest jej bardzo trudno, przede wszystkim psychicznie.\nGdy Bogdan "odpływa", a zdarza mu się to coraz częściej, Beatka czuje, że go w jakiejś części traci a nie godzi się z tym.\nWspomóc Beatkę możemy tylko wirtualnym przytuleniem, tylko dobrym słowem.\nKochani, z Bogdanem jest źle, bardzo źle.\nAż nie jestem w stanie o tym pisać.\nNajgorsze w tym wszystkim jest to, że Bogdan się załamał, poddał, jakby zrezygnował z walki o kolejną chemię.\nA szanse - przynajmniej teoretycznie - jeszcze są.\nCałą nadzieja w doktor Skonecznej, która ma wrócić za kilka dni; jej opinii można będzie zaufać.\nAndrzej, jeśli masz możliwość, to wpadnij do Bogdana, i pogadaj z nim, jak facet z facetem.\nUcieszył się z odwiedzin Edwarda. Czyjaś realna obecność jest bardzo ważna dla chorego.\nPodczas mojej wizyty u Bogdana był u niego lekarz prowadzący. Chciałem wyjść, ale obaj powiedzieli, abym został. Ich dialog w sprawie chemii był mniej więcej taki:\n- Naciskają mnie, by wypisać pana do domu.\n- Panie doktorze, w tym stanie? A co z drugą chemią?\n- No właśnie. Jak podać chemię, kiedy jest pan w zasadzie leżącym pacjentem? Jeśli ją podamy, to będziemy musieli zostawić pana na 2-3 dniową obserwację. Muszę do poniedziałku (byłem u Bogdana w piątek, tydzień temu) przemyśleć sprawę.\nCoś musiało się skomplikować, bo dzisiaj znowu piątek, Bogdan nadal w szpitalu i bez chemii, a w dodatku, jak pisze Jola, załamany psychicznie. Tydzień temu słabe miał ciało, ale psychikę mocną - jego zachowanie na to wskazywało.\nByliśmy dziś z Ewą u Bogdana. Bogdan wygląda w miarę, choć oczywiście choroba daje się we znaki. Nawiązując do wcześniejszego komentarza Edwarda, z naszych obserwacji nie ma problemu z kontaktem z Bogdanem, rozmawia, rozumie, odpowiada, uśmiecha się. Bardzo się ożywił, gdy przyszedł ksiądz z Komunią Św.\nBogdan co chwilę zasypia, wyczerpany organizm upomina się o swoje prawa, zwłaszcza że jak Bogdan powiedział to w tej chwili niewiele sypia w nocy. Nie doświadczyliśmy żadnych utrudnień w komunikowaniu się poza tymi czysto fizycznymi.\nBogdan powiedział, że pozostanie w szpitalu do czwartku, do konsultacji z dr. S., nie było Beatki tak więc nie byliśmy w stanie tego zweryfikować. Jest to trochę sprzeczne z wcześniejszymi stwierdzeniami, jeśli ktoś z Was będzie rozmawiał z Beatką, to proszę o potwierdzenie.\nEwa również będzie próbowała kontaktować się z Beatką i nawet podjechać w tygodniu do szpitala.\nP.S. Włodku, pozdrowienia przekazane, Bogdan bardzo się ucieszył\nSzpital już od jakiegoś czasu usiłuje wypisać kłopotliwego pacjenta, dla którego już nic nie może zrobić.\nCzy znów uda się przedłużyć pobyt Bogdana na oddziale?\nZadecyduje o tym wypadkowa trzech sił: ordynatora, lekarza prowadzącego i Beatki.\nOczywiste, że najsilniejszy wektor to ordynator.\nTenże ordynator już kilka dni temu zaproponował Bogdanowi przewiezienie w miejsce,\ngdzie będzie, hmmm, dobrze zaopiekowany, ale którego nazwa przeraża.\nPrzede wszystkim trzeba wtedy zadeklarować definitywne zakończenie leczenia,\nczyli koniec z marzeniami o chemii, kolejnym naświetlaniu etc.\nZatem Beatka zdecydowała się zabrać Bogusia do domu, w nadziei, że jego stan polepszy się na tyle,\nże chemię będzie można podać.\nNadzieja i morfina czynią nasze ostatnie dni znośnymi do przeżycia, nie zabierajmy ich naszym bliskim.\nBogdan jest w domu od poniedziałkowego wieczoru.\nJest bardzo słaby.\nBeatka ma pomoc pielęgniarki i koleżanki.\nNo i musiał przyjść lekarz, bo ujawniła się infekcja, najprawdopodobniej jakiś złośliwy szczep szpitalny.\nWysoka gorączka, antybiotyk, jeśli szybko nie pomoże, trzeba będzie wrócić do szpitala.\nWczoraj, od razu po powrocie dr S., Beatka pojechała porozmawiać z nią w sprawie ewentualnej chemii.\nZdaniem pani doktor, fakt, że pacjent jest leżący, nie wyklucza go z chemii.\nWyniki tomografu są niezłe, jeśli tylko stan pacjenta się polepszy, ona podpisze zgodę na chemię.\nTylko, że Bogdan jest dziwnie słaby, może to przez tę infekcję.\nOby antybiotyk pomógł!\nWieści od Beatki:\nAntybiotyk Bogdanowi pomógł, gorączka spadła, kontakt lepszy.\nBeatka szuka dodatkowego rehabilitanta, który by pomógł postawić Bogdana na nogi.\nDotychczasowy jest tylko dwa razy w tygodniu.\nBogdan znów na SOR. Stan ciezki, bez kontaktu. Beatka prosi o modlitwe.\nBogdan czeka na przewóz do innego szpitala, który zgodził się go przyjąć.\nUtrudniony kontakt spowodowany jest działaniem silnych środków przeciwbólowych.\nWystąpiło krwawienie z pęcherza, a skrzepy zatykają cewnik.\nPotrzebne jest systematyczne płukanie pęcherza, czyli Bogdan musi się znaleźć w szpitalu z urologią.\nAle obecny szpital odmawia przyjęcia, bo to pacjent onkologiczny.\nSzpital onkologiczny odmawia, bo to pacjent terminalny.\nLekarze z hospicjum mówią, że do płukania pęcherza potrzebny jest specjalista urolog, więc oni i tak odesłaliby do szpitala.\nMoże w tym szpitalu, do którego Bogdan jedzie, znajdzie się ktoś, kto zwyczajnie pomoże pacjentowi, by nie cierpiał.\n22 lipca, 2019 , 04:00:18\nBogdan odszedł o świcie.\nNiech odpoczywa w pokoju, w świecie bez cierpienia.