Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne ? - Inny Świat - Forum dyskusyjne | Gazeta.pl\nJak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne ? ameliawaw\nJestem mamą chłopca 2 lata 10 m-cy i też ma podejrzenia, że ma ZA. Sugerują na to np. takie zachowania jak:\n- brak wykonywania poleceń, bicie innych, wybiórczośc pokarmowa, rzucanie zabawkami, niszczenie zabawek itp.\nPowoli czytam na te tematy i coraz więcej się zgadza. Jestem przerażona, bo sama wychowuję synka, ojciec nie interesuje sie synem (jak zacznę znalizowac to widzę, że on też był trochę dziwny np nie interesowal się ludzmi, nie miał znajomych).\nJest mi trudno zaakceptowac tę sytuację i nie wiem co robic.\nNie mam pracy, bo firma, w której pracowałam 11 lat, zwolniła mnie po powrocie. Jak znajde pracę to będe poza domem 11 godzin i kto zajmie się dzieckiem, terapią itp ?\nMuszę pracowac, żeby miec pieniądze, a co z lekarzami, terapiami itp ? Przecież to trzeba nie pracowac.\nPsychicznie też jest mi żle, gdyż wszyscy wokół mają zdrowe dzieci i nie mają problemów.\nDo przedszkola integracyjnego go nie zapisałam, bo to wstyd.\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne gepardzica_z_mlodymi\nŁatwo Ci nie jest - dużo spraw masz pokręconych i do wyprostowania.\nZłap jakiś sznurek i popchnij jedną z nich do przodu.\nJeśli masz podejrzenia, że dziecko rozwija się w sposób zaburzony - zgłoś go na diagnozę. I tak się naczekasz, zanim kolejka do Was dotrze. W międzyczasie zgłoś się do poradni pedagogiczno - psychologicznej, niech ocenią jego rozwój i zaproponują jakieś zajęcia wczesnego wspomagania. Żeby dziecko zostało przyjęte do przedszkola integracyjnego jako niepełnosprawne, potrzebna jest wpierw diagnoza i orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Jeśli masz diagnozę i orzeczenie o niepełnosprawności, możesz ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne (520 pln) + zasiłek (153 pln) oraz o specjalistyczne usługi opiekuńcze w ośrodku pomocy społecznej (często jest tak, że terapeuta przychodzi do domu do dziecka).\nAkceptacja dziecka takim jest, po pierwszym szoku, przychodzi z czasem. Jest łatwiej, gdy malec zaczyna robić postępy (najczęściej dzięki terapii).\nCo do pracy, to różnie bywa - jedni godzą ją z opieką nad dzieckiem chorym, inni rezygnują z niej, bo ktoś musi wszystkiego dopilnować. Ale jedni i drudzy potrzebują konkretnego wsparcia bliskich osób.\nI dlaczego przedszkole integracyjne to wstyd? Zarówno moje niepełnosprawne, jak i zdrowe dziecko są do takiego zapisane. Moim zdaniem to najlepsza placówka w okolicy.\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne nie_moja_bajka\njak sie pogodzić? zastanawiem sie nad tym od 10 miesięcy- tyle czasu upłynęło od diagnozy mojej córki. Ja się nie pogodziłam. czasem jak patrze jak odstaje od dzieci to łzy same płyną. Ale robimy wiele aby dziecko "znormalniało". terapia, terapia terapia.... myślę, ze musisz zaczeć od porzadnej diagnozy, również SI. kiedyś przeczytałam, ze pierwszy rok od diagnozy to okres żałoby. Trzeba pożegnać sie ze zdrowym dzieckiem, tym jakie sobie wymarzyliśmy i pogodzić sie z choroba innością, krótko mówiąc zejsc na ziemię.\nKocham swoje dziecko nad życie i czasem miałabym ochotę wyjechać na koniec świata tam gdzie nikt nie będzie jej mierzył sprawdzał, porównywał, tresował....Jest jaka jest i tak będę ja zawsze kochać. z drugiej strony jak patrzę czasem na inne chore dzieci ( na przykład w czasie wizyt u lekarzy w poradniach specjalistycznych) to dziekuję Bogu, ze to autyzm a nie nowotwór, czy inne bolesne cholerstwo. Jak powiedziała jakaś mama "w dupie mam tą diagnozę, mam cudowne dziecko". Przez rok wiele udało nam sie zrobić, od września idzie do przedszkola integracyjnego i mam nadzieję że sie tam odnajdzie.O naszej diagnozie nikt nie wie. mamy rodzinę w małej zaściankowej społeczności gdzie słowo autyzm oznacza nienormalny, nie chcę dziecku wybijać diagnozy na zawsze. robimy swoje i o to chodzi a innym nic do tego:)\nw zwiarciadle chyba marcowym był artykuł o autystycznej dziewczynie, która obecnie żyje tak jak równieśnicy, jest nieco inna, może bardziej wrażliwa, ale inna nie znaczy gorsza, tylko bardziej wrażliwa, ma artystyczna duszę i z pewnoscią nie jest pusta, wylgarna i infantylna nastolatka jakich teraz pełno...\nten artykuł dał mi nadzieję, naprawdę.... przeczytaj i trzymaj sie. bierz sie do roboty, daj dziecku szansę. i olej innych i olej wstyd..... To Twoje dziecko, walcz dla niego a zaprocentuje napewno...\nBądź na bieżąco z najlepszymi dyskusjami. Polub nas Re: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne ameliawaw\nDziękuję Ci nie_moja_bajko,\nTak właśnie się czuję, nie będę rozpowiadac o diagnozie, bo wniosek byłby jest jeden - nienormalne dziecko, bo matka nienormalna.\nCo robiłaś z dzieckiem przez ten rok, co pomogło ?\nMam ochotę uciec stąd do innego świata, do przeszłości. Inaczej to miało byc. Skąd czerpac siły i wsparcie ? Odpowiedz\nprzez ten rok: po pierwsze dieta- odstawiliśmy cukier i mleko odrazu ( czułam ze ma alergię ale pediatrzy mnie olewali) stoponiowo gluten ( w najbliższym czasie ostatecznie potwierdzmy badź wykluczymy nietolerancję glutenu).- zmiana w zachowaniu była bardzio duża. później zaczęliśmy szukać terapii. Zaczęliśmy od behawioralnej, doatkowo trochę zajęć w krasnalu właśnie- muzykoterapia, logopeda psycholog pedagog, weronika sherborne. niby mało ale kilka godzin jest. w tym roku zaczęliśmy SI ( diagnozę robilismy na przełomie roku, wcześniej nam odradzano ze względu na tudny kontakt z dzieckiem, w grudniu było ok.) Zgodnia z radami Pani Magdy Okrzasy zaczęlimy tzw. dietę sensoryczną czyli masaże cała różnymi strukturami, masażerami ( tanio a skutecznie)). No i pracujemy w domu- nasz plan terapii obejmuje równiez pracę w domu.\nWiadomo każdemu dziecku pomaga oś innego, każde jest inaczej zaburzone, sama bedziesz widziała co jest ok. a co nie po jakimś czasie. Najważnejsze to zacząć. Ty jeszcze nie wiesz co tak naprawdę dolega Twojemu dziecku. Moze to wcale nie ZA tylko coś innego. jak zaczniesz diagnozę dostaniesz masę skierowań, na badanie zwroku słuchu, do neurologa, badania genetyczne i inne- sama już nie pamiętam.\npodzwoń po ośrodkach, moze uda Ci sie zapisać na diagnozę bo od tego należy bezwzględnie zacząć- to wszystko potrwa ale już będziesz ok krok do przodu. Nie korzystałam z żadnych lekarzy DAN, homepatów, suplementacji za grube pieniądze. Suplementy które dajemy to eye q i probiotyk ( z przerwami)\nNiestety trzeba spojrzeć prawdzie w oczy, spiąć pośladki i szukac pomocy. Jak Cię drzwiami wyrzucą wchodź oknem. i uważaj na diagnozy w prywatnych ośrokach- sprawdzaj czy rodzice polecja miejsce, bo pełno "patałachów" na rynku i na pierwszy rzut oka trudno ich odróżnić od miejsc gdzie naprawdę znajdziesz pomoc. Dasz radę, nie masz wyjścia.\nskad czerpię siły? Nie wiem, ale mam świadomość że jeśli nie my to nikt dziecku nie pomoże. ja mam to szczęście że mam najlepszego męża nie świecie;)\ni tak jak napisała któraś z dziewczyn- w swojeje sytuacji musisz poprosić o pomoc rodzinę a ojca dziecka obciążyć znacznie zwiększonymi kosztami utrzymania- jeśli sie da oczywiście:(\nRe: nie moja bajka\nDlaczego komus proponujesz dietę, bez rozpoznania czy potrzebna czy nie ? Dziewczyna pisze ze sama jest, przeciez dieta to tez duzy wydatek? Ot tak ma wprowadzić ? Ja bym najpierw zrobila neurologa, genetyka, psychiatre, czy psychologa, i dopiero jesli byloby wskazanie alergologa, czy metabolika.. A potem zastanowila sie czy restrykcyjna dieta ma wskazanie !Bo sugerujesz dziewczynie ze Twojemu dziecku dieta pomaga/ pomogła.. Wiec ona tez ma sprobować ? Tak mi sie wyczytalo..\nczy ja gdzieś napisąłam że proponuję? widzę ze awantura gotowa;)\nNapisałam od czego my zaczęliśmy i tyle. Napisałam o tym, bo ważne żeby dziecko przynajmniej obserwować również pod tym kątem.... Spokojnego dnia czarna_ido:)\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne madziulec\nUsmiejecie sie co do obciazania tymi zwiekszonymi kosztami.\nOrzeczenie o niepelnosprawnosi mam dla dziecka od.. ho ho.\nPotem od 2009 roku chcialam cos dla Misia zrobic i poszlam do sadu. I co?\nPowiedzialam, ze nie stac mnie na terapie, bo nie stac. Ze nie mam szans prowadzac na zajecia, ktore umozliwia napewno malemu byc takim jak inne dzieci. Ze wymaga i tak dalej.\nPrzedstawialm opinie, zaswiadczenia. I uslyszalam, ze potrzeby dziecka sa zaspokojone, czyli dzieciak nei chodzi glodny, obdarty itp. A ja nie ponosze zadnych dodatkowych kosztow. Jakbym zaczela je ponosic (czyli zapozyczyc sie najlepiej i przez pol roku prowadzic terapie) to wtedy mam przyjsc.\nTak to wyglada w sadzie polskim.\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne ameliawaw\nJak to jest z tymi dodatkowymi kosztami (dla sądu)? Z Twoich doświadczeń wynika, musiałabyś opłacic sama np drogą terapię, a potem co ? Sąd zaakceptuję te koszty ?\nI jaki stosuje podział kosztów (?%).\nJeśli możesz to napisz na priv (o tyc. sadach)\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne rohatyna\nameliawaw napisała: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne ?\nNie wiem czy tak naprawde dziecko jest inne.\nTo, ze dziecko nie wykonuje polecen czy, ze rzuca zabawkami i je niszczy nie oznacza, ze ma ZA.\nBicie innych tez pod to jakos mi nie podlega.\nZ kolei moze byc tak, ze dziecko ma swoje jakies tam problemy emocjonalne wywolane sytuacja w domu (brak pracy, samotne rodzicielstwo - wiem, o czym pisze, bo sama jestem samotna matka i wiele razy mialam trudna sytuacje ekonomiczna).\nTak jak Ci to napisano: jesli masz podejrzenie, ze cos jest nie tak - zdiagnozuj dziecko.\nAle... za 600 pare zlotych nei da sie wyzyc w 2 osoby. Po prostu sie nie da. To jest swietna rada, ale w przypadku, gdy ma sie pelna rodzine, pracuje facet, a mama moze sobie pozowlic na luksus niepracowania.\nNiestety my, samotne mamy, nie posiadajace bogatego bylego meza i wielotysiecznych alimentow takie luksusy wybijamy sobie od razu z glowy.\nWiem jak to jest, gdy samotna matka musi utrzymać siebie i dziecko całkiem samodzielnie. Nie wiem jednak nic o sytuacji Autorki wątku. Podałam możliwe rozwiązania, bo a nuż może wybrać świadczenie, ponieważ jest możliwość mieszkania z rodzicami albo ma konkretne alimenty. Wybierze sama. Jednak nie jest przesądzone, czy dziecku faktycznie dolega coś poważnego, dlatego warto je skonsultować/zdiagnozować i ewentualnie zmierzyć się z własnymi problemami/ depresją (?)\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne polaa27\n> Do przedszkola integracyjnego go nie zapisałam, bo to wstyd.\nA dlaczego wstyd????\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne tata_szefika\nPo otrzymaniu diagnozy ostro wzięliśmy się do roboty. Szybko załatwiliśmy usługi opiekuńcze, orzeczenie o niepełnosprawności, wczesne wspomaganie rozwoju. Rozmyślanie o nowej sytuacji, płacz nie pomógłby Julce. A tak ciężka praca powoli przynosi efekty. Oczywiście nasze życie zmieniło się diametralnie ale czy jest gorsze? Nie, jest inne.\nJulka chodzi do przedszkola specjalnego, i się tego nie wstydzimy. Dlatego nie rozumiem dlaczego zapisanie dziecka do przedszkola integracyjnego to wstyd. -- Julka i Jej autyzm\nA u nas WSZYSCY bija sie o miejsce w przedszkolu integracyjnym.\nI praktycznie całe "władze" wala dzrzwiami i oknami wlasnie do integracyjnego, bo jest najlepsze, stara sie zawsze o jakies dofinansowania, jakies programy unijne, ma dobre wyposazenie, ma sympatyczna i wykwalifikowana kadre, bardzo dobra dyrektorke...\nDziękuję za wszystkie rady. Baardzo mnie to podniosło na duchu.\nNa przedszkole integracyjne juz sie nie załapiemy, bo rekrutacja sie skończyła.\nMadziulec, a o jakim przedszkolu piszesz ?\nMuszę najpierw poradzic sobie ze sobą, bo trudno pomóc dziecku w takiej sytuacji.\nMam diagnozę SI, ale nie chodzimy, bo mały płakał.\nByłam w Synergisie, dostałam sekwencje, ale nie jestem w stanie z nim tego robic, bo nie wykonuje poleceń.\nWszystko jest problemem - przebranie, jedzenie, wykonywanie poleceń, słuchanie mnie itp. Nie ma naprawdę sił i pomysłu co z nim dalej robic. Jak zostanie w domu i nie pójdzie do przedszkola to będzie tak samo. Do tego dochodzi środowisko najbliższych i sąsiadów i ich dobre rady i komenatrze jak Ty możesz tak wychowywac dziecko. Powiedzenie innym o tym, że on ma ZA spowodowałoby naprawdę dziwne reakcje - małe miasto. To mnie dodatkowo "dobija".\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne rozalia7\nco do małe społeczności to nie mów , mój starszy syn w rok zrobił takie postępy ,ze dziś to inne dziecko ,a polecam metodę krakowską już u wspominana tu na forum poczytaj wiele możesz sama robić z dzieckiem naprawdę nie trzeba być terapeutą by z dzieckiem pracować ,do nas przyszedł terapeuta do wyuczonego dziecka,ale kosztowało to mnie sporo wysiłku i wiele godzin pracy z dzieckiem ,suo to naprawdę mało godzin ...\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne pinkdot\n> Mam diagnozę SI, ale nie chodzimy, bo mały płakał.\n> Byłam w Synergisie, dostałam sekwencje, ale nie jestem w stanie z nim tego robi\n> c, bo nie wykonuje poleceń.\nWiesz, jeżeli poddasz się bierności bo "mały płakał" to naprawdę będzie Wam ciężko. Jeżeli płacze z jedną terapeutką, zawsze możesz spróbować z inną. Mój młodzian nie mógł chodzić na regularne zajęcia z SI (mieszkamy za granicą) - terapeutka rozpisała nam szczegółowy program do domu + byłyśmy w kontakcie mailowym - i tak ze mną lepiej pracował na początku, niż z obcymi. Jak z mową, może syn nie wykonuje poleceń bo nie do końca rozumie o co Ci chodzi? To, że macie problemy z ubieraniem się to może być skutek jakiejś nadwrażliwości dotykowej - nam SI i masaż Willbarger bardzo pomogło na to, nie ma śladu po nadwrażliwości, ale tak, mały gdy zaczynaliśmy masaże płakał - trzeba było zagryźć zęby i kontynuować.\n> Do tego dochodzi środowisko najbliższych i sąsiadów i ich dobre rady i komenatr\n> ze jak Ty możesz tak wychowywac dziecko. Powiedzenie innym o tym, że on ma ZA s\n> powodowałoby naprawdę dziwne reakcje - małe miasto. To mnie dodatkowo "dobija".\nA co do tego: radzę w sobie wytworzyć i pielęgnować bardzo cenną umiejętność zwaną potocznie "wdupiemanie":). Naprawdę przejmujesz się tym co myślą sobie o Tobie sąsiedzi?\nMoje dziecko urodzilo sie z wada ukladu moczowego. 6-sty tydzien dziecka, a ja zamiast cieszyc sie macierzynstwem, spacerkami itp. jezdze 3 razy dziennie do szpitala na podawanie antybiotyku dozylnie. Tak to wyglada.\nPotem okazuje sie, ze wada ukladu to pikus - jest z jednej strony wzmozone, a z drugiej oslabione napiecie miesniowe. Ok. Rehabilitacja od 3 miesiaca zycia, przez 2 lata, 2 razy w tygodniu. Metoda NDT i Vojta. Ryk, placz. Rozne cyrki. Dzieki temu jakos wyszlismy z tego, ze ja nie jezdzilam, a jezdzili moi rodzice.\nJak z tego wyszlismy - Zespol Aspergera. Mozliwe, ze dzieki temu, ze mielismy wszystko wczesniejsze, to diagnoza ZA mnie nei trafila. Bo wiedzialam, ze cos z malym jest i juz. W tak zwanym miedzyczasie w wieku 1 roku zostalismy sami i odbilo sie to koszmarnie na moim dziecku. Nienawidze za to i siebie i mojego eksa. Hustawki jaki oboje malemu wtedy fundowalismy odbily sie emocjonalnie na nim koszmarnie i teraz sobie z tego zdaje sprawe. Wtedy moi rodzice wprowadzili "stalosc" w zyciu. Czyli robienie wszystkiego na zegarek. Ja wiem, brzmi to paradoksalnie i idiotycznie, ale pozwolilo i mi wrocic w miare do pionu, a przede wszystkim Misiowi, ktory dokladnie mial swiadomosc tego, co za chwilke bedzie (jedzenie, spacer itp)\nAha. Zeby nie bylo: mieszkam w malym 60-tysiecznym miescie, gdzi praktycznie wszyscy sie znaja, a ja sie tu przeprowadzilam.\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne anradan\nameliawaw napisała: > Dziękuję za wszystkie rady. Baardzo mnie to podniosło na duchu.\n> Na przedszkole integracyjne juz sie nie załapiemy, bo rekrutacja sie skończyła.\n> Madziulec, a o jakim przedszkolu piszesz ?\n> Muszę najpierw poradzic sobie ze sobą, bo trudno pomóc dziecku w takiej sytuacj\n> Wszystko jest problemem - przebranie, jedzenie, wykonywanie poleceń, słuchanie > mnie itp. Nie ma naprawdę sił i pomysłu co z nim dalej robic. Jak zostanie w do\n> mu i nie pójdzie do przedszkola to będzie tak samo. > Do tego dochodzi środowisko najbliższych i sąsiadów i ich dobre rady i komenatr\nNa pewno w Twoim miejscu zamieszkania jest ośrodek lub choć punkt interwencji kryzysowej, możesz bezpłatnie poszukać w nim wsparcia psychologa. Polecam\nNie da się w naszym państwie tak szybko załatwić diagnozy ,orzeczenia ,WWR, SUO - u nas diagnoza postawiona ostatecznie grudzień 2011 a mamy maj i jeszcze nie mamy SUO ,wszędzie mamy kolejki i na tym polega problem ,trzeba samemu sporo z dzieckiem robić, bo stracimy czas na formalności...\nMy diagnozę mieliśmy w połowie grudnia 2009, po 4 miesięcznym oczekiwaniu. Już od początku lutego mieliśmy usługi opiekuńcze, a w kwietniu zaczynaliśmy wczesne wspomaganie. -- Julka i Jej autyzm\ntata_szefika napisał: > My diagnozę mieliśmy w połowie grudnia 2009, po 4 miesięcznym oczekiwaniu. Już > od początku lutego mieliśmy usługi opiekuńcze, a w kwietniu zaczynaliśmy wczesn\n> e wspomaganie. No niestety u nas tak szybko SUO nie otrzymaliśmy ,po za tym Mops nie chciał w połowie roku ( czerwiec ) przyjąć wniosku :-) i suo dopiero po 4 miesiącach od złożenia wniosku a WWR od początku września .\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne mruwa9\nNo ale kazde dziecko jest inne. Pelnosprawne i niepelnosprawne.\nA gdybys sie tak lepiej wokol siebie rozejrzala, to by sie okazalo, ze kazdy dzwiga jakis Krzyz, to tylko pozory, ze wszyscy naokolo maja zdrowe dzieci i bezproblemowe zycie, a tylko nas los pokaral.\nCala sztuka, zeby w tej odmiennosci naszych dzieci znalezc piekno, wyjatkowosc. Kochac je takim, jakie jest, a nie takim, jakie chcielibysmy, zbey bylo.\nmasz doskonale dziecko. A ze inne? So what? Przeciez nie gorsze.\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne czarna_ida\nNie wiem, nie pogodzisz sie, po prostu.:-(\nPrzyjmniesz do wiadomosci, dziecko sie kocha, bezwarunkowo, tej milosci ''musi'' Ci starczyć na gorsze dni, dziecka, kiedy tak da Ci popalić ze bedziesz plakać, bedziesz mieć dość.. Przedszkole integracyjne, dobre to podstawa, ale musisz miec komplet dokumentow, bo bez tego nie da sie nic zalatwic. Szukać pomocy, dla siebie i dziecka.. Jesli w poradni pedagogicznej , zalatwisz wwr, to moze gdzies uda Ci sie zalatwic jakies terapie,bezplatnie.\nI ''tatusia'' lub rodzinę zagonić do pomocy, o ile sie da.. Bo czesto sie nie da :-(\nameliawaw napisała: > Do przedszkola integracyjnego go nie zapisałam, bo to wstyd.\nOjej no to ja popełniłam ten wstyd... Mój syn jest w przeszkolu integracyjnym, gdzie opócz zajęć w grupie ma dodatkowe zajęcia terapeutyczne ze specjalistami: neurologopedą, pedagogiem specjalnym, rehabilitantem. Ja akurat płacę czesne bo to prywatne przedszkole, ale w państwowym zapłacisz za wyżywienie tylko, ewntualnie rytmikę. Mój syn lubi swoje przedszkole :)\nZacznij jednak od diagnozy bo objawy kóte opisujesz niekoniecznie oznaczają autyzm. Poszukaj dobrego diagnosty.\nA jeśli chodzi o "pogodzenie się" u mnie chyba wpełni to nigdy nie nastąpi, zawsze będę chciała by syn był zdrowy, staram sie jednak zauważać i doceniać jego pozytywne cechy, a ich też ma sporo... napewno w swoim synu także je odnajdziesz. Powodzenia :)\nNigdy nie pogodzimy się z innością dziecka. Zawsze będziemy sie doszukiwać plusów zastanej sytuacji. To dobrze , bo świadczy o tym , że dziecko kochamy. Tymczasem Ono jest inne i bajki o integracji i równych szansach - to tylko bajki. Nasze dzieci sa skazane na nas i na porażkę. Dobrze to wiedzieć - bo wtedy wiadomo co robić i jak kierować jego i swoim życiem.Wiem , że smutne to co piszę - samej mi smutno - ale to fakt. Lepiej nie mieć złudzeń. -- Odpowiedz\nsamospelniajaca sie przepowiednia\njesli sama nie wierzysz w swoje dziecko, to i ono nie uwierzy w swoje prawo do szczescia. Zwlaszcza, jesli dziecko jest wysoko funkcjonujace, to swoje widzi i wyciaga wnioski. I bedzie depresyjne, z niska samoocena, bo jesli wlasna matka widzi w nim wylacznie deficyty, to czego oczekiwac od reszty swiata?\nRe: samospelniajaca sie przepowiednia\nmruwa, rekami i nogami moge sie podpisac. ja jestem wlasnie takim dzieckiem, wiecznie tlamszonym, wiecznie w pogoni za jakims sukcesem, ktory sprawilby, ze poczulabym, ze mama mnie kocha i COKOLWIEK zrobilam dobrze. Nie doczekalam sie na razie. Mam prawie 38 lat i z mama w zasadzie nie gadam. Mam dosc. Cokolwiek nie zrobie, zawsze jest jakies "ale". Niestety, cos za cos. Nie muszac sie liczyc z opinia mamy, jestem w stanie w koncu wierzyc w wiekszosc komplementow, ktore dostaje czasem od zupelnie obcych ludzi. W moim zyciu w koncu nastala jakas rownowaga z obiektywna swiadomoscia popelnianych bledow, ale i sukcesow. Musze jednak przyznac, ze bardzo trudno jest zyc ze swiadomoscia, ze NIGDY nie bedzie sie w stanie zaspokoic oczekiwan osoby, ktora z zalozenia powinna kochac bezinteresownie. Ogladalismy z mezem ostatnio film o Temple Grandin. Najbardziej rzucilo mu sie powtorzone kilka razy stwierdzenie "different, not less". wedlug mnie oddaje cala istote ïntegracji". Mozna byc innym, nie miescic sie w zadne ramy, a mimo wszystko zyskac szacunek "normalnych" i osiagnac nieprzecietny sukces, mimo, ze diagnoza wydaje sie wyrokiem. diagnoza niczego nie przekresla. Okresladeficyty, determinuje ponadprzecietny wysilek wkladany w cale zycie, ale nie okresla mety. -- autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/\nna sasiednim forum napisalam dzis cos takiego:\nI tak wlasnie jest, przynajmniej ja tak to odczuwam.Kazde dziecko, zdrowe i niepelnosprawne, z autyzmem i bez, jest dla rodzica wielka zagadka, towarzyszymy dzieciom w ich rozwoju, mniej lub bardziej wspieramy je, ale nigdy nie wiemy, dokad one dotra, jak daleko, co osiagna. Jedne zostana profesorami, moje byc moze nigdy nie wyrosnie z pieluch, ale czy to cos zlego?\nTez od dawna podpisuje sie pod opinia: nasze dzieci sa inne. Ale nie gorsze. Ale kazde dziecko jest inne,zaburzone i nie. I to jest piekne, to jest piekne w rodzicielstwie, ze dzieci stanowia dla nas, swiadkow ich rozwoju i dorastania, wielka niewiadoma, tajemnice, niespodzianke. Kazdy dzien odkrywa nam kawalek tej tajemnicy i to jest dla mnie najpiekniejszy aspekt macierzynstwa. I dlatego nie mam czasu koncentrowac sie na deficytach moich dzieci. Bo zycie jest na to jest zbyt krotkie.\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne kylafire\nW skrócie: lol @ porażka\nSzerzej: mylisz się bardzo. I szczerze mówiąc prawdopodobnie sama zamykasz swojemu synowi drogę do sukcesu. Nie twierdzę, że każdy Aspi jest w stanie go osiągnąć, ale na pewno tego nie zrobi na sposób NT ani gdy wszyscy w jego otoczeniu będą mu wmawiać, że się do niczego nie nadaje (chociaż to ostatnie wcale nie jest w sumie takie oczywiste, jak teraz o tym myślę). BTW - nasze pojęcie "sukcesu" może być trochę inne od Twojego, tzn. niekoniecznie obejmuje posiadania domu z ogródkiem, 2 samochodów i 1000 przyjaciół na facebooku. Natomiast jeśli będziesz kierować jego życiem, to rzeczywiście pewnie będzie skazany na porażkę. Ale to będzie Twoja wina, nie jego ani jego autyzmu. Odpowiedz\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne gloria2\nJesteś tym, w co wierzysz. Jeśli zakładasz, że życie syna z ZA jest chooyowe, to takie właśnie będzie. Pewnie nie tylko w Twoim, ale i jego odbiorze.\nJa mam inne spojrzenie na tą kwestię, dzięki czemu moja córka jest super dziewczyną, która podąża swoją drogą i budzi zachwyt nie tylko mój, ale i wielu osób, które spotyka.\nChcecie się mamić kłamstwami ? to się mamcie! To nie moje spojrzenie - to fakty! Jest super! bardziej niż super! Inaczej super! No to super! Oby rodziło sie coraz więcej autystycznych dzieci ! Będzie jeszcze bardziej super! Znajdą pracę , założą rodziny i będą płodzić nowych autików - Też super!\nAle prawda jest całkiem inna - i świetnie to wiecie - tylko wypieracie! No to powodzenia w wypieraniu!\nZnajdą pracę , założą rodziny i będą płodzić nowych autików - Też super\nDlaczego zakładasz, że znalezienie pracy, założenie rodziny i potomstwo to jedyna droga do powodzenia? Może nasze autystyczne dzieci oczekują czegoś innego od życia. Zamiast mocować się z ograniczeniami warto skupić się na tym, co bedzie potencjałem dziecka, bo to własnie może zadecydować o jego sukcesie życiowym. Rohatyna, specjalnie dla Ciebie filmik:)\nTo czego nie mamy, paradoksalnie może okazać się szczesciem;)\n-- Filmik super! Ale to nie Polska.U nas skazany byłby na dom opieki i porażkę - niestetey. Nie byłby taki wesolutki. Też niestety.\nNie skakałby do pieknego basenu- bo nie miałby kto tam go donieść.Nie robiłby wykładów - bo nie miałby jak tam dotrzeć. Siedziałby na siódmym pietrze w blokowisku i czekał na rentę 600 złotych , żeby nie umrzeć z głodu. A i tę by mu pewnie zabrali gdyby okazało się , że mimom braku rąk i nóg może pracować. Nie wiem czy wtedy byłby taki wesolutki. Raczej wątpię.\nno i widzisz, to nie niepelnosprawnosc czyni go niepelnosprawnym, ale otoczenie i okolicznosci, warunki, w jakich zyje. A te zawsze mozna zmienic.\nAutystyczna Temple Grandin byla w stanie w zyciu odiagnac wiecej, niz niejeden calkiem (teoretycznie) sprawny czlowiek, nawet w wieku doroslym, uzaleziony od obiadkow/kasy/mieszkania rodzicow/opieki spolecznej/alkoholu i innych uzywek, itd itp.\nRohatyna, skad Ty to wszystko wiesz:DDDDDDDDDD\nA Jasiek Mela to co? Mieszka w Polsce. Pomimo braku nogi i ręki wlazł na Kilimandżaro, Elbrus, zdobył 2 bieguny. A Janina Ochojska to co? Pomimo niepełnosprawności jeździ po świecie i pomaga potrzebującym. Ja mam głebokie przekonanie, że to naprawdę nie zalezy od okoliczności, ale od tego co się rodzi w głowie. Reszta to juz efekt domina:)\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne ania-pat1\nNie popieram wypowiedzi rohatyny, ale trochę racji ma. Niestety. A Jasiek Mela - fajnie - tylko on nie był panem X nie urodził się w zwykłej rodzinie, finansowo stał wyżej niż średnia a jego mama przyjaźniła się od dawna z wpływowymi osobami (nic dziwnego, że chcieli pomoc) - tak, że mit Jaśka jest fajny - ale pokazuje, że jak masz chęć i środki to możesz. Sama chęć może okazać się niestety niewystarczająca.\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne tijgertje\nwiesz, ja to ci naprawde wspolczuje. Twojemu synowi nawet nie tak bardzo, bo choc mu zapewne niezle zycie zatruwasz, to wierze, ze podobnie jak ja znajdzie kiedys kogos, kto w niego uwierzy i otworzy przed nim swiat. I wielce prawdopodobne, ze wowczas zerwie z toba kontakt i dopiero wtedy pozna smak szczescia. A ty zostaniesz sama ze swoimi niespelnionymi marzeniami i ogromem goryczy. Z taka wizja przyszlosci faktycznie ciezko byc optymista. Ciekawa jestem, gdzie sie andevi podziewa, bo sadze, ze mialaby na ten temat tez co nieco do powiedzenia. W sumie to wiecej jej maz... -- autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/\ntijgertje napisała: > wiesz, ja to ci naprawde wspolczuje. Twojemu synowi nawet nie tak bardzo, bo ch\n> oc mu zapewne niezle zycie zatruwasz, to wierze, ze podobnie jak ja znajdzie ki\n> edys kogos, kto w niego uwierzy i otworzy przed nim swiat.\nNie musisz mi współczuć. Współczuj sobie. Ja pogodziłam się się z sytuacja zastaną - ty nie. Wierzysz , że Twój syn ma szansę na samodzielne, normalne szczęśliwe życie . Otóż informuje Cie , że nie ma. Możesz sie wściekać , płakać , mysleć , że nie mam racji.Ale niestety mam. Sama nad tą racją bardzo ubolewam. Opuszczam to forum , bo przestaało mi cokolwiek dawać. Mamicie się i wspieracie w fałszu i kłamstwach. Takie towarzystwo wzajemnej adoracji upewniające się w tym , że jest super. No to super. Macie chore , zaburzone dzieci, i całe życie będą skazane na was, co byście nie wymyslili wesołego - to i tak wesoło nie jest. Ale chcesz , żeby było wesoło. Więc jest. Żegnam się z Wami .\nMozesz mowic, co chcesz. skoro ja dalam rede, to mlody ma rowniez takie same szanse. a wlasciwie nawet nie takie same. Duzo wieksze. On ma ogromne wsparcie, znamy jego slabe i MOCNE strony i jestem pewna, ze da sobie w zyciu rade. -- autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/\nMacie chore , zaburzone dzieci, i całe życie będą\n> skazane na was, co byście nie wymyslili wesołego - to i tak wesoło nie jest. A\n> le chcesz , żeby było wesoło. Więc jest. Żegnam się z Wami .\nG...prawda. Ja tam Cię żegnam z przyjemnością.\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne backwoodsman\nrohatyna napisała do tijgertje: "Nie musisz mi współczuć. Współczuj sobie. Ja pogodziłam się się z sytuacja zastaną - ty nie."\nJak czytam te słowa to zastanawiam się czy ich autorka wie co pisze. Ona jest pogodzona z zastaną sytuacją. Rohatyna się jest pogodzona z zastaną sytuacją... nie, no to przecież tijgertje rozpacza tu na forum nad swoim dzieckiem. " Opuszczam to forum , bo przestaało mi cokolwiek dawać. Mamicie się i wspieracie w fałszu i kłamstwach. Takie towarzystwo wzajemnej adoracji"\nrównie istotne jest to, co ty dawałaś innym tu na forum. Opuścisz forum czy to kolejna ściema, jak to, że Michał będzie ojcem??? Taki twój kolejny żart odbierający nadzieję...\nAle ja widzę same minusy i obwiniam siebie (o szczepionki i o wybór takiego partera). Nie mogę sobie z tym poradzic co powoduje wiele konfliktów.\nCo robic, jak życ dalej ? Jaka czeka nas przyszłośc ?\nRohatyna, jeśli nasze dzieci są skazane na porażkę to jak kierowac swoim i ich życiem ? Ja nie widzę w tym sensu. Tym bardziej, że jestem z tym sama.\nnajlepiej od razu ustrzelic, skoro i tak nic sie nie da :/ -- autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/\nA serio. Masz wybor: wierzyc rohatynie i stac sie taka sama, nieszczesliwa i zgorzkniala osoba, zatruwajaca zycie sobie i dziecku. Mozesz tez przyjac do wiadomosci, ze autyzm to nie kamien a drzewo: dziecko sie rozwija, mimo, ze nie miesci sie w zadne ramy i NIKT nie jest w stanie przewidziec, jak taki maluch bedzie funkcjonowac za 20 lat. Rohatyna usiluje nas przekonac, ze ona WIE, ze zadne wysilki nic nie daja, a dziecko z autyzmem do konca zycia bedzie kula u nogi rodzica. Bogu dzieki ja swoj lancuch odcielam i turlam sie z dala od rodzicow ;) O szczepieniach duzo juz bylo. Moj dziadek nie byl szczepiony, mama tez nie, ja bylam szczepiona na inne rzeczy i duuuzo gorszymi szczepionkami niz mlody i wszyscy jestesmy autystyczni. Czy to cos zmienia? Przestan sie obwiniac, bo niczego to nie zmieni. dlaczego obwiniasz sie o wybor partnera? Czyzby po nim dziecko odziedziczylo zaburzenia? czy ktos cie zmuszal? Podjelas decyzje. Cos cie w nim urzeklo na tyle, zeby chciec sie z nim zwiazac i zalozyc rodzine. Czy to nie wystarczajacy dowod , ze twoje dziecko rowniez ma szanse znalezc kogos, kto je zaakceptuje i pokocha? czy to za malo? Moj mlody mial zaledwie kilka lat, gdy byl przekonany, ze jak dorosnie, to sie ozeni, bedzie miec dzieci i jako 4-5-latek najbardziej sie martwil, czy znajdzie dla swojej rodziny odpowiedni dom ;) Te marzenia ulegaja pewnym modyfikacjom, ale sa trwale, on po prostu zaklada, ze na pewno tak bedzie. Mam jak rohatyna sprowadzac go na ziebie i brutalnie uswiadamiac, ze nic z tego nie bedzie? Nie mam takiego prawa, ani mozliwosci podgladniecia przyszlosci a oklamywac go nie bede. dlaczego odbierac dziecku chocby szanse na to,z e jego marzenie mogloby sie spelnic? mlody jest na najlepszej drodze, zeby swoj cel osiagnac. mimo wszystkich swoich niedoskonalosci jest niesamowitym dzieckiem, robiacym niewiarygodne postepy i posiadajacym ogrom uczuc, ktore nie zawsze znajduja ujscie. nie ma i nie bedzie mial latwego zycia, ale to nie znaczy, ze musze zakaladac, ze moze byc tylko gorzej. -- autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/\nRotahyno,a co ja ma zrobić,mam dwoje takich i co mam się zastrzelić albo mamy wspólnie spożyć trutkę jakąś ?nasza prowadząca lek. z długoletnim stażem diagnostycznym twierdzi iż to zaburzenie rozwoju a nie jakieś choróbsko psychiczne i nie ma lekarstwa ,po za tym zna wielu takich ,którzy pokończyli studia itd. i chciałbym tylko tak myśleć niż się ciągle dołować a co to będzie...\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne 3-mamuska\nrohatyna napisała: > Nigdy nie pogodzimy się z innością dziecka. Zawsze będziemy sie doszukiwać plus\n> ów zastanej sytuacji. To dobrze , bo świadczy o tym , że dziecko kochamy. Tymcz\n> asem Ono jest inne i bajki o integracji i równych szansach - to tylko bajki. Na\n> sze dzieci sa skazane na nas i na porażkę. Dobrze to wiedzieć - bo wtedy wiadom\n> o co robić i jak kierować jego i swoim życiem.Wiem , że smutne to co piszę - sa\n> mej mi smutno - ale to fakt. Lepiej nie mieć złudzeń. > Powinnas sie leczyc, to nienormalne zeby tak myśleć ze jestes skazana na porażkę. Szkoda mi twojego dziecka bo takim podejście jest skazane przez ciebie własna matkę na porażkę.\nIdź do lekarza i na terapie tobie to jest bardzo potrzebne:(\nrohatyna pisze: "Nigdy nie pogodzimy się z innością dziecka. (...) Nasze dzieci sa skazane na nas i na porażkę. Dobrze to wiedzieć - bo wtedy wiadomo co robić..."\nzapewne znów napiszesz "Bogdan weź się ode mnie odpierdol" , ale mimo to spytam cię ponownie rohatyno, czemu pisząc o sobie używasz liczby mnogiej??? To majestatis pluribus??? Czemu nie " nigdy nie pogodzę się"??? Czemu nie "moje dziecko jest skazane na mnie i na porażkę"??? Na porażkę skazujesz swoje dziecko wyłącznie ty rohatyno, a próbujesz odpowiedzialność za przekreślanie go rozłożyć na nas wszystkich, że niby taki to już tych wszystkich Aspich los???\nJakoś nie dostrzegam tego ani w postawie mrówy, ani w postawie tijgertje, ani u kylafire, ani wielu, wielu innych matek, czy samych Aspi, którzy nie uważają się za przegranych, że o sobie samym nie wspomnę. Nie wiem czemu uparłaś się sączyć z lubością innym młodym kobietom tą swoją czarną wizję przyszłości ich dzieci, pod płaszczykiem mówienia prawdy i oczyszczania ze złudzeń próbujesz je kolejny raz pozbawiać wiary w sens pracy nad dzieckiem. Rohatyna niczym delficka wyrocznia przedstawia wam prawdziwą przyszłość waszych dzieci, ona straciła złudzenia pozbawi ich również was dla waszego dobra. Ot taka bezinteresowna pomoc. To znacznie cenniejsze niż moja duma z tego co osiągnąl mój syn, nie z jego autyzmu, tylko z tego co mimo autyzmu osiągnął. Tak moje podejście i spojrzenie na mego syna jest zdecydowanie odmienne. Pomiędzy naszymi synami jest rok różnicy. Podobnie funkcjonują. Ja mogę każdy swój post pokazać synowi, on wie jak go cenię. Jest inny, co nie znaczy, że gorszy. Czy ty rohatyno też podzieliłabyś się ze swoim chłopcem twoją opinią? Stać cię z nim na taką szczerość??? Mówisz mu jaki jest przegrany???\nCzy tylko tu na forum próbujesz innym sprzedać swój ból, próbując bezskutecznie pozbyć się czegoś, z czym przez te wszystkie lata nie potrafiłaś się uporać, czy nie potrafisz bez zawiści patrzeć na tych, którzy akceptują swoje dzieci takie jakimi są.\n"Chcecie się mamić kłamstwami ? (...) świetnie to wiecie - tylko wypieracie! No to powodzenia w wypieraniu!" bożeszszszsz, jakaż głęboka przenikliwość i trzeźwość osądu, aż chciałoby się sparafrazować Dantego mówiąc "porzućcie nadzieję, wy, którzy na to forum wchodzicie"\nJa pierdolę ! Albo jesteś głupi , albo megalomania Cię rozpiera , bo już nie wiem co innego. Nasze dzieci są chore ! I to fakt! Chcesz snuć fantasmagorie , że jest super Snuj! Ale nie mów mi i innym że jest extra , bo nie jest!\nNie będzie! Lepiej mieć zdrowe dzieci niż chore i to fakt. Skoro wolisz mieć chore - masz problem poważny. Ja wolę zdrowe, bo im łatwiej - i tyle. Nie skreślam Michała - Świat go skreśla, Jeśli Twojego syna nie -to tylko się cieszę. Nie wyładowuję swoich frustracji jak piszesz , patrzę po prostu na rzecz tak jak wygląda. Jasne ! mogę oglądać filmiki o facecie bez rąk i nóg i szczęściu jego mimo to , ale ludzi chorych , opuszczonych , samotnych - są tysiące, a film robi sie o tym jednym , któremu sie udało. A pewnie i dzięki temu się udało, że ktoś zdrowy postanowił sobie poprawic humor i taki film zrobił. Tysiące innych niesprawnych zdychają w domach i pies z kulawą nogą nie interesuje się nimi , ani nie robi o nich filmów. Mają polska rzeczywistość i muszą na kazdym kroku udowadniać , że nie są zdolni do pracy, żeby dostać 600 złotych renty. To jest rzeczywiscie super i daje nadzieje na szczęście! Nie pierdol mi tu głupot i nie wywnętrzaj się megalomańsko, bo tylko mnie wkurzasz. To wszystko co mam w tej sprawie do powiedzenia.\nRe: rohatynie backwoodsman\nrohatyno wyznajesz: "Ja pierdolę !"\nmnie też się to ciągle jeszcze udaje, tyle, że się tym nie chwalę, bo w przeciwieństwie do ciebie uważam, że nie ma czym i to też nas różni.\ni dalej: "Albo jesteś głupi , albo megalomania Cię rozpiera " -\ntego z pewnością nie rozstrzygniesz ty, mimo wewnętrznego przekonania o swej nieomylności\npiszesz: "Ale nie mów mi i innym że jest extra , bo nie jest!"\nw żadnym miejscu nie wmawiam nikomu, że jest ekstra - najwyraźniej masz problemy z rozumieniem prostego tekstu. Pisałem jedynie,że w pelni akceptuje swego syna, że jest inny , co nie znaczy gorszy. Ale najwyraźniej są to zbyt trudne do pojęcia dla ciebie sformułowania.\nstwierdzasz: " Skoro wolisz mieć chore - masz problem poważny. Ja wolę zdrowe, bo im łatwiej - i tyle. Nie skreślam Michała - Świat go skreśla,"\nNigdy i nigdzie nie stwierdziłem, że wolę mieć chore dziecko, to wytwór twojej wyobraźni. Nie natrafiłem też nigdzie na jakikolwiek ślad by świat skreślał twego syna, za to wiele razy trafiałem na stwierdzenia dowodzące, że skreślasz go ty - jego matka i nie musisz mnie zapewniać, że wolisz zdrowe, dlatego mu współczuję . Z nas dwojga to ty masz problem poważny, wystarczy poczytać twoje posty by to dostrzec.\nzauważasz że: "Tysiące innych niesprawnych zdychają w domach i pies z kulawą nogą nie interesuje się nimi"\npodobnie jest z tysiącami zdrowych a głodujących dzieci w Afryce, podczas gdy na świecie marnują się tysiące ton żywności, podobnie jest z tysiącami zdrowych i sprawnych a bezrobotnych ludzi bądź pracujących na śmieciowych umowach w Polsce. Cieszy mnie, że dostrzegasz problem, bo świat nie był sprawiedliwy i wymaga daleko idących zmian, ważnych także dla przyszłości naszych dzieci.\npodsumowujesz: "Nie pierdol mi tu głupot i nie wywnętrzaj się megalomańsko"\nprzyzwyczaiłem się już, że gdy brakuje rzeczowych argumentów uciekasz sie do knajackich odzywek, widać ty tak się wywnętrzasz...\nby zakończyć: "To wszystko co mam w tej sprawie do powiedzenia."\nnie jestem rozczarowany, nie spodziewałem się, że będziesz mieć do powiedzenia coś więcej. pozdrawiam cię oczekując na kolejny "numer" z Michałem w roli głównej jeszcze lepszy od wieści jakoby miał zostać tatą...\njest jeszcze jeden aspekt tej sprawy, który innym umyka, a ktorego nie chce dostrzec rohatyna... Nie, nie uwziąłem sie na ciebie,chce cię jedynie o jedną rzecz zapytać, czy jak wolisz, na jedną rzecz zwrócić uwagę. Masz dorosłego syna z ZA i rozstrząsasz tu na forum, publicznie, jego sprawy... piszesz o jego ograniczeniach, o jego ułomnościach, czy myslalaś przez chwilę jak on by sie z tym czuł gdyby wiedział??? Pytałaś go o zgodę??? Ja pisząc o swoim synu na zamkniętych forach zawsze, z racji na jego wiek i dojrzałość, miałem włączoną autocenzurę i nie pisałem o wrażliwych i drażliwych sprawach, które mogłyby spowodować u niego poczucie zażenowania. Pisałem jedynie o zdarzeniach z jego wczesnego dzieciństwa. Ty, rohatyno twierdzisz, ze twego syna skreśla świat, choć uwazasz się za inteligentna osobę piszesz o synu rzeczy w przestrzeni publicznej, które mogą negatywnie rzutować na jego przyszłość choćby zawodową. Wielu pracodawców czy headhunterów szuka informacji o kandydatach do pracy w necie, ale co ty sie będziesz takimi rzeczami przejmować, przeciez w twoim mniemaniu twego syna świat przekreślil i nikt go zatrudniał nie będzie... Pomijam fakt, że twój dorosły syn jest odrębnym bytem i najzwyczajniej w świecie mógłby sobie nie życzyć by mamusia wylewała swój żal nad nim w internecie. Przeszło ci kiedyś przez głowę rohatyno, że Michał twój syn, mógłby kiedyś przeczytawszy to co na jego temat piszesz powiedziec ci to, co napisałaś do mnie - "weź ty się mamo ode mnie odpierdol" jesteś pewna, że na te słowa nie zasługujesz??? Odpowiedz sobie sama\nMój Syn świetnie wie co o nim piszę i myślę. Wie , że martwię sie o jego przyszłość i kocha mnie, jako i ja Jego. Mój syn idąć " w świat " do zdrowych rówieśników - mówi " Ja mam Zespól Aspergera - podoba Ci się - to super - nie podoba Ci się - to trudno. Mój Syn jest asertywny i całkiem pogodzony ze swoimi ułomnościami. Wie , że je ma. Nikt Go nigdy nie mamił kłamstwami , że ich nie ma. Wie , że jest Inny i całkiem akceptuje ten fakt. Dzieki temu mu łatwiej. Mniej frustracji i niedomówień. Potrafi powiedzieć - " Ludzie z Zespołedm Aspergera nie rozumieja niedomówień - więc mów do mnie wprost" Lubi swoją Innośc i wcale nie uważa jej za inność. Nie ucz mnie więc jak mam traktować i wychowywać Mojego syna , bo robię to najlepiej jak umiem i najlepiej jak potrafię. Dzięki temu uczestniczy w wielu sprawach, ma dziewczynę - całkiem niezaburzxoną i zdrową - zupełnie też ładną. Lata na koncerty na Pola Mokotowskie , na basen , do kina. Sypia też ze swoją dziewczyną i zachowuje sie jak zwykły niemalże nastolatek.Jedyną osoba , której wszystko o sobie mówi i się radzi jestem ja. Nie ucz mnie więc jaką mam być matką. Jestem bardzo dobrą matką.Wiele wyrzeczeń i pracy kosztowało mnie to , żeby było tak jak jest. A te Twoje wynurzenia , to żal tyko i głupota zwykła.\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne tata.po.30\nCieszę się z dobrego funkcjonowania Twojego syna. Super. Skoro jednak piszesz\n> Jestem bardzo dobrą matką.\nto pewnie zdajesz sobie sprawę, że z tego:\n> Jedyną osoba , której wszystko o sobie mówi i się radzi jestem ja. będziesz musiała (mniej lub bardziej) powoli rezygnować...?\nRohatyna, ja czegos nie rozumiem. Mozesz mi wyjasnic? Z kilku twoich postow piszesz o Michale tak, ze wynika z nich, ze to baaardzo wysoko funkcjonujacy autysta, ktory zyje podobnie do rowniesnikow i choc jest troche inny, to radzi sobie calkiem niezle. Z drugiej strony przejawiasz wizje autyzmu jako zyciowej tragedii, odbierasz ludziom nadzieje, twierdzisz, ze nigdy nie bedzie dobrze i caly wysilek idzie na marne. Nie rozumiem, jakie masz oczekiwania w stosunku do syna? Mam wrazenie, ze po prostu chcialabys go wymienic na lepszy, nieautystyczny model i zycie od razu byloby idealne. Zdajesz sobie sprawe, ze autyzm soe ma albo nie, ale skoro juz sie go ma, to co? Mam sie zastrzelic, mlodego utopic, zeby nie rozprzestrzeniac epidemii? Wiele twoich wypowiedzi jest w tonie wyzszosci, tak, jakbysmy my, autysci w ogole nic warci nie byli. pisalas, ze pogodzilas sie z sytuacja. Nie widze tego. Widze sprzecznosci, ktorych nie rozumiem. Ten post o , badz co badz, sukcesach Michala jest zupelnym zaprzeczeniem, tego, co pisalas wczesniej. Wielu rodzicow o niczym innym dla swojego dziecka nie marzy. Ile musi osiagnac twoj syn, zebys byla w stanie go docenic? ma autyzm i co z tego? skoro jest swiadomy swoich problemow, jest w stanie o nich mowic i poprosic kogos o zrozumiale dla niego sformulowanie wypowiedzi, ma dziewczyne, porusza sie samodzielnie i najwyrazniej jakies decyzje podejmuje sam, to czego wiecej chciec? Chyba, ze ten post to kolejna sciema, zeby dokopac wrogowi. Wyjasnij mi prosze, bo zadnej logiki tu nie widze. Jedyne co mi do glowy przychodzi, to depresja dwubiegunowa. zadnego innego logicznego rozwiazania nie potrafie znalezc. -- autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/\nRohatyna po prostu nie może się zdecydować, czy jej syn jest porażką (i ona być może jest kiepską matką) czy też nie jest porażką (a wtedy ona nie jest kiepską matką). Spójność logiczna nie jest jej mocną stroną, to fakt. Odpowiedz\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne baskokvet\nRohatyno-ileż to razy opuszczałaś to forum?\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne krawczykasia\nczy Ty musisz dominować prawie każdy wątek, dotyczący rokowań, nadziei, sukcesów? Czy w innych kwestiach nie masz nic rzeczowego do powiedzenia, i żeby nie zniknąć musisz chociaż mącić w kwestiach dotyczących przyszłości? Jesteś zwykłym trollem w tych wątkach. Prowokujesz innych, potem naigrawając się z ich wywnętrzania. Jesteś smutna i zgorzkniała? Nie, jesteś durna i złośliwa. Nie, Ty potrzebujesz zapewnień, że nie masz tak źle. Potrzebujesz popławić się w cudzym nieszczęściu. Mój syn ma 7,5 roku. Mówi, rozumuje na poziomie 3,5-latka. Nie ma autyzmu, jest trochę nim "trącony". Jest za to upośledzony w stopniu umiarkowanym. Ja nie wiem czy kiedykolwiek kupi sobie sam chleb. I jak go porównać do Twojego syna? Samodzielnego, mądrego itp?????\nTy właśnie to chcesz ciągle czytać - że inni mają gorzej. To Ci poprawia samopoczucie i dlatego stale do tych rozmów prowokujesz, kierując ich temat właśnie na te kwestie - samodzielności w dorosłym życiu.\nJakim prawem pozbawiasz innych nadziei? A jeśli stracili już nadzieję, to czemu pozbawiasz ich motywacji do pracy nad dzieckiem? Jesteś chora lub tak wyrafinowana. Nie zamierzam z Tobą wdawać się w jakieś dyskusje, ale szlag mnie trafia, gdy czytam nowy watek, a tu bęc! - rohatyna swoje mądrości głosi. "Stare, niemodne, w kieszeni niewygodne' - tak się za moich czasów mówiło o powtarzanych na okrągło poglądach. My już wszyscy wiemy co myślisz, więc nie musisz nam ciągle tego przypominać.\ntez bym chciała/wolała mieć zdrowe dziecko. Piękne, mądre i ZDROWE ( cokolwiek by to znaczyło ). Ale mam piękne, chore i mądre inaczej :):):). To znaczy mam siebie i jego pozbawić życia? Bo co go czeka w tym okrutnym świecie? Ja kiedyś odejdę. Albo mam usiąść i płakać? Płakałam ponad 5 lat. Wystarczy. Przestałam płakać i rozpaczać, mimo, że On jest nadal chory. I wiesz co? Żyje nam się wszystkim lepiej, z Nim, jego chorobą, która będzie towarzyszyć i jemu i nam do końca życia. Będzie całe życie od nas zależny. Mając tak dobrze funkcjonujące dziecko, co Ty możesz wiedzieć o chorobie? i świadomości, że ktoś będzie od Ciebie zależny do końca Twojego życia ( chyba, że jego życie będzie krótsze)?\nI tu dochodzimy do prostego wniosku - nie wiesz o czym piszesz.\nNie wiem czy pracujesz, jaka jest twoja sytuacja materialna, czy masz męża czy jesteś sama. nie wiem, bo tego akurat w czytanych wątkach nie koduję. Ale może zacznijmy naszym dzieciom ( tym mądrym, co to zrozumieją) tłumaczyć ( dla ich dobra, żeby nie były potem rozczarowane ), że nie warto się uczyć, starać - bo i tak "dupa" z tego wyjdzie. Dobra praca jest do zdobycia tylko po znajomości. Swoją pracę należy też wykonywać bez zapału - bo awans tez jest poza zasięgiem.\nZa mąż też nie ma co wychodzić, bo i tak się nie uda.....\nWidzę w Tobie siebie sprzed roku. Przy czym różnica między nami polega na tym, że ja nigdy nie odważyłabym się nikomu walnąć tak "prawdy" prosto z mostu.\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne crazyducks\nRohatyna, jak słyszę albo czytam teksty: jaką jestem wspaniała mamą – bo to i tamto, jak bardzo moje dziecko mnie kocha. To mi się kolana uginają. Po co to piszesz ? Udowadnianie komukolwiek swojej miłości do dziecka jest po prostu śmieszne. Myślałam, że to się zdarza tylko świeżo upieczonym matkom. Oczywiście głoście swoje miłosne deklaracje, nikt wam nie zabroni. Zazwyczaj to dzieci powinny się wypowiedzieć, zazwyczaj bo Twoje może. Czy moje się wypowie, wątpię. Nie rozumiem jak Ty możesz dołować i straszyć – bo taki masz cel-( i nie wmawiaj mi, że jest innaczej) mając tak dobrze radzącego sobie syna. Jeżeli, ktoś mi powie, nie martw się , czytałam na forum o Michale wiesz chłopak sobie super radzi, twój pewnie też taki będzie. To go zajebie śmiechem- bo najzwyczajniej w to nie uwierzę. Choć nadzieję chyba mieć mogę. Wiem, że Ciebie nie obchodzą cudze dzieci i ich losy, tylko Twoje dziecko jest ważne. Jeżeli rzeczywiście tak jest to zachowaj swoje katastrofalne wizje dla siebie. Ja już się dość nasłuchałam tekstów typu: terapia to przygotowanie dziecka, do życia w ośrodku i akurat jestem tak zdołowana i zmęczona, że Twój kolejny głupi wpis, jest dla mnie tylko kolejnym głupim wpisem. To forum ma pełnić formę wsparcia i dla mnie jest ( nie szukam tu wsparcia w wierze, że będzie dobrze).\nCzuje Rohatyno, że właśnie Ty się nie pogodziłaś, że masz chore dziecko. Wiedz, że ja też nie.\nNie jestem żednym trollem i z nikogo się nieaigrywam. To raz.\nNie jestem ani chora ale zgorzkniała. To dwa. Mam męża i moja sytuacja materialna jest dobra . To trzy. Lubię jedynie jasne sytuacje, niemydlenie sobie oczu i nieoszukiwanie się. Wolę nie dawać nadziei człowiekowi po Haine - Medina , że zostanie tancerzem baletowym - i tyle. Rokowania dla autystów w Polsce są do kitu. Żeby mogli być samodzielni i kiedyś pracować na siebie i , swoje rodziny - ba... żeby mogli je zaołżyć - potrzeba jest 30 godzin terapii tygodniowo, a najpóżniajszy czas diagnozy to drugi rok życia. To ostatnie wytyczne w USA. Dziecko mojej przyjaciółki w Stanach - przechodzi właśnie taki " atak naprawczy" - Efekty sa niesamowite! Aż po prostu trudno uwierzyć ! To co robimy ze swoimi dziećmi tutaj - to jest nic - albo prawie nic! Nie zdajemy sobie tylko z tego sprawy. Nie chcę wam odbierać nadziei - ale nadzieja jest wtedy - kiedy robi się coś według koncepci i planu. Tutaj mamią Was - a w zasadzie Nas - ,że dwie godzsiny tygodniowo wystarczy. Wierzymy, bo co mamy zrobić? Ale to jest nic - i w zasadzie nic nie daje. Stąd może mój bunt i huśtawki nastrojów jak myślę o naszych dzieciach. Dzieci Gorszego Boga.\njak ja zaczynałam to też marzyłam o 40 godzinach terapii tygodniowo dla syna. Bo tylko tyle podobno coś by dało. Ale nie miałam środków, takich jak mam obecnie. No i czy w takiej sytuacji, lepiej nic nie robić? Albo robić z przekonaniem, że to i tak o kant d....?\nNie odkręcaj teraz swoich wypowiedzi, że to tylko tak dla "spłukania" mydła z oczu.\nWiesz, jak ja bym kiedyś miała te pieniądze, które mam teraz to.... nie miałabym żylaków ( bo bym je usunęła ). Teraz dopiero wzięłam się za swoje nogi, dla zdrowia ( dla urody już za późno). No i co? Nie mogąc założyć spódnicy miałam twierdzić, że wszystko jest do bani? To może głupie porównanie, ale jaka dyskusja, takie argumenty....\nChorzy na np. nowotwory też zdają sobie sprawę z tego, że będą żyć krócej. Więc mają już sobie trumnę szykować, nie leczyć się, bo po co? My wspieramy nasze dzieci, bo:\n- chcemy mieć wewnętrzny spokój, że robimy co w naszej mocy,\n- liczymy na dalszy rozwój,\n- chcemy cieszyć się z każdej nowej umiejętności ( u nas była to kontrola czystości, o której myśleliśmy, że Kuba całe życie spędzi w pampersie).\nTy jesteś nieźle kopnięta wypisując takie bzdury. Czy Ty wiesz co to znaczy mieć dziecko upośledzone? Z uszkodzeniem mózgu? W moim przypadku Twoje słowa są jak najbardziej prorocze. Rozwój Kuby w pewnym momencie "stanie", dobije do mety. I dalej ani dudu, nie ruszy. Ja to wiem, ale teraz staram się o tym nie myśleć. Wiem, że nigdy nie będzie dobrze tak jakbym tego chciała. No cóż.\nzacytuję kolegę, który po usłyszeniu od lekarza, że ma brzydkie gardło ( angina), odpowiedział:"No cóż, wszędzie piękny być nie mogę".\nA właściwie, to co Ty tu jeszcze robisz?\nNie otrzymasz tu wsparcia, bo go nie potrzebujesz. Odpowiedz\nWolę nie dawać nadziei człowiekowi po Haine - Medina , że zostanie tancerzem baletowym - i tyle.\nA kto tego tu od Ciebie wymaga lub oczekuje?\nPrzecież nikt nie pyta czy jego autystyczne dziecko będzie w przyszłości ministrem lub gwiazdą jakiegoś sportu zespołowego. Lepiej napisać: wiesz, trudno teraz rokować. Zrób co się da, żeby był samodzielny.\nJa mam zdrowego 13-latka i chorego 7,5-latka. Mam problem, żeby wyjść z domu z mężem i zostawić chłopców razem samych ( Kuby samego w życiu nie mogę zostawić ). A Ty masz dziecko samodzielne. Przestań pieprzyć i idź obiad ugotuj, idź sobie coś kup, umów się z kimś na kawę. Wyluzuj\nBardzo się cieszę , że się na mnie wściekacie! To bardzo dobrze! to mobilizuje do walki o dziecko.A właśnie nie jest i nie będzie tak jak mówi ta podła i wstrętna Rohatyna! Dopstaję na prywatnego maila uwagi, że mój sposób myślenia - sprowokował kogoś to takich działań - że teraz to cho ! cho !\nPrzysięgam, że nie ma w tym żadnej ironii, socjopatii czy czegoś innego równie podłego. Z natury jestem pogodna , miła, mam kupę przyjaciół - tylko widzenie świata mam jakieś takie - zwichnięte. Niedługo wyjdzie moja książka. Tam jest cała prawda. Od A do Z, a na tym forum jestem - no właśnie? Jakiś nałóg czy co? Zmagam się z dużo większymi problemami zdrowotnymi Michała niż Zespół Aspergera. Życie mnie nie rozpieszcza, wiem, że Was też nie. Nie chcecie , żebym tu była ? Nie ma sprawy.. Nie ma przymusu mnie znosić. Ktoś mnie zapytał ile razy opuszczałam to forum. No więc raz . a teraz drugi. Może do trzech razy sztuka.\nTo chyba się cieszyć a nie narzekać z postępów syna, teraz rodzice może są też bardziej świadomi i uważam pomimo mniejszych godzin terapii my sami też możemy prowadzić terapię i nie trzeba mieć ukończonej psychologi by zakupić materiały. Przykładem jest wiele rodziców ,którzy pracują według programu i mają efekty a jeśli chodzi o terapeutów to czasami pożal się BOŻE...I u nas tez są wcześnie diagnozy postawione , jak wiadomo cechy autyzmu widoczne są w różnym wieku i nie można mówić bo w stanach to maja 30-godzin ... w USA - PEWNIE WSZYTKO JEST LEPSZE ,a wiesz ,że też jest tam sporo biedy o ,której się w mediach nie mówi ,JA uważam ,ze naprawdę nie jest u nas tak źle jak piszesz .\nw,w wpis jest do rotahyny nie do Kasi ,ja się z Toba Kasiu zgadzam w 100% i miałaś odwagę to napisać ,bo wielu czytających pewnie by nie miało .pozdraiwam\nLubię jedynie jasne sytuacje, niemydlenie sobie oczu i\n> nieoszukiwanie się.\nŻeby mogli być samodzielni i kiedyś pracować na siebie i , swoje rodziny - > ba... żeby mogli je zaołżyć - potrzeba jest 30 godzin terapii tygodniowo, a naj\n> póżniajszy czas diagnozy to drugi rok życia. To ostatnie wytyczne w USA. Dzieck\n> o mojej przyjaciółki w Stanach - przechodzi właśnie taki " atak naprawczy" - Ef\n> ekty sa niesamowite! Aż po prostu trudno uwierzyć ! To co robimy ze swoimi dzie\n> ćmi tutaj - to jest nic - albo prawie nic!\nTaaa, w hameryce zawsze wiedza najlepiej. Moje doswiadczenia sa takie:\njak autysta nie chce, to niczego sie trwale nie nauczy. Przy tylu godzinach terapii dziecko mozna wytresowac jak malpke, ale wcale nie znaczy to, ze dzieckojak dorosnie i nagle uzna, ze moze o sobie decydowac nadal sie wszystkiemu podporzadkuje. U mnie bylo wprost przeciwnie. Cwierc wieku mialam na sile wbijane pewne rzeczy, bez mozliwosci chocby wyrazenia wlasnej opini. Mialam wtlaczane w glowe jedyna sluszna prawde, ktorej mialam sie bezwzglednie podporzadkowac. Gdy tylko nadarzyla sie okazja, zaczelam szukac wlasnej "prawdy", wlasnych sposobow i niemal z zalozenia odrzucilam to, czego mnie na isile uczono. Ilosc godzin terapii wcale nie musi sie przekladac na sukces w doroslym zyciu. Moment rozpoczecia terapii rowniez niczego nie przesadza. jakim cudem wielu niezdiagnozowanych autystow calkiem niezle sobie w zyciu radzi, mimo, ze terapeuty na oczy nie widzieli? Jak tez wytlumaczyc fakt, ze wiele dzieci najwieksze skoki rozwojowe przechodzi w okresie wakacji, gdy terapia zostaje odstawiona w kat i dziecku pozwala sie byc po prostu dzieckiem, ktore wiele moze, a niczego nie musi? Wedlug mnie nie ma jednego slusznego przepisu na autyste. U jednego dziecka sprawdzi sie intensywna terapia, u innego tylko zaszkodzi. Duzo zalezy od samego terapeuty i jego podejscia do dziecka. moje dziecko na taka terapie sie nie nadaje. Fizycznie nie bylby w stanie. Ktos chronicznie zmecony nie jest w stanie normalnie funkcjonowac, a co tu dopiero mowic o intensywnej pracy??? U nas sprawdza sie podazanie za dzieckiem. Nie 10 czy 40 godzin tygodniowo, tylko naturalnie, w kazdej chwili. Dostajemy od psychologa pewne wytyczne, konsultujemy sie w razie problemow, ale to rodzice sa glownym motorem napedowym w terapii malych dzieci. Moj mlody mial w zyciu 2 rodzaje terapii: SI (ktora duuuzo poprawila, ale nie jest w stanie zmienic dziecka) i indywidualna terapie, kombi psycho-pedagogiczna z elementami hippo- i dogoterapii. Najbardziej spektakularne efekty odniosl gdy nie mial zadnej terapii. jakim cudem??? Juz o tym pisalam, ale powtorze: terapii w Holandii dla autystow prawie wcale nie ma, szkoli sie rodzicow do prowadzenia dzieci, a w naszym wypadku rezygnacja z terapii byla swiadomym wyborem. I na pewno nie zrobilibysmy tego, gdyby byl choc cien szansy na to, ze dziecku w ten sposob mozemy zaszkodzic. -- autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/\nNie mówię , że w Hameryce wszystko jest lepsze. Nawet nigdy tam nie byłam. Ale badania nad autyzmem maja najnowsze i to fakt. Te 39 czy nawet 45 (!) godzin terapii rygodniowo, to nie tylko terapie, ale nauka , zabawa i zwykłe dzieciństwo. Dzieci CZR są diagnozowane około 1,5 roku zycia i objete przymusowo programem naprawczym. Jeśli rodzice się nie zgadzją - dzieckio im się opdbiera - i umieszczasię je w ośrodkach. Serio! Rodzice mogą je odwiedzać , ale nie mogą zabierać do domu! Też serio. ! Po 6 latach takich działań idą na ogół do normalnych szkół - i świetnie sobie radzą ! Procent " naprawionych" dzieci ( sor ale nie znajdujeę innego słowa) sięga 80%. 80% autystycznych dzieci wychodzi na prostą i radzi sobie samodzielnie w normalnym życiu! Znajduje pracę , zakłada rodzinę, uczestniczy w życiu społecznym, nie jest na rencie, i nie przysparza rodzicom smutku !Czy nasz polski autyzm - to inny autyzm?\nZnaczy badania sprzed ok. 20 lat, skoro wiadomo, jak funkcjonuja jako dorosli?\nSorry, ale ja tam sie niczego dobrego w odbieraniu dziecka rodzicom dopatrzec nie moge. Trudno mi w to wszystko uwierzyc )przymusowa terapia? kto ja finansuje?), jesli w aktualnych relacjach chocby na youtube rodzice przyznaja sie do wielu tysiecy dolarow miesiecznie wydawanych na terapie i suplementy. z tym chodzeniem do `normalnych` szkol to tez sprawa wzgledna. W Holandii np sa plany, zeby w ciagu kilku lat calkowicie zlikwidowac szkolnistwo specjalne i mam szczera nadzieje, ze do tego nie dojdzie, bo nawet najciezej chore i uposledzone dzieci beda musialy chodzic do `normalnych szkol`. Czy to od razu naczy, ze sa tak super wyleczone? martwi mnie to o tyle, ze cocby na przykladzie polskich szkol wyraznie widac, ze przymusowa integracja do niczego dobrego nie prowadzi. -- autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/\ntijgertje napisała: Trudno mi w to wszystko uwierzyc )przymusowa terapia? kto ja finansuje\nFinansuje to Państwo.Jestem na bieżąco, bgo moja koleżanka - Polka z pochodzenia ma właśnia dziecko autystyczne. Korespondujemy ze soba prawie codziennie. Jest tak jak piszę.Są badania sprze 15 lat - są i najnowsze, oceniające funkcjonowanie dziecka 8-13 letniego.Ja też nie jestem za zabieraniem dzieci rodzicom, ale tak się tam robi, jeśli rodzice nie chcą objąć dziecka programem. To polityka Państwa, żeby nie utrzymywać całe życie niesprawnych obywateli.Każdy kij ma dwa końce.Zainteresowanych informuję, że już powstaje w USA organizacja, która ma objąć swoim działaniem cały świat.Szkolenie kadr, wprowadznie najnowocześniejszych programów, dostępność terapii dka wszystkich i bezpłatnie. Angażuje się w to ONZ , oraz organizacje pozarządowe i prywatni sponsorzy.Dzieci starszych już to nie obejmie- ale te teraz małe - jeszcze tak.\nW USA uznano, że nie cukrzyca, otyłość - ale autyzm właśnie - jest najwiekszym problemem świata tego.\nZe sie tak wepchne miedzy wodke a zakaske ;)\nZ tym odbieraniem dzieci to sa chyba jednak jakies ekstremalne przypadki - na moich "oczach"(forum dyskusyjne) odebrano dziecko z cukrzyca typ 1 matce, a nastepnie babce i umieszczono je w rodzinie zastepczej. Powod - wysokie cukry :/.\nRe: Ze sie tak wepchne miedzy wodke a zakaske ;)\nmajenkir napisała: > Z tym odbieraniem dzieci to sa chyba jednak jakies ekstremalne przypadki - na m\n> oich "oczach"(forum dyskusyjne) odebrano dziecko z cukrzyca typ 1 matce, a nast\n> epnie babce i umieszczono je w rodzinie zastepczej. Powod - wysokie cukry :/.\nJa kiedys rozmawialam z jedna mama, ktorej dzieci chodzily do szkoly mlodego(mowa o Holandii). schudla niemilosiernie, wszystkim na okolo sie zalila, jakie to sluzby socjalne sa koszmarne, bo dostali kuratora i chca jej odebrac dzieci. Powod? 3 z 4 dzieci ma autyzm. Jakbym nie znala systemu, z ktorym rowniez mam do czynienia, to moze bym i uwierzyla. Prawda jest jednak taka, ze nikomu nie odbiera sie dzieci dlatego, ze maja taka a nie inna diagnoze, a dlatego ,ze rodzice czasem ewidentnie dziecku szkodza. Owa mama twierdzila,ze powodem jest autyzm dzieci, ale zadne diagnozy nie mialo, mimo dlugotrwalych naciskow szkoly, bo ona uwazala, ze to wina szkoly, ze jej dzieci sobie nie radza. szkola, psycholog i pedagog podejrzewali, ze dzieciami maja zaburzenia ze spektrum, ale mama nie zgadzala sie na diagnoze, bo nie bedzie dzieciakom etykietki przyczepiac. Bez diagnozy szkola ma zwiazane rece i dziecko nie moze liczyc na zadna dodatkowa pomoc, ale mama uwazala, ze szkola ma OBOWIAZEK pomoc jej dzieciom i problemy to tylko wina dyrektorki. Dzieci wyraznie zaniedbane, matka wiecznie wrzaeszczaca na nie (moj mlody sie jej bal). najmlodszy chlopak wyraznie ma problemy z biodrami, przykro patrzec jak chodzi (choc nawet tego chodzeniem nie mozna nazwac), ale caly rok paradowal w za duzych, czlapiacych Croksach, bo mama twierdzila, ze skoro inne dzieciaki moga w nich chodzic, to on tez. zal bylo patrzec, jak sie do dzieci odnosi, ale oczekiwala, ze wszyscy dookola MUSZA wykonywac jej obowiazki. Nie wiem, jak sprawa sie skonczyla, mam nadzieje, ze sie rodzice nieco opamietali, bo szanse na to, zeby cala czworka znalazla sie w jednej rodzinie zastepczej byly niemal zerowe. -- autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/\nTo juz przerabialismy- przekonanie, ze instytucja, zaklad opiekunczy czy resocjalizacyjny, lepiej sobe poradza z terapia i wychowaniem dzieci, niz dom rodzinny.\nZ oplakanymi skutkami dla ogromnej rzeszy wychowankow i spoleczenstwa. Czesto dla wielu pokolen.\nA w USA terapie ma ten, kto ma kase. Gotowke lub dobre ubezpieczenie,.\nTak - to prawda. wysokie ubezpieczenie\nWez sie zdecyduj. Jakim cudem panstwo oplaca wszystko, skoro robi to ubezpieczenie? Czyli wcale nie jest tak cudowni, jak to wyzej opisalas. W stanach niestety wielu ludzi nie stac na ubezpieczenie. Wystarczy czasem stracic prace, zeby cala rodzina zostala bez ubezpieczenia. przerabialismy taki cyrk w bliskiej rodzinie. W Ameryce nie ma NIC za darmo. -- autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne majenkir\ntijgertje napisała: >Wystarczy czasem stracic prace, zeby cala rodzina zostala bez ubezpieczenia.\nJak stracisz prace, albo zarabiasz ponizej ilustam, a pracodawca nie oferuje ubezpieczenia, to kwalifikujesz sie na ubezpieczenie stanowe - darmowe lub bardzo tanie.\nTak, tyle, ze taki ubezpieczenie pokrywa absolutne minimum, mowy nie ma, zeby mozna bylo z tego oplacac kilkadziesiat godzin drogich terapii. W Stanach nie ma obowiazku posiadania ubezpieczenia. U nas, mimo,z e taki obowiazek jest, to sa rozne ubezpieczenia i jesli ktos wybiera najtansze, to niestety wiekszosc nietypowych rzeczy musi placic sam i przy czestszym korzystaniu z opieki zdrowotnej wychodzi w sumie duzo drozej. My mamy najdrozsze ubezpieczenie, ale dzieki temu mialam np calkowicie darmowy porod, duuuzo wieksza refundacje lekow, wkladek i butow ortopedycznych, calkowicie darmowe pieluchy dla mlodego i calkowicie pokryte koszty terapii SI (roznica jest taka, ze w podstawowym trzeba najpierw zaplacic kilka godzin samemu, potem pokrywaja zaledwie kilkanascie godzin w roku, to samo z innymi terapiami, fizjoterapia, chiropraktyka, akupunktura itp. ubezpieczenie ubezpieczeniu nierowne i w stanach faktycznie bardzo duzo zalezy od pracodawcy, bo bez oplacania ubezpieczenia przez pracodawce malo kogo na nie po prostu stac. -- autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne kaja7\nPewnie ze w ameryce nie ma nic za darmo. Ale akurat terapie JAKIEKOLWIEK sa oplacane przez podatki. Szkoly przedszkola maja terapeutow, nauczycieli specjalnych, indywidualny tok nauki, pedagogow i psychologow - i to z prawdziwego ZDARZENIA (znam srodowisko pedagow szkolnych w polsce - moja mama byla przez 40 lat i dzieli sie ze mna do dzis doswiadczeniami). Mojej kolezanki synek juz zaczal taka szkolna terapie jak mial 3 lata - pol dnia dzinnie indiwidulanie (nic niemowil, nie bylo z nim ZADNEGO kontaktu) - teraz 4,5 i mowi zdania - nieporadne ale poprawa jest. WSZYSTKO przez super system edukacji publiczny i bezplatny. DODAM ze mieszkam w Wisconsin. Moj syn tez ma problemy - nie ma autyzmu, ale w sumnie nie wiem jakie, szkola sie zajela wszyskim, daja mu terapie behawioralna (ma 5 lat). Ja za nic glosza nie zaplacilam.\nAle jak ktos chce jeszcze dodatkowe terapie moze sie udac do kliniki behawioralnej (medycznej) wowczas kosztuje - ale ludzie maja ubezpiecznie. I jak czytam na tym forum ze czasem mamy placal za jedno spotkanie terapeutyczne 100zl to mi sie wlosy jeza, takich kosztow tu nie ma nawet za ptywatne kliniki. Co do skutecznosci sie nie wypowiem - nie czytalam zadnych badan. Mam tylko doswiadczenie mojej kolezanki i skrome moje z moim problemowym synem.\na czy uświadamiałaś swoja przyjaciółkę z USA o szczepieniach - tego jestem ciekawa ,bo gdybym ja miała taką doświadczoną przyjaciółkę chciałbym wiedzieć o szkodliwosci ,ja tego nie wiedziałam ...\nkanał ''political fiction''\n> Te 39 czy nawet 45 (!) godzin te\n> rapii rygodniowo, to nie tylko terapie, ale nauka , zabawa i zwykłe dzieciństwo\n> . Dzieci CZR są diagnozowane około 1,5 roku zycia i objete przymusowo programem\n> naprawczym. Jeśli rodzice się nie zgadzją - dzieckio im się opdbiera - i umies\n> zczasię je w ośrodkach. Serio! Rodzice mogą je odwiedzać , ale nie mogą zabier\n> ać do domu! Też serio. > Zainteresowanych informuję, że już powstaje w USA organizacja, która ma objąć > swoim działaniem cały świat.Szkolenie kadr, wprowadznie najnowocześniejszych > programów, dostępność terapii dka wszystkich i bezpłatnie. Angażuje się w to ONZ , > oraz organizacje pozarządowe i prywatni sponsorzy.Dzieci starszych już to nie > obejmie- ale te teraz małe - jeszcze tak. Ty to chyba na kanale "Political fiction" widziałaś. A poważniej --- znam gościa opowiadającego podobne historie. Akurat w innej tematyce, bo on się specjalizuje w grobowcach faraonów, gościach z Syriusza i obcej planecie grożącej naszej ziemi. Brzmi podobnie, tylko on się leczy. Mam nadzieję, że i Ty też. Piszę to, by przestrzec forumowiczów ewentualnie skłonnych Ci wierzyć.\nTe diagnozy około 1,5 roku to często są trafione jak kulą w płot. Nie wierzę, że każde dziecko tak zdiagnozowane ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Pewnie duża część, to są jakieś deficyty, nieharmonijny rozwój, który z czasem sam dobija do normy. I mamy cudowne uzdrowienia. Bardziej przekonuje mnie to, co opisuje Tijgertje o systemie holenderskim - tam z diagnozami nie startują zbyt wcześnie. I w ogóle piszę to po swoich doświadczeniach - o jednym dziecku wcześnie mówiono mi, że zdrowe a ma ZA, o innym, że CZR a zdrowe.\nPodpisuje się pod wszystkim, co napisała tijgertje. A te wymagane 30 godzin terapii można między bajki włożyć. Nikt mnie nigdy żadnej terapii nie poddawał a radzę sobie w życiu znacznie lepiej niż znakomita większość NT.\nChcę to zaznaczyć wyraźnie, w razie gdyby czytała to matka/ojciec dziecka autystycznego zdiagnozowanego w późniejszym wieku bądź nie uczęszczającego na nie wiadomo jakie terapie czy inne cuda na kiju - zdarzało mi się nie umieć czegoś a potem nagle, bez żadnej terapii, coś "zaskakiwało" i nagle już umiałam - często nawet lepiej niż "zwykłe" dzieci. Jeśli Waszym dzieciom będzie coś potrzebne to zwykle znajdą sposób, żeby się tego nauczyć. Jeśli nie będzie - to zmuszanie ich do nauczenia się tego może okazać się niewdzięczną, syzyfową pracą i tylko Was sfrustruje. Słuchajcie swoich dzieci, dajcie im wybrać własną drogę i wspierajcie je, a nie raz Was zaskoczą. Odpowiedz\na ja nie biegam z dzieckiem na zadne terapie, ani 30, ani 50, ani nawet 10 godzin w tygodniu. Kiedys ustawila mnie na miejscu nauczycielka mojego dziecka, przemadra kobieta, mowiac: nie jestes terapeuta dziecka. Nie jestes jego nauczycielem. jestes mama i twoja rola jest po prostu byc i kochac dziecko. Reszta to nasza rola.\nI tak jest. Edukacja i socjalizacja (bo do tego sprowadza sie w gruncie rzeczy terapia, zwlaszcza dzieci nisko funkcjonujacych) to zadanie dla szkoly. A ja po prostu jestem z moim dzieckiem, kocham je najmocniej na swiecie, uwazam za doskonalosc sama w sobie ( w swojej wlasnej kategorii). I jestesmy szczesliwi. Nasze dziecko jest szczesliwe, bo to widze, nasza rodzina tez jest szczesliwa i znajduje sie w stanie rownowagi, gdzie dla kazdego dziecka ( i rodzica) jest czas: na prace, na hobby, na zwykle lenistwo i nicnierobienie.\nNie mam zludzen, ze moje dziecko sie kiedykolwiek usamodzielni. Bo sie nie usamodzielni. Ale zamiast drzec wlosy z glowy, ze nie wejde na K2, ciesze sie z kazdego, nawet malego kroku w gore. Z kazdego przejawu samodzielnosci, nawet, jesli oznacza to sprzatanie rozsypanych platkow sniadaniowych. Od kilku lat moje dziecko uczy sie liczyc do 2, jeszcze sie nie nauczylo. No i co z tego? Kazdy czlowiek, zaburzony i nie, ma przed soba cele, ktorych nigdy nie osiagnie. Nie kazdy moze zostac profesorem czy mistrzem swiata w dowolnej dyscyplinie sportowej. Ja sie nigdy nie nauczylam grac na pianinie, choc o tym marzylam. Znalazlam sobie inne pole zainteresowan, bardziej realne i osiagalne. Tak samo z moim dzieckiem: na Nobla (ani nawet na mature) szans nie ma. Ale to nie umniejsza jego wartosci jako czlowieka. Ani jako mojego dziecka, najukochanszego i najdoskonalszego na swiecie.\nMysmy jakis czas temu doszly do takiego wniosku z aga_sama, ze rodzic ma byc rodzicem, a nie terapeutą.. U nas na cokolwiek trzeba, miec pieniadze, duze pieniadze i nikt sie nie pyta czy mam..\nBo jak nie mam to nikogo nie obchodzi, ani systemu ani kraju w jakim zyjemy, niestety..\nA jak wymagasz bo Ci sie nalezy, to jestes roszczeniowa... I tyle..\nI wkurwia mnie mówienie ze jestem bohaterką, ze jak sobie radzimy, bo ludzi to nie obchodzi, majac zdrowe dzieci cieszą sie ze nie maja tak jak my. ja wiem ze moje samopoczucie jest wazne, bo jest destrukcyjne, ale jakze mile było by gdybym nie musiala kopać sie refundacje na srodki medyczne, o leki, ktore są tylko na 100 % i koszt 260 zlotych miesiecznie za jeden, potrzebuję psychiatry, czy psychologa, mam dokumenty, idę, jestem przyjęta !.. Dziecko moze miec terapie darmowe, programy pomocowe, naukę dostosowaną do mozliwosci itd... Tego kurwa w tym kraju nie ma ! Nie masz kasy, to zdychaj.. ani wegetacji ani zycia.. Odpowiedz\n> cia terapii rowniez niczego nie przesadza. jakim cudem wielu niezdiagnozowanych\n> autystow calkiem niezle sobie w zyciu radzi, mimo, ze terapeuty na oczy nie wi\nNo właśnie. Ile jest nas tych chorobliwie nieśmiałych, dziwaków, odludków, moli książkowych, samotników. Statystycznie jedna na 100 osób w naszym pokoleniu też ma autyzm. I też funkcjonują te osoby, ba, odnoszą sukcesy w życiu zawodowym (bo są takie profesje, w których bycie osobą autystyczną może tylko i wyłącznie pomóc - ciekawa jestem, która neurotypowa osoba byłaby w stanie w samotności skrobać patyczkiem 1cm2 powierzchni przez 8 godzin;)).\nJa dobrze wiem, że mój syn da sobie w życiu radę. Terapii żadnej na daną chwilę nie ma, ale w życiu codziennym wiem na co zwracać uwagę, jak podejść mojego malucha. I co? Postępy są cały czas, dobrze radzi sobie w przedszkolu, jest bardzo mądrym, choć nieco nietypowym 3-latkiem.\nŻeby mogli być samodzielni i kiedyś pracować na siebie i , swoje rodziny -\n> ba... żeby mogli je zaołżyć - potrzeba jest 30 godzin terapii tygodniowo, a naj\n> póżniajszy czas diagnozy to drugi rok życia. Wiem, że odbiegam od tematu wątku - ale cześć z nas tak prowadzi (prowadziła dziecko). Moja córka - proces diagnostyczny od 6 mies życia (z uwagi na kontakt wzrokowy i mimikę) - do 3 roku życia praktycznie po 8 godz terapii dziennie (terapeuci +rozpisany program) potem myślę,ze godzinowo podobnie. Teraz z racji wieku pomału odpuszczamy. Dużo da się zrobić na programach do stosowania w domu (zwłaszcza jak kasy brak). Może o tym warto informować rodziców wysyłając na diagnozy. O tym, ze jeśli dasz z siebie wszystko to efekt będzie - jak sama rohatyno napisałaś "Efekty sa niesamowite! Aż po prostu trudno uwierzyć ! " - Polska to już troszkę inny kraj. Chyba nikt z nas nie wierzy, że 2 godziny tygodniowo wystarczą. Odpowiedz\nRe: Jak pogodzic sie z tym, że dziecko jest inne marika012\nJa się długo nie mogłam pogodzić. Zresztą cały czas zdarzają mi się kiepskie dni i rozpacz powraca. Powoli akceptuję, że być może moje dziecko nie skończy studiów, nie zda matury. Do niedawna takie myśli to był dramat bo cała rodzina po studiach i nie wyobrażałam sobie mojego dziecka w zawodówce. Teraz coraz częściej myślę, że studia nie są ważne. Można być szczęśliwym listonoszem :P\nBez sensu, dziecię ma 9 lat a ja o studiach ;) Tak naprawdę to inne dziecko niż 3 lata temu a za 3 lata będzie jeszcze inny. Odpowiedz\nUSA i ich "praktyki"\nTo nie do konca tak :-) Najpierw trzeba zaczac od tego, ze Stany to kraj cokolwiek duzy i podzielony - jak sama nazwa wskazuje - na stany. Niezorientowanym podpowiem, ze co stan to prawo, rowniez rodzinne. Tam wprowadza sie "programy naprawcze dla autystow" siam sie ich nie wprowadza, bo prawo federalne (ogolnopanstwowe) tego nie reguluje. Poza tym, tak jak znakomita wiekszosc z Was podejrzewa, lub wie, wszystko oczywiscie rozbija sie o pieniadze. I nie ma zmiluj: masz pieniadze, prace i porzadne ubezpieczenie = stac Cie na dzikie godziny "naprawcze" dla dziecka. Nie masz = zapomnij.\nI jeszcze: ludzie kochani, przeciez sami wiemy jak jest. 100% autysty zaden program naprawczy nie naprawi. Byc moze poprawi mu funkcjonowanie byc moze. Istnieja szkoly w Stanach (fakt, ze w niektorych stanach wladowano spora kase w szkolnictwo, ale znow - nie wszedzie), wygladajace na male miasteczka, gdzie autysci ucza sie funkcjonowania w spoleczenstwie (sa tam sklepy,ulice, poczta itp). Bardzo malenki procent z nich idzie stamtad do szkol integracyjnych (gdzie ucza sie a nie tylko "ucza sie zyc"), zdecydowana wiekszosc przygotowuje sie do zawodow typu: ukladanie produktow na polkach sklepowych, sprzatanie itp, ostatni maly acz znaczacy wciaz procent to ci, ktorzy po osiagnieciu odpowiedniego wieku trafiaja do osrodkow specjalnych lub do swoich domow, jesli rodzina ich chce, oni juz nigdy nie naucza sie zyc samodzielnie. I teraz to wyglada fajnie jak sie pisze, ze "w Stanach autysci nie sa zmuszani do zycia na glodowej rencie" hmmmm ale to co my wiemy tutaj to to, co pokazuja w TV lub mowia nam ci, ktorym zle nie jest. Bo ci, ktorzy cierpia placza po cichu. To sa rodziny, ktore nie maja pieniedzy aby umiescic groznego autystyka w osrodku, tylko boja sie, ze moze im kiedys krzywde w szale zrobic, rodziny, ktore nie wiedza co dalej zrobic z autystykiem, ktory ma juz ten wiek, ze szkola nie dla niego a do pracy sie nie nadaje, a kasy nie ma na to, zeby cos mu zaproponowac. To naprawde zalezy od tego gdzie sie mieszka, w takim NYC, DC czy Philadelphii jest o wiele lepiej ma sie rozumiec niz w malym miasteczku w stanie Iowa.\nZ tym zabieraniem dzieci to tak troche zamydlone tez: nikt nikomu dziecka nie zabierze ot tak. Musi byc powod i jest, jezeli nie posle sie go do szkoly. I nie jest to zadna "cudowna terapia leczaca" ale wlasnie szkola specjalna, gdzie dziecko ma odpowiednie terapie. Ale te 40 godzin w tygodniu to dziecko tam jest, juz nie czarujmy sie, ze kazda minutka to cudowna terapia. I znow, to tez zalezy od szkoly, od wyposazenia, od pieniedzy w systemie (sa stany bogate, sa biedniejsze, wbrew obiegowej opinii o raju w USA i nie wszedzie wciaz sa wysoko wyspecjalizowane placowki).\nKrotko mowiac: wszedzie dobrze gdzie nas nie ma. :-) Oczywiscie Stany maja duze osiagniecia w badaniach nad autyzmem, bo tez ich akurat mocno dotknela ta dolegliwosc (rowniez dlatego, ze to wielki kraj i ma bardzo duzo ludzi wiec i procent wiekszy ;-)) A tak naprawde to jednak chyba wciaz i wszedzie najlepszym terapeuta dziecka (niekoniecznie w sensie doslownym) jest rodzic/opiekun.\nplethora napisała: A tak naprawde to jednak chyba wciaz i wszedzie najlepszym tera\n> peuta dziecka (niekoniecznie w sensie doslownym) jest rodzic/opiekun.\nNo wlasnie mam watpliwosci, zwlaszcza po lekturze tego forum, czy rodzic naprawde jest najlepszym terapeuta. Z jednej strony dobrze, bo chodzi o banalne powtarzanie banalnych czynnosci dnia codziennego, zeby je wprasowac dziecku w zachowanie, ale z drugiej strony- jak sie ma czuc dziecko, zmuszane non stop do cwiczen, nawet, jesli nie maja one charakteru: siadaj, teraz bedziemy cwiczyc, wystarczy sama swiadomosc, ze kazde zblizenie sie do dziecka, kazda rozmowa, kazda interakcja musi sluzyc czemus pozytecznemu, nie mozna marnowac czasu na po prostu bycie z dzieckiem. Tak dla czystej, wzajemnej przyjemnosci, bez jakiegos nadrzednego, pedagogicznego czy socjalizacyjnego celu.\nmruwa, ja już dokonałam wyboru.\nTeż cały czas cisnęłam Młodego. Na każdym kroku. Az do chwili, gdy uświadomiłam sobie co ciągle słyszę:"Mama, pogramy w komputer/kinecta?" i zaraz dodane po swojemu "Tak, najpierw się pouczymy/poczytamy/pobawimy i zagram w ...". słyszałam to ostatnie dwa lata i nagle mnie to zmroziło. Moje dziecko nie miało swojej największej przyjemności nigdy za darmo. Fakt. Chipsy i komputer to najlepsze nagrody przy nauce, ale teraz widzę, że czas na cuda minął. Udało nam się zrobić co mogliśmy, teraz trzeba zacząć żyć z własnym dzieckiem. Ma terapie ze specjalistami, ja jestem matką i tyle. Mam to szczęście, że mogę pracować, wiec mam pieniądze na terapie. Miałam wyrzuty sumienia, że nie siedzę w domu i nie uczę ciągle swojego dziecka, które - tak na marginesie_ do "obróbki" łatwe nie jest. Wytłumaczyłam sobie tak, nie siedzę z nim, bo pracuję. Pracuję, więc mam na terapie, które są bardziej efektywne niż moje ( bardzo emocjonalne ) podejście do syna. A po terapiach je chipsy, gra w kinecta, a ja mam czas na prace domowe. Przez dwa lata mieliśmy terapię domową, pod superwizją. Koszt kosmiczny, efekt? Na pewno był, ale nie porażający. Skutek uboczny? Pogłębienie schematyczności.\nOd zeszłego września mieliśmy zwiększyć ilość godzin terapii domowej do 3 dziennie 5 razy w tygodniu, bo jak najbardziej chciałam wykorzystać ostatni rok przedszkola. Kalkulacja plusów i minusów sprawiła, że daliśmy sobie całkiem spokój z tą terapią. Ryczałtowy koszt ponad 2 tys. miesięcznie, Uwiązanie w domu na okrągło. Ponieważ ryczałt - dziecko chore - płacę, wyjazd - płacę, święto w środku tygodnia - terapia przepada bez obowiązku odrabiania.\nI już przestałam się bać tego, że jak dziecko nie będzie zawalone terapią, to będzie upośledzone coraz głębiej. Fakt, rówieśnicy idą do przodu i ta przepaść cały czas się pogłębia. Nie mam na to wpływu, więc pomyślałam , że może czas nieco odpuścić i pożyć. Przez ostatnie 5 i pół roku na terapię, leczenie, specjalistów itp. wydaliśmy ze 150 tys. Teraz, syn idzie do szkoły specjalnej, a my zaczynamy nowy rozdział w życiu. To jest taki kluczowy moment. Do tej pory robiliśmy wszystko, żeby mógł iść do masowej integracyjnej. Nie udało się. Mój mąż stwierdził: "musimy się pogodzić, że ponieśliśmy porażkę". I tu zareagowałam całkiem inaczej niż sama się spodziewałam. Jaka porażka? Kuba w wieku 2 lat i obecnie - to dwóch różnych chłopców. Coś tam dało się wypracować, wyleczyć lub był to skok rozwojowy. I tak będzie dalej. Szkoła specjalna? Porażka? Wstyd? Dla nas w pewnym sensie to ulga. Szkoła ma być przyjazna mojemu dziecku, a nie taka która mi odpowiada. Koniec z miotaniem się, szarpaniem. Mam jeszcze 13-latka, który jest w tym wszystkim pogubiony. Stąd nasza decyzja - żyjemy. przestajemy za wszelką cenę "terapiować" i usprawniać. Pewnie, że chciałabym mieć zdrowe dzieci. Ale jedno mam chore i już na to nie mam wpływu. Mam 40 na karku, chcę wreszcie pożyć, żeby nie patrzeć za 20 lat na syna i mówić, że przez niego moje życie było złe, puste, zapłakane. Jeszcze tylko muszę się bardziej uodpornić na "społeczeństwo" i będzie prawie ok. Zaczynam trenować umiejętność ( zapodaną przez którąś z Was ) - "wdupiemanie". Właściwie to piszemy o nas, odbiegając od tematu.\nZałożycielce wątku życzę, żeby jej się udało pogodzić. Z umiarem czytaj różne fora. Tak jak pisała rohatyna, Twoje dziecko może ( zaznaczam "może") będzie "inne" do końca życia, ale nie popełniaj naszych błędów. Nie próbuj go "naprawiać" za wszelką cenę. Jego świat jest inny, ale czy gorszy? Dlaczego NT na siłę autystów przeciągają na swoją stronę? Ja tak swoje upośledzone dziecko zmuszałam do pogoni za "normą". Może tamten świat jest lepszy? Fakt, nawet w najlepszym nie da się żyć samemu. No może zagalopowałam się w filozofowaniu.\nTeraz musisz się otrząsnąć, działać ( w miarę możliwości ), potem się pogodzisz i zaczniesz się uśmiechać.\nKiedyś patrząc na swoje dziecko widziałam tylko "ciężar". Nie potrafiłam się cieszyć z jego osiągnięć, bo przecież deficyty były bardziej widoczne niż osiągi. A teraz potrafię się śmiać jak powie jakieś nowe słowo ( najmały, najduży, mama wstawamy, itp.), jak wykazuje się. kreatywnością ( taboret do szafki w kuchni, paczka kakao + łyżka = cena za poleżenie dłużej w łóżku ). Dla wielu z Was to żadne osiągnięcia, ale u nas sukcesem było zakładanie butów, samodzielne i celowe otwieranie lodówki. Już się potrafię z niego i do niego śmiać.\nNigdy się nie pogodzę, ale uczę się z tym żyć.\nWiem Kasiu, ale... Są też inne dzieci do których zalicza się moja córka. Ona nie znosi zabawy (nie umie, nie rozumie po co - bo przecież wszystko jej zdaniem musi czemuś służyć). Za to uwielbia wszelkie terapie ( z resztą między innymi w ramach zaleceń bawimy się z podziałem na role - i to dla niej chyba najgorsze). Ona prosi o ćwiczenia z Cieszyńskiej, czy Frostig - bo ma co robić i wie po co. Kiedy przepadają jakieś zajęcia jest nie w sosie - cokolwiek by to nie było. Nie działa na nagrody, albo inaczej - terapia jest dla niej nagrodą. Dlatego nie rezygnuję - bo są ogromne efekty i bo ona tego chce. KOszty? Finansowe koło 200 tys (sumarycznie) przez prawie 6 lat. Dlatego gdyby córka powiedziała: nie chcę to ja też bym odpuściła, ale ona walczy, żeby zajęć było jak najwięcej. I ona widzi swoje ograniczenia - i tu zgadzam się z rohatyną - trudno mi jest jej powiedzieć, że ich nie ma. Ona doskonale wie jak musi pracować, jeśli chce osiągnąć coś na poziomie grupy - a chce. Terapeuci mówią, że jedyne ryzyko w przypadku córki to to , że "ucieknie" w naukę - bo wie po co się uczy i jak odpowiadać na pytania - czyli zna drogę do sukcesu. Ja pogodziłam się z jej ZA, ale ona jeszcze nie. Pytanie - jak ona ma to zaakceptować spędza mi sen z oczu.\nnie musisz sie godzic z ZA corki. Pogodz sie z nia, tj. zaakceptuj ja taka, jaka jest,zauwazaj jej mocne strony, chwal, podkreslaj jej zalety, wzmacniaj samoocene. Nie patrz na nia jak na zlepek deficytow, ale jak na doskonalosc sama w sobie.\nKazdy czlowiek ma ograniczenia, takie czy inne. nie kazdy moze zostac profesorem, sportowcem, zdobywca korony swiata czy biegunow.Nie kazdy jest w stanie zdac mature i skonczyc studia, ale kazdy ma szanse na znalezienie swojego poletka zainteresowan i kompetencji, ktore moze uprawiac, z pozytkiem dla siebie i ogolu.\nPracujcie nad wzmacnianiem tego, co dobre, co dziala, co corke interesuje i fascynuje i co mozna rozwijac, zamiast koncentrowac sie na tym ,co nie dziala.\npierdu bąka a bąk brzdąka...\njak poważnie traktować kogoś kto mówi zupełnie przeciwstawne sobie rzeczy o swoim dziecku, na jednym wdechu rzuca deklaracje o swej miłości do niego i jednocześnie na olbrzymim słupie ogłoszeniowym jakim jest internet, o ogólnopolskim zasięgu pisze, że mimo starań syn ów pozostanie głupi, będzie zawsze jak popsuta maszyna... co ciekawe syn ów wedle zapewnień zna i akceptuje w pełni poglądy mamy na swój temat i kocha ją za to równie mocno jak ona jego... Mnie cieszy przeogromnie ta obopólna miłość, tylko jak ona ma się do stwierdzenia, że syn nie jest zdolny do uczyć wyższych??? No, ale czyż miłość jest uczuciem wyższym??? No to by nie być gołosłownym, zestawię ze sobą kilka cytatów:\n" Nic Wam nie pomoże , ani terapie, ani leczenie, ani wszystkie zabiegi żeby naprawić Człowieka. Nie naprawicie Go, i nie zmienicie. Zawsze będzie inny, upośledzony społecznie i empatycznie a często mimo naszego mentalnego sprzeciwu - i intelektualnie, zawsze będzie odstawał od innych i zawsze będzie zdany na Was. Jeśli liczycie na to, że da się Go naprawić - jesteście w błędzie - da się Go tylko poprawić -a to różnica, będzie bardziej lub mniej głupi, Smutne to - ale dobrze wiedzieć co Was czeka.(...) gdyby tak był kotem , a Wy zmniejszylibyście ię o rozmiarów myszy, bez skrupułów by Was pożarł - bo wyższe uczucia , którymi się kierujecie - są mu zupełnie obce. Przypisywanie Mu sentymentów jakimi sami się kierujemy - to błąd (...) My Ludzie - mamy potrzebę uczuć wyższych, a to czego brakuje naszym autikom to właśnie to. Bronimy się przed tą myślą - doszukujemy na siłę czegoś do czego nie są zdolni. (...) Czy inni czuję się z Tobą szczęśliwi? Kiedy zapytałam o to mojego syna - z rozbrajającą szczerością odparł , że tak naprawdę to niewiele Go to interesuje -:)"\n"Mój Syn świetnie wie co o nim piszę i myślę. Wie , że martwię sie o jego przyszłość i kocha mnie, jako i ja Jego." Jak to się ma do wzajemnej miłości mamy i jej pozbawionego zdolności przeżywania uczuć wyższych syna to słodka tajemnica autorki\ni dalej: " Lata terapii, leczenia, turnusy rehabilitacyjne, rezygnacja mojego męża z aktywności zawodowej - tak aby każdą minutę poświęcić na terapie i opiekę nad Michałem. Wszystko po to , żeby umiał żyć w tym świecie , kiedy nas już zabraknie. I wszystko na nic - nie będzie umiał. (...) bezwarunkowo oddałam serce, czas, pieniądze i miłość temu najbardziej pokrzywdzonemu przez los - mojemu Miśkowi.... I wszystko na nic. Właśnie ma depresję i myśli samobójcze. Wie , że jest inny, a nie umie inaczej. (...) Nic nie rozumiesz. Ja bardzo się cieszę , że Twój syn sobie radzi i że nie jest upośledzony. (...) Zafiksowałeś się na tym , że wszystko jest ok - a nie jest. Ma dziewczynę ? Ma zdrowych przyjaciół ? Ma życie towarzyskie odpowiednie dla wieku? dzwonią do Niego koledzy i wyciągają na randki bądź na piwo?Jeździ na spływy kajakowe i umawia się z kumplami na koncerty? słowem - żyje jak każdy inny nastolatek? kupuje w tajemnicy przed starymi prezerwatywy i ściska się w bramie z koleżankami?, zastanawia się czy by nie zapalić marychy? Czy jest zwykłym nastolatkiem - nie jest! "\n"Lubi swoją Innośc i wcale nie uważa jej za inność. Nie ucz mnie więc jak mam traktować i wychowywać Mojego syna , bo robię to najlepiej jak umiem i najlepiej jak potrafię. Dzięki temu uczestniczy w wielu sprawach, ma dziewczynę - całkiem niezaburzxoną i zdrową - zupełnie też ładną. Lata na koncerty na Pola Mokotowskie , na basen , do kina. Sypia też ze swoją dziewczyną i zachowuje sie jak zwykły niemalże nastolatek.Jedyną osoba , której wszystko o sobie mówi i się radzi jestem ja. Nie ucz mnie więc jaką mam być matką. Jestem bardzo dobrą matką."\n""zwykłe" nastolatki chodzą na piwo, przytulają się z dziewczynami, jeżdżą na spływy - mają życie towarzyskie, łatwo nawiązują kontakty - mają spełnioną potrzebę więzi społecznych - a nasi autycy - nie ."\n"Moje dziecko ma autyzm.(...).Są ludzie, którzy z tego faktu robią ołtarz -patrz wątek " Moje dziecko ma autyzm" i wpisy taty , który niejako cieszy się , że ma autystycznego syna,i stara się być z tego i Niego dumny. Ja nie mam już nic więcej do powiedzenia, Postanowiłam opuścić to forum i więcej się na nim nie udzielać. Pierdolę dobre rady i pocieszenia"\n"Ja Was przepraszam , strasznie przepraszam........ ja nie chcę Wam odbierać nadziei, bo nadzieja jest zawsze, i dobrych chwil tak naprawdę jest więcej niż złych. To ja mam problem i tak jak napisałaś halogen - chciałam żeby Was zabolało jak i mnie boli. Podłe to i niepotrzebne."\n"Chcecie się mamić kłamstwami ? to się mamcie! To nie moje spojrzenie - to fakty! Znajdą pracę , założą rodziny i będą płodzić nowych autików - Też super! Ale prawda jest całkiem inna - i świetnie to wiecie - tylko wypieracie! No to powodzenia w wypieraniu! "\n"Znajdą pracę , założą rodziny i będą płodzić nowych autików - Też super! Ale prawda jest całkiem inna - i świetnie to wiecie - tylko wypieracie! No to powodzenia w wypieraniu! "Znajdą pracę , założą rodziny i będą płodzić nowych autików - Też super! Ale prawda jest całkiem inna - i świetnie to wiecie - tylko wypieracie! No to powodzenia w wypieraniu! "Opuszczam to forum , bo przestaało mi cokolwiek dawać. Mamicie się i wspieracie w fałszu i kłamstwach. Takie towarzystwo wzajemnej adoracji upewniające się w tym , że jest super. No to super.(...) Żegnam się z Wami . "\n"Bardzo się cieszę , że się na mnie wściekacie! To bardzo dobrze! to mobilizuje do walki o dziecko.A właśnie nie jest i nie będzie tak jak mówi ta podła i wstrętna Rohatyna! Dopstaję na prywatnego maila uwagi, że mój sposób myślenia - sprowokował kogoś to takich działań - że teraz to cho ! cho !"\nI tu przychodzą mi na myśl słowa pewnej piosenki, jak to szło? "...Naprawdę jaka jesteś nie wie nikt, Bo tego nie wiesz nawet sama Ty..." nie pozostaje nam nic innego, jak wziąć za dobrą monetę twoje słowa:\n" Niedługo wyjdzie moja książka. Tam jest cała prawda. Od A do Z..." - nie pozwól nam na tą prawdę długo czekać rohatyno, strasznieśmy tej prawdy ciekawi.\nw jednym z postów zwracasz się do mnie wprost:\n"Ja pierdolę ! Albo jesteś głupi , albo megalomania Cię rozpiera , bo już nie wiem co innego. (...) Nie pierdol mi tu głupot i nie wywnętrzaj się megalomańsko, bo tylko mnie wkurzasz." Cóż mam na to powiedzieć... ty również nie dajesz mi o sobie zapomnieć rohatyno, gdybyś jeszcze umiała byc konsekwentna w swoich poglądach i stwierdzeniach. Pozdrawiam cię\nRe: pierdu bąka a bąk brzdąka...\na jak to sie ma do mojej wpowiedzi?\nprzeciez to do rohatyny bylo. Moze nie tam sie podczepilo gdzie powinno, ale chyba nikt nie ma watpliwosci do kogo mialo byc:) -- autystyczne-tygryskowo.blogspot.com/\nmrówencjo droga, to sie nijak do ciebie nie ma i wcale cię nie dotyczy. Przepraszam jeśli podczepiło się gdzieś gdzie może sprawiac wrażenie, że jest odpowiedzia na twój post. Jesli takie odniosłaś wrażenie to jest to dziełem przypadku. Pozdrawiam cie serdecznie\nBardzo się pstarałeś , żeby zebrać wszystkie moje rozterki w jednym poście.Być może zasłuzyłam sobie na to.Być może nie jesteś na tyle inteligenty ani empatyczny, żeby je rozumieć. Tak- to fakt , mam sprzeczne ze sobe spostrzeżenia - od nadziei do porażki. Kiedy coś tu piszę , nie robię analizy - po prostu przelewam to co myślę i czuje w danej chwili. Jutro może będę myśleć inaczej.\nNie odbieram nikomu nadziei ani nie mam takiego zamiaru - wszystko jeszcze będzie dobrze - sama mam taką nadzieję.I cieszę się ,że na mnie naskakujecie, bo to mi daje przekonanie , że kiedy myślę źle - to myślę źle- i jest szansa - że jeszcze wszystko będzie dobrze.\nOdczep się ode mnie Bogdan - bardzo Cię proszę. Zwróć się ku komuś innemu.\nPozdrawiam - Rohatyna.\nZ całym szacunkiem - a czy Ty jesteś na tyle empatyczna i inteligenta, żeby zrozumieć, że nazywanie czyichś dzieci popsutymi maszynami może komuś sprawić przykrość? Albo że kłamanie w celu wywołania emocji u ludzi nie jest właściwe ani godne pochwały? Albo że odbieranie komuś nadziei w brutalny sposób nie jest dobrym sposobem na pomaganie ludziom? Autyzm jest dziedziczny, zastanawiam się, ile Twój syn ma z niego po Tobie. Odpowiedz\nSkoro piszesz "bogdan" to powinnaś podpisać się "Mirosława" z tego co kojarzę?\nNie mam na imię Mirosława.\nrohatyna napisała: > Nie mam na imię Mirosława.\nMirko, przecież doskonale wiemy, że to Ty i doskonale wiemy również, że mieszkasz przy pewnej dość ruchliwej ulicy w Warszawie. Nie tylko Ty masz syna hakera. I to kiepskiego.\nNie interesuje mnie co o mnie wiesz. Po prostu nie mam na imie Miroslawa ale Mirka. To czeskie imie - i tyle -:)\nZabawne jest to, że dopóki Ty kogoś rozpracowujesz to jest koko koko euro spoko. Jeśli ktoś Ciebie, to wtedy wszystko jest nie tak i od razu kończy się gadka. No i się skończyła. Bo jednak wiemy o Tobie tyle samo co Ty o nas, albo nawet i więcej. No i co? Jak tam hakerstwo synusia? Już rozgryzł who is who? I nadal na polecenie stukniętej mamuśki wykorzystuje swoje talenty?\nWiesz co? Nie wiem o co Ci chodzi i nie chcę wiedziedzieć. Stuknieta jestem mniej więcej tak , jak każdy bywa stukniety. Nie nakazuję nic nic mojemu synowi, bo nawet gdybym chciała - nic z tego nie będzie - z silną jak na moje potrzeby ma osobowowość. Nie ukrywaj się pod jakimis wirtualnymi nickami - bo i tak wiem kim jesteś. Zajmij się swoimi sprawami - i odczep ode mnie - bardzo cie o to proszę. Nie rób dymu i zamieszania na forum , raczej postaraj sie żyć bardziej przytomnie w realu. Ja w reealu żyję bardzo przytomnie , mimo zawirowań psychologicznych związanych z moim synem. Różne mam rzeczywiście przemyślenia - i jak patrzę z perspektywy - często sprzeczne ze sobą . Ale cóż - jestem tylko człowiekiem, ze wszystkimi jego słabościami i iedoskonałościami. Jaednego dnia mój syn jawi mi się jako debil co nic nie kuma, a drugiego jako geniusz co cały świat praed nim. Nic nie jest jednoznacznie białe albo czarne. To mój ostatni wpis w tym wątku.\nPozdrawiam - Mirka Jaworska\ndroga/drogi i_tak_wiem_lepiej, jeśli mogę cie prosić, to nie uzywaj w stosunku do rohatyny obraźliwych określeń. Ja nie zamierzam ingerowac w treść twoich postów, masz pełne prawo do swojej oceny, jednak sądzę, że określenie "stuknięta mamuska" jest rażąco zbyt daleko posunięte i obraźliwe. Stąd mój sprzeciw. Jak nietrudno zauważyć podobnie jak ty, mam zastrzeżenia do postawy rohatyny, ale to nie powód, byśmy mieli sie nawzajem obrażać. Nie tędy droga. Będę wdzięczny jeśli uwzglednisz moja prośbę, jesli nadal masz zamiar uczestniczyć w życiu forum.\nDziekuje Ci za ten post :-)\nDroga Mirosławo, kolejny raz łamiesz pewna niepisaną regułę zwracając się do mnie po imieniu, mimo, że nie czyni tu tego na forum nikt inny. Co próbujesz mi w ten sposób przekazać, że znasz moje imie i nazwisko? Żadna tajemnica, ja twoje też znam. Wiem o tobie wiecej niż myślisz, więc nie łam proszę ogólnie przyjętych reguł. Piszesz :"może nie jesteś na tyle inteligenty ani empatyczny, żeby je rozumieć." (rozterki rohatyny)\nOtóż, to też charakterystyczne dla ciebie, że o empatii przypominasz sobie wtedy, gdy ma się ona (empatia) zawierać w stosunku innych do ciebie. Empatia znika ze słownika pojęć rohatyny, gdy zwraca sie ona do innych pisząc o ich dzieciach. Co zaś inteligencji się tyczy to czytając twe słowa: "Nie odbieram nikomu nadziei ani nie mam takiego zamiaru " w odniesieniu do tego co cytowalem z twych postów, pozostawie innym wyrobienie sobie zdania na temat inteligencji mojej i twojej.\nMówisz mi: "Odczep się ode mnie Bogdan - bardzo Cię proszę. Zwróć się ku komuś innemu."\nw przeciwieństwie do ciebie nie zmieniam po wielokroć zdania i jestem stały w poglądach i stwierdzeniach na temat autyzmu jako takiego i odnośnie mego stosunku do ZA mego syna. Pisałem wielokroć i powtórzę raz jeszcze nic mi do wzajemnych relacji pomiędzy toba i twoim synem. Nic mi do twego stanu psychicznego i twoich rozterek, pod jednym wszakże warunkiem, że pisząc o braku możliwości rozwoju autystycznego dziecka ograniczysz się do opisywania swojego przypadku i będziesz pisać używając liczby pojedynczej. Jeśli przyjdzie ci ochota pisac o popsutej maszynie, bedziesz odnosic się do swego dziecka. Nie będziesz kierować swego żalu i rozgoryczenia pod adresem naszych dzieci, obrażając je, bo nikt ci nie dał takiego prawa, ani tobie, ani nikomu innemu. One wszystkie mają swoja godność. Swojemu synowi możesz odmawiac człowieczeństwa, choć nie masz do tego prawa. Nie rób tego jednak w stosunku do innych dzieci. Nie wiesz o czym mówię? to ci przypomnę - to twoje słowa: " My Ludzie - mamy potrzebę uczuć wyższych, a to czego brakuje naszym autikom to właśnie to."\nMy Ludzie - jak to dumnie brzmi... my ludzie, a kimże wedlug ciebie są oni, nasi auticy, kimże oni są rohatyno???\nNajnowsze z forum Inny Świat 06.12.16, 22:38