Home / Forum / Famiglia e Dinamiche familiari / "sferocitosi ereditaria"\n25 ottobre 2006 alle 18:50 Ultima risposta: 23 marzo alle 12:57\nCerco contatti con persone affette o genotori di bimbi affetti da questa anemia emolitica. Grazie\n28 novembre 2006 alle 8:14\ndigitando "sferocitosi ereditaria" su google ho trovato la sua domanda, rivolta un mese fa a questo forum. Sono mamma di un figlio (ormai ventenne!) affetto da sferocitosi dalla nascita.\nPosso volentieri condividere le mie esperienze e le mie conoscenze.\nAnticipo subito che mio figlio sta benissimo.\n30 novembre 2006 alle 11:14\nIn risposta a Claudia46395874\nnon avevo più ormai speranze di trovare altre persone che quanto meno conoscessero questa malattia, in quanto, quello non era il primo post che lascio su questo e in altri forum. Avrei tante e tante domande da rivolgerti considerando che tuo figlio ormai è già grande e quindi sicuramente conoscerai questa patologia perfettamente. Se non ti dispiace vorrei parlare un po' con te. Ho trovato un messaggio nella posta dove non c'era scritto niente, solo il titolo, così ho ricercato, dopo averti risposto, dove potevi avermi scritto, ed ho trovato questo post. Se fossi così gentile da parlare un po' con me e magari chiarirmi aspetti della malattia che neanche i medici hanno saputo fare, te ne sarei molto grata. Leggo che tuo figlio gode di ottima salute, questo mi da' una speranza in più, poichè il nostro è stato un calvario, che poi con calma se ti va posso raccontarti. Aspetto tue notizie.\n7 dicembre 2006 alle 11:11\nCara fabymary, ho letto la tua risposta alla mia. Ho cercato con un messaggio privato di raccontarti le mie esperienze. Forse era troppo lungo e non sono riuscito a spedirlo.\nProva a scrivermi di nuovo tu, magari mi puoi fare una domanda specifica ed io rispondo. Marleen59\n7 dicembre 2006 alle 11:18\nIn risposta a yua_11100227\nCiao cara Fabiana, mi dispiace risponderti dopo tanti giorni. Ho avuto difficoltà a trovare la tua risposta al mio messaggio. Non sono molto abile con questi forum, utilissimi peraltro.\nCapisco benissimo il tuo/vostro calvario. L'ansia costante nei primi anni di vita di mio figlio (primo e unico) ti segna nel vivere serenamente la maternità. FORZA!!! Anche tuo figlio diventerà grande come il mio!!\nCi sono alcuni aspetti che ti vorrei raccontare: mio figlio dalla nascita ha ricevuto delle trasfusioni, inizialmente circa uno al mese, poi piano piano resisteva sempre un p di più. Importante era di non ammalarsi perché questo determinava una ulteriore distruzione di globoli rossi e di conseguenza la necessità ancora più presto di una trasfusione. Tra l'altro in quel periodo sorgevano i casi di AIDS e questo aumentava il pericolo. Mio figlio quindi non ha frequentato molto la scuola materna tra i 3 e 5 anni. Dopo complessivamente 19 trasfusioni fino a 4 anni, il suo corpo forse aveva trovato il modo di difeso e l'emoglobina non è più sceso sotto il valore 7 (valore indicato come limite per decidere di trasfondere. Trasfusioni date a valori superiore secondo la mia esperienza sono da evitare. Mio figlio infatti dopo una trasfusione mostrava per poco tempo valori normali di emoglobina (14), ma ben presto scendevono per fermarsi più a lungo su valori tra il 7 e 8. A 5 anni gli è stata asportata la milza e questa è stata la soluzione. Non si poteva farlo prima perché la milza produce degli anticorpi importanti nei primi anni di vita.\n2 mesi prima dell'intervento è stato dato il vaccino Pneumovacs (non trovo più il nome esatto), una difesa contro il pneumococco (15 anni fa questo vaccino l'abbiamo dovuto importare dalla svizzera, perché non veniva venduto in Italia!)\nDopo l'operazione per 2 anni a mio figlio sono state inettate 1 volta al mese delle dosi di penicillina per coprire la fase di adattamento del corpo riguardo le minori difese in mancanza della milza. Negli ultimi anni sono apparsi altri vaccini per fortuna (contro il meningococco, cocco pericolosissimo), ed è bene tenersi sempre informati su eventuali nuovi vaccini.\nImportante ora è di assumere antibiotici quando si presenta la febbre oltre i 38. Mio figlio ormai lo sa e si porta dietro anche in viaggio una confezione di antibiotico. L'anno scorso, ormai maggiorenne, mio figlio ha avuto la febbre attorno il 38 ed io avrei preso l'antibiotico se fosse in lui. Lui ha resistito, dicendo che secondo lui non c'era motivo. Ho espresso la mia ansia di tutti quegli anni e ho imparato che ora è lui, responsabile della sua salute. Fatto sta che la mattina dopo non aveva più febbre e si è risparmiato una cura di antibiotico grazie al suo "sentire".\nTi auguro di essere forte, tranquilla e fiduciosa. Se vuoi condividere delle cose...sono qui. Mio figlio era un caso unico a quel tempo e mi è mancata la condivisione delle esperienze con altre mamme (non tutti i pediatri erano concordi nel modo di trattare l'anemia). Ecco che dopo tanti anni sono felice di poterne parlare con te con tanto senso di solidarietà e comprensione!\nMio figlio ha fatto la maturità quest'anno ed ora sta cercando lavoro. Sono altri pensieri....diversi..\n8 dicembre 2006 alle 9:58\nperchè finalmente qualcuno pu capire cosa significa la paura di un semplice raffreddore. Rispetto a te sicuramente sono stata più fortunata, il mio compagno ha un altro figlio affetto anche lui da questa patologia (visto che anche lui lo è), ma rispetto a mio figlio è stato tutto diverso, per quel che riguarda il fratello più grande hanno scoperto solo dopo i tre anni che aveva la sferocitosi, poichè non aveva mai avuto nessuna crisi ne anemizzazione. E' andato sempre peggiorando, viaggiava con valori di 8 - 9 di hb, in casi peggiori sotto i 7 e così a volte doveva sottoporsi a trasfusione, ricordo un giorno che l'emocromo era talmente basso che il laboratorio non aveva il coraggio di dare la risposta al padre (4,7 allucinante) . All'età di 12 anni gli hanno tolto milza e purtroppo anche la colecisti poichè ormai era danneggiata da calcoli e fanghi biliari, (tutto questo perchè nonostante avessero i medici consigliato già tempo indietro di togliere la milza, il padre (il mio compagno) era sempre stato contrario. Scusa questo lungo preambolo, comunque considerando che oltre a lui dal precedente matrimonio ha avuto altri 2 figli sani e da me una bambina sana anch'ella, quando ero incinta del mio secondo bambino mi dicevo che sarebbe stato forunato come gli altri tre; invece come un macigno quando è nato sono trascorse poche ore ed è cominciato l'inferno.\n8 dicembre 2006 alle 10:07\nScusa se continuo di qua\nma ho sempre il terrore che si spenga il pc.\nAl secondo giorno ha cominciato ad avere valori di bilirubina altissimi, fino a 24, così dopo aver provato con fototerapia, fu trasferito d'urgenza in un altro ospedale dove dovettero fargli un exanguino-trasfusione (che ti assicuro è molto peggio di una trasfusione normale, dalla vena ombelicale (che sfortunatamente a lui si era pure già cicatrizzata) si inseriscono delle siringhe, da una si preleva (un millilitro alla volta) e dall'altra si inietta, tutto manualmente, sono 48 scambi di sangue, cosicchè parte del suo sangue così troppo infetto perchè pieno di bilirubina, venga sostituito con altro puro. Da quel momento è cominciato un incubo dal quale non c'era speranza di liberazione. Scusami, visto che la cosa è ancora piuttosto lunga, devo rimandare a più tardi per il seguito, poichè mia figlia smania per avere il pc, sai oggi è festa e glielo avevo promesso. Appena si stanca riprendo.\n8 dicembre 2006 alle 11:40\ndel tuo racconto....\nMio figlio i primi giorni aveva la bilirubina a 16 e dopo 2 giorni di fototerapia si è normalizzata. Sia mio marito che io abbiamo una aumentata fragilità del globulo rosso. Non c'è nessun caso di sferocitosi in famiglia. Io sono olandese di nascita e in Olanda non esiste proprio questo tipo di malattia.\nQuando a mio figlio è stato asportato la milza, questa risultava 3 volte più grande del normale e crediamo che non si poteva più aspettare. La milza si presentava con una ciccatrice, il quale era segno di un avvenuto infarto della stessa, di cui nessuno si è accorto (avrebbe dovuto sentire dolore?) A volte mi chiedo se non fosse stato meglio asportare la milza prima, così non avrebbe vissuto per così tanti anni con valori così bassi, che determinano un battito cardiaco più affannato e quindi un cuore sotto stress.\nNoi abbiamo imparato il valore di chiedere una seconda oppure terza opinione, nel caso in cui si ha qualche dubbio sul trattamento giusto.\n8 dicembre 2006 alle 15:12\nsi dovrebbe sempre ascoltare più di un parere. So che ad alcuni bambini più gravi viene asportata ancora prima dei 5 anni, il mio pediatra di base mi racconta sempre la storia di due fratelli che entrambi l'hanno tolta all'età di 2 anni e mezzo poichè i loro valori erano sempre bassissimi, 6,5 -7. Proprio martedì sono stata a fare la visita di controllo con l'ematologo che ci segue dalla nascita praticamente. So che a livello nazionale per la sferocitosi in particolare è il migliore, durante le tante ore passate in ambulatorio ad aspettare ho conosciuto addirittura una mamma che era stata a Pisa e Parma e le avevano detto in entrambi i posti di tornare a Napoli (qui da noi) perchè il Prifessore Nobili oltre ad essere un ottimo pediatra ematologo è anche un ricercatore. Infatti colgo l'occasione per continuare il mio racconto. Al momento della dimissione dall'ospedale dove aveva subito l'exanguino-trasfusione, ci diedero il nome del Professore BRUNO NOBILI (al quale se potessi farei una statua d'oro). Ci recammo dopo un mese circa (poichè i neonati non potevano essere seguiti dal I Policlinico di Napoli) e ci dissero dopo il prelievo che Davide aveva 7,1 di emoglobina e che conveniva ricoverarlo a causa del suo battito cardiaco troppo accelerato (piccolo soffio) avrebbe dovuto fare una trasfusione. Il giorno dopo prima della trasfusione ripeterono il prelievo e il valore era ancora sceso a 6,9, così fu trasfuso. Il Professore pero' ci prospetto' la possibilità di effettuare una terapia sperimentale che veniva solitamente utilizzata proprio per i bambini appena nati: la somministrazione di eritropoietina (sostanza che stimola il midollo alla produzione dei globuli rossi), è una sostanza dopante, infatti se ne parla molto nei casi di antidoping nel calcio principalmente. Accettai immediatamente, considerato che avendo mio padre e mia sorella medici nefrologi conoscevamo già l'eritropoietina che abitualmente viene utilizzata anche nella cura di anemie nei pazienti dializzati. Il piccolo veniva sottoposto a tre prelievi settimanali e due o tre iniezioni di eritropoietina dal momento in cui l'emocromo dopo la trasfusione cominciava a scendere. Ci spiegarono che generalmente fino a sei mesi i piccoli non riescono a produrre autonomamente la quantità di globuli rossi sufficiente a non sottoporli a trasfusione e man mano che le settimane passavano mi rendevo sempre più conto che tutto quello che mia vevano spiegato si stava concretizzando. Le visite si fecero più rade, prima due volte a settimana, poi una (sempre prelievo e eritropoietina), ed infine a metà del quinto mese di vita la dottoressa che lo seguiva in ambulatorio decise di sospendere l'epo (diminutivo di eritropoietina, scusa ti racconto tutto nei minimi particolari, perchè spero sempre che qualcuno che si trovi nella nostra situazione possa leggere e magari non commettere errori gravi), tornavamo ogni 15 giorni solo per fare l'emocromo.\n8 dicembre 2006 alle 15:30\nDevo dire la verità, quando la dottoressa così sicura di sè guardo' quell'emocromo di 10,2 e decise di sospendere l'epo mi sentii sollevata ma al tempo stesso terrorizzata dalla discesa di quei valori che avevamo faticato tanto a far salire così, ma anche questa volta aveva ragione. La settimana successiva aveva 9,7, quella dopo 9,1, quella dopo ancora 8,6 ed a quel punto cominciai a supplicarla di riprendere l'epo (visto che ci vogliono circa 10-15 giorni prima che possa fare effetto), ma lei era tranquilla e disse di no. Così fu e la settimana dopo aveva 9,3, da solo senza più epo da quasi un mese ed il suo emocromo era salito da solo, era meraviglioso, così cominciammo ad andare a controllo ogni 15 giorni, poi pian piano ogni 3 settimane, e quando i suoi valori erano sempre più stabili a 9,5-9,8 allora chiesi "il permesso" di non tornare più in ambulatorio a fare il prelievo, ma l'avrei fatto fare io in un laboratorio esterno (ironia della sorte, il mio) poichè ero tranquilla sapendo chi faceva il prelievo, avevo la possibilità di leggermelo io sul contaglobuli tarato poco prima etc, etc. senza dover aspettare mattinate intere con l'ansia di conoscere quei valori. Da allora il mio piccolo Davide torna una volta l'anno dal Professore Nobili a fare una visita di controllo e per fare in modo che le migliaia di domande, insicurezze, dubbi e paure che mi porto dentro tutti i gioni abbiano una risposta. La sua situazione adesso è più che rosea, i suoi valori sono ottimi, quello della settimana scorsa era addirittura 11 di hb, mai avuto prima, infatti il professore è stato contento e ha espresso parere favorevole alliscrizione scolastica che ho deciso di fare nonostante tutte le opposizioni che ho in famiglia, mi preoccupa il suo carattere timido, timoroso e chiuso nei confronti degli altri, si puo' dire che quell'angelo sia vissuto 2 anni segregato in casa (con me, che quindi mi sente un po' come lui), è troppo attaccato a me e vorrei aiutarlo a sbloccarsi, così a tre anni andrà a scuola. Se penso a mia figlia di 7 anni che è così chiacchierona e socievole che è simpatica a tutti.\n8 dicembre 2006 alle 15:46\nmi sono resa conto di aver quasi scritto un libro, scusami ma l'avevo dentro da così tanto tempo. Per quel che riguarda le vaccinazioni posso dirti che Davide ha fatto tutte quelle che esistono sempre sotto consiglio di Nobili, obbligatorie e non tra cui anche pneumococcica, meningococcica, anti varicella, morbillo rosolia e parotite, l'antinfluenzale, insomma tutte tutte. So della penicillina dopo l'intervento perchè Marco Il fratello grande la faceva ogni 21 giorni, dopo un po' per0' non ha voluto farla perchè era molto dolorosa. Adesso ha 15 anni ed è un pezzo di ragazzo alto e bello ma anche lui se l'è vista brutta. Quando ho chiesto a Nobili se pensava fosse sicuro che Davide avrebbe dovuto togliere la milza, mi ha risposto così: "Sono dell'opinione che prima o poi tutti i pazienti affetti da sferocitosi debbano essere sottoposti a splenectomia, primo per evitare calcoli alla colecisti e poi per vivere meglio, ma se tra 5 anni lei venisse e mi mostrasse una situazione in cui i valori sono buoni come oggi, la milza non è troppo ingrossata, la colecisti è nella norma, allora non le direi mai di toglierla di lì a poco. Bisogna monitorare l'andamento della malattia per poter decidere quando sarà il momento più opportuno". Comunque martedì scorso alla palpazione ancora non si sentiva la sua milza, cio' vuol dire che l'emolisi non è poi così severa da portare già all'ingrossamento, quindi ci dovrebbero essere buone possibilità che l'operazione venga fatta molto più in là. Sai non so se per quella cicatrice che c'era sulla milza di tuo figlio che faceva pensare ad un infarto dovesse sentire dolore, so che anzi a volte la milza si rompe a causa di qualche urto o incidente ed il pericolo è proprio quello di non accorgersene poichè non si sente dolore, ma si rischia un'emorragia interna. Mi fermo un po' altrimenti scoppio, mi farebbe piacere conoscere un po' la vostra storia più nel particolare. Per esempio ma che tipo di fragilità del globulo rosso hanno riscontrato a te ed a tuo marito?\n8 dicembre 2006 alle 16:14\ntuo figlio ha avuto poche trasfusioni? Mi sembra una cosa importantissima questo epo, che stimola la produzione di globuli rossi.\nCerto un aspetto importrante è anche i "traumi psichologici" che il bambino subisce. Quanti tentativi per trovare una vena a volte per trasfondere. Inizialmente anche in testa e noi genitori a guardare e non poter far niente o forse solo a trasmettere un senso di colpa, che sentivo profondamente.\nA mio figlio hanno fatto alcune ecografie della milza per tenere sotto controllo. Dopo la splenectomia si è alzata la quantità di piastrine, come i medici si aspettavano. Questa quantità piano piano è rientrata nei valori giusti.\nPur di fargli frequentare altri bambini, andavo in luoghi pubblici all'aperto, dove sapevo di poterli trovare con le loro mamme e dove il rischio di contaggio era molto inferiore. Qualche volta invitavo qualche amica con il proprio figlio a casa, verificando comunque lo stato di salute di entrambi. Superato la timidezza nel chiedere questo, non è stato difficile ottenere la collaborazione in questo senso. Certo, anche mio figlio a 2 anni rispondeva a tanti adulti con un seccato "NO" quando veniva salutato, come se avesse fastidio per il loro approccio.\nIo penso a posteriori, che ero io a faticare ad accettare la situazione. Sarebbe stato così bello godere pienamente della maternità!\nHo visto la foto dei tuoi figli, sono bellissimi!!!\n8 dicembre 2006 alle 18:41\nE' vero sono davvero belli, quando sono insieme anche terribili (come oggi, una giornata chiusi dentro noi tre soli), si Davide ha avuto solo l'exanguino alla nascita e la trasfusione non appena arrivammo al Policlinico. L'epo è stata eccezionale per lui, ma ho conosciuto anche tanti bimbi ai quali non provocava gli stessi brillanti risultati. Ho notato che Davide non socializza facilmente con i maschietti, mentre con le femminucce anche più grandine le vede di buon occhio, forse perchè tra la sorellina e a volte le amichette è più abituato. Purtroppo non conosco nessuno con bimbi della sua età, e come te anch'io quando devo invitare qualcuno a casa faccio una sorta di anamnesi generale. Purtroppo la sensazione di pericolo non ti lascia più, penso neanche quando ormai come dici tu sono grandi e più autonomi, credo. Volevo chiederti, ma è forse per la sua malattia che non hai avuto più figli? Scusa la domanda un po' troppo personale, ma proprio col Professore Nobili parlavamo di questo, del trauma che provoca anche ai genitori avere un bimbo con questi problemi. Mi diceva che molte coppie decidono di non avere più bimbi per la paura di dover riaffrontare di nuovo tutto questo. Quando Davide ha fatto la prova delle resistenze osmotiche, il medico che lavora con Nobili mi ha chiesto di far fare un prelievo al fratello più grande già splenectomizzato per capire che tipo di sferocitosi fosse, ossia causata da che tipo di deficit di membrana del globulo, è risultato che per loro è un deficit di spectrina, forse la più comune tra le sferocitosi. Per questo ti chiedevo che tipo di fragilità globulare avevano riscontrato in te e tuo marito, forse è proprio la stessa?\n9 dicembre 2006 alle 8:33\nNei primi mesi i medici del reparto pediatrico dell'ospedale di Trento sono andati per esclusione per arrivare a chiedere altri analisi più approfondite da eseguire all'ospedale di Verona. Queste analisi infatti non potevano essere eseguite a Trento! La causa delle incertezze era che non sempre si notavano dei globuli rossi con forme alterate. Mio figlio a 3 mesi di vita era già stato trasfuso 3 volte e quindi ti puoi immaginare che disordine. Io sono d'origine olandese e là non esistevano queste anemie, che sono tipiche del Mediterraneo. Ne nella numerossissima famiglia di mio marito c'è stato nessun caso, nemmeno persone con qualche anemia.\nGli esami eseguiti a Verona riguardo la resistenza dei globuli rossi hanno evidenziato questo (noto che le vostre analisi sono molto più approfondite, frutto forse delle nuove tecniche, che 20 anni fa non c'erano?):\n- il valore ATP eritrocitario a 1224 umol/ml GR (valore normale 1240-1636)\n- TEST AL GLICEROLO MODIFICATO = 59% di lisi\n- OSMORED (test di iporesistenza) = 38% di lisi\nc'è scritto sulla carta che con livelli di lisi superiore al 30% resistenza osmotica diminuita ed elevata probabilità di sferocitosi ereditaria.\nIo invece avevo fuori dai valori normali:\n- TEST AL GLICEROLO PROLUNGATO = 46% di lisi\n- OSMORED = 34% di lisi\nMio figlio mostrava questi valori fuori dal normale:\nTEST AL GLICEROLO PROL. 48%\nIl valore ATP ERITROCITARIO, che mio marito aveva più basso, del mio figlio mostrava 1984, mentre il mio era 1470.\nNon so se con le tue conoscenze poi darmi spiegazioni ulteriori. Certamente per una futura paternità mio figlio farà bene ad approfondire la conoscenza sui eventuali deficit, di cui parli.\nHo cercato di compensare nella vita di mio figlio, quelle cose che gli venivano a mancare, non frequentando la scuola materna (a 3 anni aveva iniziato ad andarci, ma si "becc" ben presto una brutta influenza e non l'ho più portato). Facevamo insieme tante cose manuali (con la pasta pane per esempio, disegni, racconti, libri)Siamo inoltre fortunati di abitare in un piccolo paese sul lago con tanti parchi giochi e spiagge. E d'inverno si pattinava, incontrando altri bambini (lui non aveva una sorella!). Ho stimolato le attività fisiche all'aperto per rafforzarlo. A 3 anni nuotava e a 5 leggeva...Quando inizi a frequentare l'ultimo anno di scuola materna era un bambino "riflessivo", ma questo è il suo carattere comunque da sempre.\nDopo la splenectomia ha sempre fatto una vita normalissimo e molte attività sportive come tutti gli altri bambini. Sai quando sono grandicelli ti possono dire loro cosa sentono e quindi ci si poteva regolare di conseguenza.\nIo stessa dopo l'intervento sono RINATA (avevo proprio la sensazione da dire: "Ora è finito il calvario". Mio figlio si è ammalato poi come tutti i bambini, qualche influenza,la pertosse (non era stato vaccinato) una tremenda varicella a 14 anni (la pediatra non aveva mai visto un caso del genere), ma ha superato tutto benissimo.\nLa mia tristezza e frustazioni le ho elaborate col tempo. Erano legate anche al fatto che lui è nato con 10 giorni di ritardo, con il taglio cesario, non avevo latte...\nQuando mio figlio aveva 6 anni abbiamo considerato la possibilità di un altro figlio (avevo 36 anni) Ne ho parlato con il mio ginecologo. Ma tutto sommato non ci siamo sentiti di affrontare una nuova esperienza. Abbiamo scelto e siamo sereni.\nA posteriori considero molto importante il grande coinvolgimento di mio marito. Abbiamo condiviso molto le nostre paure. Lui lavorava in turni, quindi una mezza giornata era a casa. Se avevo bisogno di "allontanarmi" un p per "ritrovarmi", potevo farlo. E' stato importante anche per la nostra vita di coppia!!\nSono riuscita ad accettare che tutti abbiamo il nostro destino nella vita (A mio padre nel 1940 (aveva 8 anni)è stato asportato un rene attrofizzato e ora ha 74 anni).\nMio figlio ha già espresso il desiderio di una famiglia in un futuro comunque ancora un p lontano ed io spero che la possa realizzare, prima di tutto di trovare con consapevolezza la donna per lui giusta. Caso vuole che ora ha una ragazza con lo stesso gruppo sanguineo (O neg.!)ma chissà se sarà quella che sposerà, è ancora giovane e alle prime esperienze...\nQui in Trentino i mercatini di Natale abbondano, arrivano pullman da tutte le parti, l'aria contiene troppe polveri sottili e si va avanti con le targhe alterne. Piove..CIAO, ALLA PROSSIMA!\nCapisco da quello che mi racconti quanto tu ti sia impegnata per fare in modo che tuo figlio avesse una vita serena e normale, devo dire che ci sei riuscita pienamente, spero di essere all'altezza di fare la stesa cosa. Fino ad oggi non sono riuscita a fare altro che lasciare quasi completamente il laboro, trascurare sicuramente mia figlia più grande e senza dubbio anche il mio rapporto di coppia, il mio compagno non vive per niente la malattia del figlio, che tenta di negare a tutti i costi, nonostante sia proprio lui il portatore, forse proprio per questo non accetta tutte le cure a cui invece io lo sottopongo assiduamente, era contrario all'eritropoietina, ai prelievi settimanali, alle vaccinazioni e sicuramente quando arriverà il momento dell'operazione, dovro' anche lì lottare strenuamente. Lui ha 50 anni e non ha mai tolto la milza, ma è evidente che il suo grado di sferocitosi è meno grave di quella dei due figli, non ha mai subito trasfusioni, e si puo' dire che l'ha scopero solo quando fu diagnosicata al primo figlio e per questo chiesero gli accertamenti a lui e alla madre. Da ragazzo giocava a calcio a livello agonistico, fa una vita sempre fuori casa, lavora dalla mattina alla sera (sai 5 figli sono tanti) e non è mai stanco, per tutto questo deduce che i figli faranno la stessa vita, ma mi chiedo l'esperienza del figlio più grande non dovrebbe essere servita a fargli capire che questa è una cosa seria e non si deve sottovalutare? Comunque mi sento un po' sola ad affrontare tutte queste paure e incertezze per il futuro. Per quel che riguarda gli esami che mi hai letto, devo essere sincera non ci capisco proprio niente poichè quelli ai quali sono stati sottoposti prima Davide e poi mia figlia più grande (che all'età di 5 anni non aveva mai fatto un prelievo) si chiamano semplicemente resistenze osmotiche, e ricordo che mentre il valore di mia figlia era intorno a 13 oppure 23, quello di Davide era 59. Per cio' che dici di tuo figlio e della sua voglia di crearsi una famiglia non potrei che essere d'accordo, non ti nascondo che se non fossimo già così tanti, io non avrei problemi a decidere di avere un altro figlio, o meglio, la sferocitosi non sarebbe un impedimento, per tutto quello che ho visto durante i 6 mesi di frequentazione assidua del Policlinico, questa patologia è irrisoria rispetto a tante altre davvero brutte e pericolose. Comunque il solito mitico Prof. Nobili ci spiego' che con un genitore con la sferocitosi ci sono il 50% di probabilità di avere un bimbo con la stessa anomalia ("E' come gettare una monetina in aria ed avere le probabilità che esca testa o croce"). Ma devo anche dire che siamo state sfortunate, perchè ci sono bimbi che crescono normalmente senza neanche avere necessità di tanti controlli, dipende dal grado di penetranza del gene (?) credo o simile, quindi stai serena per il futuro di tuo figlio. Sai che anche Marco (il fratello grande) ha "0 neg" come gruppo? Si dice che sia il più raro, ma poi anche lui dopo la splenectomia fa una vita davvero tranquilla, e la stessa mamma con la quale raramente mi ritrovo a parlare proprio di sferocitosi mi dice sempre che adesso è tutto diverso. Spero un giorno di poter essere anch'io più serena. Comincero' comunque mandandolo all'asilo a settembre dell'anno prossimo, perchè è giusto che anche lui si rafforzi, e poi devo solo tenerlo sempre sotto controllo . Ok, basta così, adesso ti dico invece che qui a Napoli il Natale pare non voglia proprio arrivare, fa sempre caldo, le calze ancora devo comprarle figurati, vado in giro ancora in carzettoni (nelle scarpe da ginnastica), e non si parla neppure di sciarpe e cappelli. Quest'anno ho fatto un giro veloce nel posto più famoso della città in questo periodo "San Biagio dei librai" dove ci sono piccoli negozietti che vendono pastori e presepi fatti tutti interamente a mano. E' davvero molto suggestivo. Se mai ti capitasse ti trovarti da queste parti ti consiglio di non perderlo, magari in un periodo un po' più lontano da Natale poichè adesso è impossibile accedervi è la meta più ambita dai turisti e non. Anche qui piove ma l'aria non si rinfresca. Vorrei un po' di freddo secco caratteristico del Natale. Per i regali sono ancora a zero, non ne ho comprato neanche uno, devo proprio cominciare a darmi da fare. Spero di sentiri presto. Ti auguro una buona domenica\n9 dicembre 2006 alle 18:02\nprima che venga domenica volevo risponderti ancora. Mi sembra che tu ti senti un p sola. Hai toccato secondo me un tasto delicato nella facenda. Tuo marito, io penso, in fondo si sente un po' colpevole e forse per allontanare questi sentimenti tende a sminuire la cosa. Per me e mio marito era diverso, perché ci fu detto che entrambi abbiamo contribuito a causare la sferocitosi. Ma io penso che se tra di noi fosse la causa uno soltanto, forse qualche elemento di risentimento sarebbe emerso. Non so come descrivere questo, spero che tu riesca a capirmi.\nSono d'accordo con te che ci sono casi molto più disperati, li ho visto anch'io..tanti...Umanamente parlando non è una consolazione. Ho vissuto comunque una grandissima solidarietà tra noi mamme in ospedale, indipendente dal caso più o meno grave. Il caso di mio figlio all'inizio sembrava un mistero e questo ci ha creato una grandissima paura di perderlo. Ora che ha 20 anni quasi, sono felice di avere un figlio, anche se uno solo, con cui ho un ottimo rapporto, di dialogo e comprensione e non sono apprensiva. Pensa che riesco ad andare a dormire anche se lui non è rientrato!\nMi sembra importante che tu sia consapevole del fatto che dai meno attenzione a tua figlia. Non mi chiedi consigli e non te li do, ma è importante questa consapevolezza. Tuo figlio crescerà e piano piano avrai di nuovo un po' più tempo per te!\nMa che bello questo autunno! Vedere Napoli è uno dei miei sogni nel cassetto. Per intanto io e mio marito abbiamo vinto un soggiorno a Roma con un concorso della zona qui (Valsugana)e quindi in agosto sicuramente scenderemo dal Nord verso il centro. I miei nonni olandesi invece sono stati alcune volte a Napoli e Pompei in vacanza.\nDal nostro bellissimo Trentino, senza neve per ora, ti auguro anch'io una buona domenica e un pensiero di solidarietà. Marleen\n11 dicembre 2006 alle 12:12\nPrima di tutto volevo chiederti se non è un problema di scambiarci le nostre e-mail così magari se non avremo più opportunità di visitare questo sito a mio parere molto completo, potremmo in ogni caso contattarci anche in futuro, magari in momenti difficili o solo per farci un salutino. Poi volevo dirti che hai proprio ragione, mi sento molto sola, ad affrontare la malattia di Davide, ed anche tutto il resto, la responsabilità del lavoro che anche se non frequento più in maniera attiva e quotidiana, mi assilla sempre, non ho il tempo per fare neanche una passeggiata da sola o con qualche amica. Ma spero che le cose man mano vadano migliorando, Davide cresce e sento che si fortifica giorno dopo giorno, quindi mi dico che tra poco tutto riprenderà come prima (proprio come prima non credo, ma sai se non cerco di convincermene è troppo dura). E' brutto non godere serenamente degli anni più belli della sua fanciullezza, ma è come se volessi svegliarmi tra 6-7 anni per essere un po' più tranquilla, non vedo l'ora che abbia almeno 9-10 anni e sia davvero forte e grande, lo vedo ancora così piccolo e indifeso, ma devo rispettare i suoi tempi. Io non colpevolizzo assolutamente il mio compagno, neanche inconsciamente, lo so perchè da prima che nascesse sapevo che avrei dovuto vedermela da sola per praticamente tutto cio' che è pratico e quotidiano; quando seppi di essere incinta sapevo che per lui sarebbe stato un trauma e che non lo avrebbe accettato di buon occhio, ed infatti così fu (sai per un uomo di quasi 50 anni, un matrimonio alle spalle con tre figli, ed una figlia già abbastanza cresciuta con me, penso' che questo non ci voleva proprio, ma poi col tempo visto che invece io non avevo dubbi sul tenerlo, l'ha accettato e devo dire che adesso è proprio il suo fiore all'occhiello, lo adora, forse perchè è il più piccolo o forse perchè ha sofferto tanto, fatto sta che sono estremamente consapevole di averlo voluto solo io fino all'ultimo e quindi non potrei mai dare la responsabilità a lui, visti pure i suoi avvertimenti in precedenza. Quindi ora non mi sento neanche troppo di angosciarlo con le mie paure, sarebbe come dire che i suoi timori erano fondati. Per mia figlia invece devo dire che soffro molto perchè proprio col padre noto che non abbia un buon rapporto, ossia lei cerca disperatamente di averlo, ma lui è come se non la vedesse, quando gli chiede qualcosa o cerca di attirare la sua attenzione, lei ne soffre, e l'altro giorno addirittura mi ha detto : "Mamma, lo sai che è da quando avevo 5 anni che non mi fai più le coccole? E perchè papà mi sgrida sempre e a Davide invece lo fa sempre giocare?" . Inutile dirti come mi sono sentita, avrei voluto darle tutto l'amore del mondo, ma come spiegarle che effettivamente adesso che c'è Davide tutto è cambiato? L'amore no senz'altro, quello mai, ma il tempo a disposizione, la spensieratezza dei giochi che facevamo insieme, le moine affettuose che ci facevamo, effettivamente ha ragione è da tempo che non facciamo più niente di tutto questo. Io non sono come il padre, riesco ad ammetterlo e cerco di essere imparziale quando li ho entrambi con me, lui invece non riesce per niente, è così lampante che fa delle differenze, non per mancanza di affetto, ma solo per diversità di approccio. Non lo vuole ammettere, nonostante glielo abbia fatto notare tante e tante volte, con le buone e con le cattive, parlando serenamente e cercando di dargli dei consigli su come approcciare più dolcemente con lei, oppure arrabbiandomi e facendogli notare differenze abbissali nei comportamenti affettuosi che tiene con entrambi. Secondo te come posso fare per sopperire a queste carenze affettive che le abbiamo procurato in questi due anni? Il problema che i momenti in cui siamo solo noi due, sono praticamente inesistenti, e quando siamo in tre col fratellino piccolo è ancora peggio, litigano duramente per chi deve stare anche solo seduto in braccio a me. Ti assicuro che è davvero difficile. Se puoi consigliarmi non puo' che farmi piacere. Oggi è lunedì quindi ti auguro un buon inizio di settimana, nonostante il tempo che almeno qui da noi è orribile.\n12 dicembre 2006 alle 13:52\nPenso che tua figlia dovrebbe comunicare i suoi pensieri e bisogni al suo papà direttamente. Sarebbe più costruttivo per il loro rapporto. Almeno questa è la mia esperienza. Mio figlio era spesso irritato per il modo in cui mio marito comunicava con lui (con toni di rimprovero, piuttosto che con toni propositivi) In età di adolescenza questo avveniva sempre di più e mio figlio esprimeva la sua disapprovazione con me. Mi sentivo nel bel mezzo di un rapporto un p sofferente, ma pensavo anche che non dovevo prendere la parte di nessuno, altrimenti mio figlio si metteva di mezzo tra di noi. Quando la prima volta dissi a mio figlio: invece di lamentarti di papà con me, parla direttamente con lui. Così capì il messaggio e da quel momento aveva 2 scelte: o tenere tutto per se, oppure parlare delle sue irritazioni e rabbia col papà. Da quel momento io ho cominciato a soffrire meno, perché non mi sono assunta delle responsabilità sul loro rapporto. Credo che noi mamme non dobbiamo sempre mediare tra le parti. Non siamo l'educatrice dei nostri marito.\nCertamente il rapporto col papà per una figlia sarà determinante per le future scelte riguardo un compagno di vita. Lo sarà stato anche per noi, no?\nPotrei consigliarti forse di parlarne con il pediatro, se donna con figli..meglio ancora. Quando mio figlio aveva 3 anni, mi ricordo che spesso era intrattabile, non obbediva ecc. Ne parlai con il suo pediatra che mi diede degli ottimi consigli.\nE' anche importante non trasmettere le tue ansie e vedere entrambi i figli protagonisti uguali.\nUna mamma poi, sono convinta, non pu compensare quello che, secondo lei, non da il papà.Credo anche che i rimproveri verso il papà non conducono da nessuna parte. A volte i mariti ascoltano più facilmente il parere di altri, piuttosto che quello della moglie.\nScusami, non voglio fare da guru nei tuoi confronti. Prendi le mie parole come pensieri così, con cui tu ti puoi confrontare. Poi sono anche "nordica", educata diversamente.\nHo frequentato spesso delle serate istruttive sull'educazione dei figli, organizzate dalla scuola e queste mi sono servite molto. Un caro saluto. Marleen\n13 dicembre 2006 alle 14:51\nMa posso dirti che mia figlia, grazie anche ad un bellissimo carattere aperto e gioviale, esterna tranquillamente cio' che prova, e spessissimo dice schiettamente al padre che lui non le vuole bene come al fratellino, che con lei non gioca mai come fa con lui, etc etc. C'è stata una piccola svolta, spero duratura, da lunedì, quando dopo essere stata ad una riunione a scuola di mia figlia e parlando con le maestre di alcuni problemini che si sono ripresentati ( enuresi, ... letto ed anche da sveglia spesso) mi hanno confermato la loro sensazione, la bimba si sente messa un po' da parte nella famiglia, loro dicono principalmente da me (visto che comunque il papà rientra tardi la sera ed esce più tardi la mattina, quindi si incontrano giusto sabato e domenica). Mi hanno dato dei consigli su come affrontare la cosa, ed hanno espresso il giudizio che la piccola soffra nel sapere che lei esce la mattina per andare a scuola e rimane a pensare tutto il giorno che il fratellino è a casa che magari gioca con la mamma. Sicuramente questi problemi passeranno quando lui comincerà ad andare a scuola a settembre dell'anno prossimo, ma nel frattempo almeno un pomeriggio a settimana dovro' organizzarmi per dedicarlo solo a lei. Quindi quando ho raccontato l'accaduto al padre ha finalmente preso più sul serio la cosa, ed ho notato che ad esempio la mattina prima che lei esca la tiene sempre almeno 5 minuti stretta a sè mentre continua a dormire. E' un gesto che non vedevo da tanto, e devo dire che lo sguardo della mia piccola Martina s'illumina di felicità, per il momento questo mi basta, spero che duri e che qualcosa si sia smosso. Ti faccio sapere presto. Ti lascio comunque la mia e-mail nel caso come dicevo prima non riuscissi più ad accedere a questo sito (a volte il pc mi crea dei problemi e non mi permette di entrare in alcuni siti, non so perchè).\nCiao!, ti ho scritto un messaggio ma penso tu non lo abbia visto o forse ho sbagliato in qualche cosa nell'inoltro. Sono di Trento ed anche io ho una figlia con la Sferocitosi ereditaria, nonchè un marito, una suocera ecc..... Mia figlia ora ha 14 anni ed è stata sia splenectomizzata e nello stesso tempo ha fatto anche la colecistectomia. Ora da circa 4 anni è in terapia con Zimox e 2 Cardiaspirine al giorno, all'inizio gli esami si erano stabilizzati ma già da tempo risulta avere sia la bilirubina che le piastrine altissime, i medici dicono che sia del tutto normale in quesi soggetti, ma non spiegano assolutamente a che problemi potrebbe andare incontro a parte grosse infezioni difficili da curare. Prima dell'intervento ha fatto dei vaccini particolari per le infezioni (è chiaro che la milza è un orgasno molto importante per le infezioni). Comunque dopo l'intervento non si risolve molto a parte il non anemizzarsi gravemente da dover essere trasfusa lei continua come il papà ad avere le sue crisi emolitiche, di colpo diventa tanto stanca e passa tutto il giorno a letto, come il papà. Se si ammala deve prendere l'antibiotico subito perchè senza stenta a guarire. Lei è stata sempre seguita a Verona dal prof. Mastella (ex primario del Borgo Trento di Verona). Quando and in oensione ci mise nelle mani del dott. Marradi direttore dell'oncologia pediatrica al Borgo Roma sempre di verona, che a sua volta per l'intervento chirurgico ci affid al S. Anna di Ferrara.Non so se questo pu aiutare qualche persona, ma se volete potete rispondermi\n27 gennaio 2008 alle 0:27\nCiao sono nuova, mi chiamo donatella, avrei piacere di poter parlare con qualcuno, visto che da meno di un mese mio marito è deceduto,causa\nsferocitosi ereditaria, mio marito è stato operato 2 anni fa da un tumore al fegato,i medici decisero di inserlo nella lista trapianti,\naspettammo l'organo per 16 mesi e quando arriv ci sembrava di toccare il cielo con le dita, (anche perchè altri 2 noduli maligni si erano già formati).Lui non lavorava più, non aveva neanche la forza di alzarsi dal letto, ma le analisi erano abbastanza discrete per superare il trapanto, così fu, venne trapiantato il 14 novembre 2007, tutto andava per il bene, i valori del fegato si abbassavano giorno per giorno,mangiava e nel giro di pochi giorni venne dimesso. (8 dicembre 2007).Ogni altro giorno eravamo di prelievi e di visita, ma invece di migliorare la birulubina saliva sempre di più, era arrivata ad 80.I medici ci dicevano che tutto ci non era determinato dal fegato,pensate il fegato non aveva nessun rigetto, 3 biopsie l'hanno confermato, ma era la sferocitosi che stava intossicando tutti gli organi, così decisero di togliergli la milza e fu un dramma. La birulubina grazie alla sferocitosi, aveva conpromessa coagulazione,reni e così dopo l'intervento di milza fece una grossa emorragia,non so quante sacche di sangue gli fecero, so solo che lui non c'è più .Adesso sono terrorizzata perchè anche mia figlia ha la sferocitosi e già una volta stavo per perderla,aveva 8 anni prese la quinta malattia che è la peggior nemica della sferocitosi, fece una crisi aplastica, le si ferm il midollo oseo non produceva più globuli rossi. Scusate per tutte le cose dette, sono orrende, ma mi chiedo, possibile che nel 2008 non si conosca ancora nulla o ben poco di questa malattia? Sono disperata aiutatemi... se avete informazioni di cure o qualsiasi spiegazione vi prego di rispondermi.\nSi è presa mio marito, adesso devo aiutare mia figlia!\n20 maggio 2008 alle 22:36\nIn risposta a Josephine26867675\nNon controllo più questo post da tempo , come potete capire, poichè avendo lasciato la mia mail, alcune persone mi contattano lì. Comunque ribadisco: il mio nome è Fabiana Marinelli, abito a Napoli, ho due figli, di cui uno adesso di 3 anni e mezzo affetto da sferocitosi ereditaria. Sembra che il peggio sia passato ( se qualcuno vuole avere idea di cosa abbiamo passato basta leggere la nostra storia raccontata con novizia di particolari qualche anno fa nei primi post di questa pagina, ed anche in altri. Vorrei avere quanti più contatti possibile con genitori di bambini grandi o piccoli nelle mie condizioni, quindi non fatevi scrupolo a scrivermi......... Un in bocca al lupo a tutti voi che se siete qui evidentemente avete qualcosa a che fare con questa patologia. Baci\n14 giugno 2008 alle 1:04\nIn risposta a mirta65731811\nciao,mi chiamo Manuela,quest'anno compio 30 anni,mi hanno tolto la milza a 7 anni e ho avuto una trasfusione totale alla nascita a causa dell'anemia emolitica con sferocitosi.Nonostante i controlli i miei genitori non sono risultati portatori sani e in famiglia non c'erano ulteriori casi.La mia vita è tranquilla e non prendo farmaci.\nHo i calcoli alla colecisti ma non ho intenzione di operarmi...\nQualche anno fà ,a causa di un dolore al fianco, ho scoperto un'idronefrosi ad intermittenza al rene destro con inginocchiamento del giunto...pensavano fossero coliche..non mi hanno saputo dire da cosa dipendeva, comunque senza fare nulla sto bene e il dolore arriva raramente!\nHo un fratello maggiore, sano.\nHo avuto poi un fratello più piccolo, anche lui malato, ha subito molte più trasfusioni e gli è stata asportata la milza da piccolo...ha il valore piastrine molto alto.Adesso ha 11 anni, per paura di malattie non ha frequentato l'asilo.\nNon ho mai trovato persone affette dalla mia malattia...per questo ti scrivo..ciao\nRieccomi qui dopo tanto!!!!!!!!!!!!!!!!!\nScusatemi perchè per parecchio tempo non ho controllato i messaggi, pero' ricordavo di aver lasciato anche il mio indirizzo e-mail (fabiana.3086@hotmail.it); è da un po' che non chiacchiero con qualcuno con questo problema, forse sto cercando di rimuoverlo dalla mia mente. Dopo i primi due anni di vita di mio figlio, le cose sono andate un po' migliorando, quest'anno ha frequentato l'asilo, il primo anno, ha preso l'influenza solo 2 volte (ricordo mia figlia più grande passo' più giorni a casa malata che all'asilo), sebbene abbia avuto la febbre a 40C per 3 giorni consecutivi, non ha avuto problemi se non una leggera inappetenza (che lo caratterizza da sempre), pensate che l'ultimo prelievo di controllo fu fatto a settembre prima dell'inizio della scuola, e poi per tutto l'anno dell'asilo non ci ho più pensato. E' capitato a fine giugno che ho deciso di fare per me e per mia figlia più grande l'esame delle intolleranze alimentari, così vedendo noi che ci sottoponevamo a prelievo ha insistito per farlo anche lui (ironia della sorte, ho un laboratorio di analisi), così dopo circa 9-10 mesi ha rifatto il prelievo e sapete la novità? I suoi valori sono ancora più alti di prima, eccezionale, adesso ha 12,5gr di emoglobina con 4.600.000 di globuli rossi. Mi ha fatto tanto pensare a quando davanti al contaglobuli aspettavo che il sangue fosse analizzato, lo seguivoin tutti quei tubicini, e appena compariva il risultato sullo schermo, tanta tristezza e sconforto (8,5 - 9,0 di emoglobina), quando arrivava a 10,0 ero al settimo cielo, quindi immaginate adesso come mi sento. Ho imparato nel tempo che questa patologia è molto soggettiva, varia da persona a persona, c'è addirittura chi se ne accorge verso i 10 anni e chi invece come noi passa dei bruttissimi momenti già dalla nascita, l'evolversi è un'incognita, tanto puo' migliorare crescendo e tanto peggiorerà, ma ho imparato a non pensarci e a trattarlo come se non fosse più malato(i primi anni l'ho tenuto quasi segregato in casa dalla paura che potesse ammalarsi e quindi emolizzarsi), adesso mi pongo il problema quando si verifica e sto imparando a non andare in panico ogni volta che starnutisce. Certo non è come se non ci fosse, ma piano piano si accetta. A tutti coloro che volessero un confronto, scrivetemi quando volete magari alla mia mail che controllo settimanalmente. Un bacione a tutti e a presto.\npiù volte ho letto questo forum in merito alla sferocitosi ereditaria, malattia che io ho, e mio figlio di 8 mesi ha erditato, non mi sono mai accorta di questo grande problema nè tanto meno di essere così malata, fino alla nacita del mio piccolo, sì ho subito all?età di 8 anni un intervento in cui mi è stata asportata la milza , l'appendice e la coleicisti, ma da allora non ho mai avuto problemi e non ho mai fatto un uso eccessivo di farmaci nè tanto meno di antibiotici, anzi, dato che mi curo non la naturopatia. Sì a volte sono debole, anche io ho le piastrine alte, ferro basso, emoglobina bassa, ma sarà forse il mio ottimismo che mi dà la vitalità di condurre una vita senza rinunce, nè limiti. Ora con mio figlio tutto è diverso perchè il problema si è manifestato da appena nato, ci mi fà stare molto male, ma tutte le cose che sono scritte in questo forum..... tumori che non ho capito che c'entrano con la sferocitosi, e poi le malattie, bisogna affrontarle, a volte si creano troppe ansie, che poi trasmettiamo ai nostri figli, non mi resta che sperare.... non ho nessuna intenzione di chiudere mio figlio in una campana di vetro! ciao a tutti\nciao sono una mamma e ti capisco io ho avuto 3 figlie di cui 2 con la sferocitosi ereditaria. se vuoi ci possiamo sentire .ciao\nIn risposta a carol98696899\nCiao il mio nome è Marisa, io ho la sferocitosi, così come il mio piccolo di 11 mesi, dopo le prime preoccupazioni, ora sono abbastanza serena, ma mi fà piacere condividere questo problema con chi pu capirmi, almeno per chiarire alcuni dubbi; dovrei secondo te tutelare il mio piccolo da qualche malattia in particolare, tu come ti sei organizzata con l'asilo, e come hanno reagito a malattie? il mio piccino ha avuto la febbre a 39, mi sono preoccupata per i suoi valori, ed invece, l'ematocrito da 25 è arrivato a 26.\nTi ringrazio per la tua attenzione saluti Marisa Molinari\n19 giugno 2009 alle 1:28\nCiao, sono Marta, ho 19 anni. Al mio ragazzo all'età di sei anni hanno asportato la milza perchè affetto da sferocitosi. Ora lui ha la mia stessa età e sta benone, volevo sapere che conseguenze possono esserci nel caso della gravidanza. Il bambino rischia qualcosa? Se si, cosa? Scusate ma non riesco a capire questa questione dell'ereditarietà... grazie\nIn risposta a -83239746\nCara Marta, ormai il tuo fidanzato stà bene, sicuramente lui ha ereditato la sferocitosi da uno dei suoi genitori, per quanto riguarda una futura gravidanza non ci sono problemi, c'è solo il 50% di possibilità che il piccolo possa ereditare questa malattia, ma non c'è nessun rischio, bisogna solo tenere al corrente i medici, perchè spesso nei primi mesi di vita bisogna monitorare il piccolo, io ho partorito da poco, se hai altre domande sono a tua disposizione.\n11 luglio 2009 alle 17:37\nio e due dei miei bambini\n5 novembre 2009 alle 0:11\nMiei figlie hanno sferocitosi ereditaria\nCiao sono mamma di due gemelle eterocigotici affette entrambi e due di sferocitosi ereditaria\nIn risposta a corinna10144042\nSembra il mio caso\nciao manuela ho letto la tua storia, potrebbe sembrare il mio caso,ho un figlio di 6 anni che dalla nascita ha la sferocitosi anche se ne io e ne mia moglie abbiamo questa anemia.Proprio ieri ha fatto la sua prima trasfusione e quindi si inizia a parlare di togliere la milza. Io ho una gran paura perchè mi sembra un intervento importante per la sua età.\nDal tuo racconto mi rincuoro un p visto che tu l'hai fatto 23 anni fà e mi dici che stai bene. grazie per avermi ascoltato\n18 maggio 2010 alle 10:49\nciao marleen,leggendo i vostri racconti mi faccio forza,ho un bimbo di 6 anni affetto da sferocitosi dalla nascita e due gioni fa ha avuto la sua prima trasfusione,è sempre stato bene e cmq ha sempre compensato da solo ma domenica probabilmente un virus gli ha messo fuori uso i suoi reticolociti. Adesso sta meglio ma è ancora in ospedale sotto controllo,si inizia a parlare di togliere la milza io ho una paura bestia del intervento perchè mi sembra un operazione importante a quel età,sai ti fidi di tutti e di nessuno e vai in cerca di qualcuno che ti tranquillizzi.nel aspettare la tua risposta di ringrazio infinitamente\n27 maggio 2010 alle 10:59\nIn risposta a Santo76293\nCiao, scusate se mi intrometto nei vostri discorsi (non so nemmeno ancora usare troppo bene il forum). Ma ho un grande bisogno di parlare con qualcuno........ Il mio bambino è affetto da sferocitosi ereditaria ora ha 7 mesi e la sua prima trasfusione l'ha fatta quando aveva circa un mese; mi sono sentita morire ma lui coraggiosissimo mi ha dato tanto coraggio !!! ora stiamo facendo tre iniezioni alla settimana di eritropoietina e ringrazio il cielo che sia stata scoperta questa "cura" !!! poi dopo l'anno dovremo fare ecografie e controlli un po' meno frequenti giusto per controllare la milza e valutare poi in seguito se asportarla. Non ho ancora conosciuto altri genitori di bimbi con questa malattia e mi farebbe proprio piacere poter chiacchierare con voi !!!! Aspetto una vostra risposta !!!\n1 luglio 2010 alle 22:45\nIn risposta a betta16964721\nvolevo,per chi pu darmele delle informazioni.\nmio figlio ormai 20 enne alla nascita ,per un ittero molto alto(22)\nha subito un exanguino trasfusionale.\npoi niente....le prime analisi davano sempre ,o quasi presenza di anemia\ncurata con semplici integratori.\nnegli anni mio figlio non ha avuto gravi problemi di salute,ma solo malattie da bambini\nvaricella,6 malattia,mononucleosi e influenze varie...\nè stato operato di adenoidi e riduzione tonsillare all'età di 4 anni.\ndurante un eco abbiamo scoperto la presenza di 2 milze a carico,cioè\nmio figlio sopra la sua milza a sviluppato altre 2 milze più piccole ma funzionanti.\nnegli ultimi anni,i globuli rossi sono sempre sui 5.7_6 milioni(un po troppo altini).\nle ultimissime analisi del sangue di controllo ha 5.7 di rossi e 16 di emoglobina.\nora mi domando,pu un ragazzo scoprire a 20 anni questa malattia,o non è possibile!\nspero di avere risposte,un bacio a tutte\nIn risposta a veruska51712036\nAnche io come tante\nCiao, oggi è la prima volta che leggo questi messaggi relativi alla sferocitosi, mi sono sempre sentita sola al mondo, visto che nel mio paese non ho mai trovato nessuna mamma che mi dicesse che il suo bambino soffriva di sferocitosi, oggi mi sento un p più consolata. Sono sei anni che affronto questa malattia, mio figlio a venti giorni dalla nascita a subito una trasfusione e di lì il calvario, per quattro volte ha subito trasfusione, fino a quando una prof. mi ha proposto l'eritropoietina e così siamo andati meglio, mio figlio viaggia sempre tra 8.5 e 9, abbiamo cominciato la scuola elementare è si è ammalato avendo emoglobina 7.2, veramente un bel momento.....per si è,ripreso da solo, ora i medici parlano di operare verso l'adolescenza volevo sapere se qualcuno conosce dei buoni centri relativi a questa malattia, e se ci dobbiamo preoccupare visto il diffondersi dell'influenza A.\nGrazie , mery\nCiao sono cristina ho 39 anni ho due figlie meravigliose e ho la sferocitosi ereditaria, ad oggi non mi sono mai posta il problema di questa malattia, ma andando sui siti ho scoperto che molte mamme o future mamme sono un po disperate, tranquille io ho una Milza grandissima un fegato esagerato e una bilirubina che a volte fa i capricci, ho una mamma con la stessa malattia una nonna ormai a miglior vita con la stessa malattia ma nessuno di loro è mai stato male, ma ..........facciamocci forza e viva la vita\n27 maggio 2012 alle 20:21\nIn risposta a Francesca79638671\nCiao ci sono anche io...\nCiao a tutti mi chiamo marzia ho 30 anni e sono affetta da sferocitosi ereditaria,sono contenta di non essere sola,di supportarvi e di dirvi che non è nulla di grave sono 30 anni che sto bene,ogni tanto ho un po gli occhi gialli ma dalla stanchezza o quando prendo i medicinali per raffreddore,non ho una cura non prendo medicine eppure sto bene,non mi ha maidato problemi e mi sono iscritta apposta per supportarvi e per non essere soliiiii..ciaooooo\ncerco mamme con figli affetti di sferocitosi ereditaria\nciao Domeenicaa. mi chiamo Chiara vivo in inghilterra e forse la mia bimaba ha questa anemia,come il papa la zia la nonna ecc.ecc. e una anemia originaria dell nord come qua in inghilterra! siamo quindi molto informati,qualunque cosa contattami!ho facebook,Chiara Fabbrocile\n2 aprile 2016 alle 0:20\nArrivo con notevole ritardo ... C'è ancora qualcuno che partecipa a questa discussione?\n10 gennaio 2017 alle 0:33\nCiao ho letto il suo post sull anemia emolitica sferocitosi\nVolevo chiederle una cosa gentilmente..\nMio Padre ha l anemia e anche i miei fratelli e il nonno è ereditaria hanno asportato la milza a tutti.\nIo però sapevo che le donne erano immuni..nel senso che nn si trasformava..diciamo cosi non erano portatrici\nInvece da quanto leggo e mi sembra di aver capito che ci sono mamme che hanno trasmesso l anemia emolitica sferocitosi hai bimbi.\nIo ho fatto gli esami solo da bambina.\nLei crede che sia il caso di farli?...e se io nn ho niente hai miei bimbi posso averla trasmessa ugualmente?\nCmq domani contatto subito il mio dottore e m informo.\n7 maggio 2017 alle 15:31\nanchei io splenectomizzata nel lontano 1988 a 11 anni\nho sferocitosi ereditaria.\nmia figlia ce l'ha anche lei .\na 3 anni ha avuto una crisi a plastica X parvovirus con emogl scesa a4.9 😳😱trasfusa ed andata bene.\nall età di 10 anni le e stata tolta la colecisti perche' intasata di calcoli di bilirubina.\nfino a qlc anno fa mi suggerivano la splenectomy ora nel 2013/4 dissero che da nuovi studi se nn estremamente necessario di nn. Togliere la milza.\n23 marzo alle 12:57\nGentile Claudia.Ho un bambino do 4 mesi ormai affetto da sferocitosi dalla nascita.vedo che hai scritto in questo forum tanti anni fa.com'e adesso tuo figlio?sono molto preoccupata riguarda la situazione dell coronavirus.anche se non ha tolto ancora la milza ho paura che o mio bimbo e in grande rischio con questa malattia davanti al coronavirus.che dio ci aiuti


San Valentino gioiello che parla | Fiorfiora Gioielli\nDi fiorfiora / 11 febbraio 2015 / SIMBOLI\nLa ricorrenza di san Valentino ha sostituito in epoca cristiana i lupercalia romani, celebrati il 15 febbraio; questi riti erano però dedicati alla fertilità e non all’amore romantico. La festa era celebrata da giovani sacerdoti chiamati Luperci, seminudi con le membra spalmate di grasso e una maschera di fango sulla faccia; soltanto intorno alle anche portavano una pelle di capra ricavata dalle vittime sacrificate nel Lupercale.\nEcco i simboli che ho scelto per rappresentare il San Valentino Fiorfiora Gioielli:\nIl serpente è un animale connesso al potere generativo, alla fertilità, alla nascita e alla crescita, ma soprattutto alla sessualità, all’erotismo trascendente e all’unione degli opposti, ovvero dell’Essenza femminile e maschile, non solo rappresentate dall’uomo e dalla donna comuni, ma soprattutto da quelle energie opposte insite all’interno Pdi ogni singolo essere umano\nOrecchini di bronzo e prasiolite anche detta ametista verde. La prasiolite in cristalloterapia rafforza la mente, le emozioni e la volontà. La pietra porta un collegamento energetico tra i chakra del cuore e della corona. Questo porta auto-accettazione e amore di sé. Aiuta a promuovere la guarigione emotiva attraverso la costruzione di fiducia e il lasciare andare le passate ferite emotive. L’ametista verde facilita la visione interiore e l’apertura del cuore per amare.\nIl nodo è segno di vita. Rappresenta l’unione e la separazione.\nL’uso del corno come oggetto simbolico ha origini molto antiche: già in età neolitica (3500 a.C.), pare che gli abitanti delle capanne appendssero corni, simboli di fertilità, all’uscio della porta\nLa dea è un gioiello ispirato alle veneri paleolitiche, dei manufatti risalenti a 25.000 anni fa. Più che un ritratto realistico di una figura femminile si tratta di un’idealizzazione. La Dea appresenta la fertilità in quanto contiene in se il simbolo genitale maschile e quello femminile.\nLa fede romana: questo gioiello è una copia di un anello dell’alto medioevo ritrovato in nord Italia


Target Therapy, di cosa si tratta? – Cancro Primo Aiuto Onlus\nTarget Therapy, di cosa si tratta?\nDi giuseppe Cancro Point Commenti disabilitati su Target Therapy, di cosa si tratta?\nRisponde il dottor Carlo Tondini direttore unità Oncologia Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.\n“Uno dei problemi della chemioterapia è che non è selettiva sul tipo di cellule che colpisce, e la non selettività riduce notevolmente la finestra terapeutica (l’intervallo fra la concentrazione minima, al di sotto della quale il farmaco è clinicamente inefficace, e la concentrazione massima al di sopra della quale compaiono effetti tossici).\nQuando parliamo di target therapy, terapie a bersaglio, intendiamo una serie di nuove molecole studiate per poter raggiungere in maniera più precisa la cellula tumorale. La cellula tumorale è come un grosso apparato che sfrutta diverse vie per sopravvivere, di alcune di queste abbiamo identificato dei passaggi metabolici che possono essere oggetto di inibizione da parte di queste nuove molecole.\nQuesti nuovi farmaci riescono ad essere un po’ più selettivi per la cellula tumorale.\nQuesti passaggi sono spesso difficili da individuare e a volte le cellule tumorali riescono a sviluppare dei meccanismi di resistenza. Ma in alcuni casi ci sono dei notevoli risultati terapeutici proprio perché abbiamo identificato dei passaggi chiave per le cellule tumorali”.


ERBAMEA - IDROLINEA TISANA 20 BUSTINE - Farmaciaweb\nHome / Tisane / ERBAMEA – IDROLINEA TISANA 20 BUSTINE\nIdrolinea di Erbamea è una linea di integratori alimentari formulati per favorire e promuovere la fisiologica funzionalità del ricambio idrico dell’organismo.\nIdrolinea contribuisce ad eliminare scorie e liquidi in eccesso e a recuperare la naturale leggerezza e il proprio equilibrio.\nIdrolinea è una tisana che racchiude le virtù di specifiche piante officinali (Tarassaco, Tè verde, Equiseto, Finocchio, Betulla ecc.), certificate biologiche, sapientemente miscelate e selezionate per la loro capacità di favorire i fisiologici processi di eliminazione dei liquidi in eccesso. Una scelta di grande benessere che si trasforma anche in una invitante pausa di piacere: le pratiche bustine filtro monodose, sigillate singolarmente, per mantenere intatto l’aroma e le virtù delle piante, consentono di preparare con facilità un infuso davvero buono.\nERBAMEA - IDROLINEA TISANA 20 BUSTINE quantità\nsi consiglia l’assunzione di 2 tazze di tisana al giorno. Contiene caffeina (mediamente 13,5 mg in 2 bustine): non raccomandato per i bambini e durante la gravidanza e l’allattamento.\nValori medi per dose giornaliera consigliata pari a 2 bustine\nERBAMEA – THE VERDE INFUSO\nERBAMEA – CAMOMILLA INFUSO 20 BUSTINE


Citizen – Domus Aurea Gioielleria\nHome > Prodotti > Citizen\nIl nome deriva dall’abbreviazione di “Ecology-Drive” ed esprime l’idea di un orologio vicino alle persone, alla società e all’ambiente.\nUn orologio in costante evoluzione.\nCitizen è stata la prima azienda a comprendere e sviluppare il grande potenziale dell’energia generata dalla luce. Pionieri in questo campo perché hanno realizzato Eco-Drive, una tecnologia che è sempre stata avanti rispetto al proprio tempo.\nCitizen crea tecnologie nuove che riscrivono le regole e le migliora di continuo per ottenere il massimo dalle potenzialità dell’idea iniziale. L’evoluzione del sistema Eco-Drive è l’esempio di come si possano ottenere risultati impensabili partendo da un progetto di grandi prospettive.\nIl lavoro di ricerca e sviluppo svolto da Citizen, che ha costantemente migliorato l’efficienza del sistema Eco-Drive nel tempo, ha permesso di raggiungere prestazioni oggi molto elevate per quanto riguarda l’accuratezza nella misurazione del tempo, la riserva di carica e la gamma di funzioni disponibili.


cappello – nutriamicibene\nASCOLTA LA MUSICA, RISPONDI AL TELEFONO, SINCRONIZZA IL TUO CELLULARE\nTecnhical HaT® il cappello bluetooth con cuffie, microfono e vivavoce incorporati si connette al cellulare senza fili\nCAPELLO Wireless senza fili e con tecnologia bluetooth 5.0 compatibile con tutti i dispositivi apple e android\nQUALITA' del suono in alta definizione\nTEMPO di standby oltre 60 ore\nPER FARE TELEFONATE , ascoltare musica, per guardare video mentre sei all' aperto al freddo senza cuffie\nCALDO E MORBIDO , ideale Per la neve, per fare jogging d'inverno, per sport all'aperto\n̶9̶9̶ oggi 39€\nSI COLLEGA A TUTTI I CELLULARI\nINDOSSALO, ACCENDILO E DIVERTITI\nTecnhical Hat® un cappello UNISEX con design alla moda e composto di lana di alta qualità.\nCon un semplice tasto si connetterà al tuo cellulare ed è compatibile con apple e android.\nGrazie alla sua straordinaria tecnologia Bluetooth potrai ascoltare musica o rispondere alle chiamate senza scomodarti nel togliere le mani dalla tasca! Ti libererà dai fili delle cuffie e dalle mani occupate!\nEccellente qualità del suono Microfono incorporato con cancellazione dell' eco e soppressione del rumore\nCONSOLLE COMANDI INTEGRATA\nDotato di tasti integrati come : “indietro/volume -”, “avanti/volume+”, “pausa/play/rispondere alle chiamate”\nCOMPLETAMENTE LAVABILE E RICARICABILE\nPrima di lavare, estrarre la mini consolle bianca , posta vicino al simbolo del bluetooth .\nBatteria ricaricabile a lunga durata perfetto per passeggiate, viaggi, escursioni ecc.\nconnessione bluetooth copatibile con ogni dispositivo apple e android\nEsperienza di ascolto nuova senza cuffie e fastidi\nRispondi al telefono , su wathapp , manda messaggi vocali\nmateriali di altra qualità\nHo acquisto questo cappello per mio marito che lavora all'aperto durante l'inverno Esteticamente è molto carino e semplice, il suono è caldo e fluido e i materiali sembrano molto buoni. Ha inoltre i "comandi" integrati il che è davvero utile. Ma ancora una volta è proprio l'idea di avere delle cuffie integrate il suo forte! L'ho trovato geniale e simpatico... Oltre il prezzo che è davvero molto conveniente.\nSi tratta di un prodotto davvero buono e geniale! I materiali sono eccellenti.si può lavare tranquillamente a 30°C. All’interno del tessuto ci sono due piccole scatolette invisibili , all’interno delle quali sono posizionate le casse. L’audio non è per niente male; pecca un pò sui bassi, ma la qualità è buona e il volume alto. sul pannellino c'è - La presa di ricarica micro-USB; - Un piccolo led che ci indica lo stato di ricarica; - Il microfono, di buona qualità, con il quale si può chiamare l’assistente di Google o effettuare chiamate (ne ho fatte diverse e mi hanno detto tutti che si sentiva benissimo) - Tre tasti, quello centrale per accensione/spegnimento e play/pausa, mentre quelli laterali servono per aumentare/abbassare il volume e mandare avanti/indietro le tracce musicali.\nIl cappello è molto carino e semplice, di buona qualità, non punge, perfetto per l'inverno. Sì collega tramite Bluetooth a qualsiasi dispositivo e dalle casse poste ai lati ad altezza orecchie esce un suono pulito, senza alcuni rumori di disturbo. Ha i comandi integrati da cui è possibile controllare il volume, passare alla canzone successiva o precedente e accendere o spegnere il cappello. Inoltre è dotato di cavetto USB per la ricarica. E' davvero geniale, utilissimo per un regalo per tutte le età, soprattutto per chi passa molto tempo al pc come me e quando fa freddo mi fa anche da cuffie che lo collego al pc


HomeMondiale Trial di Andorra Buona prova dell’Italia\nMondiale Trial di Andorra Buona prova dell’Italia\nAncora soddisfazione per i giovani piloti Italiani impegnati nel Campionato Mondiale Trial 2013. Nella prima prova europea del torneo mondiale disputata sul circuito di Andorra la Rabassa, i ragazzi appartenenti al Progetto giovani FMI si sono nuovamente distinti con risultati positivi.\nImpegnati su un percorso molto fisico caratterizzato da un trasferimento di 24 km da ripetersi due volte con 18 zone molto lunghe e complicate, i nostri piloti hanno evidenziato una buona preparazione fisica, tenendo molto bene sui due giorni di gara. In termini di risultati si distingue nuovamente il giovane Gabriele Giarba (Miton Top Trial Team) secondo e terzo nelle due giornate, mentre il favorito Pietro Petrangeli (Spea Gas Gas) dopo un buon terzo posto il sabato scende al sesto la domenica. Bene anche l’esordiente Marco Fioletti che dopo la tredicesima posizione del sabato recupera e risale al nono posto.\nNella categoria Junior il pilota Ossa Matteo Poli (Team X4 Racing) che agguanta al sabato uno straordinario quarto posto a pochi punti dal podio, mentre la domenica causa qualche incomprensione con i giudici si attesta in settima posizione. Bene solo la domenica invece Cabrini, Saleri e Locca che chiudono rispettivamente al nono, decimo e dodicesimo posto.\nBuona la prestazione di Matteo Grattarola che guadagna punti di classifica con due ottavi posti. Presenti anche le donne per il loro esordio mondiale, con Sara Trentini (Miton Top Trial Team) che si distingue nel sabato con un bellissimo sesto posto, malgrado una brutta caduta che compromette il risultato di domenica dove termina dodicesima e dolorante. Bene anche Martina Balducchi (Team SRT) che guadagna un decimo ed un nono posto nelle due giornate, mentre continua la sua esperienza la giovanissima Elisa Peretti con una prestazione incoraggiante.\nAndrea Buschi, Direttore presente sul percorso: “sono molto soddisfatto dei risultati ottenuti dai nostri giovani, una ulteriore conferma del fatto che stiamo lavorando bene nella formazione tecnica, atletica e mentale dei nostri ragazzi. Credo che alla fine dell’anno riusciremo a riportare ancora maggiori risultati a vantaggio del movimento agonistico italiano.”


Cannara: Petrini, ''Cereplast, servono proposte concrete''\n1' di lettura 18/12/2012 - “Siamo perplessi rispetto a quanto svolto dall’amministrazione e quanto dichiarato dal sindaco Giovanna Petrini nel consiglio comunale del 29 novembre 2012 in merito alla riqualifica dell’ex Ferro. L’amministrazione non dovrebbe limitarsi a leggere le note della regione o delle sue partecipate su fatti così importanti, ma affrontare con spirito costruttivo i problemi e proporre delle soluzioni”.\nCon queste parole il consigliere comunale Fabio Andrea Petrini (IDV), esprime il proprio parere in merito alla vicenda Cereplast, oggetto di un interpellanza del cons. Angelo Santegidi, discussa nel consiglio comunale del 29 novembre 2012.\n“Ai cittadini bisognerà prima o poi spiegare – aggiunge il consigliere – come sia stato possibile che una multinazionale, con una situazione finanziaria da molti anni drammaticamente preoccupante, possa aver avuto i requisiti per vincere il bando di gara, ma soprattutto è necessario che, tutte le forze politiche, siano promotrici di una proposta concreta da presentare a Sviluppumbria, affinché non si rimandi la creazione di nuovi posti di lavoro alle calende greche.”\n“Per questo motivo – conclude il consigliere Petrini – chiederemo un incontro a tutte le forze politiche rappresentate in Comune, affinché questo problema possa essere trattato senza divisioni tra maggioranza e opposizione e ci auguriamo che venga quanto prima convocato un consiglio comunale aperto sul tema. Il nostro obiettivo è creare i presupposti affinché non sia più possibile delegare decisioni importanti per il territorio di Cannara all’esterno, senza che siano tenute in considerazione le istanze del territorio.”\nQuesto è un comunicato stampa pubblicato il 18-12-2012 alle 15:55 sul giornale del 19 dicembre 2012 - 1391 letture\nIn questo articolo si parla di lavoro, politica, cannara, fabio andrea petrini, cereplast


Protezione sportiva per esterni / all'aperto / outdoor\nTag: 00 outdoor / all’aperto / per esterno\nPROTEZIONI SPORTIVE PER ESTERNI, ALL’APERTO, OUTDOOR\nEsempi di protezioni antitrauma, antishock, antinfortunistiche, antiurto applicate a diverse aree (aperto / outdoor / esterno). Il materiale in EVA (fornito in strisce, angolari, paraspigoli, lastre/pannelli) può essere atossico oppure ignifugo e viene applicato con colla direttamente sulla superficie in modo da rendere immune atleti/calciatori da potenziali pericoli; il materiale EVA risponde egregiamente alle varie intemperie come ghiaccio, neve, sole, pioggia. I nostri prodotti protettivi non presentano imbottitura come gommapiuma o materiali similari. I colori consigliati per l’esterno sono il verde e il blu.\nangoli e spigoli muri, muretti e pareti\nRivestimento protettivo sportivo antitrauma/antiurto per angoli e spigoli di muretti in cemento a bordo campo da gioco calcio.\nangoli e spigoli cordoli protezioni\nCordolo campo di rugby\nRivestimento protettivo sportivo antitrauma/antiurto per cordoli di cemento a bordo campo da gioco.\nStruttura campo padel\nRivestimento sportivo ammortizzante di protezione antitrauma/antiurto per struttura di un campo da padel.


ACRI: Aula Troppo Stretta,Protestano i Genitori – THIS IS ACRI\nACRI: Aula Troppo Stretta,Protestano i Genitori\n3 Dicembre 2013 3 Dicembre 2013 9 anni ago\tPiero Cirino\t3 Views 0 commenti\tscuola\nL’avvio dell’anno scolastico è tradizionalmente ricco di problemi, che, talora, si trascinano per diversi mesi o per l’intero anno.\nE’ il caso della terza classe della scuola dell’infanzia “Jungi”, allogata nella struttura che ospita l’ex II circolo didattico.\nQui c’è in atto un autentico contenzioso tra la scuola e i genitori dei bambini. Il problema è dato dagli spazi angusti in cui sono confinati i ventuno bambini che ne fanno parte, oltre alle maestre.\nI genitori hanno ripetutamente chiesto al Dirigente Scolastico di destinare alla classe un’aula più consona alle esigenze di spazio dei bambini, ma finora nulla è accaduto.\nHanno quindi messo in calce a una richiesta ufficiale le loro firme, per conferire un carattere di ufficialità a una situazione finora andata avanti all’insegna del buon senso.\n“I genitori degli alunni della sezione terza della scuola dell’infanzia plesso di “Jungi” – hanno scritto nel testo inviato al Dirigente Scolestico -, in riferimento alle precedenti richieste verbali, rimaste finora senza risposta, fanno presente che la situazione dei locali adibiti ad aula è incompatibile con la presenza di ventuno alunni, di cui uno con disabilità, oltre alle tre insegnanti”.\nPertanto, “chiedono, al fine di consentire agli alunni di usufruire al meglio delle attività previste e alle insegnanti di poter dare un servizio qualitativamente adeguato e in piena sicurezza, di adottare una migliore distribuzione degli spazi rispetto al numero di alunni delle diverse sezioni, garantendo la continuità didattica sia degli alunni che delle insegnanti”.\nIn alternativa, i genitori “chiedono di concordare con il Comune l’adeguamento dell’aula al numero di alunni presenti, in tempi certi e celeri. In mancanza di riscontro, si procederà al ricorso al parere dell’Azienda Sanitaria Provinciale riguardo all’agibilità dell’aula stessa e, in definitiva non escludono il trasferimento dei propri figli presso altra istituzione scolastica”.\nDa “Il Quotidiano della Calabria” del 03-12-2013.\n← Inaugurato il nuovo istituto delle Suore Piccole Operarie dei Sacri Cuori\nACRI: I RESTI RITROVATI SONO DI UNA DONNA →


Sky - Se esce Cancelo Sarri punterà su Cuadrado, no a Darmian?\n10.07.2019 20:55 di Alessandro Vignati\tVedi letture\nSky ha fatto in serata il punto sul mercato della Juventus. Il futuro di Joao Cancelo rimane in bilico e la sua partenza non appare più scontata. La Juve accetterebbe anche un'offerta dai 55 milioni in su per il portoghese, ma il Manchester City nelle ultime settimane sembra bloccato. Da scartare l'ipotesi Bayern Monaco, sullo sfondo rimane il Manchester United. Il sostituto di Cancelo, in caso di cessione, non sarebbe dunque Matteo Darmian, ma un giocatore già presente in rosa, ovvero Juan Cuadrado sul quale Maurizio Sarri sembra puntare molto nel ruolo di terzino di spinta. Da valutare, infine, il futuro di Gonzalo Higuain. Il Pipita parlerà nelle prossime ore con Sarri per capire se l'allenatore bianconero punterà o meno su di lui. In caso negativo, Higuain potrebbe aprire all'ipotesi Roma.


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Incontro all'infinito: San Luigi Orione e Santa Virginia\nHo parlato prima della grande carità di dono Orione...ma anche santa Virginia, in altri tempi e modalità, praticò una carità eroica, tanto che Giovanni Paolo II, quando la proclamò beata, la definì martire della carità. La sua infatti è una storia singolare e sofferta, sviluppata all'ombra della Croce, dipanatasi fra il dramma della morte di alcune persone importanti nella sua vita, quali la mamma, la sorellina e suo marito. Ella sperimentò totalmente la precarietà degli affetti che decretò la sua sequela di Cristo senza riserve, sfidando finalmente la volontà del padre che avrebbe voluto per lei un nuovo matrimonio.\nLuigi Orione nacque poverissimo e visse nella consapevolezza di una vocazione sacerdotale e religiosa, liberamente abbracciata e aiutata da coloro che gli stavano accanto nel superamento di varie difficoltà. Entrò a far parte dei Francescani Cappuccini da cui dovette essere dimesso a causa di una malattia che lo stava portando alla tomba. Entrò dai Salesiani quando ancora S. Giovanni Bosco era ancora in vita e da cui uscì per andare al seminario diocesano, prima di diventare diacono.\nVirginia Centurione nacque ricca. Anch'ella avvertì la vocazione alla vita monastica, a quei tempi perseguibile solo claustralmente, fin dai primi anni dell'infanzia, ma, morta la madre a cui aveva confidato il suo segreto e che le aveva risposto vagamente di riparlarne quando avrebbe compiuto 20 anni, fu costretta a sposare, a soli 15 anni, Gaspare, unico rampollo della famiglia Bracelli. Per Virginia fu un colpo tremendo aderire alla volontà del padre, così differente dalla sua che l'immaginava monaca clarissa.\nIl matrimonio, allietato dalla nascita di due bambine, si rivelò una sofferenza enorme per Virginia che si adattò eroicamente al nuovo stato che Dio le chiese di assumere attraverso la volontà del padre. Amò profondamente il marito, non con quel sentimento fugace, simile a una fiammella pronta a spegnersi al minimo soffio di vento. Il suo amore era radicato nella volontà e Virginia sopportò il vizio del gioco del marito, vizio che lo portava lontano da lei, e la costringeva ad una lunga attesa, di ore, di giorni...vizio che portò Gaspare alla tomba a soli 24 anni. Virginia ne aveva appena 20...ecco l'eco della profezia materna...\nPunto in comune fra i due santi: le due opere nacquero spontaneamente, dal nulla.\nLuigi Orione che aveva sperimentato la difficoltà di diventare prete nella povertà, pensò a un istituto per le vocazioni povere e a raccogliere poi gli orfani e i derelitti...\nVirginia, una sera, mentre pregava sola nel suo oratorio, sentì un lamento proveniente dalla strada: era gennaio ed era molto freddo....Era una ragazza di strada: ecco la voce di Dio, la Sua chiamata, bisognava solo rispondere. L'accolse in casa, la rifocillò. Fu seguita da altre e, quando ormai giunsero ad essere una quarantina, Virginia le portò in processione a Monte Calvario. Virginia non riuscì mai a coronare il suo sogno di consacrarsi a Dio in un istituto religioso, ma diventò ugualmente Fondatrice di due Congregazioni Religiose.\nI disegni di Dio sono imperscrutabili ma portano tutti ad un'unica meta: la santificazione della propria anima. Dio è un pedagogo sapiente: Egli sa perfettamente cosa fa bene ad un'anima.\nQualche scrittore del tempo di Virginia che conobbe il desiderio profondo di consacrazione, si interrogò sul motivo per cui non riuscì a realizzare il suo sogno. Addusse come motivazione il rifiuto pieno di orrore di Virginia all'invito della sorellina morente di raggiungere con lei la mamma già in Paradiso. Infatti la sorellina, mentre moriva, vide la mamma già in Paradiso che le ordinò di domandare a Virginia se volesse venire anche lei. Virginia ebbe una reazione inaspettata e spropositata, specularmente al ricordo del dramma della morte della madre.


Incendio a Roletto, nel Pinerolese: fabbrica di vernici in fiamme [LE FOTO]\nFuoco ed esplosioni alla Cia Technima di via Santa Brigida: sul posto i vigili del fuoco. Ripristinata viabilità sulla statale 589\nPaura nel Pinerolese: un incendio di vaste proporzioni è scoppiato alla Cia Technima, fabbrica di vernici e specializzata nella produzione di bombolette spray in via Santa Brigida, a Roletto.\nSul posto sono intervenuti i vigili del fuoco, che hanno messo in sicurezza le case circostanti, al momento evacuate dai residenti. Presenti anche carabinieri, polizia municipale ed il 118, anche se non si registrano feriti. La colonna di fumo generata dalle fiamme è visibile da centinaia di metri: numerose le squadre che stanno operando. I continui scoppi e proiezioni dei contenitori obbligano i vigili a mantenere la distanza di sicurezza dal rogo.\nIntervento in corso a Roletto (TO) per l’#incendio in un’azienda produttrice di vernici spray: cinque squadre dei #vigilidelfuoco impegnate nei soccorsi, evacuate due abitazioni limitrofe alla zona. Sul posto @ArpaPiemonte per i rilievi ambientali [#11giugno 12:15] pic.twitter.com/TKVv1RV8Cs\n— Vigili del Fuoco (@emergenzavvf) June 11, 2021\nRIPRISTINATA VIABILITA’ SULLA STATALE 589\nUn tratto di circa 2,5 km della strada statale 589 dei Laghi di Avigliana è stato temporaneamente chiuso dalle 13 di oggi per consentire il libero passaggio dei mezzi di soccorso. La viabilità è stata poi ripristinata poco fa, intorno alle 15.30.


carlx's Content - macitynet.it\nPosts posted by carlx\nNel caso di manipolazioni di immagini ciÃ² che conta Ã¨ la velocitÃ del processore e la quantitÃ di ram che hai a disposizione; non credo che la spesa per un hard disk del genere possa ritornarti utile in questo tipo di impiego.\nSe invece utilizzi applicazioni di video editing tipo FinalCut dove si fa un utilizzo molto piÃ¹ spinto dell'HardDisk da cui devi leggere i file video in continuazione un HardDisk del genere Ã¨ fondamentale per incrementare le prestazioni\nPosseggo un Powermac G5 dual 2 Ghz con doppia scheda di rete lan. Devo fare una rete cablata tra questo Powermac G5 e altri due Powermac G5 collegandoli nel modo seguente:\ndal Powermac con doppia scheda di rete partono due cavi : uno va ad un Powermac G5 e l'altro va ad un altro Powermac G5. I due Powermac suddetti vedono entrambi il Powermac con doppia scheda di rete ma non riescono a vedersi tra loro; credo che questo sia dovuto al fatto che devo realizzare un bridge tra le due schede di rete interne al Powermac G5 con doppia scheda, ma non so proprio come fare.


periodico del Comitato di liberazione nazionale\nLa testata nasce a Genova alla fine dell’ottobre 1943, ad opera delle forze politiche che si erano costituite nel Cln Liguria la mattina del 9 settembre, e viene stampata nella tipografia di Giovanni Bertora, in via Assarotti, nel centro di Genova.\n“La voce d’Italia” è il primo giornale clandestino del Cln della Liguria e la sua direzione è affidata a Giulio Marchi, “Tripoli”, già fondatore della sezione genovese del Partito popolare della quale assunse la segreteria nel 1921. All’indomani dell’8 settembre, Marchi, in qualità di rappresentante della Democrazia cristiana, è tra i primi componenti del Cln genovese che, all’epoca, si riuniva presso il convento dei Padri Filippini in Via Lomellini.\nIl periodico ha comunque vita breve: alla fine di dicembre la tipografia viene scoperta e Bertora, nonostante fosse stato avvisato dal Cln di una perquisizione incombente, viene arrestato dai tedeschi e imprigionato nella IV Sezione, riservata ai prigionieri politici, del Carcere genovese di Marassi.\nSarà fucilato al Forte di San Martino, il 14 gennaio del 1944 assieme ad altri sette detenuti politici (Odino Bellucci, Giovanni Giacalone, Romeo Guglielmetti, Amedeo Lattanzi, Luigi Marsano, Guido Mirolli, Giovanni Veronelli), in seguito alla condanna del Tribunale Militare Speciale.\nNel marzo del 1944, in seguito ad una serie di arresti effettuati dalla polizia politica, anche Giulio Marchi è costretto a darsi alla macchia e la direzione del giornale è affidata a Paolo Emilio Taviani “Pittaluga”.\nSottotitoli del periodico: periodico del Comitato di liberazione nazionale\n21 novembre . Numero 3 Leggi il numero -->


BrowserStack, compromesso il servizio per testare i siti Web | HTML.it\nE’ stato un inizio settimana di passione per BrowserStack, servizio professionale per il test dei siti Web la cui infrastruttura […]\nE’ stato un inizio settimana di passione per BrowserStack, servizio professionale per il test dei siti Web la cui infrastruttura è stata compromessa da ignoti oppure, ipotesi alternativa, da un ex-impiegato non particolarmente ben disposto nei confronti dell’ex-datore di lavoro.\nLa notizia della compromissione è arrivata inizialmente per via indiretta, con una mail di massa apparentemente proveniente dal “Team” ufficiale di BrowserStack che metteva in guardia i clienti sulle scarse misure di sicurezza adottate dalla società.\nLe Virtual Machine adottate dal servizio di testing (11 sistemi operativi e 700 browser Web differenti per valutare il comportamento del codice di un sito Web) non sarebbero protette da alcun firewall, come indicato nella mail, e sarebbero invece aperte a chiunque conosca una semplice password composta da 6 lettere (salvata tra l’altro in chiaro su ogni VM); peggio ancora, tutti i server dell’infrastruttura userebbero la stessa password.\nLa conferma del fatto che qualcosa non andava è poi arrivata dal canale Twitter ufficiale di BrowserStack, anche se la società non ha fornito spiegazioni in merito al tono e al reale mittente della mail che ha esposto la compromissione prima del tweet di disclosure. Indipendentemente da come siano andate le cose, il servizio sembrerebbe al momento “up” e fuori dalla fase di manutenzione/sanitizzazione decisa da BrowserStack.\nSe vuoi aggiornamenti su BrowserStack, compromesso il servizio per testare i siti Web inserisci la tua email nel box qui sotto:


Cancro Al Seno: L'Analisi Del Sangue Verifica L'Efficacia Della Terapia 💊 Scientifico-Pratico Medical Journal - 2019\nCancro al seno: l'analisi del sangue verifica l'efficacia della terapia\nLa terapia con anormoni può spesso proteggere contro le metastasi. Ma il cancro cambia, l'effetto evapora. La chiarezza ora crea un esame del sangue.\nTest di efficacia con "Biopsia liquida"\nEffetto soffiato a causa di mutazioni\nInizia presto la terapia anti-ormonale\nProduzione di estrogeni bloccati\nCirca 70.000 donne in Germania soffrono di cancro al seno ogni anno. Nella maggior parte dei pazienti, la crescita del cancro è promossa dagli ormoni e può essere combattuta con la terapia anti-ormonale. Ecco perché molte donne prendono anni di compresse che sopprimono la produzione naturale di ormoni. In alcuni di essi, il tumore diventa resistente e i farmaci perdono così la loro efficacia. Se questo è il caso, mostrerà in futuro un semplice esame del sangue. Può impedire alle donne di ricevere terapie che possono causare loro effetti collaterali significativi ma non aiutano.\nIl test è stato sviluppato da scienziati dell'Istituto di ricerca sul cancro a Londra. Controlla quali pazienti beneficiano degli inibitori dell'aromatasi.\nAttualmente, i benefici della terapia anti-ormonale possono essere testati solo mediante biopsia. Il nuovo esame del sangue dovrebbe offrire un'alternativa. "Biopsia liquida": lo hanno chiamato i ricercatori dell'Istituto di ricerca sul cancro. È molto meno stressante di una normale biopsia, ma dovrebbe essere altrettanto significativo.\nIl test esamina le proprietà genetiche di minuscole particelle di DNA del cancro nel sangue. Nel loro studio, gli scienziati hanno studiato il sangue di 171 donne con carcinoma mammario positivo agli ormoni che avevano già sviluppato metastasi. Si sono imbattuti in alcuni cambiamenti: le cosiddette mutazioni del gene del recettore estrogenico (ESR1) indicano che il cancro è diventato resistente alle terapie anti-ormonali, specialmente contro gli inibitori dell'aromatasi.\n"Usando biopsie liquide, si può osservare il corso del trattamento. È così che i medici possono dire quando cambiare la terapia ", dice Nicholas Turner, capo del gruppo di ricerca. Il trattamento potrebbe quindi essere molto mirato ai singoli pazienti.\nSe un paziente diventa resistente alla terapia anti-ormonale sembra essere correlato al momento in cui il trattamento è iniziato. Le donne che erano già state trattate con inibitori dell'aromatasi quando il loro cancro non si era ancora diffuso sono state successivamente segnalate con meno mutazioni di ESR1 (sei percento) rispetto alle donne che avevano ricevuto inibitori dell'aromatasi quando il cancro si era diffuso (36 percento). "I tumori più avanzati sono quindi più resistenti", hanno affermato i ricercatori. "Questo riafferma l'importanza della diagnosi precoce e del trattamento dei tumori".\nLe cellule tumorali con una mutazione ESR1 sono più aggressive e si diffondono più velocemente, scrivono i ricercatori. Il rischio di una rapida progressione della malattia è aumentato dal cambiamento nel codice genetico delle cellule tumorali: nelle donne con mutazioni, la malattia è progredita tre volte più velocemente rispetto alle donne le cui cellule tumorali non erano cambiate.\nL'estrogeno favorisce la crescita di tumori ormono-sensibili. Questo può essere prevenuto in due modi: Primo, bloccando la produzione di estrogeni con l'aiuto degli inibitori dell'aromatasi. Tuttavia, questi influenzano solo la produzione di estrogeni nelle cellule muscolari e adipose, ma non sulle ovaie. Pertanto, gli inibitori dell'aromatasi sono particolarmente utili nelle donne che hanno già superato la menopausa e le loro ovaie non producono più ormoni. Nelle donne più giovani con ovaie attive, quindi, è più probabile che vengano usati farmaci che bloccano l'azione degli estrogeni sulle stesse cellule tumorali, occupando i siti di ormeggio.\nI farmaci antiormonali dovrebbero assumere pazienti con cancro al seno, almeno cinque, secondo le raccomandazioni recenti anche per un massimo di dieci anni. Ma molti interrompono la terapia precocemente, soprattutto perché soffrono degli effetti collaterali, compresi i sintomi della menopausa come vampate di calore ma anche dolori muscolari e ossei. (VV)\nFonte: Schiavon. G. et al. L'analisi della mutazione ESR1 nel DNA tumorale circolante dimostra l'evoluzione durante la terapia per il carcinoma mammario metastatico. Science Translational Medicine 11 nov 2015: Vol. 7, Numero 313, pp. 313ra182. DOI: 10.1126 / scitranslmed.aac7551.\nSintomi di cancro che le donne spesso ignorano\n"Conosco il mio corpo e noterei se qualcosa non va in me", pensano molte donne. E nella maggior parte dei casi è vero. Tuttavia, ci sono alcuni sintomi che sembrano innocui, ma possono anche indicare un cancro incipiente. Di seguito, abbiamo compilato i più importanti segnali di allarme precoce che dovrebbero essere oggetto di un'indagine più dettagliata.\nLa maggior parte delle donne è felice quando la scala mostra meno del solito. Soprattutto se non hanno cambiato il loro stile di vita. Ma attenzione: se perdi più di cinque chili in un mese senza una ragione ovvia, dovresti farti controllare da un dottore.Anche se una tiroide iperattiva può essere il fattore scatenante, in alcuni casi, la perdita di peso è un segno di un cancro, come il cancro del polmone, lo stomaco e il cancro dell'intestino o dell'ovaio.\nIl seno cambia\nLa palpazione del seno dovrebbe essere naturale per le donne - ma questo da solo non è sufficiente. Perché non tutti i tipi di cancro al seno si annunciano con nodi tattili nel tessuto. Tieni d'occhio il petto mentre alzi le braccia: entrambi i seni si muovono simmetricamente? Prestare attenzione anche al rossore e allo sfaldamento della pelle non in decomposizione, oppure se la sensibilità al tocco o il colore dei capezzoli cambiano.\nI linfonodi sono coinvolti come "stazioni di filtraggio" in tutti i processi importanti del sistema immunitario. Combatte l'infezione del corpo, i linfonodi possono gonfiarsi localmente e anche ferire. Di solito non c'è motivo di preoccuparsi delle reazioni a breve termine. Se un linfonodo rimane permanentemente gonfio senza alcuna causa evidente, questo dovrebbe essere chiarito da un medico. Ad esempio, una forma di cancro in cui i linfonodi ingrossati sono un tipico sintomo è la leucemia.\nsanguinamento tra i periodi\nPer molte donne, il sanguinamento non è raro. Tuttavia, se normalmente si perde solo sangue puntualmente e di solito non si sa di sanguinamento, si dovrebbe essere consapevoli. davvero sanguinare fuori della vagina, o forse dall'ano? Il primo è spesso un segno precoce di cancro uterino, quest'ultimo potrebbe indicare il cancro del colon.\nSangue al bagno\nIl sangue nelle feci non dovrebbe mai essere ignorato. Sebbene le emorroidi possano anche scatenare il sanguinamento, l'aggiunta di sangue può anche essere un'indicazione del cancro del colon. Anche nelle urine, non dovrebbe essere visto sangue. Nelle donne mestruate sia mescolato durante la minzione può essere casuale e l'infiammazione nel tratto genito-urinario è occasionalmente associato a una leggera perdita di sangue, ma in alcuni casi il sintomo indicativo della vescica o cancro del rene.\nCambiamenti nella bocca\nSoprattutto i fumatori dovrebbero essere vigili qui. Poiché macchie bianche sulla lingua o mucosa orale, che non può essere strofinata può puntare al cosiddetto leucoplachia. Particolarmente pericolosi sono i cambiamenti sulla lingua inferiore e sulle guance interne. Si è addensato pelle che può essere interpretato come una condizione precancerosa.\nOgnuno ha una brutta giornata. Ma se la stanchezza o la fatica persistono per un periodo più lungo, dovrebbe essere chiarito da un medico. La causa non deve necessariamente essere il cancro. Per esempio si può anche indicare una carenza di ferro o di problemi mentali. Ma la maggior parte di tutti i tumori quali leucemia o del colon e dello stomaco malati di cancro rendere ancora zoppicando nelle fasi iniziali.\nDepressione: lo sport protegge anche i bambini\nÈ noto da tempo che l'attività fisica può proteggere gli adulti dalla depressione. Solo in tempi recenti è stato studiato se questo sia il caso dei bambini. numero di Tonje ei suoi colleghi della University of Life Sciences a Oslo (NTNU) accompagnati bambini sopra i quattro anni e osservate se ci fosse un collegamento tra l'attività fisica e la comparsa di sintomi depressivi.\nDiabete: effetto ykyo rischioso\nMonaco di Baviera (The-Health-Site.com) - Dopo le vacanze arrivano le buone intenzioni: rinuncia alcolica, più esercizio fisico, perdita di peso. Ma soprattutto il secondo è spesso difficile da portare a termine - il cosiddetto effetto yo-yo mette alla fine qualche dietista. Un gioco rischioso per il metabolismo. Peso ciclismo si chiama in lingua inglese, le fluttuazioni di peso che conoscono molti slimmers: mentre si perde durante una dieta ipocalorica un po 'di peso, ma difficilmente si mangia poi di nuovo al normale, il display della bilancia rapido verso l'alto ancora una volta - e spesso supera il valore di uscita,\nCorsa: aspirina di primo soccorso\nIl principio attivo ASA (acido acetilsalicilico), che si trova tra l'altro in aspirina, non è solo un antidolorifico, ma ha anche un fluidificare il sangue. Dopo un ictus, può proteggersi dagli infarti cerebrali successivi se preso in anticipo. Soprattutto dopo mini-ictus, medico "attacco ischemico transitorio", breve TIA, una presa rapida rimane di gran lunga peggiore può salvare.\nImpulso elevato, morte prematura\nAlcune persone sembrano essere overclockate: un impulso di riposo di oltre 70 battiti al minuto è associato a un più alto rischio di morte prematura. Questo vale anche per le persone che non hanno alcun segno di malattia cardiovascolare. La misura in cui il polso di riposo è legato alla mortalità è stato esaminato dal team diretto da Florian Custodis del Saarland University Hospital.\nFibromialgia: l'ossigeno distribuisce il dolore\nMonaco di Baviera (The-Health-Site.com) - Diffuse problemi di dolore, fatica e concentrazione - La fibromialgia è un grande peso per le persone colpite - fisicamente e mentalmente. Il sollievo dei sintomi è di difficile datazione. Ma un nuovo approccio al trattamento dà speranza: ossigeno puro. L'esatto meccanismo alla base fibromialgia non sono ancora noti.\nDigestione: la pillola vibrante innesca la stitichezza\nMonaco di Baviera (The-Health-Site.com) - Una digestione che interrompe è un fatto gravoso - specialmente se la toilette è cronicamente infruttuosa. Una pillola vibrante potrebbe scuotere gli intestini apatici in futuro. I blocchi non sono rari. Soprattutto con l'aumentare dell'età, sempre più persone hanno problemi con un movimento intestinale regolare.\nAsciugamani: germogliare nella toilette\nMorbillo: la vaccinazione salva milioni di vite\nObesità: molti si sentono spessore sottile\nLa grande seduta\nGravidanza: fai testare la tiroide!\nFratture ossee: gli esercizi mentali preservano la forza muscolare