Con la mia gamba ho camminato per mezzo mondo\nLocandina pdf178 KB\nLocandina pdf300 KB\nLettera agli iscritti per rinnovo iscrizione ( - 230 kb) pdf237 KB\nRedazione: Piazza Cavour 17 - 00193 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano\nIL MAGAZINE PER LA DISABILITÀ / OTTOBRE 2014 / NUMERO 10\nSilenzio, la parola\nE Nicola tornò a fare\nCon la mia gamba\nho camminato per mezzo mondo\ndi Giovanni Paura\nDirettore Centrale Prestazioni Sanitarie e Reinserimento, Inail\nIl Papa e lo sport paralimpico:\nappuntamento in Vaticano\na persona malata o disabile, proprio a partire dalla\nsua fragilità, dal suo limite, può diventare testimone dell’incontro [...]. In effetti, solo chi riconosce la\npropria fragilità, il proprio limite può costruire relazioni fraterne e solidali». A pronunciare queste parole, il 29 marzo\nscorso, è stato Papa Francesco. Ricevendo in udienza nell’Aula Paolo VI circa 8mila persone con disabilità sensoriali, il\nPontefice ne aveva sottolineato il ruolo e il protagonismo in\nambito sociale. Ma questa è stata solo una delle circostanze in cui Bergoglio ha rimarcato la sua attenzione nei confronti delle persone con disabilità, sempre al centro dei suoi\ngesti e della sua sollecitudine. Il 4 e 5 ottobre molti assistiti Inail avranno l’occasione di sperimentarlo direttamente durante l’evento “Believe to be alive” (Believetobealive.com), organizzato dal Comitato italiano paralimpico con il supporto\ndell’Istituto: nel giorno di San Francesco il Papa riceverà migliaia di atleti paralimpici e i loro accompagnatori nell’Aula Paolo VI. E domenica 5 via della Conciliazione, nel cuore di Roma, si trasformerà in una grande palestra Il 4 e 5 ottobre il mondo\na cielo aperto, dove tutto il mondo potrà vedere “assaggi” delle discipline\nparalimpico incontrerà Papa\nparalimpiche praticate da centinaia di persone disabili in aree sportive appositamente allestite per l’occasione. La manifestazione si concluderà con Francesco, sempre attento alle\nl’Angelus in piazza San Pietro e le giornate verranno seguite passo dopo persone disabili. Che saranno\npasso da Rai Sport.\naccolte nel cuore della capitale\nL’Inail ha sempre creduto allo sport come fattore strategico d’inclusione sociale degli infortunati e degli assistiti: un valore che accomuna creden-\nti e non credenti. Perché gli ideali paralimpici sono impregnati di etica e l’Istituto\nvi aderisce convintamente. Anche per questo nella serata del 3 ottobre – durante la prima edizione dell’Italian Paralympic Awards, presso l’Hotel Hilton di Roma – il presidente Massimo De Felice e il portale Superabile.it saranno destinatari\ndi riconoscimenti per lo straordinario impegno profuso, in questi anni, a favore\ndel paralimpismo italiano, creandone i presupposti della stessa nascita. Verranno\nconsegnati premi anche ad altre istituzioni e personalità che, in vari campi della\nsocietà, hanno contribuito alla crescita e allo sviluppo del movimento paralimpico italiano.\nL’auspicio è che questo evento non resti isolato. La eco mediatica che sicuramente accompagnerà queste giornate non può e non deve esaurirsi quando i\nriflettori si spegneranno e le attrezzature sportive in via della Conciliazione verranno smontate. Perché lo sport paralimpico continui a crescere e a generare partecipazione, adesione, ritorno alla quotidianità dopo un infortunio.\nNUMERO dieci Ottobre 2014\n3 Il Papa e lo sport paralimpico:\n5 “Cucin...Abile”, se il riscatto\nparte dai fornelli\n7 Inail e Anmil insieme per\n18 Il boscaiolo che decise\ndi tornare in montagna\n20 Una casa per l’autismo\n22 Atleti che non si arrendono\nmedaglie sui biker\n8 Mio fratello è disabile. E la cosa 26 Piovono\n28 Alla scoperta della Torino\n16 Giro il mondo, gamba in spalla\nAnno III - numero dieci, ottobre 2014\nDirettore: Giovanni Paura\nIn redazione: Antonella Patete, Laura\nBadaracchi e Diego Marsicano\nHanno collaborato: Stefano Caredda,\nChiara Ludovisi, Laura Pasotti, Antonio\nStorto, Michela Trigari di Redattore\nSociale; Franco Bomprezzi; Erica Battaglia,\nAntonello Giovarruscio, Rosanna Giovèdi,\nGabriela Maucci del Consorzio sociale Coin;\nIlaria Cannella, Francesca Iardino, Monica\nLivella, Monica Marini, Mariella Pedroli\n30 Non aver paura del dolore.\nAnche da adolescenti\n31 Raccontarsi è una terapia\n34 Fuori Posto, dal palco alla piazza\n35 La danza inclusiva di Maria\n36 Inail... per saperne di più\nDopo l’auto-mutuo aiuto, nasce\nl’associazione Fly Handbike\nReversibilità e università:\nnessun diritto negato\nDecreto semplificazione. Ecco\n39 L’esperto risponde\nEditore: Istituto Nazionale\nper l’Assicurazione contro gli Infortuni\nRedazione: Superabile Magazine\nc/o agenzia di stampa Redattore Sociale\nStampa: Tipografia Inail\nVia Boncompagni 41 - 20139 Milano\nnumero 45 del 13/2/2012\n40 Dr. Jekyll e Mr. Hyde\nThando Hopa, una modella\nalbina contro la superstizione\nHa oltre 1.500 anni il più antico\ncaso di sindrome di Down\nCarolina, insegnante brasiliana\nsenza braccia, spopola sul web\n42 Fai da te\nLo Hobbit in simboli: la sfida di\nUn ringraziamento, per averci\ngentilmente concesso l’uso delle foto, a\nFabio Moscatelli (pagg. 4, 8-15), Claudio\nCorrezzola (pagg. 4, 18-19), Stefano Pini\n(pagg. 16-17), Michela Trigari (pagg.\n20-21), Paolo Genovesi (pagg. 22-25),\nSalvatore Aiello (pag. 28), Ivan Delabio e\nFernanda Zanetti (pag. 41).\nIn copertina: Roberto Bruzzone mentre\nattraversa il deserto del Namib, in\nNamibia. Foto di Stefano Pini\n“Cucin...Abile”, se il riscatto parte dai fornelli\navviene tra pentole\ne tegami. Si chiama\n“Cucin...Abile”, il progetto\nmesso in campo dalla\ndell’Umbria e destinato\na una ventina di assistiti (divenuti disabili in\nseguito a un infortunio\nsul lavoro). L’obiettivo?\nFavorire i rapporti sociali\ne valorizzare le abilità\nresidue attraverso un\nMagari scoprendo un\ntalento ai fornelli che\nnon si sapeva di possedere. Dopo la prima\nedizione, conclusasi a\ngiugno presso il “polo di\nPerugia” – sedici lezioni\nin cui i dieci partecipanti\ndella regione si sono\nsperimentati sulle principali specialità locali e\nnazionali di pizze e primi\npiatti –, l’iniziativa ora\nviene replicata presso il\n“polo di Foligno” coinvolgendo un’altra decina\ndi assistiti Inail residenti\nnel sud dell’Umbria, a cui\nnon resta che indossare il\nè un progetto «capace di\nagire contestualmente su\npiù livelli: integrazione e\ndelle potenzialità della\npersona e reinserimento\nlavorativo – commenta\nTullio Gualtieri, direttore\nregionale Inail Umbria –.\nIl tutto perfettamente\ndell’Istituto e con il con-\ncetto di tutela globale e\nl’attuale Dna del Polo salute e sicurezza».\nSoddisfatti anche i\npartecipanti: «È stata\npositiva e costruttiva –\nracconta Luca Donateo –.\nAbbiamo imparato alcuni\ntrucchetti che rendono\npiù semplice cucinare e\nche danno più estro ai\npiatti». Inoltre, dopo il\ncorso, il gruppo rimaneva\na mangiare insieme. «Mi\nsono trovata bene, tanto\nche siamo diventati una\nspecie di famiglia – dice\nTiziana Dolci, l’unica\ndonna – e siamo ancora\nin contatto. È stata proprio una bella iniziativa:\nutile, interessante e da\ncui ho imparato nuove\nCambia look Il nuovo faro, la rivista del disagio psichico\nrriva un nuovo\nlook per la voce\nÈ Il nuovo faro, periodico realizzato\nda persone seguite\ndai Centri di salute\nmentale di Bologna\ne provincia. Nato nel\n2006 per volontà di\nun utente, grazie a un\ndalle associazioni Il\nVentaglio di Orav,\nDiavoli Rossi, Spazio e\nAmicizia e finanziato\ndalla Fondazione del\nMonte di Bologna e\nRavenna, ha rinnovato\nla veste grafica senza\ncambiare il contenuto:\ndi chi è seguito dal\ndai gruppi di scrittura,\n(anche se ogni numero\nè a tema). Dopo un\ncorso di grafica, alcuni\nutenti hanno imparato\na impaginare la rivista.\nGrazie al Dipartimento\ndell’Ausl di Bologna,\nla redazione riceve un\nRipartito il Fondo per\nle non autosufficienze\n2014. La quota\ndestinata a Regioni e\nProvince autonome è di\n340 milioni di euro ed\nè ripartita così: 60% in\nbase alla popolazione\ndi 75 anni o più, 40%\nsecondo i criteri del\nFondo per le politiche\nsociali. Vincolo di\ndestinazione: 75 milioni\ngravissimi. Le risorse\nsociale e sostegno al\nIn Francia 40mila\nnon vanno a scuola.\nha emesso un monito\nStato», in violazione del\ne all’istruzione delle\npersone disabili. Il\ndossier era stato aperto\nnel 2012; tra gli altri\ndati: solo il 30% di chi\nè autistico ha anche\ndeficit intellettivi e\nben il 90% di chi ha\ntra i 16 e i 19 anni non\nriceve alcuna forma di\nsostegno per entrare nel\nmondo del lavoro alla\nOpg: ecco la nuova\nlegge. La Camera ha\nconvertito il decreto\n52/2014 sulla chiusura\nNella nuova norma\n«sono i magistrati a\nstabilire le alternative\nStopOpg, e si pone fine\nagli “ergastoli bianchi”:\nla proroga delle misura\ndi sicurezza non può\nsuperare infatti la\ndurata della pena.\nRegioni e Asl sono poi\nobbligate a presentare\na breve i progetti per\ndimettere i reclusi.\nAlla Locanda alla Mano prosegue\nil lavoro dei ragazzi Down\nopo la riapertura\nestiva, la “Locanda\nalla Mano” di Milano\ncontinuerà a servire\npanini e caffè anche\nottobre e fino a quando\nil bel tempo lo consentirà. Qui, in piazza\ndel Cannone, dentro il\nparco Sempione, a comporre i piatti, servire ai\ntavoli e a rigovernare\nDown (cinque sotto\ncontratto e due in tirocinio). Un’iniziativa nata\nl Centro servizi per il volontariato (Csv) di Biella ha l’anno scorso in sinergia\npubblicato l’ultima di 15 video-newsletter in lingua con l’imprenditoria\nprivata e patrocinata\ndei segni, dedicandola a “Una scuola, due lingue”\ndi Cossato. Un progetto che da una ventina d’anni\npropone l’educazione bilingue (in italiano e Lis) per\ni bambini sordi e udenti che frequentano la scuola\ndell’infanzia e la primaria e, dall’anno scolastico\n2002/2003 e in rete con la direzione didattica, anche\nla secondaria di primo grado “Leonardo da Vinci”.\nNei video ci sono notizie, interviste e anche le\ntestimonianze dei due rappresentanti degli studenti\ndel liceo di Cossato, che illustrano l’impegno dei\nloro compagni per raccogliere fondi a sostegno del\nprogetto e per sensibilizzare il territorio su questa\ntematica. Come? Per esempio attraverso la pagina\nFacebook “Yes, we Lis”. Tutti i video della newsletter\nin Lis del Csv di Biella sono disponibili anche sul sito\nQuindici video-newsletter in Lis:\nl’ultima su una scuola bilingue\ncomunale per via del\nfatto che la sede è in un\nAd aver investito\nin questo progetto è\nstata Repower (società\nche produce e vende\nelettricità e gas), che\nha deciso di soddisfare\nin questo modo gli\nobblighi di legge di\ndelle persone con disabilità in azienda: in\npratica ha supportato\nla start-up di una cooperativa sociale di tipo\nB (Contè) per gestire il\nUtopie urbane: auto elettriche a disposizione delle famiglie di autistici\nermettere a genitori\ne figli con autismo di\ncircolare in città a bordo\ndi Smart elettriche di\nparcheggiando gratuitamente sulle strisce blu:\nè l’ultima scommessa di\nfondata dal giornalista\nGianluca Nicoletti, papà\ndi Tommy, per costruire\nuna città a misura di\nragazzi autistici come\nil suo. «Ragazzi e genitori potranno disporre\ndell’auto per tutta la\ngiornata, a un costo\nquasi simbolico», spiega.\nLe vetture saranno\nconsegnate con un’autonomia di circa 150\nchilometri, ma potranno\nessere ricaricate presso\nuna delle 120 colonnine\ninstallate in città.\nAnglat.it: un social network per l’accessibilità dei trasporti\nasce la piattaforma di social\nnetwork di Anglat, l’associazione che si batte per la\nmobilità delle persone disabili.\nLa novità è il risultato del progetto “I diritti del passeggero\ncon disabilità nei sistemi di\ntrasporto”, realizzato grazie al\ncontributo del ministero del\nLa piattaforma, accessibile\na tutti dal portale Anglat.it,\nrende interattivo l’approccio\nal web da parte dell’utente,\nil quale può passare dalla\nsemplice consultazione delle\ninformazioni alla possibilità di\ncontribuire e alimentare l’area\nsocial con propri contenuti.\n«Anglat.it – dicono i promotori\n– è uno strumento pensato\nper muoversi al meglio o per\ndenunciare situazioni che\nostacolano l’accessibilità, in un\ndialogo continuo tra persone\ndisabili e non, territori, associazioni, enti e istituzioni».\nInail e Anmil insieme per\nIn Italia 4 milioni di disabili.\nE dopo la scuola, nulla\nicorre il 12 ottobre la 64ª edizione\nper le vittime degli incidenti\nsul lavoro, promossa dall’Anmil\ncontemporaneamente in tutte le\nprovince d’Italia, coinvolgendo circa\n40mila persone. In questa occasione\ni dirigenti territoriali delle Sedi Inail\nconsegneranno brevetti e distintivi\nd’onore ai nuovi e ai grandi invalidi\ndel lavoro. Fulcro dell’evento, che\nha il patrocinio del presidente della\nRepubblica, sarà la città di Firenze;\nparteciperanno – fra gli altri – il\nsociali Giuliano Poletti, il sindaco\nDario Nardella, i presidenti dell’Inail\nMassimo De Felice e dell’Anmil Franco\nBettoni. Dopo la celebrazione alle 8.45\ndi una Messa per commemorare tutte\nle vittime del lavoro nella chiesa di\nSanta Maria Novella, alle 10 è prevista\nla cerimonia civile nel Salone dei\nCinquecento di Palazzo Vecchio in\nSeguirà la consegna degli attestati\ndi merito e dei distintivi d’onore ai\nnuovi e ai grandi invalidi del lavoro e\nla premiazione di alcune scolaresche\nper un concorso promosso dall’Anmil\ndedicato alla sicurezza sul lavoro.\nCo-piloti disabili in viaggio\nn viaggio a bordo\ndi fuoristrada per\ngravi da lavoro assistiti\ndalle strutture Inail\ndella regione: si chiama\n“Basilicata Land Off 4x4”\ndalla Direzione regio-\nnale in collaborazione\nonlus Dinamica One di\nPotenza e l’Azienda di\nLa carovana, formata\nda otto fuoristrada e un\nquad con un equipaggio\ndi 19 persone (tra cui\nnove piloti normodotati\narebbero 4,1 milioni,\ndel Censis, i disabili\nin Italia (pari al 6,7%\ncolpisce circa 48mila\nindividui, mentre le\nsono circa 500mila. I\ndati sono contenuti nel\nDiario della transizione.\nCrescono gli alunni disabili nelle scuole (quasi\n210mila quest’anno) e\nanche gli insegnanti di\nsostegno (oltre 110mila).\nMa i bambini Down e\nha un lavoro solo il\n31,4% delle persone\nDown e il 10% di quelle\nGli adulti rimangono\nin carico alle famiglie,\n(437 euro pro-capite\nl’anno la spesa per le\nprestazioni sociali). A\nfrequentare un centro\ndiurno, infatti, sono solo\nil 33% delle persone\nDown e il 50% di chi è\nautistico. E più sale l’età\ndella persona disabile,\npiù diminuiscono le\nsperanze dei genitori di\nvedere un “dopo di noi”.\ne cinque co-piloti\ndisabili da lavoro) è\npartita da Potenza il\n5 settembre per una\ndue giorni attraverso\nle aree più impervie e\nremote del territorio.\nI partecipanti hanno\noperazioni di guida\nsu sterrato, sabbia e\nsuolo roccioso, uso\ndel Gps e lettura delle\nmappe. Il progetto è\nstato realizzato con il\nsupporto tecnico del\nStato e con il patrocinio\ndel Cip e del Comune di\nl’inchiesta Sentirsi invisibili\nE la cosa mi riguarda\nHanno scelto di farsi chiamare siblings e di incontrarsi in gruppi\ndi auto-mutuo-aiuto per condividere i propri vissuti. Perché, confrontandosi\ncon altri, si rendono conto di non essere gli unici ad aver sperimentato\nla convivenza con un altro figlio che ha molti più problemi di loro.\nE che spesso finisce per assorbire tutte le attenzioni dei genitori.\nIn queste pagine, le loro storie\nGli scatti in queste pagine\nsono di Fabio Moscatelli.\nsociale e antropologico,\ne nel 2013 è stato finalista\ndel Leica Award e vincitore\ndel concorso National\nGeographic nella categoria\n“ritratti”. Il suo sito\nAntonella Patete/foto Fabio Moscatelli\niulia ha provato rabbia per tanti anni. Era la sorella “fortunata”, ma si sentiva trascurata\ne abbandonata a se stessa. Dinanzi alla disabilità di suo fratello Simone, le sue esigenze passavano in\nsecondo piano. Questo almeno avvertiva lei, che a quei tempi era solo\nuna bambina. E non riusciva a spiegarsi le ragioni di quel clima teso e\npreoccupato che a lungo ha sentito\ngravare come una cappa sulla sua\nfamiglia. Oggi Giulia ha 29 anni, vive da sola in un bell’appartamento\nsituato in un quartiere residenziale\nromano e fa pratica legale presso un\navvocato. Ma soprattutto ha capito\ndi non essere unica: negli ultimi anni, infatti, ha avuto modo di incontrare tanti fratelli e sorelle di ragazzi\ncon disabilità e, insieme a loro, è riuscita a rimettere in ordine un gro-\nviglio di esperienze composto di\ndomande senza risposte, rimozioni,\nsensi di colpa e la sensazione di aver\nHanno scelto di chiamarsi siblings, un termine che in inglese\narcaico indica i fratelli e le sorelle, a prescindere dal sesso di appartenenza. In origine questa parola\ndoveva comprendere tutti, anche i\nfratelli disabili, ma nell’uso comune\nha cominciato a indicare solo loro:\nla prole fortunata, che poi, a guardar bene, così fortunata non si sente.\nPerché nello scompiglio totale che la\nnascita di un bambino con disabilità porta in una famiglia, gli altri figli rischiano di sentirsi declassati ad\nattori di secondo piano. Schiacciati\ntra i problemi “reali” dei fratelli e lo\nsforzo eroico dei genitori costretti a\nrimboccarsi le maniche, mettendo\nda parte la disperazione.\n«Simone è nato con un ritardo\npsicomotorio grave», ricorda Giulia che, all’epoca, aveva quattro anni. Era stata lei stessa a scegliere il\nnome Simone per quel fratellino che\nattendeva come il suo bambolotto\nspeciale. «Poi quando è arrivato le\ncose strane erano tante e molteplici: non faceva ciò che facevano gli altri bambini. Io cercavo attenzione e\naffetto, ma la famiglia era destabilizzata». Ci sono voluti anni di pazienza e l’arrivo dell’adolescenza per\ncominciare a tirarsi fuori da quella\nsituazione. «Un bambino non ha gli\nstrumenti per affrontare quello che\nsta vivendo, e quelle emozioni negative te le porti dentro senza riuscire a elaborarle. Perché ti dicono che\nil problema è la disabilità di tuo fratello, ma solo dopo capisci che non è\ncosì: il problema non è la sua disabilità, è la tua solitudine».\nCosì quando Giulia ha incontrato\nMarco, otto anni fa, era pronta a fare i conti con la propria infanzia. Si\nsono conosciuti nel corso di un convegno organizzato da un’associazione che si occupa di persone disabili,\ne si sono subito capiti al volo. Perché,\ntra le tante cose che condividono, ce\nn’è una particolarmente importante: anche Marco ha un fratello con\nuna disabilità psicomotoria, e insieme hanno cominciato a frequentare\ni gruppi di auto-mutuo aiuto organizzati dal Comitato siblings onlus\npiù noto, tra gli operatori e le famiglie, semplicemente come Gruppo siblings. Sono tante le cose che hanno\nin comune: entrambi hanno sperimentato la paura di essere risucchiati\nnel vortice delle dinamiche familiari e il desiderio spasmodico di trovare la propria strada e, nei momenti\ndi difficoltà, si sono posti le stesse\ndomande: «Non sarà che io e questo fratello così diverso ci somigliamo nel profondo più di quanto non\npossa apparire?». Ma entrambi sono\nriusciti a cogliere anche il lato luminoso di questa esperienza, a partire\ndalla gratificazione di un rapporto\ncosì intenso tra siblings. Giulia non\nha dubbi: «Simone non è parte della\nmia vita, è parte di me». Devi vederli insieme per capire cosa voglia dire.\nÈ come se si completassero a vicenda, lei è discreta, riflessiva, gentile,\nlui ha una personalità prorompente.\nParla senza sosta, ama stare al centro\ndell’attenzione e, con la sua travolgente imprevedibilità, non fa fatica a\nconquistare (e rivoluzionare) la scena. «Si è sempre sentito tanto amato, non ha nessuna lacuna affettiva»,\nè il commento di sua sorella. Un affetto che ora Simone non fa fatica a\ndispensare all’umanità in generale e\na Giulia in particolare. Da quando è\nandata a vivere da sola hanno continuato a vedersi spesso e si sentono a telefono più volte al giorno, in\nqualsiasi momento. Perché c’è sempre qualcosa che lui ha il bisogno urgente di dirle.\nQuanto alla loro vita futura, Marco e Giulia pensano a una famiglia\nallargata dove i loro fratelli possano\ntrovare tutto lo spazio fisico e affettivo di cui hanno bisogno. «È l’eredità\nche ci lasciano i nostri genitori», dice lui. «Ci sono sempre stati e sempre\nci saranno – aggiunge lei –. Quando\ndico che voglio vivere con Simone è\nperché voglio per lui una vita vera.\nSo che starà sempre con me perché\nio ho bisogno di lui». Nel frattempo tante cose in casa di Giulia parlano di quel fratello così esuberante\ne talvolta «ingombrante». Le pareti ospitano i quadri che da qualche\nNato a Roma nel 1997, il Gruppo\nsiblings onlus opera soprattutto\nattraverso la promozione di gruppi\ndi auto-mutuo aiuto, riservati ai\nfratelli e le sorelle di persone con\ndisabilità. Il comitato promotore,\ncomposto esclusivamente da siblings\nche prestano la loro opera a titolo\nvolontario, gestisce anche un sito\nricco di testimonianze, indicazioni\nbibliografiche e aggiornamenti sulle\nattività svolte (Siblings.it). Da 13 anni\nil Gruppo siblings organizza un mega\nraduno nazionale a cui prendono\nparte fratelli e sorelle provenienti\nda tutta Italia. L’ultimo si è svolto\na Sacrofano (Roma) lo scorso 27\ntempo Simone ha iniziato a dipingere e il balcone accoglie un micro orto urbano che lui coltiva, sull’onda\ndelle attività di agricoltura sociale\nsvolte quando non è impegnato con\nla scuola. E dove è appena nata una\npiccola melanzana, di cui Simone va\nFino agli anni Novanta del secolo\nscorso nel nostro Paese nessuno aveva\npensato che la disabilità di un bambino\npotesse coinvolgere anche i fratelli. Le\nterapie familiari offerte da enti pubblici e convenzionati riguardavano\nper lo più la linea diretta genitori-figli disabili e l’immagine prevalente era quella di una triade familiare\ncomposta da madre, padre e bambino con disabilità. Degli altri fratelli\nnessuna traccia. La prima a interessarsene fu Anna Zambon Hobart,\nuna psicoterapeuta vicina all’As-\nsociazione italiana persone Down\n(Aipd). «Dalla sua intuizione nacquero i primi gruppi di auto-mutuoaiuto, all’inizio frequentati soltanto\nda fratelli e sorelle di persone con\ntrisomia 21», spiega Federico Girelli,\noggi docente di Diritto costituzionale e, soprattutto, presidente del Comitato siblings, un’associazione di\nsoli volontari che, oltre a organizzare incontri in tutta Italia, gestisce\nun sito Internet molto frequentato,\nun gruppo Facebook di quasi 4.500\nmembri e una mailing list ristretta\ndi 300 indirizzi. «Si tratta di gruppi\ninformali composti da sei a otto persone – spiega –. Non sono sedute di\npsicoterapia, ma attività fatte da fratelli per altri fratelli, all’interno delNelle foto: Giulia e suo fratello Simone\n(pagg. 8-10), Federico e sua sorella Maria\nClaudia (pagg. 11-13)\nle quali si può parlare della propria\nesperienza con assoluta libertà: perché sai che quello che dirai non verrà mai riportato all’esterno».\nAttualmente gli esponenti del\nGruppo siblings vengono invitati a\nconvegni e incontri e i gruppi di auto-mutuo aiuto si sono aperti a disabilità diverse rispetto alla sindrome\ndi Down. «Ma quando iniziammo\nnel 1997 non potevamo sospettare\nche sarebbe diventata una cosa così grande», racconta Federico che\nall’epoca aveva 25 anni, studiava\nGiurisprudenza ed era solito accompagnare sua sorella minore Maria\nClaudia alle attività pomeridiane\norganizzate dall’Aipd. «Negli anni\ndell’università passava tanto tempo\na casa da solo con lei, soprattutto il\npomeriggio quando gli altri della famiglia erano assenti – dice –. E allora dovevi preoccuparti di assisterla\nFratelli e sorelle in una ricerca dell’Anfass\nrapporti tra fratelli e sorelle,\nquando in famiglia c’è\nun figlio disabile, al centro\ndi un’indagine dell’Anfass\nrealizzata grazie al contributo di\ncirca 200 persone provenienti\nda tutta Italia. L’indagine,\npresentata nel maggio scorso,\nha coinvolto 94 persone tra\ni 13 e i 60 anni con disabilità\nintellettiva e/o relazionale e 109\nfratelli e sorelle in età compresa\ntra gli 11 e i 60 anni. Ne emerge\nche per molti siblings la\npresenza della disabilità in\nfamiglia è stato un modo per\nmaturare più velocemente degli\naltri. Come racconta uno dei\npartecipanti: «La disabilità mi\nha fatto crescere in fretta. Mi\nha costretto a pormi domande\nimportanti, a cercare di capire\nle ragioni della differenza».\nMa emergono anche\nmomenti di difficoltà, spesso\na fronte degli atteggiamenti\ndei compagni di scuola e\ndell’uso da parte di questi di\ntermini come “mongoloide”\no “handicappato”. Quanto al\npresente o al futuro di adulti,\nrisulta chiara la preoccupazione\nper il cosiddetto “dopo di\nnoi”. Cosa accade o accadrà\nquando i genitori non saranno\npiù presenti? Su questo punto\nalcuni hanno lamentato di non\nessere stati preparati ad avere\nun rapporto con il proprio\nfratello o sorella, anche in\nvirtù della vita futura (spesso\nimmaginata dai genitori\ninsieme). Altri, invece, si sono\nsentiti «schiacciati» dalla\ndisabilità, soprattutto quando\nhanno avvertito un sovraccarico\ndi responsabilità e aspettative\nInteressante anche il punto\ndi vista dei fratelli e delle\nsorelle disabili, che il progetto\nha preso in considerazione.\nMolti hanno sottolineato l’aiuto\nricevuto: («Quando ero piccola\nmio fratello mi prendeva in\nbraccio per salire o scendere\nle scale»), altri raccontano le\ntorna a casa tardi la sera io mi\npreoccupo, soprattutto se sento\nle sirene delle ambulanze»)\noppure il dolore per il distacco\n(«Ho sofferto perché non è più\ncon noi in famiglia»).\nMa come influisce la disabilità\nsulle dinamiche familiari? Dallo\nstudio emerge che, quando la\nfamiglia non si sgretola, diventa\npiù unita e forte nell’affrontare\ni problemi. Proprio su questo\naspetto però i pareri si dividono.\nPerché se c’è chi dice: «La mia\nfamiglia ha vissuto fino ad oggi\nla disabilità di mio fratello quasi\ncome un dono», c’è anche chi\nafferma: «I miei genitori si sono\ndedicati solo ed esclusivamente\nalla sorella più fragile. A quel\ntempo non c’erano aiuti. Io e\nmia sorella siamo cresciute da\nsole, cercando di non pesare\nsui nostri genitori». Quanto\nai genitori, infine, se alcuni\nhanno concentrato la maggior\nparte delle loro energie sulla\nriabilitazione del figlio disabile,\naltri hanno puntato tutto sul\nfiglio senza disabilità: «Pensavo\ndi dover realizzare tutte io le\naspettative che i miei genitori\navevano riposto in entrambi».\nun po’ in tutto, combattendo con il\nsenso di colpa di dedicarti allo studio anziché pensare a lei, che magari non aveva bisogno di niente ma se\nne stava seduta in poltrona a non far\nFu proprio in quel periodo che Federico ricevette una strana telefonata: arrivava da un suo coetaneo che, come\nlui, accompagnava il fratello maggiore agli appuntamenti dell’Aipd. Si co-\nnoscevano solo di vista e la chiamata\nlo colse di sorpresa: «Fino a quel momento non avevo mai realizzato che\nesistessero altri fratelli e sorelle di\npersone con sindrome di Down e la\nrichiesta mi spiazzò: mi proponeva\ndi incontrare altri siblings una volta a settimana per parlare di noi, e\nmi chiedeva di farlo per almeno tre\nvolte prima di trarre le somme. Mi\nsembrava l’ennesima seccatura, ma\naccettai. Alla fine, anziché tre settimane, in quel gruppo ci sono rimasto tre anni». La cosa funzionò così\nbene che pensarono di proporla anche ad altri fratelli. In molti accettarono, perché quel confronto alla\npari funzionava e tanti si trovavano\na raccontare a perfetti sconosciuti\nesperienze e vissuti che non avevano mai confidato neppure alle proprie fidanzate. «Poi aprimmo un sito\ne ricevemmo talmente tanti contatti e richieste da convincerci a costituire un’associazione vera e propria.\nCol tempo abbiamo fondato gruppi\nin mezza Italia, coinvolgendo decine\ndi persone dai 18 ai 70 anni di età».\nA uno di questi gruppi ha preso\nparte Alessandra. Ci è arrivata tardi,\nquando aveva ormai passato la boa\ndei 40, dopo la scomparsa di suo fratello Arrigo nel 2009. «Prima di allora parlare con altri dei miei problemi\ndi sorella mi sarebbe sembrato un\ntradimento – afferma –. E parlarne\ncon lui era impossibile: non si discute di disabilità con il proprio fratello disabile. È come avere un elefante\nin salotto, direbbero gli inglesi: è sotto gli occhi di tutti, ma è meglio fare\nfinta di non vedere». A quattro anni\ngli avevano già diagnosticato una distrofia muscolare e a 24 Arrigo non\nriusciva più a camminare. Il suo spirito però volava alto e lui sentiva il\ngusto della vita anche attraverso l’amore per la musica, che lo ha sempre accompagnato. Gli appassionati\ndi classica si ricordano ancora di Arrigo Quattrocchi, voce di Radio Tre,\ncritico musicale e musicologo, membro dell’Accademia filarmonica romana e tra i massimi esperti di lirica\nin Italia. Dopo la sua morte Alessandra è andata ad abitare nell’appartamento dove lui ha vissuto negli\nultimi dieci anni della sua vita, e dove conserva ancora il suo pianoforte\ne la libreria dei cd. «Non so se ho fatto bene, ma è stato un modo per fare i conti con il passato». E con tutte\nquelle dolorose questioni che in precedenza aveva preferito negare: a lui,\nalla famiglia e soprattutto a se stessa.\n«Quando c’è un figlio che ha più problemi, gli altri non si sentono meno amati, ma intimamente meno importanti. È\nuna cosa che può capitare a tutti, a prescindere dalla disabilità – spiega –. E\npoi c’è il senso di colpa perché tu sei\nsana e tuo fratello no». Ma la disabilità di Arrigo toccava solo il corpo, e\nlei non poteva mentire: «Per nascondergli la mia rabbia, ho dovuto celarla\nin primo luogo a me stessa. Ho annullato tutti i sentimenti negativi, perché\navevo la sensazione che ammettendoli avrei potuto ucciderlo. Era come di-\nre: tu non puoi esistere». Col passare\ndel tempo Alessandra ha cominciato a diventare sempre più indispensabile per suo fratello: lo aiutava a fare\nmolte cose pratiche, dove non arrivava\nlui, poteva pensarci lei. E la sensazione che la sua disponibilità fosse data\nper scontata alimentava il risentimento sottotraccia. Poi c’era quella intelligenza, quella saggezza, quella capacità\ndi stare con gli altri e farsi amare da loro, che lo rendevano così speciale. «La\ngenialità doveva essere la compensazione naturale della disabilità che lo\naveva colpito – riflette oggi –. Restavo\nsempre un passo indietro, non potevo\nrischiare di fargli ombra».\nA 29 anni Alessandra ha lasciato\nla casa dei genitori. È stata quasi una\nfuga. «Da noi vigeva una sorta di cospirazione. Si fingeva che tutto fosse normale: dovevamo conservare\nl’immagine di una famiglia che af-\nfronta i problemi a vele spiegate». Poi\nuna selezione fatta quasi casualmente in Francia per un lavoro da giornalista, la sorpresa di averla superata\ne la decisione repentina di accettare:\n«È stato Arrigo a prestarmi i soldi per\npartire. Penso che anche lui si sentisse incartato in una situazione che\nnon riuscivamo a sciogliere. Abitavamo ancora con i nostri genitori che\nlavoravano tutto il giorno, io non riuscivo ad andare avanti con gli esami\nuniversitari e avevo un impiego part\ntime. La mia partenza ha cambiato\nle carte in tavola, due anni dopo anche mio fratello è andato a vivere da\nsolo, con un assistente. Capiva che\nIn alto, Alessandra al pianoforte di Arrigo;\na fianco, un particolare della libreria dei cd\nmusicali di suo fratello\nuna sorella disabile\nnon potevamo continuare così». Per\nAlessandra allontanarsi fisicamente\nè stato il primo passo per cominciare a fare chiarezza in se stessa, separando la rabbia dall’amore.\nAnni dopo, frequentando i gruppi di siblings italiani e americani, ha\ncompreso tante cose e, soprattutto, ha imparato a rintracciare nelle\nesperienze degli altri quel comune\ndenominatore che unisce i siblings\nad altri siblings, come una catena invisibile che lega le singole storie, al\ndi là dell’irripetibile unicità dell’esperienza umana. «Alle sorelle dei\ndistrofici dico sempre: migliore sarà la vostra vita, migliore sarà la loro.\nPensare di salvarli con il nostro sacrificio è pura fantasia. Più ci sentiamo sane ed equilibrate, più saremo\nin grado di aiutarli». E non si stanca\nmai di insistere sull’importanza della comunicazione: «Parlate, parlate e\nancora parlate. Non so che avrei dato perché qualcuno mi chiedesse di\nparlare del rapporto con mio fratello. È molto importante per un sibling\navere punti di riferimento esterni\nalla famiglia, che possano fare da\nsponda e da valvola di sfogo, perlomeno in alcuni momenti. Non è risolutivo, ma aiuta».\nDopo la scomparsa di Arrigo, Alessandra per la prima volta ha cominciato a studiare musica. È un modo\nper metabolizzare il ricordo del fratello e la passione per lui più importante, la sua parte felice. D’altra parte\nlei stessa ha talmente tanta musica in\ntesta, che spesso non sa neppure dire\ndi che pezzo si tratti. Eppure da quando lui se n’è andato, non riesce più ad\nascoltare un cd. Forse un giorno ricomincerà e la musica potrà intrecciarsi lievemente al ricordo di quel fratello\nmaggiore tanto amato.\n19 anni: sono\nvolume Se Arianna, fresco di stampa\nper i tipi di Giunti – firmato dalla loro\nmamma Anna Visciani ma scritto\nin realtà a otto mani, comprese\nquelle del padre Davide –, i ragazzi\nraccontano senza filtri il loro\nrapporto con la sorella. Riflessioni\nscritte da Daniele quando era più\npiccolo: «TUTTI CI GUARDANO»,\nannota in maiuscolo, riferendosi\na imbarazzanti cene in vacanza.\nPartecipando a una festa organizzata\ndal centro diurno in cui Arianna\ntrascorre alcune ore delle sue\ngiornate, si dischiudono in lui letture\nnuove della sua esperienza: conosce\npersone disabili, meno gravi della\nsorella, che non hanno alle spalle una\nfamiglia. Squisitamente femminile\nla relazione descritta da Alice, che\nconfida ad Arianna le sue prime cotte\nanche se lei non può risponderle. In\nuna situazione difficile da gestire sia\nemotivamente che logisticamente,\ni gemelli scovano modalità\ncomunicative inedite con la sorella,\nche fa maturare in loro una visione\noblativa dell’esistenza e una capacità\ndi guardare oltre le apparenze e i\nINSUPERABILI Intervista a Roberto Bruzzone\ned essere salito in vetta\nora il trekker vuole partire\nper un tour nelle scuole\nuando gli chiedi che lavoro fa, lui\nrisponde che «cammina». E in effetti ora Roberto Bruzzone è un\ntrekker di professione. Nel senso che,\nda quando in quattro ore e mezza scalò il Gran Paradiso con la sua protesi\nalla gamba (era il 2006), non si è più\nfermato: l’anno dopo ha percorso i 781\nchilometri del cammino di Santiago\ndi Compostela in 26 giorni e poi, dopo pochi mesi, è salito in vetta al Kilimanjaro. Nel 2008 ha attraversato\nparte dell’Islanda a piedi (si è dovuto fermare a causa di un’infiammazione al tendine d’Achille), nel 2010 è\narrivato in cima all’Aconcagua (in Argentina) toccando quota 6mila metri e\n“riposandosi” poi in giro per la Corsica, mentre tre anni fa ha conquistato il\ndeserto della Namibia.\nA suo modo è un uomo dei record.\nTanto che, grazie alle sue imprese,\ntutte documentate su Robydamatti.\nit, questo ragazzone di Ovadia (Alessandria) classe 1978, amputato sotto il\nginocchio 14 anni fa in seguito a un incidente in moto, è diventato il tester e il\ntestimonial di un’azienda di protesica,\ngli sponsor tecnici gli danno una mano\nquando parte per le sue avventure e in\npiù lo chiamano un po’ da tutta Italia\nper motivare ragazzi e dirigenti, tenere\ncorsi, presentare i suoi viaggi. «Effettivamente non ho un lavoro in particolare – dice –. Ma da quando ho iniziato\nBruzzone attraversa il deserto del Namib,\nin Namibia. Nella pagina precedente, sul sentiero\nGr 20 in Corsica. Foto di Stefano Pini\na fare il camminatore estremo si sono\ncreate tutta una serie di sinergie che\nsono diventate il mio lavoro. Inoltre ho\nfondato anche l’associazione Naturabile, una onlus che promuove il trekking\ne lo sport tra le persone disabili». Ora è\nreduce dal “Robydamatti walk camp”,\nuna settimana di perfezionamento del\ncammino sui terreni accidentati delle colline bolognesi (cinetica, postura,\neccetera) rivolta alle persone amputate.\nhanno amputato le dita del piede, poi\nl’avampiede, poi tutta una serie di interventi chirurgici per vedere di ricostruire qualcosa. Mi sono fatto tre anni\ndi ospedale, di antidolorifici e di morfina prima di decidere di farmi amputare la gamba sotto il ginocchio. Ma da\nquando la protesi si è assestata sono ripartito in quinta. Ricordo che dissi a\nmio fratello: «Il giorno che riesco a fare il primo passo non mi fermo più».\nPiù o meno ero la stesso, almeno come personalità. Forse un po’ più\nscavezzacollo. Lavoravo in fabbrica\n– costruivo marmitte per le moto da\ncorsa, la mia grande passione – e poi\nfacevo l’istruttore in palestra e molto pugilato. Sono stato per dodici anni\nsul ring e la box è stata il primo sport a\ncui mi sono avvicinato dopo l’incidente: andavo quasi meglio di prima, tanto ero motivato. Ma visto che non mi\nfacevano più gareggiare e che non esisteva il pugilato per disabili, sono passato all’atletica. Però anche la pista mi\nIl messaggio è sempre quello di non\nfermarsi mai davanti agli ostacoli. E\npoi cerco di dare dei consigli pratici e\ndi indicare la strada più corta per avere\nuna buona protesi. Ma non è semplice,\nsoprattutto quando ti arrivano e-mail\ndi ragazzi che vogliono emularti facendosi amputare un arto. Anche le madri\nmi scrivono preoccupate dell’infelicità dei loro figli dopo un incidente o\nun altro tipo di disabilità acquisita: io\nrispondo che è normale e che sarebbe\npreoccupante se fossero subito allegri\nChi era Roberto Bruzzone prima dell’incidente?\nPoi è arrivato l’amore per il trekking...\nSì, me lo ha proposto Alessio Alfier, un preparatore atletico specializzato negli sport di resistenza. E io che\ncredevo che andassimo a fare delle passeggiate in montagna... Dopo il Gran\nParadiso sono diventato un “camminatore con la gamba in spalla” – la protesi di riserva che porto sempre con\nme nello zaino – per vedere non solo\nquanta strada riuscivo a fare in salita ma anche quanti chilometri riuscivo a percorrere in piano. C’è voluto un\nbell’allenamento, tanta fatica e a volte\npure dolore. Ma n’è valsa la pena.\nCosa dice a chi si trova a dover fare i conti con la disabilità?\nPer prima cosa sto cercando fondi\nper effettuare un tour regionale nelle\nscuole, che parta almeno da Piemonte e da Lombardia, e che affronti anche\nil tema della sicurezza sulle strade. Il\nsecondo progetto riguarda invece una\nserie di incontri in collaborazione con\nil Cai (il Club alpino italiano) per parlare dell’approccio della disabilità alla\nSpero di partire al più presto per\nil Perù, magari tra gennaio e febbraio prossimi, alla volta del viaggio più\nlungo che abbia mai affrontato a pieMomenti di sconforto non ne ha mai avu- di: da Lima al lago Titicaca, al confine\ncon la Bolivia, naturalmente salendo\nCerto che sì. Dopo l’incidente è stato anche sul Machu Picchu alla scoperta\npsicologicamente durissimo. Prima mi degli Inca.\nsotto la lente Dopo l’infortunio\nIl boscaiolo che decise\nche gli è costato il braccio\ndestro. Ma Nicola\nè tornato al suo vecchio\nimpiego. Grazie a\ndi volontà e all’aiuto\ndell’Inail. Che gli hanno\npermesso di adeguare\nil mezzo agricolo alla\nsua nuova situazione\nopo 20 anni trascorsi nei boschi,\nnon se l’è sentita di andare a fare l’impiegato il signor Nicola De\nMartin Topranin. Originario di Padola, un paese di mille anime in provincia\ndi Belluno, ha passato gli anni migliori della sua vita a fare il boscaiolo tra\nle montagne delle Dolomiti: magnifico\nscenario naturale, ma anche fonte di lavoro per gli abitanti della zona. Classe\n1962, Nicola lascia la scuola a 15 anni per\nandare a lavorare tra i boschi, seguendo l’esempio di suo padre. D’altra parte\nla sua passione è la montagna: a 18 anni è già maestro e allenatore federale di\nsci, qualifica a cui più in là si aggiunge\nquella di presidente del Soccorso alpino\ndella Val Comelico. Nel 1988 si sposa, ha\ndue figli e la sua vita sembra procedere tranquilla e senza scosse, seguendo il\nritmo sempre uguale delle stagioni: col\nbel tempo va nei boschi, in inverno lavora sulle piste come addetto alla gestioSuperAbile INAIL\nne degli impianti di risalita. Fino a che\na sparigliare le carte arriva un terribile infortunio.\n«Era il 10 maggio del 2008 – racconta Nicola –. Sono rimasto impigliato\nall’albero cardanico del trattore». L’esito dell’incidente è drammatico: amputazione dell’avambraccio destro con\nlussazione del gomito. Ma il vittimismo\ndura poco, «a metà settembre avevo già\nla protesi al braccio ed ero pronto a ricominciare». Il ritorno alla vita normale si\nrivela però più complicato del previsto:\nla buona volontà non manca, la famiglia\ngli è sempre vicina, ma il lavoro che ha\nsempre svolto diventa terribilmente difficile e gravoso. Nicola non riesce più a\ntagliare gli alberi, salire e scendere dal\nmezzo gli richiede tempo e fatica e, soprattutto, il ritorno economico diventa\ninsufficiente a mantenere la famiglia.\nPer risolvere il problema prova perfino\na riprendere la professione di maestro\ndi sci, ma anche questa strada si rivela impraticabile e, soprattutto, incompatibile con la disabilità acquisita. «Ho\npreso in considerazione qualunque cosa\n– racconta –, anche la possibilità di usufruire di un collocamento mirato come\ncentralinista. Ma alla fine ho deciso di\nrinunciare, perché si trattava di un impiego troppo distante dalla mia idea di\nLa soluzione arriva nel 2010, durante una fiera del legno in Austria.\nQui il boscaiolo di Belluno scopre l’esistenza di un nuovo mezzo agricolo dotato di una particolare gru per il carico e\nil trasporto del legname. Si tratta di una\nmacchina imponente, che gli permette\ndi raggiungere luoghi inaccessibili anche a persone che non hanno disabilità. Ma il vantaggio principale è che la\ngru può essere manovrata dal posto di\nguida, senza la necessità di uscire dalla\ncabina. Per Nicola quel mezzo rappresenta un’irrinunciabile opportunità: recuperare il lavoro perduto e tornare alla\nsua vecchia vita. La spesa è ingente, ma\nsente di non potersi fare sfuggire l’occasione. Chiede e ottiene un finanziamento regionale, stipula un cospicuo mutuo\ncon una banca ed è quasi pronto per ripartire. Quasi, perché gli rimane un ultimo problema: non può manovrare il\n“Gigante” con una sola mano.\nÈ a questo punto che entra in gioco\nl’Inail. La Sede di Treviso ha effettuato\nun progetto riabilitativo personalizzato\nche ha previsto di concedere il rimbor-\nLe fotografie sono di Claudio Correzzola,\n(professionista Contarp della Direzione\nregionale Veneto dell’Inail)\nso per l’adattamento dei comandi della gru, in modo tale che possano essere\nusati con la mano sinistra. «Nella tutela globale dell’infortunato, il reinserimento lavorativo è tra gli obiettivi della\nmissione dell’Istituto – commenta l’assistente sociale Monica Lucato –. Nel\ncaso particolare del signor De Martin,\nfin dal primo momento è stata evidente una buona motivazione alla ricerca\ndi un lavoro». Un proficuo inserimento\nprofessionale è indispensabile non solo\nda un punto di vista economico, ovvero per poter adeguatamente provvedere\nai bisogni della famiglia. Oltre a rispondere a questa fondamentale necessità,\nconclude l’assistente sociale, «il ritorno\nal lavoro riveste una grande importanza anche dal punto di vista etico, tenuto conto anche dei suoi valori culturali,\nper i quali il lavoro è vissuto come dovere e va a incidere sulla dignità della persona». [A.P.]\ncronache italiane Forlimpopoli\nSulle colline romagnole, la\npiù grande realtà italiana\ndedicata all’autismo e al\ndisagio psichico, dove i\nragazzi vengono impiegati\nanche nella serra e nella\nstalla. Una struttura\nresidenziale e un centro\ndiurno voluti dalle famiglie\nFornino e Valmori,\nper il futuro dei loro figli\nuello che colpisce quando arrivi è\nche non ci sono cancelli. Chiaro\nche il giardino della villetta\ndove per un po’ abitano i ragazzi è recintato, ma per il resto nessuna gabbia.\nQuesto perché alla Fondazione ForninoValmori, la più grande realtà italiana dedicata all’autismo e al disagio psichico,\ncredono che agli ospiti servano «spazi\nsenza reticolati» per potersi esprimere al\nmeglio, «in un luogo che non sia chiuso\nin se stesso ma aperto a tutti all’insegna dell’integrazione con chiunque\nvoglia venire a trovarci», dice Vincenzo\nFornino, uno dei due fondatori. E poi\nquesto “villaggio protetto” inaugurato\nun anno fa è lontano dalla strada, immerso nel verde tra le campagne di ForSuperAbile INAIL\nlimpopoli e le colline di Bertinoro (in\nprovincia di Forlì-Cesena), e i ragazzi\nautistici o con disagio psichico sono\ncostantemente seguiti dagli operatori.\nCosì che Nicolò, Andrea, Roberto, Leonardo, Tiziano, Stefano e Davide, se vogliono, possono andare tranquillamente\nin giro per la serra, i campi sportivi e\nil maneggio sempre sotto l’occhio vigile\ndi due psicologi, due educatori e tre operatori sociosanitari che si alternano\nnelle 24 ore. Ecco allora che capita di\nimbattersi in uno di loro che porta una\ncarriola, mentre un altro sorride nel\nfarsi spingere dentro un carrello. Ma\ngli ospiti sono liberi anche di guardare\nla tv, di prendersi un bicchiere d’acqua,\ndi stare seduti sul divano o sul dondolo\nIl villaggio in cifre\nFinora otto ospiti residenziali (tutti\nautistici non verbali), cinque persone\ncon disagio psichico seguite dal centro\ndiurno e una decina di richieste per i\nmesi futuri. E poi 22 ettari di terreno\ntra maneggio – con una ventina\ndi cavalli –, serra, farmer’s market,\nlaboratorio di ceramica, campi sportivi,\ne 6mila metri quadrati al coperto tra\nappartamenti, palestra, spazio infanzia\ne per l’analisi comportamentale\napplicata, ristorante, lavanderia,\nparrucchiere, due sale convegni. Info:\npagina Facebook. [M.T.]\nIn questa residenza per l’autismo e il disagio\npsichico in provincia di Forlì-Cesena molte delle\niniziative sono aperte a tutti, come il centro\nestivo per i bambini disabili e non della zona (a\nfianco). Foto di Michela Trigari\nproprio come fossero a casa propria.\nUna casa che alla Fondazione ForninoValmori è una bella villetta su due piani\ndove ognuno ha la propria stanza e il\nproprio bagno, mentre la cucina e il salotto sono in comune. Infatti in questo\ncentro residenziale con 20 posti letto\n(otto per l’autismo e dodici per il disagio\npsichico in due strutture separate), i ragazzi vivono insieme per qualche settimana o qualche mese scandendo il\nritmo delle giornate – dalla sveglia ai\npasti fino all’ora di andare a dormire –\ne seguendo le attività proposte dalla cooperativa sociale Insieme per crescere,\ncreata ad hoc per gestire questa realtà.\nLa struttura, inoltre, funge anche da\ncentro diurno per le persone con disagio psichico e da luogo di stage ai fini\nOltre al cosiddetto “sollievo”, «l’obiettivo delle famiglie che dal territorio\nma soprattutto dal resto d’Italia porta-\nno qua i propri figli – e che possono fermarsi per qualche giorno soprattutto\ndurante l’inserimento – è quello di aumentare o recuperare la loro autonomia\npersonale e domestica nonché le capacità di relazione», spiega Galeazzo Garavini, coordinatore socio sanitario. «Noi\nlavoriamo secondo progetti individualizzati e in base a un ventaglio di attività\noccupazionali che vanno dall’ippoterapia e dalla riabilitazione equestre a tutto\nquello che riguarda i prodotti della terra, dal laboratorio di ceramica al mantenimento delle abilità scolastiche,\npassando per un po’ di palestra e di\nsport all’aria aperta fino al portare la\npropria roba sporca in lavanderia. Inoltre una volta a settimana vengono un fisiatra, un terapista della riabilitazione e,\na richiesta, un medico di base che è anche psichiatra».\nLa struttura nasce grazie a due famiglie di imprenditori agricoli, i Fornino e\ni Valmori, decise a dare un futuro sia ai\npropri figli sia a quelli degli altri. Vincenzo Fornino è il papà di Antonio, un\n42enne che soffre di disagio psichico,\nmentre Edo Valmori lo è di Nicolò, un\nragazzo poco più che ventenne affetto\nda autismo. I due pian piano maturano\nl’idea di dover fare qualcosa per quello che viene chiamato il “dopo di noi”,\nperché non sono soddisfatti dei centri\nvisitati fino a quel momento.\nNei primi anni Duemila prende piede la convinzione che una fondazione sia la strada giusta, e così investono\ngran parte dei loro risparmi in questo\nprogetto totalmente a capitale privato\nnonostante, da statuto, i futuri garanti\ndella struttura – quando le due famiglie\nnon ci saranno più – siano i Comuni di\nForlimpopoli e Bertinoro. «Abbiamo\ndeciso di convertire i nostri averi in capitale sociale perché altrimenti sarebbero andati dispersi. E lo abbiano fatto\naprendoci all’esterno. Un’apertura nuova che significa sia integrazione dei ragazzi con il territorio sia possibilità di\nautofinanziare la cooperativa Insieme\nper crescere», commenta il signor Fornino. Da qui il ristorante Fiori di zucca,\nla vendita dei prodotti coltivati e magari anche di quelli di ceramica, le lezioni di equitazione per tutti, lo stallaggio\ndei cavalli, il noleggio dei campi da calcetto, basket, pallavolo e tennis, l’affitto degli spazi per feste, convegni o\nambulatori, la raccolta di vestiti, mobili, giocattoli e libri. Ma anche un centro\nestivo per i bambini della zona, anche\ndisabili, che ha funzionato da giugno\na settembre. E in futuro la lavanderia\n(nonché stireria) dovrà trovare alcune\ncommesse esterne, così come si lavorerà per rendere operativa anche una piccola sartoria. Senza nascondere i ritardi\ne le difficoltà di una realtà che, in fondo, ha appena compiuto il suo primo\nanno di vita. [M.T.]\nportfolio Atleti che non si arrendono\nAccostare i ritratti di atleti\ndisabili e non, accomunati\ndalla voglia di sfidare «il\nlimite delle loro possibilità\nfisiche». Il volume Oltre lo\nsguardo. Uomini e donne\nalla ricerca dei loro limiti\nracconta «storie vere che\nesaltano le capacità, la\nforza, lo spirito dell’uomo,\nche hanno offerto anche\nalla scienza. Storie di\natleti con disabilità che\nnon si sono arresi al\ndestino, realizzando con\nla pratica sportiva sogni e\npassioni», scrive Luciano\nMontanari, autore dei\ntesti, mentre le foto sono\ndi Paolo Genovesi e il\nfirma la presentazione\ndel libro. Le vicende\nraccontate da parole e\nanche «un profondo\naspetto umano, molte volte\ne della motivazione di\nqueste imprese, che ci\nportano a conoscere cosa\nc’è oltre le barriere che loro\nsono riusciti a superare,\nrivelandoci il percorso\ndifficile che hanno seguito\nper realizzare ciò che\nper noi non va oltre lo\nsguardo». Soglia simbolica\n«per identificare i limiti\ndelle possibilità umane,\nlimiti che non sono solo\nfisici, del corpo, ma\nSopra e nella pagina a\nfianco, Maurizio Zanolla,\nsoprannominato Manolo. A\n17 anni scopre la montagna\nrivoluzionando il sistema\naffidandosi a mani e piedi,\ncalzando scarpe leggere al\nposto degli scarponi chiodati.\nAccanto, Mauro Bernardi,\ncon la giacca a vento blu.\nBergamasco, ha vissuto\nsempre la montagna con\ngrande passione, anche dopo\nl’incidente con il camion che\ngli ha tolto l’uso delle gambe.\nSulla neve ritrova autonomia\ne libertà, diventando il primo\nmaestro di sci disabile per\nl’insegnamento dello sci alpino\nmotoria. Il volume fotografico\nè accompagnato da una\nmostra itinerante: dettagli su\nSopra, Nicola Dutto: motociclista\naffermato, nel 2010 la sua carriera è\ncompromessa da un grave incidente\ndurante una corsa che lo rende\nparaplegico, ma torna in sella su una\nmoto speciale. A fianco, Emanuele\nPagnini: dopo aver perso l’uso delle\ngambe in un incidente stradale, dallo\nsci alpino è passato allo sci nautico nelle\nspecialità salto, slalom e figure, fino\nal cable wakeboard. A destra, Maria\nCanins, diventata un simbolo dello sport\nfemminile mondiale prima nello sci di\nfondo, poi nel ciclismo.\nMarco Olmo, in alto, icona dell’extra trail\nmondiale. Da 40 anni è protagonista di\ncorse estreme dai deserti al Monte Bianco,\na cui si prepara da solo, senza la guida di\nA sinistra, Oliviero Bellinzani: coltiva la\npassione per l’alpinismo anche dopo un\ngrave incidente in moto a seguito del\nquale a 21 anni gli viene amputata una\ngamba. Con le stampelle ha scalato oltre\nun migliaio di cime, tra cui 27 di 4mila\nmetri, il suo lasciapassare nel Club 4000\ndel Cai di Torino.\nsui biker paralimpici\nAgli ultimi Mondiali,\nconclusi a settembre\ngli azzurri hanno\nconquistato sei ori,\nquattro argenti, tre\nbronzi. Grazie a\ncome Alex Zanardi e\ne a nuovi altleti che\non loro, vai sul sicuro. Sole o pioggia, strade di casa o d’oltreoceano,\nc’è un’abitudine che gli azzurri del\nparaciclismo mantengono sempre: quella di prendersi qualche medaglia. Anzi,\ntante medaglie, a giudicare dai risultati\nrecenti, che hanno proiettato questa disciplina (su pista, su strada e l’handbike) al rango di sport più prolifico per i\ncolori italiani. Due anni fa, alle Paralimpiadi di Londra 2012, arrivarono\ndieci medaglie, con quattro ori, tre argenti e tre bronzi. Medaglie diventate 13\nsia ai Mondiali disputati nel 2013 (sette ori, due argenti, quattro bronzi), sia\nin quelli appena andati in scena – fra\nagosto e settembre scorso – in Sud Carolina, negli Stati Uniti: sei ori, quattro\nargenti, tre bronzi. Squadra sempre in\nforma, imperniata sulla presenza di alcuni inossidabili campioni – come Alex\nZanardi e Vittorio Podestà – e arricchiSuperAbile INAIL\nta da nuovi nomi che fanno ben sperare\nanche per il futuro. Eppure le cose potrebbero andare molto meglio, perché\nscovare nuovi atleti di alto livello è difficile, sostenere quelli che già ci sono è\ncomplicato, allargare la base dei praticanti e rendere il ciclismo davvero popolare fra le persone con disabilità è una\nsfida ancora lontana dall’essere vinta.\nMario Valentini, che di anni ne ha\n72 e da 15 è il commissario tecnico della Nazionale, ha passato gli ultimi undici mesi in giro per l’Italia a promuovere\nla disciplina: «Bisogna fare reclutamento nei centri di riabilitazione, per andare a dire ai ragazzi che hanno subito un\nincidente che c’è un altro mondo là fuori, che lo sport è bellissimo ed è alla loro\nportata». Un’esperienza di scouting contrastato, la sua: ci sono volti nuovi, come\nil 44enne Giancarlo Masini (un passato\nnel motocross e ora già uno splendido\nargento mondiale) o i ventenni Elia Bo-\ntosso e Fabio Anobile, ma si trova anche\nchi rema contro: «In alcuni centri di riabilitazione non ti fanno neppure entrare». E poi il problema del costo della bici\no della handbike è per molti una barriera economica all’ingresso.\nNon è così per gli assistiti Inail,\nche possono ricevere gratuitamente l’attrezzo sportivo, ma lo è\nper tutti gli altri, costretti a spendere cifre importanti: le handbike partono da\n4mila euro. «La legge italiana – spiega\nPodestà, uno degli atleti più rappresentativi e vincenti della Nazionale, seguito per gli ausili dal Centro protesi di\nVigorso di Budrio – le considera mezzi ortopedici e i contributi regionali\nper acquistarle, che pur ci sono, coprono solo una piccola parte del prezzo». Il\nmercato è di nicchia, le aziende che ci\ninvestono sono poche e una legislazione\ncosì puntuale «è un’arma a doppio ta-\nglio», perché paradossalmente ne limita la diffusione.\n«È anche per questo – aggiunge Vittorio – che con Alex cerchiamo da tempo di far capire che l’handbike non è\nuno sport per disabili, ma adatto a tutti». Uno sport aerobico che utilizza tutti\ni muscoli dalle ginocchia in su e in modo simmetrico, il solo con queste caratteristiche che per essere praticato non\nha bisogno né di acqua (come il nuoto o il canottaggio), né di neve (come lo\nsci di fondo). Una disciplina che va bene\nper paraplegici e tetraplegici, si adatta\nad amputati e a poliomielitici, ma merita di essere “sdoganata” e aperta a tutti.\nSenza l’etichetta di “sport per soli disabili”, è probabile che la sua popolarità\naumenti, che la richiesta di mezzi porti altre aziende a investirci sopra, che\nNella pagina precedente, Vittorio Podestà, assistito\nInail. Sopra, da sinistra, il campione festeggia con\nLuca Mazzoni e Alex Zanardi la vittoria nel Team Relay\ndel Mondiale 2013\nil mercato si apra e si sviluppi il settore\ndell’usato e del riutilizzo, insomma che\nsi possano abbattere quelle barriere che\noggi impediscono a molti di poterlo praticare. «È interesse di tutti che l’handbike, come ogni sport paralimpico, si\nfaccia conoscere ampiamente, perché\nle implicazioni sociali sono importanti,\nanche senza risultati sportivi di livello:\nl’obiettivo finale, del resto, non è vincere medaglie ma avere una vita più soddisfacente». Per quelli capaci di grandi\nprestazioni, c’è bisogno di rendere il sistema più “amico”: il ciclismo agonistico\nè molto selettivo e prestazionale. E i risultati – per usare le parole del ct Valentini – «si ottengono solo con gente che\nnon lavora», cioè che ci si può dedicare\na tempo pieno perché non deve guadagnarsi altrove il pane quotidiano. «Tecnologia e professionalità – dice Podestà\n– sono diventate essenziali anche nel\nnostro sport; negli anni sono riuscito a\nportare proprio questo tipo di mentalità che non lascia niente al caso, studia i\nmateriali e dà indicazioni per migliorarli, raffina la preparazione atletica».\nMa per fare tutto questo, il sostegno\neconomico è fondamentale. Il Cip aiuta\nin parte con i premi in denaro e le borse\nsportive che però, legati ai risultati raggiunti, non mettono al riparo da amare\nsorprese: che succede se dopo tre anni e mezzo di impegno e preparazione\nsbagli proprio la gara delle Paralimpiadi? Ad alti livelli diventano cruciali gli\nsponsor, anche se trovarli non è facile e\nc’è il rischio che il singolo atleta debba\nrinunciare all’agonismo per lavorare. Il\nct Valentini punta su soluzioni creative:\nsostenere l’attività sportiva degli atleti\ncapaci di portare lustro e medaglie, garantendo loro un “dopo-carriera” tranquillo. Con assunzioni nelle pubbliche\namministrazioni dov’è prescritta per\nlegge una quota di personale disabile.\nI successi futuri passano anche da qui.\nTEMPO LIBERO In tour\nAlla scoperta della Torino\nDa un anno nel capoluogo piemontese si coniuga\nturismo e cultura accessibile con una singolare\niniziativa: tre itinerari dedicati a persone con disabilità\nmotoria e non vedenti attraverso i decori architettonici\nd’epoca. Ma anche se l’idea non raggiunge il successo\nsperato, il promotore non demorde. E lancia una\nnuova proposta: un percorso attraverso il Cimitero\na partenza è in via Carlo Alberto,\nuna delle arterie pedonali che dalla\nstazione di Porta Nuova si snodano\nnel centro storico di Torino. All’altezza\ndel civico 42, dal portone di un palazzo rinascimentale sporge un ornamento in ferro battuto: è il volto accigliato\ne vagamente antropomorfo di un leone, che pare squadrare chi si appresta a\nvarcare l’ingresso. Parte da qui il primo\ndei percorsi di Torino Paratour, iniziativa che da un anno si propone di coniu-\ngare turismo e cultura accessibile con\nun’inedita modalità di fruizione delle\narti plastiche. A idearla è stato Raffaele Palma, scrittore e fondatore del Centro d’arti umoristiche e satiriche, ma\nsoprattutto avido studioso di decori architettonici d’epoca. Simili ornamenti,\nnel centro di Torino, sono disseminati ovunque. Fino ai primi del Novecento, gli architetti li mettevano idealmente\na guardia di ingressi, cancellate e mura cittadine, ma nel capoluogo sabaudo li si può trovare anche su fontane e\nlampioni: un universo di draghi, sirene,\ngargoyle e mascheroni, che nel corso dei\nsecoli ha finito per mimetizzarsi nel dedalo delle vie dello shopping.\nLo scorso anno Palma, che sul tema è\nautore di due libri, ne ha catalogati una\ntrentina, delimitandoli in tre aree della\ncittà. L’idea, già sperimentata in passato, era di costruire percorsi tematici che\nincoraggiassero a riscoprire il centro\ncittadino, prestando attenzione a dettagli che in genere si tende a ignorare:\ndagli anni Ottanta a oggi lo scrittore ne\nha progettati a decine, scaricabili gratuitamente dal sito del Caus. Stavolta, però, l’obiettivo era soprattutto un altro:\nsfruttare «le marcate qualità plastiche di\nquesti oggetti, che si prestano all’esplorazione tattile oltre che visiva – spiega\nPalma – per proporre itinerari a misura di disabile». Nasceva così, nel giugno\ndel 2013, Torino Paratour, un viaggio tra\ni decori architettonici del capoluogo sabaudo, le cui descrizioni sono articolate\npensando a una fruizione che passi dal\ntatto, prima ancora che dalla vista. Palma ha voluto dedicarlo alla memoria di\nGianni Pellis, «un grande amico e collaboratore – riferisce – portato via dalla sclerosi multipla, che per dieci anni\nha dovuto fare uso di una carrozzina».\nL’intera esperienza è studiata per essere godibile da persone con disabilità motoria e non vedenti: questi ultimi,\nper esempio, possono scaricare gratuitamente un sintetizzatore vocale da installare su iPad e cellulari, per poter\naccedere ai contenuti multimediali relativi all’iniziativa. «Tutti i decori selezionati, inoltre, sono posti ad altezza di\nragazzo – prosegue l’ideatore – e possono quindi essere toccati da chiunque».\nTorino Paratour è articolato in tre itinerari, che ripercorrono idealmente l’evoluzione dell’architettura italiana dal\nRinascimento ai giorni nostri. Il primo\nè dedicato allo studio del grottesco, uno\nstile in voga tra Settecento e Ottocento,\nfatto di figure simili al leone antropomorfo che apre il tragitto in via Carlo\nNell’itinerario sono compresi alcuni tra i più famosi edifici storici\ndella città: è il caso, per esempio, di Palazzo Madama e Palazzo Dal Pozzo della\nCisterna, sede della Provincia di Torino. «I decori che si incontrano nei vari\ntour – evidenzia Palma – hanno utilizzi\ne funzioni decorative differenti. Le maniglie esterne di Palazzo Dal Pozzo, per\nesempio, sono un bell’esemplare di figure denominate chimere: le due prese\nsono gemelle e raffigurano il volto e il\nbusto di giovani donne, mentre il bacino e le gambe terminano in volute fitoformi, cioè sagomate a forma di foglie».\nCon una durata calcolata in circa due\nore, il percorso è scandito da una serie\ndi forme bizzarre e a volte inquietanti, e termina idealmente a Palazzo Reale, uno degli edifici più rappresentativi\ndel capoluogo. Un secondo tragitto, dedicato al Liberty e al Déco, passa per le\nvie del quartiere San Donato, attraverso\nuna serie di edifici storici realizzati tra\nla fine dell’Ottocento e l’inizio del NoveNella foto, particolare di Palazzo Madama, a Torino.\nLo scatto è di Salvatore Aiello\ncento da architetti come Fenoglio, Bellini, Benazzo, Gribodo; il terzo e ultimo\nitinerario, dedicato al razionalismo e allo stile contemporaneo, si svolge invece\nnel quartiere Crocetta.\nI percorsi sono del tutto privi di barriere architettoniche: per mesi Palma si\nè impegnato a individuare itinerari percorribili dai visitatori in sedia a ruote.\n«È stata questa la parte più difficile –\nannota –. Con un po’ d’attenzione è facile rendersi conto di quanti ostacoli le\npersone disabili debbano aggirare ogni\ngiorno: buche nell’asfalto, pali divelti,\nstrade lastricate da pietre sconnesse. E\nsoprattutto ponteggi, che spuntano da\nun giorno all’altro e non consentono il\npassaggio delle sedie a ruote».\nUn’iniziativa nata proprio mentre a\nTorino si faceva sempre più vivo il dibattito sulla cultura accessibile, con associazioni e istituzioni impegnate in\nuna serie di tavole rotonde sul tema.\nPer questo, Torino Paratour ha esordito tra il plauso dell’associazionismo e\nuna certa attenzione della stampa locale; e stupisce, quindi, constatare come, a un anno dal lancio, il riscontro\nnon sia dei migliori. «In altre parole –\nammette Palma – tutto è finito il giorno dell’inaugurazione, con la visita di\nuna delegazione dell’Unione italiana\nciechi: dopo di allora, semplicemente,\nnon abbiamo più avuto visitatori. Al di\nlà della vanità personale, è una cosa che\nfaccio fatica ad accettare: partecipando\nspesso a convegni sul tema, so quanto\nle persone con disabilità lamentino la\nmancanza di iniziative accessibili. Noi\ngliene abbiamo offerta una, ed è andata deserta».\nPalma, però, non demorde: in cantiere ha già un altro percorso, che attraverserà il Cimitero monumentale di\nTorino. «Non voglio darmi per vinto –\nconclude –. Quantomeno, per la memoria di Gianni».\n cinema \nnon ha l’ultima\neglio il libro o il film?\nLa domanda è ricorrente quando nelle sale ci si\nimbatte negli stessi titoli che troneggiano nelle librerie. Di certo incuriosiscono le pellicole di\ncui abbiamo amato i romanzi o,\nviceversa, scopriamo un libro di\ncui non sospettavamo l’esistenza\ngrazie ai trailer e alle locandine.\nForse è il caso di Colpa delle stelle, best-seller di John Greene tradotto in Italia da Rizzoli, sbarcato\nnelle sale a inizio settembre nella\ntrasposizione cinematografica diretta da Josh Boone.\nHazel ha 16 anni, ma ha già alle spalle un vero miracolo: grazie a un farmaco sperimentale, la\nmalattia che anni prima le hanno diagnosticato è ora in regressione. Ha però anche imparato\nche i miracoli si pagano: mentre\nlei rimbalzava tra corse in ospedale e lunghe degenze, il mondo\ncorreva veloce, lasciandola indietro, sola e fuori sincrono rispetto alle sue coetanee, con una vita\nin frantumi in cui i pezzi non si\nincastrano più. Un giorno però il\ndestino le fa incontrare Augustus\n(Gus), affascinante compagno di\nsventure che la travolge con la sua\nfame di vita, di passioni, di risate, e le dimostra che il mondo non\nsi è fermato, insieme possono riacciuffarlo. Ma come un peccato\noriginale, come una colpa scritta\nnelle stelle avverse sotto cui Hazel\ne Gus sono nati, il tempo che hanno a disposizione è un miracolo, e\nin quanto tale andrà pagato.\nCosa rende un libro degno di\nessere ricordato? Forse non la trama, ma il modo in cui è raccontata, lo stile, i sentimenti che suscita\nnel lettore. Colpa delle stelle potrebbe essere di questa tipologia.\nDue adolescenti, lei una ragazza\nqualunque un po’ nerd, lui il clasSuperAbile INAIL\nè il titolo originale\ndel film diretto da\nJosh Boone, tratto\nromanzo di John\nWoodley e Ansel\nElgort. Distribuita il\n6 giugno negli Stati\nUniti, la pellicola\nè uscita poi in\nZelanda. In Italia\nè nelle sale dal 4\nsico belloccio arrogante si incontrano. Complice il cancro, che li\nfa innamorare. E fin qui, direte, è\nuna storia come tante. Ma ha fatto\npiangere e ridere i lettori di tutto\nil mondo, non solo gli adolescenti. Perché affronta a brutto muso\ntemi universali come la morte, la\nmalattia, la necessità di essere ricordati e poi l’amore, la spensieratezza della gioventù e dell’essere\nvivi. E li mette a confronto, senza retorica.\nForte anche il valore dell’amicizia: Gus non lascia da solo un\nistante Isaac, che a causa del cancro diventerà presto cieco. «Parlami» è la frase ricorrente fra questi\nragazzi dalla vita breve: chiudersi in se stessi è la cosa peggiore che possa capitare all’interno\ndel loro piccolo circuito di solidarietà. Quindi questi adolescenti\ncoraggiosi ma non eroici parlano\napertamente, non evitano di affrontarla. Realizzando un’intesa\nprofonda che sfocia in amore autentico. [Laura Badaracchi]\n libri \nvalore della parola e della\nFare i (rac)conti con\npagine 224, gratuito\nscrittura come strumento per\nesprimere il vissuto di chi ha\nsubito un incidente sul lavoro. Da\nquesta idea nasce Fare i (rac)conti con il cambiamento, una raccolta dei testi scritti da un gruppo di\npersone che hanno vissuto direttamente o come familiari un’esperienza di infortunio o malattia\nprofessionale. Pagine che rappresentano la rielaborazione di una\nserie di interviste e del materiale\nprodotto durante un laboratorio\ndi narrazione autobiografica. «Lo\nspazio del laboratorio si è trasformato in un luogo dove la memoria\nindividuale è diventata cronaca\ndi sé e strumento di rielaborazione del proprio vivere. L’obiettivo\nè mettere questo vissuto a disposizione di altri con la finalità di\nstimolare processi di riflessione\ne sensibilizzazione rispetto ai temi dell’infortunio e della prevenzione nei luoghi di lavoro», spiega\nl’assistente sociale Alessia Congia,\ndella Sede Inail di Torino Centro.\nIl libro è dedicato a Mario, «vero “motore” della bella esperienza, scomparso in seguito a una\nmalattia professionale pochi giorni prima dell’inizio del laboratorio», racconta Congia, curatrice\ndel lavoro insieme a Valeria Grotto, Serena Peyron, Lucia Portis e\nRoberto Sciarra. L’équipe multidisciplinare, attraverso interviste\nmirate a conoscere le storie e il laboratorio di scrittura (il tramite\nper cui la cronaca è diventata racconto, assumendo una veste più\nnarrativa e autobiografica, grazie\nanche all’utilizzo dei disegni realizzati dagli stessi protagonisti),\nha dato voce a 13 uomini e sette\ndonne dai 20 ai 70 anni, di varie\nnazionalità, che hanno vissuto in\nprima persona l’esperienza di un\ninfortunio sul lavoro o di una malattia professionale.\n«Dalle interviste emergeva\nl’intenzione di elaborare la propria esperienza attraverso il racconto. Siamo convinti che i vissuti\ndelle persone possano coinvolgere\nmolto di più rispetto a interventi\nche insistono solo sulle prescrizioni normative e sull’obbligo dell’u-\nso dei dispositivi di sicurezza», fa\nnotare Congia, evidenziando le\npotenzialità del progetto nel campo della prevenzione.\nDopo il successo all’ultimo Salone del libro di Torino, il volume\n– scaricabile on line in formato pdf da Inail.it; per richiederlo scrivere a [email protected]\nit – si è affacciato il 13 settembre\nal Festival nazionale dell’autobiografia di Anghiari (Arezzo), nato\nnel 2011 e promosso dalla Libera\nUniversità dell’autobiografia. «È\nstata un’opportunità preziosa –\nconclude Congia – per presentare questa esperienza». [L.B.]\nMuta per errore,\nMorales è muta a cau-\nHarper, fashion designer disabile\nSi chiama Harper, ed è una giovane\ndisegnatrice di moda in sedia a\nruote rosa. Ma soprattutto è il\nnuovo personaggio del cast di\nArchie, la serie a fumetti pubblicata\nda Archie Comics che fin dal 1941\nracconta le avventure del teenager\nArchie Andrews e dei suoi compagni\ndi scuola di Riverdale. A ispirare\nquesta divertente new entry,\nschietta, fashion e molto attenta\nagli stivali che indossa, è stata una\nJewel Kats, ed\ndisabili (tra gli\naltri ha scritto\nmagica di Cenerentola, e The princess\nand the ruby: an autism fairy tale,\ncioè La principessa e il rubino: una\nfavola sull’autismo). Come Harper,\nanche lei si sposta su una sedia\na ruote in seguito a un incidente\nstradale ed è sempre all’ultima\nmoda. [Laura Pasotti]\nsa di un maldestro intervento\nchirurgico, ma legge di nascosto Cervantes e scrive lettere\nalla Madonna. È poco più di una\nbambina quando le propongono\nper la prima volta il matrimonio:\nper sottrarsi cade addormentata. Quando non può opporsi alla violenza degli adulti, dorme.\nE addormentata da mesi, come\nla protagonista della più classica\ndelle fiabe, la riceve in cura Avicente Iguelmano, medico fallito giunto a Napoli per rifarsi una\nreputazione. Tra mille incertezze, pudori, paure, la terapia sarà coronata dal successo, e però\nspalancherà davanti alla mente\ndel dottore, fragile, superstiziosa,\nsupponente – barocca –, un vero e\nproprio abisso di fantasmi e di terrori, tutti con una radice comune:\nil mistero profondo, conturbante,\nindescrivibile del piacere femminile, l’incontrollabile ed eversiva\nFinalista al premio Strega, Lisario o il piacere infinito delle donne di Antonella Cilento, edito da\nMondadori, è soprattutto un romanzo di avventure. La storia di\nuna donna che scopre il piacere,\ndi un pittore che scopre la passione, di una città intera che si ribella\nai potenti. Come scenario, l’affresco della Napoli barocca fra Masaniello e la peste riassume la sua\nforma fastosa, miserabile ed eccessiva. [L.B.]\nLa vita prima e\nicordi nostalgici di viaggi,\nLisario o il piacere\npagine 300, euro 17,50.\nAcrobat Media 2014\npagine 224, euro 15\n32 Ottobre 2014\nconcerti, vacanze, gare. L’esistenza di Nicola Codega,\nautore della sua biografia Sempre\nin piedi (edito da Acrobat Media),\nsomiglia a un treno in corsa. Fino\nal drammatico incidente, quel 22\nluglio 1998 poco dopo le 19, quando il tempo sembra dilatarsi e\nquasi arrestarsi: mentre è in sella al suo scooter, l’ex campione di\natletica leggera viene travolto da\nun’auto che non rispetta lo stop e\nlo catapulta nella carreggiata opposta, dove un altro veicolo lo falcia. Esito: lesione permanente alla\n«Sogno spesso che qualcuno\nmi voglia far del male, ma riesco sempre a scappare. Questo è\nun lato del mio carattere: mi trovo con frequenza in situazioni\ndifficili, ma in qualche modo riesco sempre a uscirne», annota\nNicola nel volume, che ha la prefazione del calciatore Gianluigi\nBuffon. Lo testimoniano le pagine scritte, dallo stampo diaristico,\nin cui i fatti si mescolano a riflessioni e sentimenti. Gli affetti risultano fondamentali per il lungo\npercorso di accettazione della paraplegia: Nicola sceglie di «vivere,\nnon di sopravvivere», nonostante\ni ricoveri e le piaghe da decubito.\nlavora presso Carrafiere, fa parte dell’associazione Handysuperabile, pratica tre sport (vela, sci\ne tennis) e da qualche tempo si\ncimenta nel teatro classico e improvvisato. [L.B.]\nIn bilico, alla\nnna Conte racconta alla fi-\nglia i fatti che hanno segnato la sua vita. In un percorso\nche è allo stesso tempo introspettivo e concretamente lucido, si\nstaglia in primo piano una personalità forte ma comunque ferita.\nChe innesca un meccanismo autolesionista: pur controllato, sfocia in anoressia e bulimia, poi\nnella sclerodermia. Oggi Anna è\nin ossigeno-terapia e in lista di attesa per il trapianto di entrambi i\npolmoni. Malgrado tutto, non si\narrende e si aggrappa con determinazione alla vita. Lo scopo del\nromanzo Tacco 12. In bilico sulla vita, scritto con ironia ed edito\nda Progedit, è dunque terapeutico. Al volume è stato assegnato il\npremio Il Tassello 2014. [L.B.]\nTacco 12. In bilico\npagine 104, euro 16\n Ragazzi \nsolitudine di una nonna\nmalata di Alzheimer e di un\nbambino dislessico nasce un\nincontro che ha il sapore della salvezza. E della sconfitta di un male\nche lancina e ha il potere di isolare\nchi ne viene colpito dal resto dei\nsuoi simili. Dopo la selezione da\nparte di Ibby International, l’organizzazione internazionale nata\nnel 1953 per promuovere la letteratura per l’infanzia, come miglior libro 2013 per i ragazzi con\ndisabilità, Coccole books ha deciso di dare alle stampe una nuova\nCoccole books 2014\npagine 52, euro 12\nedizione di Le parole scappate: un\npiccolo e prezioso volume scritto\ne illustrato da Arianna Papini, autrice molto apprezzata da chi ama\npensare ai libri per bambini come un formidabile strumento per\nesplorare la realtà, anche quella\npiù difficile, con gli occhi limpidi dell’infanzia.\nIn questo caso si tratta di un libro a due voci, nel quale il pensiero della nonna si alterna a quello\ndel bambino. È la donna a iniziare, in un incipit incantevole:\n«Non so chi sono. Ma sono viva.\nHo molti anni, credo. Le persone\ndi questa famiglia mi pare di conoscerle a volte. Ci sono una donna e un uomo, lui tanto bello non\nè. Lei invece mi è più familare, mi\nricorda qualcosa». Come lei, suo\nnipote non riesce a trattenere le\nparole, nemiche cattive e misteriose, che si stagliano su un foglio di carta fredde e sconosciute:\n«Da quando è iniziata la scuola,\ntre anni fa, la mia vita è parecchio\ndifficile. Sono diverso dagli altri\nbambini, forse. Sto sempre fuori\ndal gruppo. Le maestre all’inizio\nmi sgridavano perché le cose fatte\nun momento prima se ne andavano dalla testa, come se non fossero esistite mai. Poi è stato peggio.\nPensano che non posso capire,\nche non ce la faccio». Proprio da\nquesta sensazione di inadeguatezza nasce un punto di contatto\ntra i due. Che si sentono reciprocamente accolti e mai condannati. E che riescono infine non solo\na trovare un punto di contatto\nnella magia del disegnare insieme, ma anche a riallacciare il filo\ncon il proprio pensiero. Riconquistando fiducia e identità nei\ndue estremi dell’esistenza. [A.P.]\n33 Ottobre 2014\nAbility Channel ha vinto il\nFestival “Malati di cinema”\nIl riconoscimento come migliore\nweb tv del Festival “Malati di\ncinema” di Rutigliano, vicino\nBari, è andato ad Ability Channel\n(Abilitychannel.tv). Il portale\ndedicato a sport e disabilità\nideato da Michelangelo Gratton\nha presentato i video La favola di\nFrancesco, il sogno di un ragazzo\ncon una gamba sola di creare la\nprima squadra di calcio formata\nda persone amputate (realizzato\nin collaborazione con As Roma\nCalcio), Illusione e disperazione\ndi un ragazzo disabile, monologo\nfantastico ma basato su una storia\nvera e, infine, Quando il rock batte\nla paralisi, ovvero Vincenzo e il suo\ntalento per la batteria nonostante\nla disabilità. Al secondo posto\nNps Italia onlus, con la mini serie\nweb sulla sieropositività Virus 4,\nmentre il premio per il miglior\ncortometraggio è andato a Gabriele\nVilla per Le verità di mezzo. [M.T.]\n TEATRO \nFuori Posto, dal\niventerà una mostra foto-\ngrafica itinerante, che girerà l’Italia nei prossimi\nmesi, “Fuori Posto - Festival dei\nteatri al limite”, andato in scena\na settembre in uno dei luoghi più\nimpensati: i parchi pubblici della Capitale, esposti al passaggio\ncasuale di famiglie e gruppi di\nragazzi. Che hanno saputo raccogliere la sfida e fermarsi a guardare spettacoli e performance\ndove l’arte incontra la disabilità,\ne si lascia contaminare.\nSul palco (si fa per dire) si sono avvicendate alcune tra le compagnie di artisti disabili e non\npiù famose del Paese. Che per\nl’occasione hanno lasciato i teatri, facendosi a loro volta contagiare dagli umori dei passanti.\nTra gli artisti che si sono esibiti, la compagnia DreamTime di\nMilano, l’Accademia della follia\ndi Trieste, il Laboratorio teatrale integrato Piero Gabrielli, Fuori\ncontesto, Pezzi di ricambio e Teatro Buffo di Roma. Ma anche Simona Atzori e la sua Simon Art\nDance Company, molto apprezzata dagli spettatori e soprattutto\ndai tanti bambini presenti.\n«Siamo riusciti a raggiungere\nil nostro obiettivo – commenta\nEmilia Martinelli, attrice, insegnante di dance ability e direttrice artistica del Festival –. La\nnostra idea è stata quella di irrompere nei luoghi pubblici, attirando l’attenzione dei passanti\nper proporre loro un altro punto\ndi “Fuori Posto Festival dei teatri al\nlimite”, che ha avuto\nluogo a Roma dal 6\nal 25 settembre, è\nsociale Eureka Primo\nContesto, con il\nsostegno di Roma\n34 Ottobre 2014\ndi vista sulla disabilità. Ci siamo\nrivolti a degli spettatori casuali,\nche non conoscevano gli attori e\nle compagnie e non avevano idea\ndi quello che li aspettava. E la loro\nrisposta è stata più che positiva».\nTra le performance più applaudite, uno dei monologhi tratti\ndal progetto “Affari di famiglia”.\nScritto e diretto dalla stessa Emilia Martinelli, porta in scena il\nrapporto tra una madre e il proprio figlio disabile: un cordone\nombelicale impossibile da recidere fatto di amore, rabbia, provocazione, tenerezza e complicità.\n«Il monologo fa parte di un lavoro più vasto che vuole raccontare\nciò che avviene tra le mura domestiche – spiega l’autrice –. Le protagoniste sono tutte donne colte\nin un momento di svolta della loro vita». [A.P.]\nra l’unico film italiano in\nconcorso alla 29a Settimana internazionale della critica, nell’ambito della 71a Mostra\ndel cinema di Venezia. Dancing\nwith Maria di Ivan Gergolet è\nun documentario – il primo lungometraggio diretto dal regista\nfriulano – sul Maria Fux, coreografa e danzaterapeuta argentina che svolge da oltre 40 anni il\nlavoro di formazione alla danzaterapia in vari paesi dell’America\ne dell’Europa, nei quali è ampiamente praticato il suo metodo per\nil recupero psicofisico attraverso\nil movimento creativo in diverse\nsituazioni di disabilità.\n«Nei suoi corsi danzano insieme ballerini di qualsiasi condizione ed estrazione sociale, uomini e\ndonne con malattie fisiche e mentali, alla scoperta di se stessi e degli altri. L’incontro con l’energia\ne la danza di Maria cambiano la\nvita di chi l’incontra – riferisce\nGergolet, classe 1977 –. Dopo aver\nsperimentato e trasmesso agli altri per tutta una vita il suo metodo basato sulla percezione dei\nritmi interni e sulla simbiosi con\nla musica, Maria Fux ha preso in\nconsegna un’ultima allieva, forse la più difficile: se stessa». Ultranovantenne, «non ha perso la\nverve e la grazia che ne hanno fatto una\ndelle grandi della danza», afferma\nil regista, che\nha girato nella scuola della Fux dove «la\nmissione è trasformare con\nla danza e la\nla musica i limiti di ognuno in risorse».\nPerché – sostiene l’anziana insegnante – «la\ndanza è l’incontro di un essere\ncon gli altri». Tra il 1954 e il ’60 è\nuna delle prime ballerine del Teatro Colon di Buenos Aires e gira\nil mondo. Nei cinque anni successivi dirige il “Seminario di danza” all’Università nazionale della\ncapitale argentina. Nel ’68 presenta al Congresso internazionale di musicoterapia una relazione\nsu “La danza come terapia”: per la\nprima volta si parla del ballo come mezzo educativo ed espressivo per gli audiolesi. Da allora\nMaria diventa un punto di riferimento; nel 1980 inizia la sinergia\ncon Lilia Bertelli, con cui fonderà\na Firenze nel 1989 il Centro toscano di formazione in danzaterapia\n“Maria Fux”. Oggi molti operatori, medici e psicologi hanno\nsperimentato la validità del metodo-Fux e lo adottano a scopo riabilitativo e terapeutico nella cura\ndi persone di varie età con disabilità sensoriali (cieche e sorde),\ncon sindrome di Down o disagi\nBraccialetti rossi fa il bis.\nE sbarca negli States\nLa seconda serie della fiction\nBraccialetti rossi, realizzata da\nPalomar e Rai Fiction, andrà in onda\nsu Rai Uno nel primo semestre del\n2015. Previste quattro puntate;\naltrettante costituiranno la terza\nserie. Braccialetti rossi è la riproposizione del format catalano Polseres\nvermelles, creato da Albert Espinosa\ne Pau Freixas.\nI diritti di remake per gli Stati Uniti\n– dove la serie s’intitola Red band\nsociety, in onda su Fox dal 17 settembre – sono stati acquistati da\nSteven Spielberg, che ha prodotto\n22 episodi da 45 minuti ciascuno. La\nserie, narrata da Charlie, ragazzo\ndodicenne in coma, segue le vite\nquotidiane di sei ragazzi nell’Ocean\nPark Hospital di Los Angeles. Tra\nloro anche Jordi, illegalmente arrivato dal Messico. [L.B.]\n35 Ottobre 2014\nNella Sede Inail di Cremona un gruppo di infortunati,\ncondotto da una psicologa e psicoterapeuta, ha finalizzato\npositivamente l’interesse condiviso per lo sport. “Complice”\nun regalo del Centro protesi di Vigorso di Budrio\nI disegni di questa sezione del Magazine sono di Saul Steinberg\nra la fine del 2012 e i primi mesi del 2013 si è costituito presso\nla Sede Inail di Cremona un gruppo di auto-mutuo aiuto di infortunati con la particolarità di non essere un\ngruppo alla pari, ma di essere condotto da una professionista, psicologapsicoterapeuta, esperta di conduzione\ndi gruppi. È stata proprio la formazione specifica del conduttore che ha\npermesso al gruppo di vedersi, conoscersi, ri-conoscersi, trovare forza in\nsé e, partendo da requisiti e interessi personali, darsi fiducia e forza per\nsperimentarsi in un proprio progetto\ncondiviso e ampliabile ad altri.\nIl lavoro svolto all’interno del gruppo si è posto l’obiettivo di affrontare\nl’elaborazione del passaggio dal “non\nsono più come prima=non sono più”\nal “posso essere in un altro modo,\nnon sono riducibile alle mie gambe o\nalla mia parte di corpo interrotta”.\nCosì il gruppo in quanto tale è\ndiventato luogo di scambio affettivo, di condivisione dell’esperienza\nemotiva, di universalizzazione della sofferenza. La crescita di un sentimento di forte aggregazione nel\ngruppo ha portato al consolidamento dell’interesse comune a molti nel\npraticare un’attività sportiva e la Sede Inail ha contribuito fornendo agli\ninteressati, attraverso il Centro protesi di Vigorso di Budrio (Bologna), una\nhandbike anche per l’uso agonistico.\nUna prima esperienza per il gruppo\nè stata la gara organizzata con Anmil\nCremona a Sergnano nell’aprile del\n2013, in collaborazione con l’Associazione sclerosi multipla. Da quel momento in poi, l’impegno e la voglia di\naggregarsi attorno a una passione comune, facendo tesoro della rete di relazioni che l’esperienza di auto-mutuo\naiuto aveva generato, sono stati sempre maggiori, tanto da arrivare alla\nnascita dell’associazione sportiva Fly\nHandbike Cremona. Il gruppo ha dato la possibilità a ogni partecipante di\ncondividere esperienze analoghe con\naltre persone, creando uno “spazio di\npensiero” aperto, indispensabile per\nri-cucire e re-integrare la propria immagine e aprirsi al cambiamento che,\nnell’esperienza di Cremona, è stato\nveicolato dallo sport.\nLe relazioni, quelle che concretamente portano al cambiamento, sono\nil motore di Fly Handbike, che offre a chi ha una disabilità nuove opportunità di scambio, di incontro.\nTestimoniando un’esperienza di socialità allargata anche ai familiari: il\nsito internet dell’associazione, infatti,\nè gestito da alcuni di loro che con dedizione riportano i traguardi, le storie\ne gli obiettivi degli atleti.\nLa Sede Inail di Cremona ha visto\nnascere tutto questo: il funzionario\nsocioeducativo, Maria Teresa Rondina, che ha seguito con passione il\nprogetto, i membri della équipe multidisciplinare e tutti i colleghi vivono\ncon interesse, e con un po’ di orgoglio campanilistico, gli ottimi risultati agonistici che vengono raggiunti e\nriportati su Flyhandbikecr.com.\n* Responsabile della Sede Inail di Cremona\n36 Ottobre 2014\nLa pensione di reversibilità spetta ai figli orfani che\nintraprendano un percorso accademico, purché non siano\nfuori corso. E comunque la prestazione può essere erogata\nagli studenti dalla data d’iscrizione all’ateneo fino ai 26 anni\nessun diritto negato per quei figli che ricevono la pensione di\nreversibilità dei propri genitori e\nintendano frequentare corsi universitari. La pensione di reversibilità spetta\ninfatti ai figli minori di 18 anni, ai figli inabili di qualunque età e a carico\ndel genitore, ai figli studenti di scuola\nmedia o professionale di età compresa\ntra i 18 e i 21 anni a carico del genitore e che non svolgano attività lavorativa, e ai figli studenti universitari per\ntutta la durata del corso legale di laurea e comunque non oltre i 26 anni di\netà purché siano a carico del genitore e, anche in questo caso, non svolgano attività lavorativa. La pensione di\nreversibilità spetta poi anche al figlio\nsuperstite, studente universitario, che\ndopo il conseguimento della laurea si\niscriva a un corso di specializzazione o\ndi perfezionamento presso facoltà universitarie. La prestazione sarà erogata\ndalla data di iscrizione al corso fino al\ncompimento del 26esimo anno di età.\nQuando un genitore viene a mancare, i figli – anche adottivi, naturali o\nsolo dell’altro coniuge – possono conSuperAbile INAIL\n37 Ottobre 2014\ntare sulla pensione di reversibilità, pure in mancanza del coniuge superstite.\nL’assegno continua a essere pagato, anche dopo il compimento della maggiore età, se i figli stessi frequentano un\ncorso di studi o se sono completamente inabili.\nIl riconoscimento non è tuttavia automatico, come avviene per\ni figli minori, in quanto per studenti e persone inabili sono fissate precise condizioni, anche di reddito, dalle\nquali non si può prescindere. Dopo il\n18esimo anno di età, i figli hanno diritto alla pensione di reversibilità se\nsono ancora studenti. Occorre distinguere, però, due situazioni: la pensione spetta fino al completamento del\ncorso di studi, ma non oltre il 21esimo\nanno di età; la pensione spetta anche\nper la durata del corso legale di laurea, ma non oltre il 26° anno di età. I\nperiodi fuori corso sono in ogni caso\n“fuori pensione”, anche se lo studente ha meno di 26 anni. In altre parole,\nquando si è fuori corso, non si ha diritto alla pensione di reversibilità, anche\nse non si è compiuta l’età stabilita per\nlegge (26 anni).\nIn genere, ogni università ha un regolamento proprio per determinare\nquando lo studente è fuori corso. Se un\nfiglio studente, ottiene la licenza liceale a 21 anni e si iscrive a una Università che preveda un corso di sei anni, la\npensione viene pagata fino al 26° anno di età, anche se il corso legale non\nè ancora terminato. La normativa favorisce anche chi, una volta conseguita la prima laurea, decide di iscriversi\na un’altra facoltà o a un corso di specializzazione. In questo caso, infatti,\nil pagamento della pensione continua\nanche dopo il conseguimento del primo titolo, comunque non oltre il compimento del 26° anno di età.\nAbolito dallo scorso giugno il ricorso alle Commissioni\nmediche locali per il rinnovo delle patenti speciali B da\nparte dei guidatori con patologie stabilizzate. Una svolta\nstorica per le associazioni delle persone con disabilità\nambia la mobilità per i cittadini con disabilità. A decretare il\ncambiamento il decreto legge 24\ngiugno 2014, n. 90, “Misure urgenti\nper la semplificazione e la trasparenza amministrativa e per l’efficienza\ndegli uffici giudiziari” che, all’art.25\n“Semplificazione per i soggetti con invalidità”, mette il governo nelle condizioni di intervenire con una serie\ndi misure importanti. Misure definite “storiche” dalle stesse associazioni\na difesa dei diritti delle persone con\ndisabilità sui temi della mobilità, del\nlavoro, dell’indennità per i minori,\ndella rivedibilità degli accertamenti.\nIl decreto, entrato in vigore il 25 giugno scorso, è in attesa di conversione\nin legge, ma sono già in molti a tirare finalmente un sospiro di sollievo.\nA esprimersi in questo senso è\nla Federazione delle associazioni nazionali disabili (Fand) che, in una nota ufficiale, parla espressamente di\n“svolta storica” per i possessori di pa-\ntenti speciali B con patologie stabilizzate, i quali, nelle fasi di rinnovo, non\ndovranno più ricorrere alle Commissioni mediche locali (Cml), ma seguire l’iter come tutti gli altri patentati.\nUn risparmio di tempo per i cittadini, un risparmio di denaro per la Pubblica amministrazione. Centrali poi, a\nparere dell’Anglat (Associazione nazionale guida legislazioni andicappati\ntrasporti), i primi tre commi dell’articolo in questione: il primo comma su\npatente e guida prevede che nelle Cml\ndeputate al riconoscimento dell’idoneità alla guida nel caso di “minorazioni o infermità” sia presente un\nrappresentante designato dalle associazioni a tutela dei diritti delle persone con disabilità; il secondo comma\nstabilisce che i soggetti con patologie\nstabilizzate, che non necessitano di\n38 Ottobre 2014\nmodifiche delle prescrizioni o delle limitazioni in atto certificate dalle Cml, non devono più passare per la\nCommissione per i successivi rinnovi\ne che, soprattutto, come tutti gli altri\npatentati devono essere rispettati gli\nstessi limiti temporali; il terzo comma tratta di parcheggi riservati e interviene sulla gratuità dei parcheggi,\nattraverso la modifica dell’articolo 381\ndel Regolamento del codice della strada e successive modificazioni, e impone ai Comuni di “stabilire”, nelle aree\ndestinate a parcheggio a pagamento gestite in concessione, un numero\ndi posti destinati alla sosta gratuita\nai possessori di contrassegno disabili europeo, superiore al limite minimo previsto dalla normativa vigente\n(un posto ogni 50 o frazione di 50 posti disponibili).\nQuesta disposizione, in precedenza facoltativa, interviene ora in maniera impositiva, obbligando i gestori\nad adeguare gli spazi comunali avuti in concessione, tenendo finalmente\nin considerazione i diritti dei cittadini con disabilità. Ad accogliere positivamente la sinergia, che ha portato\nal provvedimento, anche la Federazione italiana superamento dell’handicap (Fish).\nA mio padre, in fase di rinnovo patente\nspeciale AS/BS, la Commissione medica\nha prescritto degli adattamenti\nalla guida. Nello specifico i codici\nriportati sono i seguenti: 42-20-40-10.\nVi chiedo cortesemente se potete\nfornirmi delucidazioni in merito,\nanche relative al contributo regionale\nsulle modifiche del veicolo e/o a chi\na circolare ministero dei Trasporti del\n30 luglio 2003 individua e indica i codici\ndi prescrizione degli adattamenti di guida,\nper patente A/B e C speciale, relativamente alle singole minorazioni presentate dalla persona con disabilità. Nello specifico, i\ncodici riportati nella patente di suo padre\ncorrispondono a: codice 42 (specchietto retrovisore, panoramico o supplementare);\ncodice 20 (freno adattato); codice 40 (servosterzo); codice 10 (cambio automatico).\nOvviamente, con i sub-codici vengono poi\nespressi gli adattamenti più idonei.\nPer quanto riguarda il contributo sull’adattamento del veicolo previsto dall’art. 27\ndella legge 104/1992 a favore dei titolari di\npatente di guida delle categorie A, B, e C\nspeciale, segnaliamo che hanno diritto a richiederlo le persone con ridotte o impedite\ncapacità motorie permanenti.\nÈ possibile – come\nlei suggerisce – che\nalcune regioni preve-\ndano la concessione del contributo anche\nverso chi adatta il veicolo al trasporto di\nuna persona con ridotte o impedite capacità motorie. Inoltre in alcune Regioni il\ncontributo è concesso anche a chi non ha\nla gravità dell’handicap, presentando solo il certificato di invalidità. Si consiglia di\ninformarsi su quanto previsto nella propria Regione di residenza rivolgendosi alla Asl. Il contributo è relativo alla spesa per\nla modifica degli strumenti di guida, quale\nstrumento protesico extratariffario. Il contributo è concesso dalla Regione di competenza tramite le Asl nella misura del 20%.\nPer approfondimenti, occorre rivolgersi alla Asl di proprio riferimento, di solito all’ufficio ausili e protesi. In materia di\nagevolazioni fiscali, la rimandiamo al sito\ninternet dell’Agenzia dell’entrate e in particolare alla guida Agevolazioni fiscali per le\naggiornata al dicembre\nSono la mamma di un bambino di\nundici anni affetto da epidermolisi\nbollosa distrofica, impossibilitato a\nfrequentare la scuola. Sono previste\nforme di scolarizzazione a domicilio?\nei casi in cui il minore sia impossibilitato alla frequenza scolastica per\nalmeno 30 giorni a causa di malattia e sottoposto a cicli di cura periodici, è possibile che venga seguito a casa da uno o più\ndocenti, a seguito di approvazione di uno\nspecifico progetto, in modo da proseguire il percorso di apprendimento e facilitare il suo successivo reinserimento in classe.\nLa procedura da osservare per l’attivazione dell’istruzione domiciliare è la seguente: la scuola interessata elabora un progetto\ndi offerta formativa nei confronti dell’alunno impedito alla frequenza scolastica, con\nl’indicazione della sua durata, del numero\ndei docenti coinvolti e dichiaratisi disponibili e delle ore di lezione previste. Il progetto viene approvato dal Collegio dei docenti\n39 Ottobre 2014\ne dal Consiglio d’istituto e inserito nel Pof\n(Piano offerta formativa). La richiesta, con\nallegata certificazione sanitaria, e il progetto elaborato vanno poi inoltrati al competente Ufficio scolastico regionale, che\nprocede alla valutazione della documentazione presentata, ai fini dell’approvazione\ne della successiva assegnazione delle risorse finanziarie.\nL’assegnazione di risorse (ex legge n.\n440/1997) garantisce il funzionamento\ndelle sezioni ospedaliere, l’attivazione di\nprogetti di istruzione domiciliare e la formazione del personale coinvolto, per garantire sempre il diritto allo studio e alla\nformazione della persona, anche in situazione di difficoltà, improntati al massimo\non sopporta la sofferenza del figlio. O\ndella figlia. O della moglie. O del papà. O della\nmamma. La loro vita è\ndiventata un inferno,\ncon quella persona disabile in casa. Uccide il\nfiglio disabile e poi si toglie la vita. Ammazza\ntutti e poi si spara. Oppure ammazza e non\nriesce a suicidarsi. Ecco, in fila casuale, una\npossibile serie di titoli di giornale, di telegiornale, di sito web. Ogni volta che si verifica\nuna tragedia familiare nella testa dei giornalisti scattano i luoghi comuni, c’è la necessità\nassoluta di trovare subito la spiegazione più\nfacile, convincente, plausibile, direi persino\naccettabile e giustificabile.\nEcco il punto: giustificabile. Ammazzare\nuna persona con disabilità (quasi sempre\ndi tipo mentale, ma anche spesso solo\nfisica, di gravità variabile) è una notizia di\ncronaca da trattare rovistando con pigrizia\nnel cassetto delle frasi fatte. È un richiamo\nirresistibile, forse per togliersi il peso di un\npossibile approfondimento, forse perché in\nquesto modo è possibile giocare sulla pietà,\nsulla sofferenza, sull’idea che disabilità e\nsofferenza, disabilità e peso insopportabile,\ndisabilità e tragedia, vadano di pari passo.\nIo non ce la faccio più. Vorrei almeno\nuna moratoria. Ma quando mi permetto di\nprotestare, di sostenere che una vita – per\nquanto complicata e bisognosa di servizi e\ndi supporti, di affetto e di cura – è in ogni\ncaso preziosa e degna di essere vissuta,\nvengo accusato di non capire, di non\nconoscere davvero l’inferno nel quale vivono\nle famiglie. Ma in questo modo i morti\nammazzati ci saranno sempre, e l’opinione\npubblica accetterà queste mattanze come\ninevitabili e, in qualche misura, giuste.\nIl buon giornalismo, forse, può fare la\ndifferenza. Cominciamo a raccontare le storie\ndal punto di vista delle vittime, delle persone\nuccise. Facciamo i giornalisti.\nmoda utile Thando Hopa, una modella albina\nolti femminili per\ncombattere i pregiudizi che in Africa\nruotano intorno all’albinismo. Uno di questi è\nquello di Thando Hopa,\nuna ragazza albina sudafricana che ha messo\nda parte la carriera da\navvocato per fare la\nfotomodella. Una scelta\nfatta per lottare contro\nla discriminazione che\naleggia verso questa\npatinate. Un modo diverso per continuare a\ndifendere i diritti civili\ne denunciare l’emarginazione a cui sono\ncondannati gli albini.\nafricano, infatti, le\ne perfino uccise per\nfalse credenze, i loro\na realizzare talismani\nLa scelta di Thando\nHopa segue la strada di\nun’altra modella albina,\naveva fatto scandalo\ne suscitato clamore\nmediatico prestando la\npropria immagine per\nalcuni manifesti affissi\nsempre in Sudafrica.\nche impresa La Bottega informatica\nlle origini era una bottega\ndi falegnameria e restauro\nmobili: oggi è La Bottega informatica. Ne ha fatta di strada\nquesta cooperativa sociale di\nBrescia in 28 anni di integrazione\ne 23 di servizi. Nata nel 1986,\nnel ‘91 ha cambiato vocazione,\nindirizzo: Via Buffalora 3/h\ncontinuando però a occuparsi di\ninserimento lavorativo soprattel.: 030/2357712\ntutto delle persone con disabilità\nsito web: Labottegainformatica.it fisica, ma anche psichica, intipo: società cooperativa sociale tellettiva o con problemi di\ndipendenza. Tra le attività prinonlus\ncipali, la gestione di call center\nfatturato: 5,5 milioni di euro (2013) e sportelli ospedalieri-sanitari o\nper la riscossioni di tributi locali,\nsoci: 132, di cui 37 disabili\nl’inserimento dati e – novità – la\nlavoratori: 112, di cui 62 disabili\ntipologia di contratti: lavoro\nUna realtà solida, che l’anno\nscorso ha chiuso con un utile di\nstipendio medio: 1.200 euro (netto\n40mila euro e un incremento di\nmedio per full time)\n40 Ottobre 2014\nscavi Ha oltre 1.500 anni il più\nantico caso di sindrome di Down\ntendenze Carolina, insegnante brasiliana senza\nbraccia, spopola sul web\nl più antico caso documentato di\nsindrome di Down è datato tra il\nquinto e il sesto secolo. La scoperta,\npubblicata sull’International Journal\nof Paleopathology e ripresa in Italia\ndal magazine Galileo, è avvenuta grazie al ritrovamento dello scheletro di\nun bambino nella necropoli di SaintJean-des-Vignes, in Francia.\nGli scavi hanno portato alla luce\nanche i resti di altre 93 persone. Ma il\ncranio del bambino, di circa sei anni,\npresenta alcune anomalie: forma tondeggiante, lobo occipitale appiattito,\nossa sottili e assenza di alcuni denti:\ntutte malformazioni frequenti nelle persone\ncon Trisomia 21. Gli archeologi hanno osservato\nche il piccolo è stato seppellito esattamente\ncome gli altri scheletri, ipotizzando quindi che\nnon fosse stato discriminato. [M.T.]\nfatturato dell’1,4%. «Quest’anno\nperò le nostre commesse si\nsono ridimensionate e, di conseguenza, anche il numero dei\ndipendenti: da 250 sono passati a\nun centinaio – spiega Paola Rossi,\ndell’ufficio personale –. Abbiamo\nperso gli appalti degli Spedali\ncivili di Brescia e dell’Azienda\nospedaliera di Desenzano del\nGarda. Fortunatamente, i lavoratori sono stati assorbiti dalle\ncooperative che hanno vinto i\ndue bandi e ci restano grandi\nclienti come l’Istituto ortopedico Galeazzi di Milano, l’Ausl di\nRavenna, Engineering Tributi e\nMondadori». Proprio il settore\nprivato sembra rappresentare la\nnuova sfida per il futuro, insieme\nall’archiviazione ottica dei documenti. [M.T.]\nIl giorno delle nozze la brasiliana\nCarolina Tanaka Meneghel, nata\nsenza braccia, ha usato i piedi\nper mettere l’anello al dito dello\nsposo. La ragazza è diventata\nfamosa grazie a un servizio sul\ncanale televisivo G1 (in alto, foto\ndi Fernanda Zanetti, G1; a sinistra,\nuno scatto di Ivan Delabio)\nla “Simona Atzori” brasiliana. Perché, proprio come la quarantenne\nballerina e pittrice milanese, Carolina Tanaka Meneghel è nata 29 anni\nfa senza braccia ma fa tutto con i piedi e con assoluta normalità: guida una\nvettura adattata, si trucca, scrive a penna e al computer, sbriga le faccende\ndomestiche. Si è laureata in educazione fisica nel 2007 e ha da poco superato\nun concorso pubblico per docenti del comune di Piracicaba, nello Stato di\nCarolina spopola su Youtube grazie a un servizio realizzato a maggio dal\ncanale televisivo brasiliano G1. Che ha raccontato come, fin da piccola, la\nragazza è stata incoraggiata dai genitori: «Mi hanno detto di inseguire i miei\nsogni. È quello che ho fatto», dice alle telecamere. Un’altra analogia con la\nstoria di Simona Atzori, perché i suoi l’hanno sempre spronata a praticare la\ndanza, la pittura e a socializzare con tutti.\nI genitori di Carolina non sapevano che sarebbe nata senza braccia,\nproprio come quelli di Simona: «L’inizio è stato molto complicato, ma a dare\nla risposta è stata Carolina, che fin da piccola ha cominciato a usare i piedi\nper fare tutto», ricorda la madre Dina de Paula Tanaka. Il periodo più duro è\nstato quello dell’adolescenza: «È stato molto difficile, ma non mi sono mai\nbloccata interiormente». Il 29 novembre 2011 la ragazza ha sposato Jonas\nMeneghel, 30 anni: «Abbiamo parlato molto della mia disabilità, ma lui mi ha\nsempre sostenuta. Il prossimo sogno? Diventare mamma. Un’altra sfida, ma\nper Carolina «tutto è superabile e sono certa che andrà bene». [L.B.]\n41 Ottobre 2014\nfai da te Lo Hobbit in simboli: la sfida di un papà\nta trasformando uno dei bestseller di\nTolkien in un In-book, ovvero un libro\nfatto di simboli, concetti e poche semplici\nparole. Ora è al quarto capitolo. A “tradurre”\nLo Hobbit nei caratteri della comunicazione\naumentativa alternativa (Caa) è Luca Errani,\nun papà che abita a Bentivoglio, in provincia\ndi Bologna. E lo sta facendo non solo per\nsua figlia Chiara, ventenne che da sempre si\nesprime e apprende attraverso questa forma\ndi linguaggio, ma «per tutti i ragazzi che\nhanno bisogno di letteratura adatta alla loro\netà e disabilità». Infatti il romanzo viene pian\npiano pubblicato sul blog di Chiara (Kueta.\nblogspot.it), dove anche i suoi post sono\nscritti in simboli, e poi condiviso su Facebook.\nL’obiettivo è quello di riscrivere il corposo\nvolume, riducendo e “riadattando” i\ncontenuti di questo classico del fantasy\nsenza però perdere d’intensità. Un lavoro\nlento e complesso, ora semplificato grazie\nall’aiuto di Symhelper: un software nato dalla\ncollaborazione tra Luca Errani e Paolo\nMantovani, esperto di open source. Il\nprogramma, che si scarica gratis dalla\nrete, “riquadra” automaticamente\ni simboli e le parole utilizzati nella\nCaa (Comunicazione aumentativa\ne alternativa). «Prima disegnavo\ni quadratini manualmente, ma questo\nsignificava notti insonni e pochi libri. Adesso è\ntutto più veloce», racconta Errani. Symhelper\ncoinvolge anche il Centro sovranazionale di\ncomunicazione aumentativa, l’associazione Il\nvolo (nel Ferrarese) e l’Ausilioteca di Bologna.\nE per sopperire la mancanza di figure che\ndi solito si riscontra negli in-book, Fausto\nLobrano sta arricchendo la storia con le\nillustrazioni delle avventure di Bilbo, Gandalf,\nThorin e tutti gli altri personaggi. Ma il sogno\ndel papà di Chiara sono «biblioteche e case\neditrici attente a questo tipo di libri», e magari\nla pubblicazione del suo Lo Hobbit in simboli.\n42 Ottobre 2014\nGli In-book sono libri per\ncon disturbi complessi della\ncomunicazione, con il testo\ncompletamente tradotto in\nsimboli. Rappresentano il modo\nprincipale per avvicinare alla\nCaa sia i più piccoli sia le loro\nfamiglie, e spesso vengono fatti\nsu misura. Sviluppati negli ultimi\n15 anni dal Centro sovrazionale\ndi comunicazione aumentativa\ndi Milano (Csca), gli In-book si\nsono piano piano diffusi nelle\nscuole e nelle biblioteche – tra\ncui la storica a Brugherio, ma\nanche a Mesola, Foligno e in altre\ncittà italiane –, diventando uno\nTipolitografia INAIL - Milano