not_01_2007mail by Parent Project Onlus - issuu\nTariffa Roc: Poste Italiane S.P.A. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 N. 46) art. 1 comma DCB - Roma n.1, anno IV\nPierfrancesco e Luca: Ciack si gira!\nScienza: Trentâ€™anni di lavoro\nRegioni: I risultati di Natale\nColophon Colophon Silvia Starita, Responsabile della Segreteria Organizzativa. Cura le relazioni con i soci, con gli enti pubblici e coordina le iniziative dei delegati regionali. Contattatela allo 06.66.18.28.11 o scrivetele a segreteria.roma@parentproject.org\nContenuti Contenuti 2 Scienza Giulio Cossu: trent’anni di lavoro\nValeria Canu, Responsabile del Centro Ascolto Duchenne. Assiste le famiglie, si occupa di sostenerle e consigliarle sui problemi socio-sanitari. Contattatela al numero verde 800.943.333 o scrivetele a centroascolto@parentproject.org Marika Gallo, Segreteria Organizzativa. Si occupa degli aspetti gestionali e burocratici dell’Associazione. Gestisce i rapporti coi donatori e i soci. Contattatela allo 06.66.18.28.11 o scrivetele a associazione@parentproject.org Gabriella Gravina, Responsabile Amministrazione. Cura la gestione amministrativa dell’Associazione. Prepara la documentazione contabile, controlla i pagamenti ed i resoconti delle raccolte fondi. Contattatela allo 06.66.18.28.11 o scrivetele a amministrazione@parentproject.org Valerio Sanzotta, Direttore Responsabile del Notiziario. Si occupa della raccolta e del controllo del materiale da pubblicare e gestisce l’archivio delle notizie che riguardano l’Associazione. Se volete collaborare al notiziario con articoli, lettere e commenti, scrivetegli a redazione@parentproject.org\n7 Famiglie La storia extra-ordinaria della famiglia Facciolo\n8 Regioni Lazio: Jazz for Parent\nConcerto di Natale “Maremosso”\nStefania Collet, Uﬃcio Stampa. Cura i rapporti con i giornalisti ed i media, supportando le famiglie nei contatti con i vari organi di informazione locali. Contattatela allo 06.66.18.28.11 o scrivetele a ufficiostampa@parentproject.org Annalisa Pilo, Responsabile Progettazione Sociale. Si occupa della preparazione dei progetti di collaborazione con gli enti pubblici e privati. Inoltre fornisce un primo orientamento nella consulenza legale per le famiglie. Contattatela allo 06.66.18.28.11 o scrivetele a prog_sociale@parentproject.org Monia Pellegrini, Responsabile Settore Graﬁco. Si occupa dell’ideazione e della realizzazione di tutti i materiali graﬁci anche per gli eventi locali e nazionali. Contattatela allo 06.66.18.28.11 o scrivetele a grafica@parentproject.org\n15 Domande e Risposte\n16 Legge e Società Metti la tua ﬁrma!\nEditoriale Editoriale E’ una calda serata di luglio ma il nostro uﬃcio è al completo, sono appena arrivati anche Daniela, Alfredo e Giuseppe, dell’agenzia Estrogeni. Prima parliamo un po’, tanto per rompere il ghiaccio, poi ci sediamo e ﬁnalmente ci illustrano la loro proposta per la prossima campagna di Febbraio 2007. Spegniamo le luci e parte il ﬁlmato... Immagini in bianco e nero di bambini che giocano, interrotte da cartelli neri, duri, muti, che descrivono con tre parole secche, quello che ognuno dei nostri ragazzi vive ogni giorno, dopo la diagnosi. Poi pian piano il cielo si colora, le braccia si spalancano a circondare un mondo sconﬁnato ed entra la musica: Little Blue Birds. Un dolcissimo tappeto intrecciato tra le note di Danilo Rea al pianoforte ed Enzo Pietropaoli al contrabbasso sulle quali scivola la voce calda di Maria Pia de Vito: “Ho oltrepassato il limite e sono andato ben oltre... ho perso la misura delle distanze che ho percorso braccato da nessuno se non da me stesso cercando di scappare da tutti i posti che mi sono familiari...” Il ﬁlmato termina con Luca e Pierfrancesco sulla spiaggia, in una splendida luce di un tramonto autunnale, e si chiude con la voce di Pierfrancesco fuoricampo: Sconﬁggere la distroﬁa di Duchenne... è una parola! Diciamola insieme. Le nostre reazioni, le mie, quelle delle ragazze dello staﬀ e dei nostri collaboratori sono diverse. E’ un cambio di rotta importante rispetto alle nostre comunicazioni passate, forse è proprio quello di cui abbiamo bisogno ma, lo sappiamo, è sempre diﬃcile cambiare. E per noi, che del cambiamento abbiamo fatto una ragione di vita, non lo è di meno o non è meno faticoso... Io provo a spiegare “....il ﬁlmato televisivo che abbiamo usato in questi anni era molto lineare... In 30 secondi mettevamo lo “spettatore” di fronte alla distroﬁa di Duchenne, presentando il nostro valore più caratteristico,\nquello di essere “genitori” che combattono la distroﬁa di Duchenne e Becker.” Ma Alfredo è irremovibile “il tema della campagna che partirà il primo febbraio del 2007 è: ROMPERE IL SILENZIO.” Io insisto “ma che c’entra il silenzio con la distroﬁa? Ma non rischiamo di confondere le idee alle persone? Magari pensano che i distroﬁci sono anche non udenti?” A questo punto Daniela, ragionevole, decide di aiutarci. “Il silenzio è come la distroﬁa, di per se non è ne bello ne brutto, il silenzio è attesa ma anche interruzione, il silenzio può essere solitudine ma anche serenità”. Non vorrei cedere così presto, la scelta deve essere molto accurata, ma dentro di me non posso fare a meno di pensare che il silenzio ha sottolineato i momenti più gravi legati alla nostra vita, molti tra noi hanno sperimentato il silenzio dei medici, o il silenzio in cui ci siamo chiusi subito dopo la diagnosi, silenzio con gli amici, silenzio in famiglia, al lavoro, a scuola. Mentre Daniela parla...io continuo a riascoltare nella mia mente le parole di Little Blue Birds... Tutti abbiamo oltrepassato un confine, il confine della sofferenza, e siamo andati ben oltre, perdendo le misure delle distanze che abbiamo percorso, da soli. Cavoli, sembra scritta apposta per me...e dire che io non credo alle coincidenze... Si. Alfredo e Daniela hanno ragione. Rompere il silenzio è tornare alla vita, è ricominciare a parlarsi e a parlare. Perché la distrofia è ancora vissuta come una colpa, perché di distrofia si parla ancora troppo poco, perché ancora la distrofia produce solo silenzio. Perché da soli non possiamo farcela e per chiedere aiuto e trovare una cura dobbiamo rompere il silenzio. Sconﬁggere la distroﬁa è una parola, e dobbiamo dirla insieme.\nGiulio Cossu: trent’anni di lavoro... E’ un importantissimo passo avanti e, anche se non sappiamo ancora se potrà funzionare sui pazienti, è senza dubbio un risultato straordinario nel cammino verso la ricerca di un trattamento per l’uomo. La Distroﬁa Muscolare è peggiorata in tutti i cani del secondo e del terzo gruppo.\nTre cani, che non avevano ancora mostrato gravi problemi nella deambulazione, sono stati trattati 5 volte, a distanza di un mese, con 80 milioni di cellule prelevate da un altro cane “donatore” sano. Tutti I cani di questo gruppo sono stati trattati con ciclosporina, per impedire il rigetto delle cellule sane, per sei mesi, ﬁno alla ﬁne dei trapianti.\nUno dei cani non ha manifestato in pratica nessun sintomo ed ha continuato a camminare per oltre cinque mesi anche dopo la sospensione dei trattamenti e della ciclosporina.\nInizialmente, un secondo cane, ha mostrato un buon mantenimento delle condizioni di salute ma durante il secondo mese di trattamento è deceduto a causa di problemi cardiaci. Non è chiaro se questo problema ha avuto o no a che fare con il trattamento, o se i buoni risultati ottenuti si sarebbero consolidati.\nAltri due cani, che erano già abbastanza compromessi dalla patologia, hanno entrambi migliorato la capacità di muoversi più velocemente e di saltare, uno di questi era perﬁno in grado di correre, anche se non era in grado di estendere le zampe posteriori per via delle già sopraggiunte contratture tendinee.\nUn terzo cane ha mostrato qualche risultato, essendo in grado di camminare e in qualche modo di correre, ma entro pochi giorni dalla sospensione del trattamento con ciclosporina ha progressivamente perso la capacità di camminare.\nUno di questi cani ha rapidamente perso la capacità di camminare quando la ciclosporina è stata interrotta.\nTre sono peggiorati e due di questi sono morti a causa della polmonite.\nIl sesto cane ha mostrato un progressivo peggioramento dei sintomi ma va precisato che aveva ricevuto solo tre trattamenti a base di cellule staminali e in numero molto minore.\nl�altro ha continuato per cinque mesi ma è deceduto a causa di una polmonite. Questo accade con una certa frequenza nei cani che sono affetti da questa malattia genetica, a causa della grave debolezza dei muscoli respiratori.\nUn cane si è dimostrato in grado di camminare con difﬁcoltà dopo il trattamento.\nGiulio Cossu e Maurilio Sampaolesi presso l’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, hanno dimostrato (nel 2003) che un particolare tipo di cellule staminali adulte, da loro denominate “mesoangioblasti” sono in grado di colonizzare il muscolo e di ripristinare la produzione di sarcoglicano in topi distrofici. Nel loro ultimo lavoro, pubblicato recentemente su Nature, il gruppo di Cossu ha condotto una sperimentazione su 13 cani Golden Retriever malati di Distrofia Muscolare (GRMD), un modello animale che porta una mutazione nel gene per la distrofina.\nLa maggior parte di questi cani riesce a camminare con grave diﬃcoltà ﬁno a circa otto mesi di vita e generalmente muoiono a causa della malattia a circa un anno d’età. Giulio Cossu e i suoi colleghi, Maurilio Sampaolesi, Roberto Bottinelli dell’Università di Pavia e Stephane Blot della scuola veterinaria di Macon Alfort, hanno dimostrato che i mesoangioblasti hanno contribuito a rinforzare il muscolo attraverso la fusione con ﬁbre muscolari in rigenerazione. Le cellule, iniettate nella circolazione arteriosa di un arto inferiore, hanno colonizzato il muscolo e prodotto distroﬁna, non solo nella zampa utilizzata per l’iniezione ma ovunque, compreso il diaframma. Le cellule staminali “proprie” modificate geneticamente hanno prodotto distrofina ma non sono riuscite a ripristinare la forza muscolare (probabilmente perché la micro-distrofina prodotta non era in grado di sostenere un pieno recupero funzionale). Questo è un problema perché certamente sarebbe preferibile utilizzare cellule “proprie” (per ridurre il rischio immunitario) rispetto a cellule provenienti da donatori. Questo aspetto deve essere approfondito: certamente il donatore e il destinatario devono essere selezionati immunologicamente, ma anche in questa auspicabile situazione sarebbe comunque necessario somministrare ciclosporina, anche se ad un dosaggio inferiore. Giulio Cossu prevede di ripetere la sperimentazione utilizzando dei fattori di crescita che possano stimolare un numero maggiore di cellule nella colonizzazione del muscolo. Potrebbe essere utile provare altri sistemi di correzione genetica del gene per la distroﬁna come la “mini-distroﬁna” o “l’exon skipping” nei mesoangioblasti. Sulla base di questi risultati, il gruppo di ricerca spera di poter iniziare una sperimentazione sull’uomo utilizzando cellule provenienti da donatori selezionati. Alcune famiglie hanno domandato se possa essere utile nel frattempo depositare cellule provenienti dal cordone ombelicale di eventuali altri figli che dovessero nascere, Giulio Cossu precisa a questo scopo che finora non sono stati ottenuti risultati significativi circa la produzione di\nfibre muscolari a partire dal cordone ombelicale, quindi, almeno per quanto riguarda questo approccio terapeutico, non sembra necessario. Dopo trenta anni di lavoro sulla biologia del muscolo, dieci anni sulla biologia delle cellule staminali (dal 1996), dopo cinque anni di esperimenti in-vivo sui topi (dal 2001) e tre anni di sperimentazioni sui cani (dal 2003) ora (speriamo) occorreranno ulteriori due anni per arrivare ad una prima sperimentazione clinica sull’uomo. Un eventuale trattamento per i pazienti potrebbe anche essere diretto maggiormente ad ottenere un miglioramento speciﬁco dei muscoli respiratori, ciò potrebbe essere utile per molti pazienti che hanno già perso la capacità di camminare. Questa strategia ha ancora necessità di essere approfondita ma Giulio Cossu ritiene che questo studio abbia gettato le basi razionali per l’inizio di una sperimentazione clinica nella distrofia muscolare di Duchenne e utilizzando le cellule staminali provenienti da donatori potremmo creare nuove speranze per tutti i pazienti Duchenne, indipendentemente dal tipo di mutazione. Va però anticipato che il numero di pazienti che potrà essere trattato sarà, almeno inizialmente, molto piccolo a causa dei rischi potenziali di una sperimentazione mai provata ﬁnora sull’uomo e ancora non sono stati decisi i criteri di inclusione in questa possibile prima sperimentazione clinica.\nApproﬁttiamo di questa occasione per fare i nostri auguri di pronta guarigione al prof. Cossu. Proprio qualche giorno prima della conferenza, un incidente automobilistico lo ha costretto a ricorrere all’uso di una carrozzina e, inarrestabile come sempre, ha aﬀrontato i molti giornalisti intervenuti.\nTutta la ricerca del 2006 Una buona annata Tratto dal Resoconto della Conferenza del British Parent Project, Londra 21 Ottobre 2006, scritto da Guenter Scheuerbrandt, PhD., (Breitnau, Germany). Trial clinico con exon skipping in Olanda: Judith van Deutekom ha annunciato che i primi quattro bambini, inseriti nello studio clinico in corso, hanno ricevuto nel muscolo tibiale anteriore una singola iniezione di oligonucleotide antisenso (2-O-methyl AON) contro l’esone 51. In seguito all’iniezione non sono comparsi eﬀetti collaterali. Sono inoltre state eﬀettuate le biopsie su due dei ragazzi e sono in corso analisi per veriﬁcare la presenza di nuova produzione di distroﬁna, anche se più corta del normale. J. van Deutekom ha comunicato che questi risultati preliminari sono stati molto promettenti ma è necessario essere cauti perchè se pure l’exon skipping funzionasse in uno dei ragazzi questo non vuol dire che potrà funzionare su tutti. Solo un minimo volume di un singolo muscolo è stato trattato, ed un trattamento così localizzato non è ciò di cui abbiamo bisogno. E’ necessario un trattamento sistemico per raggiungere tutti i muscoli e sarà possibile solo con iniezioni di oligonucleotidi antisenso direttamente nel sistema circolatorio. Prima che questo venga fatto (nel 2007, per l’esone 46), è necessario scegliere il migliore oligonucleotide antisenso ed il dosaggio più opportuno. Trial clinico con exon skipping in Inghilterra: Francesco Muntoni dirige il trial in Inghilterra, preparato dal consorzio MDEX, nel quale verrà utilizzato un “morpholino” (oligonucleotide antisenso) per realizzare 4\nlo skipping dell’esone 51 con iniezioni locali in un piccolo muscolo del piede (extensor digitorum brevis). Al18 Dicembre due, delle tre autorizzazioni necessarie, sono state già ottenute, il reclutamento dei ragazzi potrebbe avvenire intorno alla prima settimana di marzo 2007. Non verranno comunicati risultati preliminari, ma una volta che tutti i dati saranno stati analizzati, confermati e approvati si provvederà alla pubblicazione dei risultati. Se il primo trial sarà positivo si passerà al secondo trial, previsto per la seconda metà del 2007 ed i risultati saranno disponibili nel 2008. Qualora tutto proceda secondo i piani, seguirà la produzione commerciale su larga scala di oligonucleotidi antisenso e gli studi a lungo termine. I “Morpholino” riescono a raggiungere il cuore: Fino ad ora, gli oligonucleotidi antisenso “morpholino”, utilizzati dal consorzio britannico, non migravano nel muscolo cardiaco dei topi mdx. Mentre il 2-O-methyl, utilizzato dagli olandesi riesce a dare exon skipping anche nel cuore dei topi. Nell’incontro tenutosi a Londra, Dominic Wells ha dimostrato che i “morpholino” riescono ad entrare nel cuore se si inietta l’agente di contrasto Optison – micro sfere di albumina – e si utilizza un apparecchio ad ultrasuoni che causano l’apertura dei pori nella membrana delle ﬁbre muscolari. In questo modo i “morpholino” riescono ad entrare, una volta che gli ultrasuoni vengono interrotti i pori si chiudono nuovamente. L’exon skipping nel muscolo scheletrico non è disturbato da questa procedura. Saranno però necessari alcuni anni prima che questa procedura possa essere testata clinicamente nei bambini.\nExon skipping con trasferimento genico in Francia: Luis García a Parigi si è occupato di exon skipping con trasferimento genico tramite vettori virali adeno-associati (AAV) nel nucleo di ﬁbre muscolari. Con questa tecnica è stato possibile ottenere nel topo mdx, e per almeno un anno, lo skipping dell’esone 23 (che contiene un codone di stop prematuro). Garcia ha dimostrato che il metodo funziona anche nel cane distroﬁco che, più del topo, manifesta sintomi gravi e ha un numero di muscoli più simile ai bambini. I cani hanno però una mutazione complessa che può essere riparata solo con uno skipping multiplo sugli esoni 6, 7 e 8, questo metodo ha funzionato. I ricercatori francesi non avevano una quantità di virus suﬃciente, adeguatamente preparata con U7-RNA e le sequenze oligonucleotidiche antisenso, utile per trattare completamente il cane. Hanno dunque bloccato la circolazione in una zampa e iniettato in vena, nell’arco di 15 minuti, circa 100 trilioni (1014) di virus preparato, tutta la quantità che avevano a disposizione. Si è sviluppato un edema, ma non è stato molto grave, perché il virus è riuscito a migrare come previsto. E’ stata prodotta una buona quantità di nuova distroﬁna (più breve) che sebbene non distribuita in modo uniforme nei muscoli della zampa, tuttavia raggiungeva una quantità simile a quella presente nei pazienti Becker. Dopo sei mesi la quantità era mantenuta. E’ in preparazione un trial clinico di fase 1 su ragazzi Duchenne nel quale si testerà lo skipping dell’esone 51. Questo trattamento con un vettore virale richiederà probabilmente una immunosoppressione.\nGarcia ed i suoi colleghi stanno cercando di combinare questo trattamento con un trasferimento genico similare nel quale si provvederà al blocco del gene per la miostatina. Questo è stato già testato nei topi, ma con scarso successo, perché il topo rigenera il muscolo troppo velocemente. Il metodo verrà testato nel cane e nel corso del prossimo anno saranno comunicati i risultati. Trial clinico con trasferimento genico in USA: Scott McPhee, della società Asklepios in North Carolina, insieme a Jerry Mendell (Columbus/Ohio) ha iniziato uno studio sul trasferimento genico di mini-distroﬁna tramite vettori virali adenoassociati. Dall’ultimo aggiornamento, che risale al 21 Dicembre, sappiamo che a quattro dei sei ragazzi, inseriti nello studio, è stato gia somministrato il “Biostrophin” per iniezione nel muscolo bicipite. Con la somministrazione al quarto ragazzo è iniziato il secondo gruppo dei tre ragazzi che riceveranno alte dosi del vettore. Non ci sono al momento segni di gravi eﬀetti collaterali. Per la metà del 2007 saranno disponibili i risultati preliminari che saranno pubblicati senza ritardi, seguiti a breve dai dati deﬁnitivi. Ignorare segnali prematuri di stop con PTC124. Richard Finkel della società PTC (New Jersey) ha presentato i dettagli dei trial clinici con il composto PTC124. Nella fase clinica II appena conclusa 26 ragazzi Duchenne, che presentavano codoni di stop prematuri, hanno ricevuto dosi pari a 18 mg/kg/die e 40 mg/kg/die del farmaco. In alcuni tra i ragazzi che hanno ricevuto la dose più alta è stata veriﬁcata la presenza di distroﬁna completa. In questo studio, come nel precedente di fase clinica I, non sono comparsi eﬀetti collaterali ma il livello di nuova distroﬁna si è dimostrato ancora troppo basso per produrre un suﬃciente e aﬃdabile eﬀetto terapeutico.\nPer questo motivo partirà un nuovo studio di fase II con 12 ragazzi Duchenne che riceveranno una dose di 80 mg/kg/die per ottenere una concentrazione di almeno 10 microgrammi/ml nel siero. I dati deﬁnitivi saranno pubblicati nel 2007. Al termine di questo ulteriore approfondimento inizieranno anche studi a lungo termine. E’ importante comprendere che, se tutti i trials clinici proseguiranno positivamente, questo trattamento sarà una vera e propria cura perché la nuova distroﬁna è pressoché identica a quella normale, non si tratta quindi di una situazione simile ad una Becker come ci si aspetta nel caso dell’exon skipping. D’altra parte, solo un 10-15% dei ragazzi Duchenne (con una mutazione puntiforme che provoca un stop codon prematuro) può beneﬁciare di un trattamento a base di PTC124. Per questo è essenziale conoscere esattamente la mutazione di tutti i ragazzi Duchenne. Modulazione dell’utroﬁna: Kay Davies (Oxford University) e Jon Tinsley della società Vastox (Oxford) hanno presentato un lavoro che ha permesso di testare in maniera automatica circa 13.000 composti selezionandone circa 100 in grado di modulare l’utroﬁna in colture cellulari. Alcuni tra questi erano addirittura capaci di quadruplicare i livelli di utroﬁna e potranno essere ulteriormente ottimizzati. Il trattamento di topi mdx con il composto VOX 185 ha permesso di sovraregolare l’espressione di utroﬁna quasi esclusivamente nei muscoli, grazie ad una azione svolta sul suo promotore A, e perciò garantendo un signiﬁcativo miglioramento della loro funzionalità. Altri studi sul topo hanno mostrato che incrementi anche solo doppi o tripli del livello di utroﬁna erano in grado di esprimere risultati terapeutici signiﬁcativi, questo è straordinario se si pensa che un lavoro di ottimizzazione sul composto VOX 185 potrebbe spingere la sovraregolazione di utroﬁna a livelli pari a 6 o 7 volte i livelli normali. Si prevede che un farmaco sotto\nforma di tavolette, potenzialmente eﬃcace e in grado di raggiungere tutti i muscoli possa essere pronto entro il 2007. Da quel momento sarà possibile intraprendere gli studi clinici necessari. Inibizione della Miostatina: La società Wyeth Pharmaceuticals negli USA ha testato in un trial clinico in fase-I/II l’anticorpo MYO-39 in 108 pazienti neuromuscolari adulti, tra i quali alcuni pazienti Becker. Il trial è terminato ed i risultati, che sembrano essere positivi, saranno pubblicati nella primavera del 2007. Il trapianto di Mioblasti ricomincia a funzionare: alla ﬁne di Settembre, Jacques Tremblay (Québec City, Canada) ha diﬀuso dettagliate informazioni su questa nuova sperimentazione, che più precisamente dovrebbe essere deﬁnita “trasferimento di cellule miogeniche” per fare in modo che resti ben distinta dalle inutili “macchinazioni” di Peter Law. In un trial clinico con 9 pazienti Duchenne, J. Tremblay ha dimostrato che in 8 pazienti sono state prodotte circa un 26% di nuove ﬁbre con distroﬁna normale, a seguito di una iniezione a base di cellule miogeniche sane prelevate da un familiare. Le cellule sono state iniettate ad una distanza di 1 o 2 mm l’una dall’altra, in una piccola area del muscolo tibiale. Un secondo studio è in corso con iniezioni in muscoli nei quali si possa riuscire a dimostrare facilmente un miglioramento funzionale. Questo trasferimento cellulare potrebbe avere alcuni vantaggi, tra i quali: la nuova distroﬁna prodotta avrebbe una lunghezza normale e potrebbe continuare ad essere sottoposta alle normali sequenze di controllo, l’eﬀetto positivo sarebbe a lungo termine, si potrebbero prevenire le reazioni immunitarie, la tecnica potrebbe essere migliorata grazie all’utilizzo di inibitori della miostatina e, soprattutto, potrebbe essere di aiuto anche in pazienti Duchenne di età più avanzata. 5\nIrene Bozzoni Exon skipping italiano La campagna “Rompere il silenzio” ci aiuterà a far partire questo ambizioso progetto di sperimentazione sull’uomo. Negli ultimi anni il gruppo della Prof.ssa Irene Bozzoni all’Università di Roma “La Sapienza” ha sperimentato una strategia, diversa dalla sostituzione genica, che consiste nella correzione del difetto genico a livello dell’RNA.\nLa validità di questo approccio è ulteriormente confermata dal fatto che sono a tutt’oggi in corso 28 trial clinici con AAV che già hanno fornito numerosi dati circa la loro eﬃcacia in vivo. Quali saranno i prossimi passi?\nA che punto siamo con questo potenziale approccio terapeutico? I dati più recenti nel modello animale del topo distroﬁco hanno mostrato che virus AAV ricombinanti codiﬁcanti per RNA antisenso danno alti livelli di attività delle molecole terapeutiche nei muscoli malati dove viene ripristinata sia la sintesi di distroﬁna che la funzionalità contrattile. L’uso di virus AAV ha permesso di ottenere un’eﬃciente colonizzazione di tutti i distretti muscolari, inclusi il cuore e il diaframma. Quali sono i vantaggi dell’uso combinato della strategia dell’exon skipping e di vettori AAV rispetto ad altri approcci terapeutici? Anzitutto l’assenza di risposta immunitaria al gene terapeutico e una assoluta speciﬁcità d’azione. Il gene terapeutico infatti codiﬁca per un RNA che: 1. non produce proteine 2. riconosce solo sequenze del pre-mRNA della distroﬁna per le quali è stato progettato. Un secondo vantaggio consiste nel fatto che i vettori AAV trasferiscono il gene terapeutico nelle cellule muscolari con altissima eﬃcienza. Inoltre, il DNA trasdotto non viene inserito nel DNA della cellula (quindi non è mutagenico) e persiste nella cellula per molti anni (6 anni nella scimmia). 6\nSi presenta ora una fase molto delicata deﬁnita pre-clinica. In vista di una possibile applicazione sull’uomo la fase pre-clinica consiste nel verificare che i virus AAV, contenenti il gene terapeutico, non producano effetti collaterali di tossicità indesiderata. Per questa fase è necessario, da una parte, produrre molto virus ricombinante in condizioni che garantiscano la completa purezza del prodotto e, dall’altra, verificare nel modello animale che la somministrazione intramuscolo, come pure quella sistemica, non producano effetti tossici anche a dosaggi di virus molto elevati. Se questa fase sperimentale offrirà sufficienti garanzie di innocuità si potrà procedere con la sperimentazione clinica sui primi pazienti.\nOlga Sthandier in laboratorio\nE’ già da qualche mese che stiamo lavorando per preparare la strada a questa sperimentazione. Come già avevamo anticipato nell’incontro di Milano nel Settembre 2006, insieme alla Società “Dimensione Ricerca” stiamo raccogliendo il dossier che dovrà essere sottoposto all’EMEA per ottenere, per questo trattamento, la designazione di “FARMACO ORFANO” che ci permetterà di godere di particolari facilitazioni nell’iter di approvazione della sperimentazione con Exon Skipping. Nel mese di Novembre in collaborazione con Eurordis e con la Task Force Europea per i Farmaci Orfani abbiamo pianiﬁcato un incontro per la ﬁne di Gennaio 2007 che ci aiuterà a comprendere le modalità per la presentazione del dossier. Nel mese di Dicembre abbiamo incontrato i responsabili della società americana che si occuperà di produrre il Virus secondo le norme G.L.P./ G.M.P. (speciﬁche norme di sicurezza) e che si prenderà cura di svolgere gli studi pre-clinici sul topo. I costi di questa prima fase si aggirano intorno ai 500.000 dollari (circa 400.000 euro). La nostra ricerca di partners che possano aiutarci a sostenere questi costi sta continuando ma certamente dobbiamo essere consapevoli che spingere una ricerca ﬁno alla sperimentazione sull’uomo è un processo estremamente faticoso e molto costoso, per questo motivo dobbiamo cercare di intensiﬁcare i nostri sforzi, anche in vista della prossima campagna di Febbraio 2007 “Rompere il silenzio”. Il nostro obiettivo è raccogliere almeno un milione di euro che ci permettano di guardare con serenità alla realizzazione di queste prime fasi, dandoci il tempo di stabilire preziosi rapporti di partnership che possano alimentare questo progetto ﬁno alla conclusione, senza il rischio di perdere tempo prezioso per i nostri ﬁgli.\nGiacomo, Giulio e i camion La storia extra-ordinaria della famiglia Facciolo\nMegliadino S. Fidenzio è un paese di poco meno di duemila abitanti in provincia di Padova, nel mandamento di Montagnana. I laboratori specializzati della zona artigianale, sorta lungo la strada statale Padana Inferiore, sono il principale sostegno dell’economia del paese e fonte di lavoro per i suoi cittadini. Un centro dell’Italia produttiva, del benessere, della piena occupazione. Il paese dove vivono Monica e Mauro La famiglia Facciolo Facciolo, impiegata e operaio metalmeccanico. E’ il paese dove sono nati i loro due ﬁgli, Giacomo e Giulio, oggi di 11 e 7 anni. Una vita e una famiglia come tutte le altre: orari, lavoro, partite in televisione, parrocchia, gite scolastiche. Una vita, come tutte le altre, di eventi tragici e meravigliosi. Nel 1998, nel giorno del suo terzo compleanno, Giacomo viene ricoverato per accertamenti in seguito al sospetto di una tosse allergica: le analisi rivelano transaminasi alterate e un CPK anormale. La biopsia muscolare fuga ogni dubbio: è distrofia di Duchenne. Un colpo durissimo per Mauro e per Monica, nel frattempo incinta di Giulio. Un evento del tutto inatteso, perché Giacomo, ancora piccolo, non manifestava alcun sintomo, alcun ritardo motorio che potesse ricondurre alla distrofia muscolare. La parola “Duchenne” era del tutto sconosciuta. Allertati dalla malattia di Giacomo, appena dopo la nascita, Mauro e Monica sottopongono Giulio ad accertamenti: l’analisi del DNA mostra una delezione tipica e anche per lui è Duchenne. Monica si ritrova a combattere con il suo senso di colpa, non è convinta di essere stata ‘sprovveduta’ per aver desiderato un secondo ﬁglio, concepito tra l’altro quando ancora, assieme a Mauro, ignorava completamente la malattia di Giacomo. Capisce\nche lei, Mauro, Giacomo e Giulio non saranno soli. Perché non sono rare le famiglie con due figli Duchenne. Perché una ricerca su Internet chiude le porte alla disperazione, mostrando tra le prime occorrenze di un motore di ricerca il sito del Parent Project. E’ la fine del 1998: i primi contatti con Filippo Buccella, le prime assemblee nella vicina Villafranca di Verona, a casa di Paolo e Remigio Cordioli, due fratelli adulti affetti da Duchenne. Così Monica e Mauro capiscono che è cominciata la battaglia, dura certo, ma non disperata. E soprattutto serena. Come sono sereni oggi Giacomo e Giulio, che convivono con la Duchenne, su cui possono anche ironizzare, perché la distrofia muscolare è una cosa serissima, ma fa meno paura di prima. Forse cresceranno più sensibili, consapevoli, responsabili. Sanno cosa vuol dire non riuscire a trovare un pulmino attrezzato per le gite scolastiche, la difficoltà di accedere a un bagno, prendere le medicine, seguire una dieta per controllare il peso. Ma non è differente da quella dei loro coetanei l’amicizia che condividono con gli altri ragazzi in cura da Marcello Villanova; non è differente la loro passione per i camion, di cui conoscono tutte le case costruttrici e che sognano di guidare, un giorno, assieme. Giacomo e Giulio non hanno meno scelte, meno possibilità, ma mille altre scelte, mille altre possibilità. E Mauro e Monica li guidano con prudenza e con amore in questa crescita che è soprattutto un arricchimento, per i loro figli e per loro stessi, contribuendo alle attività dell’associazione e promuovendo le iniziative a sostegno della raccolta fondi. Il Parent Project, che ha restituito la ﬁducia, la speranza e la serenità a Monica, Mauro, Giacomo e Giulio, anche grazie a loro oggi è più forte e radicato, in grado di accogliere e sostenere nuove famiglie, extra-ordinarie come quella Facciolo, a Megliadino S. Fidenzio, in provincia di Padova. 7\nLazio: Jazz for Parent Solidarietà, Amicizia e Musica\nNel mese di dicembre, ospitato dalla Casa del Jazz di Roma, si è svolto l’evento JAZZ FOR PARENT, organizzato dall’agenzia Estrogeni per presentare la Campagna Istituzionale Parent Project “Rompere il silenzio” che si svolgerà per tutto il mese di febbraio.\nMilena Miconi e Caterina Balivo\nMolti gli ospiti che sono intervenuti sul palco per testimoniare il proprio impegno con il Parent Project :tra loro Piefrancesco Favino, Chiara Mastalli e Milena Miconi, alcuni dei testimonial della campagna pubblicitaria; Giulio Cossu, direttore\ndell’Istituto Cellule Staminali del San Raﬀaele di Milano, e Michela Denti, ricercatrice dell’équipe diretta da Irene Bozzoni, del Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare dell’Università La Sapienza di Roma che hanno illustrato i risultati che stanno ottenendo con i loro studi. Durante la serata è stato proiettato il nuovo spot televisivo “Rompere il silenzio” prodotto da Claudio Amendola e Francesca Neri, che vede come protagonista Luca Buccella e Piefrancesco Favino che, per l’occasione, ha vestito anche i panni del regista. L’evento, presentato da Caterina Balivo, è stato accompagnato dalle note del grande pianista Danilo Rea, che insieme al contrabbassista Enzo Pietropaoli, ha accompagnato la splendida voce di Maria Pia De Vito che hanno eseguito il brano della colonna sonora della campagna. Per le istituzioni erano presenti tra gli altri l’Assessore per le Politiche Sociali del Comune di Roma Raﬀaela Milano; Francesca Moccia, Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato; Massimo Cipolletti,\nLuca intervista Pierfrancesco\nin rappresentanza del Ministro dell’Università e della Ricerca e Giacomo Milillo, Segretario Generale FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale). Tutti gli intervenuti hanno ringraziato Parent Project per gli importanti risultati raggiunti in questi dieci anni di lavoro. Jazz for Parent è stato realizzato grazie al contributo di Gruppo Poste Italiane, Ferrarelle e Compagnia della Stampa.\nD. Rea - M. P.\net De Vito - E. Pi\nLazio: Maremosso Il Concerto di Natale degli Ufﬁciali Giudiziari di Roma ﬁnanzia le borse di studio dei giovani ricercatori impegnati contro la distroﬁa muscolare di Duchenne e Becker\nGrande successo per il settimo appuntamento con il Concerto di Natale in favore del Parent Project, organizzato dagli Uﬃciali Giudiziari della Corte d’Appello di Roma in collaborazione con il Fondo Claudio Bimbo. La serata, dal titolo “Mare mosso. Ancora più amici”, si è svolta il 17\ndicembre all’Auditorium del Massimo, in una sala gremita e calorosa come sempre. Il tema dell’amicizia, legato alla riscoperta delle passioni giovanili, tra cui l’impegno nella solidarietà, è stato il ﬁlo conduttore dello spettacolo, organizzato da Gianni Buontempi e presentato come di consueto da Federico Ferraro; attorno al tema ha ruotato la scelta delle canzoni, interpretate da cantanti coraggiosi e appassionati, tra i quali la nostra responsabile del settore\nGianni Buontempi e Federico Ferraro graﬁco Monia Pellegrini, e accompagnata dall’inossidabile Parent Project Band, in cui spicca, alla lead guitar, Stefano Della Rovere. Ospite d’eccezione l’attore Glauco Onorato che ha declamato alcune poesie con la sua inconfondibile ed apprezzatissima voce; molto applaudita anche l’interpretazione Claudio Bimbo, ha pubblicato su “Nature di Nino Taranto, che ha catturato il pubblico Medicine” lo studio guidato da Pier Lorenzo con la sua frizzante comicità. Puri del Burnham Istitute di La Jolla in A suggello del successo dell’evento non si California. potrà non ricordare la benedizione di Papa A circa 80.000 euro ammonta la somma Benedetto XVI e la targa del Presidente raccolta in questi anni dagli Uﬃciali Giudiziari, della Repubblica Giorgio Napolitano; interamente devoluta al Parent Project per riconoscimenti che, come ha dichiarato ﬁnanziare la ricerca. Una ricerca che comincia visibilmente soddisfatto Gianni Buontempi, a dare i suoi frutti concreti: proprio nei giorni ideatore del Fondo Claudio Bimbo e anima del concerto – lo ha ricordato sul palco Filippo dello spettacolo, “rappresentano per il nostro Buccella, presidente del Parent Project – i concerto non solo una grande gratiﬁcazione ricercatori del San Raﬀaele di Milano hanno morale, ma anche lo stimolo ad impegnarci annunciato di aver dimostrato l’eﬃcacia con maggiori energie per sostenere i ricercatori dell’uso di cellule staminali dei vasi sanguigni a trovare una cura contro la distroﬁa di nel trattamento di cani aﬀetti da distroﬁa Duchenne”. muscolare di Duchenne. Non è la cura, ma I fondi raccolti, che hanno superato i 22.500 l’inizio di una strada in discesa. E questo, euro, andranno a ﬁnanziare la borsa di studio davvero, grazie all’impegno di tutti. di Claudia Colussi, la ricercatrice del Laboratorio di Patologia Vascolare dell’IDI (Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma) che, insieme a Giulia Minetti del Dulbecco Telethon Institute, un’altra borsista ﬁnanziata dal Fondo\nSi ringrazia: Tipografia Balzanelli, M.A.P.U.G.A. - Cassa Mutua di Assistenza e Previdenza tra Ufficiali Giudiziari e Operatori, C.L.T. Onlus, Loreti - Confetti e Bomboniere, Banca Di Credito Cooperativo Roma, Camera Di Commercio e Industria Italo-Polacca, Confidimpresa Lazio -Soc.CooP.P.a., Wall Street Institute , U.N.S.A. S.A.G. - Sindacato Autonomo Giustizia, Rinnovamento - Associazione Culturale Ufficiali Giudiziari di Roma, Centralpol, Al Sogno . La locandina\nIl Natale speciale di Parent Project : Anche quest’anno il Natale di Parent Project è stato speciale e le iniziative hanno coinvolto il nord e il sud dell’Italia con tanti eventi piccoli e grandi che hanno contribuito a raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientiﬁca e informare tantissime persone sui risultati ottenuti in questi anni di lavoro. Nella provincia di Bergamo il delegato regionale Claudio Locatelli insieme a Monica Curnis, Rossana e Daniela Rota hanno organizzato molti eventi distribuendo il materiale dell’associazione e raccogliendo complessivamente 25.000 euro. La prima occasione è stata il 9 e il 10 dicembre a Bergamo dove, i regali Il banchetto di Treviglio\nsolidali di Parent Project, facevano bella mostra nello stand organizzato in piazza. Ancora, il 16 dicembre, c’è stata una grande partecipazione da parte dei nostri sostenitori alla tradizionale Cena di Natale organizzata al Ristorante “Da Romano” ad Alzano Lombardo che, come sempre, è stata un vero successo. Sempre nel bergamasco Nicola Paolella, un nuovo genitore di Treviglio, si sta dando un gran da fare per raccogliere fondi e sensibilizzare le persone sulle diﬃcoltà 10\nderivanti da questa grave malattia genetica. Un importante contributo è arrivato dalla “Festa di Natale” organizzata dal I Circolo Didattico De Amicis al Palazzetto dello Sport il 14 dicembre. Un ringraziamento particolare va al dirigente scolastico dottoressa Finardi, al Comitato di genitori e a tutte le famiglie della scuola che hanno voluto dedicare una parte del ricavato della serata alla ricerca ﬁnanziata da Parent Project. Per tutto il mese di dicembre e ﬁno alla ﬁne di febbraio, un nostro mega salvadanaio è ospite dell’Ipermercato Il Pellicano. Ancora a Bergamo la Chiesa Valdese ha organizzato un evento solidale completamente dedicato al Parent Project. Tutte queste attività, organizzate con il sostegno del gruppo dei genitori della Lombardia, hanno raccolto oltre 5.000 euro. Un grande impegno anche quello delle altre famiglie lombarde che hanno raccolto, tra amici e parenti, altri 10.000 euro. A tutti i nostri complimenti. Spostandoci in Piemonte un’altra nuova famiglia, composta da Vilma, Mario e Matteo, il 3 dicembre ha superato quota 1100 euro realizzando ad Asti la prima raccolta fondi “in piazza”. Congratulazioni anche a loro per il risultato! A Nizza Monferrato, sempre nell’astigiano, il 10 dicembre c’è stata un’altra occasione per raccogliere fondi grazie a Massimo Gaﬀoglio, un nuovo volontario che già in passato ha dedicato a Parent Project il “Motoincontro della Barbera” del quale è organizzatore insieme ad atri amici. Grandi risultati anche a Nicotera, magniﬁco borgo antico nella provincia calabrese di Vibo Valentia, dove Tonina Scattaretica insieme ai tantissimi volontari della CARITAS ha organizzato una raccolta fondi di oltre 2500 euro.\nUmbria : le iniziative nelle regioni\nne di S posizio\nTra le molte iniziative che hanno animato queste feste di Natale c’è da ricordare la “Terza Edizione del Mercatino di Parent Project” di San Leo Bastia, la piccola frazione di Città di Castello, in provincia di Perugia. Il 17 dicembre, infatti, grazie all’impegno della Famiglia Marinelli che ha organizzato l’evento e ai volontari che li aiutano, sono stati raccolti oltre 2.400 euro. Tanta gente si è resa disponibile verso l’associazione sia per le esperienze degli anni precedenti che per il lavoro di informazione che si è realizzato con il sostegno dei mass media per diﬀondere i promettenti risultati ottenuti dalla ricerca scientiﬁca per sconﬁggere la Distroﬁa Muscolare di Duchenne/Becker. In molti, infatti, non solo hanno realizzato o donato oggetti ma sono poi tornati per dare il proprio contributo solidale compiendo un gesto di generosità e portando ciascuno nelle loro case un dono come augurio di speranza e serenità. Tra tutti un ringraziamento particolare va alle insegnanti e ai bambini che frequentano la Scuola dell’Infanzia e Primaria di San Leo Bastia che si sono impegnati in laboratori di solidarietà collegati alle curricolari attività didattico-educative ed insieme ad Alberto, che attualmente frequenta il terzo anno della Scuola dell’Infanzia, hanno progettato e\nLa classe di San Leo Bastia\nCon le parole di Vilma e Mario, una famiglia Parent Project, vorremmo ringraziare tutte le persone che hanno contribuito a rendere speciale il Natale dell’Associazione. realizzato molti degli oggetti esposti nel mercatino. Per il gruppo di volontari, che da sempre aiutano la nostra famiglia umbra, è stata una grande occasione per sperimentare questa forma di solidarietà collettiva che ha stretto tutta la piccola comunità di San Leo Bastia in un abbraccio aﬀettuoso e sincero verso la famiglia Marinelli.\nIl nostro ringraziamento sincero va oltre i fondi raccolti. Organizzare questi eventi è per noi molto importante perchè signiﬁca fare qualcosa, non stare con le mani in mano mentre la malattia inesorabilmente progredisce: tutti i giorni l’assenza della distroﬁna nel patrimonio genetico di Matteo causa danni progressivi e irreversibili ai suoi muscoli. La sua più grande fortuna è di essere nato in un momento in cui la ricerca scientiﬁca sta facendo passi da gigante. Di recente, lo scorso 15 novembre, è stato pubblicato uno studio su “Nature” da parte di un gruppo di ricercatori del San Raﬀaele di Milano guidati da Giulio Cossu. Questa è una delle strade attualmente percorribili per aﬀrontare la distroﬁa muscolare, una strada ancora molto lunga perchè prima di iniziare una sperimentazione sull’uomo dovranno ancora essere fatte molte veriﬁche. Noi genitori abbiamo il dovere morale di sostenere e aiutare di campi scout, di questi ricercatori che ogni giorno in laboratorio cercano una terapisti che diventano soluzione per il problema di nostro ﬁglio. amici. Testimonianze Con il Parent Project ci stiamo riuscendo. sincere che hanno spiegato cosa succede quando si Vilma e Mario riceve una diagnosi di Distroﬁa Muscolare di Duchenne e si scopre che la vita è cambiata per sempre; a volte ci si interroga su come aﬀrontare il vivere quotidiano, su come parlarne ai parenti e agli amici, su come riuscire a risolvere tutto questo. Luca e Franca hanno raccontato cosa ha signiﬁcato per la loro famiglia incontrare il Parent Project, come tutto diventa più comprensibile se a spiegarti cosa accadrà è un altro genitore che prima di te ha aﬀrontato i tuoi stessi problemi. È fondamentale il ruolo della famiglia, della scuola, dei medici, degli amici, perchè solo la forza dell’unione può Momenti della trasmissione garantire a tutti la qualità della vita.\nLa famiglia Genovese ospite di Festa Italiana su RAI 1 “L’unione fa la forza”. É questo il messaggio che è passato guardando le immagini di “Festa Italiana”, la trasmissione di RAI 1 andata in onda lo scorso 14 dicembre alla quale ha partecipato tutta la famiglia del nostro consigliere Luca Genovese insieme alla nostra testimonial Milena Miconi. La bellissima conduttrice Caterina Balivo, che abbiamo conosciuto in occasione di Jazz for Parent, ha raccontato, attraverso il servizio realizzato a casa Genovese dalla brava giornalista Simona Giampaoli, la storia di Matteo e Marco che, insieme alla sorellina Marianna, la mamma Franca, la nonna, la zia e tanti amici, hanno una giornata piena di impegni che per fortuna - come ha detto papà Luca in trasmissione - termina categoricamente alle 21,30. Abbiamo apprezzato una storia fatta di immagini serene coi compagni di scuola,\nFebbraio: “Rompere il Silenzio” Siamo ormai alla settima edizione della campagna di raccolta fondi di febbraio che quest’anno sarà caratterizzata da tante novità: un mese intero per realizzare eventi ed incontri, il gruppo dei testimonial sempre più numeroso, il nuovo numero – 48584 – per gli SMS solidali che potranno essere inviati oltre che dal cellulare anche dal telefono ﬁsso, un nuovo spot televisivo che vede protagonisti Luca Buccella e Pierfrancesco Favino ma soprattutto il nuovo messaggio che Parent Project vuol far arrivare al cuore delle persone “Rompere il silenzio”.\nDuchenne rallenta la corsa dell’infanzia, interrompe il cerchio delle amicizie e delle relazioni e frena lo slancio della gioia di vivere allora bisogna trovare la forza di reagire, e da soli è diﬃcile. Tutto questo le famiglie di Parent Project lo sanno e da tempo hanno scelto di far parte di un gruppo di genitori, una associazione di uomini e donne, impegnati quotidianamente per sostenere e dare vigore alla speranza di una cura perchè, stare insieme, è il percorso più naturale. Sarà un mese di febbraio pieno di grandi speranze e tanto lavoro ma ci sostiene la certezza che la strada che abbiamo intrapreso è quella giusta perchè vogliamo rompere il silenzio che circonda le persone coinvolte da una malattia rara e questa volta saremo in tanti a far sentire la nostra voce.\nLa Campagna “Rompere il silenzio”, realizzata dall’Agenzia Estrogeni di Roma, è un’occasione per scegliere di essere attivi, per reagire con la forza delle parole e della testimonianza personale alla sﬁda di una malattia come la Distroﬁa Muscolare di Duchenne e Becker. Quando la 21,5x27,6-favino\nPIERFRANCESCO FAVINO SOSTIENE PARENT PROJECT\nL’annuncio Alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi hanno aderito Roberta Capua, Angelo Di Livio, Daniele Liotti, Pierfrancesco Favino, Chiara Mastalli, Milena Miconi e Massimiliano Rosolino.\nParent Project onlus è l'associazione di genitori che dà voce alla speranza di una cura per questa malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi. Sostieni anche tu la ricerca,\nINVIA UN SMS AL 48584 DAL 1 AL 28 FEBBRAIO.\nAl costo di 1 euro dal tuo telefonino personale Tim, Vodafone, Wind e 3 o dai telefoni di rete fissa Telecom Italia oppure fai una telefonata al costo di 2 euro allo stesso numero da rete fissa Telecom. Gli operatori devolveranno a Parent Project onlus l’intero ricavato dell’iniziativa.\nGENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER - ONLUS\nVIA AURELIA, 1299 00166 ROMA TEL 06.66182811 FAX 06.66188428\nCCP 94255007 CENTRO ASCOLTO DUCHENNE 800943333 WWW.PARENTPROJECT.IT\nGENITORI CONTRO VIA AURELIA, 1299 LA DISTROFIA 00166 ROMA MUSCOLARE DUCHENNE TEL 06.66182811 E BECKER - ONLUS FAX 06.66188428\nVIA AURELIA, 1299 CCP 94255007 00166 ROMA CENTRO ASCOLTO TEL 06.66182811 DUCHENNE 800943333 FAX 06.66188428 WWW.PARENTPROJECT.IT\nINVIA UN SMS AL 48584\nDAL 1 AL 28 FEBBRAIO.\nMILENA MICONI SOSTIENE PARENT PROJECT\nANGELO DI LIVIO SOSTIENE PARENT PROJECT\nDANIELE LIOTTI SOSTIENE PARENT PROJECT\nCHIARA MASTALLI SOSTIENE PARENT PROJECT\nROBERTA CAPUA SOSTIENE PARENT PROJECT\nMASSIMILIANO ROSOLINO SOSTIENE PARENT PROJECT\nGENITORI CONTRO VIA AURELIA, 1299 CCP 94255007 LA DISTROFIA 00166 ROMA CENTRO ASCOLTO MUSCOLARE DUCHENNE TEL 06.66182811 DUCHENNE 800943333 E BECKER - ONLUS FAX 06.66188428 WWW.PARENTPROJECT.IT\nlo spot Lo spot televisivo “Rompere il silenzio” è stato realizzato con la regia di Pierfrancesco Favino e il sostegno della casa di produzione Bess Movie di Claudio Amendola e Francesca Neri, della Società Coopertiva Digital Desk, della Technicolor, della Kodak Motion Picture Film e della Panalight.\nFebbraio: “Rompere il Silenzio”\nPer la diﬀusione della campagna sono previsti vari materiali (da richiedere in tempo) tra cui:\ncommercianti. Anche questa potrebbe rappresentare una ottima attività per la diﬀusione dell’sms.\nlocandine per eventi, saranno tutte uguali con un campo bianco sul quale potremo scrivere con un pennarello la data, l’ora e il luogo dell’iniziativa.\nAdesivi da appiccicare ovunque....anche sulle giacche delle persone che si avvicinano ai banchetti e fanno una piccola donazione...\nfantasmini per autobus (sono quelle pubblicità che pendono dai corrimano sul bus) per chi voglia richiedere presso il proprio Comune e/o l’azienda dei trasporti locale la possibilità di posizionare gratuitamente questi fantasmini durante tutto o parte del mese di febbraio.\nVolantini sms della campagna sempre utili da distribuire un po dappertutto...tipo stadi, campi sportivi, uﬃci, piazze e altro.\nVetrofanie, per chi ha la possibilità di applicare questi materiali sulle vetrine dei negozi e/o catene di\nBanner per siti internet Email virale Gadget: Lo spacca 15\nI Materiali Con il patroc\nParent Project che dà voce allaonlus è l'associazione di genit spera ori malattia gene tica rara che nza di una cura per questa colpisce Sostieni anch 1 su 3500 bambini masc e tu la ricerca, hi.\nINVIA UN SM DAL 1 AL 28\nFantasmino Autobus 15 x 21 cm\nVolantino 15 x 21 cm\nS AL 48584\nAl costo di 1 euro e 3 o dai telefo dal tuo telefonino perso al costo di 2 euroni di rete fissa Telecom Italianale Tim, Vodafone, Wind oppure fai una devolveranno allo stesso numero da rete a Parent Proje fissa Telecom. telefonata ct onlus l’inte ro ricavato dell’iGli operatori niziativa. Parent Project onlus è l'associazione di genitori che dà voce alla speranza di una cura per questa malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi. Sostieni anche tu la ricerca,\nGENITORI CONT RO VIA AURELIA, LA DISTROFIA 1299 CCP 94255007 00166 ROM MUSCOLARE A DUCH E BECKER - ONLU ENNE TEL 06.66182811 CENTRO ASCOLTO DUCHENNE S 800943333 FAX 06.66188 428 WWW .PARENTPROJEC T.IT\nGENITORI CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER - ONLUS VIA AURELIA, 1299, 00166 ROMA TEL 06.66182811- FAX 06.66188428 CCP 94255007 CENTRO ASCOLTO DUCHENNE 800943333 WWW.PARENTPROJECT.IT\nLocandina cm 33 x 68 cm\nDomande e Risposte... Alessandra Franceschini (Neuropsicologa) e Marcello Villanova (Neuroﬁsiatra) rispondono alle vostre domande formulate anche in forma anonima. Potete scrivere a: a.franceschini@parentproject.org oppure a villanova@parentproject.org\nQual’è la percentuale di frazione di eiezione minima in un dmd, tale da non necessitare di terapia farmacologica? La frazione di eiezione è un valore indiretto (valutabile con un “eco-cuore”), che indica la forza di contrazione del ventricolo sinistro (funzione ventricolare sinistra). L’assenza totale (DMD) o parziale (BMD) di distroﬁna può portare all’insorgenza di una cardiopatia deﬁnita “dilatativa”. Il muscolo cardiaco si indebolisce così come succede ai muscoli scheletrici e, di conseguenza, il ventricolo sinistro ha meno forza per espellere il sangue in esso contenuto durante la fase di contrazione (detta anche sistolica), questo è ciò che determina un calo della frazione di eiezione. Quando la frazione di eiezione cala in modo importante c’è un aumentato rischio di scompenso cardiaco (evento estremamente pericoloso per la vita del paziente). Non c’è però correlazione tra il grado di debolezza del muscolo scheletrico e la gravità della cardiopatia. Anche le portatrici possono sviluppare, in piccola percentuale, una cardiopatia di gravità variabile e, per tale motivo, devono essere anch’esse monitorate. I pazienti con DMD sono generalmente asintomatici, questo succede perché nella maggior parte dei pazienti con DMD la cardiopatia si sviluppa dopo i 18 anni di età (ma in rari casi anche prima); dopo i 18 anni,\nin genere, determinate attività motorie non sono più possibili per un DMD e, di conseguenza, alcuni sintomi clinici tipici della cardiopatia, come ad esempio la dispnea da sforzo e l’astenia, non si manifestano. Ecco perché è necessario eseguire un accurato controllo clinico. Il valore normale della frazione di eiezione del ventricolo sinistro è superiore al 70%. Valori tra il 50 ed il 70% vengono ritenuti nei limiti della norma, anche se possono avere un signiﬁcato clinico diverso a seconda del paziente esaminato e della sua storia clinica. In un paziente con DMD, un valore superiore al 70%, ci fa stare tranquilli, non è necessario intraprendere alcuna terapia farmacologia preventiva. Se, però, la frazione di eiezione cala raggiungendo valori del 55-60% è necessario iniziare una terapia preventiva con ACE-inibitori. Questa linea di condotta ha dato risultati eccellenti supportati anche dalla letteratura internazionale ed in particolare da uno studio recente eseguito dal Prof. Denis Duboc a Parigi. L’errore più comune è quello di considerare “normale” un cuore di un paziente aﬀetto da DMD che ha una frazione di eiezione del 50%. Questo, seppur vero in un paziente non aﬀetto da distroﬁnopatia, non lo è aﬀatto per un paziente con DMD o BMD. Saluti.\nGent.le Dott.ssa, sono papà di un bambino di 11 anni aﬀetto da DMD. Muove bene le\nmani e le braccia e comincia ora ad avere qualche diﬃcoltà nella deambulazione. Mi sto accingendo ad acquistargli un computer per ridurre l’aﬀaticamento nella scrittura, ho sentito parlare di un sistema di scrittura vocale e vorrei sapere se può essere utile nella situazione di mio ﬁglio. Esistono, in eﬀetti, sistemi di scrittura vocale che non necessitano dell’uso delle mani, ma sono ausili che richiedono molta costanza e pazienza nel loro utilizzo, caratteristica che li rende più adatti a ragazzi grandi e che non abbiano possibilità di utilizzare altre modalità. Nella situazione di suo ﬁglio mi orienterei anzitutto sulla scelta di un computer portatile che gli dia la possibilità di essere utilizzato anche a scuola e in vacanza, ed inizierei ad aﬃancargli ausili per utilizzare i quali sia ancora necessario l’uso delle mani (anche se ridotto), come per esempio mouse modiﬁcati che necessitino di pressioni minori delle dita e applicabili al poggia-braccio della carrozzina, o una tastiera a video selezionabile con i vari tipi di mouse e sicuramente più agevole e veloce del sistema di scrittura vocale. Gli ausili vanno inoltre modificati o sostituiti ad ogni cambiamento della situazione fisica del ragazzo e sostituiti con altri che richiedano progressivamente meno sforzo, ﬁno ad arrivare appunto a sistemi di scrittura vocale o puntamento frontale. Sarebbe opportuno, naturalmente, che prima dell’acquisto fossero eseguite delle prove (presso un centro ausili) per poter individuare quale ausilio sia più adatto. Le ricordo inoltre che la maggior parte di questi ausili, computer compreso, sono normalmente prescrivibili e passati dal S.S.N.. 15\nMetti la tua ﬁrma!!! Difendiamo civilmente i nostri diritti. TARIFFE AGEVOLATE PER IL CONSUMO DI ENERGIA ELETTRICA\nPETIZIONE POPOLARE A FAVORE DEL PREPENSIONAMENTO DI GENITORI CHE ASSISTONO UN FIGLIO DISABILE GRAVE\nIMPLEMENTAZIONE DELLA LEGGE N. 80 DEL 2006\nA seguito della Direttiva 2003/54/Ce del Parlamento Europeo e del Consiglio del 26 giugno 2003, nel 2007 ci saranno importanti novità nel settore della fornitura di energia elettrica. Una delle più rilevanti prevede che i governi nazionali attuino misure in favore della clientela più “vulnerabile” come ad esempio coloro che fanno uso di apparecchi elettromedicali e/o che hanno un basso reddito. In tal senso l’Autorità per l’Energia Elettrica e il Gas sta individuando le misure di tutela che consentono le agevolazioni tariﬀarie. La FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) è stata chiamata ad un tavolo che dovrebbe deﬁnire la questione, individuando le modalità utili a deﬁnire gli aventi diritto. Poiché la questione è piuttosto complessa, è necessario fare una veriﬁca, possibile solo con la collaborazione dei diretti interessati, attraverso un semplice questionario di rilevazione, che è possibile compilare on line. I dati forniti dai diretti interessati saranno utilizzati dall’Autorità per l’Energia Elettrica e il Gas, per un’analisi qualitativa e quantitativa del sovraccarico che le famiglie si trovano ad aﬀrontare, anche rispetto ai consumi elettrici. Vi invitiamo dunque a collaborare per poter rendere presto concrete queste agevolazioni.\nLo scorso 8 novembre è stata presentata alla Camera la proposta di legge “Norme per il prepensionamento di lavoratori e lavoratrici con a carico familiari gravemente disabili” (PdL n. 1902) che sarà presentata, con il medesimo testo, anche al Senato. La proposta prevede la possibilità, ma non l’obbligo, per i lavoratori e le lavoratrici che si prendono cura della persona disabile all’interno della famiglia, di poter anticipare il pensionamento fino ad un massimo di 60 mesi (5 anni), purché l’assistenza sia rivolta ad una persona con un’invalidità pari al 100%, ossia ad una persona che abbia necessità di assistenza continua, in quanto non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. Si può sostenere questa iniziativa in diversi modi, dalla semplice firma alla diffusione del materiale informativo, all’organizzazione di un evento, alla sensibilizzazione degli enti locali e tanto altro ancora.\nTorniamo a parlare della Legge n. 80 del 9 marzo 2006 ﬁnalizzata a sempliﬁcare le procedure di invalidità civile ed handicap e di cui ci siamo occupati anche nel numero precedente. In conclusione dell’articolo ci auguravamo che il relativo decreto venisse redatto il prima possibile. A distanza di mesi però, ancora non è stato elaborato e CittadinanzAttiva (un’organizzazione Onlus che si batte per i diritti dei singoli cittadini) ha presentato un appello al Ministro dell’Economia e al Ministro della Salute, aﬃnché il decreto venga emanato il più presto possibile e che la stessa CittadinanzAttiva venga coinvolta nella stesura e nel periodico aggiornamento della lista delle patologie interessate.\nPer informazioni o per compilare il questionario potete visitare il sito www.handylex.org/questionario/index.shtml (fonte: www.handylex.org) 16\nPer informazioni e adesioni: http://digilander.libero.it/prepensionamento/ (fonte: http://digilander.libero.it/ prepensionamento/)\nPer informazioni e per aderire al sollecito con la propria sottoscrizione visitate il sito www.cittadinanzattiva.it/content/view/610/356/ (fonte: www.cittadinanzattiva.it)\nParent Project onlus - Via Aurelia 1299, 00166 Roma tel. 06.66182811 - fax 06.66188428 - ccp 94255007 - Banca Intesa ﬁliale Aurelia c/c n. 450 55 abi 03069 cab 05092 cin D\nAnno IV - N. 1 - Febbraio 2007 - NOTIZIARIO PARENT PROJECT ONLUS - Bollettino della Associazione Parent Project ONLUS Redazione: Via Isola Madre, 15 - 00141 Roma - DIRETTORE RESPONSABILE: Valerio Sanzotta Stampato presso la Tipograﬁa Lito Saro S.n.c., Via della Massimilla, 103 - 00166 Roma - Autorizzazione Tribunale di Roma N. 255/2004 del 14/06/2004


L'INTERVISTA Italia-Cina, dall'esperto le regole della business etiquette\nMilano, 9 gen. (LaPresse) - Fare affari con la Cina è una opportunità cui sempre più imprese italiane guardano con interesse. In Italia opera la Fondazione Italia Cina per mettere in luce queste opportunità. La sua mission principale è quella di supportare le imprese italiane nel loro approccio con il mercato cinese e con la Cina, e nello stesso tempo le aziende cinesi nell'investire nel nostro Paese. La Fondazione ha al suo interno una Scuola di Formazione Permanente. Fra le collaborazioni della Scuola, di cui è responsabile Francesco Boggio Ferraris, c'è quella con Sea, la società di gestione degli Aeroporti di Milano, per la realizzazione del progetto 'Chinese Friendly Airport',per offrire a Malpensa diversi servizi dedicati ai passeggeri cinesi. A Boggio Ferraris, esperto di strategie di management interculturale per le imprese, LaPresse ha chiesto quale sia l'approccio piu' giusto per accogliere i turisti cinesi in Italia e qualche regola di business etiquette cinese.\nIn cosa consiste l'attività della Scuola di Formazione Permanente della Fondazione Italia Cina?\n"La Scuola presenta un'offerta formativa, che spazia dai corsi di lingua per i manager alla formazione in house sulle dinamiche negoziali e la gestione degli aspetti interculturali. Per le imprese vi sono attività di networking e servizi di natura commerciale, tra cui consulenza, ricerche di mercato e missioni in Cina, anche come soggetti attuatori di progetti regionali di internazionalizzazione aziendali".\nQuale è il profilo del viaggiatore cinese in Italia da cui siete partiti per realizzare il progetto Chinese Friendly Airport per l'aeroporto di Malpensa?\n"Non c'è un solo tipo di viaggiatore cinese: vengono da regioni differenti, con gusti particolari e capacita di spesa diverse. Ma un fil rouge c'è: è un popolo attento alle mode e ai trend europei. Spesso i viaggiatori cinesi che passano da Malpensa sono al primo o secondo viaggio nella loro vita e per loro certi servizi sono come ancore di salvezza. I cinesi ad esempio preferiscono bere acqua calda. Ecco perché offrire loro la possibilità di trovare bollitori o colonnine di acqua calda nei luoghi pubblici è importante. Se però ci si ferma alla soddisfazione di questa antica abitudine, si rischia di perdere di vista i viaggiatori più maturi e desiderosi di sperimentare cappuccini o vini italiani. Ecco perché è importante non fermarsi ai luoghi comuni e proporre sempre una scelta 'interculturale', appunto".\nNel progetto 'Chinese Friendly Airport' a Malpensa rientra anche il servizio di shopping helper, professionisti madrelingua o con la conoscenza del cinese, per supportare i clienti dalla Cina nei loro acquisti nei negozi dello scalo. A cosa sono più interessati turisti e passeggeri cinesi?\n"Gli uomini cinesi che viaggiano per affari prediligono articoli di pelletteria, accessori di di pelle firmati, come cinture, portafogli, penne, orologi di lusso. Le donne sono molto interessate ai cosmetici. Ma la novità è la passione recente dei cinesi per il cioccolato. Prima non lo amavano, ma ora praline e cioccolato sono molto ricercati, meglio se di marca. Ricordano ai cinesi i piccoli bocconcini tipici della loro cucina. Le shopping helper che parlano cinese aiutano i cinesi che fanno acquisti nei negozi, captano le difficoltà di interazione e offrono il loro aiuto".\nQuali sono le regole base per interagire con i cinesi, in situazioni di business ad esempio o in altri contesti relazionali?\n"Un elemento cardine attraverso cui passa la business etiquette cinese è lo hanxu: la comunicazione implicita, verbale e non verbale, ovvero, il contegno, una sorta di contenimento delle emozioni. Fa parte del comportamento dei cinesi non mettere in mostra emozioni positive o negative in una prima fase della relazione, fase che può essere anche lunga. Per diventare amici è necessario prima un approccio contenuto nel tono della voce, nella velocità nel parlare, per poi scoprire che i cinesi hanno senso dell'umorismo e preferiscono una battuta di spirito rispetto a un atteggiamento ingessato. Si procede gradualmente: non si può partire con la pacca sulla spalla. Non bisogna cadere però nel pregiudizio che i cinesi siano un popolo freddo. L'Hanxu non è una presa di distanza o maleducazione: è una educazione di matrice confuciana che fa parte di un corollario di etichetta antica. Non mostrare subito quello che si pensa garantisce con l'interlocutore cinese la superiorità strategica".\nUna volta superata la prima fase di conoscenza, come è meglio comunicare nel far east?\n"Un altro elemento fondamentale del galateo d'affari alla cinese è il mianzi, letteralmente 'la faccia', la reputazione. Vuol dire utilizzare sapientemente le strategie comunicative per accrescere il credito sociale degli altri, e mai per diminuirlo: avere cura preservare la 'faccia' dell'interlocutore. Provocare la 'perdita della faccia' (diu mianzi) di una controparte o di un collaboratore, criticandolo davanti a tutti, in Cina vuol dire perdere anche la propria credibilità di fronte agli altri, perché si mostra di non conoscere le regole sociali implicite".\nFrancesco Boggio Ferraris, responsabile della Scuola di Formazione Permanente della Fondazione Italia Cina dal 2009, è nato a Milano nel 1980, è laureato in Scienze Politiche e diplomato in Lingua e Cultura Cinese presso l'Is.I.A.O di Milano e ha perfezionato il suo percorso di studio presso l'Università Nankai di Tianjin e alla Blcu di Pechino sulla didattica della lingua cinese. Si occupa di progettazione e realizzazione di percorsi di in house training declinati alle strategie di intercultural e diversity management per le imprese in Italia ed in Europa, in particolare nel settore moda, nel lusso e dei servizi di accoglienza ai turisti cinesi. È stato docente dell'Mba 'Doing business in Brics' della Luiss Business School, nell'ambito del master sulla 'Didattica dell'italiano L2 a studenti sinofoni', presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, dove insegna lingua cinese.


Revisioni auto: Fercoop nuovo gestore\nPer le revisioni degli automezzi arriva il secondo gestore. La Società per Azioni Fercoop si è aggiudicata la gara d’appalto per il servizio e sarà operativa entro i prossimi sei mesi. La nuova società ha vinto il concorso grazie all’offerta economica giudicata più vantaggiosa dallo Stato. Contrariamente al primo gestore, che riconosce allo Stato il 20% dei ricavi, la nuova società farà tornare nelle casse pubbliche il 26%. Il nuovo centro revisioni sarà collocato Galazzano.


Don Roberto sacerdote: “Un segno di speranza, la Chiesa non si ferma” | La Porzione\nHome » Cronaca » Don Roberto sacerdote: “Un segno di speranza, la Chiesa non si ferma”\nPosted on 28 Marzo 2021 by Davide De Amicis in Cronaca // 0 Comments\nLo ha affermato giovedì l’arcivescovo Valentinetti, ordinando sacerdote don Roberto Grifaci nella Cattedrale di San Cetteo\nDon Roberto Grifaci durante l'ordinazione impartita dall'arcivescovo Valentinetti\nÈ stato un segno di speranza e di ripartenza, per la Chiesa di Pescara-Penne, l’ordinazione sacerdotale del diacono 38enne – originario di Trapani – don Roberto Grifaci avvenuta giovedì 25 marzo (festa liturgica dell’Annunciazione del Signore a Maria) nella Cattedrale di San Cetteo a Pescara. Una celebrazione, quella presieduta dall’arcivescovo di Pescara-Penne monsignor Tommaso Valentinetti, che ha visto un’ampia partecipazione di fedeli e sacerdoti concelebranti – tra cui il vicario generale monsignor Francesco Santuccione e don Domenico Di Pietropaolo che l’ha introdotto – per quello che le norme anti-Covid hanno permesso.\nE il presule, nell’omelia, ha voluto contestualizzare questa ordinazione facendo un parallelismo con quanto suggerito dalla prima lettura del giorno, tratta dal libro del profeta Isaia: «Questa parola – esordisce l’arcivescovo Valentinetti – ci ha ricordato un momento molto difficile della vita del popolo d’Israele e viene chiesto un segno o perlomeno viene espresso il desiderio di avere un segno. Era un momento molto difficile. Non vorrei fare applicazioni immediate, ma tutti noi stiamo vivendo da più di un anno un momento molto difficile e, all’inizio di questa celebrazione, ho proprio detto che questa ordinazione sacerdotale vuole essere un segno, un segno di speranza. L’evangelizzazione non si ferma, la celebrazione dei sacramenti non si ferma, la vita della comunità ecclesiale non si ferma. Non si ferma nonostante le fatiche, le difficoltà, nonostante le inadempienze – forse anche nostre – nel cercare di sopperire a tutte le mancanze, ma resta sempre vera la Parola del Signore “Dio è con noi. La Vergine concepirà e partorirà un figlio chiamato Emmanuele, perché Dio è con noi”. Questa piccola frase “Dio è con noi”, se vi divertite a guardarla sul messalino, è stata aggiunta al testo che abbiamo proclamato. Perché mentre tutto il testo è preso dal capitolo settimo, questa piccolissima frase è presa dal capitolo 8. Quasi la liturgia ci dice “Non abbiate paura, non abbiate timore, non abbiate ripensamenti, Dio è con noi, Dio non ci abbandona, Dio non ci lascia soli”. E questa ordinazione presbiterale l’abbiamo voluta come un segno, anche in questo tempo di pandemia l’abbiamo desiderato da tempo questo momento. Abbiamo fatto un cammino di discernimento e, perché no, abbiamo fatto un cammino di tanta obbedienza, ma lode a Dio perché possiamo porre ancora una volta, senza paure, timore o tentennamenti, gesti di speranza».\nDa sinistra il vicario generale monsignor Francesco Santuccione, l’arcivescovo Valentinetti, don Roberto Grifaci e don Domenico Di Pietropaolo\nQuindi un pensiero rivolto direttamente al novello sacerdote: «Quando crescerai nell’età e, forse, rivedrai le foto di questo momento – afferma l’arcivescovo di Pescara-Penne –, vedrai tanti sacerdoti e tu stesso e me con la mascherina. E ci ricorderemo di un tempo difficile, ma di un tempo in cui siamo stati anche chiamati a ripensare attentamente alla nostra vita, al nostro rapporto con Dio e a sentire fortemente che Dio è con noi, che gioia. Una verità così importante che trova un’applicazione bellissima in questa solennità dell’Annunciazione, descritta dalla pagina delle Lettera agli Ebrei “Non hai voluto né sacrificio né offerta, un corpo invece mi hai preparato”. E questo corpo è stato preparato da Maria, lo sappiamo bene. “Non hai gradito né olocausti né sacrifici, allora ho detto io vengo”. In questo mistero di obbedienza di Maria, che mediteremo nel Vangelo, c’è tutta questa verità. Dio si è preparato un corpo, si è preparato un’abitazione umana sulla terra perché si voleva umanizzare ma, allo stesso tempo, voleva divinizzare l’umanità. Mirabile commercio, mirabile contemplazione di doni che si sono reciprocamente riversati l’uno sull’altro, ma tutto per opera di Dio. Ora se questa presenza di Cristo nel mondo è stata data da Maria e noi contempliamo questa meraviglia di bellezza e d’amore, questa rosa mistica che ci ha donato il figlio di Dio, oggi sei chiamato tu ad associarti a questo mistero d’amore. Perché? Perché per le tue mani sacerdotali, tra poco unte, si preparerà il corpo che si chiama Eucaristia. Per le tue parole si preparerà quella Parola che non è tua, ma è del Signore. Per le tue preghiere e per la tua intercessione, si prepareranno quei sacramenti che santificano il popolo cristiano. Ma non perdere mai di vista una grande verità, che se ti è stato concesso un così grande dono, ci è stato concesso un così grande dono a me – a voi carissimi fratelli presbiteri -, tutto questo deve diventare verità non perdendo mai la nostra umanità. Maria non ha perso la sua umanità, Maria ha vissuto questo grande mistero d’amore come donna, totalmente donna, sempre donna e attenta a tutti i gesti di carità, di delicatezza, di bellezza, che potessero accompagnare quel figlio. Dalla grotta di Betlemme fino a quell’ultimo anelito sotto la croce, quando ascolta quell’ultima parola “Donna, ecco tuo figlio. Figlio, ecco tua madre”. Umano, profondamente umano, sempre. Mai isolato da questa realtà umana, dove tutti quanti noi siamo inseriti, perché attraverso questa umanità possa continuare a risplendere la divinità. Non ne siamo degni, ma Maria sì. Maria ne era capace e degna, noi non ne siamo degni. Ma vogliamo offrire anche noi questo nostro corpo, questa nostra mente, questo nostro sentire, questo nostro vedere, questo nostro ascoltare, questa nostra anima, questo nostro cuore perché realmente Gesù sia riconosciuto e amato da tutti. Ma attraverso questa logica di essere capaci di vivere umanamente fino in fondo e divinamente, per quel che è possibile alle nostre forze, fino in fondo».\nA questo punto monsignor Valentinetti è tornato a rivolgersi a don Roberto, per consigliarlo e incoraggiarlo: «Ti verrà conferito il ministero del presbiterato – ricorda -. Forse, molto probabilmente, me l’hai anche confidato in questi giorni, ti senti un po’ spaventato, un po’ ansioso. Ma pensa un attimo a cos’è successo quella mattina o quel pomeriggio, quando quell’angelo si è presentato a quella fanciulla di Nazareth e gli ha detto “Rallegrati o piena di grazia”. Lei è turbata, si è domandata che senso avesse tale saluto e quando è stata rassicurata, è entrata nel mistero. Tante volte, te lo dico per esperienza in 44 anni sacerdozio e quasi 21 di episcopato, mi sono turbato anch’io di fronte al mistero di Dio, che potrebbe chiederti cose inaudite, impossibili o che umanamente possono sembrare inaudite o impossibili. Ma così come Maria, non avere paura, non avere timore, lo Spirito Santo sarà sempre presente nella tua vita. Quello Spirito Santo che tra poco invocheremo e che, attraverso la preghiera consacratoria e l’imposizione delle mani mie e dei confratelli presbiteri, si poserà su di te e ti accompagnerà. Fagli spazio, fai spazio allo Spirito, perché tu possa fare spazio all’obbedienza, alla castità, alla semplicità e alla povertà della vita. Inutile dire che la mia lode al Signore è una lode grande. Mi auguro che il Signore mi dia forza, coraggio e sapienza per continuare a guidare questo popolo santo di Dio che mi è stato affidato e chiedo a te, nella prima santa messa che concelebrerai con me stasera e nei giorni prossimi, di pregare per me, per tutti i confratelli presenti e quelli assenti e di pregare per questa santa Chiesa di Pescara-Penne, che ti ha aperto le porte e il cuore. Facci posto nel tuo cuore».\nAl termine della liturgia eucaristica, dopo i riti consacratori, don Roberto ha preso la parola per rivolgere dei ringraziamenti: «Innanzitutto – afferma – voglio ringraziare il Signore, perché mi ha dato questo grande dono sicuramente non meritato, ma nella sua bontà e misericordia Lui sa chi scegliere. Poi mi affido al Signore. Dico “Ci penserai Tu nel mio ministero, mi darai Tu la forza di esserti sempre unito”. Lo ringrazio, perché si è manifestato sia nelle vicende positive, ma soprattutto in quelle negative».\nPoi il ringraziamento rivolto all’Arcidiocesi di Pescara-Penne, al presbiterio pescarese e al Seminario per l’accoglienza, nonché alle parrocchie di San Gabriele dell’Addolorata di Pescara e di San Camillo De Lellis a Villa Raspa di Spoltore, dove ha svolto la sua formazione pastorale. Infine ha espresso la sua riconoscenza alla Pastorale giovanile e all’Unitalsi, che ha recentemente seguito, ma soprattutto alla sua diocesi di origine – quella di Trapani – che l’ha lasciato partire e alla sua famiglia.\nIl primo incarico del novello presbitero sarà quello di vicario parrocchiale dell’Unità pastorale San Cetteo – San Luigi Gonzaga a Pescara.\nFoto – Cattedrale di San Cetteo\ndon Roberto Grifaci\nmonsingnor Tommaso Valentinetti


Blog – Accademia Dharma Yoga, Yoga, Yoga in gravidanza, Ginnastica Yoga dolce, Yoga per bambini, ginnastica yoga per la terza età.\nCari amici, abbiamo il piacere di comunicarvi che è disponibile su Amazon la nostra pubblicazione “Yoga in Gravidanza: movimento, respiro, meditazione”. Si tratta di un compendio degli esercizi da noi proposti nel corso di Yoga in Gravidanza, più alcune considerazioni...\nCari amici, abbiamo spostato dalle 17,30 alle 18,00 l’inizio della lezione del lunedì e mercoledì di Yoga Base, mentre il venerdì rimane ancora alle 17,30. Speriamo che questo faciliti la frequenza a coloro che hanno molti impegni nella prima parte...\nCari amici, vi ricordiamo che domani 19 aprile le nostre attività riprenderanno regolarmente. Vi ricordiamo inoltre che i nuovi interessati ai nostri corsi hanno la possibilità di frequentare due lezioni di prova gratuite e se si tratta di studenti le Leggi tutto…\nDi wp_1878276, 1 mese fa\nCari amici, domani lunedì 10 gennaio, riprenderemo i nostri corsi in presenza come dal palinsesto che conoscete. Vi ricordiamo che per partecipare alle attività al chiuso è necessario possedere il Green Pass Rafforzato ( Super Green Pass) cioè occorre essere Leggi tutto…\nCari amici, vista la situazione generale dei contagi e l’elevato numero di contatti che probabilmente alcuni di noi hanno avuto durante questi giorni di festa, ci sembra prudente rimandare ancora di qualche giorno la riapertura dell’associazione. Vi diamo quindi appuntamento Leggi tutto…\nCari amici, grazie a coloro che hanno partecipato alla bella riunione di meditazione di ieri e grazie a tutti coloro che sono tornati a frequentare il nostro centro; grazie pure ai nuovi iscritti e a coloro che si iscriveranno in Leggi tutto…


Oilloco TV – Serie TV e Films in streaming » Tandem\nCategoria Film: Serie Tv (Last Updated On: 15 ottobre 2018)\n(Visited 777 time, 778 visit today)\nluta44 on settembre 11th, 2018\nE’ simpatico ma è praticamente una fotocopia di Candice Renoir.\nC’è anche lo stesso attore, Stéphane Blancafort, che ha recitato in Candice per tre stagioni.\nB66 on settembre 11th, 2018\nHo notato anche io la presenza dello spasimante di Candice senza aver visto la puntata completa ma se dopo la visione risulterà piacevole e leggera la guarderò nei momenti in qui cerco solo distrazione.\nluta44 on settembre 14th, 2018\nPiacevole è piacevole, solo lei è un po’ più antipatica di Candice.\nMa in genere le donne poliziotto mittleleuropee lo sono tutte.\nSupponenti e irritanti.\nAnche alcune tedesche o austriache.\nCe n’è una poi che odio proprio, Angelika Schnell della serie austriaca Fast Forward.\nMi tira gli schiaffi dalle mani!\nInvece le nordiche mi piacciono molto, l’indimenticabile Saga Norén su tutte.\nB66 on settembre 14th, 2018\nSaga è a numero 1.\nCredo ti possa piacere Deadwind\nluta44 on settembre 15th, 2018


TRASPORTI. Disagi sui treni, regione Toscana convoca Trenitalia « Help Consumatori\nTRASPORTI. Disagi sui treni, regione Toscana convoca Trenitalia\nVisti i disagi sempre più frequenti che stanno subendo i pendolari dei treni regionali, l’assessore ai Trasporti della regione Toscana, Riccardo Conti ha convocato per il 27 luglio l’amministratore delegato di Trenitalia Roberto Testore per rendere conto dell’andamento di un servizio nei confronti del quale si registra una sempre maggiore preoccupazione.\n"Nelle ultime due settimane – dichiara Conti – troppi sono stati i guasti e i disservizi. Trenitalia invoca la fatalità ma di fronte a certi problemi anche periodi buoni come la scorsa primavera appaiono fragili in un’azienda in cui manca materiale rotabile pari a dieci treni al giorno". "Con il caldo, le ferie del personale, i treni decrepiti, la precarietà dovuta ai lavori all’aria condizionata o il fatto che a sul treno non ci siano più capitreno – aggiunge l’assessore – il sistema fa esplodere le sue contraddizioni. Di tutto questo Testore dovrà fornire spiegazioni, non fosse altro perché la Toscana è uno dei suoi clienti migliori".\nSono 8 i milioni di euro in più che quest’anno la Regione Toscana investirà in servizi ferroviari. Nel 2006 diventeranno 16, 24 nel 2007. "I nostri obiettivi di servizio – spiega Conti – potranno completarsi solo col sottoattraversamento dell’Alta Velocità. Ma una prima importante fase di potenziamento del servizio si compirà comunque nel 2009". "Dove lo trova Trenitalia un altro cliente che fa un piano di investimenti come il nostro? – si chiede provocatoriamente Conti – Ora, noi siamo disposti a collaborare per la sostituzione del vecchio materiale, ma se si fanno nuovi servizi, i treni in più deve fornirceli Trenitalia".\nNegli ultimi dieci giorni le telefonate di reclamo e proteste pervenute al numero verde della Regione sono schizzate da tre o quattro al giorno a quaranta. "Segno inequivocabile – sottolinea l’assessore – di un disagio che non possiamo permetterci di far passare sotto silenzio".\n08/07/2005 - 13:06 - Redattore:


La "cantata" del pentito di 'ndrangheta crotonese: l'agguato per uccidere un boss con la bimba in braccio - Il Quotidiano del Sud\nANTONIO ANASTASI | 11 Lug. 2020 18:03 | 0 commenti\nFascicoli in un'aula di tribunale\ncirò marina, ndrangheta, emanuele de castro\nCIRO’ MARINA (CROTONE) – «Chi sbaglia paga». Anche se di mezzo ci può andare una bimba. Un’anima innocente. Dopo aver iniziato a vuotare il sacco ai magistrati milanesi sulle infiltrazioni dei Bad Boys (nome in codice per un’operazione anti-‘ndrangheta nel Varesotto di qualche anno fa) a Malpensa, Emanuele De Castro, esponente di vertice del “locale” di Legnano e Lonate Pozzolo – avrebbe scalato la gerarchia criminale fino a conseguire il grado della “santa” – la cellula lombarda della super cosca Farao Marincola di Cirò, ha iniziato a parlare anche dei delitti in Calabria.\nLa sua prima “cantata” alla Dda di Catanzaro, a un anno dall’operazione Krimisa in cui fu arrestato, è stata prodotta dal pm Domenico Guarascio che l’ha versata agli atti del procedimento per l’omicidio di Vincenzo Pirillo, ex reggente del clan la cui gestione, a quanto pare, scontentava i capi detenuti per la malversazione dei fondi, tant’è che fu assassinato il 5 agosto 2007 mentre cenava con la famiglia nel ristorante l’Ekò a Cirò Marina. Un agguato compiuto con modalità efferate ed eclatanti, in cui rimase ferita una bambina che la vittima predestinata teneva in braccio.\nIeri è iniziata, davanti al gup distrettuale di Catanzaro, l’udienza preliminare (poi rinviata per un difetto di notifica) a Cataldo Marincola, tra i capi storici della cosca, Giuseppe Spagnolo, altro pezzo da novanta del clan, e dei boss ergastolani Giuseppe e Silvio Farao.\nPirillo lo incontrò dopo la sua scarcerazione nel 2006: glielo presentò come “responsabile” della cosca cirotana Enzo Rispoli, il capo della cellula cirotana al Nord, durante un periodo di vacanza a Cirò Marina. Ma di Pirillo ha sentito parlare in Lombardia, a causa delle lamentele, veicolate sempre a Rispoli, da parte del presunto affiliato Luigi Mancuso. A Pirillo si contestavano, oltre a «modi arroganti», anche «il non dar conto delle proprie azioni». «Ha comprato case e sistemato economicamente i parenti e non dà nulla agli altri».\nUno dei più scontenti pare fosse Spagnolo, che diceva di rischiare il carcere trafficando in droga mentre Pirillo si arricchiva gestendo la “bacinella”, ovvero la cassa comune del clan. Mancuso sosteneva che bisognava togliere la gestione della cosca a Pirillo per affidarla a Ciccio Castellano, secondo lo schema avvalorato peraltro dal processo Stige. Sempre durante quell’estate cirotana, De Castro ricorda di aver incontrato Pirillo in un bar e di aver notato che era “turbato” e avrebbe iniziato a guardarsi intorno, come se temesse un agguato. Del resto, che fosse un dead man walking glielo confermò Cataldo Marincola in persona, incontrato nella sua abitazione dove l’accompagnò Rispoli. «Era consapevole dei rischi che correva non avendo sostenuto economicamente i due Farao e lo stesso Marincola». Ma fu a Legnano, nell’abitazione di Mancuso, durante un periodo in cui Marincola e Silvio Farao si erano trasferiti per sfuggire a un blitz, che lo stesso Marincola chiese a De Castro se fosse disponibile a eseguire materialmente l’omicidio.\n«Confermai la disponibilità», ha raccontato il pentito. Ma De Castro sa anche di un incontro con Castellano e Pirillo, portati al cospetto di Silvio Farao e Marincola, in un’abitazione al confine con la Francia; incontro finalizzato a formalizzare la cessione del comando appunto a Castellano. Sempre Rispoli partì alla volta di Cirò Marina per consegnare le «formule», cioè i rituali dell’affiliazione, a Pirillo, ma era una «finta» per tranquilizzare Pirillo del quale comunque era stata decisa l’eliminazione. Agli inizi di luglio 2007 il pentito ricevette insistenti telefonate da Rispoli che gli chiedeva di andare con urgenza a Cirò Marina. Lui capì che era arrivato il momento di eseguire l’omicidio ma spiegò che sarebbe potuto arrivare a fine luglio in quanto era impegnato in una clinica di Milano per lavori edili.\nUna settimana dopo seppe dalla stampa dell’omicidio. A Rispoli, De Castro chiese chi lo sostituì come «azionista» e la risposta fu che il killer era stato colui che aveva più «malanimo» nei confronti di Pirillo, ovvero Spagnolo. «Chiesi il perché di tanta violenza, di tanti rischi, ero colpito dal fatto che fosse rimasta ferita una bambina nell’agguato… Rispoli mi disse che l’omicidio era stato volutamente compiuto in maniera clamorosa per diretto volere dei fratelli Giuseppe e Silvio Farao e di Cataldo Marincola. Mi soggiungeva che occorreva far capire a tutti che chi sbaglia paga e che erano tornati a comandare Marincola e i Farao».\nC’è anche un filo rosso con l’uccisione di Cataldo Aloisio in Lombardia, del quale ai pm lombardi il pentito ha indicato i presunti mandanti, Cataldo Marincola e Silvio Farao, e il possibile movente, che più che nello stroncare il progetto di vendicare Pirillo, suo zio, che la vittima non era considerata «in grado» di realizzare, risiedeva nel fatto che lo stesso Aloisio era un confidente dei carabinieri.\nLa Card di Pietrangelo Buttafuoco L’acquasantiera del gel\nLa sfogliatella di Marassi del 20 ottobre 2020\nScuola – Il Tar respinge la sospensiva\nAltri 46 positivi: 15enne ricoverato, un uomo intubato\nDe Luca conferma le misure: divieto di asporto dopo le 21\nArticolo Sponsorizzato (32) Capitale Umano e Creatività (106) Consultazione Online (13) Cronache (32190) Economia (1926) Gli Editoriali (505) Il dibattito e le idee (166) Il Palazzo (253) I Nord e i Sud del Mondo (93) L'Altravoce dei Ventenni (174) L'Altravoce del Lunedì (8) L'Intervista (94) L'Italia Rovesciata (278) La Card di Buttafuoco (351) La Sfogliatella di Marassi (323) Le due Italie (904) Lettere (28) Mimì (233) Nazionale (16) Opinioni (316) Politica (5354) Regole e Diritti (34) Rubriche (67) Società e Cultura (5826) Spettacoli (2788) Sport (4582)


perchè si dice Se so’ rrotte ‘e giarretelle\nHome/Storia di Napoli/perchè si dice Se so’ rrotte ‘e giarretelle\nSe so’ rrotte ‘e giarretelle ovvero quando si rompono i rapporti\nSe so’ rrotte ‘e giarretelle. Tra PD e PDL se so’rotte ‘e giarretelle; tra De Laurentis e Benitez se so’ rotte ‘e giarretelle; tra Eduardo e Peppino se so’ rotte ‘e giarretelle.\nEcco tre titoli di fantasia di giornali napoletani che parlano di grandi rotture di un rapporto che era fortemente consolidato.\nAlla lettera significherebbe banalmente si sono rotte le tazzulelle, le brocchette di terracotta di casa. Ma è il significato metaforico che, come sempre nei grandi paraustielli, testimonia la fantasia napoletana; in senso figurato, e questo è davvero uno dei più complessi paraustielli napoletani, significa infatti: si è interrotta una grande amicizia; si è spezzata un’intesa che durava da anni; è finito un grande amore. Che bella espressione. Io la pronuncio molto spesso e perciò sono andato a cercare il significato nella letteratura etimologica napoletana. Il maestro Bracale ci illumina con la sua cultura. La giarretella, in napoletano, è la brocchetta, la tazza di terracotta per la colazione, il bricco scheggiato di tutti i giorni per offrire un caffè, la coppetta di vetro che si usa in casa per mangiare un gelato.\nPiù o meno la metafora è questa: se c’è un rapporto familiare continuo, quotidiano tra due famiglie, quando l’una va a visitare l’altra non è necessario usare il servizio buono per il rinfresco. I bicchieri di cristallo, il servizio di porcellana di Capodimonte, vanno usati quando arrivano gli ospiti di riguardo. Tra persone intime, tra veri amici è sufficiente utilizzare il bicchiere di tutti i giorni, le brocchette quotidiane, le giarretelle.\nQuindi le giarretelle non si rompono per davvero, ma solo in senso metaforico: quella che si rompe davvero è la lunga amicizia. Mi spieghi come poteva capire una metafora così complessa un forestiero?\nIn altro modo, si può indicare una rottura dicendo: hanno fatto crocia nera, hanno definitivamente chiuso il loro rapporto mettendoci sopra una croce nera.\nMa torniamo alle litigate: ci sono altri modi per definire, in maniera colorita, una litigata tra amici.\nN’appiccicata – è successo un appiccico tra i due amici; una colluttazione, di solito fisica, ma anche solo verbale. La cosa divertente è che in italiano appicci-care significa incollare, quindi l’esatto contrario dello scontrarsi. Deriva da appicciare, infuocarsi.\nNu cuntrasto – tra i due amici c’è stato nu cuntrasto, una litigata ma probabilmente recuperabile.\nNa sciarra – se so sciarrati i due innamorati.\nNa cuistione – Hanno discusso a lungo su un argumento; hanno pigliato na cuistione (come diceva Eduardo in Natale in casa Cupiello della cuistione tra la figlia ed il marito). Nulla di grave, per il momento. Se invece lacuistione continua potrebbe diventare Na uerra (guerra). E allora se rompono ‘e giarretelle!\nfonte: Amedeo Colella ateneapoli


Scritto il 15 Ottobre 2019 14 Ottobre 2019 da redazione\nInteressante iniziativa in partenza (è proprio il caso di dire) a San Marcello. Domenica 27 ottobre alle 17 in corso Roma 165, verrà infatti inaugurata la FAAP: Fabbrica Artistica Alto Pistoiese. Il riferimento è, ovviamente, alla FAP (Ferrovia Alto Pistoiese), la ferrovia che tra gli anni ’20 e gli anni ’60 collegava tutti i paesi dell’Alto Pistoiese. La Fabbrica Artistica Alto Pistoiese sarà un centro culturale con l’obbiettivo di lavorare a stretto contatto con la popolazione proponendo corsi, attività ed eventi; uno spazio culturale “aperto” dove lo scambio, il confronto e la crescita siano alla base per avvicinare i giovani e meno giovani al teatro, alla musica, alla letteratura, alla poesia non solo come atto pubblico ma soprattutto come atto privato, come strumento di difesa e possibilità di crescita individuale. Un’azione molto complessa, in un mondo così veloce, ma necessaria.\nDomenica 27 ottobre verranno presentati i corsi, le attività, ci saranno performance e vino!\nArte concerti, faap, mostre, presentazioni, san marcello\nPrecedente Dolly's restaurant al CRAL Successivo Arteintre ad Artistikamente


Green di nome e di fatto: la nuova generazione di estrattori SiQuri - LifeGate\nEssenzia Pro Green è il nuovo arrivato degli estrattori Siquri a bassa velocità: con 32 giri al minuto, permette di attivare gli enzimi di frutta e verdura e diminuisce il rischio di ossidazione. Più facile da smontare e lavare, evita lo spreco d’acqua e riduce la produzione di rifiuti.\nVelocità più bassa significa meno calore prodotto e dunque attivazione degli enzimi di frutta e verdura, ma anche meno quantità d’aria e quindi una diminuzione del rischio di ossidazione dei principi attivi. Se per voi l’estrattore a bassa velocità non è solo una moda, ma è fondamentale per queste caratteristiche, allora vi sarà utile sapere che è nato Essenzia Pro Green di SiQuri. La nuova generazione di estrattori del brand arriva dopo Essenzia Red, presentato nel 2014 come l’estrattore più lento di un giradischi (manteneva infatti i 40 giri al minuto durante il processo di estrazione) e dopo Essenzia Green del 2015 (con 2,5 kg di plastica in meno nella scocca e nelle componenti rispetto alla versione precedente).\nAttivazione degli enzimi e riduzione dell’ossidazione sono i vantaggi della bassa velocità\nCon una produzione limitata di 600 pezzi disponibili in Europa, in prenotazione esclusiva e acquistabili solo sul sito o al numero verde 800 300 445, Essenzia Pro Green inaugura la generazione Lean degli estrattori, che uniscono la tecnologia a bassa velocità a una grande maneggevolezza e a un’ergonomia d’uso anche in mobilità. Rispetto alla versione precedente, Essenzia Pro Green abbatte ulteriormente la velocità (32 giri al minuto effettivi) al fine di favorire una maggiore attivazione degli enzimi e la minore ossidazione possibile, e raddoppia la potenza del motore per aumentare la forza di estrazione. Gli altri vantaggi di Essenzia Pro Green? Una diminuzione dei tempi di montaggio e smontaggio (operazione che richiede dai 45 ai 25 secondi), l’introduzione del tappo trasparente a piramide anti blocco e con funzione imbuto, l’applicazione di un filtro-coclea con micro fori o maglie maggiormente arrotondate al fine di eliminare stati di attrito e taglio ossidativi.\nQuale frutta è più indicata da utilizzare in un estrattore? Quale verdura? E quali sono gli abbinamenti migliori? Per rispondere a queste e altre domande e aiutarvi a sfruttare al meglio tutte le potenzialità dell’estrattore, SiQuri vi da la possibilità di accedere a un video corso di 10 lezioni in cui lo chef Martino Beria approfondisce l’utilizzo di Essenzia. Si tratta del primo corso online che vi mostra, ad esempio, come montare e smontare l’estrattore, come pulirlo, come preparare e tagliare frutta e verdura, come riciclare i residui dell’estrazione, ma anche come preparare una colazione sana, una merenda per i bambini o piatti da vero chef. Oltre a seguire il corso, potete rivolgervi anche alla community online di SiQuri o imparare tante ricette dal canale video del brand.\nE nell’anno, quello in corso, del “Greenery”, il colore con cui il Pantone Color Institute ha richiamato cittadini e aziende a comportamenti virtuosi nel rispetto del pianeta, Essenzia Pro Green vuole continuare ad essere “verde” di nome e di fatto. La tinta dell’estrattore richiama l’impegno del brand per l’ambiente: i tempi di lavaggio sono stati ridotti di un ulteriore 20 per cento per evitare sprechi d’acqua, le parti motore e le scocche sono compatibili tra le diverse versioni degli estrattori così da ridurre la produzione di rifiuti, il design ergonomico e il peso leggero dell’estrattore lo rendono trasportabile e utilizzabile anche fuori casa. SiQuri promuove inoltre la vendita di frutta e verdura italiana, biologica e di stagione per favorire i coltivatori locali ed è attiva anche in progetti di sostenibilità sociale che prevedono l’inclusione di persone svantaggiate in ruoli attivi, come i corsi di educazione alimentare tenuti dai ragazzi dell’Associazione Persone Down. “Molto è stato fatto – dicono da SiQuri – ma molto ancora c’è da fare”. E il 2017 è appena iniziato.


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