Hublot et Nicky Jam, le chanteur est l ambassadeur de la maison horlogere\nHublot a fait appel à Nicky Jam pour représenter ses collections 08/08/2018 18:24 (Par Kristel Nadal)\nHublot a fait appel à Nicky Jam pour représenter ses collections\nLa marque de montres de luxe suisse a sollicité les services de Nicky Jam pour mettre en avant ses collections horlogères. Soulignons que le chanteur et compositeur américain est un partenaire de longue date de Hublot.\nNicky Jam a dévoilé sa collaboration avec Hublot<?xml:namespace prefix = o ns = urn:schemas-microsoft-com:office:office />\nDans un communiqué, Nicky Jam a parlé de sa passion pour les montres et a mis en avant son attrait pour l'entreprise suisse. Pour lui, représenter une maison horlogère comme Hublot est « un immense privilège ». Le chanteur a aussi précisé qu'il est devenu l'ambassadeur « après en avoir été l'ami ['] ».\nPourquoi la marque a-t-elle choisi le chanteur comme ambassadeur ?\nD'après le PDG de l'entreprise, Ricardo Guadalupe, Nicky Jam a été choisi pour son attitude positive, une valeur partagée par l'enseigne. Le PDG de la maison horlogère a poursuivi en insistant sur le fait que ses titres musicaux avaient rencontré un certain succès auprès du public et ont fait de lui une star mondiale.\nHublot signe un partenariat avec Nicky Jam © Courtesy of Hublot\nLe roi du reggaeton rejoint les nombreux ambassadeurs de l'enseigne\nNicky Jam figure désormais dans la liste des égéries de Hublot. Parmi elles, on retrouve Floyd Mayweather, Usain Bolt ou encore Lang Lang. Les footballeurs José Mourinho et Pelé ont aussi été ambassadeurs, car la maison horlogère est particulièrement attachée à l'univers du sport.\nUn nouvel ambassadeur connu dans le monde de la musique\nLe compositeur s'est fait connaître dans l'univers de la musique avec des chansons comme « El Perdon » qui lui a valu un Grammy Award en 2015. Il est également à l'origine de l'hymne officiel « Live it Up » pour la Coupe du monde de football de 2018.\n- Chevignon est en collaboration avec Gauthier Borsarello\n- Anne Hathaway sera dans l'adaptation de « Sesame Street »


Dette de Tremeven (29300)\nJDN > Budgets des villes > Finistère > Tréméven > Dette au 31/12/2018\nDette de Tréméven (29300)\nL'endettement de Tréméven s'évalue en fonction de deux critères : l'encours de la dette, qui représente la somme que la commune du Finistère doit aux banques, et l'annuité de la dette, qui équivaut à la somme des intérêts d'emprunts de Tréméven et du montant de remboursement du capital au cours de l'année. Les données d'endettement qui figurent sur cette page concernent la situation financière de Tréméven au 31 décembre de chaque année.\nDette de Tréméven\nL'encours de la dette représente la somme que Tréméven doit rembourser aux banques. La somme présentée ci-dessus représente l'encours total au 31 décembre.\nDette par habitant de Tréméven\nAnnuité de la dette de Tréméven\nL'annuité de la dette représente la somme des intérêts d'emprunts et du montant du remboursement du capital de Tréméven.\nAnnuité de la dette par habitant de Tréméven\nCapacité de désendettement de Tréméven\nLa capacité de désendettement de Tréméven évalue le rapport entre l'encours de la dette de Tréméven et son épargne (sa capacité d'autofinancement). Ce ratio permet de déterminer le nombre d'années que la commune mettra à rembourser la totalité de sa dette si elle y consacre tous les ans l'intégralité de son épargne.\nEndettement de Tréméven en 2018\nEncours de la dette 1 902 430 € 808 € 1 879 643 €\nAnnuité de la dette 281 060 € 119 € 246 927 €\nCapacité de désendettement 7,8 an(s) - 6,4 an(s)\nBudget de Tréméven Recettes de Tréméven


Ombre à paupières bio prune Boho Green Make-up\n> Maquillage bio et naturel des yeux>Ombre à paupières bio>Ombre à paupières bio nacrée>Ombre à paupières bio nacrée 215 Prune *\nRéférence OAP 215\nParfait pour réaliser des dégradés de couleurs dans les tons prune.\nINCI : MICA, CI 77891 (TITANIUM DIOXIDE), CI 77491 (IRON OXIDES), CI 77007 (ULTRAMARINES), ZEA MAYS (CORN) STARCH*, CI 77499 (IRON OXIDES),SQUALANE, ZINC STEARATE, CI 77742 (MANGANESE VIOLET), BENZYL ALCOHOL, PRUNUS ARMENIACA (APRICOT) KERNEL OIL*, DEHYDROACETIC ACID, SODIUM RIBOFLAVIN PHOSPHATE, ALUMINA (*Ingrédients issus de l’agriculture biologique).\nEtape 1 : Posez un fard à paupières plus clair comme le 219 Neige dans le coin interne de l'oeil.\nEtape 2 : Déposez l’ombre à paupières 215 Prune sur le coin externe de l’œil et dégradez progressivement vers l’intérieur.\nAstuce : Pour un résultat intense et pigmenté, humidifiez légèrement votre pinceau. Convient parfaitement à tous les iris. Le Prune fait ressortir les yeux verts.


Cyberattaques et dépendance numérique · La souveraineté européenne à l’épreuve du réel - Institut Thomas More\nCyberattaques et dépendance numérique · La souveraineté européenne à l’épreuve du réel\n17 mars 2022 • Opinion •\nLors du Conseil européen de Versailles, les 10 et 11 mars, Emmanuel Macron a remis en selle le thème de la « souveraineté européenne ». Pour Cyrille Dalmont, auteur du rapport L’impossible souveraineté numérique européenne : analyse et contre-propositions, ce projet va à contrecourant de la réalité de l’économie mondiale actuelle et du retour des souverainetés nationales.\nLe Conseil européen de Versailles des 10 et 11 mars a été l’occasion pour Emmanuel Macron de remettre en selle son thème fétiche depuis 2017 de la « souveraineté européenne » qu’il présente comme un « impératif » pour la survie et l’avenir de notre « Vieux Continent ». Comme cela a été démontré par de nombreux experts, cette formule relève davantage du slogan que du principe fondateur : l’Union européenne est une organisation internationale qui ne dispose d’aucune souveraineté propre mais seulement d’une souveraineté déléguée par les États membres qui la composent. Le Brexit en a été la parfaite illustration : le Royaume-Uni n’a pas fait sécession, il a quitté une organisation internationale, certes beaucoup plus intégrée que d’autres, mais dont la nature est la même.\nDans le domaine numérique, comme dans celui de la défense, promouvoir cette chimère philosophico-politique, dans une période de tension internationale extrême qui plus est, est non seulement inefficace (à moins de croire aux prophéties auto-réalisatrices) mais contre-productive, voire dangereuse. Elle laisse croire que l’Union européenne a les moyens de la souveraineté et les outils de la puissance et qu’il lui suffit de vouloir pour pouvoir. Or, on va le voir, elle ne fait que prolonger la vision qui a conduit notre continent au déclin numérique. Elle présente les réponses qui ont conduit à l’échec comme une solution d’avenir. Elle nie tout simplement le réel. Démonstration.\nLe réel, ce sont les cyberattaques russes qui se sont multipliées depuis trois semaines, pas seulement en Europe mais partout dans le monde, à des niveaux d’intensités rarement connues touchant des réseaux de communications, des satellites (réseau satellitaire ViaSat), des médias (chaîne de télévision C8 mais aussi Spotify, Netflix, Tik Tok), des infrastructures énergétiques (6 000 éoliennes allemandes et luxembourgeoises touchées), des infrastructures bancaires (régulateur bancaire européen), des infrastructures militaires (en Ukraine) ou des entreprises technologiques de pointe (Nvidia, Samsung, etc.). Le réel, de manière plus globale, ce sont les cyberattaques qui ont augmenté de 13% en un an et qui proviennent, non seulement de Russie, mais de Chine, d’Asie de l’Est ou des États-Unis. Le réel, c’est encore notre sur-dépendance à l’égard de la Chine dont les produits, les technologies et les brevets ont inondés les économies européennes.\nDevant ces faits, le postulat défendu par Emmanuel Macron ne doit pas être analysé en termes philosophiques mais de manière factuelle. Que vaut une Union conçue depuis trente ans et qui demeure pour l’essentiel un marché dominé par un droit de la concurrence rigide et une « politique de la règle », selon l’expression de Luuk van Middelaar, qui désarme le plus souvent nos États et nos entreprises dans la bataille numérique mondiale ? Quelques chiffres permettent de s’en faire une idée.\nEn 2005, on comptait 34 entreprises européennes (UE et hors UE) parmi les 100 plus grandes entreprises mondiales par capitalisation. En 2021, il n’en reste plus que 13. Dans le Top-20 mondial des entreprises du secteur technologique (par chiffre d’affaires), les entreprises européennes ont totalement disparu en 2021, alors qu’elle en représentait près de la moitié dans les années 2000. Dans le secteur du Cloud et ses trois grands composantes classiques (Infrastructure en tant que Service, IaaS ; Plateforme en tant que Service, PaaS ; Logiciel en tant que Service, SaaS), le Top-5 mondial des entreprises du secteur se compose d’entreprises américaines et chinoises qui représentent près de 70% du marché. On retrouve les mêmes tendances dans presque tous les secteurs qui composent un écosystème numérique : processeurs et puces électroniques, hardware, systèmes d’exploitation, câbles sous-marins, antennes relais, satellites, etc.\nCette stratégie d’intégration économique toujours plus étroite reposant sur un droit européen de la concurrence empêchant toute préférence européenne ou nationale et toute mesure de protection du marché et de ses acteurs natifs, est encore plus inquiétante si l’on s’intéresse aux objets connectés, à la technologie 6G ou aux dépôts de brevets – c’est-à-dire à l’avenir.\nLe marché des objets connectés (Internet of Things, IoT) représentait environ dix milliards d’objets en 2020, avec des prévisions de croissance autour de trente milliards en 2025. Selon certaines estimations, le marché mondial lié aux IoT devrait représenter quelques 1 077 milliards de dollars d’ici 2024, contre 622 milliards en 2020. Une fois encore, les entreprises européennes sont absentes du Top-5 mondial de ce secteur dominé par les États-Unis, la Corée du sud, la Chine et l’Inde. Dans ce secteur comme dans quasiment tous les autres, les entreprises du Top-5 mondial représentent plus de 60% du marché ; marché dont les entreprises européennes sont soit absentes, soit des micros-acteurs.\nLes projections relatives à la 6G, technologie qui nous semble très lointaine puisque le déploiement de la 5G se réalise lentement en Europe précisément en l’absence d’entreprises européenne leaders sur le secteur, sont également inquiétantes. La Chine a déjà déposé pas moins de 40,3% des brevets mondiaux autour de cette technologie, devant les États-Unis (32,2%), le Japon (9,9%), l’Europe (8,9%) et la Corée du Sud (4,2%).\nSi l’on regarde enfin les dépôts de brevets dans leur ensemble, on constate qu’en 2020 l’Office chinois de la propriété intellectuelle fait la course largement en tête avec 1,5 million de demandes de brevet, loin devant les États-Unis (597 172), le Japon (288 472), la Corée du Sud (226 759) et l’Office européen des brevets (180 346)…\nD’où vient ce grand déclassement numérique ? Précisément de la vision à laquelle Emmanuel Macron cherche à donner un nouveau souffle. Depuis le traité de Maastricht, l’ensemble de la structure du droit européen de la concurrence repose sur l’idée que les objectifs fondamentaux de l’Union consistent à garantir le bon fonctionnement du marché intérieur poussant les entreprises à proposer aux consommateurs les meilleurs produits possibles au prix le plus avantageux. Cette vision d’une concurrence « pure et parfaite », imaginée dans les années 1990 et qui visait à la création d’un marché intérieur fermé, a été maintenue contre vents et marées pendant les trente années qui viennent de s’écouler, trente années de mondialisation, de multipolarisation du monde et d’accroissement des interdépendances économiques.\nC’est cette vision, au vrai étroite, assez idéologique et profondément dépassée qu’a proposé de prolonger Emmanuel Macron à Versailles. Non seulement elle ne repose sur aucune réalité tangible, sur aucun outil de la puissance puisque tous les indicateurs économiques et technologiques sont au rouge, on l’a vu. Mais, pire, elle va à contrecourant de la réalité de l’économie mondiale actuelle qui voit le grand retour des souverainetés nationales et des stratégies de puissance. Qu’il s’agisse des États-Unis, de la Chine, de l’Inde ou de la Russie, les grands pays ont bien compris que le numérique était l’un des champs de bataille d’aujourd’hui et de demain. Promouvoir la « souveraineté européenne » dans ce contexte, c’est croire à un mirage qui conduit au désarmement des États membres et à la colonisation numérique de l’Europe. Dans une période où le tragique de l’histoire fait son retour, cette vision de l’avenir de notre continent est irrationnelle, pour ne pas dire irresponsable.


Que sont-ils devenus ? : Karine Delgado de Loft Story 2 - Closer\nQue sont-ils devenus ? : Karine Delgado de Loft Story 2\n1/2 - Aujourd'hui Karine Delgado tient une école de danse à Narbonne\nPar Benjamin Dargent Le 05 décembre 2014 à 09h52\nGrande gagnante de Loft Story 2, Karine Delgado s'est d'abord tournée vers la comédie avant de revenir à ses premiers amours : la danse.\nDe parents andaloux, Karine Delgado qui est née à Narbonne en 1979 a toujours été imprégnée par la culture hispanique si bien qu'à 17 ans, elle remporte le titre de championne de France de danse sévillanne. C'est donc tout naturellement qu'elle devient professeur de danse à sa majorité. En 2002, à 22 ans, elle intègre la deuxième saison de Loft Story sur M6. Sa personnalité séduit le public qui la garde jusqu'en finale de l'émission qu'elle finira par remporter au côté de Thomas. Avec les 250.000 euros remportés, Karine achète un appartement et s'installe à Paris. Et après 5 ans à prendre des cours de comédie au célèbre Cours Florent, elle entame une carrière de comédienne.\nEn 2007, elle commence à jouer dans des téléfilms tels que Duval et Moretti, ou Ca va pas être possible, une mini-série au côté de Stomy Bugsy. Jean-Pierre Mocky, lui offrira même son premier rôle au cinéma dans le Bénévoles. Mais après 2 ans à courir les castings, Karine se tourne vers le théâtre. En 2010, elle quitte Paris pour retourner à Narbonne.\nDepuis, Karine Delgado à monter une école de danse latine où elle enseigne notamment le Flamenco. Pour autant, elle n'exclut pas de revenir un jour à la télévision voire même dans une émission de téléréalité.\n2/2 - Karine Delgado à l'époque de Loft Story 2 en 200\nAnonyme Le 06/12 à 14:03\nOn ne voit pas sa photo. .\nAnonyme Le 06/12 à 07:15\nA montÉ , pas a montER.. Offrez vous un Bescherelle à Noël !!!\nAnonyme Le 06/12 à 05:42\nl'orthographe par pitié !!!!!!


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Agenda - Filière G2M groupement des maladies héréditaires du métabolisme\nRCPFormationPNDSPlateformes de sequençage\nGuichet uniqueAppels à projetBanque de donnéesEurope & International\nJournée satellite francophoneepilepsie et maladies métaboliques\nDÉCOUVREZ LE PROGRAMME PRÉLIMINAIRE DE LA JOURNÉE SATELLITE FRANCOPHONE !\nCette journée est un symposium satellite de formation post-universitaire en français du congrès européen GLUT-1-DS.\nElle a pour but de rassembler des médecins et soignants autour du thème des épilepsies dont l'origine est les maladies héréditaires du métabolismes. Cette journée permettra tant d'appréhender les causes métaboliques des épilepsies que de faire le point sur les actualités diagnostiques et thérapeutiques dans ce domaine.\n9h30 - Accueil - S. Auvin (Paris)\n9h35 - Session 1: Modérateurs : A. Aeby (Bruxelles) – K. Mention (Lille)\nEpilepsie et maladies métaboliques en période néonatale et chez le nourrisson : mythes et réalités ? - S. Auvin (Paris)\nEpilepsies vitaminosensibles: où en-est-on en 2020 ? - S. Nguyen (Lille)\n11h15 - Session 2 : Modérateurs : S. Nguyen (Lille) – D. Dobbelaere (Lille)\nPoint de vue du métabolicien: Quand réaliser un bilan métabolique chez les patients avec épilepsies ? - K. Mention (Lille)\nPoint de vue du neurologue: Quand réaliser un bilan métabolique chez les patients avec épilepsies ? - A. Aeby (Bruxelles)\n13h30 - Session 3 : Modérateurs : S. Auvin (Paris) – M. Schiff (Paris)\nEpilepsies myocloniques progressives : diagnostic et explorations - B. Dozières-Puyravel (Paris)\nPrise en charge de la Ceroides lipofuscinoses de type 2 dont traitement avec la céroliponase alpha - B. Chabrol (Marseille)\nEpilepsie et maladies mitochondriales (M. Schiff, Paris)\n15h00 - Symposium\n16h30 - Session 4 : Modérateurs : B. Dozières-Puyravel (Paris)– Ph. Derambure (Lille)\nEpilepsie et maladies métaboliques vision du Neurologue d’adultes : expérience du CRMR Epilepsies Rares Pitié-Slapétrière - I. An (Paris)\nEpilepsie et maladies métaboliques vision du Neurologue d’adultes : experience lilloise - L. Chaton, C.Tard (Lille)\nEpilepsie et maladies métaboliques : quels enjeux en ETP ? - M. Danse & E. Goujon, K. Geraldes (Paris)\n17h30-18h00 - Discussion générale et introduction du 3rd GLUT1 Conference - S. Auvin & M. Schiff (Paris)\nJournée de valorisation de la recherche\nSave the date "journée de valorisation de la recherche"\nSSIEM VIRTUAL CONFERENCE DAY Dec 03 2020\nLa SSIEM prévoit de tenir un symposium virtuel le 3 décembre 2020.\nCette conférence virtuelle comprendra différentes sessions, telles que des conférences invitées et la conférence du prix Garrod.\nPlus de détails suivront bientôt!\nLa 5ème journée nationale de recherche en ETP "En quoi la recherche en ETP peut aider à construire la coopération d'acteurs ?" se déroulera le 1 décembre à\nLa Journée Fructosémie aura lieu le samedi 28 novembre 2020 à Marseille.\nProgramme et informations à venir.\nL’inscription à cette journée est obligatoire (2€ à partir de 16 ans) et se fait en ligne à l’adresse : https://www.helloasso.com/associations/fructos-amis-pour-la-vie-association-francaise-pour-les-intolerants-au-fructose/evenements/journee-fructosemie-marseille\nLes personnes qui s’étaient inscrites pour le samedi 21 mars n’ont à se réinscrire. Il leur est demandé de confirmer leur venue.\nPour tout renseignement, contacter : contact@fructosamispourlavie.org\nLe lendemain de la journée de la SFEIM qui se déroulera le 16 novembre 2020 en visioconférence. La filière G2M et la SFEIM vous propose deux journées qui se dérouleront en simultanées.\nLa e-journée clinico-biologique et la e-journée clinico-diététique.\nLes modalités de connexion à ces journées vous seront envoyées très prochainement.\nL’inscription à cette e-journée est gratuite mais obligatoire.\nL’inscription à la e-journée clinico-biologique est gratuite mais obligatoire.\nLa SFEIM organise le 16 novembre une journée « Déficits du Cycle de l’urée ».\nLa filière G2M organise le 23 octobre 2020 la journée des associations.\nEn raison de la crise sanitaire actuelle et afin de limiter les déplacements, la filière a pris la décision d'organiser une e-journée.\nLe programme est réalisé de manière conjointe entre la filière et les associations de patients. Si vous souhaitez proposer des modifications, n'hésitez pas à contacter la filière.\nLes modalités de connexion à cette journée vous seront envoyées très prochainement.\nAccompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo\nLa journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo : Des troubles du comportement aux besoins spécifiques ».\ninitialement prévue le 2 avril 2020 a été reprogrammé au vendredi 9 octobre 2020 de 8h30. En raison de la crise sanitaire actuelle, elle aura lieu en visoconférence.\nL’inscription reste gratuite mais obligatoire. « INSCRIPTION »\n8h30 Ouverture du ZOOM\n8h45 Ouverture de la journée par l’ERHR et de la Filière G2M – Pr Pascale De Lonlay, Sandrine Carabeux\n9h00 Présentation clinique et aspects médicaux – Dr Anaïs Brassier\n9h30 Parcours social, réseaux et démarches administratives - Anne Boucher, Virginie Leboeuf, Angela Coutinho, Cécile Servais\n10h00 Echanges avec les participants\n10h30 L’expérience d’un ESMS – L’équipe de l’USEP de Saint Jean de Dieu et la Maison des répits\n11h00 Présentation de l’association VML - Angela Coutinho\nL’accompagnement psychologique - Valérie Barbier, Angela Coutinho\n11h30 L’évaluation des troubles du comportement – Dr Lisa Ouss\n12h00 Echanges avec les participants\n12h30 L’expérience des aidants (témoignages de parents filmés)\n13h00 Clôture de la journée – Pr Pascale De Lonlay, Sandrine Carabeux\n13h30 Fin de la journée/arrêt de la visioconférence\nModérateurs : Dr Lisa OUSS et Dr Bénédicte HERON\nJournée Transition ado-adulte à l'hôpital d'Angers\nEn raison de la situation sanitaire incertaine et face à un faible taux de participation, nous sommes au regret de vous informer du report de la journée Transition maladies rares initialement prévue ce samedi 26 septembre à Angers.\nNous vous tiendrons informés de la nouvelle date de la journée.\nLe programme, les intervenants ainsi que le lieu ne changeront pas.\nComment bien anticiper et préparer la transition entre les services hospitaliers pédiatriques et adultes ?\nEtape clé dans le parcours de soins des jeunes patients, la transition adolescent-adulte s’accompagne souvent de nombreuses questions et d’inquiétudes de la part des adolescents et de leurs parents.\nAfin de mieux comprendre et appréhender le passage vers les services adultes, l'ensemble des filières de santé maladies rares, la plateforme PRIOR et le CHU d'Angers organise le samedi 26 septembre 2020 à la Faculté de Santé d'Angers une journée d’information et d’échanges sur la transition : Quelles différences entre hôpitaux pédiatriques et adultes ? Comment devenir autonome pour son suivi médical ? Quels sont vos droits médico-sociaux et professionnels ?\nCette journée est ouverte aux adolescents atteints d’une maladie rare qui n’ont pas encore vécu le transfert vers les services adultes et à leurs parents.\nLa journée est gratuite mais l'inscription obligatoire\nPré-programme de la journée\nJournée recherche filière G2M\nLa journée recherche académique de la filière G2M académique sera organisée le 25 Septembre 2020.\nEn raison de la crise sanitaire actuelle, le comité scientifique de la filière a décidé que cette journée se déroulera sous forme de viso-conférence.\nL’objectifs de cette journée est de:\nPrésenter les résultats des projets de recherche académiques avec, le cas échéant, une description des contributions spécifiques apportées par d’éventuelles collaborations avec des industriels\nÉchanger sur les bonnes pratiques dans la conduite de ces projets et sur le partage d’expériences ; décrire des réseaux et/ou des plateformes accessibles publiquement et leur mode de fonctionnement\nFavoriser les rencontres entre les acteurs académiques\nSusciter l’émergence de nouveaux projets de recherche et de nouvelles collaborations scientifiques\nVous pouvez consulter le pré-programme de la journée.\nCette journée est gratuite mais l'inscription est obligatoire.\nPour assister à la journée, merci de cliquer ici.\nLes informations de connexion vous seront communiquées prochainement.\nMaladies rares : résoudre les impasses diagnostiques\nLe 4 juin 2020 de 9h30 à 16h30 est organisée la journée scientifique des Acteur du Dépistage Néonatal (ADN). Elle est coordonnée par la Pr Michel Polak et se déroulera à l'institut IMAGINE.\nLa Fondation Maladies Rares organise un colloque scientifique «Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares» qui aura lieu le lundi 18 mai 2020, à partir de 9h15, au Collège de France, Paris 5ème.\nPrésenter les résultats de projets de recherche et valoriser des exemples d’innovations\nEchanger sur les bonnes pratiques dans la conduite de ces projets et sur un partage d’expériences\nFavoriser les rencontres entre les acteurs\nSusciter l’émergence de nouveaux projets de recherche et de nouvelles collaborations\nDécouvrez le préprogramme en cliquant ici\nDans ce cadre, un appel à communications est ouvert. Les communications, orales ou affichées (posters), seront sélectionnées sous l’égide d’un comité scientifique.\nLes auteurs peuvent soumettre un résumé pour une présentation orale ou un poster. Vous pourrez indiquer votre préférence lors de la soumission.\n• Tous les résumés doivent être soumis en langue française\n• Les résumés doivent comporter un maximum de 1500 caractères (page word, caractère calibri, 11, interligne 1.5) et indiquer votre affiliation\nMerci de soumettre votre communication\nAvec l’intitulé "Communications18.05.2020_Nom de l’intervenant et Ville", à l’adresse aap-bio@fondation-maladiesrares.com\nDate de clôture : mardi 4 février 2020\nLes auteurs seront informés par email des résultats.\nL’équipe de la Fondation Maladies Rares\nLa journée Réflexion Ethique se déroulera le vendredi 15 mai à l’Espace Ethique Méditerranéen PACA Corse, Hôpital Timone Adultes à Marseille.\nCette journée est organisée conjointement avec la filière de santé Filnemus\nProgramme et informations à venir\nL’Association Fructos’Amis pour la Vie organise une journée Fructosémie le samedi 25 avril à Courtenay (programme à venir, pour toute demande d’informations : contact@fructosamispourlavie.org)\nLes journées de neurologie en langue francaise se dérouleront du 7 au 10 avril 2020 à Lyon.\nLa filière G2M organise le 3 avril 2020 une journée "éducation thérapeutique, transition et assistance sociale du patient".\nElle se déroule à l’hôpital Necker-Enfants malades dans l’amphithéâtre Robert Debré de 9h à 16h30\n« Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo »\nDes troubles du comportement aux besoins spécifiques\nJeudi 2 avril 2020 de 8h30-17h à l’institut Imagine, Paris\nCette journée d’informations et d'échanges des pratiques autour des enfants atteints de mucopolysaccharidose est à destination des familles et des acteurs des territoires. Elle est proposée par l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau, la filière G2M, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales et l’Equipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France.\nCes pathologies évolutives demandent une adaptation et un ajustement des solutions d’accompagnement à différentes étapes de la vie de l’enfant. La construction de ces solutions nécessite un travail en coresponsabilité et transdisciplinarité entre les acteurs du sanitaire et du médico-social pour favoriser la fluidité des parcours et répondre aux attentes des familles.\nLors de cette journée, nous souhaitons apporter une meilleure connaissance de ces pathologies et mener une réflexion commune autour de l’accompagnement de ces enfants en s’appuyant sur le savoir expérientiel des parents et celui des professionnels.\nNous espérons également mobiliser des acteurs éducatifs, sociaux, médico-sociaux et sanitaires pour réfléchir ensemble à des accompagnements qui pourraient être adaptables et transposables à d’autres pathologies dont les retentissements sont similaires.\nNous espérons que cette journée puisse vous aider à :\nAssurer une continuité des services proposés\nEnvisager de nouveaux modes d’accueil partagés dans une logique de parcours\nEnrichir vos pratiques professionnelles\nVeuillez trouver ci-joint le préprogramme. Le programme définitif sera transmis ultérieurement.\nL’ensemble de la journée sera ponctué par des échanges avec les participants.\nJOURNEE GRATUITE - INSCRIPTION OBLIGATOIRE\nLes inscriptions au congrès de la SFDN qui se tiendra le 30 mars 2020 au Fiap Jean-Monnet à Paris, sont ouvertes.\nNous vous invitons à consulter la page de l'événement et à vous inscrire, en cliquant sur le lien ci-dessous :\nL’Association Fructos’Amis pour la Vie organise une journée Fructosémie le samedi 21 mars à Marseille (programme à venir, pour toute demande d’informations : contact@fructosamispourlavie.org)\nLe Centre de référence de pathologie Neuromusculaire Nord/Est/Ile de France, les filières maladies rares FILNEMUS et G2M, la société Française des Erreurs Innées du Métabolisme (SFEIM), la Société Française de Myologie (SFM) sous l’égide de l’Association Francophone des Glycogénoses (AFG), de l’Association Vaincre les Maladies Lysosomales et de l’Association Française contre les Myopathies (AFM) organise le 18 mars 2020 la 10ème journée francaise maladie de pompe.\nLieu : Auditorium de l'institut de myologie - Hopital de la Pitié Salpétrière\nUne Journée de Sensibilisation aux Maladies Rares au CHR d'Orléans le 12 mars. L'objectif de cette journée est de sensibiliser le grand public et le personnel médical et paramédical sur l'existence des différents dispositifs autour des maladies rares (Centres de référence, centres de ressources et de compétence et centres de compétence de la Région Centre, Filières de Santé Maladies Rares, Maladie Rare Info Service, Alliance Maladies Rares, Equipe Relais Handicaps Rares, Associations de Patients...) Cette journée est organisée par la Filière FIMATHO et le CHU de Tours.\nLe CRMR de la Maladie de Wilson et les autres Maladies Rares liées au cuivre de Lyon organise :\nLa première Réunion du Groupe de Travail portant sur la Maladie de Wilson - ERN RARE-LIVER\nLieu : Paris, Institut IMAGINE\nDate : vendredi 06 Mars, 2020\nThe CRMR for Wilson’s disease and the other copper-related rare diseases of Lyon organizes:\nThe First ERN Rare-Liver Wilson’s Disease Working Group Meeting\nLocation: Paris, Institut IMAGINE\nDate : Friday, March 6, 2020\nLa journée « Séminaire Approche métabolomique par RMN : Applications en santé » se déroulera le 5 mars 2020.\nLieu : La journée se tient au pôle Recherche de l’hôpital Claude Huriez, amphi André Fourrier (2e étage). La station de métro la plus proche est CHR Oscar Lambret, ligne 1\nHoraires : 9h10 à 14h\nL'inscription est gratuite, mais obligatoire. Contact : Martial.Piotto@bruker.com (Bruker) ou guillaume.grzych@inserm.fr (CHU Lille)\n9:10 – 9:30 Accueil\n9:30 - 10:00 Les principes généraux de la RMN (M. Piotto)\n10 :00 - 11:00 Analyses métaboliques par RMN de fluides biologiques (C. Cannet)\n Exploration des métabolites endogènes (Sang, Urine, LCS)\nExplorations des erreurs innées du métabolisme\nExploration des métabolites exogènes (Sang, Urine)\n11:15 - 11:45 Analyse métaboliques par RMN de tissus biologiques (M. Piotto)\nBiopsies cérébrales (gliomes)\n11:45 - 12:15 Perspectives (M. Piotto)\nDNP de dissolution\n12:15 - 12:30 Conclusions et discussions\nA l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares avaient mené des actions communes dans plusieurs gares SNCF (Montpellier-St Roch, Lille-Flandres et deux gares parisiennes). Elles y disposaient d’un stand aux couleurs de la journée, et différentes animations avaient été mises en place afin d’attirer le grand public, et ainsi le sensibiliser aux maladies rares au sens large. Cela avait bien fonctionné et cette année nous avons collégialement décidé de réitérer cette action, sur le même modèle : pour la journée du samedi 29 février 2020, nous serons dans les gares de Nice, Rennes et Strasbourg ainsi que dans deux gares parisiennes.\nA l'occasion de la Journée Intenationales des Maladies Rares 2020, à Tours, un Ciné-Débat avec la diffusion du film "Wonder" de Stephen Chbosky aura lieu le 29 février. Le ciné-débat est GRATUIT et OUVERT à tous. Le thème sera centré sur le regard des autres (handicap visible et/ou invisible) à l'école et dans la sphère familiale. Le ciné débat sera animé par Mme Béatrice De Reviers, Présidente de l'Association ANNA.\nToutes les informations sont disponibles sur le communiqué de presse.\nL'association Fructos'Amis pour la Vie organise une journée fructosemie le 8 février 2020 de 10h à 17h.\nCette journée se déroulera dans les locaux de la plateforme de l'alliance maladies rares (hopital Broussais, Paris 14ème), 96 rue Diderot, 75014 Paris\nInscriptions obligatoire ici.\nProgramme et information à cenir : contact@fructosamispourlavie.org\nTous les membres de la filière G2M sont conviés à la journée annuelle de la filière "AG-G2M"\nVous pouvez consulter le programme de la journée ici.\nCet événement est gratuit mais l'inscription est obligatoire.\nToute l’équipe du CRMR coordonnateur Wilson est heureuse de vous retrouver le vendredi 17 janvier prochain pour la réunion annuelle de recherche, qui se déroulera de 9h30 à 16h30 dans la salle de conférence de l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild situé au 29 rue Manin, dans le 19e arrondissement.\nOrdre du jour de cette rencontre.\nPour information, l’Hôpital Fondation Rothschild est accessible en transports en commun, via :\nArrêt Secrétan - Buttes Chaumont (Ligne 75)\nArrêt Mathurin Moreau - Simon Bolivar (Ligne 75)\nArrêt Mathurin Moreau - Simon Bolivar (Ligne 26)\nStation Bolivar - Buttes Chaumont (Ligne 7 bis)\nStation Colonel Fabien (Ligne 2)\nLe monde du dépistage néonatal français a subi un grand bouleversement organisationnel durant l’année 2018 et verra fin 2019 une extension de son champ d’activité. La gestion de ce programme historique était jusque-là confiée à l’AFDPHE, association type loi 1901, qui reposait sur l’activité des Associations Régionales. Ce sont désormais les Centres Régionaux de Dépistage Néonatal ou CRDN, adossés aux CHUs, qui sont missionnés par les ARS pour assumer quotidiennement l’activité de dépistage « biologique ». Leur coordination nationale est assurée par le CNCDN de Tours, piloté par le Pr E Rusch. La Société Française de Dépistage Néonatal, société savante dont l’objectif est d’être force de propositions et garant scientifique du dépistage néonatal, se doit d’être un acteur permanent de ce dispositif, à l’échelon national et international. Notre présence au sein du comité de pilotage national ainsi que dans les commissions nationales de biologie et d’épidémiologie témoigne de la reconnaissance de notre expertise par les pouvoirs publics. Nous participerons en particulier à l’évaluation de ce programme de dépistage et serons vigilants au maintien d’une qualité opérationnelle reconnue de tous.\nLa mise en place prochaine du dépistage du déficit en MCAD, maladie du métabolisme intermédiaire, ouvre des perspectives enthousiasmantes. En effet, le passage obligé du dépistage par la technique de spectrométrie de masse en tandem va entraîner des opportunités d’extension vers d’autres maladies métaboliques. Il convient de réfléchir en amont aux maladies concernées et la Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme avec la filière Maladies rares G2M se sont emparées de ce dossier avec conviction, en étroite collaboration avec la HAS. Si la technique permet une extension massive de la liste des maladies dépistées, c’est bien avant tout l’intérêt pour l’enfant qui prime dans les choix à venir. Les experts des maladies concernées doivent ainsi contribuer à un argumentaire déterminant pour le Comité National de Pilotage.\nDe façon surprenante, le dépistage de la Surdité Congénitale Profonde ne fait pas partie du champ d’activité des CRDN. Cela ne doit pas gommer les difficultés opérationnelles de ce dépistage et la SFDN, en collaboration avec les collègues ORL, doit veiller à l’exhaustivité et à la qualité du parcours des nouveau-nés suspects. Il reste une marge de progression que l’évaluation menée par Santé Publique France confirme sans détour.\nLe champ du dépistage néonatal a trouvé avec nos collègues de Santé Publique de nouveaux partenaires avec lesquels la collaboration s’impose. Après des années de propositions sans réponses, nous disposons donc d’opportunités d’orientations pour rattraper un retard indiscutable mais réversible.\nPour connaître l’actualité du dépistage néonatal et son élargissement à venir, pour rencontrer les acteurs du dépistage (du prélèvement de l’enfant jusqu’à sa prise en charge), rejoignez-nous à Paris le 12 décembre prochain à l’occasion du 5e congrès national de la SFDN.\nLa filière G2M organise le vendredi 6 Décembre 2019 de 14h à 16h30 à l’amphithéâtre Robert Debré – Hôpital Necker une réunion patietns CDG.\nPour vous inscrire contacter Mme Azza Khemiri\nRetrouvez le programme de cette journée ici\nL'ARS organise le 22 novembre 2019, en lien avec ses partenaires, une journée régionale dédiée aux maladies rares.\nDans la cadre des objectifs du PRS pour le thème « Assurer un égal accès au diagnostic génétique et améliorer le parcours des patients atteints de maladies rares », l’ARS organise le 22 novembre 2019 une journée à destination des professionnels de santé médicaux et paramédicaux ainsi que les patients.\nsensibiliser ces acteurs (non spécialistes des maladies rares), répondant ainsi aux souhaits des patients que les médecins aient plus la culture du doute ;\nleur permettre de savoir comment enclencher le recours aux centres de référence ;\ndonner une vision globale de tous les dispositifs qui existent dans la région ;\nne pas se limiter à un groupe restreint de pathologies mais une vision plus globale de la prise ne charge des patients atteints de maladies rares.\nLa journée sera organisée à la Maison des Associations, située Cours des Alliés à Rennes.\nL'inscription est gratuite et se fait via le lien suivant : https://forms.gle/TFjNM1idVQbwvbbb8\nJournée de la SFEIM le 18 Novembre 2019\nLa prochaine journée de la SFEIM se déroulera le 18 Novembre prochain de 8h30 à 17h30 au centre FIAP-Jean Monnet.\nAdresse : centre FIAP - Jean Monnet\nVous pouvez consulter le programe de cette journée.\ncette journée est réservée aux familles et aux associations.\nElle se déroulera à la mairie de Tours - Salle Anatole France - Place Jean Jaurès.\nContact: Emelion@maladiesrares.org / 01 56 53 53 46\n10h30 - 13h : Vivre avec une maladie rare\nl'accès au diagnostic\nl'accès aux soins et aux traitements\nl'accompagnement et la prise en charge\n14h - 16h : Que se passe-t-il sur votre région?\nLes Rencontres RARE 2019 est la 6ème édition d’un rendez-vous organisé tous les 2 ans, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.\nCette édition offrira un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes ses dimensions qu’il s’agisse du diagnostic, des données de santé, du développement de nouvelles solutions thérapeutiques ou d’innovations organisationnelles et sociales. Les journées s’articuleront autour du thème “La recherche, une nécessité pour les maladies rares“\n25 avril: ouverture de l'appel à communications\n22 août : clôture de l'appel à communications\n19 septembre : envoi des notifications aux auteurs\n2 octobre : changement de tarifs\nAutobus : lignes 139, 150, 152, station Porte de la Villette.\nTramway : T3b (Porte de Vincennes - Porte de la Chapelle), station Porte de la Villette.\nParis périphérique nord, sortie Porte de la Villette.\nParking payant, entrée quai de la Charente et boulevard Macdonald.\nGare des cars (bus, minibus, ...) en accès payant (dépose gratuite durant 10 minutes), entrée par le boulevard MacDonald's uniquement\nInscription et tarifs :https://www.rareparis.com/2019-inscriptions\nResponsable Inscriptions : Mme Faiza CHENOUFI : tel : +33 (0)1 70 94 65 84\nLe 24ème congrès annuel des Feux Follets aura lieu au Belambra Clubs "Les Terrasses de St Paul de Vence" (06480 La Colle-sur-Loup à proximité de Nice). Tous les acteurs de la filière G2M qui souhaiteraient éventuellement prendre part à cet événement peuvent contacter l'association : m.balanca@phenylcetonurie.org. Par ailleurs, toutes les informations relatives à notre événement sont disponible sur le site internet : https://phenylcetonurie.org/congres-annuel-2019-les-19-et-20-octobre-programme-et-bulletin-dinscription-12850/\nJeudi 17 Octobre : 1ere Web conférence sur la maladie de Niemann-Pick C\nPour cette 1ère Web Conférence, à quelques jours de la Journée internationale de la maladie de Niemann-Pick, VML vous propose un échange avec deux experts de la maladie de Niemann-Pick type C.\nNiemann-Pick type C - Actualités médicales et scientifiques\nJeudi 17 octobre à 13h30 en direct, puis en replay.\nDurée 50 minutes, nos experts interviendrons sur :\n1 - Point sur les essais cliniques Niemann-Pick C chez l'enfant avec le Dr Bénédicte HERON.\n2- Actualités médicales et scientifiques de Niemann-Pick C chez l'adulte avec le Dr Yann NADJAR\n3- Questions - réponses\n>> Inscription en ligne ici\nLa filière de santé maladies rares : Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M vous invite à sa deuxième journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique\nJournée RECHERCHE – Filière G2M\nAuditorium - Institut Imagine - Paris\nObjectifs de cette journée :\nInscription : azza.khemiri@aphp.fr ou par ce lien.\nLe prochain congrès annuel de la SSIEM aura lieu du 3 au 6 septembre 2019 à Rotterdam.\nL'AG-G2M a été reportée au 7 Février 2020.\nElle aura lieu à l'institut IMAGINE à Paris.\nCette huitième édition des rencontres régionales maladies rares se déroulera le 28 juin 2019 à la Faculté de Médecine de Tours !\nVous pouvez d’ores et déjà lire le communiqué de presse de la journée en cliquant ici ! Et vous pouvez accéder au ‘save the date’ ici !\nLa 1ère journée ETP inter-FSMR aura lieu le 21 juin 2019\nCette journée est à destination des soignants, professionnels des Filières de Santé Maladies Rares, intervenants en ETP, représentants de patients ou toutes personnes intérréssés par la thématique de l’ETP dans le champ des maladies rares.\nLa winter school 2020 devrait avoir lieu du 9 au 13 Mars 2020.\nPlus de renseignement s à avenir\nLes 17, 18 et 19 Juin 2019 se dérouleront à Lyon :\nla réunion de printemps de la SFEIM\nla réunion nationale du CETL\nL'évènement se déroulera au palais des congrès à la cité internationale.\nLe pré-programme du Congrès Urgences 2019 sera très bientôt disponible.\nLa 51ème édition du congrès des EMG (European Metabolic Group), organisé par Christine Vianey-Saban, se déroulera à Lyon du 23 au 25 mai 2019. Il réunira une centaine de métaboliciens européens sur le thème suivant : 'The mysteries of synthesis and trafficking' (programme).\nLes métaboliciens (cliniciens et biologistes) ont l'opportunité d'être invités à ce congrès en soumettant un 'abstract' sur le thème des maladies métaboliques héréditaires. L’abstract doit être soumis en complétant le fichier Word et en l’envoyant à l’adresse suivante : EMG@nutricia.comavant le 8 mars 2019.\nAu total, 12 abstract seront retenus (6 portant sur des aspects cliniques, 6 portant sur des aspects biologiques) et les personnes sélectionnées disposeront de 15 minutes pour présenter leur travail lors du congrès. Toutes les informations sont disponibles dans la plaquette en pièce jointe.\nInformations et renseignements complémentaires auprès d'Elmire Degoul. (via courriel : elmire.degoul@nutricia.com ou téléphone : 06 27 91 97 08)\nLe vendredi 10 Mai 2019 de 9h à 16h30 se tiendra la 2ème journée "clinico-biologique" de la filière G2M.\nLieu : Auditorium - Institut Imagine – Paris\nVous pouvez télécharger le programme de la journée.\nPour vous inscrire : Merci de contacter Mme Azza Khemiri\nLa Fondation Maladies Rares organise son colloque scientifique "L’avancée de la recherche dans les maladies rares" le 7 Mai 2019 au Collège de France, Paris 5ème. Il aura lieu en présence des lauréats de la Fondation et différentes personnalités du secteur de la recherche et de la santé.\nLe programme détaillé sera disponible en début d'année 2019.\n• Présenter les résultats des projets lauréats\n• Echanger sur les bonnes pratiques dans la conduite de ces projets et sur le partage d’expériences\n• Favoriser les rencontres entre les acteurs\n• Susciter l’émergence de nouveaux projets de recherche\nDans ce cadre, un appel à communications est ouvert.\nLes communications, orales ou affichées, seront sélectionnées sous l’égide d’un comité scientifique.\nLes auteurs peuvent soumettre un résumé pour une présentation orale ou une présentation poster. Vous pourrez indiquer votre préférence lors de la soumission. Le Comité scientifique décidera de la forme de présentation finale.\n• Les résumés doivent comporter un maximum de 1500 caractères\n• Pour accéder au colloque, les auteurs des résumés sélectionnés devront s’inscrire\n- avec l’intitulé "Communications Colloque Scientifique Fondation Maladies Rares",\n- à l’adresse celia.mercier@fondation-maladiesrares.com.\nDate de clôture : mardi 22 janvier 2019.\nLa prochaine session de la « SSIEM Academy » aura lieu en Suisse les 29 et 30 avril 2019.\nLe prochain congrès de l'association "les petits bourdons" aura lieu les 13 et 14 avril 2019 au Novotel de Fontainebleau-Ury.\nLa 1ère JOURNEE INTERFILIERE – MetabERN CDG " Déficits de glycosylation des glycoprotéines " aura lieu le 22 Mars.\nCette journée se déroulera à l' Amphithéâtre Robert Debré - Hôpital Necker – Paris\nPour vous inscrire : Contacter Azza Khemiri\nLa 9ème journée francaise : maladie de pompe se tiendra le 20 Mars 2019 à l'auditorium de l'institut de myologie.\nInscription auprès de : Pascal LAFORET et Nadjib TAOUAGH\nL’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les filières de santé maladies rares et les associations de patients, une journée régionale sur la thématiquedes maladies rares.\nLes questions posées par leur prise en charge en proximité y seront abordées.\nElle sera suivie, le 8 mars, d’une seconde journée organisée par le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares et consacrée à la recherche sur les maladies rares.\nPour plus d’informations n’hésitez pas à nous envoyer un message à ars-na-dosa@ars.sante.fr\nL'associaition des parents d'enfants atteints du syndrome de Smith Magenis organise le 2 Mars 2019 à 14h30 le "Marseille handicap Event" à l 'Espace Julien (39 Cours Julien 13006 Marseille)\nEvènement grand public et gratuit.\nLa filière, les centres de référence et de compétence, les associations de patients G2M... participent aux évènements proposés dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2019.\nCes évènements se déroulent sur l'ensemble du territoire, dans les CHU, lieux publics....\nSi vous organisez un évènement, vous pouvez vous rapprocher de votre centre de référence pour récupérer :\n- des plaquettes de la filière\n- des affiches de la filière\nEvènements à Tours : communiqué de presseet affiche\nEvènements de Paris :\nHôpital Lariboisière : Le CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre, est heureux de vous convier à la projection du mini film « Le partenaire Wilson ou la prise de traitement à vie ». Flyer\nVous pouvez consulter le programme ici\nPar mail auprès de MME Nadège MONTES ou par téléphone 01 45 21 30 17\nLe Comité d’Évaluation du Traitement de la Maladie de Gaucher (CETG) organise tous les deux ans une journée d’information dédiée aux patients atteints de la maladie de Gaucher qui aura lieu cette année le : Vendredi 1 Février 2019\nElle se tiendra à :\nICM Institut du Cerveau et de la Moelle\nHôpital Pitié Salpétrière\n47 Bd de l’Hôpital\nEn espérant vous recevoir nombreux.\nLe CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre organise sa journée nationale qui aura pour thème: « Avancées des travaux et collaborations»\nCette journée se déroulera le vendredi 1er février 2019 à l'Hôpital Lariboisière (Service de Neurologie, Secteur Bleu - Porte 10 - 3ème étage).\nNous vous remercions de confirmer votre participation avant le 25 Janvier à Emeline RUANO.\nLa journée CETG s'intitule " Maladie de Gaucher : Actualités chez l’enfant et l’adulte"\nElle se déroulera à :\nen présence du Pr Timothy Cox (Université de Cambridge), un des leaders mondiaux de la maladie de Gaucher pour une conférence exceptionnelle.\nVous pouvez télécharger le programme\nCette journée sera suivie le 1er Février de la journée patients CETG. Vous pouvez proposer à vos patients de participer à cette journée.\nLe 28 Janvier 2018 se déroulera le 1er symposium sur la maladie chronique rénale de la glycogénose de type 1 à Lyon (Médiathèque Paul Zech, Université de Lyon I)\nSon but est de favoriser les rencontres entre pédiatres, biochimistes, néphrologues et chercheurs et de faire connaitre la glycogénose de type I aux néphrologues et proposer un meilleur suivi et prise en charge des atteintes rénales développées par les patients atteints de glycogénose de type I.\nPour plus de renseignements vous pouvez contacter Fabienne Rajas.\nLa 5ème journée annuelle de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris-Sud se tiendra levendredi 14 décembre 2018 à Cité Universitaire (Auditorium Victor Lyon).\nLe thème de la matinée sera « Transition à l'âge adulte dans les maladies rares » et l’après-midi sera consacrée à une table ronde « Valorisation des bases de données et registres dans les maladies rares ».\nLes jeudi 13 et vendredi 14 Décembre se tiendront les "journées francophones de recherche en néonatalogie",\nSous la présidence du Pr Cyril Flamant pour le comité scientifique du congrès et du Pr Elie Saliba pour la société française de néonatologie.\nau "salons de l'aveyron" à Paris (17 rue de l'Aubrac - 75012 Paris)\nInscription possible en ligne ou en envoyant le bulletin d'inscription.\n*** SUITE AUX RECENTS EVENEMENTS, LA MARCHE DES MALADIES RARES A DU ETRE ANNULEE***\nLe départ de la 19e édition de la Marche des maladies rares se tiendra le 8 décembre.\nLe départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg (accueil des participant dès 13h). L'arrivée est prévue à l'Ecole des Beaux-Arts de Paris (14 Rue Bonaparte, 75006 Paris).\nPour plus d'information et pour les inscriptions :\n- Page Facebook de la Marche\n- Inscription auprès de votre association ou directement auprès de l'Alliance : communication@maladiesrares.org\n- Pour les associations, vous pouvez inscrire vos membres en cliquant sur ce lien.\nLa 6ème édition des rencontres régionales maladies rares médico-sociales se tiendra à Rennes le 30 novembre 2017 !\nPour plus d'informations, accédez au communiqué de presse officiel.\nOrganisée tous les deux ans afin de sensibiliser tous les publics aux problématiques des maladies rares, la 4e édition des rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de réfléchir à des leviers d’action possibles.\nLe colloque sur la Tyrosinémie aura lieu vendredi 23 et samedi 24 novembre 2018 à partir de 11h30 au Domaine St Sauveur à Mouilleron-St Germain, en Vendée.\nCe colloque, en présence de spécialistes (médecins, diététiciens...) de la Tyrosinémie, des malades et de leurs familles, valorise et concrétise toutes les actions de l'association.\nCe weekend, basé sur la convivialité, le partage et l'échange, permettra aux familles de nouer des liens entre eux autour de cette maladie génétique rare qui les rassemble.\nLa prochaine réunion d’automne de le SFEIM aura lieu le :\nLUNDI 19 NOVEMBRE 2018 - FIAP Jean Monnet - PARIS\nLe programme et le formulaire d’inscription sont disponibles ci dessous :\nprogramme bio et qualité\nCette journée sera suivie par la journée Biologie - Qualité le Mardi 20 Novembre 2018 sur le même site.\nLe 13 Novembre 2018 se tiendra la réunion annuelle des membres E-IMD à Bruxelles.\nVous pouvez télécharger le pré-programme.\nConférence Alliance Maladies Rares : Care'18 : un diagnostic pour tous\nL'alliance maladies rares organise le 12 Novembre 2018 une Conférence de l’Alliance Maladies Rares -CARE-, « un diagnostic pour tous! », à la Cité Universitaire, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics\nLien du programme\nLes 20 et 21 octobre prochains, l'association les feux follets organise son congrès annuel à Nuan-le-fuzelier (en Sologne).\nComme chaque année, les industriels seront présents ainsi que l'AGEPS.\nLe programme et les activités de ce week-end seront riches et adaptés à tous les âges.\nForum Maladies Rares en région PACA\nVivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap\nde 9h30 à 16h30 au Conseil départemental des Bouches-du-Rhône\nL’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA organise un forum « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap »le 27 septembre 2018 à Marseille. Cet évènement est organisé avec le soutien et l’accueil du Conseil départemental des Bouches du Rhône.\nLes forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums sont ouverts à tous : malades et leur famille, associations, institutions, professionnels de santé et toute personne en lien avec les maladies rares ou qui souhaite être sensibilisée aux maladies rares.\nLe forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic, de l’accès aux soins, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours de vie choisi.\nLes échanges entre tous les acteurs seront favorisés pour recueillir les réactions, nourrir les débats et aboutir à la présentation de perspectives.\nMadame TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares et Madame DALBIN, Vice-Présidente du Conseil départemental des Bouches-du-Rhône, déléguée au handicap, vous attendent pour participer à cet évènement.\nL’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles. Un buffet est offert. :\nProgramme_forum alliance maladies rares de Marseille\nDes places de parking seront disponibles au conseil départemental dans la limite des disponibilités. Les personnes à mobilité réduite qui souhaiteront accéder au parking devront se signaler lors de leur inscription.\nPossibilité pour les associations de déposer des flyers sur un stand\nN’hésitez pas à diffuser cette information autour de vous\nPour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter : Michèle Auzias, déléguée régionale au 06 10 66 44 74\nVendredi 21 septembre 2018 à Paris - Institut IMAGINE\nLa filière organise sa première journée recherche axée sur la recherche fondamentale, la recherche translationnelle et la recherche clinique.\nCette journée a pour objectif de mettre évidence les liens étroits qui existent entre les centres de référence et les laboratoires de recherche mais aussi de faire connaitre l’ensemble des laboratoires qui travaillent sur les thématiques de la filière afin de favoriser les collaborations\nCette journée recherche va permettre également d'évaluer les liens patients-recherche\nElle s'articulera autour de 5 thématiques:\nDe bonnes bases de données et registres pour une meilleure recherche\nUne présentation magistrale de Jean Michel Heard\nUn point de vue des associations sur la recherche\nPrésentation de projets transversaux\nAméliorer la visibilité et les liens avec les laboratoires de recherche\nPour en savoir plus : organisation de la journée Recherche du 21 septembre 2018\n1er Symposium Européen sur la Transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour les adolescents vivant avec une maladie chronique\nLe 14 septembre 2018 aura lieu le 1er Symposium Européen sur la Transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour les adolescents vivant avec une maladie chronique.\nCe 1er Symposium Européen sur la Transition aura lieu à l'Auditoire Tissot\nLa transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour les adolescents vivant avec une maladie chronique est un thème d'intérêt grandissant à la fois en clinique et en recherche depuis 2 décennies. Une littérature importante a émergé sur le sujet et beaucoup de programmes de transition sont nés. Cependant, chacun le fait de façon indépendante des autres. Il est maintenant temps d'assembler nos connaissances et expertises.\nLe but de ce symposium est de rassembler les experts en transition de toute l'Europe afin de partager nos expériences et penser ensemble le futur de la transition.\nCe symposium s'adresse: aux professionnels travaillant avec des enfants et/ou adolescents avec des maladies chroniques (éducateur·trice·s, infirmier·ère·s, psychologues, médecins, chercheur·se·s, travailleur·se·s sociaux·les, enseignant·e·s, etc.) qui souhaitant développer ou implémenter un programme de transition dans leur clinique, ou partager leur expérience en transition; des étudiant·e·s entreprenant un master ou un doctorat sur le sujet des maladies chroniques ou de la transition.\n8h-17h à l'Auditoire Tissot - Hôpital Universitaire de Lausanne, Suisse\nLe symposium annuel de la SSIEM se déroulera du 4 au 7 septembre 2018 à Athènes\nMercredi 4 juillet 2018 à Paris - Institut IMAGINE\nVous êtes un des 19 Centres de référence, un des 47 Centres de compétence, un laboratoire ou une association de la filière de santé maladies rares Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M ?\nAlors vous êtes invité à la journée annuelle "Assemblée Générale - G2M " mercredi 4 juillet à Paris\nCliquez ici pour connaître le programme\nMerci de remplir le bulletin d'inscription et de le renvoyer à sandy.courapied@chru-lille.fr\nCette journée s’adresse aux cliniciens pédiatres et neurologues, biologistes et chercheurs...\nVendredi 30 mars à PARIS - Institut IMAGINE\nLes interventions porteront sur la prise en charge et observations, et les essais cliniques.\nPour vous inscrire : pascal.laforet@aphp.fr\nPr Pascal LAFORÊT Centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile de France ( Responsable du site Raymond-Poincaré) - Service de Neurologie, Hôpital Raymond-Poincaré, AP-HP\nDes animations se tiendront dans le monde entier. G2M sera présente à Lille, Tours, Marseille et Paris. Sur Paris, venez découvrir le « Village des maladies rares » au Forum des Halles...\nLa filière G2M vous y attend sur son stand "Les maladies héréditaires du métabolisme à régime : Manger Pour Se...\nCette journée s’adresse à tous les CRMR, les CCMR et les laboratoires de la filière G2M\nMercredi 14 février 2018 de 9H30 à 17H30 à LYON (Hôpital Femme Mère Enfant)\nLes interventions porteront sur l'offre diagnostique des laboratoires de la filière G2M pour le diagnostic des MHM et l'apport du NGS au diagnostic des MHM\nPour vous inscrire : contactez catherine.pansera@ap-hm.fr\nCafé - débat : "Innovation dans les hôpitaux : nouvelles approches managériales"\nCafétéria Paul Broca - Hôpital Bicêtre\nAu cours de cette journée, seront remis un prix de 10 000€ pour soutenir un projet de recherche sur le dépistage néonatal et un prix de 500€ à la meilleure communication scientifique\nAppel à communication scientifique ! Rendez-vous sur le site de l'AFDPHE pour en savoir plus...\nLien vers le programme de la journée\nJournée d'information mardi 28 novembre 2017 au CHU de Poitiers\nOrganisée par les Equipes Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine et Grand-Ouest, et les Filières de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares, Brain Team, DéfiScience, Firendo et G2M.\nTable ronde et ateliers sont au programme de cette journée, destinée à identifier les attentes, les enjeux et les perspectives du partenariat entre les Equipes Relais Handicaps Rares et les Filières de Santé Maladies Rares\n5ème édition RARE2017\nLes 20 et 21 novembre 2017 - Cité des Sciences et de l'Industrie\nCette 5ème édition des rencontres rare aura lieu pour la première fois à Paris les 20 et 21 novembre 2017 et sera portée par la Fondation maladies rares en partenariat avec Eurobiomed.\nTout acteur de la santé et de la recherche est concerné : équipes de recherche académiques, équipes médicales experts de la prise en charge des maladies rares, associations de malades, pouvoirs publics (Autorités de santé, Ministère de la santé, Ministère de la recherche), laboratoires pharmaceutiques ...\nTous les détails de ces journées...\ndestinée aux centres de référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme d'Ile de France et aux Associations de patients Inscrivez-vous vite !\nPour vous inscrire : azza.khemiri@aphp.fr\nPour cette 4ème édition, les FEUX FOLLETS propose en plus une journée entièrement dédiée aux femmes phénylcétonuriques dans le cadre du régime de grossesse\nLe pré-programme de la journée\nLa médiation transculturelle peut-elle modifier la relation médecin-patient dans le sens d’un renforcement de l’alliance thérapeutique ? Quel est l’impact médico-économique de ce type d’intervention ?\nDepuis 2014, les équipes médicales confrontées à une difficulté voire à une impasse dans la mise en place d’un projet de soin pour leurs patients (enfants ou adultes) issus de la migration, peuvent recourir au dispositif de médiation transculturelle de l’hôpital Necker.\nLe 8 septembre 2017, une journée d'étude "La Médiation en Actions" est proposée par le Centre BABEL à l'auditorium Imagine (Paris)\nEuropean Porphyria Network, le Centre Français des Porphyries, l'Inserm et l'Association Française des Malades Atteints de Porphyries organisent 4 jours de congrès à Bordeaux, du 25 au 28 juin\nHypoglycémie et Maladies Héréditaires du Métabolisme\n12, 13 et 14 juin 2017 à Bordeaux\nlundi 12 juin : Réunion nationale du CETL, Comité d'Evaluation du Traitement des Maladies Lysosomales\nmardi 13 juin : Réunion de printemps de la SFEIM, Société Française pour l'Etude des Erreurs Innées du Métabolisme\n8 - 10 juin 2017\nLa fondation d'entreprise Recordati Rare Diseases organise\nun cours sur les Myopathies Métaboliques\ndu 8 au 10 juin 2017 à Lille\nInformations sur le site du Recordati Rare Diseases :\n"Transplantation in inherited metabolic disorders course"\nLa Société Française de Pédiatrie organise son congrès 2017 à Marseille du 17 au 19 mai\nAprès Lille en 2016, et avant Lyon en 2018, Marseille accueille les pédiatres francophones, les 17, 18 et 19 mai 2017 sur le thème de "La Pédiatrie au pluriel, l'Enfant au singulier"\nAteliers, tables rondes, communications orales, conférences, posters... tous les groupes de spécialités sont invités à participer à ces trois jours !\nL’Université Claude Bernard EUDIPHARM, la plateforme OrphanDev et F-CRIN co-organisent la 4ème édition de cette formation les 11 et 12 mai 2017 à Marseille\nDurant deux jours, les spécificités du développement de médicaments dans les maladies rares seront abordées au travers de retours d’expériences, d’ateliers de mise en pratique et d’éclairages et d’explications par des acteurs de la recherche clinique experts dans le domaine\nLa prochaine SSIEM Academy 2017 se tiendra à Lyon les 24 et 25 avril 2017\nThèmes retenus : organic acidemias - fatty acid oxidation defects - cardiomyopathy\n+ d'information sur SSIEM Academy 2017\nRestitution du 2nd Plan d'Action des Filières Santé Maladies Rares\nA l'instar des 22 autres Filières Santé Maladies Rares, la Filière G2M a déposé son Plan d'Action auprès de la DGOS en date du 30 Avril.\nUn plan d'action qui fait notamment état des actions initiées, engagées et pour certaines, réalisées au titre de l'année 2015 et qui présente dans un second temps les actions qui sont envisagées pour l'exercice à venir.\nLa constitution de ce dossier a nécessité l'investissement de tous les membres de la Filière puisque chacune des Commissions et donc chacun des coordonnateurs est concerné par le développement des Actions.\nD'un point de vue général, les Actions portent sur 4 Axes majeurs, à savoir :\nAxe I - Amélioration de la Prise en charge globale du Patient\nAxe II - La Recherche\nAxe III - Formation/Information\nAxe IV - L'Europe\nUne fois restitués à la DGOS, les dossiers seront répartis et affectés à des groupes constitués d'Experts qui auront pour charge d'en réaliser l'analyse. Une analyse qui devrait s'effectuer au cours de l'été 2016.\nLa restitution des conclusions est prévue pour la rentrée 2016.\n2ème Journée Filière -\nInitialement programmée le 18 Novembre dernier, la Seconde Journée de la Filière G2M s'est déroulée le Vendredi 15 Avril à Paris, au sein de l'Institut IMAGINE - (24 Boulevard du Montparnasse - 75015 PARIS).\nOuverte à toutes et tous, cette rencontre a permis de réunir professionnels de la santé, professionnels para-médicaux, représentants des Associations de Patients, représentants du secteur médico social ou encore partenaires industriels.\nL'équipe en charge de l'animation de la Filière a présenté à cette occasion les projets initiés et "en cours" de la Filière et a profité pleinement de cette manifestation pour échanger et partager sur les différentes thématiques portées par la Filière.


La tournée commence bientôt | SEMB SAQ\nLa tournée commence bientôt\nLa tournée d’assemblées spéciales sur le vote de l’entente de principe commence la semaine prochaine. Le comité de négo a travaillé très fort ces dernières semaines afin de préparer la présentation exhaustive de cette fameuse entente. Il va sans dire que cette dernière a été le sujet chaud des dernières semaines. Vous avez été un grand nombre à poser des questions de précision sur le document, et cela nous a menés à en concocter un autre dans lequel nous avons rassemblé toutes les questions les plus fréquentes. Ce document sera disponible sur nos plateformes cette fin de semaine ci et sera mis à jour tout au long de la tournée.\nMontréal et sa Rive-Sud seront les premières destinations de la tournée. Nous vous invitons à vérifier le calendrier de la tournée sur notre page web pour savoir si une réunion se tiendra dans votre région. Vous pouvez le trouver dans « Communications aux membres/Tournée provinciale spéciale 2019 ». Veuillez noter qu’il arrive à l’occasion des imprévus qui nous portent à devoir modifier le calendrier, c’est pourquoi il est important de le vérifier quelques jours avant la réunion afin d’éviter de mauvaises surprises. Nous vous rappelons qu’il n’est pas obligatoire de se présenter spécifiquement à l’assemblée de votre région. Si cela vous accommode, vous pouvez vous présenter à une autre assemblée listée dans le calendrier.\nCompte tenu de la nature de cette tournée d’assemblées spéciales, il est important de prendre connaissance des documents qui vous ont été envoyés par la poste avant la réunion, certains sont disponibles uniquement sur une page web sécurisée dont les codes d’accès vous ont été envoyés par courrier. Si vous avez des problèmes à accéder à cette page, veuillez appeler au bureau du syndicat et demandez à parler à un représentant du département de la mobilisation; vous trouverez les coordonnées dans le bas de ce communiqué.


Video Jeux De Sexe - Persuasion Reading Group\nApres qu'elle se fut remise au meme etat qu'auparavant, rencontre particulier femme elle me dit qu'elle cherchait plusieurs sortes d'etoffes des plus belles et des plus riches, qu'elle me nomma, et elle me demanda si j'en avais. Le plus ardent des saints, video lesbienne beurette celui de tous peut-etre qui fut le plus violemment frappe au coeur de l'amour de Dieu, recherche femme plan cul saint Francois, en resta a l'imitation du Christ pauvre, du Christ sanglant, beurette francaise baiser aux stigmates site de rencontre blanc la Passion. En suivant le developpement historique du theatre, qui se conforme aux revolutions sociales, on voit les types femme parle de sexe theatre se multiplier et se compliquer a mesure qu'on s'approche de l'epoque actuelle, et au contraire diminuer et se simplifier a mesure qu'on remonte dans le passe.\nLa page de titre partouze de teen Tiff nous apprend que ce livre a ete ecrit par l'auteur de Lucie ou une Grande Meprise, ce qui nous parait une forme de l'anonymat, attendu que nous n'avons jamais oui parler du roman en question. En 1792 Hokousai, toujours sous le nom de Shunro, illustre un CONTE POUR LES ENFANTS de Kioden, se rapportant a la legende de Momotaro ou ses dessins, mettant de la vie humaine sous des figurations d'animaux, ont quelque chose des SCENES DE LA VIE PRIVEE DES ANIMAUX de Grandville.\nPour plus de surete, redoutant toujours une mystification, video partouze entre vieux il remonta l'esplanade des Invalides, suivit la rue de Babylone, partouze entre vieux et jeunes enfin gagna la rue Barbet-de-Jouy, ou donnait la porte des jardins de l'hotel de Champdoce. Bertrand tout ce que lui permettait la Constitution, demanda dix millions a l'Assemblee et lui annonca qu'il avait donne des ordres pour l'armement des vaisseaux et l'embarquement des troupes qu'il etait necessaire d'envoyer. Nassif-Pacha, lieutenant du visir, application rencontre photo Ibrahim-Bey, l'un des deux chefs mamelucks, y etaient entres, en effet, avec 2 mille Mamelucks, 8 ou 10 mille cavaliers turcs, quelques villageois revoltes des environs, en tout une vingtaine de mille hommes.\nVous avez trop de raison pour un age dont l'ingenuite est a la fois le seul attrait et la seule excuse, et, sodomie douloureuse porno si vous aviez autant d'abandon que de sang-froid, vous seriez plus interessant et surtout plus heureux. Il tenait par la main son frere Julien, un joli enfant de sept ans, frele et delicat comme une fille, malgre cela courageux et intelligent plus que ne le sont sexe d un chat'ordinaire les jeunes garcons de cet age.\nTrois jours apres il se rendit a Lutchitai, dont on lui avait vante l'air pour le retablissement de ses malades, et les commodites pour calfater les deux batimens: videos porno incesto quinze jours ayant suffi pour l'execution de ses vues, il gouverna vers Liampo. Beffara, dont on connoit les patientes et utiles recherches, camera cachee baise a retrouve sur les registres de la paroisse de Saint-Eustache, a baise paris hilton, sous la date du 3 juin 1635, bonne grosse levrette l'acte de naissance de Philippe Quinault; il y est dit etre fils de Thomas Quinault, film porno medecin maitre boulanger, et de Perrine Riquier.\nElle avait ete seduite par la douceur histoire de sexe avec belle mere son chant dans les cantiques chantes a l'eglise et par la profondeur de ses vues sur quelques points d'une haute gravite, chat beurette gratuit dans lesquels mistress Becky avait acquis une certaine force lors de son premier sejour a Crawley-la-Reine. Ahmet s'etait avance pres de la jeune noire salope sexe pere baise sa fille, il lui avait pris les mains, il l'avait doucement obligee a se rasseoir, tandis que Nedjeb s'ecriait: Eh bien, seigneur Ahmet, avons-nous ce matin une lettre de Constantinople?\nRetrieved from "https://lbh.scripts.mit.edu/persuasion/index.php?title=Video_Jeux_De_Sexe"


Huawei P10 : le smartphone se retrouve au centre d'une polémique en Chine! - Android-DZ.com\nAccueil A la une Huawei P10 : le smartphone se retrouve au centre d’une polémique en...\nLe Huawei P10 provoque le mécontentement de certains clients. La cause ? Le choix de mauvais composants qui ralentissent le smartphone. La marque a réagi.\nLes mauvais choix technologiques du constructeur sont en effet remis en cause par certains clients, qui commencent à se faire entendre. La semaine dernière, le DG de l’entreprise s’expliquait à ce sujet. Comme ce que la presse révélait, il a reconnu que deux versions du Huawei P10 existent, et qu’elles ne sont pas équipées de la même mémoire. Une d’entre elles est en effet jusqu’à deux fois moins rapide !\nLe constructeur est néanmoins sur la défensive en justifiant que la différence entre les deux Huawei P10 ne devrait pas être perceptible par l’utilisateur « dans des conditions normales d’utilisation ». En Chine, les consommateurs ne semblent pas être de cet avis. Ils commencent à porter plainte contre la marque.\nL’office des consommateurs de Shenzhen (ville du centre de la Chine) a annoncé hier avoir reçu plus de 32 plaintes concernant le Huawei P10. Et à lire Weibo, cela pourrait ne pas s’arrêter là. Cette mauvaise communication a obligé la marque à réagir. Richard Yu a pris la plume pour écrire à ses employés en expliquant que les soucis que connaît actuellement le Huawei P10 étaient « un signal d’alarme », reconnaissant avoir « réagit de façon arrogante ». L’entreprise a en effet essayé de cacher les problèmes de son smartphone phare. Elle a, par exemple, supprimé de son App Store un logiciel capable de tester la vitesse du téléphone. Espérons que cela s’arrange même si le constructeur se refuse à échanger les Huawei P10 qui seraient victimes de lenteurs.\nArticle précédent[Votez] Condor G6 Pro Vs Wiko ufeel Go, qui est le meilleur?\nArticle suivantHTC U 11 : Un nouveau teaser vient d’être mis en ligne!


La chambre du secret - Olivier Verley, Photographe\nLa chambre du secret [Texte imprimé] : quarante-six photographies / Olivier Verley ; avec un texte d'Eric Chevillard. - [Grâne] : Creaphis éd., impr. 2010. - 1 vol. (103 p.) : photogr. en noir ; 24 cm.\nPublié à l'occasion de l'exposition éponyme qui s'est tenue au Château de la Roche-Guyon. - Notes bibliogr.\nISBN 978-2-35428-026-0 (rel.). -\nDepuis la mi-novembre, j’ai auprès de moi un livre. Posé sur le coin de mon bureau. Un très beau livre — extérieurement déjà, ce qu’on appelle : un bel objet. À l’intérieur, c’est encore mieux. Depuis lors, j’ai envie de vous en parler. Quelque chose m’en a empêché : quoi ? Le temps m’aurait-il manqué ? Parfois, mais pas toujours. J’ai eu devant moi de longues heures libres, et à quoi les ai-je consacrées ? À feuilleter ce livre, par exemple ; à scruter ses images.\nCar c’est un livre d’images — semble-t-il. Aurais-je été intimidé par sa préface, qui paraît tout dire ? Il faut dire qu’elle est signée Éric Chevillard...\nMais non, c’est autre chose. Cela tient à la nature de ces images.\nElles sont gorgées de silence.\nLe silence qui en émane leur fait une troisième dimension. Le silence sourd du noir et blanc qui les compose. Le silence de la pose, dont il nous est dit qu’elle dura, pour chacune d’entre elles, quatre minutes. Ce sont en effet des photographies. Plus exactement, des portraits. Quarante-six visages. Qui me regardent. Silencieusement. M’imposant le silence. Cela fait un bien fou. Et pourtant, en écrire — comme on dit : en découdre ? Découdre ma bouche bienheureusement cousue par ces regards ?\nBouche cousue, il s’agit bien de ça. Le livre s’appelle : La chambre du secret. Son auteur, Olivier Verley.\nQuarante-six humains ont passé devant son objectif. Celui d’une antique chambre photographique, de fabrication allemande, temps de pose, on l’a dit : quatre minutes. Avec un temps pareil — par un temps pareil — un léger flou est inévitable. Or, paradoxe admirable : ce flou précise ces visages. Un autre paradoxe encore : ce flou léger est infiniment grave.\nNon, on ne regarde pas ces visages à la légère. Ce ne sont pas des portraits de plus, dans un monde qui croule sous les clichés. Olivier Verley a demandé à ses modèles — il n’aime pas ce mot, il préfère parler de co-auteurs — de penser à un secret, pendant qu’ils posaient. Non pas dans le but avoué, douce utopie, de révéler leur âme — le secret le mieux gardé qui soit depuis l’aube des temps, on ne sait même pas au juste si elle existe, cette âme, quand bien même on a pu s'interroger sur son poids.\nJe ne sais si l’on voit leur âme. J’ignore tout de leur secret. Mais ce que je vois, dans le silence qu’ils font autour de moi, c’est qu’ils ont vécu. Grâce à Olivier Verley, chacun de ces quarante-six êtres m'est extraordinairement présent. Ce n’est généralement que la mort qu’on voit à l’œuvre dans les photos. Ici aussi, bien sûr, elle travaille, mais à égalité avec la vie — ces images appartiennent autant à la mort qu’à la vie ; et ce qui m’impressionne tant en elles c’est, sans doute, ce miraculeux équilibre des forces ; pour l'atteindre, il faut beaucoup d'art, d'amour, de foi et de sérieux.\nLes morts sont vivants. C’est peut-être ça, le secret.\nDidier da Silva, Les idées heureuses, 3 février 2011.\nOlivier Verley, La chambre du secret, photographies Olivier Verley, texte Eric Chevillard, Grâne, Créaphis Editions, 2010, 104 pages.\nLivre en main, quand j’en ai lu le sujet, ma première pensée a été : « mais alors ce n’est plus un secret » ? Car, à l’instar des Indiens d’Amérique, je pense que la photographie peut voler l’âme du sujet. Par-delà la fugacité de l’instantané ou le conformisme de la pose, l’art du portrait va bien au-delà de la représentation. Dorian Gray l’a appris à ses dépens. Et c’est là qu’Olivier Verley rejoint les maîtres anciens : il a demandé aux 46 personnes dont les portraits illustrent le livre de poser pendant quatre longues minutes, pensant à un secret de leur vie, seuls devant l’œil grand ouvert de l’objectif. Seuls devant notre œil, qui a tout son temps. Certains de ces regards, comme le note Eric Chevillard, poétique auteur de l’introduction, nous fixent avec ironie ou défi, d’autres avec effroi. Mais les plus mystérieux, les plus poignants sont bien ceux qui s’offrent sans hésitation : yeux grands-ouverts, regard droit. Ils résonnent comme leurs lointains et anciens cousins du Fayoum : ils nous livrent tout simplement l’insondable secret de la vie.\nSigila (revue bi-annuelle sur le secret), numéro 31, Printemps-Eté 2013.\nVoir la série "La chambre du secret"


les milles & un délices de ~lexibule~: ~Rôti de porc aux herbes et à l'ail~\n~Rôti de porc aux herbes et à l'ail~\nOn ne se lasse jamais de ce grand classique!! Pour bien des tablées, il fait l'unanimité. Oui oui, on parle ici du bon Rôti de porc à l'ail et qu'en plus, est tout vêtu d'une belle couverture d'épices!! Sans aucun doute, il saura tout comme il l'a su le faire ici, satisfaire toutes les faims de loup;)xxx\nJe me suis procuré cette belle recette juste ici.\nNote: J'avais un plus gros rôti alors j'ai cuit un peu plus longtemps et ajusté mes quantités d'ingrédients en conséquence. J'ai servi avec une excellente purée de pommes de terre mais pas n'importe laquelle dont la recette sera publiée demain. Ainsi qu'avec des pois mange tout et tomates jaunes en grappe. Un festin de Roi et c'est peu dire!!\nAussi pour l'étape de la sauce, j'ai bien suivi le procédé mais pour avoir une sauce beaucoup plus épaisse car ne n'aime pas quand elles sont liquide, j'ai ajouté un peu de farine grillée.\nMacération: 8 heures (toute la nuit)\nCuisson: 30 minutes\nIngrédients 1.25 kg de rôti de porc désossé, coupe du centre, avec son gras de couverture\n5 ml de graines de fenouil\n5 ml de graines de coriandre\n5 ml de sel\n5 ml de poivre\n2 gousses d'ail, coupées en rondelles\n2 gousses d'ail, hachées\n10 feuilles de sauge\n8 feuilles de sauge (en garniture)\n10 branches de romarin\n60 ml d'huile d'olive 30 ml d'huile d'olive\n60 ml de vin blanc\n125 ml de bouillon de volaille riche\n30 ml de beurre\n1)Pratiquer 10 incisions sur le dessus du rôti. Insérer une rondelle d’ail, une feuille de sauge et une branche de romarin dans chaque incision.\n2)Broyer les graines de fenouil et de coriandre avec un mortier et un pilon. Ajouter le sel et le poivre aux graines broyées. Frotter cette marinade sur la viande.\n3)Enrober le rôti dans une pellicule plastique et le laisser au réfrigérateur toute une nuit. Sortir le rôti et attendre qu’il soit à la température ambiante.\n4)Préchauffer le four à 400 °F (200 °C). Dans une grande poêle en fonte, faire chauffer de l’huile d’olive à feu moyenvif. Saisir tous les côtés du rôti et le faire cuire sur la grille centrale du four de 20 à 30 min, jusqu’à ce que sa température interne atteigne 130 °F (55 °C).\n5)Retirer le rôti du four et le réserver dans une assiette pendant la préparation de la sauce. Dans une casserole, faire chauffer l’ail hachée et les feuilles de sauge environ 30 s à feu moyen. Ajouter le vin blanc, porter à ébullition et laisser réduire.\n6)Ajouter le bouillon de volaille et laisser réduire de moitié. Retirer du feu et incorporer le beurre. Verser le jus de cuisson du porc dans la sauce. Découper le rôti en tranches et l’arroser de sauce. (moi j'ai épaissi avec un peu de farine grillée également).\nsource: Buddy Valastro par ~Lexibule~\nPublié par ~Lexibule~ à 07:18\nLibellés : ail, bouillon de poulet, coriandre, fenouil, romarin, rôti de porc, sauge, vin blanc\nMelanie A. 9 janvier 2013 à 07:42\nJe ne suis même pas certaine que les rois mangeaient aussi bien!\n~Lexibule~ 9 janvier 2013 à 07:49\nMelanie:) Tu es vraiment Charmante ma belle!! Merci pour ton beau commentaire et bon mercredi;)xxx\nEmpar 9 janvier 2013 à 09:33\n¡Que maravilla de carne! tiene que estar estupenda.\n~Lexibule~ 9 janvier 2013 à 10:10\nEmpar:) Merci pour la si chaleureuse visite!! Bon mercredi;)xxx\nLe palais gourmand 9 janvier 2013 à 12:36\nBien appétissant ce rôti, y'a fort longtemps que j'en ai pas mangé. Bonne journée ma belle Lexi xx\n~Lexibule~ 9 janvier 2013 à 13:28\nIsa:) Il y avait fort longtemps que je nous en avais fait également!! Tellement bon, je vais en faire plus souvent;) Merci pour tes bons mots et je te souhaite une belle soirée;)xxx\nA Paixão da Isa 9 janvier 2013 à 13:41\nhum ça donne envie hehe super bisous\n~Lexibule~ 9 janvier 2013 à 13:49\nA Paixão da Isa:)Merci pour ta si charmante visite;) Bon début de soirée!!xxx\nKim 9 janvier 2013 à 14:38\nC'Est vrai, un beau classique que celui-ci. Belle recette Madame, je la note d'ailleurs!\nEsther B 9 janvier 2013 à 15:11\nTout un festin!! J'aurais aimé ça être à ta table:)\nBonne soirée ma belle:)\n~Lexibule~ 9 janvier 2013 à 15:12\nKim:) Je te la suggère fortement!! Bon à se rouler par terre ma belle;) Merci pour la jolie visite!!xxx\n~Lexibule~ 9 janvier 2013 à 15:13\nEsther:) Tout un festin ça oui hihi!! Ce serait un Honneur pour moi que de t'avoir à ma table Chère amie;) Bonne soirée!!xxx\nLibellule 9 janvier 2013 à 17:13\nJ'aime beaucoup les croûtes d'épices, je trouve que ça donne beaucoup de goût et de punch à la viande!\n~Lexibule~ 9 janvier 2013 à 17:45\nLibellule:) Je suis du même avis que toi!! Ça fait toute la différence également;) Merci pour tes jolies traces dans ma cuisine!!xxx\nLadyMilonguera@Un siphon fon fon... 9 janvier 2013 à 22:43\nIl a l'air bien bon ce rôti !\n~Lexibule~ 10 janvier 2013 à 02:29\nLadyMilonguera@Un siphon fon fon...:) Oui, vraiment très très bon!! Merci pour la si charmante visite et bon jeudi;)xxx\nManueB 10 janvier 2013 à 03:53\navec toutes ces épices ton rôti doit être délicieux et parfumé, j'en gouterais bien car habituellement je n'en suis pas fana !!\nbelle journée Lexibulle !\n~Lexibule~ 10 janvier 2013 à 04:09\nManue:) Vraiment très goûteux!! Tu devrais tester ma belle, c'est terriblement bon;) Merci pour ta si charmante visite et bon jeudi!!xxx\nNati 10 janvier 2013 à 06:37\nUn corte espectacular y una salsa ideal. Un besazo.\n~Lexibule~ 10 janvier 2013 à 08:03\nNati:) Nous nous sommes bien régalé!! Merci pour ta charmante visite;)xxx\nPaco Garcia 10 janvier 2013 à 08:05\nfelicidades por la receta y por el blog, esta genial, asi que con tu permiso me quedo mirando cosas ricas por aqui, saludossss\n~Lexibule~ 10 janvier 2013 à 08:07\nPaco Garcia:)Merci pour le chaleureux commentaire!! Bon jeud;)xxx\nChiara 10 janvier 2013 à 09:25\nuna splendida ricetta di carne molto adatta a questa stagione, buon weekend!\n~Lexibule~ 10 janvier 2013 à 09:38\nChiara Giglio:) Oui, on en profite durant cette belle saison pour se faire d'aussi alléchantes recettes;) Merci pour les bons mots et bon week-end également;)xxx\nJulia T 10 janvier 2013 à 12:54\nÇa fait longtemps que je n'en n'ai pas mangé! Tu me donne le goût avec toutes ces magnifiques photos! Coquine va! Presque je sens l'odeur jusqu'ici! Bises ma chère amie!\n~Lexibule~ 10 janvier 2013 à 12:56\nJulia:) Hihi!! Je t'invite à l'essayer ma belle;) Tellement bon!! Merci pour tes jolies traces dans ma cuisine toujours très appréciées;)xxx\nvalerie (Franche-comté) 12 janvier 2013 à 04:16\nIdéal pour bien terminer la semaine\n~Lexibule~ 12 janvier 2013 à 04:56\nValérie:) Et recevoir par un beau samedi soir hihi!! Mes invités l'ont beaucoup aimés;) Merci pour ta charmante visite et bon samedi!!xxx\nGregg 12 janvier 2013 à 05:16\nWow.. Tes photos font saliver ;)\nTu es un source d'inspiration. Merci de nous partager tes si belles et bonnes recettes ma chère Lexi.\n~Lexibule~ 12 janvier 2013 à 05:36\nCoucou mon Cher Gregg:) Wow!!cQuel Bonheur te voir ici!! Ton commentaire me va droit au coeur tu sais et je te dis un chaleureux Merci d'être passé mettre tes jolies traces dans ma cuisine;) À bientôt je l'espère!!xxx\nSonya 15 janvier 2013 à 08:37\nWow, ton assiette me fait saliver ma chère...ON y mange en rois chez toi :)\n~Lexibule~ 15 janvier 2013 à 09:38\nSonya:) Nous nous sommes franchement régalé!! Ton commentaire fait très Plaisir à lire ma belle amie!! Merci pour tes jolies traces dans ma cuisine;)xxx\nSuivez moi sur mon compte lexibulelexi\nPour recevoir mes nouveautées par courriel:\nEntrez votre adresse émail:\nBienvenu sur ma page!\nJe vous propose une cuisine à la fois simple, réconfortante et parfois même gourmande. Bonne visite et bon appétit!\nMaman de trois grands enfants passionnée de cuisine et de photographies culinaires.\nConsultez le profil de Lexibule sur Pinterest.\n~Barbecue ~Marinades viandes\n~Breuvages ~Cocktails ~Smoothies\n~Carrés ~Barres ~boules d'énergie~Collations santé\n~Confitures ~Cretons ~Gelées ~Marmelades ~Tartinades ~Beurres~Beurre d'arachide~Caramels\n~Douceurs et Gourmandises\n~Entrées ~Accompagnements ~Sauces diverses~Pestos~Houmous\n~Marinades ~Ketchup ~Relish ~Chutney\n~Mijoteuse ~Instant Pot\n~Pains et Boulangerie (Robot boulanger),Bagels\n~Salades ~Légumes ~Fruits\n~Sandwichs ~Lunchs ~Quesadillas, Mets végé\n~Soupes ~Potages ~Crèmes\n~Salade de pois chiches à la grecque~\n~Barres d'avoines aux framboises~\n~Tiramisu aux fraises~\n~Carrés tarte au sucre~\nCarrés croustillants à l'érable\n~Biscuits aux bananes, gruau et chocolat~\n~Salade d'orzo, feta et canneberges~\n▼ janvier (10)\n~Pommes de terre rôties~\n~Piccata au poulet~\n~Soupe tomates et riz~\n~Trempette au fromage bleu~\n~Ailes en sauce Bull's Eye Buffalo de la Cage aux ...\n~Biscuits aux marrons, chocolat blanc et pacanes~\n~Purée de pommes de terre au fromage à la crème et...\n~Baguette de style nachos à l'italienne~\n~Crème de laitue~\n► juin (112)\nMes blogs coup de coeur\nSALADE DE PÂTES À L'ITALIENNE\nCuisses de poulet au thym et à l'érable\ncookies pralines roses\nGUISO DE CALAMAR CON ACELGAS\nSALADE DE COUSCOUS ET DE LENTILLES\nJour de la terre, mois de la terre... des produits québécois & écolos!\nTataki de thon en croûte de sésame, vinaigrette balsamique au gingembre, roquette et riz au lait de coco\nGUÉDILLES DE CREVETTES NORDIQUES\nTransfo-déco de mon entrée !\nBesboussa à la crème\nMarinade rapide pour poulet grillé\nGénoise à l’orange et chocolat\nPrajitura ou ochi\nCountry présente la cuisine de Michèle\nChampignons farcis - bleu courgette et cervelas\nBlog Culinaire | Miss SuperMarket\nLes avantages de la formation en ligne\nMini beignes ou beignets sans gluten, sans lactose et sans friture\nGaufres au babeurre et aux bananes (Buttermilk)\nUne cuillère pour les délices ...\nLes recettes de Passionarts et plus...\nSauce à spaghetti de Mom\nDans ma Boustifaille!\nYa Quoi Dans Mon Frigo\nUNE RECETTE QUI RECHAUFFE : CE POULET A LA NORMANDE\nLes plaisirs de Céline !\nLa cuisine selon Marie-Pier\nGalette à l'avoine\nLa cuisine de Davy\nCrozets façon risotto aux poireaux et comté\n8 ans déjà comme le temps passe vite !! 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