ETICA: CLASIFICACIÓN DEL APRENDER\nUna de las mayores alegrías que puede experimentar una persona es tener la libertad de ser ella misma.\nCuando somos capaces de vivir en armonía con nuestra naturaleza y de ser verdaderos y espontáneos, nos sentimos contentos, ligeros, satisfechos y nos manifestamos a los demás de manera afectuosa y abierta. En esos momentos en que somos sencillos, sinceros y creativos, las cosas funcionan mejor,\nsentimos entusiasmo, gratitud, y nos acercamos al amor. Por eso, un aspecto fundamental de la educación de nuestros hijos es guiarlos para que realicen y expresen lo que verdaderamente son.\nUn mundo en constante cambio necesita la contribución de cada uno de sus habitantes:\nEl progreso de las sociedades se basa en la diversidad de sus miembros, en que cada uno aporte sus ideas, su esfuerzo y sus sueños particulares. Para ello, es indispensable cultivar y fortalecer la autoestima y la autonomía de las personas: jóvenes y adultos, hombres y mujeres; esforzarnos para que el entusiasmo, el trabajo, la imaginación, la creatividad, el amor y los sueños de todos transformen esta tierra en un mejor sitio para vivir.\nEs un proceso intelectual que ayuda a leer la realidad permitiendo la construcción del conocimiento y el aprovechamiento del mismo, es retomar todos los conocimientos que te da la vida para aplicarlos en beneficio propio y de los demás. Una persona que desea aprender debe tener un compromiso consigo mismo para poder asumir la responsabilidad de su proceso de aprendizaje y asimilar los conocimientos novedosos e integrarlos a su vida diaria.\nEs un proceso evolutivo del ser humano en el que se desarrollan una serie de habilidades, destrezas y actitudes a fin de optimizar los estilos propios para la adquisición y solución de otros procesos evolutivos para el mejoramiento continuo como persona única, libre, creativa, crítica y reflexiva.\nPublicado por ESPERANZA FARFAN ZAPATA en 14:05


COEPRIS realiza vigilancia de alertas sanitarias - Regionvalles\nPublicado en junio 4, 2021\nSAN LUIS POTOSÍ, S.L.P. Con el objetivo de eliminar o disminuir los daños a la salud de la población por el uso y/o consumo de diversos productos, los Servicios de Salud en el estado dieron a conocer que, en la página oficial de la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) https://www.gob.mx/cofepris se publican y pueden consultarse las Alertas, Avisos y/o Comunicados sobre riesgos sanitarios identificados.\nLa dependencia detalló que, a nivel estatal, a través de la Comisión Estatal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COEPRIS) se han implementado los lineamientos para darle seguimiento y atención a cada uno de estos eventos, lo que involucra a todas las unidades operativas, donde se contemplan acciones regulatorias (operativos o vigilancia regular) y no regulatorias.\nDurante el 2020 se realizó el seguimiento a 3 alertas que iniciaron en el 2019; de igual forma en el 2020, se registraron 17 alertas, 3 avisos y 2 comunicados; en lo que va del 2021 se han recibido un total de 6 alertas y 17 comunicado.\nCon fecha del 31 de mayo del 2021, los trabajos realizados en materia de vigilancia sanitaria, suman un total de 6 mil 298 visitas a diversos establecimientos. También se realizó la notificación a la Policía Cibernética de tres alertas que promocionan la venta de productos mediante internet.\nFinalmente, en materia de prevención de riesgos por Covid-19 y debido a que actualmente no existe ningún medicamento autorizado para el tratamiento de los pacientes, la COFEPRIS ha emitido 14 alertas, 3 avisos y 19 comunicados, mismos que el estado de San Luis Potosí ha replicado oportunamente.\nCon Vacuna, disminuyó un 63% los decesos en adultos mayores: MLS\nPersonal del DIF Estatal participó en curso sobre videoconferencias y reuniones virtuales de trabajo


Mordió al Tiburón | Identidad Monumental\nInicio Inferiores Mordió al Tiburón\nMordió al Tiburón\nPublicado por: Identidad Monumentalon: junio 21, 2017 En: Inferiores\nLa Reserva de River venció por 2-0 a Aldosivi de Mar del Plata en lo que será la antesala del partido de Primera. Buena noticia para Gallardo porque Bologna volvió a disputar minutos tras su operación.\nTemprano por la mañana la Reserva jugó contra Aldosivi en el predio de Ezeiza, denominado River Camp. Allí el local se hizo fuerte y venció por 2-0 a los oriundos de Mar del Plata y esperan terminar lo que resta del torneo de la mejro manera.\nDentro del equipo titular actuaron jugadores de Primera como Gonzalo Montiel, Zacarías Morán Correa, Tomás Andrade y la vuelta del Beto Bologna, luego de haber estado parado casi dos meses por una operación que lo marginó de las canchas. Lautaro Arellano fue quien abrió el marcador con un remate desde el borde de área grande para que, a los 18’, River esté arriba por la mínima.\nEn el complemento Villalba movió las fichas, hizo entrar muchos chicos de Cuarta y Quinta y así fue como Benjamín Rollheiser sentenció la historia a los 23’ en un 2-0. El 11: Bologna – López, Sibille, Montiel, Gallardo – Arellano, Morán Correa – Andrade, Moya, F. López – Franco. En el complemento ingresaron Vera por Franco López, el ya nombrado Rollheiser por Andrade y Gianluca Simeone por Franco. En el banco quedaron Centurión, Aguirre, Sosa y Burruchaga.\nPor: Rodrigo Bordazahar.\nPrevia: River vs Aldosivi\nRiver gana y respira\nVictoriosos ante Olimpo


The Lumineers actuarán en el WiZink Center de Madrid – Musicazul.com\nThe Lumineers actuarán en el WiZink Center de Madrid\nAlfredo Rodríguez mayo 23, 2021\nEl grupo The Lumineers liderado por Wesley Schultz (voz, guitarra, piano) y Jeremiah Fraites (batería, percusión, piano, mandolina, voz) anuncia nueva gira para el año que viene en Europa y Reino Unido que pasará por nuestro país con un show exclusivo. Los de Denver (USA) lanzan un EP del directo de la última noche de su gira justo antes de tener que parar por el confinamiento.\nBajo el título de Live From Last Night Of The Tour (Decca, 2021) los estadounidenses incluyen canciones interpretadas en directo en Milwaukee en la noche previa a un encierro que se alargaría durante semanas debido a la pandemia. El EP “es un aperitivo perfecto, antes de que la banda se reinicie y encienda el monstruo de autobuses, plataformas y ventas de entradas, para empezar la gira”, cita la nota de prensa promocional.\nEl concierto tendrá lugar el domingo 13 de febrero de 2022 en el WiZink Center de Madrid. La preventa de entradas empezará el miércoles 26 de mayo a las 10:00 horas hasta el jueves 27 de mayo a las 09:00 horas en www.livenation.es y la venta general el jueves 27 de mayo a las 10:00 horas en www.livenation.es, www.ticketmaster.es y www.elcorteingles.es.\nDeccaDënverEuropaJeremiah FraitesLive From Last Night Of The TourLive NationMadridMercury WheelsReino UnidoThe LumineersUSAWesley SchultzWiZink Centerwww.elcorteingles.eswww.livenation.eswww.ticketmaster.es\nArtículo AnteriorMuelle12 suma tres artistas a su cartel\nArtículo siguienteHipoteco Lacassa estrena el tercer single de su nuevo EP\nQverno y Liher actuarán en el Moby Dick Club de Madrid


ALMENDRALEJO – Las Candelas se celebrarán on line y con tres concursos para reavivar la tradición – Radio Hornachos\nALMENDRALEJO – Las Candelas se celebrarán on line y con tres concursos para reavivar la tradición\nLa concejala de Festejos, Tamara Rodríguez, ha presentado hoy las actividades alternativas que se han programado para la celebración de Las Candelas 2021, tras anunciarse su suspensión. Ha aclarado que esta Fiesta de Interés Turístico Regional no puede desarrollarse como es tradición puesto que los actos que se llevan a cabo suponen aglomeraciones que no están permitidos en estos momentos de pandemia.\n“Nuestras candelas son una convivencia de vecinos, colegios, asociaciones y establecimientos en la que nos reunimos alrededor de las hogueras para disfrutar de las pantarujas y los platos típicos de estas fiestas, donde prima el contacto social y las aglomeraciones, en lo que son noches frías de febrero”, ha indicado Rodríguez.\nEn este sentido ha contado que la candela oficial arderá a las 20 horas en la Plaza de Toros y será retransmitido por el canal de YouTube del Ayuntamiento de Almendralejo. El encargado de prenderla será el conocido y querido enfermero Antonio García Martín de las Mulas. Será un acto a puerta cerrada sin público ni autoridades.\n“Hemos pensado en él porque creemos que es un buen representante de nuestro pueblo, de los almendralejenses y también encarna la vocación de servicio y dedicación que los sanitarios han demostrado en estos difíciles momentos”, ha explicado la edil.\nLa pantaruja que se queme ha sido encargada al artista local Manuel Cinta, quien diseñará una obra que represente todo lo malo y negativo que queremos dejar atrás de estos 12 meses. Otra de las tradiciones es el repique de campanas en la Torre de los Almendros y la simulación de candela con efecto de luces en la Torre que también se mantendrá.\nPor otro lado, se han organizado tres concursos relacionados con Las Candelas y en la que queremos hacer partícipes a todos los centros educativos de la localidad.\nEl primero de ellos es un concurso de dibujo dirigido a los alumnos de la etapa de Educación Infantil. El tema sobre el que deben girar los trabajos presentados son la pantaruja y la fiesta de Las Candelas. Cada colegio pre seleccionará dos dibujos por cada clase que remitirán al correo electrónico turismo1@almendralejo.es hasta el día 2 de febrero.\nDe todos los trabajos que nos lleguen se elegirá el mejor por cada colegio. El alumno ganador obtendrá 100 euros para compra de material escolar en los establecimientos de la localidad.En total, en este primer concurso se repartirán 900 euros.\nEl segundo concurso está dirigido a los alumnos de Primaria. En este caso tendrán que diseñar y elaborar con materiales reciclados una mini pantaruja, que debe cumplir unas medidas mínimas de 30 cm y podrá llegar a 50 cm como máximo.\nEl proceso de preselección y elección del ganador será el mismo: dos por clase y un ganador por cada colegio. El premio también será de 100 euros por colegio para la mejor mini pantaruja. Las mini pantarujas pre seleccionadas serán puntuadas por el jurado del Ayuntamiento teniendo en cuenta la originalidad, los materiales y el tema principal. El plazo de presentación por parte de los colegios finaliza el día 1 de febrero.\nEl tercer concurso está dirigido a la población general de más de 16 años y se trata de un concurso de cuentos cuyo tema principal es Las Candelas. Este relato no podrá exceder los cinco folios escritos por una sola cara y se presentará al mismo correo electrónico mencionado anteriormente, turismo1@almendralejo.es.\nLas bases de los tres concursos pueden consultarse en los documentos adjuntos.\nPara finalizar, durante el fin de semana previo a Las Candelas los niños podrán disfrutar de cuentos e historias a través de las redes sociales del Ayuntamiento.\nTodas las actividades están subvencionadas por la Junta de Extremadura y por la Diputación de Badajoz como Fiesta de INterés Turístico Regional.\nradiohornachos.sl@gmail.com2021-01-20T15:53:10+00:0020 - enero -2021|Útimas Noticias|


INICIO // Mundo // Demócratas amenazan con bloquear a Gorsuch\nEl líder demócrata del Senado, Chuck Schumer, amenazó ayer con utilizar la estrategia del filibusterismo para evitar la confirmación de Neil Gorsuch como nuevo juez del Tribunal Supremo de Estados Unidos. El demócrata esperó hasta ayer, al final de la sesión de escrutinio de cuatro días a la que se tuvo que someter antes de ser considerado para la ratificación de la nominación, para anunciar algo que era un secreto a voces.\nPara que un candidato al Tribunal Supremo sea aprobado debe conseguir que 60 del centenar de senadores le dé su voto afirmativo. Los republicanos tienen 52; el bloqueo demócrata podría retrasar la confirmación y obligar a los republicanos a buscar algún plan para avanzar.\n“Si este nominado no puede conseguir 60 votos, la respuesta no es cambiar las reglas. Es cambiar el nominado”, argumentó Schumer, ante la posibilidad, señalada por el Partido Republicano y la Casa Blanca, de que apuesten por la “opción nuclear”: cambiar las reglas para hacer que con una mayoría simple la nominación salga adelante. La idea es aprobar a Gorsuch el 3 de abril, antes del receso por Semana Santa.\nLa amenaza del senador demócrata es la última de las demostraciones de la división partidista que vive el Congreso. Especialmente tensa es en el caso del Supremo, ya que todavía escuece que los republicanos se negaran durante un año a tomar siquiera en consideración al elegido por Obama, Merrick Galarnd, para llenar la vacante que todavía hay.\nSin embargo, la cercanía de las elecciones legislativas que renovarán un tercio del Senado en 2018 hacen que muchos de los demócratas que tienen en juego su asiento y son de distritos ganados por Trump en las presidenciales piensen seriamente saltarse la disciplina de partido y votar por Gorsuch como señal de cooperación y cercanía a la nueva aproximación de sus votantes. Si ocho deciden cambiar de bando, la ratificación del nominado por Trump será un hecho.


Mejorar como persona | Épanouissement\nMejorar como persona\tJune 13, 2008\nPosted by solangek in DOWN TO EARTH, Levez les yeux!.\nTags: amor, auto superación, felizidad, miedos, traumas\nUna verdad sobre la naturaleza es que pensamos demasiado en nosotros mismos. No quiero decir que somos egoístas, quiero decir que pensamos obsesivamente sobre quienes somos, cuales problemas tenemos, nuestras relaciones con los demás, nuestra perspectiva del mundo. Complicamos todo. Nos llenamos la cabeza con peros y es ques, rencores, remordimientos, chantajes, justificaciones, manipulaciones, y sobre todo, de miedos. La lista de miedos que afectan nuestros pensamientos y comportamientos es tan conocida que ni vale la pena mencionarlos todos, pero hay unos cuantos, como el miedo a fallar y el miedo al desconocido, que son nuestros peores enemigos y limitantes.\nTodo esto ya lo sabemos. ¿Entonces porque nos obsesionamos tanto? Muchos dan vueltas en círculos apretados, como papalotes locos, amarrados por un hilo delgado a nuestros miedos. Tenemos miedo hasta de nuestros miedos; luchamos desesperadamente para liberarnos de ellos y encontrar la felicidad. Creemos que nuestros miedos nos controlan, y entonces damos vueltas rápidas, rápidas, jalando en círculos para liberarnos de ellos… y no vemos lo grande que es el cielo azul. Solo vemos el hilo tenso que nos amarra a nuestros miedos, allá abajo en la tierra.\nNo queremos caer, pero al mismo tiempo, nuestro vuelo tampoco es muy estable. El problema es que pensamos que la culpa es de nuestros miedos, cuando en verdad es nuestra. Hablamos de « liberarnos de nuestros miedos », pero la verdad es que tenemos que abrir los ojos. Necesitamos dejar de pensar en nuestros miedos personales y mirar lo grande y hermoso que es el mundo a nuestro alrededor: el cielo, el bosque, la plantita feliz que crece con fuerza a bajo de tu ventana. Tus hijos y los niños en general. El vestido favorito que tienes en tu closet, un mango sabroso, jícama con limón y sal. El árbol que te da sombra durante el día y perfume en la noche, un hermoso verso, una bonita voz, un pájaro en el aire. Disfruta todo eso, y date cuenta que tenemos mucho que hacer en el mundo para que sea un lugar mejor para todo lo que amamos.\nEntonces, ¿qué esperes? Haz pequeñas cosas para mejorar la experiencia de vida de los a tu alrededor: pórtate bien como una persona educada. Haz un esfuerzo para tomar decisiones sabias, con consecuencias positivas para todos los involucrados. No olvides darle agua fresca al chucho y a la plantita abajo de tu ventana. Nunca olvides decir por favor y gracias. Sea atento. Trata de vivir con virtud. Sí trata de lograr la perfección, pero recuerda que ese camino dura toda la vida y no tiene fin.\nTrata de embellecer el lugar en donde vives, y tu persona también, en todos los aspectos. Haciendo concientemente que tu vida sea una hermosa obra de mejorar el mundo, verás como desaparecen solitos esos miedos que antes te preocupaban tanto. No necesitas hacer grandes milagros, enfócate a lo que sí puedes cambiar (como la experiencia de vida de tu familia), y lo demás llegará por su cuenta con tiempo. Ya veras que con esa actitud, encontraras todas la razones que tienes para ser feliz, y feliz serás – como nunca.\n1.\tgordit - September 21, 2009\nYo pienso igual pero a veces no es facil cuando un familiar (hernano) o familiares te pisotean todo eso y te hacen creer que eso no vale nada!\nDesgarciadamente para estar en acuerdo con eso se tiene que romper con los que te hacen dano y no entienden tu manera bella de ver la vida.


La nómina mensual de pensiones contributivas de la Seguridad Social ascendió a 10.202,29 millones de euros en julio, con una subida del 3,23 % respecto al mismo mes de 2020.\nSegún los datos facilitados este martes por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, en julio se abonaron 9.868.153 pensiones contributivas, un 1,04 % más que un año antes.\nLa pensión media del sistema se situó en 1.033,86 euros mensuales, un 2,18 % más que hace un año, con 423,27 euros de diferencia entre hombres (1.254,71 euros) y mujeres (831,44 euros).\nPor tipos, la pensión media de jubilación ascendió a 1.189,74 euros mensuales, un 2,30 % más que el año pasado, mientras que la pensión media de viudedad fue de 740,19 euros al mes, con un incremento del 1,90 %.\nLos datos facilitados indican que más de dos tercios de la nómina de julio, 7.340,71 millones, se destinaron al abono de las pensiones de jubilación, con un alza del 3,79 % en los últimos doce meses.\nA pensiones de viudedad se destinaron 1.746,27 millones, un 2,24 % interanual más.\nLa nómina de las prestaciones por incapacidad permanente se situó en 945,58 millones (0,92 % más), mientras que la de orfandad supuso 143,31 millones (2,70 % más) y las prestaciones en favor de familiares, 26,42 millones (3,99 % más).\nDe las 28.496 pensiones complementadas, 5.241 correspondieron a pensionistas con un hijo (el 18,4 %), 13.591 con dos hijos (47,7 %), 6.015 con tres (21,1 %) y con cuatro hijos, 3.649 (12,8 %).\nPrevious Gobierno aprobará hoy el anteproyecto que permite crear empresas por un euro\nNext El comité de empresa JSP-Celgán pide un fondo para empresas estratégicas


Las grandes empresas de internet manejan enormes bases de datos sobre sobre sus usuarios, tienen un gran poder sobre los usuarios, saben qué hacemos, cuando lo hacemos, pueden saber dónde estamos incluso con quien nos hemos encontrado, gracias a la geolocalización. Es tal la cantidad de información que poseen sobre nosotros mismos Google o Facebook que ni nos la podemos imaginar. Información que no somos consciente que le estamos cediendo, y que lo estamos haciendo voluntariamente al aceptar las condiciones de uso (condiciones que nadie lee).\nGeneralmente el principal fin de recopilar toda esta información es vender publicidad, descubrir nuestros gustos, los lugares que visitamos… ayudara a estas empresas a dar mejor servicio a otras compañías y mostrarnos únicamente publicidad que pueda interesarnos, aumentando las posibilidades de pulsar en el anuncio y adquirir un servicio o producto.\nEsta es la explicación sencilla, profundizar en este tema daría para varias entradas, partiendo de lo mencionado anteriormente, en esta entrada quiero tratar la importancia de captar datos de los usuarios en nuestra página web, tienda online o aplicación.\nNuestra web como mínimo debe tener un formulario de contacto. El motivo es claro, voluntariamente el cliente nos está dando información muy valiosa, su correo, su teléfono, nombre… datos que podremos añadir a nuestra base de datos de clientes para poder contactar y ofrecerle nuestros productos y servicios directamente, de tal forma que no será necesario que el cliente vuelva a nuestra web para poder venderle nuestros servicios.\nOtra buena forma de recopilar datos es añadir una suscripción a una newsletter, obtendremos un email, al introducir el email es usuario nos está diciendo que quiere recibir notificaciones con nuestras novedades en su correo electrónico. Con lo que estamos comunicándonos con el cliente.\nEsto datos no solo sirven para obtener información de contacto sobre los usuarios, también para mejorar la experiencia de usuario de nuestro sitio web, por ejemplo, si tenemos un recomendador de productos, el recomendador funcionara mejor con cuantos más datos tengamos del usuario. También será utilizado para obtener estadísticas de visitas, compras, franja de edad del usuario localización…\nPara obtener esta información no es necesario que el usuario nos proporcione ningún dato directo, simplemente aceptando el uso de cookies ya está dando acceso a gran cantidad de datos, estas cookies se encuentran en nuestros dispositivos e incluyen entre otra información, datos como que sitios visitamos, a qué hora, que productos nos interesan… aceptándolas damos permiso a los sitios web.\nPor lo tanto, a hora de diseñar un sitio web o aplicación debemos tratar que el usuario nos deje toda la información posible, con la que mejoraremos la experiencia de usuario y tendremos acceso a una base de datos de posibles clientes.\n2017-03-24 big data\nLas grandes empresas de internet manejan enormes bases de datos sobre sobre sus usuarios, tienen un gran poder sobre los usuarios, saben qué hacemos, cuando lo hacemos, pueden saber dónde estamos incluso con quien nos hemos encontrado, gracias a la geolocalización...


ESPAÑA CONFERENCIA EUROPLAN NACIONAL INFORME FINAL - PDF\nESPAÑA CONFERENCIA EUROPLAN NACIONAL INFORME FINAL\nDownload "ESPAÑA CONFERENCIA EUROPLAN NACIONAL INFORME FINAL"\nYolanda López Parra\n1 ESPAÑA CONFERENCIA EUROPLAN NACIONAL INFORME FINAL Madrid, 20 y 21 Noviembre de 2014\n2 INTRODUCCIÓN Las Conferencias Nacionales EUROPLAN están dirigidas a fomentar el desarrollo de un Plan o una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras orientada a las necesidades no cubiertas de los pacientes que viven con una enfermedad rara en Europa. Estos planes y estrategias nacionales están destinados a poner en práctica medidas nacionales concretas en áreas clave desde la investigación a la codificación de las Enfermedades Raras, diagnóstico, atención y tratamientos, así como los servicios sociales adaptados para los pacientes con Enfermedades Raras, además de la integración de las políticas de la UE. Las Conferencias Nacionales EUROPLAN se organizan en cada país de forma conjunta por una Alianza Nacional de organizaciones de pacientes de Enfermedades Raras y EURORDIS - Organización Europea de Enfermedades Raras. Para este propósito, EURORDIS nombra 10 Asesores EURORDIS- EUROPLAN- todos miembros de una Alianza Nacional - específicamente encargados de asesorar de dos a tres Alianzas Nacionales. Las Conferencias Nacionales EUROPLAN comparten la misma filosofía, objetivos, formato y directrices de contenido. Implican a todas las partes interesadas para el desarrollo de un Plan / Estrategia de Enfermedades Raras. El contenido se puede ajustar, teniendo en cuenta la situación nacional de cada país y de sus necesidades más urgentes. Durante el período , se organizó la primera serie de 15 Conferencias Nacionales EUROPLAN dentro del Proyecto EUROPLAN europeo. Tras el éxito de estas conferencias, una segunda serie de hasta 24 Conferencias Nacionales EUROPLAN, está teniendo lugar en el contexto más amplio de la Acción Conjunta de la Comisión Europea de Expertos en Enfermedades Raras (EUCERD) durante el período comprendido entre marzo de 2012 hasta agosto Las Conferencias Nacionales EUROPLAN exponen las políticas europeas en Enfermedades Raras, así como las Recomendaciones EUCERD adoptadas entre 2010 y Se organizan en torno a temas comunes basados en la Recomendación del Consejo de la Unión Europea en el ámbito de las enfermedades raras: 1. Gobierno y monitorización del Plan Nacional 2. Definición, codificación y Registro de ER; Información y formación de las ER 3. Investigación en ER 4. Centros, Servicios y Unidades de Referencia; Modelo Asistencial 5. Medicamentos huérfanos y productos sanitarios 6. Servicios Sociales / Líneas de Ayuda / Discapacidad / Dependencia Los temas "Empoderamiento del Paciente", "Recopilar Experiencia a nivel europeo" y "Sostenibilidad" son transversales a lo largo de toda la conferencia. 1\n3 I. INFORMACIÓN GENERAL País España Fecha & Lugar de la Conferencia Nacional 20 y 21 de Noviembre de 2014 Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) Madrid Página Web Organizadores Miembros del Comité Motor Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Dña. Simona Bellagambi Asesora de EURORDIS para el proyecto EUROPLAN D. Juan Carrión Presidente de FEDER Dña. Paloma Casado Subdirectora General de Calidad y Cohesión D.G. de Salud Pública, Calidad e Innovación del MSSSI Dña. Carmen Pérez Mateos D.G. de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia del MSSSI D. Aitor Aparicio Director del Centro Estatal de referencia de atención a personas con ER y sus Familias (CREER) D.G. Servicios Sociales e Igualdad del MSSSI D. Manuel Posada de la Paz Director del IIER Instituto de Salud Carlos III Miembro del EUCERD D. Ángel Abad Revilla Jefe de Área de Información al Paciente de la 2\n4 Dirección General de Atención al Paciente, Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid Dña. María Luisa Arteagoitia González Directora de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria de la Consejería de Salud Consejería de Sanidad de País Vasco Dña. Arancha Gordo Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa (CNIIE) Ministerio de Educación, Cultura y Deporte Dña. Roser Vallès Directora General de Ordenación y Regulación Sanitarias Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya Dña. Pilar Magrinyà Rull Dirección de Atención Sanitaria Servei Català de la Salut D. Luis Cruz Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos Dña. Teresa Pampols Coordinadora Comité de Expertos de FEDER D. Justo Herranz Arandilla Miembro de Junta Directiva de FEDER Dña. Begoña Martín Laucirica Miembro de Junta Directiva de FEDER Dña. Alba Ancochea Díaz Directora de FEDER Grupos de Trabajo 1: Gobierno y monitorización del Plan Nacional 3\n5 2: Definición, codificación y Registro de ER 2.1. Definición, codificación y Registro de ER 2.2. Información y Formación 3: Investigación en ER 4: Centros de Expertos y Redes Europeas de Referencia en ER 4.1. Centros, Servicios y Unidades de Referencia 4.2. Modelo Asistencial 5: Medicamentos huérfanos y productos sanitarios 6: Servicios Sociales para ER Grupos de trabajo Adicionales: Inclusión Laboral Inclusión Educativa Moderadores y portavoces de los Grupos de Trabajo GdT 1: Dña. Juana Mª Saénz y D. Julián Isla GdT 2: 2.1. Dña. Mónica Rodríguez y Dña. Gema Chicano 2.2. Dña. Isabel Motero y Dña. Vanesa Pizarro GdT 3: Dña. Teresa Pampols y D. Francesc Palau GdT 4: 4.1. Dña. Begoña Martín y D. Ignacio Blanco 4.2. D. Enrique Galán y D. Justo Herranz GdT 5: D. Juan Manuel Fontanet y D. Luis Cruz GdT 6: Dña. Miriam Torregrosa y D. Tomás del Castillo GdT Adicionales: GdT 7: D. Fernando Torquemada y D. Modesto Díez GdT 8: Dña. Natividad López y Dña. Mª Carmen Murillo 4\n6 Anexos I. Programa II. Lista de participantes III. Fotografías 5\n7 II. INFORME PRINCIPAL Sesión de apertura Las Conferencias Nacionales EUROPLAN están dirigidas a fomentar el desarrollo de un Plan o una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (ER) orientada a las necesidades no cubiertas de los pacientes que viven con ER en Europa. El 3 de Junio de 2009 el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales de España anunció la puesta en marcha de una Estrategia Nacional de ER en el Sistema Nacional de Salud con el objetivo de conocer y analizar la situación de las políticas españolas en materia de ER, todo ello en relación a las directrices europeas señaladas en el Documento de Recomendación del Consejo relativa a una acción europea en el ámbito de las enfermedades raras, se realizó la primera Conferencia EUROPLAN España en el Cuatro años más tarde, y con la misma metodología, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza la segunda Conferencia EUROPLAN en España para revisar en qué estado están las cuestiones sobre ER, qué avances se han hecho en las enfermedades raras y cuáles son los retos y necesidades a los que hay que dar respuesta. La II Conferencia EUROPLAN en España se celebró los días 20 y 21 de Noviembre de 2014 en al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). La inauguración de la Conferencia fue de la mano de Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del MSSSI quien destacó la importancia de la participación e implicación de todas las partes para mejorar las líneas de la Estrategia Nacional de enfermedades raras puesta en marcha por el Ministerio de Sanidad en Así mismo manifestó que las líneas de trabajo que se propusieron en la I Conferencia EUROPLAN, que se celebró en 2010, han servido de guía para seguir trabajando. De esta forma, la representante del Ministerio afirmó que EUROPLAN es un buen punto de partida para continuar avanzando en este camino, intentando siempre mejorar. Juan Carrión, Presidente de FEDER transmitió que EUROPLAN viene a plantear la urgente e imprescindible necesidad de que las enfermedades raras en España sean una prioridad social y sanitaria. Además, resaltó la importancia del trabajo en red como la verdadera clave para conocer más estas enfermedades y como la llave para mejorar la calidad de vida de las familias. Simona Bellagambi, Asesora EUROPLAN de EURORDIS; habló de las ER como reto en Europa, exponiendo el marco de la política de ER en UE, destacando los pilares más importantes de la Recomendación del Consejo. Además, habló del proyecto EUROPLAN, exponiendo una visión desde EUROPLAN I hasta esta segunda etapa EUROPLAN El objetivo es apoyar y coordinar las 24 Conferencias Nacionales para promover los Planes/estrategias Nacionales sobre ER organizados por las 6\n8 alianzas nacionales en Europa. Concluyó que el fin de estas conferencias es buscar resultados para trabajar en las estrategias nacionales de cada país y las conclusiones de cada uno de los países contribuirán con el resto de conferencias a nivel europeo y servirán como ejemplo de buenas prácticas. Informe de los Grupos de Trabajo 1- GOBIERNO Y MONITORIZACIÓN DEL PLAN NACIONAL Sub-temas: Mapping políticas y recursos Desarrollo de un Plan/Estrategia Nacional Estructura de un Plan/Estrategia Comité de dirección u otros mecanismos de gobierno Transparencia de la estructura de gobierno Propagación y comunicación del Plan Nacional Monitorización y evaluación del Plan Nacional Sostenibilidad del Plan Nacional Fuentes de Financiación Antecedentes y situación actual: La Estrategia Nacional de Enfermedades Raras es un documento bien estructurado pero más similar a una declaración de intenciones que a un Plan concreto realizable. El objetivo de la Estrategia es ayudar a la mejora de los servicios prestados en todo el territorio nacional para las personas afectadas por EERR y sus familias, basados en los principios de calidad, equidad y cohesión. Existe un Comité Técnico y un Comité Institucional como estructuras de coordinación, que constituyen los órganos de Dirección de la Estrategia: El Comité Técnico lo forman representantes de asociaciones de pacientes y de sociedades científicas, seleccionados por criterios de conocimiento científico y consenso. Comité Institucional, reúne a los representantes designados por las Consejerías de Salud de las CCAA y el MSSSI Ministerio de Economía y Competitividad a través del 7\n9 Instituto de Salud Carlos III. Hay un coordinador científico y una secretaría técnica que depende de la S.G. de Calidad y Cohesión del MSSSI. La participación de pacientes está prevista en algunas fases de la Estrategia y no todos los grupos de interés están representados. La Estrategia recoge acciones específicas formuladas en 24 objetivos, enmarcados en 7 líneas estratégicas pero sin metas ni resultados medibles, sólo recomendaciones. Monitorización y Evaluación de la Estrategia: - La Estrategia se evalúa cada 4-5 años - evaluación intermedia cada 2 años. - Las propuestas se integran a través del Comité Institucional de la Estrategia pero de una manera superficial, sin asignación de responsabilidades. - El conjunto de indicadores establecidos para la evaluación de la Estrategia del 2009 tal parecen un conjunto de preguntas encaminadas sólo a saber si la Estrategia avanza. - El Comité Técnico se ha ocupado hasta la fecha de forma eficiente de llevar a cabo la actualización de la Estrategia. - El Comité Institucional se ha ocupado de valorar la pertinencia y la oportunidad de los objetivos propuestos, ya que son las propias CCAA y sus servicios de salud los responsables de organizar y prestar la asistencia sanitaria. - Se han revisado los indicadores que influirán en futuros desarrollos, se actualizaron los objetivos y recomendaciones y fueron a probados por el CISNS en Junio de Se constata que no se han publicado los indicadores para la Estrategia del Para la redacción de la Estrategia, se tuvo en cuenta, la participación de representantes de pacientes y sociedades científicas, así como otros agentes implicados, pero no se ha llevado a cabo una evaluación específica de las necesidades no cubiertas de los pacientes. - Aunque las necesidades de las CCAA se ponen de manifiesto a través del Comité Institucional no parecen estar específicamente contempladas. Difusión y comunicación de la Estrategia: - El grado de concienciación sobre las EERR ha crecido en los últimos años en España, sin embargo la Estrategia requiere aumentar aún más su difusión: - La Estrategia está disponible en la web del MSSSI, pero esto no significa que la conozca el público en general ni las familias de los afectados. - Existe un inventario de los CSUR pero no un inventario común sobre todos los recursos existentes. Financiación y distribución de los fondos: - Ausencia de un presupuesto específico para la ejecución de objetivos. 8\n10 - Se distribuyen fondos a las CCAA (excepto Navarra y País Vasco) con el objetivo de financiar determinadas actuaciones para la implementación de la Estrategia con cargo al Presupuesto del MSSSI. Consideramos que la partida presupuestaria es insuficiente y claramente testimonial. - No hay una estimación de los costes de los objetivos de la Estrategia ni sus actividades asociadas. Propuestas y Conclusiones: Mapping políticas y recursos 1. Solicitar a las CCAA la creación de Planes específicos para las EERR dotados de las estructuras y fondos necesarios de acuerdo con los criterios de la Estrategia. 2. Incorporar asociaciones de pacientes en los órganos de estudio, debate, planificación ejecución de los Planes de las CCAA. 3. Buscar recursos para la formación de los profesionales de la salud (sobre todo primaria y pediatría) con el fin de sensibilizar ante las sospechas de EERR (coaliciones público-privadas, sociedades científicas ). 4. Realizar una encuesta que permita medir y evaluar el grado de conocimiento de la ER entre la población en general. Organizar formación para pacientes en base a las carencias detectadas. 5. Desarrollar indicaciones de mejora de las necesidades no cubiertas de los pacientes. Desarrollo de un Plan/Estrategia Nacional 6. Desarrollo de un Plan de Implementación de la nueva Estrategia 2014: - asignación clara de tareas y responsabilidades - objetivos medibles: elaboración y aprobación de indicadores de evaluación. - coordinación efectiva entre los agentes - seguimiento de la ejecución de tareas - concreción de metas y resultados y plazos de consecución 7. Dotar a la Estrategia de recursos suficientes para hacer posible su ejecución. 8. Crear un Comité de Seguimiento y Evaluación externo que emita un informe de la ejecución de los objetivos que se pretenden alcanzar en la nueva Estrategia. 9. Creación de una organización dentro del MSSSI que coordine y cohesione la 9\n11 implementación y el desarrollo de propuestas establecidas en la Estrategia Gobierno de la Estrategia 10. Involucrar a todos los agentes relacionados con las EERR en los Comités Técnico e Institucional (genetistas, industria, asociaciones científicas, tecnologías de la información, academia ) 11. Dar a conocer y publicar en la web del MSSSI y de todas las consejerías de sanidad las responsabilidades, datos de actividad y conclusiones de las reuniones de los Comités para que tenga repercusión sobre el colectivo. Difusión y comunicación de la Estrategia 12. La Estrategia debe asegurar que se difunda la información de los Planes Regionales para asegurar el impacto efectivo. 13. Mayor difusión sobre el desarrollo de la Estrategia en las Redes Sociales y en grupos de trabajo específicos de los diferentes ámbitos. 14. Propagación de la Estrategia por diferentes generadores de opinión. Monitorización y evaluación del Plan Nacional 15. Adaptar las tecnologías de la información para la implementación de los Planes Regionales. 16. Generación de un cuadro de mando que permita hacer seguimiento de los indicadores. Sostenibilidad del Plan Nacional y Fuentes de Financiación 17. Dotar la Estrategia de suficientes recursos económicos en una partida presupuestaria específica para la consecución de sus objetivos. 18. Solicitar a las CCAA que exploraren las vías para la obtención de Fondos Estructurales. 19. Desarrollar análisis del coste de las propuestas para la implementación de la Estrategia. 20. Desarrollar los mecanismos de sostenibilidad para el desarrollo de nuevos medicamentos accesibles a los pacientes. 21. Contemplar la conexión con la industria farmacéutica. Modelos de colaboración público-privada. 10\n12 2- DEFINICIÓN, CODIFICACIÓN Y REGISTROS DE ER 2.1 DEFINICIÓN, CODIFICACIÓN Y REGISTRO Sub-temas: Definición de las Enfermedades Raras Codificación de las Enfermedades Raras Registro de las Enfermedades Raras Antecedentes y situación actual: Definición En España se ha adoptado por la definición de ER que se ha establecido en la Unión Europea. Codificación Actualmente el SNS trabaja con CIE9 y CIE10. Ambas son clasificaciones con estructura estable pero que no son capaces de dar cobertura a todas las entidades nosológicas existentes, siendo la mayoría de las EERR clasificadas en categorías residuales y teniendo poca representatividad en ese sistema de clasificación. La CIE 9-MC se utiliza fundamentalmente para la codificación de los registros de altas hospitalarias de todo el Sistema Nacional de Salud (SNS). La CIE-10 es utilizada fundamentalmente para la realización de las estadísticas de mortalidad y algunas CCAA para la codificación de la asistencia en Atención Primaria. En el SNS se implantará próximamente en los Registros de Altas Hospitalarias (CIE10-MC). En cuanto al CIE 11, a pesar del gran avance que supondría para codificar las EERR, no se prevé su publicación antes del 2.017, a nivel europeo. Registro En nuestro país existe una política nacional de recogida de datos a través del Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), cuyo órgano responsable es el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). Esta política nacional está recogida 11\n13 tanto en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS) que fue aprobada por el Consejo Interterritorial del SNS, en junio de 2009, como en su actualización aprobada por el Consejo Interterritorial, en Junio de El Registro Nacional tiene la doble vertiente de registro poblacional y registros de pacientes específicos, para determinadas enfermedades o grupos de enfermedades raras. El Registro Nacional de Enfermedades Raras se financia parcialmente con los recursos propios del IIER, y en cada CCAA con los recursos propios de sus Consejerías de Sanidad. Con la puesta en marcha del proyecto Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras (SpainRDR), se ha conseguido financiar el Registro poblacional, ya que se consiguieron recursos humanos tanto para el IIER como para las CCAA. Esta financiación finaliza en los próximos meses, lo que supondría la imposibilidad de continuidad del proyecto. Respecto a esta materia, existe una normativa autonómica, en la mayoría de las CCAA. La vertiente del registro poblacional, se ha potenciado a través del proyecto Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras (SpainRDR) al amparo del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC). Este proyecto fortalece el desarrollo del Registro, al haber logrado acuerdos con todas las CCAA, lo que permite incorporar los casos detectados en ellas al Registro Nacional. En el desarrollo del proyecto Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras (SpainRDR), se ha elaborado un Manual de Procedimientos, que establece una metodología común para todos los Registros Autonómicos y Nacional. En este Manual se detallan los Elementos Comunes (Common Data Elements), así como, el Conjunto Mínimo de Datos (Minimum Data Set). También, se especifican otros aspectos de la metodología que se utiliza para garantizar la armonización de la recogida de datos, entre estos aspectos, se debe mencionar las fuentes de datos, la codificación y clasificación de las enfermedades raras, la codificación municipal, etc. Las fuentes de información utilizadas en los registros poblacionales son muy variadas. Las que aportan mayor número de casos, son el Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD), la Hª clínica de Atención Primaria y Especializada, el Registro de Mortalidad. Pero, también se utilizan los registros de defectos congénitos, registros de medicamentos huérfanos, registros de metabolopatías, registro de enfermedades renales crónicas, entre otras. Respecto a los Registros de Pacientes, en los últimos tiempos se han incorporado al Registro Nacional, registros específicos de enfermedades o grupos de enfermedades concretas que, en su conjunto, engloban cientos de enfermedades diferentes. Estos Registros de Pacientes, se desarrollan en colaboración con profesionales especialistas en temas concretos, con gran experiencia y con un interés notable en ellos. Los Registros de Pacientes que existen en España, tanto los desarrollados fuera del Registro Nacional de Enfermedades Raras, como aquellos desarrollados al amparo de dicho Registro, se han puesto en funcionamiento siguiendo los modelos de datos internacionales siempre que 12\n14 existan registros específicos a nivel internacional. El propósito final, es establecer convenios con los registros internacionales y, para ello, es imprescindible seguir los estándares ya establecidos La participación de los pacientes en el Registro Nacional de EERR, se produce mediante la posibilidad de estos, de solicitar su inclusión en dicho Registro. Una vez tramitada su inclusión se les proporcionan claves de acceso, que le permitirán obtener información sobre su enfermedad a través del propio Registro, brindándoles también la oportunidad de rellenar cuestionarios online, así como, la posibilidad de donar muestras para el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras, Biobanco que está ligado al Registro. Respecto a los Registros de Pacientes, los que están integrados en el Registro Nacional, en general, se han financiado con los recursos del IIER. En algunos, además, ha habido una financiación parcial, a través, de las Sociedades Científicas. Los Registros de Pacientes, no integrados en el Registro Nacional, tienen su propia financiación a través de Sociedades Científicas o con ayudas de la Industria Farmacéutica. Propuestas y Conclusiones: Definición 1. Mantener la definición actual de ER de la Unión Europea, basada tanto en el criterio cuantitativo de su prevalencia (menos de 5 casos cada habitantes en la Unión Europea), como en el criterio de gravedad, cronicidad o generación de discapacidad. Codificación 2. Es muy importante priorizar una adecuada codificación, siendo lo ideal integrar los códigos Orphanet en el sistema nacional de información sanitaria, aunque posiblemente sea el inventario europeo más completo de EERR. 3. Por otro lado, sería esperable, que a corto/medio plazo, estuviese plenamente desarrollada en todo el país la Historia Clínica Electrónica, lo que permitiría entre otras ventajas, la utilización de SNOMED-CT y la interoperabilidad en España. 4. Que los sistemas de codificación existentes sean interoperables a nivel europeo, con el horizonte de los códigos Orphanet, con una codificación única aprovechando las codificaciones específicas utilizadas. Registro 5. Apoyar la declaración conjunta de los 10 principios claves para los registros de los pacientes con EERR publicado por EURORDIS, NORD y CORD. 6. SOSTENIBILIDAD ECONOMICA de la Red Española de Registros para la Investigación de 13\n15 Enfermedades Raras (SpainRDR), al ser una recomendación del Comité de expertos en EERR de la UE, la operatividad internacional de Registros y Bases de Datos, para poder poner en común y compartir el conocimiento de los datos. Se propone que a nivel nacional y europeo se dote presupuestariamente, dando una prioridad en el ámbito nacional, al Registro Poblacional y a la red de Registros y, por consiguiente, consolidar esa Red de Registros. 7. Instar a la autoridades políticas españolas para que apoyen las enmiendas presentadas frente a la nueva legislación del Reglamento Europeo de Protección de Datos, respecto a que favorece un nivel de protección elevado de los datos personales que se considera en general perjudicial para la investigación. Registro poblacional 8. MARCO LEGAL: Aprobar imperiosamente el marco legal básico que regule y consolide la Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras, y garantice su sostenibilidad en el tiempo. Actualmente, dicha sostenibilidad tiene una fecha de finalización en los próximos meses, por lo que se insta a todas las autoridades a mantener su compromiso de garantizar la sostenibilidad de los Registros Poblacionales. 9. Es prioritario e imprescindible que exista el Registro Nacional, en el que esté garantizado tanto su sostenibilidad como el compromiso de participación en el mismo de todas las CCAA. Registro de pacientes 10. Se pide la implicación de todas las partes interesadas, incluyendo los pacientes, en el diseño, mantenimiento y gobierno de los registros, como por ejemplo aportando determinados datos o formado parte de los Comités Éticos. 11. Promover que los Registros de Pacientes incrementen su relación con el Registro Nacional. Interoperabilidad de bases de datos para registros de pacientes 12. Fomentar y mejorar la interoperabilidad de las bases de datos existentes que se cruzan, así como el control de duplicados. Mejorar las limitaciones de las fuentes de datos para adaptarlas a los nuevos requerimientos/necesidades cuando sea el caso. 13. Será fundamental el trabajo en red, ponderando la generosidad y actitud de colaboración para compartir datos entre todos los sectores implicados en este problema de salud (socio sanitario, educativo, laboral, tanto desde el sector público como privado). Sólo trabajando en esta dirección se podrán encajar las piezas para mejorar en la información epidemiológica. Sub-temas: 2.2 INFORMACIÓN Y FORMACIÓN Información disponible sobre ER, para distintas audiencias 14\n16 Líneas de Ayuda Formación de personal del ámbito socio sanitario. Antecedentes y situación actual: Un elemento clave para mejorar la atención de las enfermedades raras es proporcionar y difundir información de calidad en un formato adaptado a las necesidades de profesionales, personas afectadas y sus familias. En los últimos años ha existido una verdadera explosión de conocimiento en el ámbito de las Enfermedades Raras pero con frecuencia, es difícil acceder a ciertos aspectos de la información relacionada con alguna de estas enfermedades. Difundir la información existente es una tarea complicada, pues el conocimiento acerca de las Enfermedades Raras es dispar tanto a nivel de diagnóstico, como de tratamiento, prevención y recursos de los que disponen las personas afectadas por estas enfermedades. Información disponible sobre ER, para distintas audiencias. Cuáles son las fuentes de información en España? Son buenas? Entre las principales fuentes de información disponibles en España podemos destacar: Internet. Respecto a esta fuente de información destacamos la necesaria existencia de los comités de expertos en la toma de decisiones de cara a valorar la información que se muestra a través de ellas. Orphanet. Portal de información de Enfermedades Raras impulsado por la Unión Europea y el Gobierno francés. Las Sociedades científicas a través de grupos de trabajo específicos. PubMed es un motor de búsqueda de libre acceso a la base de datos MEDLINE de citaciones y resúmenes de artículos de investigación biomédica. Ofrecido por la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos. MEDLINE tiene alrededor de 4800 revistas publicadas en Estados Unidos y en más de 70 países de todo el mundo desde 1966 hasta la actualidad. Las consultas médicas. Las asociaciones de pacientes. Existe una necesidad de potenciar la labor de los comités en la traducción no solo del inglés, sino del lenguaje estrictamente científico y muchas veces ilegible para los pacientes a un lenguaje llano y comprensible. Los Centros o Institutos de Investigación. Las Revistas especializadas. Hay una necesidad de dirigir estas fuentes de información también a pacientes y familiares. Los manuales y guías específicos por patologías. 15\n17 Las Universidades son una importante fuente de información con grandes proyección. Las Institucionales. Necesidad de mejora en las fuentes institucionales, fundamentalmente vinculadas a la información que se da sobre ER desde las Consejerías Autonómicas. Otros. Problema de acceso a información de calidad y recursos para determinadas enfermedades, por la propia idiosincrasia de las mismas. Las propuestas de mejora en relación a las fuentes de información irán encaminadas a: Difusión de las redes de información buenas y de calidad, difusión que comenzaría dentro de los hospitales donde el paciente es diagnosticado. Establecer convenios entre los servicios de acceso a las fuentes y las Administraciones Central y Autonómica, con el fin de garantizar que se conozcan en todos los medios donde sea de interés. Promover que los portales institucionales incluyan links validados relacionados con formación-información de las ER. Cómo están organizadas las redes de información de enfermedades específicas (o grupo de enfermedades)? El movimiento asociativo es una de las fuentes de información clave: existen alrededor de 2512 organizaciones de pacientes en Europa, según Orphanet, algunas organizadas en alianzas nacionales de enfermedades raras, o adheridas a una organización de ámbito europeo que representan una enfermedad y en la mayoría de los casos incluida en una organización europea como EURORDIS, que reúne a organizaciones de treinta y tres países y posibilita un diálogo directo entre la Comisión Europea, agentes implicados y pacientes de enfermedades raras. La propuesta de mejora va en caminada a: La agrupación de redes de enfermedades concretas o grupos de enfermedades bajo un paraguas mayor de representación federativo, a nivel estatal, europeo, iberoamericano y mundial. Cómo se promocionan y apoyan las actividades Europeas/Internacionales? En el contexto europeo, las organizaciones de pacientes desempeñan un papel activo y práctico en la promoción y apoyo de actividades como consecuencia muchas veces, de medidas establecidas por las políticas de la Unión Europea y la cooperación entre Estados miembros. Desde la organización en Red de las organizaciones a nivel europeo e internacional, se apoyan actividades como facilitar el contacto entre personas de distintos países que padecen la misma enfermedad; recoger y publicar información sobre una enfermedad específica a nivel internacional, crear redes con los profesionales médicos y cooperar con ellos, redes de 16\n18 pacientes, desarrollar proyectos comunes (como intercambios juveniles, campamentos de verano, talleres, reuniones y conferencias), representar políticamente los intereses comunes a nivel europeo (o internacional), promover la investigación, transferir conocimientos, equipamiento, fácil acceso al tratamiento y ayudar a las personas con enfermedades raras en países poco desarrollados, ayudar a pequeños grupos nacionales a crear una organización, intercambiar ejemplos de mejores prácticas y directrices para ciertos procedimientos (cómo hacer relaciones públicas, recaudar fondos, organizar conferencias.), colaborar con la Agencia Europea de Medicamentos El Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER como miembro de la Red Europea de Líneas de Ayuda, además de trabajar con un Comité Asesor Científico atiende a las fuentes unificadas de información que propone la Red. Estas fuentes son las siguientes: The Cochrane Library (http://www.cochrane.org). Muchos centros internacionales tienen documentos sobre la medicina basada en pruebas Entre ellos un centro español: Iberoamerican Cochrane Centre Jordi Pardo Pardo, Centro Cochrane Iberoamericano, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. Los sumarios son gratuitos, y han sido traducidos al español. Se puede acceder por orden alfabético: El texto completo de los documentos tiene coste. El Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e igualdad llegó a un acuerdo para dar "acceso universal gratuito a la /BCP/, en todo el territorio español". National Guideline Clearinghouse (www.guideline.gov) Se trata de una base de datos estadounidense, gratuita y en inglés. Puede encontrar los artículos por su categoría o tratamiento. El Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER cuenta con un protocolo de actuación en el que tiene clasificadas sus fuentes de información de la siguiente forma: 1. FUENTES 1.2 Fuentes de información bibliográficas bases de datos portales libros / guías / manuales artículos 1.3 Otras fuentes de información centros / unidades de Referencia en España e Internacionales 1.4 Otros centros en España / Internacionales 1.5 Asociaciones en España / Internacionales 1.6 Recursos sobre genética Líneas de Ayuda Qué clase de líneas de ayuda (todas las enfermedades) hay en España para apoyo de profesionales sanitarios y pacientes con ER? 17\n19 Servicio de Información y Orientación (SIO) DE FEDER. Servicio de Información del CREER. Registro de ER del IIER. https://registroraras.isciii.es Servicios de Información de Asociaciones por patologías o grupos de patologías. Protocolo DICEAPER (Protocolo de Atención Primaria) Difusión de este protocolo a los médicos de atención primaria y valoradores de discapacidad de toda España. Servicios de Teleasistencia que trabajan también la información a las familias. Ej. País Vasco: Universidad de Deusto: servicio de teleasistencia con enfermos neuromusculares desde A continuación presentamos las propuestas de mejora en el acceso a las líneas de ayuda: Es clave la Interacción entre las distintas líneas de ayuda. También hay que establecer conciertos de estos servicios de información y ayuda con los servicio de las Administraciones Públicas (financiación por parte de la Administración, ejecución por parte de la Entidad) y con colegios profesionales o entidades privadas. Ya existen precedentes: Comunidad de Madrid, Junta De Extremadura, Incremento de profesionales y dedicación exclusiva a la atención de estos servicios. Optimizar los recursos ya existentes: apoyo en otras líneas de ayuda. Por ejemplo: Salud Responde de la Junta de Andalucía. Trabajar online temas comunes (incertidumbre, gestión de emociones, aislamiento, indefensión, etc.). también tener en cuenta las dificultades que nacen de atender a grupos heterogéneos. Apoyo de las Asociaciones subvencionando las líneas según criterios fiscales o sociales, atendiendo al coste de lo que supone una atención prolongada. Promover la dotación económica y de recursos a iniciativas como Rare Connect, https://www.rareconnect.org/es que conectan globalmente pacientes con enfermedades raras, con el objetivo de aumentar las redes de pacientes y fomentar su desarrollo. Promover la dotación económica de iniciativas como el Servicio de información en ER (SIO) de FEDER que pone en contacto a afectados no solo de España si no también de otros países a través de la Red Europea de Líneas de Ayuda y también en Hispanoamérica, potencia la formación de asociaciones, orienta casos de dificultad diagnostica, proporciona información tanto a afectados, familiares y profesionales en todos los ámbitos, cuenta con una experiencia de 12 años, 7 profesionales nunca ha trabajado con voluntarios, un protocolo de actuación con fuentes identificadas de 18\n20 información, un comité asesor, varios convenios con entidades y una base de datos que recoge información relativa a más de consultas además de recoger recursos específicos para ER, trabaja con un listado abierto que consensua con el IIER en el que tenemos recogidas más de 1800 enfermedades, muchas de ellas sin códigos, aun. Es el servicio con más experiencia y que aglutina más información en España y uno de los más desarrollados de Europa. Cómo se puede mejorar visibilidad de las líneas? Las mejoras en la visibilidad pasan por impulsar: La difusión de las líneas de ayuda a través de los portales de salud de las diferentes CCAA y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. La difusión de las líneas de ayuda existentes a los profesionales a través del Protocolo de Atención Primaria. La divulgación en los medios de comunicación (web, radio, prensa, televisión) La difusión de mensajes clave que identifican a las personas con ER: soledad, aislamiento, tiempo en obtener el diagnóstico. La promoción de iniciativas como WOP Project que tienen un impacto masivo, en el que participan decenas de miles de personas. Las campañas virales de alto impacto: Vidas Paralelas (FEDER), Darse la mano (ASEM), Cubo de agua fría (ADELA) o la campaña "Mójate" (Esclerosis Múltiple), entre otras. Las campañas publicitarias a nivel nacional en TV, radio, prensa, cartelería en puntos estratégicos (Hospitales, centros de salud, etc.), visibilizar a través de la intranet de la administración, etc. Las campañas publicitarias con recordatorios periódicos coincidiendo con fechas clave como el Día Mundial y los días de patologías concretas. Apoyo institucional de personas públicas y de relevancia social. Cómo apoyar a las líneas de ayuda en su búsqueda de financiación? Realizar un estudio sobre el conjunto de líneas de ayuda que hay en España con objeto de optimizar recursos (que los servicios no estén infradotados ni infrautilizados). Que las Comunidades Autónomas soliciten apoyo a cargo a la Estrategias en Salud para el sostenimiento de Servicios de Información para Pacientes. Cómo asegurar su sostenibilidad a largo plazo? A través de la interacción entre las distintas líneas de ayuda. Mediante conciertos del servicio con las Administraciones Públicas (financiación por parte de la Administración, ejecución por parte de la Entidad) y con colegios 19


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Amaya Larrañeta NOTICIA22.10.2021 - 08:47h\nSu obra 'El amor del revés' figura entre los 32 libros "secuestrados" por una jueza en institutos de secundaria.\nMarín denuncia que vivimos tiempos difíciles porque "confundimos opiniones ideológicas con derechos humanos".\nEl escritor Luisgé Martín (Madrid, 1962), premio Herralde de Novela en el año 2020 con Cien noches, es uno de los autores afectados por la polémica decisión de una jueza de retirar de urgencia libros de temática LGTBI de los institutos de secundaria de Castellón bajo la premisa de que podrían causar "perjuicios irreparables" para el alumnado.\nLa obra de Luisgé Martín que permanece 'secuestrada' es El amor del revés, una autobiografía sentimental en la que narra cómo descubrió su homosexualidad siendo un adolescente en los albores de la democracia española.\nAl otro lado del teléfono, Luisgé Martín empieza diciendo a 20minutos que es un "orgullo" que uno de sus libros sea seleccionado como lectura recomendada en las escuelas y que asiste con preocupación a esta decisión judicial.\nUn episodio de "censura ideológica" que retrotrae al autor a tiempos pasados y que le disgusta porque cree que una parte de la sociedad ha perdido la vergüenza y se siente capaz de manifestar públicamente todo lo que le ofende.\n"Confundimos opiniones ideológicas con derechos humanos"\n"Yo que viví la transición, recuerdo cuando había gente ultramontana de la ultraderecha sociológica que decía que era ofensivo besarse en la calle. No dos hombres o dos mujeres, eso ni se consideraba, sino un hombre y una mujer. Había quienes decían que tenían derecho a tomarse un café en un bar sin tener que ver besarse a una pareja porque eso les ofendía".\n"Esta vieja idea de que uno puede decir qué es lo que ofende sin límites es la que está volviendo desde hace un tiempo", advierte.\nEl escritor madrileño considera que vivimos un tiempo "difícil, complicado, y a veces repugnante" porque "confundimos opiniones ideológicas con derechos humanos".\nAnte el recrudecimiento de la homofobia en las calles este año, hasta la agresión mortal de Samuel Luiz, el escritor desentraña la "paradoja" que se da en España: "Aquí se es más tolerante que en el mundo anglosajón. Da igual con quién te acuestes, qué vida lleves y se defienden los derechos y sin embargo estamos viviendo estos retrocesos en las calles, o que una jueza de repente tome una decisión como ésta".\nLuisgé Martín enmarca lo que se vive en España en una regresión "mundial", que para él empieza con la crisis de 2008. "Las crisis que arrasan hacen que las sociedades se reorganicen con determinados valores falsos, como la unidad, la bandera, españoles o catalanes, que están más allá que lo que es la carne y la sangre, las personas, que amamos, necesitamos trabajo y compartir la vida".\n"Los homófobos no desaparecieron, pero ha habido un tiempo que les daba vergüenza y eso lo han perdido"\nLo que más le duele de la censura que está viviendo es dónde se produce, en el sistema educativo. El autor de Cien Noches dice que "la jueza no se hubiera atrevido con una biblioteca normal, pero sí en la de una escuela".\nLamenta que cunda la idea de que un padre puede elegir todo lo que comprende la vida de su hijo. "No es así, no puede no escolarizar a su hijo, no puede educarle en el antisemitismo", pone de ejemplos.\nTambién le apena tener que seguir explicando a día de hoy "que la defensa de la diversidad sexual no es una ideología, sino el planteamiento de mostrar lo que existe en el mundo". Considera que ese marco ideológico "que compra la ultraderecha, pero también la derecha española desde hace tiempo" acaba dando "a los matones de juzgado la autoridad moral para hacer cosas que hace 15 años no se hubieran atrevido a hacer".\n"Lo que hay que hacer es volver a recuperar eso que durante muchos años ha hecho de España y del mundo un sitio mejor y más seguro"\n"Yo creo que lo que hay que hacer es volver a recuperar eso que durante muchos años ha hecho de España y del mundo un sitio mejor y más seguro, que es la vergüenza de algunos a exponer sus miserias", propone. "Los homófobos no desaparecieron, pero ha habido un tiempo que les daba vergüenza y eso lo han perdido porque hay gente en medios y en el Parlamento dándoles voz y diciéndoles que no son gilipollas. Bueno, pues son malas persona que hacen daño".\nPara el escritor, que se está organizando con otra decena de autores para personarse en el proceso de la censura de Castellón y defender su libertad de expresión, "no se puede prohibir que las siguientes generaciones sean educadas en la existencia de la homosexualidad", y recuerda a los padres que se dicen ofendidos por la cultura LGTBI que "por leer nuestros libros sus hijos no van a salir homosexuales, van a salir más respetuosos".


Scarlett Johansson no soporta la crítica | People en Español\nScarlett Johansson renunció al reto de interpretar un hombre transgénero. Esto ocurrió tras la reacción de los actores trans y activistas, quienes se se pronunciaron en contra del nuevo proyecto fílmico de la actriz.\nScarlett Johansson renunció al reto de interpretar un hombre transgénero. Esto ocurrió tras la reacción de los actores trans y activistas, quienes se se pronunciaron en contra del nuevo proyecto fílmico de la actriz. Así, la propia Johansson decidió hacer pública su decisión de renunciar al personaje de Dante “Tex” Gill debido a las “dudas éticas que surgieron en torno a mi selección”.\n“Aunque me hubiera encantado la oportunidad de llevar a la vida la historia y transición de Dante, comprendo por qué muchos sienten que éste debe interpretado por una persona transgénero”, mencionó Johansson en un comunicado que dio a conocer su oficina de prensa. “Estoy agradecida de este debate de casting, aunque polémico, haya desatado una conversación más grande sobre diversidad y representación en el cine”.\nEl nombre de la cinta que protagonizaría la histrión lleva por título Rub & Tug y ella se abordaba la historia de una mujer que se identificaba más como hombre y decidió cambiar su género. La intérprete de Black Widow en la saga de Avengers quiso dejar en claro su respeto; así como su “gran admiración y amor por la comunidad trans”.\n“Nuestro entendimiento cultural de las personas transgénero sigue avanzando y he aprendido mucho de la comunidad desde que hice mi primera declaración sobre mi selección y entendí que fue insensible”, agregó.\nScarlett Johansson fue sincera y confesó que era un proyecto que le interesaba mucho desempeñar. Su actitud fue alabada por miembros de esta comunidad, quienes aseguraron que “lo único que queremos es trabajar”; por ello, piden que sean ellos quienes desempeñen ese tipo de roles.