200 personas desarrollan 15 ideas para mejorar la sociedad tinerfeña. eldia.es.\nEntre las 15 propuestas analizadas ayer destacan una escuela participativa de igualdad, una guagua intercultural o las comunidades inclusivas para evitar la soledad no deseada.\nAdela Lahtinen Desarrollar nuevas ideas que mejoren el aspecto de nuestras islas e incrementen la calidad y el bien...\nUnas 200 personas se reunieron ayer en la plaza del Cristo de Tacoronte para participar en la octava edición del Open Space Intercultural para trabajar, a partir de 15 propuestas seleccionadas, fórmulas para mejorar la sociedad tinerfeña abordando cuestiones como la convivencia, la multiculturalidad, el respeto, la integración o la educación.\nEste encuentro estuvo organizado por la iniciativa Juntos En la misma dirección, impulsada por el Cabildo y por la ULL, a través de su Fundación General y el Observatorio de la Inmigración de Tenerife, con la colaboración del Ayuntamiento de Tacoronte.\nEl proyecto de acogida comunitaria de refugiados Snapshot from the borders fue una de las ideas presentadas ayer en Tacoronte. Se trata de una iniciativa cofinanciada por la Unión Europea y que tiene como objetivo generar una red entre territorios que se enfrentan directamente a flujos migratorios en las fronteras europeas y promover una acción política y ciudadana más efectiva a todos los niveles.\nAyer se abordaron propuestas orientadas a la convivencia en la diversidad y la interculturalidad, como "Mezclando sabores", que propuso conocer otras culturas y realidades a través de la gastronomía; "La maleta viajera", una herramienta educativa y lúdica para trabajar en las aulas convivencia y valores; otra propuesta para conocer las raíces comunes de los seres humanos a través del lenguaje; una iniciativa para abordar la diversidad cultural y sexual a través de la música; la realización de un festival intercultural en Las Moraditas de Taco, en La Laguna, o la puesta en marcha de una Guagua Itinerante Intercultural.\nTambién se debatieron varias propuestas enmarcadas en al ámbito de la cohesión e inclusión sociales, como es el caso de la idea "Música para todos con el Bao-Pao", un instrumento que permite tocar música a personas con diferentes capacidades o conocimientos; una iniciativa denominada "Historias de Vida", que planteó utilizar el teatro y las artes plásticas para visibilizar a personas con trastorno mental grave; otra idea que propuso la creación de comunidades inclusivas ante el envejecimiento para abordar el fenómeno de la soledad no deseada; "EdHucativo Project", que trata de incorporar la pedagogía hospitalaria en la atención integral del paciente infanto-juvenil con el apoyo de la innovación tecnológica, y también una iniciativa para propiciar el trabajo en red en los barrios de Tacoronte.\nEn el ámbito de la cohesión social y la participación se han seleccionado iniciativas como "Despierta tu ciudad, una gymkana del aprendizaje", para fomentar el deporte, el respeto al medio ambiente y el ocio saludable; un grupo de jóvenes que plantea un proceso participativo para crear un parque de skate y parkour o la puesta en marcha de una Escuela Participativa de Igualdad.\nLa dinámica de trabajo que se utiliza en este evento permite compartir ideas y crear vínculos entre las personas participantes para iniciar un proceso que desemboque en el desarrollo de la idea.


¿Debería la Evangelización Ser la Prioridad del Cristiano en el Ámbito Laboral? | La Gaceta Cristiana\nEditor Principal — 4 julio, 2019\nEsta semana, el Movimiento de Lausana ha reunido a 700 líderes cristianos de 109 países en Manila para su Foro Mundial del Trabajo. Entre los muchos temas en discusión se encuentra el lugar donde el evangelismo debe ubicarse entre las prioridades de los cristianos en el ámbito laboral.\n¿Es el ministerio en el ámbito laboral principalmente sobre el evangelismo? Respuestas ordenadas de “sí” a “no”:\nGea Gort, misióloga y autora de BAM Global Movement (Países Bajos):\n¡Sí! Porque cada cristiano tiene una misión, ya que heredamos el “ADN” de nuestro Señor Jesucristo. La misión de reconciliar al mundo, en y por medio de Cristo, para volver a la intención original de Dios. Esa es la Buena Noticia; eso es evangelización. Reconciliar y restaurar personas, así como vecindarios, sistemas y formas de pensar. Esto se logrará en el trabajo y a través de nuestro trabajo, es decir, si buscamos intencionalmente y con seriedad la revelación de Dios con respecto a todos los aspectos de nuestro trabajo. Una y otra vez, he sido testigo de esto en mi área de investigación, los negocios como misión. Nuestro mensaje, con y sin palabras, se vuelve poderoso y convincente cuando está respaldado por nuestras actitudes, nuestra cultura empresarial y nuestras acciones en el trabajo. Entonces toda nuestra vida cuente una historia. Y debemos recordarnos a nosotros mismos que no estamos solos en nuestro esfuerzo evangelístico: Dios desea moverse y darse a conocer durante la semana en el mercado y en nuestros edificios de oficinas, ya que todo le pertenece.\nJoseph Vijayam, CEO de Olive Technology y Catalizador para Tecnología de Lausana (EEUU/India):\nEl ministerio en el ámbito laboral tiene que ver con compartir el evangelio con palabras y acciones, que es evangelización, pero también tiene que ver con vivir una vida que dé testimonio del fruto del evangelio. En otras palabras, es tanto la evangelización intencional, que es el “hacer”, como la vida no intencional, que es el “ser”. Tanto el ser como el hacer apuntarán a Cristo y su evangelio. En ese sentido, sí, tiene que ver con la evangelización, aunque no siempre es intencional y ciertamente no se limita a la definición estricta de hablar persuasivamente acerca de la salvación. Un ministro en el ámbito laboral es un embajador del evangelio en todo momento, y según esa definición, se involucra principalmente, aunque no exclusivamente, en la evangelización.\nFrancis Tsui, presidente de una firma de inversiones (Hong Kong):\nJesús nos enseñó a orar: “Venga tu reino, hágase tu voluntad, en la tierra como en el cielo”. Todos los creyentes deben prestar atención a este llamado dondequiera que estén. En el lugar de trabajo, los creyentes deben vivir la presencia del Jesús encarnado como su propósito y su vocación. Jesús leyó del libro de Isaías para pedir que lleven buenas noticias a los pobres, los cautivos, los ciegos y los oprimidos (Lucas 4:18-19). Nosotros, de la misma forma, debemos proclamar buenas noticias a estas personas en nuestro lugar de trabajo. El propósito de las buenas noticias que se proclaman es llevar la presencia de Jesús a cualquier circunstancia en que podrían estar las personas, para que puedan encontrarse con Jesús donde estén y experimenten su compasión, amor y pertinencia en sus contextos. Cuando hagamos eso, se producirá la “evangelización”. La evangelización no se trata solo de recitar el evangelio, llamar a la conversión o producir una transformación espiritual. En nuestro lugar de trabajo, los creyentes debemos ayudar a las personas a encontrarse con Jesús, dejar que él hable a sus vidas y ver cómo la relación reconciliada con Jesús bendice la nueva vida de manera pertinente e integral. Es mucho más dinámico e impactante que nuestra comprensión convencional de la evangelización.\nKina Robertshaw, oradora del FMT (Reino Unido):\nTodo depende de lo que significa la evangelización para nosotros. Mi comprensión de la evangelización es compartir la buena noticia de Jesús en palabra y acción. Damos testimonio a los demás a través de nuestras palabras y nuestros hechos. Debe haber coherencia entre ambos. No podemos hacer fieles seguidores de Jesús a menos que nosotros mismos seamos fieles seguidores. En mi investigación, al entrevistar a 50 empresarios cristianos en el Reino Unido, encontré cuatro respuestas diferentes a la pregunta de si creían que su trabajo estaba contribuyendo al reino de Dios. Todos dijeron que sí, pero se veían haciéndolo de diferentes maneras. El primer grupo, haciendo del mundo un lugar mejor al proporcionar un excelente producto o servicio. El segundo grupo, a través de la incorporación de valores cristianos y altos estándares de ética empresarial a su empresa. El tercer grupo, compartiendo abiertamente su fe con las personas en el lugar de trabajo. El cuarto grupo, a través de donaciones generosas a causas benéficas y cristianas. El tercer grupo era claramente el más directamente evangelístico. Pero las respuestas de los demás son todas importantes en términos de respaldar lo que decimos. Nuestras palabras son cruciales, pero necesitan ser apoyadas por nuestras acciones; solo entonces la evangelización es la máxima prioridad del ministerio en el ámbito laboral.\nWilly Kotiuga, obrero bivocacional en 25 países y presidente del equipo del programa del FMT (Canadá):\n¡La gente viene a Cristo cuando se sienten amada, no cuando es sermoneada! ¿Tratamos de convencer a las personas para que “firmen un contrato” con Dios para obtener un boleto al cielo, o caminamos con ellas cuando entran en una relación de pacto dinámico con el Dios vivo? Estamos llamados a hacer discípulos proactivamente, no a convertir personas. ¿Estamos tan atascados y fijados en métodos “evangelísticos” que no invertimos en crear entornos laborales que sean propicios para descubrir a Dios? Mi carga de tener que “evangelizar” desapareció cuando comencé a orar a diario: “Dios, ayúdame a llevar a todos los que conozco hoy un paso más cerca de la fe personal en Jesucristo”. El viaje de fe no se reduce a un evento único. Si la evangelización es solo proclamación de la Palabra, entonces nunca debería ser la más alta prioridad del ministerio en el ámbito laboral. Pero si la evangelización incluye trabajar el suelo, influir en las estrategias empresarial, preparar los corazones de las personas para descubrir la realidad amorosa de Dios a través de la gracia, entonces debería ser la más alta prioridad. Sin embargo, en base a la comprensión estrecha actual de la evangelización en uso hoy en día, no es una prioridad.\nWendy Simpson, presidenta de Grupo Wengeo (Australia):\nNo. Si un plantador de iglesias comenzara una iglesia sin ninguna intención de incluir un ministerio de niños, la gente se horrorizaría. Hoy en día, el ministerio de niños se considera un ministerio vital de la iglesia, pero no siempre fue así. Como persona de negocios, anhelo el día en que las iglesias locales consideren esencial equipar y liberar a los trabajadores en su llamamiento. La máxima prioridad del ministerio en el ámbito laboral debe ser levantar catalizadores para promover el lugar de trabajo como un ministerio clave dentro de las iglesias locales. ¿Cómo puede la iglesia mundial verdaderamente esperar lograr la Gran Comisión y crear discípulos de 24 horas al día y 7 días a la semana si no ha desarrollado su enseñanza sobre cómo los cristianos integran concretamente su fe a las actividades que ocupan la mayor parte de sus vidas diarias? Los trabajadores anhelan descubrir el propósito de Dios en su trabajo diario. Creo que, a medida que la iglesia local muestre a los trabajadores cómo integrar a su vida laboral disciplinas espirituales como la meditación, la oración, el ayuno, la sencillez, la confesión, la adoración y la celebración, el mundo comenzará a ver un cristianismo auténtico y atractivo. Si los cristianos domingueros son el resultado deseado, no hay necesidad de un ministerio en el lugar de trabajo. Si nuestro mandato es un discipulado de toda la vida, tenemos una necesidad urgente de un ministerio en el ámbito laboral en nuestras iglesias.\nNext post Conferencia en el Talar de Tigre "Hombres de Fe" en la iglesia Bethel\nPrevious post Victoria para Estudiante de Trabajo Social quien fue dado de baja de una clase por su publicación en Facebook


Tostitripas: bolsa de frituras y cinco tacos de tripita dorada | Dónde Ir\nTostitripas: bolsa de frituras y cinco tacos de tripita dorada\nPor: Eugenia García Fernández 08 Mar 2022\nLas Tostitripas se han hecho muy populares en redes al fusionar una bolsa de frituras con la preparación de cinco tacos de tripita dorada. ¡Gula pura!\nTacos Román es la taquería responsable de las Tostitripas: una creación culinaria que fusiona a los populares Tostitos con el equivalente a cinco tacos de tripa. Esta golosa mezcla se ha vuelto viral y ha despertado el antojo de todo México. Recientemente fueron incluidos en el documental de Netflix La divina gula como muestra del ingenio que caracteriza nuestras preparaciones. ¿Quieres conocer dónde venden esta botana para amantes de los tacos? ¡No te pierdas los detalles!\n¿En qué consiste las Tostitripas y dónde las venden?\nFotos: Cortesía OndeComer Durango\nUbicada en Durango, Tacos Román es un lugar que se caracteriza por la novedad de sus antojitos. Las Tostitripas son su más reciente invención. La cual consiste en combinar dentro de una bolsa de frituras de la popular marca Tostitos el preparado a un equivalente de cuatro a cinco tacos de tripa con cilantro, cebolla, limón y la salsa especial de la casa. ¡Para los más conocedores de la tripita bien dorada!\nLos propietarios de Tacos Román se han mostrado sorprendidos con la aceptación que el público ha tenido con las Tostitripas. Si en un inicio vendían de 30 a 40 bolsas; actualmente casi llegan a las 150 bolsas al día. Demostrando como la creatividad, ingenio e innovación son las claves para atraer a los clientes más antojadizos y con paladares arriesgados. ¡La demanda es tal que la cantidad de carne que venden equivale aproximadamente a 20 reses!\nAunque este año las Tostitripas se hicieron virales, el dueño, Don Román afirma que la idea nació hace tres años; cuando un comensal llevó su propia bolsa para que ahí su taquero de confianza depositara la carne de su pedido. Posteriormente, se incorporó al menú del sitio, que diario se surte con la mejor tripa de la zona para deleitar a sus exigentes clientes. ¡La inspiración gastronómica puede venir de anécdotas insospechadas!\nTacos Román: un menú que incluye deliciosos tacos de barbacoa, adobada y bistec\nEsta taquería duranguense fue inaugurada 1986. Desde entonces diferentes generaciones de comensales han pasado por sus mesas. Un negocio familiar iniciado por el padre del actual dueño. En el menú, caracterizado por la calidad de los ingredientes para sus preparaciones, incluye tacos de barbacoa, adobada y bistec. También, hacen servicios para eventos con especialidades de picadillo rojo, mole, chicharrón prensado, pollo en salsa verde, por mencionar algunos.\nAdemás, cuentan con burritos, tostadas y lonches; estos últimos una especie de telera de pan blanco con carne. Sus precios van desde los $10 el taco; hasta los $50 de las Tostitripas. ¡Así que ya sabes a dónde ir para vivir una experiencia de sabor en Durango!\n¿Dónde? Tacos Román Matriz en Santo Domingo, Victoria de Durango, a un costado de la central de abastos Francisco Villa. Sucursal en Esquina Mar de Plata y Boulevard Francisco Villa, Durango, México.\n¿Cuándo? De lunes a domingo de 19:30 a 23:00 horas. La sucursal de Esquina Mara de Plata no abre los domingos. Anticipa tu llegada porque las Tostitripas suelen agotarse.


Lunes, 16 Febrero 2015 12:48\nSITUACION DE LA INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES EN ESPAÑA\nLas Enfermedades Neuromusculares(ENM),son enfermedades de carácter genético y generalmente hereditarias en las que puede verse afectado el conjunto comprendido por la neurona motora de la medula espinal, su axón, la unión neuromuscular y las fibras neuromusculares que inervan la neurona y que conforman los músculos. En todas ellas, la característica más importante es la pérdida progresiva de fuerza muscular junto con la atrofia ó hiperatrofia, fatiga, mialgia, rigidez muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan.\nDesde un punto de vista epidemiológico forman parte de las Enfermedades poco Frecuentes ya que su prevalencia es inferior a 5 casos/100.000 habitantes.\nEn España no existe un registro epidemiológico único de estas Enfermedades (aunque el registro de la RENEM realizado con apoyo de CIBERNED/CIBERER y el Instituto Carlos III ,recoge más de 4.000 casos registrados de ENM,hace ya unos años las cifras que se estimaban eran de 60.000 Pacientes afectados por una ENM.\nLas ENM, constituyen un problema sanitario y social porque su sintomatología es muy invalidante y porque no se disponen de tratamientos eficaces para la inmensa mayoría de ellas, por lo que la Investigación sobre sus causas debería ser prioritaria por los altísimos costes que la atención de estos Pacientes genera a lo largo de muchos años.\nComo se encuentra la Investigación de las ENM en España?\nDesde el descubrimiento de la distrofina hace poco más de 25 años, se han producido grandes avances en la Investigación de estas enfermedades, al aplicar una serie de nuevas metodologías,moleculares,radiológicas,inmunológicas y bioquímicas entre otras. Se han descrito un gran número de genes tanto en neuropatías como en miopatías que implican un conocimiento mucho más avanzado de estas enfermedades. En España se ha contribuido de forma relevante a este avance en muchas de estas patologías.\nDurante el estos últimos años hay una serie de grupos de investigación que se han especializado en diferentes patologías que a continuación se pasan a describir.\nEn el campo de las Distrofinopatias, España ha participado con 3-4 grupos en los ensayos con PTC 124 y con Tadalafilo, en los Hospitales de Sant Pau y Sant Joan de Deu de Barcelona, en el Hospital Uip La Fé de Valencia, en el Hospital La Paz de Madrid y el Hospital Universitario Donostia de San Sebastian.\nDesde hace mas de 25 años se realiza diagnostico molecular en la Unidad de Genética del Hospital Sant Pau de Barcelona y en el Hospital UiP La Fe de Valencia. Actualmente este diagnostico se realiza también en otros Hospitales como La Paz, La Fundación Jimenez Díaz todos ellos en Madrid, Virgen del Rocío en Sevilla, ó Basurto en Bizkaia.\nHay Investigación activa sobre distrofinopatias en el Instituto Biocruces de Bilbao y en el Instituto Biodonostia de San Sebastián.\nEn la Distrofia Miotónica (Steinert) (DM1 y DM2), existen bastantes grupos asistenciales que realizan el diagnóstico de DM1 y hay solo uno que hace en DM2, en el Hospital Sant Joan de Deu, en Barcelona. En Investigación solo hay dos grupos clínicos haciendo Investigacion; uno en DM2 en el Hospital Val de Hebrón, en Barcelona y otro en DM1 en el Hospital Universitario Donostia, en San Sebastián. El grupo de San Sebastián está estudiando en su cohorte histórica, los aspectos neuropsicologicos de la DM1, su predisposición al cáncer y las variaciones en las tasas epidemiológicas.\nExisten varios grupos trabajando en diferentes tipos de Distrofias de Cinturas.Estos grupos están localizados en los Hospitales de Sant Pau, Bellvitge y Vall de Hebrón en Barcelona, en el Hospital UiP La Fe de Valencia, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, en el Hospital do Meixoeiro de Vigo y en el Hospital Universitario Donostia de San Sebastián.\nCon relación a la Distrofia Facioescapulomeral (DFEH), existe un grupo trabajando en el Instituto Biodonostia que está conectado con grupos holandeses y franceses en las diferencias moleculares en sus variantes 1y 2.\nEn las Miopatías Miofibrilares, existe un grupo en el Hospital de Bellvitge en Barcelona que se encuentra muy activo en el estudio y dispone de importantes conexiones con grupos punteros a nivel internacional.\nEn el campo de las Miopatías y Distrofias Congénitas, hay que señalar el grupo del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.\nEn el grupo de las Miopatías Metabolicas, que incluye fundamentalmente las miopatías mitocondriales y las glucogenosis,la investigación se reparte entre los Hospitales 12 de Octubre y La Paz en Madrid, el Hospital Sant Joan de Deu,Vall de Hebron,Instituto de Bioquímica ,todos ellos en Barcelona. El Virgen del Rocío en Sevilla y en Zaragoza, centrados en la enfermedad de Mac Ardle, la Enfermedad de Pompe y en las miopatías de base mitocondrial. En el Vall de Hebrón están en estos momentos haciendo investigación de la Enfermedad de Mc.Ardle.\nEn el grupo de las Canalopatias Musculares, se están tratando en el Hospital 12 de Octubre, Hospital Reina Sofía y en La Paz, todos ellos en Madrid.\nEn el campo de las Neuropatías Periféricas Hereditarias, existen tres grupos con Investigación muy activa en la enfermedad, Hospital UiP de Valencia, Hospital Marqués de Valdecilla en Santander, en el Centro de Medicina Xenomica de Santiago de Compostela, centrados básicamente en aspectos clínicos, radiológicos y genéticos con conexión con grupos internacionales.\nEl diagnostico molecular se realiza en otros centros destacando el Instituto de Biomedicina Príncipe Felipe de Valencia ó el Centro de Medicina Xenomica de Santiago. Existe un grupo experto en Polineuropatia Amiodótica Familiar en Palma de Mallorca y otro grupo experto en Amiloidosis en el Servicio de Nefrología del Hospital Clinic de Barcelona.\nEn el grupo de las Neuropatías de Origen Paraneoplastico, se tratan en el Hospital Clinic de Barcelona, siendo líderes mundiales en esta patología.\nEn el campo de las Neuropatías de Base Autoinmune, así como en Miastenia Gravis, se tratan en el Hospital Sant Pau de Barcelona y en el Hospital La Fe de Valencia y en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander. En las Miastenias Congénitas, esta patología se trata de manera especial en el Hospital UiP La Fe de Valencia.\nCon relación a la Esclerosis Lateral Amiotrofia (ELA), existen en España muchos grupos que están trabajando en red, de manera especial en Madrid, Hospitales (Carlos III, Gregorio Marañón y 12 de Octubre).En Barcelona, Hospitales (Sant Pau,Vall de Hebrón y Bellvitge),en Bilbao el Hospital Civil de Basurto, en San Sebastián el Hospital Universitario, en el Complejo Hospitalario de Pamplona ,en el Hospital La Fe de Valencia.\nEn el grupo de Atrofias Espinales (AME), hay Hospitales con grandes conexiones internacionales, como el Hospital Sant Pau en Barcelona, y diagnostico Molecular en el Hospital de Basurto en Bilbao.\nExiste otro grupo que trabaja en MNGIE (Mitochondrial Neurogastrointestinal Encephalomyopathy), cuya investigación se está desarrollando en el Hospital Sant Pau de Barcelona.\nGrupos Básicos de Investigación\n-Existe un grupo en la Facultad de Medicina de Lleida que trabaja en modelos de enfermedades que afectan a la Moteneuroma.\n-En la Facultad de Biológicas de la Universidad de Valencia, se estudia la Fisiopatología de la Distrofia Miotonica de Steinert, en un modelo animal en Drosophila, que estudia la expansión patológica característica de la DM1, en colaboración con Valentia Biopharma.Este mismo grupo dispone de un modelo en Drosophila para la Atrofia Espinal.\n-En el Instituto de biomedicina de Sevilla (IBIS) integrado en el CIBERNED, trabaja en las alteraciones del Sarcolema en algunas ENM y en la Fisiopatología de la Sinapsis.\n-En el Centro de Regulación Genómica, de la Universitat Pompeu i Fabra, se trabaja en los procesos de regeneración y miogenesis del musculo, así como la caracterización de la fibrosis en las distrofias musculares.\n-En el CIBERER, hay diferentes grupos que están trabajando en Patología Mitocondrial, pricipalmente el instituto Príncipe Felipe de Valencia, dentro del CIBERER existe un grupo que se denomina CIBER de ERRAS y que específicamente investiga este grupo de Neuropatías.\nSe está trabajando activamente en completar la identificación de genes implicados en diferentes variantes de CMT, analizar la interacción de proteínas en los procesos bilógicos de mielinizacion, la interacción entre la célula de Schwan y el axón, la estructura del citoesqueleto ó el transporte axonal y el desarrollo de estrategias terapéuticas.\nComo se puede apreciar por todo lo expuesto, el nivel de Investigación Clínico es bastante bueno, otra cosa es lo que los Pacientes desearían durante el desarrollo de su Enfermedad, pero habría que reforzar la Investigación Básica debilitada por los efectos de la crisis sobre la inversión en recursos humanos y tecnológicos y tratar de incrementar la participación en ensayos clínicos internacionales. Existen zonas del país, donde la asistencia de Enfermedades Neuromusculares está cubierta a un nivel clínico muy básico y su acceso a veces se ve limitado por trabas administrativas para la circulación de los Pacientes y muestras entre los diferentes sistemas de salud Atonómicos.Ante esta situación y dentro del Año Nacional de las Enfermedades Raras, la Federación ASEM, ha transmitido al Ministerio de Sanidad la necesidad de crear e impulsar los llamados CSUR (Centros y Unidades de Referencia).\nAdemás y dentro del año 2.014 el pasado 2 de Marzo se celebró el Telemaraton con el objetivo de lograr fondos para la Investigación en Enfermedades poco Frecuentes y ya se puede confirmar que se han logrado 14 Proyectos de Excelencia que van a permitir a lo largo de los años 2.015 y 2.016 desarrollar esta labor tan importante para el futuro de las ENM.\nPublicado en Noticias de Prensa\nAvance esperanzador en la Investigación de las ENM\nDesde la Federación ASEM y su Grupo de Investigación queremos informar a nuestros Pacientes de la siguiente noticia:\nHa comenzado el ensayo en Pacientes con DM1 (Distrofia Miotonica de Steinert), con BIOGEN.\nLa firma ISIS PHARMACEUTICALS, ha iniciado a finales del mes de Diciembre del 2.014 es decir, hace unos días el ensayo con 36 pacientes afectados con DM1 en USA.\nEl ensayo se está realizando a 36 Pacientes, con edades comprendidas entre 20 y 55 años y siempre afectados con Distrofia Miotónica DM1, con un número de repeticiones CTG>100.\nLa aplicación es una administración subcutánea con una duración de 6 semanas para cada uno de los niveles, 1, 2,3 y 4.La fecha estimada de finalización es de este estudio es Mayo del 2.016, teniendo ya información de datos preliminares en Marzo del 2.016.\nEl ensayo será realizado para personas mayores de 12 años\nDurante la fase de ensayos, se requieren una serie de condicionantes previos con cada Paciente como ausencia de consumo de Alcohol, problemas en Tiroides, HIV, HepatitisC, Hepatitis B, problemas Cardiacos, etc.Durante los primeros 30 dias, el Paciente se someterá a un estudio previo antes de comenzar el ensayo.\nEn estos momentos los ensayos están desarrollándose en los Centros de Investigación siguientes: Medical Center de California, Universidad de Florida, Universidad de Kansas, Instituto Kennedy Krieger de Maryland, Universidad de Rochester de Nueva York,Universidad de Ohio y Universidad de Utah.\nEl comercializador de este producto será el Laboratorio GENZYME CORPORATION, conjuntamente con GSK en USA.\nPara más información está disponible en la Pag.Web:www.isispharm.com\nEn próximos escritos Federación ASEM, explicara su grado de desarrollo y resultados que se vayan obteniendo\nDía Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero 2015, y con él las diferentes actividades que la delegación de FEDER País Vasco realiza para celebrarlo.\nIV JORNADA CIENTÍFICA SOBRE ENFERMEDADES RARAS\nEl 28 de febrero se celebra la IV Jornada Científica en La Alhóndiga de Bilbao, comenzando a las 9.30h. En breve se colgara el programa aqui.\nEste año, se van a instalar mesas informativas en los siguientes días y horarios:\nEl 27 de febrero estaremos en:\nGran Vía de Bilbao: De 16.00 a 20.00h\nCentro Comercial Menidibil, Irun: De 10.00 a 14.00h\nCalle Boulevard Donosti: De 17.00 a 21.00h\nY el 2 de marzo estaremos en:\nHospital de Basurto: De 8.00 a 12.00h\nHospital Universitario de Cruces: De 9.00 a 15.00h\nCentro de Salud de Galdakao: De 8.00 a 12.00h\nCentro de Salud de Ermua: De 9.00 a 13.00h\nHospital Universitario de Donostia: De 9.00 a 13.00h\nHospital Santiago, de Vitoria-Gasteiz: De 9.30 a 13.30h\nHospital Universitario de Txagorritxu, de Vitoria-Gasteiz: De 9.00 a 13.00h\nLa Unión Europea ha aprobado atalurén, de PTC Therapeutics, registrado bajo el nombre de 'Translarna', para el tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne (DMD) con mutación sin sentido en pacientes ambulatorios de cinco años de edad en adelante.\nSe trata del primer tratamiento mundial contra la DMD con mutación sin sentido. La autorización permite que PTC comercialice atalurén en España, una vez que se obtenga la fijación de precio y reembolso por parte del Ministerio de Sanidad, en los demás países que son Estados miembros de la Unión Europea, así como en Islandia, Liechtenstein y Noruega, miembros del Espacio Económico Europeo.\nComo parte de la autorización condicional para la comercialización, PTC está obligada a completar su ensayo en fase III confirmatorio para la nmDMD (ACT DMD) y proporcionar datos adicionales de eficacia y seguridad del ensayo.\nLa autorización se basa en los resultados de eficacia y toxicidad procedentes de un estudio aleatorizado, doble ciego y multicéntrico en 174 pacientes con nmDMD durante 48 semanas y en los análisis adicionales retrospectivos de los datos del estudio. El criterio de valoración principal evaluó el efecto de en la ambulación midiendo el cambio en la distancia recorrida durante una prueba de marcha de seis minutos.\n"Estamos haciendo todo lo posible para hacer que este producto se encuentre disponible para pacientes de la UE mientras continuamos con nuestros esfuerzos globales para hacer llegar atalurén a todos los niños que se puedan beneficiar del tratamiento", declara el director ejecutivo de PTC Therapeutics, Stuart W. Peltz. "Agradecemos a los pacientes, familiares, grupos de apoyo y médicos que han apoyado a PTC Therapeutics a lo largo de los muchos años de investigación y desarrollo de atalurén", añade.\nEl primer tratamiento mundial aprobado para la causa subyacente de la DMD marca un momento "muy importante para los pacientes y sus familias". "Es nuestra mayor prioridad poner atalurén a disposición de los pacientes y trabajaremos con entidades reguladoras, financiadoras, organizaciones de médicos y pacientes para que esto se convierta en realidad", declara el director comercial de PTC Therapeutics, Mark Rothera.\nSe calcula que la mutación sin sentido es la causa de la DMD en aproximadamente el 13 por ciento de los pacientes, o aproximadamente 2.000 pacientes en Estados Unidos y 2.500 pacientes en la Unión Europea.\nEl centro de fisioterapia Suspertu, colaborador de BENE os comunica que como novedad este año gracias a la colaboración del ayuntamiento de Getxo han podido sacar adelante un proyecto de fisioterapia en el agua en el que podeis participar.\nEl centro de Fisioterapia Suspertu ha incorporado a sus servicios la hidroterapia. Una terapia que, como complemento a la fisioterapia neurológica busca mejorar la calidad de nuestros tratamientos en los pacientes neuromusculares.\nSon muchos los estudios que avalan la efectividad y los beneficios de la hidroterapia como alternativa lúdica y terapéutica en el paciente neurológico destacando en particular: mejoras en la amplitud articular (por reducción de la hipertonía patológica presente en muchos trastornos neurológicos…) mejoras en la propiocepción y en en el control motor, retrasos en el deterioro psico motor, mayor nivel de relajación y mejoras en el estado de ánimo y autoestima. El medio acuático proporciona, además un mayor equilibrio, estabilidad y coordinación facilitando posturas como la bipedestación (puesta en pie), posiciones que frente a la gravedad no podrían ser posibles por la existencia de determinadas secuelas (hipotonía, espasticidad, etc.) o por las posibles caídas.\nTras indagar cual podría ser el mejor lugar para la realización de la terapia en el agua hemos optado por las piscinas de Gobelas. Piscinas adecuadas por su localización y accesibilidad. Gracias a un convenio realizado con el ayuntamiento de Getxo la entrada a la piscina sería gratuito y el usuario sólo tendría que abonar la sesión, es decir 25 euros terapia individual y 15 terapia grupal. Una vez determinada la idoneidad, o no, de participar en la terapia acuática, se establecerá un programa de ejercicios personalizado y monitorizado en el que una fisioterapeuta titulada y formada en hidroterapia adaptará la duración de la sesión no superando los 40 minutos.\nEl método utilizado sería la técnica Halliwick Esta técnica está basada en los principios de aprendizaje motor y presenta como objetivos conseguir mayor control respiratorio, mejor equilibrio y estabilidad obteniendo así movimientos de mayor calidad y enlenteciendo el deterioro por desuso.\nJueves, 20 Marzo 2014 16:54\nOs adjuntamos el pdf con el boletin del recorrido de BENE en 2013.Se puede descargar un poco mas abajo.


Primeros nominados en Gran Hermano 15 -\nseptiembre 26, 2014 | 0 Comentarios\nPrimeros nominados en Gran Hermano 15\nAdemás de por conocer las imágenes del abandono de Papirrín o de descubrir cómo han transcurrido los primeros días de convivencia entre los concursantes, la gala de anoche de “Gran Hermano 15” fue especial porque permitió conocer a los participantes que optan en primer lugar a dejar el concurso.\nEn concreto, tras una votación en compañía se llegó a determinar que cuatro eran las parejas que se encontraban en la cuerda floja: Paco y Shaima, Luis y Fran, Hugo y Azahara así como Yolanda y Alejandra.\nTras ese momento se producía una novedad en el reality y es que sólo un miembro de cada dúo debía estar nominado. ¿Quiénes elegían el nombre de este? Las propias parejas. Así, ellas mismas fueron las que determinaron que los candidatos a dejar la casa de Guadalix de la Sierra esta semana eran Paco, Fran, Azahara y Yolanda. A todos ellos se sumó un nombre más, el de Paula que directamente fue nominada en este caso, porque su compañero (Papirrín) ya no estaba en el concurso.\nLos problemas del taxista Paco con el resto de compañeros y los avances en la relación entre la “hawaiana” y Omar coparon el resto de la gala, en la que Mercedes Milá anunció que una significativa novedad es que cada semana la audiencia podrá retar a los concursantes a acometer una acción.\nEtiquetas: destacado, gh 15, gran hermano, mercedes mila\n← Ideas para el material de vuelta al cole\nCómo detectar un problema auditivo en el bebé →\nLa carta a Papa Noel\nPedre y Mónica Pont, expulsados del “Campamento de Verano”\nConoce Petra, ‘La Ciudad Rosa’\nJohn Lennon tiene un crater en Mercurio\nUna menor agrede a otra


Riad, Washington y EAU planean atacar puerto yemení de Al-Hudaida | Diario Octubre\nRiad, Washington y EAU planean atacar puerto yemení de Al-Hudaida\nFoto: El portavoz militar de Arabia Saudí, el general de brigada Ahmad al-Asiri, habla durante una rueda de prensa.\n“Los Emiratos Árabes Unidos (EAU), Estados Unidos y Arabia Saudí coordinan las operaciones militares contra los terroristas en el territorio de Yemen”, ha comunicado este viernes el portavoz militar saudí, el general de brigada Ahmad al-Asiri.\nSegún ha sostenido el titular castrense saudí, el objetivo de la iniciativa consiste en luchar contra Al-Qaeda, hacerse con el control de la ciudad portuaria de Al-Hudaida, en la costa del mar Rojo, y expulsar al movimiento popular yemení Ansarolá de la zona.\n«Los Emiratos Árabes Unidos (EAU), Estados Unidos y Arabia Saudí coordinan las operaciones militares contra los terroristas en el territorio de Yemen”, comunica el portavoz militar saudí, el general de brigada Ahmad al-Asiri.\n“Controlar Al-Hudaida es cuestión de tiempo, tenemos alternativas (de desarrollo) para Al-Hudaida”, ha alegado Al-Asiri para después considerar que esa ciudad portuaria “no da nada a los ciudadanos de Yemen”.\nHaciendo caso omiso al bloqueo saudí contra su vecino sureño y el corte que hace de las rutas que facilitan el suministro de toda ayuda al país árabe, ha reiterado sus acusaciones contra Irán y los hutíes de utilizar la ciudad para “contrabando” de armas.\nY al contrario, el también asesor del Ministerio saudí de Defensa, ha calificado de “ridículas” las acusaciones contra Riad de matar a la población civil y destruir las infraestructuras de Yemen.\nArabia Saudí y sus aliados aprovechan cualquier oportunidad para reiterar sus infundios sobre la implicación iraní en la crisis yemení y el envío de armas del país persa a Yemen. Acusaciones rechazadas tanto por las autoridades iraníes como las de Yemen.\nEsta huida hacia adelante de Riad busca tapar la masacre de civiles y la destrucción de la infraestructura de Yemen, algo que se ha materializado por medio de armas compradas de EE.UU. y otros países occidentales.\nSegún datos oficiales de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), la agresión saudí iniciada en marzo de 2015 contra el aumento de la popularidad de Ansarolá y en apoyo del expresidente fugitivo yemení, Abdu Rabu Mansur Hadi, ya ha dejado más de 12 mil civiles muertos.


Casa espectacular: las ideas de fachadas más impresionantes | Decoración\nSG Idea guardada 15 veces\nLa primera impresión se da con la entrada invitándote a lo acogedor del hogar con diferentes estilos. Si estas por remodelar o cambiarte de casa te darás cuenta que se reafirma esta sensación de la primera vez que llegas a una casa.\nCrear un ambiente relajado entre diseño con vegetación, así como espacios coloridos con una puerta en colores brillante y llenos de energía. Un buen punto de partida es escoger el estilo y color. Es importante conocer acerca de la psicología de colores, si lo que deseas transmitir va de la mano con lo que estas por llevar a cabo.\nDecidir el estilo de decoración será muy importante para poder tomar decisiones conforme vayas adornando. Entre demasiada información que hoy en día puedes llegar a ver e inspiraciones podrás estar algo confundido, pero nada mejor que una decisión firme con la que te sientas a gusto.\nEntre las siguientes ideas puedes seleccionar las que más te agradan y llegar a hacer un match perfecto entre ellas. Acompáñame a ver las siguientes entradas en tendencia 2021.\n1. Con vegetación\nIncluir en la decoración plantas llega a ser demasiado atractivo; además de traer beneficios como guardar de la humedad, creando un espacio fresco y está comprobado que tener plantas reduce los niveles de estrés y crea un ambiente relajado y fluido. Un ambiente tan especial que no se compara con ningún otro estilo pueda ofrecer.\n2. Con escalones\nSi hay problemas de desnivel, esta es la solución, aparte de sumarse como decoración con elegantes escalones e iluminación. Aquí tendrás la libertad de escoger entre tantos materiales, diseños y formas de construcción.\n3. Puerta de color\nPara la mejor selección de color, empieza por investigar la psicología de los colores; cada uno tiene una razón de ser y transmite diferentes sensaciones. Entre las más usadas son en color amarillo, azul, morado, rojo y rosa; ¿qué opinas? Contrasta el color de la puerta con un tono diferente en la pared de los lados como nos muestras estas fotografías.\nUn agradable camino para llegar a la casa debe ser una buena experiencia para tus invitados querer recorrerlo. Mira todos los diseños orgánicos, rectangulares, mezclando materiales y dirección.\nUna idea con cero riesgos está bien pues se trata de crear un espacio cómodo para ti y tu familia. Sensaciones acogedoras, simples y hogareñas. Los colores neutros predominan, materiales como la madera y herrería; podrás renovar como algunas de estas ideas con estructuras sofisticadas.\nEstilo que surge a partir de la Revolución Industrial, con pioneros defensores como Mies Van der Rohey LeCorbusier quienes defendían los materiales que se empezaba a trabajar en esos tiempos, que se le conoció como la era industrial. Predominan los materiales de metal, vidrio y cromo; estructuras muy definidas.\n7. Con cristal\nUna mayor cantidad la luz, puedes aprovechar con entradas rodeadas de cristal o hasta la puerta de este material. La clave del diseño con dicho vidrio es que llega a lucir moderno, limpio y hace más espacio visual.\nApuesta por el estilo que te haya cautivado desde que lo viste. Espero sea haya sido de tu agrado mi post y no dudes en compartirlo con tu familia y decidan lo mejor para su casa.\nCreado: 30/09/2021 11:09\nEtiquetas: entradas de casapuertas de colorestilo clasicoestilo modernoentradas con cristalestilos de decoraciondecoracion con vegetacionpsicologia de coloresdecoración 2021tendencias 2021\nentradas personalizadas recibidores coloridos plantas en tu recibidor fachadas espectaculares fachadas con detalles especiales fachadas de ensueño recibidores funcionales decora tu fachada diseño en tu recibidor color en tu fachada ...\nLa entrada a nuestros hogares suele ser un espacio que olvidamos cuando pensamos en la decoración y el estilo que buscamos plasmar, teniendo como resultado un rincón sombrío y triste que pasa desapercibido. Sin darnos cuenta es uno de los lugares más importantes, ya que es el primer contacto que tenemos cuando llegamos a casa y tiene un impacto sorprendente en como nos sentimos al cruzar la puerta ...\nLunes comenzamos la semana entrando por una de los espacios de la casa a los que yo creo que debemos de tratar con mimo y con esmero puesto que es la tarjeta de presentación de nosotros mismos. Cada vez que abrimos la puerta de nuestra casa es lo primero que se ve y es la idea que la gente se puede llevar de nosotros. Es cierto que no todos tenemos la suerte de poder tener un espacio amplio para d ...\nEl baño se ha convertido en ese reducto de paz y descanso tras un día ajetreado en el trabajo. Un oasis de tranquilidad y relax donde desconectar de la vida rápida y de las obligaciones y dedicarnos un tiempo a nosotros. Hoy quiero mostraros un espacio lleno de elegancia, sutileza y glamour, con una fuerza visual impactante. Dedicar unos minutos en la semana a meternos en la bañera, reduce los niv ...\ncomo decorar la entrada de casa consola en entrada decora la entrada con espejo decoracion con espejo decoracion con zapateras decoracion con floreros decoracion con puffs decoracion plantas plantas interior decoración de interiores ...\nLa entrada de la casa sin duda es lo primero que ven las personas cuando conocen tu hogar, puedes arreglarlo de una manera sencilla y práctica sin que se vea todo amontonado, para que luzca armonioso, acogedor y llamativo. Puedes añadir un poco de luz para darle calidez al espacio, añadir accesorios decorativos, espejos, libros, plantas, zapatos y puffs. La idea es que sea de gran utilidad y teng ...


Sistema 911 ampliaría operaciones este año a San Cristóbal, Haina, Santiago y Puerto Plata\nviernes 09 enero, 2015 - 12:51 PM | País,\nLos hermanos Kouachi muertos en el asalto a imprenta, según medios franceses\nBuscan hoy decidir qué juez conocerá caso Dican\nMiembros de 911 asisten a uno de los usuarios del sistema.\nSANTO DOMINGO, República Dominicana.- El sistema 911 ampliará sus operaciones este año a San Cristóbal, Haina, Santiago y Puerto Plata, según los datos suministrados por el ministro de la Presidencia Gustavo Montalvo, en la sede del Sistema de emergencias.\nTambién el funcionario adelantó que a partir del 15 de enero, el sistema 911 comenzará a atender denuncias de contaminación sónica o ruido en el Gran Santo Domingo.\nEstas informaciones fueron ofrecidas en la reunión con directores de medios en la Sede del 911, encabezada por Gustavo Montalvo.\nSegún el ministro el sistema 911 ha respondido más de 180 mil emergencias en siete meses de operación y los accidentes de tránsito llevan la delantera en las emergencias que ha atendido el 911 con más de 32 mil casos en esos meses.\nEn el proceso las autoridades han sometido a la justicia 350 personas por llamadas molestosas al sistema de emergencias 911.\nPara finales de 2015, el sistema 911 habrá recibido RD$6,270 millones, cifra que incluye RD$1,132 millones en donaciones internacionales.\nEste sistema cuenta con 800 video cámaras en intersecciones principales del Gran Santo Domingo, estadios, sectores calientes, peajes, entre otros.


Plan de Marketing - BCN BRAND\nDisponer de un plan de marketing bien desarrollado es imprescindible para las empresas de todos los sectores y todos los tamaños.\nUn plan de marketing es un documento donde se recoge el análisis de la situación actual de la empresa, los objetivos que busca conseguir y los pasos a seguir para conseguirlos.\nRealizaremos una auditoría, a fin de analizar las fortalezas, oportunidades, debilidades y amenazas de la compañía, con el fin de explotar al 100% los factores a nuestro favor e identificar los puntos débiles para poder optimizarlos y mejorarlos.\nRealizaremos un análisis completo de la competencia, tanto directa como indirecta, a fin de averiguar cómo consiguen sus clientes, qué valor tienen sus productos o servicios y cuáles son sus estrategias de marketing.\nTambién estableceremos objetivos (a corto y largo plazo) y estrategias para lograrlos. Los objetivos serán específicos, concretos, medibles y alcanzables.