Wie nutzt Ihr dieses Forum? - Forum Glücksspielsucht\nThema: Wie nutzt Ihr dieses Forum?\n« am: 28 Januar 2019, 14:29:28 »\nich bin Geographie Studentin und im Rahmen eines Seminars, muss ich eine Online Community beobachten. Da ich mich während des Seminars bereits mit einem Wettbüro beschäftigt habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen. Ich selber habe keine Erfahrung mit Glücksspiel, aber würde gerne mehr darüber erfahren. Außerdem würde mich interessieren, inwieweit Euch das Forum bei der Suchtbewältigung hilft.\nKeine Eurer Antworten wird veröffentlicht oder ähnliches. Im Rahmen des Seminars sollen wir Studenten nur lernen zu Forschen und Erfahrungen außerhalb der Uni zu sammeln. Da das Internet ein immer wichtiger Sozialraum wird, habe ich mich dafür entschieden dieses zu untersuchen.\nFalls ihr mir helfen wollt, könnt Ihr ja einfach kommentieren. Ich freue mich über jede Antwort.\nRe: Wie nutzt Ihr dieses Forum?\n« Antwort #1 am: 28 Januar 2019, 15:04:16 »\nich glaube nicht das es mit einem Forum alleine, seine Probleme zu schildern, damit auch schon getan ist das Problem in den Griff zu bekommen. Ein Forum kann Anreiz sein sich mit der Problematik, zumindest kurzfristig, auseinander zu setzten.\nHilfe muss man sich selber suchen in Form einer Suchtberatung, Gruppengesprächen oder evtl. Therapie aber diese Schritte muss man bewusst selber in Angriff nehmen denn viele verstecken sich hinter der Anonymität und tun die Probleme als Lappalie ab und merken nicht mal wie tief man in diesem Strudel steckt und von ganz alleine wird man aus selbigem nicht herausfinden können, von Problem gelöst ganz zu schweigen!\nDa ich nur für mich sprechen kann ist es extrem schwer hier einen klaren Kopf zu bewahren und es gibt "ups and downs" beim Einen mehr und beim Anderen stärker ausgeprägt. Steht man noch zusätzlich unter Druck ist die Angelegenheit eine extreme Belastung egal ob physisch oder psychisch und ein Forum wird hierbei kaum Abhilfe verschaffen können.\n« Letzte Änderung: 28 Januar 2019, 15:09:49 von Born4Nothing »\n« Antwort #2 am: 28 Januar 2019, 18:08:30 »\nHallo Geographie Studentin,\nich bin in der Selbsthilfegruppe spielfrei geworden, lange bevor es PC's gab. Erst nach einer EDV - Schulung (2001) habe ich mich in dieses und in ein nun nur noch als Leseforum genutztes Spielsucht - Forum angemeldet.\nAktiv bin ich schon lange hier und auch noch in einem anderen Spielsucht - Forum.\nIch bin Mitglied bei den Anonymen-Spielern (GA) , und dieses Portal hat eine Verlinkung auf die Anonymen-Spielern (GA). In unserer Gemeinschaft haben wir die Zwölf Schritte und die Zwölf Traditionen von den Anonymen Alkoholikern übernommen. Ich war früher auch in einem Zwölf-Schritte-Forum, bis jenes geschlossen wurde.\nIn einem geschlossenen Meeting einer Selbsthilfegruppe kann ich mich von Angesicht zu Angesicht mit gleichfalls Betroffenen austauschen, Gestik, Mimik, Körpernähe und Distanz gehen sensitiv in das Erleben während eines Gruppenabends ein. Das kann das Internet nicht bieten.\nAber für mich geschrieben. hat das Netz auch seine unnützen Seiten, und ich habe eine Suchterkrankung , und das latent Verbotene triggert mich gnadenlos an. Wenn ich also meine E - Mails gecheckt, Bankkonto mit dem Haushaltsbuch abgeglichen, und die Nachrichten gelesen, Reiseverbindungen recherchiert habe, oder Wissenswertes gegoogelt, irgendwann geht der Klick auf die Unnütze... Das Spielsucht - Forum ist für mich dann so etwas wie eine gewissenhafte Firewall. Sollte ich dennoch eine unnütze Seite aufmachen, flattern die Pop-Up's von Poker und Casinoseiten auf meinem Monitor rum, ich habe "meinen Rechner mit 3 Viren infiziert" und ähnliche dummdreiste Angelegenheiten. Sicher kann ich Pop-Up's blocken, ich habe ein zuverlässiges Anti-Viren-Programm, der Ärger über meine Unnützlichkeiten kocht dennoch hoch.\nDer Psychologe Heinz-Peter Röhr hat in einem seiner Bücher geschrieben, daß Internetsüchtige Am besten Hilfe im Internet finden. Das ist für mich demnach der Mausklick, der mich wieder ins Konstruktive bringt, wenn ich mich hier einbringe. Ich lese jeden Tag die neuesten Postings, und suche dabei Antworten, die meine Erfahrungen, hier mit der Genesung von der Spielsucht beschreiben. Das Schreiben selber. gibt mir ein Werkzeug in die Hand, meine Gefühle besser auszudrücken, d.H. geordneter, weil ich mir dazu Zeit nehme, mein Geschriebenes oft Korrektur lese, und mir auch einmal eine Pause dabei gönne.\nIch kenne allerdings auch das Inventur - Schreiben in der Gruppe, aus dem Herzen, durch die Hand über den Stift, Handschriftlich auf Papier gebracht, und das Geschriebene einem Sponsor oder der Gruppe mitteilen. Das ist eine spirituelle Form des Schreibens, und kann so, auch in einem Chatroom schwerlich durchgeführt werden, weil die Sensitivität nicht vorkommt.\nEingedenk der überhandnehmenden Sportwettwerbung, nicht nur in meiner Heimatstadt, und des zugehörigen Interessengemenges beispielsweise im Profifußball, bin ich froh, daß ich um dieses Thema einen weiten Bogen machen kann, und meine zur Zeit fürchterlichen Leiden als Alt-96er wieder in eine realistische Gedankenwelt gebracht werden, wenn ich eben hier im Forum, hinter die Kulissen der Sportwettindustrie sehen kann.\nDas Entscheidende ist, daß ich mich der Ausübung meiner Süchte, hier der Spielsucht fernhalten kann, das Forum ist mir ein ständiges Werkzeug geworden, welches ich auch in schlaflosen Nächten nutzen kann.\n« Antwort #3 am: 28 Januar 2019, 18:47:00 »\nHeidenei andreas, wie kann man nur so schreiben? Ich bin immer begeistert von deinen posts. Du triffst den Nagel auf den Kopf.\nFür mich ist das Forum im Moment auch mein absoluter Rettungsanker. Vorher war der erste gedanke am morgen mich schnell im oc anmelden und schauen obs ein guter tag wird. Hatte ich gewonnen (was ja eher selten ist) war der tag bombe, hatte ich verloren (viel zu oft) war er kacke! Heute ist das erste was ich morgens mache, meinen Kaffee genießen, mich hier anmelden und lesen. Mir stellt sich die Frage wie ich meinen Tag nur davon abhängig machen konnte ob ich gewinne oder verliere und ich hatte bis zu der Anmeldung im Forum das Gefühl das ich alleine bin.\nIch kenne niemand hier persönlich und bin noch gar nicht lange hier und dennoch spürt man eine Verbundenheit und einen Zusammenhalt.\n« Antwort #4 am: 28 Januar 2019, 20:46:41 »\nich dachte immer, Internetforen wären ein Relikt der frühen und mittleren '00er. Ich erinnere mich noch an eine Zeit, wo es Foren gab, in denen mehr Verkehr herrschte als auf der Champs Elysées - zu absoluten Nischenthemen. Das war vor Smartphones und Facebook. Eins davon gibt es immernoch, zu meinem Ärger aber inzwischen neu aufgelegt. Das alte wurde aus Kostengründen größtenteils gelöscht, weil die Verwaltung der schieren Datenmenge zu teuer und das Forum zu langsam wurde. Hab mich neulich nach über Jahren dran erinnert, mal wieder reingeschaut und mich neu registriert (der alte Account war auch gelöscht worden), und ein paar Leute sind immernoch da. Ein Relikt aus grauer Vorzeit... lol.\nWas ich eigentlich sagen wollte... wieso verknüpfst du Foren mit heutigen Internetcommunities? Ist das nicht ein wenig unzeitgemäß? Rein interessehalber, versteht sich. Andere Onlineplattformen wären halt deutlich moderner.\nIch persönlich mag diese Art von Medium übrigens nach wie vor, es wird allerdings meines Empfindens nach kaum noch genutzt heutzutage.\nIch kann Birgit nur rechtgeben. Es ist schön, in irgendeiner Form Verständnis zu erfahren, gerade wenn man ein eher unrühmliches Kapitel mit sich rumträgt. Eine Erfahrung, die ich erstmals an einem Ort wie diesem gemacht habe.\nDie meisten haben gelernt, oder zumindest erkannt, daß es hilfreich ist, die Anonymität abzulegen und sich dem zu stellen. Das ist ein Schritt, der mir persönlich leider extrem schwerfällt. Das ist an sich sehr gefährlich, in Bezug auf mein Suchtproblem (ich halte es übrigens keinesfalls für eine Lappalie), was quasi davon lebt, im Dunkeln zu operieren. Deshalb liegt hier, neben der Austauschmöglichkeit, auch ein weiterer Vorteil: Ich brauche mich nicht mehr zu verstecken, und muß trotzdem niemandem unter die Augen treten.\nDas Forum ist also ein Kompromiß. Ich bin nicht allein, ich kann über andere mit ähnlichen Erfahrungen lesen und selber schreiben, und bis ich soweit bin, über meinen Schatten zu springen, bleibe ich eben drei Buchstaben und eine Emailadresse.\nIch muß dafür Sorge tragen, daß ich mich nicht zu sehr einigel. Das hier ist, wie B4N ja ganz gut beschrieben hat, nicht optimal, macht es aber im Gegensatz zu vorher ein wenig einfacher.\nAch ja... und es gibt in Foren kein 140-Zeichen-Limit, denn, wie man sieht, würde ich damit, zumindest in geschriebener Form, nicht so ganz zurechtkommen.\n« Letzte Änderung: 28 Januar 2019, 20:51:51 von TAL »\n« Antwort #5 am: 29 Januar 2019, 10:56:54 »\n@TAL: Zu deiner Frage, warum ich mich für dieses Forum entschieden habe:\nTatsächlich bin ich auf dieses Forum einfach schnell gestoßen. Der Umgangston ist so nett und konstruktiv. Mir war (meinem Alter zuzuschreiben) das Forum als Art der Austauschmöglichkeit auch gar nicht wirklich bekannt, zumindest habe ich bisher noch keines selber genutzt. Für mich ist das hier quasi eine neue Form der Kommunikation .\nAber da dieses Forum noch aktiv ist und sich viele aus meinem Seminar mit besagten Sozialen Medien beschäftigt haben, dachte ich mir, dass ich ruhig einen anderen Weg gehen kann.\n« Antwort #6 am: 30 Januar 2019, 03:07:48 »\nWar nur neugierig. Soo alt bin ich jetzt auch wieder nicht, aber ich war vor Kurzem selbst überrascht, daß es diese Kommunikationsplattformen noch gibt


Was ist denn da los? Die Vietnam-Rakete\nDas Vietnam-Opportunity-Zertifikat der Landesbank Berlin steigt seit Januar um über 100 Prozent – und lässt Wettbewerber weit hinter sich.\nMalte Dreher // // 17.07.2009 // PDF // Lesedauer: 2 Minuten\nDie heißeste Achterbahn der Aktienwelt steht in Ho-Chi-Minh-Stadt in Vietnam. Seit der örtliche VN-Index im Juli 2000 bei 100 Punkten startete, kennt die vietnamesische Börse keine Schrittgeschwindigkeit. Vollgas vorwärts oder radikal rückwärts: Bereits im Juni 2001 haben sich die Kurse versechsfacht, danach geht es bis Ende Oktober 2003 bis auf Los zurück (133 Punkte). Doch dann kommt die Party erst so richtig in Schwung: Der Gipfelsturm der Mini-Börse findet erst im März 2007 bei 1.170 Indexpunkten seinen Höhepunkt. Fast zwei Jahre und eine Finanzkrise später setzt der Markt Ende 2008 bei 300 Punkten zur Landung an. Ende Juni 2009 sind es schon wieder 438 Punkte. Die erneute Halligalli-Stimmung in Ho-Chi-Minh-Stadt kommt auch bei deutschen Anlegern an – aber in unterschiedlicher Ausprägung. Der einzige ETF für den vietnamesischen Markt, der Vietnam-X-Tracker (WKN: DBX 1AG) der Deutschen Bank, läuft mit dem VN-Index mit und performt mit knapp 50 Prozent (siehe Chart). Das Vietnam-Zertifikat (DWS 0GB) von DWS Go, aktiv gemanagt, aber immer voll investiert, landet im selben Zeitraum bei über 60 Prozent. Die Rakete abgeschossen hat die Landesbank Berlin: Ihr Vietnam-Opportunity-Zertifikat (LBB 1XG) steigt von Anfang Januar bis Mitte Juni um sagenhafte 115 Prozent. Das Opportunity-Zertifikat ist komplex aufgestellt, hoch dosiert und gewissermaßen die frisierte Version für den heißen Markt. Es bildet einen an der Londoner Börse notierten Hedge-Fonds der vietnamesischen Fondsgesellschaft Vinacapital ab. Deren Manager beteiligen sich an künftigen Börsengängen (Pre-IPOs), Private Equity und Immobilien. Sie können Cash halten und natürlich auch ganz normal Aktien kaufen. 115 Prozent in sechs Monaten Verantwortlich für die Outperformance ist in erster Linie die Börsennotiz. In normalen Zeiten liegen Aktienkurs und Wert des Fondsinhalts gleichauf. Doch was war 2008 normal? „Ende vergangenen Jahres wurde die Aktie mit einem Discount von unglaublichen 60 Prozent zum Fondswert gehandelt“, erklärt Vinacapital-Manager Andy Ho. Investoren konnten einen 100-Euro-Schein für 40 Euro kaufen. Heute hat sich der Aktienkurs dem Fondswert wieder angenähert. Gleichzeitig vollzog die Aktie den massiven Kursanstieg des Fondsportfolios nach. Welche Kapriolen jedoch möglich sind, wenn ein Zertifikat die Aktienentwicklung eines Hedge-Fonds abbildet, zeigt sich im Zwölf-Monats-Rückblick: Das LBB-Zertifikat liegt 9 Prozent im Minus, Indexfonds und DWS-Zertifikat zwischen 40 und 45 Prozent im Plus. Fazit: Die asiatische Rennschrippe aus Berlin ist nur etwas für geübte Freischwimmer, die zum hohen Risiko eines Vietnam-Investments noch einen zusätzlichen Kick suchen. Wem eine indexnahe Achterbahnfahrt reicht, der ist bei DWS Go oder der Deutschen Bank besser aufgehoben.\nFidelity: Asien-Fonds für die Märkte von morgen RCM-Fonds: Mix aus kleinen Asiaten


Nach dem Alster-Unglück des 13-Jährigen - Ruder-Verbot für Schüler auf der Alster - Radio Hamburg\nNach dem Alster-Unglück des 13-Jährigen\nRuder-Verbot für Schüler auf der Alster\nBis auf Weiteres hat die Schulbehörde Hamburg Schul-Wassersport auf der Alster untersagt.\nBis die Leiche des verunglückten Jungen in der Alster gefunden wird, sollen alle Hamburger Schulen bis auf weiteres auf Rudern, Segeln oder Paddeln auf dem Gewässer verzichten.\nNach dem tragischen Unfall auf der Außenalster, bei dem am Freitag ein 13 Jahre alter Ruderer höchstwahrscheinlich ertrunken ist, hat die Hamburger Schulbehörde jetzt reagiert. Bis die Leiche des Schülers geborgen ist, sollen alle Hamburger Schulen bis auf weiteres auf Rudern, Segeln oder Paddeln auf dem Gewässer verzichten.\nEin Sprecher der Schulbehörde bestätigte der Nachrichtenagentur dpa am Mittwoch einen entsprechenden Bericht der "Bild"-Zeitung (Hamburg-Ausgabe vom Donnerstag). In dem Behördenschreiben an die Schulen heißt es weiter, dass diese Regelung erst entfalle, wenn der Junge gefunden worden sei.\nDie Polizei hatte am Dienstag die gezielte Suche nach dem vermissten 13-Jährigen eingestellt. "Es ist alles abgesucht", sagte ein Polizeisprecher. Die Wasserschutzpolizei, die derzeit mit zwei Booten auf der Alster unterwegs sei, werde jetzt noch "im Rahmen der Streife" nach dem Jungen Ausschau halten. Der Schüler war beim Kindertraining seines Ruder-Clubs am späten Freitagnachmittag mit einem Renn-Einer gegen eine Boje gestoßen und in dem kalten Wasser gekentert. Die Ermittler befragen derzeit noch Zeugen und prüfen auch, ob Sorgfaltspflichten verletzt wurden.


Domain Check - darauf solltest Du bei der Wahl Deiner Domain achten! - Sandra Messer\nvon Sandra Messer | Feb 10, 2016 | Blog, WordPress, WordPress Start\nDer Domain Check ist wichtig! Bevor Du Dir eine eigene Domain zulegst, gibt es ein paar wichtige Dinge zu beachten. Auf der Suche nach der eigenen Wunschdomain hat jeder so seine ganz eigenen Vorstellungen. Aus vielen Gesprächen mit zukünftigen Webmastern kenne ich die Wünsche, Ideen und Gedanken von Domain-Suchenden. Da Wunschdenken und Realität auch bei der Domain-Suche nicht unbedingt nah beieinander liegen, gibt es heute den Domain Check!\nDomain Check – was willst Du und was will der Besucher?\nDiese Frage ist beim Domain Check besonders wichtig, denn wahrscheinlich hast Du schon eine oder mehrere Ideen für Deinen eigenen Domain-Namen im Kopf. Aber ist dieser Domain-Name auch wirklich gut und sinnvoll? Deine zukünftigen Besucher sollten sich Deinen Domain-Namen leicht merken können.\nBei deutschen Webseiten solltest Du unbedingt eine de-Endung verwenden und auf englische Wörter im Titel verzichten.\nNicht jeder Besucher kann Englisch und hier ist das Potential für mögliche Schreibfehler zu groß. Stell Dir einmal vor Du würdest den Domain-Namen einem Freund am Telefon sagen: Könnte dieser ihn verstehen ohne nachzufragen wie man es schreibt?\nIm Video zum Domain Check bekommst Du alle Infos für einen guten Domain-Namen\nWarum ist ein guter Domain-Name wichtig?\nHierfür gibt es zahlreiche Gründe, aber die wichtigsten sind natürlich Deine Besucher und Google. In der Praxis gibt es einfach immer noch ein paar Beobachtungen die klar aufzeigen, dass Google de-Endungen einen leichten Vorzug gibt. Ein guter Domain-Name passt zum Thema und sollte in jedem Falle einprägsam sein. Bei sehr langen Domains mit mehreren Bindestrichen ist der „Merk-Effekt“ wesentlich geringer und als Benutzer ist man schon beim Eingeben der URL leicht genervt.\nViele Webseiten-Betreiber arbeiten auch gerne mit ihrem Haupt-Keyword in der Domain, was natürlich ebenfalls sehr sinnvoll ist.\nAuch für die Markenbildung ist der richtige Domain-Namen ein zentrales Kriterium, dass man natürlich schon bei der Planung einer zukünftigen Marke mit einbeziehen muss.\nSchau Dir auf jeden Fall mein obiges Video an, in dem ich die genannten Punkte und noch weitere besser verdeutlichen kann.\nAm Ende solltest Du aber auf jeden Fall Spaß haben beim Domain Check und der Suche nach der richtigen Domain!\nvogelvoliere\tam 17. August 2016 um 15:51\nxvideo\tam 11. April 2016 um 04:05\nMarvin\tam 8. März 2016 um 18:06\nKlasse Video, hat mit sehr gut gefallen :) Ich finde, dass der Trend wieder hin zu verständlichen (selbstsprechenden) Domainnamen gehen muss. Viele Web 2.0 Projekte haben so fantasievolle Namen, die man sich bei der Flut an Webseiten gar nicht merken kann. Wenn ich also eine z.B. Metzgerei habe, sollte auch das Wort „metzgerei“ in der Domain vorkommen.\nJan\tam 3. März 2016 um 16:29\nVielen Dank für den hilfreichen Artikel. Die richtige Domain ist wirklich die wichtigste Entscheidung bei Etablierung einer einprägsamen Marke im Internet. Kurz und knackig ist die Devise bei der Auswahl des Domain-Namen.\nSandra Messer\tam 6. März 2016 um 09:37\nKurz und knackig ist sicherlich nie verkehrt ;) Lg Sandra


Leben auf der modernen Burg | hi!tech\nGebäude 12. April 2022\nWohnhausanlage das Ritter\nInnovative Gebäudetechnik ist für Bewohnende, Gebäudebetreibende und die Umwelt gleichermaßen von Vorteil. In der Wohnhausanlage „Das Ritter“ in Feldkirch bei Graz gelingt das ganz ausgezeichnet.\nDer Fokus liegt auf Komfort und Nachhaltigkeit. Hierfür wurde eine Kombination aus KNX Gebäudesystemtechnik, Raumbediengeräten, Fühlern und Aktorik verbaut. Die integrierte Technik auf KNX-Basis zur Gebäudeautomation regelt die Abläufe im gesamten Gebäude sowie den einzelnen Räumen und bringt nachhaltigen Komfort.\nUnser eingesetztes GAMMA-Produktportfolio fußt auf dem weltweiten KNX-Standard für Haus- und Gebäudesystemtechnik. Damit lassen sich auch gewerkeübergreifende Lösungen flexibel und nach individuellen Bedürfnissen realisieren und erweitern.\n© das Ritter\nIn den Wohnungen führt das zu konkreten Vorteilen für die Bewohner.\nÜber das bedienfreundliche 5-Zoll Raumbediengerät „Touch Control TC5“etwa können mit nur einem einzigen Fingertipp alle Raumfunktionen gesteuert werden. Beim Eingang zum Beispiel kann das gesamte Licht über einen Klick für die ganze Wohnung gesteuert werden und bleibt so nicht unabsichtlich brennen – Stichwort Energieeffizienz: Um im Sommer eine optimale Beschattung zu erzielen, reicht ebenfalls nur ein Klick, um die Jalousien in die optimale Position zu fahren.\nMit Hilfe des Präsenzmelders „WIDE“, der die aktuellen CO2-, Temperatur- und Luftfeuchtigkeitswerte misst, die dann am Bediengerät angezeigt werden, wird immer für ein angenehmes und gesundes Raumklima gesorgt.\nAuch die Verbrauchsdaten von Wärme, Wasser und Energie haben die Bewohner dank des Bediengeräts stets im Blick.\nDass „Das Ritter“ aufgrund der Technologie außerordentlich energieeffizient ist, zeigen die Energieausweise der Gebäude. Alle Immobilien weisen im Primärenergiebedarf, den Kohlendioxidemissionen, Gesamtenergieeffizienz-Faktor den Wert A++ sowie beim Referenz-Heizwärmebedarf den Wert A auf.\nDas Land Niederösterreich hat 2011 als erstes Bundesland ein für die Gemeinden v...\nMultisensoren, die minimal-invasiv an Heizungspumpen angebracht werden, messen S...


Esther Kuhn ist die Neue bei „Um Himmels Willen“ - „Ich date mit großem Vergnügen“ - TV - Bild.de\nEsther Kuhn ist die Neue bei „Um Himmels Willen“ - „Ich date mit großem Vergnügen“\nEsther Kuhn ist die Neue bei „Um Himmels Willen“ | „Ich date mit großem Vergnügen“\nArtikel von: JOHN PUTHENPURACKAL veröffentlicht am 29.08.2016 - 23:35 Uhr\nFür die Neue von „Um Himmels Willen“ dreht sich privat alles um ihren kleinen Engel!\nAb Ende November wird Esther Kuhn (34) in der neuen Staffel des ARD-Dauerbrenners Sylvie Ertl spielen: eine Sekretärin im Rathaus, die gegen Schwester Hanna (Janina Hartwig, 55) den Aufstand probt.\nIn ihrem Privatleben hat sie eine andere Rolle: die österreichische Schauspielerin (u. a. „Tatort“, „Die Rosenheim-Cops“) ist alleinerziehende Mutter.\nEsther Kuhn zu BILD: „Das größte Geschenk meines Lebens war und ist mein Sohn David. Wenn ich ihn lachen höre, bin ich glücklich. Er ist aber auch die größte Herausforderung meines Lebens. Mein Sohn ist mein Personal Trainer. Er ist so energiegeladen, dass ich jeden Tag mit ihm laufe, schwimme, Fahrrad fahre.“\nVon Davids (3) Vater hat sie sich vor eineinhalb Jahren nach acht Jahren Beziehung getrennt. Kuhn: „Wir hatten und wollten ganz verschiedene Leben führen. Er ist solide, in einem steten Arbeitsverhältnis. Ich spielend, reisend, ein Freigeist, der die Kunst liebt und lebt. Am Ende, nachdem wir es wirklich lange versuchten, beschloss ich, dass es dem Kind und mir wesentlich besser gehen würde, wenn wir uns trennen. Wir sind aber noch in gutem Kontakt.“\nEin Freigeist sein und dabei alleinerziehend ist für sie kein Widerspruch: „Wenn ich vor der Kamera stehe, gibt es drei Bezugspersonen, die mein Sohn von klein auf kennt. Sie holen ihn vom Kindergarten ab und kümmern sich, bis ich wieder da bin. Ab und an gönne ich mir einen Abend für mich.“\nHartwig & Wepper Waren Sie mal ineinander verliebt?\nTausendmal berührt, dennoch ist nix passiert. Bei diesem Paar hat‘s niemals „Zoom“ gemacht. BILD bat die beiden in den Interview-Beichtstuhl.\n„Um Himmels Willen“ Fritz Wepper wieder bei seinen Nonnen\n„Um Himmels Willen“, es geht schon wieder los! In München entstehen gerade neue Folgen mit Fritz Wepper (74) und Janina Hartwig (54).\nGibt es Momente, in denen sie mit ihrem Leben als Single-Mutter hadert? Nein.\nKuhn: „Ich date, wenn es mein Zeitplan erlaubt, und das mit großem Vergnügen. Und ich weiß, dass mein Traummann, für den ich die Traumfrau bin, da draußen ist und mich finden wird. Drei Heiratsanträge habe ich schon ausgeschlagen in meinem Leben. Ich muss nicht unbedingt heiraten, aber wenn, dann nur einen, der mir wirklich gefällt und vor allem der sich super mit meinem Sohn versteht. Alle guten Dinge sind vier.“


�ber seltene Krankheiten\n�ber Orphan Drugs\nBitte geben Sie die gesuchte Krankheit, das Gensymbol, oder die Referenznummer der entsprechenden Klassifikation (bitte vorher ausw�hlen) in das Suchfeld ein. Best�tigen Sie die Anfrage mit OK. Sie k�nnen auch Wortteile oder gek�rzte Begriffe f�r eine Suche verwenden. Die f�r Ihre Anfrage relevanten Treffer werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte w�hlen Sie aus dieser Liste die Sie interessierende Krankheit. Jede Krankheit wird durch den Namen, Synonym(e) und relevante Schl�sselw�rter beschrieben. Jedes Gen wird mit seiner englischen Bezeichnung und Symbol(en) dargestellt. Krankheiten und Gene sind durch Querverweise verlinkt. Jede Krankheit wird dar�ber hinaus durch die zugeh�rige OMIM-Nummer(n), den ICD-Diagnoseschl�ssel und die Orpha-Kennnummer beschrieben:\nOMIM ist die von Dr. V. McKusick begr�ndeten Datenbank der menschlichen Gene und genetischen St�rungen. ICD-10 ist die 10.Revision der Internationale Klassifikation der Krankheiten erstellt von der Weltgesundheitsorganisation. Die Orpha-Kennnummer bezieht sich auf die Orphanet-Klassifikation der Krankheiten. Enzyklop�die f�r Patienten\nDie Patienten-Enzyklop�die enth�lt eine von Orphanet verfasste Sammlung von Informationsbl�ttern, die der fachlichen Begutachtung von Experten und ausgew�hlten Patientenorganisationen unterliegen.\nBitte beachten Sie, dass die Patienten-Enzyklop�die noch nicht in allen 6 Sprachen der Datenbank und f�r alle seltenen Krankheiten verf�gbar ist. Bitte klicken Sie zur Ansicht eines bestimmten Krankheitsprofils auf den entsprechenden Krankheitsnamens.\nZum Herunterladen der Patienten-Enzyklop�die ist die Installation des Acrobat Readers notwendig.\nDie Enzyklop�die f�r Fachleute ist eine umfangreiche Sammlung von �bersichtsartikeln �ber seltene Krankheiten. Alle Artikel sind von namhaften Experten verfasst und unterliegen einer fachlichen Begutachtung (Peer-Review-Verfahren).\n�Review-Artikel� sind �bersichtsartikel, die den derzeitigen medizinischen Wissensstand einer Krankheit zusammenfassen.\nArtikel zur �Praktischen Genetik� sind �bersichtsartikel, die Auskunft �ber das genetische Wissen der Krankheit und die damit verbundene Untersuchungsplanung bei Patienten geben.\nDie �Notfall-Leitlinien� umfassen neueste Verfahrensweisen zum Patienten-Management im akuten Notfall.\nDie �Good Practice guidelines� geben Auskunft �ber die Empfehlungen offizieller Organisationen zum allgemeinen Patienten-Management.\nBitte beachten Sie, dass die Artikel noch nicht in allen 6 Sprachen der Datenbank und f�r alle seltenen Krankheiten verf�gbar ist. Sie k�nnen sich gezielt einen Artikel anzeigen lassen, wenn Sie die entsprechende Krankheit aufrufen.\nNutzen Sie hierzu die alphabetische Liste, indem Sie den ersten Buchstaben der gesuchten Krankheit anklicken\nDie �Notfall-Richtlinien� sind von namhaften Experten verfasst und unterliegen einem Peer-Review-Verfahren. Sie sind f�r Fachleute des Gesundheitswesens vorgesehen und sollen in Notfallsituationen als Orientierung zur Verf�gung stehen.\nBitte beachten Sie, dass die Artikel noch nicht in allen 6 Sprachen der Datenbank und f�r alle seltenen Krankheiten verf�gbar sind. Sie k�nnen sich gezielt einen Artikel anzeigen lassen, wenn Sie die entsprechende Krankheit aufrufen. Nutzen Sie hierzu die alphabetische Liste, indem Sie den ersten Buchstaben der gesuchten Krankheit anklicken oder suchen Sie die Krankheit �ber die allg. Suchanfrage, indem Sie den Namen der Krankheit in das Suchfeld eingeben und dann mit OK best�tigen.\nSie k�nnen auch Wortteile oder gek�rzte Begriffe verwenden. Die f�r Ihre Suchanfrage relevanten Krankheiten oder Gene werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte w�hlen Sie aus dieser Liste die Sie interessierenden Treffer.\nDieser Service erm�glicht die Suche nach Krankheiten �ber die Eingabe von klinischen Zeichen. F�r diese Suche werden Begriffe aus einem vorgegebenen Vokabular (Thesaurus) genutzt. Diese Begriffe sind den Hauptorganen bzw. Hauptsystemen des K�rpers zugeordnet. Schritt 1: Auswahl von Abfragebedingung\n(Optional) bedeutet, dass eine Krankheit ber�cksichtigt wird, auch wenn das Zeichen nicht in dem spezifischen Krankheitsprofil aufgelistet ist. Diese Einstellung entspricht der Standard-Einstellung.\n(Verbindlich) bedeutet, dass nur solche Krankheiten aufgelistet werden, die das ausgew�hlte Zeichen in ihrem Krankheitsprofil aufweisen. Es wird empfohlen, die Einstellung �Optional� auszuw�hlen, da viele Krankheiten eine ausgepr�gte klinische Variabilit�t aufweisen.\nSchritt 2: Auswahl der Klinischen Zeichen\nEs muss mindestens ein klinisches Zeichen eingegeben werden, um die Suche zu starten. Sie k�nnen ein klinisches Zeichen wie folgt anw�hlen:\ndurch Eingabe des Suchbegriffs und Anklicken des �Suche�-Buttons: Sie erhalten eine Liste von Begriffen, aus der Sie eine Auswahl treffen k�nnen.\ndurch Nutzung des Thesaurus, der f�nf �bergeordnete klinische Zeichen vorgibt, aus denen Sie verschiedene Untergruppen ausw�hlen k�nnen. Das angew�hlte Zeichen wird automatisch in eine Liste von Suchkriterien eingetragen. Sie k�nnen bis zu f�nf Zeichen ausw�hlen. Der �Suche�-Button verwandelt sich in einen �Entfernen�-Button, der dazu genutzt werden kann, ein �berfl�ssige Zeichen wieder zu entfernen. Anschlie�end werden die Optionen des 2.ten Schrittes angezeigt.\nSchritt 3: Anzeige der relevanten Krankheiten\nSobald Sie die Suchkriterien (1 bis 5) festgelegt haben, k�nnen Sie auf den �Suche�-Button klicken. Eine Liste aller Krankheiten, die Ihren Suchanfragen entsprechen, wird dann ausgegeben.\nWenn die Suchkriterien Optional sind, werden die Krankheiten in absteigender Reihenfolge nach Anzahl der zutreffenden Zeichen aufgelistet.\nDie Informationen zu einer Krankheit dieser Liste k�nnen �ber das Anklicken der Krankheit abgerufen werden.\nDie Indexierung der klinischen Zeichen ist noch nicht f�r alle seltenen Krankheiten erfolgt. Dieser Service ist derzeit f�r etwa 2000 seltene Krankheiten verf�gbar. Da Orphanet keine Informationen �ber h�ufige Krankheiten enth�lt, kann dieser Service nicht zur Differentialdiagnose von h�ufigen Krankheiten genutzt werden - dieser Umstand sollte stets bedacht werden. Die Verantwortlichkeit der Diagnosefindung liegt stets in den H�nden des Klinikers, der die Orphanet-Datenbank nutzt.\nOrphan Drugs (Arzneimittel f�r seltene Leiden) k�nnen �ber den Produktnamen oder �ber die Krankheit, f�r die das Arzneimittel hergestellt wurde, gefunden werden. Markieren Sie die entsprechende Box, um die Suchart auszuw�hlen.\nDer Produktname umfasst den Handelsnamen, den Wirkstoffnamen (englisch), die chemische Bezeichnung (englisch), die INN-Bezeichnung oder Code-Namen.\nJede Krankheit wird durch den Namen, Synonym(e) und relevante Schl�sselw�rter beschrieben, die dazu benutzt werden k�nnen, um eine Suchanfrage durchzuf�hren.\nSie k�nnen f�r die Suche auch gek�rzte Begriffe oder Wortteile verwenden.\nDie f�r Ihre Suchanfrage relevanten Ergebnisse werden in einer Liste ausgegeben. Bitte w�hlen Sie durch Anklicken die Sie interessierenden Treffer. Das Verzeichnis der Orphan Drugs umfasst alle Medizinprodukte, die eine Orphan Drug- Designation erhalten haben, unabh�ngig davon, ob Sie einer Weiterentwicklung unterliegen, die eine Marktzulassung erm�glicht.\nDie Datenbank gibt ebenfalls Auskunft �ber Arzneimittel ohne Orphan Drug-Status, insofern eine Marktzulassung besteht und eine spezifische Indikation f�r eine seltene Krankheit vorliegt. Das Verzeichnis wurde erstellt unter Zuhilfenahme von verf�gbarer Informationen der zust�ndigen staatlichen Beh�rden und gem�� Ausk�nften von Sponsoren solcher Medizinprodukte, die einen Orphan Drug-Designation besitzen, aber bisher noch nicht vermarktet wurden. Orphanet dankt der Europ�ischen Arzneimittel-Agentur (EMA) f�r die Unterst�tzung bei der Erstellung der Datenbank f�r Arzneimittel in Europa, die als Orphan Medicinal Product f�r seltene Krankheiten ausgewiesen sind. Das Projekt wurde an der EMA von dem Ausschuss f�r Arzneimittel f�r seltene Krankheiten (COMP; Committee for Orphan Medicinal Products)initiiert. Einige Mitglieder der COMP-Arbeitsgruppe haben einen individuellen Beitrag zur Entwicklung der Datenbank geleistet, die von den COMP Mitgliedern als wichtiges Werkzeug f�r alle Interessengruppen begr��t wurde. Die Datenbank wurde unabh�ngig und in seiner Gesamtheit von Orphanet erstellt. Die Finanzierung erfolgte mit �ffentlichen und privaten F�rdermitteln. Aus den genannten Gr�nden ist weder die EMA noch die COMP f�r den Inhalt oder die Verwaltung der Datenbank verantwortlich\nDie Entwicklung der Orphanet-Datenbank f�r Orphan Drugs wurde durch die Kofinanzierung der nachfolgenden Institutionen und Unternehmen erm�glicht:\nTeilnahme an klinischer Forschung\nW�hrend der letzten Jahre wurde f�r Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, ein Service zur Verf�gung gestellt, �ber den sich die Betroffenen f�r eine freiwillige Teilnahme an klinischen Studien anmelden konnten. Die registrierten Personen wurden �ber laufende und geplante klinische Studien informiert, die f�r sie von Interesse waren. Dieses Informationsangebot wurde jetzt f�r einige Monate eingestellt, da Orphanet im M�rz 2008 eine neue Version seiner Website gestartet hat. Dieser Service ist momentan nicht kompatibel mit der neuen Datenbankstruktur. Das Orphanet-Team arbeitet derzeit an der L�sung dieses Problems. Bitte haben Sie Verst�ndnis. Registrierte Patienten wurden bereits �ber die zeitweilige Unterbrechung dieses Angebots informiert.\nRegistrieren Sie Ihre Aktivit�ten\nDie vorliegende Suchmaske erm�glicht eine Abfrage �ber gelistete Expertenzentren. Die Abfrage kann �ber die Eingabe einer Krankheit oder �ber die Auswahl eines Landes erfolgen: Sie m�ssen vorab eine Krankheit oder ein Land spezifizieren. Weitere Bedingungen k�nnen optional eingrenzt werden (Spezialsprechstunde, Genetische Beratung; Erwachsene oder Kinder; nur Referenzzentren usw.). Bitte treffen Sie die entsprechende Auswahl. Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Krankheit in das Suchfeld ein und best�tigen Sie dann mit OK.\nSie k�nnen auch Wortteile oder gek�rzte Begriffe verwenden.\nDie f�r Ihre Anfrage relevanten Krankheiten werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte w�hlen Sie aus dieser Liste die Sie interessierende Krankheit. Die in der Datenbank aufgelisteten Expertenzentren besitzen ein spezielles Fachwissen hinsichtlich einer seltene Krankheit oder einer Gruppe seltener Krankheiten. Sie entsprechen den folgenden Kriterien: Geeignete technische Ausstattung, multidisziplin�res Team (so erforderlich) und klinische Forschungserfahrung. Es werden nur Einrichtungen aus Europa und den umliegenden L�ndern ber�cksichtigt. Die Spezialisierung der Einrichtungen variiert zwischen den L�ndern, zumeist in Abh�ngigkeit zum bestehenden Gesundheitssystem und der jeweiligen L�ndergr��e.\nDie bei Orphanet aufgef�hrten Expertenzentren werden in zwei Kategorien unterteilt: In medizinische Versorgungseinrichtungen mit Spezialsprechstunden und in genetische Beratungsstellen (viele seltene Krankheiten sind genetisch determiniert). Es wird jeweils angezeigt, ob diese f�r Erwachsene, Kinder oder f�r alle Altersklassen geeignet sind.\nSollte eine Einrichtung den Status eines offiziellen Referenzzentrums seines Landes aufweisen, so wird diese Information ebenfalls angezeigt. Bitte beachten Sie, dass offizielle Referenzzentren nur in wenigen Europ�ischen L�ndern existieren. Kliniker m�ssen die Aufnahme Ihrer spezialisierten Einrichtung bei Orphanet beantragen und Ihre Expertise nachweisen. Der Antrag wird dem wissenschaftlichen Beirat des entsprechenden Landes vorgelegt und von dem verantwortlichen Fachbereich begutachtet.\nDie franz�sischen Netzwerke des National Cancer Institute (INCa) bieten einen Gesundheitsservice f�r erwachsene Patienten, die von seltenen Krebskrankheiten betroffen sind. Dieser Service wurde vom franz�sischen Insitut National Cancer etabliert. Bitte verzichten Sie darauf, sehr gro�e Datenmengen oder lange Listen abzurufen. Die Anzahl m�glicher Ausgaben ist begrenzt, um einem Datenbankmissbrauch vorzubeugen.Sollten Sie umfangreiche Datenbankinformationen ben�tigen, so wenden Sie sich bitte an unsere Zentrale, die Ihnen die gew�nschten Informationen direkt zur Verf�gung stellen kann. Die Datensammlung in Europa und den umgebenden L�ndern wird weiterhin fortgef�hrt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollst�ndigkeit. Sollte ein Expertenzentrum noch nicht aufgef�hrt sein, so mag es daran liegen, dass uns dieses Zentrum bisher noch nicht bekannt ist, oder dass einer Registrierung bei Orphanet nicht zugestimmt wurde.\nIn keinem Fall sind die genannten Einrichtungen die einzigen Anlaufstellen, in denen Patienten ad�quat diagnostiziert und versorgt werden. Es gibt bei Bedarf weitere Anlaufstellen, in denen Sie von Fachleuten beraten werden k�nnen.\nEinfache Suche: �ber diese Seite k�nnen Sie eine Liste von Diagnostiklabors abrufen. Die Suchanfrage erfolgt nach vorheriger Auswahl der Krankheit oder des Gens. Optional wird angeboten, die Suche auf ein Land oder ein bestimmtes Qualit�tsmanagement einzugrenzen (Akkreditierung, EQA). Geben Sie Ihre Anfrage in das Suchfeld ein, w�hlen Sie evtl. gew�nschte Zusatzkriterien aus und klicken Sie dann auf OK. Sie k�nnen Wortteile und gek�rzte Begriffe f�r die Suche verwenden. Relevante Treffer werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte w�hlen Sie aus dieser Liste durch Anklicken den entsprechenden Eintrag aus.\nSuche /Stadt: �ber diese Seite k�nnen Sie Kontaktdaten von Laboratorien innerhalb einer bestimmten Stadt abrufen. Die Suchanfrage erfolgt �ber die Eingabe der zu diagnostizierenden Krankheit oder des Gens. Bitte die gew�nschte Stadt in das entsprechende Suchfeld eingeben. Suche /Labor: �ber diese Seite k�nnen Sie die Kontaktinformationen eines bestimmtes Labor abrufen. Die Suchanfrage �ber die Eingabe des gesuchten Labors bzw. Einrichtung oder der EUGT-Nummer (jedes bei Orphanet registrierte Labor bekommt eine eigene EUGT-Nr. zugewiesen). Diese Anfrage l�sst sich auch auf eine geografische Region begrenzen. Hierzu bitte ein Land aus der Drop-down Liste ausw�hlen. Das Land muss f�r diese Suchabfrage immer zuerst angew�hlt werden. Es besteht ebenfalls die M�glichkeit ein Labor �ber seine Schwerpunkte (anstatt des Namens) zu suchen. Bitte nutzen Sie hierf�r die entsprechende Auswahlliste. Personensuche: �ber diese Seite k�nnen Sie ein Verzeichnis von Fachleuten abrufen, die mit Ihren Leistungen bei Orphanet registriert sind. Die Suche kann auf ein bestimmtes Land eingegrenzt werden.\nDie bei Orphanet benannten medizinischen Labors bieten diagnostische Tests f�r eine seltene Krankheit oder eine Gruppe von seltenen Krankheiten an. Informationen zu diagnostischen Tests werden von den verantwortlichen Wissenschaftlern zur Verf�gung gestellt. Die Aufnahme eines Labors bei Orphanet muss von den Verantwortlichen beantragt werden. Die Aufnahme und Validierung der Angaben unterliegt dem Orphanet-Beauftragten des nationalen Teams und/oder den jeweiligen Landeskoordinatoren. Informationen �ber Akkreditierungen der medizinischen Labors werden von Eurogentest und weiteren Fachleuten gepr�ft. Die Anbieter CF-Netzwerk, CEQA und EMQN �bermitteln Orphanet in Einverst�ndnis mit den betreffenden Labors j�hrlich Informationen �ber EQA-Teilnahmen. F�r alle weiteren Ringversuchanbieter werden die Informationen nach Erhalt der entsprechenden Teilnahmezertifikate validiert. Sollte dieser Nachweis nicht bei Orphanet vorliegen, werden die Informationen als �nicht gepr�ft� erachtet und mit einem * Zusatz gekennzeichnet.\nAls Akkreditierung bezeichnet man ein Verfahren, in dem eine legitimierte Institution die formelle Anerkennung erteilt, dass eine Organisation oder Person die Kompetenz besitzt, eine bestimmte Leistung zu erbringen.(ISO 9000, 2000 Quality management systems � fundamentals and vocabulary). Akkreditierung-Standards, die f�r klinische Labors vergeben werden (z.B. ISO15189), setzen den Schwerpunkt auf eine effektive Qualit�tssicherung vor Ort, auf die Verantwortlichkeit den Bed�rfnissen von Patienten und ihren �rzten zu entsprechen und der Notwendigkeit sich kontinuierlich Qualit�tsverbesserungen zu unterwerfen. Als Akkreditierung bezeichnet man ein Verfahren, in dem eine legitimierte Institution die formelle Anerkennung erteilt, dass eine Organisation oder Person die Kompetenz besitzt, eine bestimmte Leistungen zu erbringen.(ISO 9000, 2000 Quality management systems � fundamentals and vocabulary). Akkreditierungs-Standards, die f�r klinische Labors vergeben werden (z.B. ISO 15189), setzen den Schwerpunkt auf eine effektive Qualit�tssicherung vor Ort, auf die Verantwortlichkeit den Bed�rfnissen von Patienten und ihren �rzten zu entsprechen und der Notwendigkeit sich kontinuierlich Qualit�tsverbesserungen zu unterwerfen. Die externe Qualit�tssicherung (EQA; External Quality Assessment), ist �ein System, mit dem eine Anordnung von Reagenzien und Techniken durch eine unabh�ngige Quelle beurteilt wird und die Ergebnisse des zu testenden Labors mit denen eines anerkannten Referenzlabors verglichen werden� (WHO). Diese Qualit�tssicherungsma�nahme erlaubt den Laboratorien die G�te ihrer Arbeitsleistungen f�r individuelle Tests oder Techniken mit denen anderer Labors zu vergleichen. Bitte verzichten Sie darauf, sehr gro�e Datenmengen oder lange Listen abzurufen. Die Anzahl m�glicher Ausgaben ist begrenzt, um einem Datenbankmissbrauch vorzubeugen.Sollten Sie umfangreiche Datenbankinformationen ben�tigen, so wenden Sie sich bitte an unsere Zentrale, die Ihnen die gew�nschten Informationen direkt zur Verf�gung stellen kann. Die Datensammlung in Europa und den umgebenden L�ndern wird weiterhin fortgef�hrt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollst�ndigkeit. Sollte ein bestimmtes klinisches Labor nicht aufgef�hrt sein, so mag es daran liegen, dass es uns noch nicht bekannt ist, oder dass dieses es abgelehnt hat, bei Orphanet registriert zu werden. Es ist ebenfalls m�glich, dass f�r eine bestimmte Krankheit noch kein Test verf�gbar ist, oder dass eine Laboreinrichtung f�r ein bestimmtes Verfahren in einer Region noch nicht existiert.\nWas ist Eurogentest ? EuroGentest ist ein europ�isches Exzellenznetzwerk, das von 2005-2012 von der Europ�ischen Kommission gef�rdert wurde. Sein Ziel ist die Harmonisierung und Qualit�tsverbesserung der genetischen Diagnostik in Europa. Orphanet ist als Partner des Netzwerks mit der Aufgabe betraut, die angebotenen Diagnostikleistungen der europ�ischen Labors zu ver�ffentlichen, und �ber das Qualit�tsmanagement der Anbieter zu informieren. EuroGentest nimmt teil an der Begutachtung der Angaben zur Akkreditierung der medizinischen Labors. EuroGentest website\n�ber diese Seite k�nnen Sie eine Liste von Forschungsprojekten und klinischen Studien abrufen. Die Suchanfrage erfolgt nach vorheriger Auswahl der forschungsrelevanten Krankheit oder Gens. Die Suche kann optional auf ein bestimmtes Land eingegrenzt werden.\nBitte geben Sie die gesuchte Krankheit oder das Gen ein, und best�tigen Sie die Suchanfrage mit OK.\nSie k�nnen Wortteile und gek�rzte Begriffe f�r die Suche verwenden. Relevante Treffer werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte w�hlen Sie aus dieser Liste durch Anklicken den entsprechenden Eintrag aus.\nSuche eingrenzen auf eine Forschungskategorie: Diese Suchoption kann genutzt werden, um Forschungsprojekte einer bestimmten Kategorie aufzurufen. Die Suchanfrage erfolgt �ber eine bestimmte Krankheit oder das Gen. Sie k�nnen Ihre Suche vorab auf ein bestimmtes Land eingrenzen (optional). Bitte geben Sie die gesuchte Krankheit oder das Gen ein und/oder w�hlen Sie eine Projektkategorie aus der Auswahlliste. Bitte best�tigen Sie die Suchanfrage mit OK. Die bei Orphanet registrierten Forschungsprojekte werden durch offizielle Forschungseinrichtungen (nationale/europ�ische Ebene) oder nichtstaatliche Organisationen (nach Peer-Review-Verfahren) gef�rdert. Die zur Verf�gung gestellten Informationen werden von den verantwortlichen Wissenschaftlern �bermittelt. Die Aufnahme eines Projektes muss im Vorfeld beantragt werden. Dieser Antrag wird dem wissenschaftlichen Beirat des entsprechenden Landes vorgelegt und vom verantwortlichen Fachbereich begutachtet.\nDie bei Orphanet registrierten klinischen Studien werden in Europa und in den umgebenden L�ndern durchgef�hrt. Die vorliegenden Informationen werden von dem Sponsor und dem Principal Investigator zur Verf�gung gestellt. Eine Ausnahme bildet Frankreich, hier werden die Angaben von der AFSSAPS �bermittelt. Die Daten werden j�hrlich aktualisiert. Die Datensammlung in Europa und den umgebenden L�ndern wird weiterhin fortgef�hrt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollst�ndigkeit. Sollten Sie Informationen �ber Forschungsprojekte oder eine klinische Studie zu einer bestimmten Krankheit oder Gruppe von Krankheiten vermissen, so mag es daran liegen, dass derzeit keine Forschungsaktivit�ten durchgef�hrt werden, oder dass eine Registrierung bei Orphanet abgelehnt wurde.\nOrphanXchange ( www.orphanxchange.org) is a website, created in response to the needs expressed by Alliance Maladies Rares patient organizations, which provides access to a database of molecules and technologies of interest and potential partners in the pursuit of bringing together academic research projects and the private sector with the ultimate goal of developing diagnostic solutions and orphan drugs (official name of rare disease therapies). These diagnostic and orphan drug development initiatives may be the result of academic research or even concern market authorized molecules previously having another indication with potential to treat rare diseases. A preliminary analysis was conducted by patient organisations and physicians by identifying drugs prescribed �off-label� by healthcare professionals to address the real needs of rare disease patients. As a result of this work, the OrphanXchange database currently contains research projects involving potential orphan drugs affecting more than 35 rare diseases. The OrphanXchange webiste is freely accessible to all stakeholders, however registration is required for more detailed information. OrphanXchange operates in collaboration with Orphanet (www. orpha.net) the European database of rare diseases. OrphanXchange is financially supported by the European Commission, INSERM (Institute National de la Sante et Recherche Medicale) and LEEM (Les Entreprises du Medicament).\nRegister / Datenbanken\n�ber diese Seite k�nnen Sie eine Liste von Registern abrufen. Die Suchanfrage erfolgt nach vorheriger Auswahl der Krankheit oder des Gens. Die bei Orphanet aufgef�hrten Register sind solche, die eine systematische Datensammlung zu einer Krankheit oder einer Gruppe von Krankheiten zur Verf�gung stellen. Die hierzu abrufbaren Informationen werden von den verantwortlichen Wissenschaftlern zur Verf�gung gestellt.\nDie Aufnahme eines Registers muss beantragt werden. Der Antrag wird dem wissenschaftlichen Beirat des entsprechenden Landes vorgelegt und von dem verantwortlichen Fachbereich begutachtet.\nEs werden alle Arten von Datensammlungen ber�cksichtigt: Register, Datenbanken, Fallsammlungen, insofern sie als Datenquelle f�r die klinische Forschung relevant sein k�nnen. Die Datensammlung in Europa und den umgebenden L�ndern wird weiterhin fortgef�hrt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollst�ndigkeit. Sollten Sie Informationen �ber ein Register zu einer bestimmten Krankheit oder Gruppe von Krankheiten vermissen, so mag es daran liegen, dass derzeit kein Register existiert, dass wir diese Informationen bisher noch nicht erfassen konnten, oder dass eine Registrierung bei Orphanet von den betreffenden Fachleuten abgelehnt wurde.\n�ber diese Seite k�nnen Sie sich eine Liste von Selbsthilfeorganisationen f�r eine Krankheit anzeigen lassen. Bitte geben Sie f�r eine Suchanfrage die Krankheit ein und best�tigen Sie mit OK. Sie k�nnen Ihre Suche vorab auf ein bestimmtes Land eingrenzen (optional).\nSie k�nnen f�r die Suche auch Wortteile oder gek�rzte Begriffe verwenden. Die f�r Ihre Anfrage relevanten Krankheiten werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte w�hlen Sie aus dieser Liste die Sie interessierenden Treffer. Suche /Patientenorganisation: �ber diese Seite k�nnen Sie nach einer bestimmte Selbsthilfeorganisationen suchen. Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Organisation ein und best�tigen Sie mit OK. Sie k�nnen Ihre Suche vorab auf ein bestimmtes Land eingrenzen (optional).\nVerzeichnis der Patientenorganisationen (L�nder): �ber diese Seite k�nnen Sie sich die Selbsthilfeorganisationen eines bestimmten Landes anzeigen lassen. Bitte w�hlen Sie das gesuchte Land durch Anklicken aus. Sie erhalten eine vollst�ndige Liste der bei Orphanet registrierten Organisationen. Zur Abfrage von weiteren Details und Kontaktinformationen bitte die entsprechende Selbsthilfeorganisation anklicken.\nIn einigen L�ndern kann die Liste der sehr umfangreich sein. Bei langsamer Internetverbindung kann es daher l�nger dauern, bis die Liste angezeigt wird. Um eine bestimmte Organisation zu suchen, empfiehlt sich die Suche �ber die Eingabe der Krankheit.\nDie bei Orphanet registrierten Patientenorganisationen sind in Europa und in den umliegenden L�ndern t�tig. Ihre Aktivit�ten sind auf seltene Krankheiten oder eine Gruppe von seltenen Krankheiten ausgerichtet. Die vorliegenden Informationen wurden von dem Vorstand oder der Kontaktperson der Organisation zur Verf�gung gestellt. Bitte verzichten Sie darauf, sehr gro�e Datenmengen oder lange Listen abzurufen. Die Anzahl m�glicher Ausgaben ist begrenzt, um einem Datenbankmissbrauch vorzubeugen.Sollten Sie umfangreiche Datenbankinformationen ben�tigen, so wenden Sie sich bitte an unsere Zentrale, die Ihnen die gew�nschten Informationen direkt zur Verf�gung stellen kann. Die Datensammlung in Europa und den umgebenden L�ndern wird weiterhin fortgef�hrt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollst�ndigkeit. Sollte f�r eine Krankheit oder ein Land keine Selbsthilfeorganisation aufgef�hrt sein, so mag es daran liegen, dass es bislang keine zugeh�rige Selbsthilfeorganisation gibt, oder dass eine Registrierung bei Orphanet abgelehnt wurde.\nService f�r Selbsthilfe organisationen\nDieser Service ist zur Zeit nur in Franz�sisch verf�gbar\nPersonensuche Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Person in das Suchfeld ein, und best�tigen Sie dann mit OK. Sie k�nnen auch gek�rzte Namen verwenden. Die f�r Ihre Suchanfrage relevanten Fachleute werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte w�hlen Sie aus dieser Liste die Sie interessierende Person aus. Suche Einrichtung/Labor Bitte geben Sie den Namen des gesuchten Labors oder der Abteilung in das Suchfeld ein, und best�tigen Sie dann mit OK. Sie k�nnen auch gek�rzte Begriffe verwenden. Die f�r Ihre Suchanfrage relevanten Treffer werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte w�hlen Sie aus dieser Liste durch Anklicken den entsprechenden Eintrag aus.\nSie k�nnen Ihre Suche im Vorfeld auf eine bestimmte Region oder ein bestimmtes Land eingrenzen. Bitte nutzen Sie hierf�r die Auswahlliste. Das Land muss f�r diese Suchabfrage immer zuerst angew�hlt werden. Alle hier aufgef�hrten Personen haben sich hinsichtlich ihrer Aktivit�ten auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten bei Orphanet registriert. Zu den registrierten Fachleuten z�hlen bspw. �rzte, die Spezialsprechstunden betreuen, Biologen aus diagnostischen Bereichen, Wissenschaftler, Vertreter von Patientenorganisationen, Autoren von Krankheitsbeschreibungen, Experten, die als Gutachter f�r Orphanet t�tig sind u.a.\nDie vorliegenden Informationen werden von den Fachleuten zur Verf�gung gestellt. Sie umfassen Kontaktdetails und Informationen �ber Leistungsangebote im Hinblick auf seltenen Krankheiten oder Aktivit�ten bei Orphanet. Die Datensammlung in Europa und den umgebenden L�ndern wird weiterhin fortgef�hrt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollst�ndigkeit. Sollte ein(e) Fachmann/Fachfrau nicht aufgef�hrt sein, so mag es daran liegen, dass Er/Sie uns noch nicht bekannt ist, oder dass die entsprechende Person es abgelehnt hat, bei Orphanet registriert zu werden.\nBitte geben Sie den Namen des gesuchten Labors oder der Einrichtung in das Suchfeld ein, und best�tigen Sie mit OK. Sie k�nnen auch gek�rzte Begriffe verwenden. Die f�r Ihre Suchanfrage relevanten Treffer werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte w�hlen Sie aus dieser Liste durch Anklicken den entsprechenden Eintrag aus. Sie k�nnen Ihre Anfrage auf eine bestimmte Region eingrenzen. Sie k�nnen z.B. ein bestimmtes Land ausw�hlen und eine entsprechenden Stadt (optional). Das Land muss jedoch in jedem Fall zuerst ausgew�hlt werden. Die genannten Einrichtungen sind bei Orphanet mit Ihren Leistungen registriert. Die vorliegenden Informationen werden von den Fachleuten zur Verf�gung gestellt. Sie umfassen Kontaktdetails und Informationen �ber Leistungsangebote im Hinblick auf seltenen Krankheiten oder Aktivit�ten bei Orphanet. Die Datensammlung in Europa und den umgebenden L�ndern wird weiterhin fortgef�hrt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollst�ndigkeit. Sollte eine Einrichtung nicht aufgef�hrt sein, so mag es daran liegen, dass sie uns bisher noch nicht bekannt ist, oder dass es abgelehnt wurde, bei Orphanet registriert zu werden.\nRegistrieren Sie sich f�r das Newsletter\nInformationen �ber eine seltene Krankheit ben�tigen, k�nnen Sie in\nunserer Datenbank danach suchen, indem Sie auf die Startseite\nzur�ckkehren und im oberen Menu auf �Seltene Krankheiten� klicken.\nBitte beachten Sie anschlie�end die Erkl�rungen zur �Suche� und den\nWir beantworten keine Anfragen �ber Informationen zu Krankheiten, da\nalle verf�gbaren Informationen in der Orphanet Datenbank enthalten sind\nund kostenfrei abgerufen werden k�nnen.\nWenn Sie eine gew�nschte Information nicht finden, dann �berpr�fen Sie\nbitte ihre Schreibweise, oder nutzen Sie die alphabetische Liste\nder Krankheiten. Nur wenn Sie dann immer noch nicht f�ndig\ngeworden sind, fragen Sie uns direkt, indem Sie uns eine Mail senden\nf�r eine Forschungsarbeit oder Studie\nWennn Sie eine umfangreichere Datenbankabfrage durchf�hren\nm�chten, z.B. f�r ein Forschungsprojekt, einen Bericht oder f�r den\npers�nlichen Gebrauch: www.orphadata.org.\nOrphanet kann individuelle Beratungen oder pers�nliche\nAnfragen von Patienten nicht bearbeiten. Bitte kontaktieren Sie eine\nOrganisation mit entsprechendem Hilfsangebot aus der nachfolgenden\nTabelle: Hilfsangebote f�r pers�nliche Anfragen\nAssociation of Genetic Support of Australasia: www.agsa-geneticsupport.org.au/\n7273 (English speakers)\n543 0550 (French speakers)\nFoundation for Rare Disorders:�www.tfrd.org.tw/english/\nform: www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx\nFriday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time\n(301) 251-4925 (International Telephone Access Number)\nBitte nutzen Sie den nachfolgenden Fragebogen: Registrierung/Aktualisierung\nAnfragen Technische Anfragen (Verbindung): Inhaltliche Anfragen Datenbank: Kommunikations-Team: Kontakt\nzu den nationalen Orphanet-Teams: Orphanet\nDen Standort unseres B�ros in Paris sehen Sie auf dieser Karte.\n:: Orphanet im �berblick\nOrphanet ist ein\nReferenz-Portal f�r Informationen �ber seltene Krankheiten und Orphan\nDrugs. Die Informationen sind f�r die allgemeine �ffentlichkeit\nzug�nglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und\nBehandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.\nServiceangebote von Orphanet\nOrphanet bietet eine gro�e Auswahl von frei verf�gbaren\nEin Verzeichnis der seltenen Krankheiten und ein\nKlassifikationssystem, welches sich auf existierende Fachpublikationen\nEine mehrsprachige Enzyklop�die der seltenen Krankheiten,\ndie ausgehend von den englischen Beschreibungen schrittweise in die\nverf�gbaren Sprachen der Datenbank �bersetzt wird ein Verzeichnis der Orphan Drugs in verschiedenen\nein Verzeichnis von spezialisierten Leistungen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten: Informationen �ber\nExpertenzentren, medizinische Labors, laufende Forschungsprojekte\nund klinische Studien, Register, Netzwerke, Technologieplattformen und\nPatientenorganisationen aus jedem Land des Orphanet-Konsortiums. Ein Assistenz-Diagnose-Tool, welches dem Nutzer die Suche\n�ber die Eingabe von Symptomen erlaubt\nEine Enzyklop�die mit Empfehlungen und Leitlinien f�r die\nNotfallmedizin und An�sthesie\nEin Newsletter das 2malig im Monat erscheint: OrphaNews. Es informiert �ber\naktuelle wissenschaftliche und politische Angelegenheiten auf dem\nGebiet der seltenen Krankheiten und Orphan Drugs. Das Newsletter\nerscheint auf Englisch und Franz�sisch. Eine Sammlung von Berichten mit thematischen Schwerpunkten,\ndie sog. Orphanet Berichtsreihe, stellt\n�bergeordnete Themen vor, die als Download zur Verf�gung gestellt\nwerden. Organisation und Verwaltung von Orphanet Orphanet besteht aus einem Konsortium von 40 Partnerl�ndern, welches unter die Koordinatin des fanz�sischen INSERM-Team gestellt ist.\nDie nationalen Teams sind verantwortlich f�r die Datensammlungen der verf�gbaren spezialisierten Leistungen ihres Landes (Expertenzentren, medizinischen Labors, laufende Forschungsaktivit�ten, klinische Studien und Selbsthilfegruppen usw.). Alle Orphanet Teams befolgen die Orphanet SOP's (Standard Operating Procedures).\nDas koordinierende Team aus Frankreich ist verantwortlich f�r die Infrastruktur von Orphanet, Bereitstellung der Bearbeitungstools, Aktualisierung und Klassifizierung der Krankheiten und die Erstellung der Enzyklop�die.\nOrphanet steht unter der Verantwortung verschiedener Aussch�sse, die das Projekt unabh�ngig voneinander betreuen um Koh�renz, Fortschritt und Nutzbarkeit der Datenbank zu gew�hrleisten.\nAuf europ�ischer Ebene: Ein Vorstand, bestehend aus den Landeskoordinatoren. Der Vorsitz wird durch den Direktor der Abteilung Orphanet in INSERM gestellt. Der Vorstand identifiziert verf�gbare F�rdermittel und leitet das Projekt.\nEin Lenkungskommittee, bestehend aus Vertretern der Beh�rden und Einrichtungen, die f�r die Finanzierung der Kernstruktur verantwortlich sind. Der Vorsitz wird durch den Direktor der Abteilung Orphanet in INSERM gestellt. Das Kommittee gew�hrleistet, dass die Inhalte von Orphanet den gegenw�rtigen politischen und strategischen Pl�ne der beteiligten L�nder entsprechen. Ein internationaler Herausgeberbeirat bestehend aus renommierten Fachleuten, die von dem Vorstand vorgeschlagen und durch das Lenkungskommittee nominiert werden. Er ber�t das Lenkungskommittee im Hinblick auf die Gesamtstrategie der Projektes. Auf nationaler Ebene: Ein wissenschaftlicher Beirat aus nationalen Experten, die von den Fachgesellschaften der jeweiligen L�nder nominiert werden. Der Beirat ber�t das nationale Team mit seiner Expertise auf Landesebene.\nFinanzierung von Orphanet\nDie Infrastruktur und koordinative Arbeitsbereiche werden\ngemeinschaftlich durch INSERM\n(Institut National de la Sant� et de la Recherche M�dicale), das\nfranz�sische Gesundheitsministerium und die Europ�ische Kommission\ngef�rdert. Einige Serviceangebote der Datenbank werden durch die\ngezielte F�rderung von weiteren Partnern erm�glicht.\nNationale Aktivit�ten werden gleichwertig von nationalen\nInstitutionen und/oder durch gesonderte Vertr�ge finanziert.\nJedes Jahr wird ein T�tigkeitsbericht erstellt, der online auf\nder Orphanet Website ver�ffentlicht wird. Bitte klicken Sie hier, um den neuesten Bericht\nabzurufen (nur auf Englisch verf�gbar).\nKlicken Sie hier, um unsere Website-Statistik abzurufen.\nPolitischen Ma�nahmen besch�ftigen sich mit seltenen Krankheiten\n:: �ber seltene Krankheiten\nWas versteht man unter einer seltenen Krankheit?\nUnter 'seltenen Krankheiten' versteht man diejenigen St�rungen, von denen nur eine vergleichsweise kleine Zahl von Menschen betroffen ist. In Europa wird eine Krankheit dann als selten klassifiziert, wenn sie h�chstens eine unter 2000 Personen betrifft. Der Status 'selten' kann sich mit der Zeit oder auch regional �ndern. So ist die Thalass�mie, eine genetisch bedingte Form der Blutarmut, selten in Nordeuropa, aber h�ufig in den Mittelmeerl�ndern. Es gibt auch Krankheiten, die in ihren Haupterscheinungsformen �berall h�ufig sind, in Sonderformen aber selten auftreten.\nWie viele seltene Krankheiten gibt es?\nEs gibt Tausende von seltenen Krankheiten. Sechs- bis siebentausend seltene Krankheiten sind bereits gefunden worden, und regelm��ig werden in der medizinischen Fachliteratur neue seltene Krankheiten erstmalig beschrieben. Die Zahl existierender seltener Krankheiten h�ngt auch von der Spezifit�t der Klassifikation seltener Entit�ten/Krankheiten ab. In der Medizin wird eine Gesundheitsst�rung mit einer umschriebenen Konfiguration von Symptomen und einer einheitlichen Behandlung als besondere Krankheit abgegrenzt. Eine solche Abgrenzung ist abh�ngig von der Sch�rfe des analytischen Vorgehens. Je differenzierter unsere Untersuchung, desto mehr Unterschiede zwischen einzelnen Krankheitsf�llen erkennen wir. Dieser Umstand spiegelt sich in den durch Orphanet zur Verf�gung gestellten unterschiedlichen Klassifikationen wider.\nWelche Charakteristika kennzeichnen seltene Krankheiten?\nFast alle genetische St�rungen sind seltene Krankheiten, aber nicht alle seltene Krankheiten sind genetisch bedingte Krankheiten. So gibt es z.B. sehr seltene Infektionskrankheiten, seltene Formen von Autoimmun-St�rungen oder auch seltene Krebskrankheiten. F�r die meisten seltenen Krankheiten sind die Ursachen noch nicht gekl�rt.\nSeltene Krankheiten sind ernste, oft chronische und fortschreitende Krankheiten, die h�ufig lebensbedrohlich sind. Bei vielen seltenen Krankheiten k�nnen die ersten Symptome schon kurz nach der Geburt oder in fr�her Kindheit auftreten (z.B. proximale spinale Muskelatrophie, Neurofibromatose, Osteogenesis imperfecta, Chondrodysplasie oder Rett-Syndrom). Bei �ber 50 % der seltenen Krankheiten manifestiert sich die Erkrankung erst im Erwachsenenalter (z.B. Huntington-Krankheit, Morbus Crohn, Charcot-Marie-Tooth-Krankheit, amyotrophe Lateralsklerose oder Kaposi-Sarkom).\nWelche medizinischen und sozialen Konsequenzen sind die Folge der seltenen Krankheiten? Die medizinischen und wissenschaftlichen Kenntnisse �ber seltenen Krankheiten sind bei weitem nicht ausreichend. Das Themenfeld der 'seltenen Krankheiten' wurde lange Zeit von �rzten, Politikern und Wissenschaftlern vernachl�ssigt, so dass bis vor kurzem weder geeignete gesundheitspolitische noch wissenschaftliche Ma�nahmen existierten. F�r die meisten seltenen Krankheiten gibt es keine effiziente Therapie, gleichwohl k�nnen angemessene Pflegema�nahmen die Lebensqualit�t verbessern und auch die Lebenserwartung steigern. F�r die Behandlung bestimmter Krankheiten konnten z. Teil beeindruckende Fortschritte erzielt werden, die uns dazu motivieren sollten, die Forschungsanstrengungen zu intensivieren und die soziale Solidarit�t zu weiter verst�rken.\nPatienten mit seltenen Krankheiten sehen sich zumeist mit �hnlichen Problemen konfrontiert. Schwierigkeiten bestehen vor allem hinsichtlich der Diagnosestellung, der Verf�gbarkeit relevanter Informationen und der Vermittlung von geeigneten Fachleuten. Ebenso von Bedeutung ist der Zugang zu qualifizierten Facheinrichtungen, die allgemeine soziale und medizinische Unterst�tzung, die effektive Zusammenarbeit zwischen Krankenh�usern und Allgemein�rzten, berufliche und soziale Integration oder der Erhalt der Selbstst�ndigkeit. Die Betroffenen sehen sich h�ufig psychologischen, sozialen, �konomischen oder kulturellen Problemen ausgesetzt. Schwierigkeiten dieser Art k�nnten durch vern�nftige Regelungen unterbunden werden. Viele Patienten erhalten keine Diagnose, da durch den Mangel an ausreichenden wissenschaftlichen und medizinischen Kenntnissen eine seltene Krankheit oftmals nicht erkannt wird. Gerade diese Gruppe von Patienten ist dem st�rksten Leidensdruck ausgesetzt, da ihr der Zugang zu angemessener Unterst�tzung verwehrt ist.\nWird sich die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten verbessern?\nIm Hinblick auf ein grundlegendes Verst�ndnis der seltenen Krankheiten kann die Wissenschaft durchaus einige Antworten liefern. Heute k�nnen hunderte seltene Krankheiten durch einen einfachen biologischen Test nachgewiesen werden. F�r einige der Krankheiten konnte das Wissen �ber den nat�rlichen Krankheitsverlauf durch den Aufbau von Registern erweitert werden. Die Bildung von Netzwerken f�rdert den Austausch von Wissen und f�hrt zu einer Verbesserung der Forschungseffizienz. Die Gesamtperspektive hat sich verbessert, da in vielen europ�ischen L�ndern durch ver�nderte Gesetzgebungen und nationale Anstrengungen neue Grundlagen zur Bek�mpfung der seltenen Krankheiten geschaffen wurden.\nWie bekomme ich Informationen �ber eine spezielle Krankheit?\nOrphanet beinhaltet ein Verzeichnis der seltenen Krankheiten und stellt Informationen zu �ber 6000 dieser Krankheiten zur Verf�gung. Die Datenbank gibt ebenfalls Auskunft �ber spezialisierte Leistungsangebote aus den beteiligten L�ndern des Orphanet-Konsortiums.\nAktualisiert am: 24/10/12\nWas ist ein Orphan Drug ?\nOrphan Drugs in den USA\nOrphan Drugs in Australien\nOrphan Drugs in Singapur\nOrphan Drugs in den Entwicklungsl�ndern\nDie sogenannten 'Orphan Drugs' sind Arzneimittel zur Behandlung von Krankheiten, die so selten sind, dass Sponsoren sie nur widerstrebend zu den �blichen Marktbedingungen entwickeln.\nDer Weg von der Entdeckung eines neuen Wirkstoffs bis zu seinem Vertrieb ist zeitaufwendig (durchschnitllich ca. 10 Jahre), teuer (oft mehrere 10 Millionen Euro) und sehr unsicher (von zehn getesteten Molek�len u.U. nur eines mit therapeutischem Effekt). Der wirtschaftliche Gewinn eines Medikamentes zur Behandlung einer seltenen Krankheit deckt meist nicht einmal die Entwicklungkosten.\nOrphan Drugs k�nnen folgenderma�en definiert werden :\nArzneimittel, deren Entwicklung nicht durch wirtschaftliche Interessen der pharmazeutischen Industrie angetrieben wird, sondern durch den Bedarf, der in der �ffentlichen Gesundheitsversorgung existiert.\nDar�berhinaus kann eine �Orphan�-Indikation auch solche Produkte umfassen, die f�r die Behandlung seltener Krankheiten genutzt werden k�nnen, obwohl die Entwicklung des Wirkstoffs eigentlich f�r die Therapie einer h�ufigen Krankheit erfolgte.\nFaktisch gibt es die folgenden drei M�glichkeiten :\nProdukte, die zur Behandlung seltener Krankheiten bestimmt sind :\nDiese Produkte werden zur Behandlung von Patienten entwickelt, die an einer sehr schweren Krankheit leiden, f�r die es noch keine, oder zumindest keine befriedigende Behandlung gibt. Von diesen Krankheiten ist nur ein kleiner Teil der Bev�lkerung (meist seit Geburt oder fr�her Kindheit) betroffen (weniger als 1/2000 in Europa). Die Anzahl der Krankheiten, f�r die derzeit keine Behandlung zur Verf�gung steht, wird weltweit auf 4000 bis 5000 gesch�tzt. In Europa sind 25-30 Millionen Menschen von einer solchen Krankheit betroffen.\nProdukte, die aus wirtschaftlichen oder therapeutischen Gr�nden vom Markt genommen wurden :\nAls Beispiel sei hier Thalidomid erw�hnt, dass vor einigen Jahren als weitverbreitetes Schlafmittel genutzt wurde, aber aufgrund des hohen teratogenen Risikos (Ausl�ser fetaler Fehlbildungen) vom Markt genommen werden musste. Dieses Medikament besitzt interessanterweise schmerzstillende Eigenschaften bei Krankheiten wie Lepra und Lupus Erythematosus, f�r die bisher noch keine zufriedenstellende Behandlung zur Verf�gung steht.\nProdukte, die noch nicht entwickelt wurden :\nentweder weil sie im Rahmen eines nicht patentierbaren Forschungsprozesses entwickelt wurden;\noder weil sie wichtige M�rkte betreffen, die (aus welchen Gr�nden auch immer) nicht kreditw�rdig sind (siehe auch den Text Orphan Drugs in Dritte-Welt-L�ndern).\nPatienten, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, m�ssen �ber wissenschaftliche und therapeutische Fortschritte informiert werden. Sie haben das Recht, genauso versorgt zu werden, wie andere Patienten. Um Forschung und Entwicklung der Orphan Drugs anzukurbeln, f�hrten Beh�rden Anreize f�r die Gesundheits- und Biotechnologieindustrie ein. Die Anf�nge reichen zur�ck bis ins Jahr 1983 mit Einf�hrung des Orphan Drug Gesetzes in den Vereinigten Staaten. Es folgten Japan und Australien (1993, 1997). Europa f�hrte eine gemeinsame EU-Richtlinie f�r Orphan Drugs 1999 ein.\nDie Mission von Orphanet besteht in der Bereitstellung, Instandhaltung und Fortentwicklung einer Internet-Datenbank �ber seltene Krankheiten und Medikamente f�r seltene Krankheiten.\nOrphanet gew�hrt freien und kostenlosen Zugang zu dieser Datenbank.\nDie Sammlung und Verbreitung der Informationen stehen im Einklang mit den rechtlichen Voraussetzungen in den Teilnehmerl�ndern: den Berufsordnungen, den Urheberrechten und allen sonstigen relevanten Gesetzen und Regelungen.\nAm 5.Mai 1997 erteilte die franz�sische Datenschutzbeh�rde (Commission Nationale de l'Informatique et des Libert�s; CNIL) seine Zustimmung zur Gr�ndung von Orphanet. Vorraussetzung zur Angabe eines Namens ist die voherige Einverst�ndniserkl�rung der betreffenden Person.\nDie von Orphanet verbreiteten Informationen und entwickelten Serviceangebote stehen im Einklang mit den Richtlinien und Empfehlungen auf nationaler und internationaler Ebene, insbesondere im Hinblick auf Patientenrechte, Vertraulichkeit, Eigenverf�gung �ber medizinische Daten, Regeln der online Medizin und der Netzwerksicherheit.\nZum gegenw�rtigen Zeitpunkt ist Orphanet den folgenden Ethik-Codes unmittelbar verpflichtet:\ndem HONcode 'HONConduct385483' (www.hon.ch/HONcode)dem Health Code of Ethics (ihealthcoalition.org/ethics/ehcode.html)\nden Empfehlungen des franz�sischen Berufsverbandes der �rzte (the Conseil National de l'Ordre des M�decins). (www.conseil-national.medecin.fr)\nden methodischen Empfehlungen zur Leitlinienerstellung im Bereich medizinische Gesundheitsinformation der Haute Autorit� de Sant� (www.has-sante.fr) (2008)\nDie Datenbank steht unter der Verantwortung des Vorstandes, des Lenkungskomitees und eines internationalen Herausgeberbeirats, in einigen L�ndern ist der nationale Beirat eingebunden. Datensammlung, -validierung und Publikation erfolgt gem�� Standardvorgehensweise der Orphanet SOP's. Alle der �ffentlichkeit verf�gbaren Informationen werden vor online-Publikation durch ein Mitglied des Komitees gepr�ft.\nDas Inventar der seltenen Krankheiten wird einmal im Monat aktualisiert. Alle Informationen im Leistungsverzeichnis werden einmal im Jahr aktualisiert. Die Enzyklop�die wird in unterschiedlichen Intervallen aktualisiert: Jeder Text ist mit dem Datum der letzten Aktualisierung versehen.\nOrphanet Reports Series Orphanet reports are a series of texts covering topics relevant to all rare diseases. New reports are regularly put online and some of these texts are periodically updated. Lernprogramme\nPressever�ffentlichung Orphanet V4\nOrphanet, das Europ�ische Portal f�r seltene Krankheiten und Orphan Drugs, wird am 29. Februar eine neue Version seiner Website zur Verf�gung stellen, um seinen 20.000 t�glichen Nutzern einen verbesserten Service zu erm�glichen (www.orpha.net). Dieses Datum wurde mit Bedacht gew�hlt: Als �seltener Tag� erh�lt der 29. Februar nun auch zum ersten Mal als �Europ�ischer Tag der Seltenen Krankheiten� eine besondere Bedeutung.\nOrphanet wird von einer eigenen Abteilung des INSERM (Franz�sisches Institut f�r Gesundheitswesen und medizinische Forschung) betreut. Die finanzielle F�rderung erfolgt durch INSERM, das franz�sische Gesundheitsministerium (DGS) und der Europ�ischen Kommission (DG �ffentliche Gesundheit und DG Forschung).\nDie neue Orphanet-Version ist die 4. Weiterentwicklung im mittlerweile elfj�hrigen Bestehen. Sie positioniert Orphanet als ein reales Portal, das den unterschiedlichen Bed�rfnissen seiner Nutzer gerecht wird: ein Drittel sind Patienten und deren Angeh�rige, zwei Drittel sind Fachleute des Gesundheitswesens (�rzte, Wissenschaftler, Lehrer, Studenten). Angeboten wird eine Enzyklop�die f�r seltene Krankheiten und Orphan Drugs, sowie Informationen zu Serviceangeboten aus 35 L�ndern: Spezialkliniken, klinische Diagnostikeinrichtungen, Forschungsaktivit�ten und Patientenorganisationen. Desweiteren erm�glicht die Website die Suche nach Krankheiten anhand von Symptomen, einen Kontaktservice f�r Patienten sowie die Registrierung von Patienten, die an klinischen Studien teilnehmen wollen. Nach den internationalen Standards der AAA-Klassifikation f�r Behinderte k�nnen das Portal auch Menschen mit Sehst�rungen und k�rperlichen Einschr�nkungen in vollem Umfang nutzen.\nAlle von Orphanet verf�gbaren Serviceleistungen sind in 5 Sprachen auf der Startseite aufgef�hrt: Englisch, Franz�sisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch; eine portugiesische Fassung wird demn�chst hinzugef�gt. Die Navigation der Website ist vereinfacht worden, so dass auch neuen Nutzern, derzeit die H�lfte aller Besucher, der Zugang erleichtert wird. Die Datenbank f�r seltene Krankheiten wurde mit Angaben zur Epidemiologie der Krankheiten (Pr�valenzen in der Europ�ischen Bev�lkerung, Erkrankungsalter) und Informationen zum Erbgang und den beteiligten Genen erg�nzt. Dieses Angebot wird insbesondere Forschern und Privatunternehmen f�r die Entwicklung neuer Therapien f�r seltene Krankheiten entgegenkommen. Alle Krankheiten wurden auf der Grundlage aktueller medizinischer und wissenschaftlicher Systematiken klassifiziert, so dass eine Suche nach generellen Begriffen m�glich ist. Dieser Service ist weltweit einzigartig und es ist zu erwarten, dass dieses Angebot einen gro�en Anklang findet.\nDie zu Verf�gung gestellten Informationen der bei Orphanet registrierten klinischen Labors wurden mit Angaben zum Qualit�tsmanagement erg�nzt, um so die Qualit�tssicherung in Europa zu f�rdern. Die hierzu notwendigen Informationen wurden durch das EuroGentest Konsortium, ein von der Europ�ischen Union (Generaldirektion Forschung) gef�rdertes Exzellenz-Netzwerk, erhoben. (www.eurogentest.org).\nAuch die Informationen �ber Orphan Drugs sind erg�nzt worden und erm�glichen jetzt einen Einblick in die Stadien der Produktentwicklung: Von der Kennzeichnung als Orphan Drug durch die EMEA bis hin zur Marktzulassung in Europa. Die Kennzeichnung wird in der Regel zu Beginn der klinischen Entwicklung vergeben. Orphanet erm�glicht den Zugriff auf eine Liste derzeit laufender klinischer Studien und auf alle Orphan-Indikationen der entwickelten Produkte. Dieses neue Angebot wurde insbesondere von den Patienten stark nachgefragt. Orphanet in Zahlen\n20,000 Besucher t�glich\n1,233 klinische Labors mit diagnostischen Angeboten f�r 1504 Krankheiten\naus 170 L�ndern\n2003 Forschungslabors mit 4198 Projekten zu 2040 Krankheiten\n35% Patienten und Angeh�rige\n742 klinische Studien\n15% Lehrer, Studenten und Medien\n521 Arzneimittel mit Indikation f�r ein seltene Krankheit Organisation\nOrphanet wird betrieben von einem Konsortium nationaler Teams in �sterreich, Belgien, Bulgarien, Kroatien, Zypern, Tschechische Republik, D�nemark, Estland, Finnland, Frankreich, Deutschland, Griechenland, Ungarn, Irland, Israel, Italien, Lettland, Libanon, Litauen, Luxemburg, Malta, Marokko, Niederlande, Norwegen, Polen, Portugal, Rum�nien, Serbien, Slowakei, Slowenien, Spanien, Schweden, Schweiz, Tunesien, T�rkei und Vereinigtes K�nigreich. Das Konsortium wird vom franz�sischen Team koordiniert.\nOrphanet wurde 1997 durch das Franz�sische Gesundheitsministerium (Direction G�n�rale de la Sant�) und INSERM (Institut National de la Sant� et de la Recherche M�dicale) gegr�ndet. Beide Institutionen finanzieren weiterhin das Kernprojekt. � Die Europ�ische Kommission finanziert die Enzyklop�die und die Datensammlung in den europ�ischen L�ndern (seit 2000 DG Public Health and Consumers Protection Grants Nr. S12.305098; S12.324970; SPC.2002269; 2003220; 2006119 und seit 2004 DG Research Grant Nr. LSSM-CT-2004-503246; FP6-512148; LSHB-CT-2006-08933). � Auch andere Sponsoren unterst�tzen Leistungen von Orphanet: Die Franz�sische Muskeldystrophie-Assoziation (Association Fran�aise contre les Myopathies; AFM) finanziert OrphaNews France. Der Franz�sische Verband der Pharmazeutischen Firmen (Les Entreprises du M�dicament; LEEM) finanziert die Entwicklung der OrphanXchange-Datenbank und die Sammlung von Daten �ber 'Orphan Drugs'.\n2013-05-24 Orphanet Umfrage zur Nutzerzufriedenheit 2012


FCSG - GCZ: DAS DUELL IN ZAHLEN: Es reicht nur für ein Remis gegen GC | FC St.Gallen | Appenzeller Zeitung\nEs reicht nur für ein Remis gegen GC\nDer Grasshopper Caio ist der Torgarant seines Teams. (WALTER BIERI (KEYSTONE))\nFCSG - GCZ: DAS DUELL IN ZAHLEN ⋅ Die Europa League ist für St.Gallen in die Ferne gerückt und das Team um Coach Contini strampelt weiter in der unteren Tabellenhälfte. Ein Sieg gegen GC könnte etwas Luft nach unten verschaffen - doch das ist leichter gesagt, als getan.\n8. St.Gallen 2 0 4 6\n7. Grasshopper Club 2 1 3 7\nSieg FCSG: 2.10\nSieg GCZ: 2.50\n1,7 Millionen Franken\n5,4 Millionen Franken\nRund 24 Mio. CHF/925'000 CHF\nRedaktionstipp: Nach zuletzt zwei St.Galler Siegen setzte es gegen Lugano eine 2:3-Niederlage. Die Luganesi spielten im Cornaredo frech auf und sind auf dem besten Weg sich einen Platz für die Europa League zu sichern. Die Espen hingegen müssen weiter strampeln, um sich von der unteren Tabellenhälfte zu lösen. Die Partie im Kybunpark dürfte spannend werden, auch wenn nur noch um die goldene Ananas gespielt wird. Denn sowohl für GC als auch St.Gallen geht es um nichts mehr. Der Klassenerhalt scheint für beide in trockenen Tüchern zu sein und nach oben ist der Rückstand zu gross. Nichtsdestotrotz wollen die Teams die Saison anständig beenden. Die Espen werden zwar durch ihren derzeit wertvollsten Spieler, Albian Ajeti, 1:0 in Führung gehen. Dennoch wird es für mehr nicht reichen. GC-Top-Scorer Caio wird den Espen-Traum von drei Punkten begraben und den Zürchern das 1:1-Remis sichern. (lex)


konf-Protokoll vom 18.05.2006 — u-asta\nSie sind hier: Startseite → Gremien → konf → Protokolle → SoSe 2006 → konf-Protokoll vom 18.05.2006\nkonf-Protokoll vom 18.05.2006\nAnwesende: Martin Schwietzke (Ideologiekritik), Julian Karwarth (FSK), Rebecca Esenwein (Kultur), Anna Bauß (Vorstand), Sarah Schwarzkopf (Finanzen), Jonatan Cohen (Presse), Benjamin Greschbach (PR)\n0 – Rundlauf\n1 – Kopieren im Studierendenhaus\n2 – Kopierantrag\n3 – Ausschreibung Finanzreferat\n4 – Antrag FS Soziologie\n5 – Seminar für Studierendenvertretung\n6 – Stellungnahme Stadtbau\nRaumantrag steht noch aus\nKinderfest am 20. Mai\nRebecca sitzt in der Jury für studentisches Theaterfestival „Freispiel“ des Studentenwerks\nNachfolgerIn für Finanzreferat gesucht\nNeue tiefgreifende Reform des Heftes steht an. Grundsatzdiskussion ob/wie Layout geändert werden soll. Ab Anfang nächsten Semesters soll dieses voraussichtlich eingeführt werden.\nRechenschaftsberichte fehlen bisher noch von pr (kommt am Sonntag), fsk, schwulesbi, vorstand (kommt am Sonntag)\nNamensdebatte wurde zurückgestellt\nGespräch mit Fachschaften gestern, Vorstand durfte nach anfänglichem Widerstand dann doch kommen. Eingeladen wurde zum Thema Jubiläum, Tagesordnung wurde zu spät verschickt, diskutiert wurden dann tatsächlich Themen Studiengebühren, Kommunikation und nur als Teil das Jubiläum. Starker Eindruck, dass Rektorat versucht den AStA und die anderen Gremien der Studierendenvertretung zu umgehen\nSitzung des Verwaltungsrats des Studentenwerks läuft gerade (Felix ist dort – somit auch entschuldigt)\nAbrechnung Party, negative Bilanz bisher. Für Zukunft sollte man Kosten wie sie hier durch Kombination der Raummiete und der Hausmiete/Haussecurity versuchen zu vermeiden. Jazzhaus stände für eine weitere Party zu Beginn des Wintersemesters zur Verfügung – Termin 26. Oktober 2006 ist für uns gesperrt, allerdings unverbindlich\nVeranstaltung mit Freiburger Friedensforum zum Thema Eritrea\nTOP 1: Kopieren im Studierendenhaus\n1.Wie werden zuviel kopierte Kopien aus dem letzten Jahr bezahlt?\n2.offizielle Kopierkarten-Regelung (Aufladen?, Kontingent erhöhen?, etc.?)\n3.interne Handhabung der Karte (Wo lagern, wie Listen einhalten?)\nzu 1: Sollen aus AStA-Mitteln bestritten werden. Auch Fehler auf Seiten der Verwaltung: Zu spät bekannt gegeben, dass zu viel kopiert wurde, etc. Julian schreibt Fachschaften an, um ggf. den Beschluss noch vor der nächsten AStA-Sitzung herbeigeführt zu haben.\nzu 2: Aufladen-Variante unpraktikabel, da am Wochenende Abends Aufladen nicht möglich, und insgesamt deutlich komplizierter. Könnte dazu führen, dass manche Veranstaltungen dadurch deutlich beeinträchtigt werden und am Grundproblem ändert es nichts. Vorschlag das als Semesterbudget statt Monatsbudget zu handhaben. So wird das bisher aber bereits gemacht (allerdings unregelmäßige Abstände, nicht Semesterweise). Mehrere Karten für verschiedene Berechtigte? Zu kompliziert? Herr Lais sollte dem AStA monatlich über die Kopienzahl informieren, die seiner Meinung nach darauf gelaufen ist (Differenz Zählerstand Kopierer zu Kartenabrechnung)\nzu 3: Ideen: Am Anfang vom Jahr eine Art Haushaltsplan für den Kopierer aufstellen (um Überblick zu haben, wie viele Kopien an Gruppen noch vergeben werden können). Person beauftragen, die für Kopierübersicht verantwortlich ist und die Listen auswertet. Für Externe gemäß Felix' Vorschlag Kopierkasse aufmachen. Dagegen: Das muss bei dem Beschluss geregelt werden, der einer Gruppe überhaupt erlaubt zu kopieren. Ohne Beschluss darf ja eh niemand kopieren. Für mehrere Karten spricht, dass Gruppen selbst dafür verantwortlich sind, wie viele Kopien sie machen und man der Karte nicht hinterherrennen muss. Wer wie viel kopieren darf müsste man vorher festlegen, dazu könnte man die Statistik der bisherigen Liste verwenden. Eigene Karten sollte es geben für Vorstand, AStA-Gruppen und Referate. Vorschlag, die Karte im Archiv (ggf. in eigenem Schlüsselkasten von dem Schlüssel an Berechtigte ausgegeben werden) zu lagern und dort auch die Liste zu führen. Damit wäre die Karte besser kontrolliert als im Sekretariat (der, der sie raus nimmt trägt sich ein und ist dafür verantwortlich) und gleichzeitig für alle die sie brauchen immer zugänglich (unabhängig von Sekretariatszeiten).\noffene Fragen: verfallen „zu wenig“ gemachte Kopien bei Ende des Abrechnungszeitraums?\nKurzfristige Lösung: Karte wird im Sekretariat nur nach Unterschrift ausgegeben, der der sie holt ist dann dafür verantwortlich.\n» Jochen macht die Liste.\nEs wird sich einvernehmlich gegen die Aufladen-Lösung ausgesprochen.\nTOP 2: Kopierantrag\nNMUN stellt Antrag 70 Plakate (140 Kopien) zu kopieren.\n» Mit 7(dafür):0(dagegen):0(enthalten) angenommen\nTOP 3: Ausschreibung Finanzreferat\nGemeinsam Service + Finanzreferat ausschreiben (für min. zwei Semester). Alte Service-Ausschreibung existiert.\n»Sarah bereitet einen Entwurf für die nächste Konf vor.\nTOP 4: Antrag FS Soziologie\nDie Fachschaft Soziologie beantragt die zwei Tische und vier Bänke (Bierbankgarnitur) für das Institutsfest am 25.5.06.\n» Mit 6:0:1 angenommen\nTOP 5 Seminar für Studierendenvertretung\nVom fzs werden solche Seminare angeboten, die sicherlich für Aktive im u-asta und Fachschaften interessant wären (was darf wer eigentlich rechtlich etc.). Idee, ein solches Seminar in Freiburg zu organisieren (Referenten einladen).\nFrage wie das inhaltlich genau aussehen würde, das würde Julian noch recherchieren, was dort möglich wäre. Julian erstellt detaillierteres Konzept bis zur nächsten Konf.\nTOP 6 Stellungnahme Stadtbau\nFrage wie mit der Stellungnahme Stadtbau aus der VV (die mangels Beschlussfähigkeit nur empfehlenden Charakter hatte) jetzt verfahren wird.\nDie beiden Anträge (für Bürgerentscheid, gegen Verkauf) sollen in ihrer beschlossenen Form in die Fachschaften zur ggf. Bestätigung gehen.\nnächster Konf-Termin: Nächsten Donnerstag (Feiertag) um 13.30 Uhr\nu-asta Stand auf dem Kinderfest: Es werden noch HelferInnen benötigt. Aufbau ist um 10:00h. Max hilft 11-13.00h, Anna vormittags irgendwann, Julian 16-18 Julian\nerstellt von sarah zuletzt verändert: 18.07.2006 23:10


Warum immer mehr Frauen in der Politik Karriere machen | WAZ.de\nPolitik: Warum immer mehr Frauen in der Politik Karriere machen\n02.10.2012 | 18:53 Uhr\nMalu Dreyer (SPD) soll in Rheinland-Pfalz Ministerpräsidentin werden.,Foto: Torsten Silz/dapd\nEssen. Hannelore Kraft, Annegret Kramp-Karrenbauer und jetzt Malu Dreyer: Noch nie waren die Zeiten für Frauen, die in der Politik Karriere machen wollen, so günstig wie heute. Zu diesem Schluss kommen mehrere Politikwissenschaftler. Grund dafür sei unter anderem die Sehnsucht nach einem anderen Politikstil. Politikwissenschaftler sind sich einig: Noch nie waren die Zeiten für Frauen, die in der Politik Karriere machen wollen, so günstig wie heute. Während sie früher von Konkurrenten und den Medien häufig geringschätzig behandelt wurden, genießen sie heute hohes Ansehen.„Es gibt eine Sehnsucht nach einem anderen Politikstil“, erklärt der Duisburger Politikwissenschaftler Karl-Rudolf Korte. Besonders deutlich werde dies am Beispiel der Ministerpräsidentinnen in NRW, dem Saarland, in Thüringen und bald auch in Rheinland-Pfalz, wo die Sozialdemokratin Malu Dreyer den dienstältesten Landeschef Kurt Beck nach 18 Jahren ablösen soll.\nAls erste Frau führte Heide Simonis von 1993 bis 2005 die Regierung eines Bundeslandes – in Schleswig-Holstein. Davor und in den ersten Jahren danach schaffte es keine Frau auf einen Länder-Chefsessel: So fuhr in Baden-Württemberg Ute Vogt als Spitzenfrau das für die SPD schlechteste Ergebnis in der Geschichte der Landespartei ein. SPD-Frau Andrea Ypsilanti scheiterte nach einer eigentlich erfolgreichen Wahl in Hessen an der Bildung einer Regierung mit Duldung der Linkspartei.Trendwende begann 2009 mit Christine LieberknechtDie Wende begann 2009, als Christine Lieberknecht (CDU) die Geschäfte in Thüringen übernahm. 2010 schließlich gelang es Hannelore Kraft (SPD) in NRW aus der Opposition heraus, die schwarz- gelbe Koalition abzulösen. Annegret Kramp-Karrenbauer (CDU) wurde 2011 zur Ministerpräsidentin des Saarlandes gewählt, nachdem sie die völlig zerstrittene Jamaika-Koalition, an der letztlich ihr Vorgänger Peter Müller gescheitert war, aufgekündigt hatte.\nKurt Beck erklärt Rücktritt von allen Ämtern\nMainz, 29.09.12: Im Januar 2013 will der Ministerpräsident von Rheinland-Pfalz nach 18 Jahren die Regierungsgeschäfte in die Hände von Sozialministerin Malu Dreyer geben. Der 63-jährige Beck führt vor allem gesundheitliche Gründe an.\n„Auf ihrem langen Weg durch alle Institutionen und Führungsämter kommen die Frauen auch in der Politik ganz nach vorn“, sagt Korte. Die Politologin Bettina Munimus von der Europäischen Akademie für Frauen in Politik und Wirtschaft Berlin schränkt aber ein, die große Stunde der Frauen komme erst, wenn ihre männlichen Vorgänger scheiterten, aufgäben oder die Partei am Boden liege: „Sie haben sich dann aber im Amt bewährt.“Wie Korte und Munimus bescheinigt auch der Bonner Politikwissenschaftler Gerd Langguth den Ministerpräsidentinnen einen pragmatischen Politikstil und eine tiefe Verwurzelung mit der Heimat. „Sie wirken unaufgeregt“, sagt Langguth. Und das macht wohl ihren Erfolg aus.Der neue StilAm Anfang war Heide Simonis. Eine Frau, ja, aber keine liebliche Landesmutter. Simonis regierte hart wie ein Kerl in Schleswig-Holstein. Heute erobern andere Politikerinnen die Länder. Sie schicken keine Kavallerie, sie sind nicht auf Krawall gebürstet, sie bringen einen neuen Stil in die Politik. Unaufgeregt, sachlich, herzlich sogar sind Malu Dreyer (Rheinland-Pfalz), Annegret Kramp-Karrenbauer (Saarland), Hannelore Kraft (NRW) und die Pastorin Christine Lieberknecht (Thüringen). Politikwissenschaftler glauben: Die Wähler lieben die leisen Damen mehr als die lauten Herren.\nGroße Koalition für die gesetzliche Frauenquote\nWährend Familienministerin Kristina Schröder für eine „Flexiquote“ wirbt, wollen viele Frauen im Bundestag mehr. Sie schmieden ein parteiübergreifendes Bündnis. Der erwartete Vorstoß des Bundesrats stärkt die Position von Arbeitsministerin Ursula von der Leyen (CDU).\nWann werden Frauen mächtig?Wenn Männer scheitern. Wie einst Björn Engholm (SPD) im Norden. In Thüringen warfen die Folgen eines Skiunfalls den bis dahin populären Dieter Althaus (CDU) aus der Staatskanzlei. Hannelore Kraft musste den Scherbenhaufen zusammenkehren, den Peer Steinbrück der SPD hinterließ. Im Saarland und in Rheinland-Pfalz gerieten „ewige“ Ministerpräsidenten ins Straucheln (Müller, Beck). Sie selbst schoben die Damen nach vorn. „Frauen gelangen ins Amt, wenn es die Männer vorher aus der Kurve getragen hat“, sagt die Berliner Politologin Bettina Munimus.Kommt dieser neue Politikerinnen-Typ bei den Bürgern an?Karl-Rudolf Korte glaubt, ja. Der Politik-Experte der Uni Duisburg-Essen sagt: „Es gibt wohl eine Sehnsucht nach Politikern, die keinen roten Teppich brauchen. Die Zeiten sind post-heroisch.“ Statt auf den politischen Gegner einzudreschen, nahm Annegret Kramp-Karrenbauer (CDU) den SPD-Herausforderer Heiko Maas praktisch in den Arm. Malu Dreyer und Peer Steinbrück (beide SPD) sind grundverschieden. Weich, charmant und freundlich ist die künftige Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz. Der Mann, der Kanzler werden will, ist ein harter Hund mit ausgeprägtem Ego. An ihrem politischen Schicksal wird man ablesen können, wer besser ankommt. „Beliebt sind am Ende jene Politiker, die Nähe zum Normalbürger vorleben“, meint Gerd Langguth (Uni Bonn). Kurt Beck war stets „nah bei de Leut“, Malu Dreyer ebenso. Auch Olaf Scholz (SPD) in Hamburg bleibt auf dem Teppich.\nKramp-Karrenbauer wieder zur Ministerpräsidentin gewählt\nErwartungsgemäß ist Annegret Kramp-Karrenbauer, kurz "AKK", erneut zur Ministerpräsidentin des Saarlands gewählt worden. 37 der 51 abgegebenenen Stimmen entfielen auf sie. Kramp-Karrenbauer führt in Saarbrücken eine große Koalition, nachdem das Jamaica-Projekt gescheitert ist.\nWie wichtig ist Bürgernähe?Extrem wichtig. Während Hannelore Kraft gern mit Menschen plaudert, fremdelte Norbert Röttgen (CDU) schon mit dem simplen Biss in eine Bratwurst. „Für die neuen Damen in der Politik ist charakteristisch, dass sie bodenständig sind und die Kultur ihrer Region verkörpern“, sagt Bettina Munimus.Wie reagieren die Männer?Irritiert. „Frauen zu bekämpfen ist schwerer als Männer zu bekämpfen“, glaubt Gerd Langguth. Gerhard Schröder wusste nicht recht, wie er Angela Merkel angehen sollte. Langguth vermutet, dass sich erst am Wahlabend 2005 die ganze aufgestaute Aggression des Kanzlers über Merkel ergoss („Frau Merkel ist eindeutiger Verlierer“). Bettina Munimus: „Heide Simonis war noch allein unter Männern. Sie hat deren Härte und Strenge übernommen. Inzwischen genießen Frauen in der Politik den Respekt ihrer männlichen Mitstreiter.“Wie ausgeprägt sind Eigenschaften wie Mitgefühl und Teamfähigkeit bei den Frauen in der Politik?Nicht alle sind schmuseweich. Julia Klöckner, CDU-Oppositionsführerin in Rheinland-Pfalz, gehört zur Abteilung Attacke. Das Aufeinandertreffen mit der „lieben“ Malu Dreyer wird daher spannend. Und Merkel? „Sie ist weniger mitfühlend als die Gutmenschen Kraft und Dreyer“, urteilt Langguth.\nGestatten, Michelle Müntefering\nWie der Berliner Betrieb die Frauenquote verhindert\nKraft rückt Kampf gegen Armut ins Zentrum\nUnd genauso betrügen kann die politische Damenwelt auch, gell Frau Koch - Mehrin ....\nQuote und weil Partei, sich Frauen als Wählerinnen erschliessen will. Mann lässt auch gerne Frau gegen Frau antreten da fallen dann automatisch auch Männerstimmen von Unentschiedenen an, die schauen dann auf die Weiblichkeit, aber manchmal hilft das alles nix.. melden|antworten\nvon K.J.Schmitz | #1\nDa ist schon was drann, aber an der höchstrangigsten Karriere-Frau (Merkelchen) kann ich nichts weibliches entdecken - und das nicht nur optisch.


Hennickendorfer bekommt Storchennest als Geschenk zum Geburtstag\nTeltow-Fläming Storchennest zum Geburtstag\nLokales Teltow-Fläming Storchennest zum Geburtstag\nHennickendorfer bekommt eine baumhohe Überraschung - Storchennest zum Geburtstag\nChristian Barho aus Hennickendorf hat Gefallen an Störchen gefunden, oft spazieren sie in seinem Garten. Nun haben die Tiere ein eigenes Storchennest auf seinem Grundstück. Es war das Geburtstagsgeschenk seiner Frau. Weil die Tiere nur gebrauchte Nester annehmen, mussten sie sich einiges einfallen lassen.\nMit Kalkfarbe verpasst Christian Barho dem Nest Gebrauchsspuren. Quelle: Privat\nAndere bekommen Blumen oder Pralinen zum Geburtstag, vielleicht auch einen Gutschein. Nicht so Christian Barho. Von seiner Frau bekam er zum 50. Geburtstag ein Storchennest geschenkt. „Das war eine Riesenüberraschung“, sagt er begeistert. Seitdem er, seine Frau Anja Buschulte und die drei Töchter in Hennickendorf wohnen, sehen sie Adebar und sein Gefolge in jedem Frühjahr ankommen und im Spätsommer wieder Richtung Süden fliegen. Die Störche sitzen hoch oben auf der Kirchturmspitze und lassen es sich gut gehen. Die Tiere spazieren öfter bei Christian Barho im Garten umher oder fliegen zum nahe gelegenen Bach, um Nahrung zu suchen.\nEin Gerüst und jede Menge Muskelkraft waren nötig, um den zehn Meter hohen Mast aufzustellen. Quelle: Privat\nStorche nehmen nur gebrauchte Nester an\nAnja Buschulte ließ sich von einem Korbmacher in Brück aus Weiden einen Korb flechten. Sie erkundigte sich beim Bund für Umwelt und Naturschutz Deutschland, was beim Bau eines Storchennestes zu beachten ist und besorgte alles Notwendige. Dachdecker Thomas Schulze aus Brück, der zurzeit bei Christian Barho auf dem Grundstück das Dach deckt, kennt sich mit dem Bau von Storchennestern aus und bot seine Hilfe an. Und so ging es am Sonnabend hoch her. Ein zehn Meter langer, ausgedienter Telegrafenmast wurde mit einem Traktor rangekarrt und aufgestellt. Damit das Nest auch in den kommenden Jahren noch genutzt werden kann, wurden Stahlträger zwei Meter in den Boden versenkt. Und weil Störche ein Nest nur dann annehmen, wenn es Gebrauchsspuren aufweist, versah es der beschenkte Christian Barho mit Kalkfarbe, sodass es aussieht wie Storchenkacke.\nAuf dem besten Weg zum Storchendorf\nEs ist alles bestens vorbereitet, doch jetzt muss sich die Familie bis zum nächsten Jahr in Geduld üben, denn die Storcheneltern sind in der vergangenen Woche mit ihren drei Jungstörchen weggeflogen. Aber die Erfahrung hat gelehrt, dass sie im kommenden Jahr wiederkommen werden, und dass dann auch der Storchennachwuchs eine Bleibe haben muss. Jedes Jahr tragen die Tiere erneut ihre Kämpfe, um die Nester aus. Inzwischen haben sie sich im Dorf schon ein Ersatzdomizil geschaffen. Sie wussten eben noch nichts von dem tollen Geburtstagsgeschenk für Christian Barho. Und so haben sie angefangen, sich ein zweites Zuhause auf dem Grundstück vom Bauer Ziehe zu bauen. Bei Christian Barho könnte dann das dritte Nest in Beschlag genommen werden. Und wer weiß, vielleicht mausert sich Hennickendorf noch in ein Storchendorf.\nNatürlich musste sich der neue Nest-Besitzer angesichts des Geburtstagsgeschenks einige Kommentare anhören – Stichwort Familienplanung. Aber er versichert, dass mit drei Töchtern dieses Thema abgeschlossen sei. Für jede Tochter hat er scherzhafterweise am Storchenturm eine weiße Markierung angebracht.\nAlle zehn Jahre gibt es außergewöhnliche Geschenke\n„Ich mag Störche sehr und wenn wir nicht seit Jahren den direkten Blick auf den Kirchturm gehabt hätten, wäre es wohl auch gar nicht zu diesem Geschenk gekommen“, berichtet der Familienvater. Wobei er seiner Frau zum 50. Geburtstag auch ein nicht alltägliches Geschenk gemacht hat. Sie bekam einen Käfer. Allerdings keinen aus der Tierwelt, sondern ein alter VW-Käfer. „Alle zehn Jahre gibt es etwas eher Außergewöhnliches. Ich habe auch schon eine Idee zum 60. Geburtstag“, erzählt Anja Buschulte. Was das sein könnte, verrät die Tierärztin allerdings noch nicht, wobei Christian Barho schon so eine Ahnung hat. Doch soweit ist es noch nicht. Jetzt stehen erst einmal die Vorbereitungen für ihren gemeinsamen 100. Geburtstag an, der ganz groß gefeiert wird.\nTeltow-Fläming Angst um den Job: Dabendorfer Unternehmen verliert Vertriebspartner - Kurzarbeit bei Berolina\nMitarbeiter der Dabendorfer Firma Berolina haben Angst um ihren Job. Verschiedene Vertriebspartner sind weggebrochen. Um Spielraum zu schaffen, führte das Unternehmen schon im April Kurzarbeit ein. Gerüchte um eine finanzielle Schieflage weist Geschäftsführer Thomas Kerz zurück.\nTeltow-Fläming Fernneuendorfer sind seit Wochen im Bau-Einsatz - Anwohner bauen Gehweg selbst


Umgang mit der Corona-Pandemie im BJA\nUmgang mit der Corona-Pandemie im BJA und unsere Tipps für Dich!\nEs ist sehr ruhig geworden – in den Dörfern und Städten unseres Bistums. Ich bin allen dankbar, die durch tatkräftiges Daheimbleiben helfen, die Verbreitung des Corona-Virus einzudämmen. Deswegen haben auch wir das BJA, LWH und TMH für Gäste oder Besucher geschlossen. Viele Kolleginnen und Kollegen des Jugendamts sind ins mobile Arbeiten von zu Hause übergegangen, d.h. wir sind unter den bekannten Adressen weiterhin gut erreichbar.\nMit großem Interesse und viel Dankbarkeit verfolge ich die verschiedenen digitalen und sozialen Initiativen, die trotz und wegen der aktuellen Situation aufblühen. Ein herzliches „Vergelt’s Gott“ allen Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die ihr euch gerade jetzt auf neuen Wegen engagiert. Neben Schule und Gruppenstunden fallen natürlich auch die vertrauten Gottesdienste aus – eine Leerstelle im Glaubensleben nicht nur für die unter euch, die regelmäßig als Ministranten, Lektoren oder Musiker Gottesdienst mit gestalten. Daher danke ich allen, die mit ihren Ideen und Angeboten helfen, damit junge Menschen im Gebet verbunden bleiben und da organisieren und mit anpacken, wo durch alle zusätzlichen Einschränkungen Menschen jetzt Not leiden.\nWie wir aktuell zu erreichen sind:\nAlle Mitarbeiter des Bischöflichen Jugendamtes sind weiterhin per Telefon und auch per E-Mail für Dich erreichbar.\nVor Ort im Bischöflichen Jugendamt erreichbar sind:\nJugendpfarrer Alexander Best:\nTel.: 0661/87-306, E-Mail: jugendpfarrer@bistum-fulda.de\nTel.: 0661/87-367, E-Mail: bja@bistum-fulda.de\nBDKJ Geschäftsführer Thomas Schreiner:\nTel.: 0661/87-368, E-Mail: thomas.schreiner@bistum-fulda.de\nTel.: 0661/87-395, E-Mail: bdkj@bistum-fulda.de\nInformationen für Verbände und Freiwillige findest Du hier:\nTIPP: Folgende Seiten helfen Dir dabei, Deinen Glauben auch in dieser Krise von zuhause ganz bunt und vielfältig zu leben:\nPraxistipps & Ideen für Pfarreien und Gruppen\nWir sind füreinander da - Immer und überall!\n"Ich krieg die Krise" - Kreativprojekt\nDAS BJA AUF SOCIAL MEDIA: