Auf zu den Delfinen...2012\nWir freuen uns schon alle auf Nando´s Delfin-Therapie. Dank der vielen Menschen, die für unseren süßen, blonden Prinzen gespendet haben, ist es uns auch dieses Jahr möglich mit Nando und der ganzen Familie diese Therapie zu machen.\nAm Dienstag, 23.10.2012, gehts es wieder zu den Delfinen auf Curacao.\nWeiterlesen: Auf zu den Delfinen...2012\nErstellt am 16. Oktober 2012 .\nNando ist über Nacht im Pleißental-Klinikum Werdau. Dort wird ein Langzeit-EEG gemacht, um herauszufinden, wie es um seine epileptischen Anfälle steht. Vielleicht kann dadurch eine optimalere Medikamenten-Einstellung gefunden werden. Wäre toll, wenn wir das mit den Anfällen bald in den Griff bekommen...\nNando hatte uns erst vor ca. 2 Wochen einen riesigen Schrecken eingejagt, als er früh morgens einfach nichtmehr geatmet hat. Jetzt steht die Vermutung im Raum, dass es sich hierbei um einen Anfall handelte.\nUm es kurz zu machen... es ist alles ok. Nando geht es soweit recht gut. Ich hoffe nur uns bzw. Nando bleibt in Zukunft ähnliches erspart.\nNando und Familie\nEs wird allerhöchste Zeit, mal wieder etwas von uns hören zu lassen!\nBitte entschuldigt, aber das war keine Absicht sondern einfach nur Zeitmangel!!!!\nIch (Antje) werde euch heute mal die wichtigsten News mitteilen. Ja, es ist so einiges geschehen. Wir sind jetzt schon fast ein Jahr zu Hause und Kreischa liegt ein Stück zurück.\nWeiterlesen: Nando und Familie\nErstellt am 31. März 2012 .\nViele warten schon gespannt auf Neues von unserem blonden Prinzen...\nEs wird auch bald wieder neue Einträge im Tagebuch geben. Wir sind aber derzeit sehr, sehr im Stress (Nando, Hausbau, Arbeit, etc.). Nando bekommt ein neues und auf seine Bedürfnisse zugeschnittenes Zuhause. Das hat nach der Familie, Kinder... höchste Priorität (derzeit).\nIch kann aber soviel sagen, dass es Nando soweit recht gut geht und er weiterhin sehr gute Fortschritte macht. Die Delfin-Therapie war der Hammer und hat Nando unglaublich gut getan. Es waren auch direkt nach Rückkehr erste Veränderungen sichtbar - aber dazu gibt es in Kürze mehr (viel mehr).\nVielen Dank für euer Verständnis und besonders bedanken möchten wir uns bei allen, die durch Ihre Spenden die Therapie erst ermöglicht haben.\nErstellt am 27. Januar 2012 .\nNando bei den Delfinen 2011\nWir sind nach einer sehr anstrengenden Reise gut auf Curacao angekommen. Nando hat die Reise gut gemeistert.\nWeiterlesen: Nando bei den Delfinen 2011\nErstellt am 15. Oktober 2011 .\nEndlich ist es soweit. Wir sind alle schon ganz aufgeregt.\nViele Wochen Vorbereitungsstreß aber morgen (08.10.2011 - 6 Uhr) geht es los. Wir Starten ab Berlin/Tegel, fliegen nach Amsterdam, dann geht´s von Amsterdam direkt nach Curacao zu den Delfinen.\nAm 23.10.2011 fliegen wir zurück.\nWir sind aufgeregt, gespannt und voller Erwartungen....\nNando geht es soweit eigentlich recht gut. Er macht weiterhin sehr gute Fortschritte.\nErstellt am 07. Oktober 2011 .\nAuch Opa Jürgen ist bald wieder zuhause. Er ist noch bis 28.06.2011 zur Reha. Er hatte unglaublich großes Glück und wir sind alle sehr dankbar, dass es ihm wieder gut geht.\nEr hatte eine massive Subarachnoidalblutung deren Ausgang sehr verherend sein kann. Er hat glücklicherweise keinerlei bleibende Schäden davongetragen.\nIch würde sagen - JETZT REICHT ES AUCH....\nErstellt am 25. Juni 2011 .\nAm Freitag durften wir Nando wieder mit nachhause nehmen. Es geht ihm gut. Glücklicher Weise war es nur ein kleinerer Infekt, der sich aber recht dramatisch bemerkbar gemacht hat. Wir waren alle sehr aufgeregt und durcheinanader aber die Wogen haben sich wieder geglättet und unser kleiner Prinz ist wieder daheim.\nAm 21.06.2011 mussten wir mit Nando nach Chemnitz ins Klinikum, da Nando plötzlich vermehrt Hustenanfälle bekam und durch das starke husten häufig erbrach.\nNachdem seine Sauerstoffsättigung bedenklich niedrig und seine Herzfrequenz bereits längere Zeit über 170 war, entschieden wir uns dann für einen Krankentransport in unser Klinikum.\nDort wurde dann entschieden ihn nach Chemnitz zu verlegen, das unsere Klinik nicht die Möglichkeit hat Kinder über einen längeren Zeitraum zu beatmen (wenn nötig).\nSomit wurde Nando am 21.06. (abends) nach Chemnitz verlegt. Verdacht auf Aspiration und Lungenentzündung. Beides hat sich glücklicherweise nicht bestätigt. Es ist wahrscheinlich ein Infekt oder ein Keim oder beides. Seltsam war nur, dass Nando´s Unfall letztes Jahr am gleichen Tag und zur gleichen Zeit war (zum Glück sind wir nicht abergläubig...).\nEs geht Ihm soweit wieder gut. Wenn alles so weiterläuft, können wir vielleicht Nando morgen (Freitag) wieder mit nach Hause nehmen.\nErstellt am 23. Juni 2011 .\nNando freut sich, wenn Lilou mit ihm kuschelt. Nun ist er der "große Bruder". Er ist ganz ruhig und aufmerksam, wenn die kleine Lilou bei ihm ist.\nErstellt am 16. Mai 2011 .\nDer Tagesablauf ist zwar recht stressig (viele Therapien) aber Nando genießt es dennoch mal entspannt im Sitzsack zu relaxen.\nTagsüber ist er viel mit Mama Antje an der frischen Luft. Sie machen oft Spaziergänge oder entspannen und kuscheln zusammen im Garten.\nBis auf Weiteres ist es mir nicht möglich neue Beiträge einzustellen.\nMein Papa, Nando´s Opa (Jürgen), liegt nach einer massiven Hirnblutung im künstlichen Koma. Passiert ist das ganze während einer 3-tägigen Reise nach Südtirol. Er liegt derzeit in Bozen (Ital.) auf der Intensivstation. Sein Zustand ist kritisch....\nIch war selbst bis heute bei ihm. Am Wochenende werde ich wieder nach Bozen fahren.\nPapa wir lieben dich und drücken ganz fest die Daumen!!!\nErstellt am 04. Mai 2011 .\nWir sind nun seit nunmehr fast 4 Wochen mit unserem kleinen Nando zu Hause. Der Tagesablauf hat sich richtig gut eingespielt und Nando hat sich an all die neuen Leute gewöhnt.\nWas soll ich sagen - Nando geht es sehr gut (seinem Umstand entsprechend). Er ist weitestgehend gut drauf und schläft nachts ohne Beruhigungsmittel (seitdem wir zuhause sind). Bei dem schönen Wetter ist Nando viel mit draußen. Das Schlucken wird auch immer besser!\nAuch mit den Therapien klappt es schon recht gut. Grundsätzlich ist alles etwas hektisch und stressig und ein Ruhepuls unter 90 ist eher selten.\nNando hat am 14.04.2011 noch ein Geschwisterchen bekommen - die kleine Lilou (3000g/50cm).\nSobald ich wieder mehr Zeit habe, werde ich mehr schreiben und neue Fotos gibts dann auch.\nBis dahin - FROHE OSTERN AN ALL DIE LIEBEN, NETTEN UND SO HILFSBEREITEN MENSCHEN!!!!\nNando, Juliano, Lilou, Antje, Maggy :) und Lucien\nErstellt am 23. April 2011 .\nDer Krankentransport mit Nando und Mama Antje ist 11 Uhr gut bei uns in Auerbach angekommen. Endlich sind wir wieder vereint!\nWir freuen uns alle unglaublich, dass wir Nando jetzt wieder bei uns zuhause haben. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut.\nWeitere Info´s gibt es in den nächsten Tagen...\nErstellt am 29. März 2011 .\nEin lachendes und ein weinendes Auge ...\nVielen Dank an das Team der Station 8 der Kinder-Reha-Klinik in Kreischa.\nIhr habt uns und speziell unseren Nando professionell und besonders liebevoll in den letzten 9 Monaten betreut , unterstützt und begleitet. Es gab schwierige Zeiten aber auch schöne und lustige Momente. Dafür möchten wir uns ganz herzlich bei allen Schwestern, Therapeuten und Ärzten bedanken.\nErstellt am 27. März 2011 .\nAm vergangenen Wochenende waren wir wieder zu Besuch bei Nando und Mama Antje.\nNando ist derzeit viel entspannter und ruhiger als noch vor der OP.\nJuliano konnte endlich auch mal entspannt mit Nando kuscheln.\nErstellt am 07. März 2011 .\nSeit Montag sind Nando und Antje wieder zurück in Kreischa (Reha). Das Fieber und alle anderen Werte, die in der Uni-Klinik noch etwas bedenklich waren, sind wieder im grünen Bereich.\nNando ist auch deutlich besser drauf, ruhiger und entspannter. Jetzt versuchen die Ärzte die Dosierung der Baclofen-Pumpe so optimal wie möglich einzustellen.\nDas beudeutet: Eine zu hohe Dosis macht ihn müde und schläfrig und ist eher ungünstig für Therapien. Eine zu geringe Dosis kann wieder zu Verspannungen der Muskulatur führen (Spastik).\nJetzt heißt es hoffen, abwarten und zuhause alles organisieren, damit wir unser geplantes Vorhaben - Nando bis Ende März nachhause zu holen -realisieren können.\nWir haben auch einen Pflegedienst gefunden, der unseren bzw. Nando´s Anforderungen gerecht wird und wie wir glauben optimal für Nando´s Pflege und Betreuung ist. (Ambulante Kinderintensivpflege "Sonnenblümchen" / www.sonnenbluemchen-pflege.de)\nWir freuen uns sehr auf zuhause und auf ein hoffentlich gutes und harmonisches Zusammenwirken mit den "Mädels" von Sonnenblümchen.\nJuliano freut sich ganz besonders, dass sein kleines Brüderchen und DIE GELIEBTE MAMA endlich wieder nachhause kommen. . .\nErstellt am 04. März 2011 .\nWir haben uns so darauf gefreut, dass Nando endlich wieder zurück in die Reha kann.\nHeute sollte er verlegt werden...\nDoch leider hat er seit heute morgen 40° Fieber und muss in der Uni-Klinik bleiben.\nErstellt am 25. Februar 2011 .\nNando wurde am Montag von der Intensivstation auf die Kinderstation der Uni-Klinik verlegt.\nDie Baclofen-Pumpe wurde einen Tag nach der OP (am Freitag) aktiviert. Hierzu wurde für den Start der Pumpe der Katheder "durch geschwemmt". Nando hat also gleich beim Start der Pumpe eine recht hohe Menge des Medikamentes verabreicht bekommen. Daraufhin sind die von den Ärzten erwartete Nebenwirkungen auch sofort eingetreten... Nando´s Blutdruck ist sehr stark gefallen und seine Atemfrequenz hat sich auf 5-10 Schläge pro Minute verlangsamt. Er hat zur Blutdruckstabilisierung zusätzlich Flüssigkeit (i.V.) bekommen und musste unterstützend beatmet werden.\nJetzt ist er aber über´n Berg und alles hat sich wieder normalisiert.\nDie Pumpe (die Dosis) wird nun täglich, schrittweise erhöht . Man kann deutlich sehen, dass er von Tag zu Tag entspannter wird.\nAm Freitag wird Nando dann voraussichtlich wieder zurück nach Kreischa verlegt.\nOP gut überstanden ...\nKurz vor 12 Uhr (mittags) wurde Nando zur OP abgeholt. 17 Uhr hat man uns dann endlich unseren kleinen Schatz zurückgebracht.\nEr hat die Operation gut überstanden. Genaue Informationen über den Verlauf der OP haben wir noch nicht. Wir wissen derzeit noch nicht genau ob alles wie geplant verlaufen ist. Ich denke morgen erfahren wir mehr.\nJetzt sind wir mit Nando auf der Kinderintensivstation der Uni-Klinik Dresden. Nando hat sichtlich Schmerzen. Er bekommt starke schmerzlindernde Medikamente (Morphin etc. ).\nDie Pumpe selbst ist noch nicht in Betrieb. Das wird wahrscheinlich morgen begonnen.\nErstellt am 17. Februar 2011 .\nWir sind seid gestern mit unserem kleinen Nando in der Uni-Kinik (Dresden).\nMorgen, am späten Vormittag, ist es dann hoffentlich endlich soweit. DAUMENDRÜCKEN!!\nDa Nando´s Blutgerinnungswert (Quick-Wert) etwas zu niedrig ist, könnte es passieren, dass die OP noch abgesagt wird. Er bekommt derzeit Vitamin K um den Wert zu stabilisieren.\nEs ist grundsätzlich nicht bedenklich, da Nando´s Quick-Wert bei 60% liegt und der Normbereich (bei Kindern) zwischen 65-100% liegt. Jedoch wollen die Ärzte bei einem chirurgischen Eingriff evtl. auftretende Probleme ausschließen.\nNach der OP wird Nando zur Beobachtung noch bis Mitte/Ende nächster woche hier bleiben müssen. Antje wird mit in der Uni-Klinik bleiben.\nDie Baclofen-Testung verlief sehr gut. Nando hat sehr gut auf die Direktgabe des Medikamentes reagiert und war die ganze Zeit über deutlich entspannter und aufmerksamer als sonst.\nEin OP-Termin steht auch bereits fest. Es ist der 17.02.2011. Am Uni-Klinikum Dresden wird ein Team aus Spezialisten die Pumpe einsetzen.\nWir sind schon ganz aufgeregt und hoffen, dass alles gut geht.\nErstellt am 08. Februar 2011 .\nHeute wurde der, für die Testung notwendige, intrathekale Katheder (sehr dünner Schlauch - in den Rückenmarkskanal) bei Nando gelegt. Verlief schnell und problemlos.\nJetzt heißt es Daumen drücken! Hoffentlich tritt die erhoffte Wirkung ein!\nDer über den Katheder verabreichte Wirkstoff (Baclofen), wirkt direkt am Rückenmark. Die Ärzte und auch wir hoffen, dass Nando´s Probleme mit seiner Spastik dadurch gelindert bzw. kontrollierbar werden.\nDie Testung läuft voraussichtlich bis Donnerstag...\nAm Montag, 31.01.11, wird bei Nando mit der Baclofen-Testung begonnen.\nEine Solche Testung ist die Vorstufe zur Implantation einer Baclofen-Pumpe. Diese Testung ist erforderlich, um herauszufinden, ob und wie Nando auf die direkte Medikamentengabe am Rückenmark reagiert. Hierbei wird, ähnlich einer PDA (Periduralanästhesie), zwischen zwei Dornfortsätzen der Wirbelsäule eine Punktion durchgeführt und ein sehr dünner Katheder in den Rückenmarkskanal gelegt und verbleibt dort für 3-4 Tage.\nÜber diesen Katheder wird, wie später automatisch durch die Baclofen-Pumpe, dass Medikament (Lioresal - Wirkstoff Baclofen) direkt an den Wirkungsort gebracht. Alle 24 Stunden wird die Dosis erhöht und durch Ärzte, Schwestern und behandelnde Therapeuten Nando´s Zustand überprüft, um eventuelle Veränderungen festzustellen.\nKlingt alles sehr technisch und medizinisch aber einfacher kann ich es nicht erklären.\nHoffentlich läuft die Testung erfolgreich!\nErstellt am 28. Januar 2011 .\nDa die bisher eingesetzten Medis bei Nando schon recht hoch dosiert sind, und bedingt durch Alter und Gewicht nach oben hin keinen Spielraum mehr lassen, wird jetzt seitens der Ärzte erneut über eine sogenannte Baclofenpumpe (Schmerzmittelpumpe) nachgedacht.\nHierbei wird eine elektronisch gesteuerte Pumpe unter die Bauchdecke implantiert und ein sehr dünner Katheder direkt in den Rückenmarkskanal gelegt. Dort kann die Pumpe bereits mit ca. einem hundertstel der normalen (oralen) Menge gleiche oder bessere Ergebnisse erzielen.\nDa Nando aber noch sehr klein ist, ist ein solcher Eingriff nicht ganz unbedenklich. Auch ist der nötige Platz für eine solche Pumpe bei Nando nicht wirklich vorhanden.\nEin Spezialist der Uni-Klinik Dresden hat sich Nando bereits angeschaut und könnte sich einen solchen Eingriff durchaus vorstellen.\nErstellt am 13. Januar 2011 .\nNach wochenlangem Auf und Ab und teilweise sehr guten und entspannten Phasen nimmt Nando´s Unruhe jetzt wieder zu. Die bisher verabreichten Medikamente hinterlassen zunehmend Spuren (speziell bei den Leberwerten). Nachdem wir im Dezember phasenweise eine Besserung der Unruhe vermuteten und auch letzte Woche noch sehr optimistisch Abreisepläne schmiedeten, werfen uns die Ereignisse dieser Woche wieder weit zurück.\nDie Ärzte planen nun weitestgehend alle Medikamente abzusetzen um mögliche Organschäden bzw. Probleme durch Nebenwirkungen zu vermeiden. Jetzt wird wieder neu begonnen. Es wird jetzt in den nächsten Tagen beraten, wie nun weiter verfahren wird.\nIch hoffe sehr, dass wir in absehbarer Zeit wieder Positives berichten können.\nMama Antje trainiert fleißig (wenn möglich) mit Nando das Schlucken. Mit kleinen, süßen Lollys wird Nando´s Zunge stimuliert. Laut unserer Ergotherapeutin hat sich das Schlucken schon deutlich verbessert.\nErstellt am 12. Januar 2011 .\nDas ist der Nando-Bär. Er wacht mit all den vielen anderen Plüschtieren über Nando, wenn er schläft.\nErstellt am 05. Januar 2011 .\nNando genießt seine täglichen Winterspaziergänge mit Mama.\nErstellt am 09. Dezember 2010 .\nauch mal tauschen...\nDiese Woche verlief bisher eigentlich sehr gut. Die Ärzte, Therapeuten und auch Mama Antje sind sehr zufrieden mit Nando.\nEr ist schön entspannt, hat zwar gelegentlich noch kurze Powerphasen aber er zeigt sich recht zufrieden. Es gibt zwar ab und an noch das Problem, das Nando nach starkem Husten sich übergibt, was kurzzeitig immer eine kleine Panik auslöst. Es ist aber deutlich besser geworden.\nSeit 2 Wochen hat Nando auch wieder Reittherapie. Ist mal eine willkommene Abwechslung.\nWir stellen Nando jetzt fast täglich in sein Stehäffchen. Das ist eine Vorrichtung, in der Nando fast senkrecht gestellt wird (Ergotherapie). Komplett senkrecht verkraftet wahrscheinlich der Kreislauf noch nicht so ganz, da er ja viel liegt oder sitzt. Vor einigen Wochen hat er das nicht wirklich toleriert aber jetzt funktioniert das schon sehr gut. Er schläft jetzt auch regelmäßig darin ein. Sieht echt lustig aus.\nMorgen werden Antje und ich wieder tauschen, damit Antje auch mal nachhause zu Juliano kann. Der freut sich dann auch immer riesig, wenn die Mama mal da ist. Das haben wir vor 2 Wochen schon mal für 5 Tage gemacht. Ich muss sagen, es war echt schön. Sonst sind wir immer nur an den Wochenenden in Kreischa und haben dann knapp 2 Tage an denen eigentlich jeder irgendwie zu kurz kommt. Die 5 Tage so ganz nah bei Nando haben auch mir mal richtig gut getan. Ich wurde tatkräftig von den Krankenschwestern unterstützt - ohne Hilfe wäre ich dort aufgeschmissen. Bin halt nicht die Mama. Man kann sich überhaupt nicht vorstellen wie anstrengend das für Körper und Geist ist.\nAntje, ich muss sagen, du leistest einen Wahnsinns-Job. DANKE!\nMal sehen wie es am Wochenende so läuft mit Nando und Papa :)\nDie letzten Wochen waren echt schwer und nervenaufreibend. Es war ein ständiges Auf und Ab. Ein neues (versuchsweise eingesetztes) Medikament zeigte schwerwiegende Nebenwirkungen und löste in Kombination mit einem Epilepsie-Medikament bei Nando einen Krampfanfall mit einem bedenklichen Atemaussetzern aus. Glücklicherweise hatten die Ärzte das Problem schnell im Griff und für Nando entstanden keinen weiteren Probleme. Die beiden Medikamente wurden sofort abgesetzt (Trileptal + Piracetam).\nDie im Blut nachgewiesenen Stoffe, die auf einen Muskelzerfall hindeuten, sind auch zurückgegangen und zumindest was das angeht hat sich eine Besserung eingestellt.\nLeider wurden auch schlechte Werte der Bauchspeicheldrüse festgestellt, die wahrscheinlich auch auf ein Medikament zurückzuführen sind (ich glaube Trileptal). Mittlerweile haben sich diese Werte auch etwas verbessert.\nNando hatte die letzten Wochen sehr mit seiner Spastik (erhöhter Muskelspannung) zu kämpfen und deutlich darunter gelitten. Die Ärzte versuchen verzweifelt dieses Problem mit Medikamenten in den Griff zu bekommen - leider bisher mit wenig Erfolgen.\nDaraufhin wurde jetzt die Möglichkeit in Betracht gezogen, Nando eine Schmerzmittelpumpe, eine sogenannte Baclofen-Pumpe zu implantieren. Diese Pumpe (rund, Durchmesser ca. 7 cm und ca. 2 cm dick) wird unter die Bauchdecke gepackt und ein sehr dünner Katheder (Schlauch) in den Rückenmarkskanal gelegt. Diese Pumpe gibt dann gezielt an dieser Stelle (Rückenmark) ihr Medikament in regelmäßigen Abständen ab. Mit etwas einem hundertstel der jetzigen Dosis.\nFraglich ist nur, wo in den kleinen Bauch, soll so ein Ding hin? Ein Spezialist der Uni-Klinik in Dresden hat sich Nando bereits angeschaut und grundsätzlich die Möglichkeit in Betracht gezogen. Das wäre die äußerste Möglichkeit, sollten die Ärzte es mit Medikamenten nicht schaffen.\nSeit letzter Woche erhält Nando ein neues neuroleptisches Medikament (Topamax).\n... kleine Rückschläge\nLeider haben wir uns zu früh gefreut. Nando´s Zustand ändert sich fast täglich. Dieses Wochenende war er wieder sehr verspannt und hatte arge Probleme durch die ständig einschießende Spastik. Die Ärzte bekommen es, trotz der ständigen Änderungen an den Medikamenten, einfach nicht in den Griff. Heute ist er ganz entspannt und gut drauf und am nächsten Tag ist wieder alles anders und er ist total angespannt und es ist fast unmöglich Therapien zu machen. Wir wollen jetzt versuchen einen Osteopathen für Nando zu bekommen, der Ihn bereits in Kreischa behandeln kann. Homeopatisch lassen wir Nando bereits seit einiger Zeit behandeln.\nEs ist sehr deprimierend und schwer, derartige Rückschläge wieder und wieder ertragen zu müseen. Ich hoffe sehr für Nando, dass es bald wieder aufwärts geht!\nErstellt am 21. November 2010 .\n... deutlich ruhiger\nNach einer neuen Umstellung der Medikamente (letztes Wochenende) geht es Nando jetzt zusehends besser. Er ist derzeit nicht mehr so unruhig und deutlich entspannter. Vielleicht haben WIR, besonders Nando, die Phase der vegetativen Unruhe nun hinter uns - hoffentlich! Jetzt können auch die Therapeuten endlich wieder mehr mit Nando machen.\nErstellt am 10. November 2010 .\nUnsere Physiotherapeutin war heute richtig begeistert von Nando. Er hat sichtbare Fortschritte gemacht! Neben seinen jetzt häufiger autretenden Powerphasen hat er auch wirklich gute Momente/Tage - wie heute. Er hat ca. 45 min entspannt aber aufmerksam bei seiner Physio Gegenstände fixiert und auch mit den Augen verfolgt. Hat auf Ansprache reagiert und war richtig gut drauf. Auch wir waren total begeistert!\nNando - weiter so!!\nEin wichtiges Ziel haben wir erreicht - Nando hat am 13.10.2010 nun endlich seine Sprechkanüle bekommen. Er kommt sehr gut damit klar. Jetzt haben wir unser nächstes kleines Ziel - Die Kanüle muss ganz weg! Vielleicht Ende November/Anfang Dezember.\nErstellt am 15. Oktober 2010 .\nSchon wieder Diazepam\nNando hat bis 10.30 Uhr geschlafen. Antje hat dann kräfitg mit ihm Turnübungen gemacht.\nGegen 11.30 Uhr kam Jana zu Besuch. Da war Nando schon recht aufgekratzt. Nach dem Mittag haben sie Nando in seinen Wagen gesetzt und sind spazieren gegangen. Der Sprechaufsatz war auch mit dabei - Nando findet ihn richtig gut. Die kleine Ausfahrt hat Nando richtig gut beruhigt.\nHalb 4 hat die Mama ihn aus dem Wagen geholt und ab da war überhaupt nichts mehr gut. Im Therapiestuhl haben sie noch ein paar Übungen mit Löffel, Eisstäbchen und gefrorenen Weintrauben versucht, aber Nando's Stimmung war zu schlecht.\nAuch das abendliche Bad hat ihn nicht wirklich zur Ruhe gebracht und die Schlafmedizin hat auch nicht angeschlagen. Also wurde wieder der Vorschlaghammer Diazepam ausgepackt, leider.\nErstellt am 02. Oktober 2010 .\nEs ist komisch zur Zeit. Entweder ist Nando furchtbar aufgeregt oder er steht unter Medikamenten und schläft nur noch. Ist das okay so? Was können wir nur tun, damit das wieder mal anders wird?\nDie Nacht hat Nando durchgeschlafen und nach seiner Dosis Medis früh morgens auch wieder. Damit hat er dann leider auch die Ergo verschlafen.\nEs wird gerade einiges versucht, um Nando's Verdauung zu regulieren. Die ist im Moment etwas träge und will nicht so richtig voran gehen. Vielleicht auch, weil Nando nicht viel mehr macht außer Schlafen.\nMit Heidi und Kathleen waren Antje und Nando den ganzen Nachmittag draußen. Nando natürlich im Buggy.\nGegen Abend hat Antje selbst noch einmal Hand an Nando's Bäuchlein gelegt und das mit Erfolg.\nAbends dann auf einmal eine plötzliche Phase von heftiger Unruhe. Die hat aber Nando glücklicherweise nicht am Einschlafen gehindert, er war ganz schnell im Traumland.\nHeute wieder viel mit dem Sprechaufsatz geübt - mit Erfolg. Wo ist nur unsere Sprechkanüle???\nErstellt am 01. Oktober 2010 .\nNando hat nonstop 26 Stunden durchgeschlafen.\nAuch zur nachmittäglichen Ergo war er nicht wirklich wach.\nZur Physio danach war er etwas munterer. Danach, im Buggy, hat Nando gleich weitergeschlafen.\nNach langer Zeit und schlechtem Wetter, konnten Nando und Mama Antje heute endlich mal wieder nach draußen.\nAls Antje Nando abends dann gewaschen hat, war er zwar etwas wacher, danach hat er dann sofort wieder geschlafen.\nVielleicht braucht er das mal wieder.\nNicht wirklich besser!\nDer Tag ging schon richtig blöd los. Nando hat früh schon 4x gespuckt, die Medis kamen auch wieder mit heraus.\nDie hat er zwar nachbekommen, aber da hatte er sich schon so hochgeschaukelt, dass nichts mehr angeschlagen hat. Der arme Nando war schrecklich aufgeregt und es wurde einfach nicht besser.\nHeute war Chefarztvisite. Mama Antje haben die Ärzte eiskalt erwischt mit den medizinischen Floskeln - sie ist in Tränen ausgebrochen. Einer der Ärzte hat sich mal ein wenig mehr Zeit genommen und sie etwas trösten können.\nDas Medikament Haemiton gegen erhöhten Blutdruck soll noch etwas in der Dosis erhöht werden.\nDie Ergo heute war schwierig obwohl Nando im Stühlchen war.\nGegen 11 Uhr wollte man Nando mit einer Dosis Chloralhydrat helfen zur Ruhe zu kommen - es hat aber rein gar nichts bewirkt. Gegen 12 Uhr wurde dann Diazepam verabreicht. Das hat Nando dann ab 13.15 Uhr endlich schlafen und sich beruhigen lassen. Wenn man sich vorstellt, von früh bis in den Nachmittag hinein, hat er sich abgemüht. Wie hält das so ein kleiner Körper nur durch?\nNando hat dann nachmittags weder die Physio mitbekommen noch den TK-Wechsel.\nAbends konnte Mama Antje ihn dann einfach ins Bett legen und er hat schön weitergeschlafen.\nMorgen wird es besser - BESTIMMT.\nOma Dagmar hat heute Geburtstag- alles Gute und die besten Wünsche.\nErstellt am 29. September 2010 .\nSo sollte ein Geburtstag nicht sein\nGestern war doch alles ganz gut und heute - ganz furchtbar.\nNando hat den ganzen Tag gepowert, schon von ganz früh an. Seine Medis kamen früh gleich wieder raus und die Schwestern, ich und Therapeuten, wir konnten machen, was wir wollten, Nando ließ sich nicht beruhigen. Immer wenn es so aussah als würde er ruhiger werden, ging es kurz darauf wieder von vorne los. Ich spürte, wie meine Kraft nachließ und ich mich immer hilfloser fühlte und trauriger wurde.\nSo sollte ein Geburtstag wirklich nicht sein.\nNando - kleiner blonder Prinz - alles Liebe und Gute zu Deinem heutigen 2. Geburtstag. Wir lieben dich alle sehr und tun alles für dich.\nAntje kam heute wieder und hat Juliano, Oma Dagmar und Tante Alice mitgebracht. Natürlich kamen auch noch Oma Inge, Opa Werner, Lisa und Tante Martina. Wir wollten ein kleines Kaffeetrinken machen. Als sie kamen, hat sich Nando bei der Musiktherapie gerade beruhigen lassen und ist eingeschlafen.\nEs war ein ganz schönes Durcheinander - die Stimmung war nicht so gut. Armer kleiner Nando - wahrscheinlich hat er genau gespürt, was heute für ein Tag ist. Bei der letzten Geburtstagsfeier hat er ganz genüsslich Miniwindbeutel in sich hineingestopft und wir hatten viel Spaß.\nNando hat ganz viel Geburtstagspost und Geschenke bekommen, von Freunden und Bekannten, aber auch von völlig Fremden, die von seinem Schicksal gehört haben. Das hat uns sehr bewegt. Unerwarteten Besuch von Stefan und Familie gab es auch. Und das Gästebuch unserer Website ist fast explodiert.\nWir danken allen für diese Anteilnahme und die vielen lieben Glückwünsche. Nando würde auch laut "TANTE" sagen, wenn er könnte - genau so, wie er es immer getan hat.\nErstellt am 28. September 2010 .\nGanz einfach ist es nicht, aber der heutige Tag mit Nando und mir als Männerteam war doch ganz gut.\nWir waren auch beim Reiten und Nando hat diesmal mal nicht geschlafen, sondern war ganz interessiert. Mit einem Kleintransporter wurden wir von der Klinik in den nahegelegenen Reiterhof gefahren. Dort durfte Nando zusammen mit einer Therapeutin auf Enya mitreiten. Der restliche Tag verlief recht ruhig. Nando hat für seinen Therapiestuhl eine neue Kopfstütze bekommen. Die Schwestern auf Station haben mich tatkräftig unterstützt (spez. bei der Morgen- und Abendpflege).\nErstellt am 27. September 2010 .\nMama und Papa tauschen\nSamstag waren Nando und Antje mal noch allein geblieben.\nNachmittags war in der Klinik Herbstfest. Das haben sich die beiden zwar mal angesehen, aber es war zu laut für Nando - das hat er Mama sofort spüren lassen.\nJuliano und ich kamen dann am Sonntag vorbei und Paula auch. Zu Mittag, während Nando ein Schläfchen machte, sind wir mal auswärts zum Essen gegangen. Wir müssen auch an Antje denken. Genau deswegen ist Antje heute, nach den Turnübungen und nach einem Spaziergang im Buggy, mit Paula und Juliano nach Auerbach gefahren. Sie wollte auch mal ein paar Tage mit Juliano zusammen sein.\nDafür bin ich jetzt ein paar Tage bei Nando.\nErstellt am 26. September 2010 .\nImmer noch so schläfrig\nHeute hat Nando wieder nur geschlafen.\nImmer noch ist das komisch für uns, ach, man weiß es nicht. Klar schaden kann es nicht, aber es gibt doch so viel zu tun...\nSelbst am Vormittag bei Ari hat Nando nur mal kurz um sich geschaut.\nGegen 10.30 Uhr gabs dann extra noch etwas zum Schlafen, weil EP's gemacht wurden.\nVormittags kam auch ich in Kreischa an.\nEs gab noch Musiktherapie. Verschlafen! Bis zum Abend hat Nando nur geschlafen. Ich mußte dann auch wieder nach Hause fahren.\nMama Antje konnte Nando gleich so wie er war ins Bett legen, sie hat extra mal eine "HalbaufderSeite-HalbaufdemBauch-Lage" probiert, hat Nando alles überhaupt gar nicht beim Weiterschlafen gestört.\nNando's Verband am rechten Ohr wurde heute entfernt. Entzündung und Ausschlag sind ganz gut abgeklungen - sieht gut aus.\nErstellt am 24. September 2010 .\nDen Vormittag über war Nando wieder sehr schläfrig und hat sich nicht wirklich viel für das interessiert, was drumherum passiert ist.\nSelbst zur Ergo als es Eisstäbchen und anderes für den Mund gab, hat Nando nicht wirklich Interesse gezeigt.\nAm frühen Nachmittag war Training mit Ari und unserer neuen Physio Kristin.\nGing gut - Nando saß auf dem Pferdchen und Kristin hat dazu mit einer Triangel Musik gemacht. Man konnte merken, dass es Nando gut gefiel, er hat sich richtig schön dabei entspannt.\nMama Antje und Nando waren dann noch ein wenig draußen, aber es war so windig.\nDa hat Antje dann den Nachmittag genutzt und Nando auch die Schultern und Arme massiert, wie das die Therapeuten immer machen. Auch das fand Nando richtig schön und ist dabei eingedöst.\nNando schläft jetzt ab und an auch mal gern auf dem Bauch. Das ist gut, denn das entlastet auch mal seinen Rücken.\nErstellt am 23. September 2010 .\nNando's Nacht war wohl nicht ganz so gut, es gab wieder einmal Diazepam für ihn. Der Arme.\nFrüh war er dann richtig sehr aufgeregt, hat sich aber von Mama Antje beruhigen lassen und ist eingeschlafen.\nAm Vormittag hieß es musizieren. Nando war zwar nicht richtig munter, hat aber trotzdem schön auf der Leier mitgemacht. Gegen Ende der Musiktherapiesitzung ist Nando dann eingeschlafen.\nWeil es so schön draußen war, sind Nando und Antje nach dem Mittagessen raus ins Freie.\nAls nächstes war Physio - die ging ganz gut.\nHeute hatten die zwei auch mal wieder Besuch - Paula und Peggy. Auch mal wieder schön für Antje. Sie waren alle zusammen spazieren.\nAm späten Nachmittag hatte Nando auch noch eine Ergo-Sitzung. Dabei hat er eine Fangopackung auf den Rücken bekommen - das hat bestimmt gut getan. Außerdem hat die Therapeutin wieder Schultern und Arme durchgeknetet. Es wurde auch die Bauchlage probiert, was Nando so gut gefallen hat, dass er gleich dabei eingeschlafen ist bis 18 Uhr geruht hat.\nUnd trotzdem konnte er auch am Abend gut zur Nachtruhe kommen. Das macht er doch ganz gut.\nErstellt am 22. September 2010 .\nSprechkanüle - paßt nicht\nNando hat die Nacht über gut geschlafen und über den Tag auch wieder - zur Ergo nämlich.\nDa hat die Therapeutin Nando's Schultern und Arme gelockert - das hat er alles mit sich machen lassen - hat beim Schlafen nicht gestört.\nMittags kam die HNO-Ärztin und hat die Sprechkanüle eingesetzt. Doch leider ist diese eine Nummer kleiner als Nando sie braucht, die Luft pfiff daneben raus, das nützt uns gar nichts. Es muss also eine passende bestellt werden - wieder warten!\nPhysio war am Nachmittag und ging ganz gut. Ab nächste Woche bekommt Nando 3x Physio zusätzlich.\nNach der Physio stand unser lang erwartetes EEG auf dem Progamm. Das hat Nando nicht gefallen, seine Stimmung hat sich schlagartig geändert und er hat sich sehr aufgeregt.\nNachmittags im Buggy konnte sich Nando aber dann zum Glück doch wieder beruhigen und etwas schlafen.\nDie Angelegenheit mit den Anfällen ist immer noch nicht richtig klar. Jetzt sagen fast alle, dass, was jeder für Anfälle hielt, sind keine. Also wird das deswegen verabreichte Medikament Keppra wird jetzt langsam ausgeschlichen.\nErstellt am 21. September 2010 .\nNando hat sehr viel geschlafen heute.\nAm Vormittag war er mit seiner Mama zum Reiten, hat aber den größten Teil verschlafen. Ab und zu konnte man ein kleines Blinzeln erkennen. Trotzdem ist ja auch nicht schlecht, dass Nando das Reiten scheinbar so sehr entspannt, dass man da schön schlafen oder weiterschlafen kann.\nHeute wurde Nando's Buggy und sein Therapiestuhl neu eingestellt. Für das Stühlchen gibt es dann noch eine spezielle Hals- und Kopfhalterung.\nUnterwegs im Buggy - und Nando ist wieder eingeschlafen und sogar bis 17 Uhr.\nWenn Nando so viel schläft, ist das richtig komisch - man weiß nicht so richtig, was man davon halt soll. Ist das nun gut und wichtig - ist das eher hinderlich und zeigt, dass der Medikamentencocktail zu viel ist?\nNando hat das mit Sprechaufsatz mal wieder super gemacht. Die Sprechkanüle muß endlich her.\nErstellt am 20. September 2010 .\nVon Freitag Nacht bis Sonntag Mittag hat Nando fast durchgeschlafen.\nAm Nachmittag als er wach war, hat er auch gelegentlich wieder Powerphasen gehabt. Grundsätzlich war Nando recht Ruhig. Auch beim Haareschneiden war er ganz ruhig. Die Blonde Haarpracht ist aber nur etwas gestutzt worden.\nSprechaufsatz hat wieder gut funktioniert.\nOma Dagmar kam heute ganz spontan und überraschend zu Besuch und hat Nando eine neue und warme Jacke mitgebracht.\nErstellt am 19. September 2010 .\nLetzte Nacht hat Nando gegen 21 Uhr erbrochen und ist nicht mehr zur Ruhe gekommen. Trotz Diazepam ist er erst 2:30 Uhr eingeschlafen. Ab da hat er dann Dauerschlaf gehalten. Nando hat den gesamten Samstag verschlafen.\nAbends zum Waschen war er für eine gute Stunde wach und ist dann aber auch gleich wieder eingeschlafen.\nDer viele Schlaf hat ihm mit Sicherheit mal richtig gut getan.\nErstellt am 18. September 2010 .\n...auf die Beine gestellt\nNando hat die ganze Nacht durchgeschlafen.\nAm Vormittag zur Ergo wurde Nando in den Stand gebracht. Er wurde auf seine kleinen Füßchen gestellt und von beiden Seiten gestützt. Beim 2. Versuch hat es dann schon ganz gut (ca. 2 Minuten - gestützt) funktioniert.\nMusiktherapie war auch ganz gut. Nando war recht ruhig dabei.\nMittagsschlaf wollte Nando heute dann doch nicht machen. Das hat Antje gleich genutzt und hat mit ihm etwas Vojta gemacht.\nAm Nachmittag war Ergo. Es gab gefrorenen Joghurt. Mit einem kleinen Löffelchen hat Nando etwas Joghurt kosten dürfen. Das Schlucken hat recht gut funktioniert.\nSeinen Sprechaufsatz hatte er heute wieder 3 Std. drauf - Super Nando!\nNando ist nachmittags im Buggy wiedermal eingeschlafen.\nErstellt am 17. September 2010 .\nWechsel zwischen Ruhe und Unruhe\nLetzte Nacht ist Nando irgendwann wach geworden und hat ca. 3 Std. gepowert. Daraufhin hat er gegen 5 Uhr morgens Diazepam bekommen. Gegen 12 Uhr mittags ist er dann wieder wach geworden.\nZur Ergo am Nachmittag war Nando recht aufgewühlt. War aber dennoch ganz gut. Sie haben Ihn dann wie in einen Cocon eingewickelt. Dabei war er eine gute Stunde recht ruhig und entspannt. Am Nachmittag war Antje mit Nando (im Buggy) mal wieder spazieren.\nVor dem Schlafengehen (am Abend) ist er dann wieder ruhiger geworden. Vielleicht hilft hierbei das Chamonilla doch ganz gut.\nNando ist wieder prima und ohne Probleme eingeschlafen.\nErstellt am 16. September 2010 .\nChefvisite - da fehlen einem die Worte...\nNando hat heute bis 10:30 Uhr geschlafen. Dann hat Mama mit Nando wieder Vojta gemacht. Ab Mittag war er dann wieder sehr unruhig.\nDann war Chefvisite...\nGerade in dem Moment, als der Chefarzt bei Nando war, hatte Nando wieder so einen "Anfall". Es waren sämtliche Ärzte (Oberarzt, behandelnde Ärztin usw.) dabei. Als der Chefarzt sich nun zum ERSTEN MAL diesen "vermeintlichen Anfall" persönlich ansehen konnte (nach mehr als 3 Wochen) kam sehr schnell und bestimmt die Aussage: "Das ist definitiv kein Anfall..."\nSeit mehr als 3 Wochen hat Nando nun diese vermeintlichen Anfälle und wird mit Keppra behandelt. Einige Schwestern und Ärzte auch Therapeuten konnten sich das schon ansehen.\nWir drängen nun seit diesen 3 Wochen auf ein erneutes EEG. Da aber laut Ärzten keine Indikation vorliegt, bekommen wir kein EEG für Nando. Unglaublich!\nDie Ärzte und Schwestern notieren sämtliche Veränderungen in Nando´s Akte. So sind Chef- und Oberärzte eigentlich immer über aktuelle Veränderungen informiert. Nun geht der Oberarzt davon aus, dass noch eine andere Art von Anfall aufgetreten ist, dieser aber durch das neue Medikament (Keppra) und nun erfolgreich behandelt wurde. ES GAB ABER KEINE ANDEREN ANFÄLLE!\nKlassische Art von Kommunikationsproblem. Wie soll man das jetzt als med. Laie einem Arzt verständlich machen, dass hier mit hoher Wahrscheinlichkeit (99,9%) ein Irrtum vorliegt???\nIch hoffe meine permanentes Fragen und das Drängen auf ein erneutes EEG fruchten bald.\nNando ist sehr unruhig und lässt sich nur schwer beruhigen.\nAntje gibt Nando seit diesem Nachmittag Chamonilla D6. Dies ist ein homöophatisches Mittel gegen Unruhe (spez. bei Kleinkindern). Am Abend ist er dann fast von allein eingeschlafen.\n3 Stunden - Sprechaufsatz\nNando ist derzeit sehr schläfrig. Das liegt mit hoher Wahrscheinlichkeit an der Erhöhung des Anfallmedikamentes "Keppra". Keppra bekommt Nando, weil die Ärzte Epileptische Anfälle diagnostiziert haben. Wir, verschiedene Therapeuten, Schwestern und einige Ärzte sind aber der Meinung, dass es keine Anfälle sind. Das Medikament bekommt er jetzt bereits seit mehr als 3 Wochen.\nAm Vormittag war Physio. Dabei hat Nando mehr oder weniger geschlafen. War dennoch nicht schlecht. Die Therapeutin hat bei Nando Autogene Drainage gemacht.\nNachmittags war Ergo. Die Ergo-Therapeutin fand es super, wie Nando mit dem Sprechaufsatz zurecht kommt.\nNando war eigentlich den ganzen Tag über sehr ruhig und schläfrig.\nNando hatte 3 Stunden seinen Sprechaufsatz auf der TK und es hat sehr gut funktioniert.\nErstellt am 14. September 2010 .\nNando - heute darfst Du entspannen\nHeute war es dann besser. Nando hat sehr viel geschlafen - kein Wunder nach dem gestrigen Tag.\nEr war sehr entspannt. Am Nachmittag hat Mama Antje mit Nando wieder die täglichen Vojta-Übungen gemacht. Danach hat er im Buggy weitergeschlafen.\nAm Abend ist Nando dann in Rekordzeit eingeschlafen (5 min).\nAri (unsere Physio-Fee) war heute sehr zufrieden mit Nando, trotz Schläfrigkeit!\nErstellt am 09. September 2010 .\nDer Tag hat schon schlecht angefangen...\nHeute morgen begann der Tag mit einer Blutabnahme. Dann hat Nando seine 8 Uhr Medis erbrochen, war sehr aufgeregt und hat sich bis Mittag regelrecht aufgeschaukelt. Nach der Ergo hat Nando Diazepam zu Beruhigung bekommen - keine Veränderung. Abends das Gleiche. Er hat seine Medis bekommen und kurz darauf kam wieder ein Schwapp Essen hoch - wahrscheinlich auch die Medis. Er hat sich auch hier nicht mehr beruhigen lassen. also geb es wieder Diazepam - diesmal hat es geholfen.\nHeute waren Oma Inge, Opa Werner, Lothar und Rita zu Besuch.\nErstellt am 08. September 2010 .\nMal wieder Schlaftag\nHeute war mal wieder ein Schlaftag.\nZur Physio war Nando wach aber danach hat er gleich wieder 3 Stunden im Buggy geschlafen. Nachmittags hat Antje mit ihm Vojta-Übungen gemacht und danach hat er weitergeschlafen. Leider auch zur Ergo. Die war nicht wirklich zufrieden, da Nando für die Übungen mit dem Sprechaufsatz zu flach geatmet hat. Dann wird halt morgen wieder geübt. Am späten Nachmittag waren Antje und Nando dann noch eine Runde spazieren.\nDie "Anfälle" waren heute etwas weniger und kürzer. (Wenn es denn Anfälle sind - ein EEG muss her!)\nNando musste heute deutlich weniger abgesaugt werden und erbrochen nach husten hat er auch nicht\nErstellt am 07. September 2010 .\nMit Sprechaufsatz ruhiger\nDer Vormittag verlief eigentlich ganz ruhig.\nMittags hat Nando beim Husten wieder erbrochen. Ab da hat er nur noch gepowert. Selbst im Buggy, wo er eigentlich immer entspannt ist, hat er sich nicht beruhig.\nAm Nachmittag war Antje mit Nando spazieren. Ab 16 Uhr wurde wieder mit der Sprechaufsatz draufgemacht und siehe da, Nando war schlagartig ruhiger.\nWährend der heutigen Musiktherapie war Nando zwischenzeitlich sehr entspannt und hat der Musik und den verschiedenen Instrumenten gelauscht.\nErstellt am 06. September 2010 .\nHeute hat Nando mit einer nächtlichen Unterbrechung bis 10:30 Uhr geschlafen. Der Tag war besser als der gestrige.\nNach dem Essen hat Nando stark Husten müssen und da kam dann auch gleich ein Schwapp Essen wieder raus. Am Nachmittag hatte Nando auf seiner Kanüle wieder seinen Sprechaufsatz und er hat super durch die Nase ausgeatmet. Nando muss aber öfter inhalieren, de er ein klein wenig "rasselt" (Probleme mit dem Sekret).\nErstellt am 05. September 2010 .\nOhne Levo geht´s noch nicht\nGestern wurde die Dosis von Levomepromazin gesenkt.\nNando war den ganzen Tag über sehr aufgeregt und angespannt. Er hatte sehr häufig "Anfälle" und hat ohne Pause gepowert. Keine einzige Minute zum Ausruhen oder entspannen (von 11 bis 19:30 Uhr). Ständig kam ein neuer Schub. Das ist für Nando mit Sicherheit sehr schmerzhaft und überaus anstrengend. Für uns ist das unbeschreiblich schwer, zu sehen wie sich der kleine Kerl quält und verausgabt.\nAm Nachmittag wurde dann von ärztlicher Seite beschlossen, wieder die bisher übliche Dosis Levo zu verabreichen.\nPositiv: (wenn man das heute sagen kann...)\nNando ist heute schon 19:30 Uhr eingeschlafen. Endlich kann er sich ausruhen.\nErstellt am 04. September 2010 .\nein schläfriger Nando\nHeute war Nando wieder sehr shläfrig. Die Physio hat mit ihm geschaukelt - Nando hat geschlafen. Die Ergo war heut auch ganz gut. Das Atmen mit Sprechaufsatz hat gut funktioniert.\nErstellt am 03. September 2010 .\nMama Antje hat Gebutstag\nNaja, was soll man sagen - einen Geburtstag stellt man sich anders von...\nNando war den ganzen Tag recht entspannt. Zur Therapie musste Antje ihn wecken und hinterher ist er wieder eingeschlafen. Am Nachmittag kam dann die ganze Familie zu Besuch (...es gab Kaffee + Kuchen).\nIch hatte heute noch ein Gespräch mit dem Oberarzt. Das verlief recht gut und diente hauptsächlich der Aufklärung. Die laufende Aufklärung durch die behandelnden Ärzte funktioniert noch nicht so wirklich gut. Hier ist wahrscheinlich Eigeninitiative gefragt. Grundsätzlich ging aus dem Gespräch hervor, dass die Ärzte und Therapeuten mit Nando´s bisheriger Entwicklung recht zufrieden sind, da er generell noch sehr locker ist und noch keine erkennbaren Versteifungen oder Muskelverkürzungen zeigt. Das Reha- und Therapieziel wurde auch näher definiert.\nDas Ärzte- und Therapeutenteam möchte erreichen, "das Nando bis zum Ende seiner Therapie in irgendeiner Form wieder am Leben teilhaben kann." Genaueres kann man uns derzeit nicht sagen. Auch seine derzeitigen Problemchen (Anfälle) können die Ärzte noch nicht genau kommentieren.\nMama Antje hat bisher mit unserem großen Sohn (Juliano) die täglichen Schulaufgaben erledigt (Lernen, Lesen, Hausaufgaben, etc.). Heute hat Juliano extra seine Schulsachen mitgenommen. Antje und Juliano haben sich schon sehr auf die gemeinsamen Hausaufgeben gefreut und auch sichtlich Spaß dabei gehabt.\nErstellt am 02. September 2010 .\nHeute hat Nando den ganzen Tag verschlafen.\nAm Vormittag, zur Musiktherapie, war er ganz entspannt und hat geschlafen. Die Therapeutin meinte, dass er Musik auch unterbewußt wahrnimmt. Zur Physio war er auch ganz relaxt. Nachmittags hat Mama Antje Besuch von Ina, Paula und Kathleen bekommen. Zur Ergo wurde heute wieder mit dem Sprechaufsatz geübt. Die Therapeutin hat gelegentlich die Kanüle auch zugehalten. Dabei muss Nando an der Kanüle vorbei durch Mund und Nase atmen. Das hat gut funktioniert.\nNando hat heute nicht erbrochen und seine Temperatur ist auch wieder normal.\nErstellt am 01. September 2010 .\nSchlagsahne und Farbe\nWir haben durchsetzen können, dass Nando Nachts nun keine Nahrung mehr bekommt. Bisher war es oft so, dass Nando durch diese nächtlichen Aktionen aufgewacht ist und dann natürlich nur schwer wieder zur Ruhe kam. Jetzt wurde die Nahrung umgestellt und er bekommt nun mehr zu den Tagesmahlzeiten. Am Montag wurde das zum ersten mal umgesetzt und Nando hat prompt durchgeschlafen. Tagsüber hat er dann mehrmals erbrochen. Das liegt wahrscheinlich an der jetzt größeren Menge Nahrung. Da muss er sich erst dran gewöhnen.\nHeute Abend hatte Nando dann noch leicht erhöhte Temperatur (38,1°) und er musste recht oft abgesaugt werden. Hoffentlich steckt da keine Erkältung dahinter!\nZur gestrigen Musiktherapie war Nando ganz entspannt und hat aufmerksam gelauscht.\nZur Physio hat Ari (Therapeutin) gestern Nando´s Füße mit Farbe angemalt und Abrücke auf ein Blatt Papier gemacht. Solche Reize (Nass, kalt, etc.) sind auch sehr interessant für ihn. Heute hat Ari seine Hände mit Schlagsahne eingesprüht und eingerieben, das fand er scheinbar richtig gut.\nErstellt am 31. August 2010 .\nNando hat heute bis 10:30 Uhr geschlafen (mit kurzer Unterbrechung).\nDann hat Mama Antje wieder Vojta-Übungen mit Ihm gemacht.\nAm Nachmittag kam dann Besuch und wir sind alle ins Spielzimmer der Station, zum Kaffeekränzchen gegangen. Auch die Eltern und Großeltern von Luis, David und seine Eltern und auch Julian mit Großeltern waren dabei. Das war mal eine ganz lustige Runde. Nando, Julian und Luis lagen zusamen in einer Kuschelecke.\nHeute haben wir einen wirklich schönen Tag gehabt und hatten richtig Spaß zusamen.\nErstellt am 29. August 2010 .\nHeute mal die linke Seite\nNando hat heute den ganzen Vormittag verschlafen. Zur Ergo wurde wieder das Atmen mit dem Sprechaufsatz geübt. Das hat diesmal nicht so gut funktioniert, weil Nando ständig eingeschlafen ist. Liegt wohl an der Dosierung der Medis.\nNando war heute nicht ganz so verkrampft. Er ist heute abend auch auf seiner linken Seite eingeschlafen. Die vermeindlichen "Anfälle" waren heute auch deutlich weniger.\nErstellt am 28. August 2010 .\nNando war heute schon recht früh wach. Er konnte zwar von 8 bis 10.30 Uhr nochmal ein wenig schlafen, aber es war kein guter Tag für ihn.\nEr war schrecklich angespannt, hat gepowert und war weinerlich. Der Arme.\nZur Physio war Nando auch sehr angespannt und hat sich steif gemacht.\nHinzu kamen noch die "Anfälle", die ihn zusätzlich noch belastet und gequält haben.\nAls Konsequenz hat man Nando's Medikamente erhöht, nach dem Tag heute kann ich nur hoffen, dass das Wirkung zeigt.\nSchwester Katrin hat für Nando eine schwarz-weiße und rot-schwarze Karte gebastelt. Die sind dazu da, Nandos Augen zu trainieren.\nEr schaut sie auch sehr interessiert an.\nErstellt am 27. August 2010 .\nWenn der Tag schon so los geht\nDie Blutnahme hat dich heute Morgen geweckt.\nUnmöglich soetwas und notwendig, weil die Schwester sonst in Ihrem "Plan durcheinander kommt".\nMit dieser Aktion hatte Nando dann den ganzen Tag über zu kämpfen. Er war den ganzen Tag sehr angespannt und weinerlich.\nMit Schwester Katrin war Nando im Spielzimmer.\nDanach war Dr. Heinicke von der Sehfrühförderung da. Ein interessanter Termin mit vielen neuen Informationen.\nAri hat Nando dann mit in die Badewanne genommen, aber das hat ihm heute auch nicht gefallen.\nAuch Spazieren Gehen haben wir versucht, war auch nicht das Wahre.\nÜber den Tag konnte ich Nando nicht zum Einschlafen bringen. Auch hatte er heute wieder einige Zuck-Anfälle.\nAbends wollte Nando leider auch nicht einschlafen - unser armer Schatz!\nBei der Sehförderung kam heraus, dass Nando sehen kann, auch wenn die Sehfähigkeit nur ein paar Prozent beträgt.\nAber der Doktor har gesagt, dass das noch trainiert werden kann. Das müssen wir unbedingt tun.\nErstellt am 26. August 2010 .\nNando hat durchgeschlafen, ich mußte ihn 9.15 Uhr wecken.\nEs gab ein neues Medikament und man merkt deutlich, dass Nando seitdem schläfriger wirkt. Ob das so gut ist?\nAri konnte heute bei der Physio mehr mit Nando anstellen als gestern. Gestern war er so verkrampft, da ging nicht so viel.\nÜber Mittag konnte ich Nando sogar schlafen legen - das ist bestimmt das neue Medikament.\nAm Nachmittag kamen Oma Inge und Opa Werner zu Besuch.\nNachmittags war Ergo und wir haben wieder mit der Kanüle geübt. Diesmal hatte die Therapeutin einen Sprechaufsatz dabei. Wenn der Sprechaufsatz auf der Kanüle ist, kann über die Kanüle nicht mehr ausgeatmet werden. Die Ausatemluft soll den sonst normalen Weg nehmen, an den Stimmritzen vorbei, was die Stimmbänder zum Schwingen bringen kann und Sprechen ermöglicht.\nNach der Ergo waren wir mit Oma und Opa auf dem Balkon Kaffee trinken, dabei war Nando schön entspannt.\nBei der Ergo hat sich Nando ganz toll mitgemacht, sowohl die Aktion mit dem Sprechaufsatz als auch ein erneutes Zuhalten der TK haben super geklappt.\nErstellt am 25. August 2010 .\nNando hat richtig geweint\nPaula konnte bis zum Abend bleiben.\nWir waren wieder viel an der frischen Luft. Nando war zwar etwas nervös und aufgeregt, aber sonst ging alles schon ganz gut.\nEs wäre schön gewesen, wenn Nando hätte sich Mittags eine Mütze voll Schlaf holen können, aber die Unruhe hinderte ihn daran.\nEine paar "Anfälle" hatte er heute leider auch wieder.\nHeute soll gegen diese Anfälle, obwohl nicht klar ist, was diese Zuckungen sind, etwas getan werden. Nando bekommt das Medikament "Keppra" verabreicht, welches bei Patienten mit nachgewiesenen Anfällen sehr schnell hilft.\nMal sehen, ob das auch bei uns etwas bringt.\nDie Ergo war heute einfach der Hammer!\nDie Therapeutin hat Nando die Trachealkanüle zugehalten. Somit mußte Nando durch Mund und Nase atmen. Das hat er auch toll gemacht. Durch die zugehaltene Kanüle konnte man Nando auch richtig hören. Er hat geweint - richtig geweint. Das war so ergreifend, dass alle Anwesenden im Raum gleich mit ihm geweint haben. Schwer zu beschreiben, ein wahnsinnig trauriges aber auch sehr schönes Ereignis.\nNando hat dabei auch richtig abgehustet und schlucken können.\nErstellt am 24. August 2010 .\nNando hat ziemlich lange geschlafen, auch noch als Ari kam, um Therapie machen.\nDaher konnt Sie leider nicht viel mit Nando anstellen, außer seine Hände kneten.\nHeute war auch mal wieder Musiktherapie bei einer neuen Therapeutin, das lief soweit ganz gut.\nPaula war zu Besuch.\nNando war auch im Snoezelraum und am Nachmittag stand auch Ergo noch auf unserem Programm. Eine Urlaubsvertretung macht das gerade, naja Nando und ich fanden, sie hat das nicht so schön gemacht.\nBei manchen Therapeuten fühlt man sich super aufgehoben und die geben bei jeder Sitzung 200%. Andere dringen einfach nicht zu uns durch und belassen es dabei.\nDie Zuckungen oder "Anfälle" traten heute seltener auf als gestern.\nErstellt am 23. August 2010 .\nEin harter Tag für den kleinen Körper\nNando konnte heute den ganzen Tag über einfach nicht zu Ruhe kommen.\nEr hat uns so leid getan, man hat ihm ansehen können, dass er schrecklich müde war und wahrscheinlich nichts lieber getan hätte als schlafen. Aber es ging einfach nicht.\nDiese Zuckungen - ich will nicht "Anfälle" sagen - traten heute recht häufig auf.\nDer heutige Besuch von Oma Dagmar und Opa Jürgen und dann noch Antje, Ronny und Anika hat Nando auch nicht auf andere Gedanken bringen können. Vielleicht war das alles heute zuviel für ihn?\nHeute gab es leider wieder keine Therapien also hat Antje viel mit Nando Übungen gemacht und geturnt.\nWir waren auch wieder draußen auf der Decke und haben das Wetter genossen.\nAm Abend hat Nando kräftig gehustet.\nErstellt am 22. August 2010 .\nGestern war ich wirklich nicht besonders gut drauf. Ab und an darf vielleicht auch ich mal erledigt sein.\nAber heute war dann alles schon besser.\nNando war mit Ari in der Badewanne. Das hat ihm bestimmt gefallen, so ein bisschen wie schwerelos, denn Nando war dabei ganz locker.\nAber auch soetwas Schönes schlaucht den kleinen Körper sehr. Nando war nach dem Bad total ausgelaugt.\nAber zum Mittagsschlaf machen konnte ich ihn nicht bringen, leider.\nAm Nachmittag haben wir etwas geturnt, Nando und ich, und dann bei der Ergotherapie gab es heute gefrorenen Joghurt zur oralen Stimulation. Man hat deutlich gemerkt, dass der Nando nicht so gefallen hat.\nSpazieren gehen konnten wir heute auch noch, da das Wetter heute richtig toll gewesen ist.\nWir sind draußen bei den Häschen gewesen und ich habe Nando eines an die Wange gehalten. Das hat ihn richtig gekitzelt.\nErstellt am 20. August 2010 .\nNando im Stand\nDie Nacht ging einigermaßen.\nNach dem Waschen am Morgen haben wir uns zusammen in den Sitzsack gelegt und da konnte Nando nochmal richtig schön schlafen bis nach 13 Uhr.\nAm Nachmittag war Physio mit Ari. Sie hat Nando auf ein "Stehbrett" geschnallt und so aufrecht im Stand haben wir Nando dann 10 Minuten gelassen. Das ging ganz gut, hat Nando aber auch furchtbar geschlaucht.\nPaula ist heute wieder nach Hause gefahren. Schade.\nIch habe mir heute Abend gedacht, dass wir unsere Sportstunde einmal ausfallen lassen, Nando war so erledigt von dem Tag, dass ich ihn einmal nicht noch weiter aufregen wollte.\nManchmal schaut Nando ganz entspannt und ruhig aus den Augen.\nZum Glück hat er heute einmal nicht brechen müssen.\nErstellt am 18. August 2010 .\nNando war sehr unruhig heute.\nErstaunlicherweise macht er, trotz dass es ihm nicht ganz so gut geht, bei den Therapien, heute gabs erst Voita und dann Ergo, immer richtig gut mit.\nNando hat heute mal auf einem Stück Pflaume "herumgekaut", dabei sahen einige Bewegungen schon wie richtiges Kauen aus.\nDa es heute Nachmittag geregnet hat, konnten wir gar nicht nach Draußen.\nLeider hat Nando heute auch wieder gespuckt, also verträgt er wohl die neue Nahrung auch nicht besser. Durch das Spucken mußte ich ihn auch immer öfter absaugen.\nNando hat heute 4 oder 5 Mal von allein gehustet.\nBei den Übungen heute hat Nando seine Arme ganz schön zappeln lassen.\nErstellt am 17. August 2010 .\nEndlich hat Nando mal wieder durchgeschlafen! Und nach der "Morgentoilette" hat er gleich noch ein Schläfchen gemacht.\nGegen Mittag gabs Besuch von Oma Inge und Opa Werner und meiner Freundin Paula. Sie bleibt 2 Tage hier bei mir, das ist schön.\nNachmittags wurde Ergo gemacht.\nNando' s Zimmergenosse Philip wurde heute verlegt, dafür liegt jetzt ein kleiner Louis neben ihm. Unglaublich dabei, er ist auch ertrunken und hat dazu noch am gleichen Tag Geburtstag wie Nando.\nNando schnalzt immer mal wieder mit der Zunge.\nDie Ergotherapeutin fand ihn heute wieder super!\nErstellt am 16. August 2010 .\nHeute war Nando wieder relativ relaxt. Schön.\nEs wurde Nando's Nahrung umgestellt auf "Energy", dabei sind pro Mahlzeit geringere Mengen notwendig. Wir hoffen, dass dieses Essen für Nando besser verträglich ist, denn gestern hat er ziemlich oft "gespuckt" (Nahrung, die vom Magen durch die Speiseröhre nach oben kommt und ausgespuckt wird - kein Erbrechen).\nHeute kam auch mal wieder Besuch für uns. Juliano hat Kathleen, Finn und Tom mitgebracht. Wir wollten alle zusammen mit Nando im Buggy raus, das ging aber nur kurz, weil es dann leider zu regnen anfing.\nDa heute keine Therapien waren, haben wir wieder mit Nando kräftig Sport gemacht.\nGestern Abend hat Nando auf einmal - ganz von allein - seine Arme nach oben gehoben.\nHeute waren seine Mundübungen ganz toll, denn das sah schon richtig aus wie Schlucken.\nBeim Absaugen über die TK hustet Nando jetzt auch immer öfter.\nErstellt am 15. August 2010 .\nHeute war es schon besser...\nLetzte Nacht hat Nando gut geschlafen. Vormittags ist er auch kurz mal eingeschlafen. Zur heutigen Physio (Vojta) war Nando durch die neuen Medis etwas schläfrig. Nachmittags hat er 2 Std. in seinem Buggy geschlafen.\nHeute hat Opa Jürgen seinen 60. Geburtstag. Happy Birthday - Opa!\nBei Vojta funktionieren die Bewegungen immer besser!\nErstellt am 12. August 2010 .\nHeute fand ein Arztgespräch statt. Nach Auswertung des gestrigen EEG´s hat Nando keine Anfälle und auch keine Krämpfe. Gute Nachricht! Nach Aussage der Ärztin, bekommt Nando jetzt mehr von seiner Umgebung mit. Da er aber diese Informationen noch nicht so recht verarbeiten kann, ist er jetzt unruhiger. Jetzt bekommt er weitere Medi´s. Der Tag war ansonsten ganz ok. Zur Physio wurde heute geschaukelt - Draussen. Das fand Nando ganz gut.\nDie Ergo war sehr erfreut über Nando´s Fortschritte gegenüber letzter Woche. Seine Augenreaktionen sind im Vergleich zu letzter Wocher deutlich besser. Auch die Mund- und Zungenreaktionen sind besser geworden. Der HNO-Arzt war heute auch da und hat sich Luftröhre und Kehlkopf angeschaut. Auch da sieht alles "ganz gut" aus.\nErstellt am 11. August 2010 .\nMama Antje war heut nicht so gut drauf. Da bin ich gleich mal am Vormittag nach Kreischa gefahren. Heute wurde dann, da es ja einen Verdacht auf Epeleptische Anfälle gab, ein EEG gemacht. Ich hoffe die Ärzte werten es schnellstmöglich aus! Da Nando wieder sehr unruhig war, hat er mittags ein Beruhigungsmittel bekommen. Bis 19.15 Uhr hat er geschlafen und dann ging´s gleich ins Bettchen zur Nachtruhe.\n... bleibt abzuwarten\nErstellt am 10. August 2010 .\nDie Nacht über hat Nando kaum geschlafen und dieser Zustand ging auch den ganzen Tag über so weiter.\nAm Nachmittag hat Nando auch noch brechen müssen, so sehr, dass das Erbrochene sogar aus der TK (Trachealkanüle) herauskam.\nNun gibt es ein seltsames Rasselgeräusch, wenn Nando atmet. Das muss beobachtet werden, sagen Ärzte und Schwestern, hoffentlich entzündet sich nichts. Sie sagen aber, dass die Medikamente erst einmal so bleiben sollen, wie sie sind. Wir hatten gehofft, dass sie ein bisschen angepasst werden, damit sich Nando nicht mehr den ganzen Tag lang so anstrengen muss und auch nachts seinen notwendigen Schlaf bekommt. Einige von seinen Medis sind schon an der für ihn einsetzbaren Höchstgrenze...\nMit dem Schlafmittel am Abend ist Nando langsam zu Ruhe gekommen.\nWir hoffen so sehr, dass er heute Nacht schlafen kann.\nAls wir heute spazieren waren, hat Nando die Bäume und die Wolken beobachtet!\nErstellt am 09. August 2010 .\nDas ganze Wochenende über war Nando unruhig.\nEr hat sich oft steif gemacht, vor allem auf der rechten Seite und viel gepowert. Ganz schön anstrengend für den kleinen Körper.\nGegen Mittag kam ich mit meiner Mama (Oma Dagmar) in Kreischa an und da war Nando schon sehr angespannt und hat die rechte Seite ganz steif gemacht und gestreckt. Es ist furchtbar, wenn er so ist. Ich muss dann öfters einmal aus seinem Zimmer gehen und durchatmen. Man kann sich gar nicht vorstellen, wie einem das in der Seele weh tut, wenn man sieht, wie sich Nando abmühen muss. Dieser arme kleine Kerl, der so gar nichts dafür kann, muss so leiden.\nAm späten Nachmittag konnte Nando dann doch noch ein wenig schlafen.\nDer Sonntag ging auch wieder mit "powern" los, da hat dann nur noch eine Medikamentendosis geholfen, damit Nando ein wenig zur Ruhe kam.\nEs heißt, dass dies Anzeichen dafür sind, dass Nando jetzt deutlich wacher wird. Das wäre natürlich schön, ist aber auch, wie wir erlebt haben, nicht einfach für ihn. Seine Medikamente müssen von den Ärzten und Schwester auf diesen geänderten Zustand angepasst werden.\nMal abgesehen von der ganzen Anstrengung war das Wochenende aber schon in Ordnung.\nEs gab jetzt schon 2 Tage lang "normales" Mittagessen für Nando über die PEG. Es macht ganz den Eindruck als bekommt Nando das ganz gut.\nErstellt am 08. August 2010 .\nAm frühen Morgen stand gleich Musiktherapie auf Nando's Plan, ging schon. Danach auch gleich Physio. Alles gleich am Morgen und gleich nacheinander, das setzt Nando ganz schön zu.\nIhm wurde nach 10 Uhr ein Schlafmittel verabreicht und die "EP's" gemacht. Bis 15 Uhr hat Nando dann schlafen können - nach dem Vormittag auch bitter nötig.\nBei der Ergo haben wir Nando heute in eine "Hängeschaukel" gelegt, was er gar nicht schlecht fand. Also machen wir das Morgen gleich nochmal.\nSpäter am Nachmittag habe ich dann wieder mit unserem Schatz geturnt und konnte zumindest feststellen, dass es ihm heute schon besser ging als das gestern der Fall gewesen ist.\nAb Morgen bekommt Nando mittags "Kindermenü" in pürierter Form. Ich denke, dass das seinem Magen vielleicht besser bekommt als die jetzige Mahlzeit und das Bauchkneifen aufhört, von dem ich vermute, dass es Nando schon die ganze Zeit quält.\nVormittags hat Antje einmal Nando's Füße massiert, das scheint sehr gut getan zu haben, denn er konnte super dabei schlafen.\nVielleicht hatte Nando heute Bauchschmerzen.\nEr hat ständig seinen Kopf nach rechts gedreht und den rechten Arm ganz steif gemacht. Man konnte ihm ansehen, dass ihm irgendwas weh tat oder zu schaffen machte.\nMittags hat Mama Antje 2 Stunden lang Nando's Bauch massiert und das hat dann auch wirklich "Erleichterung" gebracht.\nEs ist furchtbar, wenn man mit ansehen muss, wie Nando augenscheinlich an etwas leidet, man aber nicht genau weiß, woran und ihm somit auch nicht helfen kann. Wir würden doch so gern alles in unserer Macht stehende tun und sind doch eigentlich machtlos.\nIch bin heute Abend mit Juliano erst einmal wieder nach Hause gefahren.\nHeute war Nando's erste Begegnung mit unserer Hündin Maggy. Sie hat ihn tüchtig die Arme und Füße abgeschleckt. Wir waren alle zusammen draußen auf der Decke und Nando war sehr schön ruhig. Wir haben Nando auch auf Maggy gelegt.\nHunde werden oft auch zu Therapiezwecken eingesetzt. Sie wirken beruhigend, geben einem Sicherheit und wirken generell positiv auf das allgemeine Wohlbefinden. Ich denke, dass haben wir bei Nando deutlich beobachten können.\nErstellt am 05. August 2010 .\nNando hat schön lang ausgeschlafen heute Morgen.\nDanach hat Antje ihn in sein neues Stühlchen gesetzt und "Mundübungen" gemacht. Wir möchten natürlich, dass Nando bald vielleicht das Schlucken wiedererlernt. Dann kann vielleicht mal die Kanüle raus und er über den Mund Nahrung erhalten. Das ist noch ein weiter Weg bis dahin, aber wir glauben fest daran, dass das mal möglich sein wird. Indem wir Nando oral stimulieren, animieren wir Prozesse wie das Schlucken und außerdem sind das auch Reize, die dadurch auf ihn einströmen. Alles Botschaften für sein Gehirn, welches kräftig damit arbeiten soll.\nAm Nachmittag war Ergo, Nando hat prima mitgemacht.\nAntje hat danach noch etwas mit ihm geturnt, unermüdlich macht sie mit Nando ihre Übungen. Stark.\nNando hat bei der Ergo heute 2x geschluckt und die Therapeuten meinten, dass seine Reflexe merklich besser geworden seien. Der Kleine schlägt sich so tapfer!\nNando war heute deutlich aufgeregter und schreckhaft. Er ist richtig weinerlich, wenn ihm etwas nicht gefällt oder er einen schlechten Tag hat.\nAber bei den Therapien hat man davon nichts mitbekommen. Da war Nando wieder voll dabei. Bei der Voita hat man ihn in eine Apparatur gesetzt, die wie ein Fahrradsattel ausgesehen hat. Interessanter Anblick.\nNachmittags stand Ergo auf dem Programm.\nDiesmal mußte ich mit Nando drinnen ein paar Runden mit dem Buggy drehen, aber da er sich sowieso nicht so besonders fühlte, fand er daran auch keinen richtigen Gefallen.\nAbends wurde er gebaden.\nIrgendetwas hat Nando heute bedrückt und Probleme bereitet. Vielleicht hatte er Bauchschmerzen.\nNando hat heute seinen Therapiestuhl bekommen. Der hat ihm so gut gefallen, dass er gleich darin eingeschlafen ist.\nErstellt am 03. August 2010 .\nHeute war der 1. Tag ohne Papa Lucien, daran müssen wir uns gewöhnen, wenn erst Juliano wieder in die Schule muss.\nAber wir haben den Tag recht gut gemeistert mit Ausschlafen (bis 9:15 Uhr), Therapie und Snoezelraum. Nando macht super mit.\nAm Nachmittag habe ich wieder mit Nando Übungen gemacht und da das Wetter wieder besser geworden ist, sind wir mit dem Buggy nach draußen.\nDas hat Nando gefallen und er konnte eine anderthalbe Stunde schlafen.\nAbends dann war er sehr schreckhaft und hat wieder oft gezuckt.\nAri hat Nando heute bei der Therapie in den Hockstand bringen können und mußte dabei seinen Kopf nur ein klein wenig halten. Das sah richtig gut aus.\nErstellt am 02. August 2010 .\n3 Stunden Buggy fahren\nSuper Wetter und Nando hat gute Laune. Viele nette Leute waren zu Besuch.\nAm Vormittag war Voita-Therapie.\nDanach waren Sven und Jana zu Besuch.\nIch war mit Juliano in Dresden shoppen.\nNachmittags hatten wir noch Besuch von Antje und Ronny.\nWir waren heute sage und schreibe 3 Stunden mit Nando draußen unterwegs, so lange hat er in seinem Buggy ausgehalten und dabei eigentlich in ganz guter Verfassung.\nAntje hat wieder fleißig Übungen mit dem kleinen Prinzen gemacht.\nWenn Antje jetzt so mit Nando "Sport" macht, kann er dabei schon seine kleinen Füßchen bewegen.\nErstellt am 31. Juli 2010 .\nNando war heute sehr schreckhaft, er ist noch öfter heftig zusammengezuckt als gestern.\nWir versuchen uns daran zu gewöhnen, dass es ein positives Zeichen sein soll.\nDie Therapien liefen wieder super, wir sind froh und stolz, dass Nando so beweglich ist und so gut mitmachen kann.\nJuliano hat heute Vormittag seinem kleinen Bruder vorgelesen.\nAls wir Nachmittags mit Nando draußen waren, hat er die ganze Zeit in seinem Buggy geschlafen.\nHeute hat Nando noch eine neue Kanüle bekommen.\nFür heute Abend wurde Nando's "Schlafmedizin" reduziert. Wir gespannt, was das bewirken wird.\nErstellt am 30. Juli 2010 .\nWie schön, wieder ein guter Tag für Nando.\nBesuch war auch wieder da, Oma Dagmar und Opa Jürgen.\nNando hat sich heute bei allen Therapien und beim "Sport" machen sehr viel Mühe gegeben, war geduldig und hat ganz toll mitgemacht. Wenn dann noch die Bestätigung der Therapeuten dazu kommt, ist das einfach phantastisch.\nAls wir am Nachmittag alle zusammen mit Nando in die Cafeteria gegangen sind, da ist er einfach eingeschlafen. Es muss sich also wohl gefühlt haben, dass er so einfach ins Träumeland gelangt ist.\nAntje hat viel geturnt mit Nando, den ganzen Tag über, und auch wieder probiert ihn oral zu stimulieren über die Eisstäbchen.\nUnser Großer, Juliano, ist ja auch noch da. Der brauchte mal etwas anders, also sind wir zwei Männer am Abend mal ins Kino gefahren. Da gabs dann eine Jumbopackung Popcorn zum Film und viel Spaß.\nNando ist heute öfters so richtig zusammengezuckt. Das erschreckt einen natürlich auf den ersten Blick. Die Ergo meinte aber, dass das ein gutes Zeichen wäre und darauf schließen läßt, dass unser kleiner Prinz jetzt schon auf verschiedene Reize reagiert und die muss der kleine, geplagte Körper ja irgendwie verarbeiten.\nAußerdem haben wir heute beobachten können, dass Nando richtig aus seinen Augen herausgeschaut hat. Oma hat gesagt: "Schau mal, ich hab heute auch den Opa mitgebracht." Darauf hat Nando sich richtig umgeschaut in Opas Richtung.\nDiese zunehmenden kleinen Reaktionen an Nando zu sehen, ist wunderbar.\nErstellt am 29. Juli 2010 .\nWieder ein guter Tag für Nando mit toller Voita und Besuch.\nNando war heute mit Schwester Katrin im "Snoezelraum". Sie sagte, dass die grellen Lichter Nando gar nicht gefallen hätten. Na und! Das ist auch eine Gefühlsregung und genauso wichtig.\nDas "Snoezeln" ist ein Wortschöpfung aus schnüffeln und dösen. In so einem Snoezelraum sollen gezielt die Sinne angesprochen werden ohne die störende Einwirkung von Umweltreizen.\nJuliano hat fast die ganze Familie aus Zwönitz mitgebracht, Oma Inge und Opa Werner und auch noch Tante und Cousine.\nErgo war heute auch noch dran, dabei wurden mit Nando Mund- und Schluckübungen gemacht. Das sah höchst interessant aus.\nJuliano bleibt bis Sonntag hier und er freut sich schon drauf, Nando immer schön vorlesen zu können. Er kann lesen üben und Nando wird sich freuen, dass sein großer Bruder sich so mit ihm beschäftigt.\nJuliano hat seinem kleinen Bruder ein Kuschelschäfchen geschenkt.\nNando hat heute ein paar Mal gehustet und geniest. Ganz wichtig! Auch geschluckt hat er ein Mal!\nErstellt am 28. Juli 2010 .\nNando hat gut geschlafen, war wieder super bei der Voita dabei und sich danach ein wohl verdientes Nickerchen gegönnt.\nAntje und Nando waren wieder draußen beim Hasenstall und Nando hat ein Häschen an die Hand gehalten bekommen, damit er das weiche Fell spüren kann.\nNando konnte schön seine Mittagsruhe machen und auch der Sport danach mit Mama Antje lief ganz klasse.\nBei der heutigen Musiktherapie hat Nando wieder richtig das Gesicht verzogen.\nWir waren so froh, nach dem Tag gestern, dass Nando heute wieder so schön locker und entspannt gewesen ist. Auch die Zeit mit dem Buggy draußen und auf dem Balkon haben ihm gefallen. Super!\nEs ist beruhigend, Nando so locker zu sehen. Dann sind auch wir etwas lockerer.\nNando macht manchmal komische Bewegungen mit der Zunge, die ein bisschen wie Kauen aussehen.\nErstellt am 27. Juli 2010 .\nDer Tag ging so gut los...\nNando schlief heute bis um 9 Uhr. Um 10 Uhr war heute der Voita-Therapie Termin.\nWieder eine spannende Sitzung. Antje hat neue Griffe gezeigt bekommen, die sie bei Nando mehrmals am Tag anwenden soll. Das war ganz schön anstrengend für Nando, er hat ganz schön geschwitzt, aber wieder ganz bemerkenswert mitgemacht.\nNach ein wenig Mittagsschlaf ging es noch zur Musiktherapie. Es kamen verschiedene Instrumente zum Einsatz.\nDie rezeptive Musiktherapie ist die älteste Form der Musiktherapie, die oft bei komatösen Patienten angewendet wird. Zu dieser Form gehört das Abspielen von biografisch bedeutsamer Musik. Das machen wir selbst ja schon die ganze Zeit. Neben Nando's Bett steht ein CD-Radio und spielt die Kinderlieder-CD, die er zu Hause immer gehört hat. Besonders sein Lieblingslied "Backe, backe Kuchen".\nAber auch der Einsatz verschiedener Instrumente, die der Therapeut spielt, soll die Introspektion und Selbstwahrnehmung erhöhen.\nWährend der Therapie hat Nando manchmal ganz schön das Gesicht verzogen.\nNando war auch wieder mit dem Buggy unterwegs und hat ein kleines Schläfchen auf dem Balkon gemacht. Es war alles wieder schön entspannt.\nAber gegen Abend wurde Nando plötzlich ganz unruhig und verkrampfte sich. Er ist unheimlich hochgefahren und hat sich sehr angestrengt. Es ist jedes Mal wieder furchtbar mit anzusehen, wie der kleine Körper so mit sich kämpft.\nWir hoffen und beten, dass Morgen wieder alles gut ist!\nBei der Musiktherapie hat Nando ab und zu die Finger bewegt.\nErstellt am 26. Juli 2010 .\nNando hat bis viertel nach 7 geschlafen, dann haben wir ein paar Übungen gemacht und Besuch war auch noch da.\nEs ist schön, wenn jemand Mama Antje und Nando besuchen kommt. Einfach mal etwas anderes sehen und hören und liebe Menschen um einen haben, die einem wieder Kraft geben und Mut machen, das tut richtig gut.\nZum Beispiel Paula heute, die hat sich richtig gut mit Nando beschäftigt, da ist es ein gutes Gefühl, einfach nur einmal zuzuschauen.\nNando hat sich heute auch wieder mit dem Buggy draußen herumfahren lassen.\nWunderbar, wie relaxt Nando heute gewesen ist.\nAls wir mit Nando draußen unterwegs waren, hatte er fast die ganze Zeit seinen Schnuller fest im Mund.\nErstellt am 25. Juli 2010 .\nHeute dann endlich war Nando wieder entspannt und locker. Nando war richtig gut drauf.\nSeinen Besuch hat das natürlich gefreut. Solche unruhigen Tage, wie die letzten 2, hinterlassen auch bei uns ihre Spuren. Man denkt gar nicht, wie viel Kraft solche Tage kosten, und ist dankbar, wenn Nando so entspannt ist wie heute.\nAm Vormittag war wieder Voita-Therapie. Antje hat wieder viel Übungen mit Nando selbst gemacht und auch wieder Nando seinen Schnuller gegeben. Was man sol alles mit Nando machen kann, ist wirklich interessant. Antje ist dabei auch unermüdlich und probiert viel aus. So beispielsweise auch das Rollen über Mund und Zunge mit einem Eisstäbchen. Das soll das Schlucken wieder anregen, was unser Nando ja auch erst wieder lernen muss.\nDie Pilzinfektion, die Nando seit ein paar Tagen am Nacken und Rücken plagte, ist richtig gut abgeheilt.\nIch habe heute immer wieder zu Nando gesagt: "Drück mal Papas Daumen!" Und Nando hat es gemacht, ganz leicht, aber ich habe es gespürt. Bildet man sich so etwas ein, weil man es so gerne spüren möchte? Nein, das Gefühl war da, ganz sicher.\nErstellt am 24. Juli 2010 .\nSchlaf ist wichtig die Zweite\nHeute war Schlaftag!\nNando hat die Nacht über so gut wie gar nicht geschlafen und sich sehr angestrengt. Am Morgen dann - nach dieser furchtbaren Nacht - hatte Nando 39,9°C Fieber. Bis um 9 ging das so weiter, dann gab es ein Schlafmittel.\nAuch wenn das mit den Sclafmitteln so eine Sache ist - das war bitter nötig. Nando hat darauf bis 16 Uhr geschlafen, kurz ein bisschen vor sich hin gedöst und dann wieder bis 18 Uhr geschlafen.\nWir hoffen sehr, dass die kommende Nacht besser wird und Nando zur Ruhe kommt und schlafen kann.\nWir haben Nando wieder seinen Schnuller in den Mund gesteckt und er hat ihn drinbehalten! So toll!\nErstellt am 23. Juli 2010 .\nGestern hat Nando das erste Mal bis früh viertel nach 7 durchgeschlafen.\nDafür war er während des Tages sehr unruhig und angespannt.\nHeute geht das so weiter. Nando ist sehr aufgeregt. Trotzdem macht er ganz super bei der Ergo mit. Aber danach mußte er einfach etwas zum Schlafen bekommen, damit er etwas zur Ruhe kommen kann. Das brauchte er wirklich sehr, denn nach dem erholsamen Schlaf war Nando dann gleich viel besser drauf und auch etwas lockerer.\nHeute ist ein Gewitter über uns gezogen.\nZur Zeit kann Nando abends wirklich gut einschlafen, das ist schön, denn er braucht seinen Schlaf.\nBei der Ergo heute hat Antje Nando heute den Schnuller in den Mund gesteckt. Nach ein paar Übungen hat ihn Nando auch im Mund behalten - Super!\nWenn Nando weint, hört man jetzt auch ab und zu Schmatzgeräusche.\nErstellt am 22. Juli 2010 .\nMama lernt Voita\nHeute früh als erstes stand wieder die Voita-Therapie auf dem Programm. Dabei hat Ariane der Mama Antje gleich ein paar Griffe gezeigt, damit Sie auch selbst mit Nando üben kann. Es ist schön und auch wichtig, dass die Therapeuten uns auch mit in die Übungen integrieren und uns dazu animieren, so viel wie möglich selbst zu machen. Damit sind wir ständig mit unserem kleinen Schatz in Kontakt und lernen dabei auch zu verstehen, wie sein Körper gerade arbeitet.\nAnstrengend ist die Voita für Nando aber schon. Nach der Therapie brauchte er erst einmal Schlaf - gleich mit Mama auf dem Sitzsack - da ist es schön kuschelig.\nIch habe heute Oma Dagmar vom Zug abgeholt. Sie ist für ein paar Tage mit in der Reha und schaut sich alles genau an.\nMittags und auch noch einmal am Nachmittag haben wir den Buggy wieder ausprobiert und waren mit Nando draußen unterwegs, immer etwa ein halbe Stunde. Bei so einem Spaziergang strömen so viele Reize auf den kleinen Nando ein, das wird ihm schnell zu viel.\nEine Musiktherapie-Stunde stand heute auch noch auf Nando's Programm. Sie soll durch den gezielten Einsatz von Musik auch bei der Regeneration helfen und positiv auf den körperlichen, aber auch seelischen und geistigen Gesundheitszustand wirken.\nPositiv: Es gibt im Gelände einen Hasenstall. Heute Nachmittag beim Spaziergang sind wir daran vorbei und Antje hat einen kleinen süßen Hasen aus seinem Stall genommen und Nando direkt vor die Nase gehalten. Das hat er bestimmt wahrgenommen.\nVojta - interessant und anstrengend\nAm Vormittag hat Nando kurz auf Mama Antje´s Arm geschlafen. Heute hat die Physio (Ariane auch Ari genannt) im Rahmen ihrer Therapie, Vojta-Übungen mit Nando gemacht. Das ist schon unglaublich. Wenn man sieht wie und was da im Körper ausgelöst wird. Um es mit meinen Worten zu beschreiben: Die Therapeutin übt einen gezielten Druck auf bestimmte Körperzonen aus und damit werden sogenannte Reflexmuster ausgelöst. Z.Bsp.: Sie drückt an bestimmten stellen und Nando zieht oder hebt das Bein an. Das ist für Ihn natürlich alles extrem anstrengend. Aber - Wahnsinn! Ari hat Nando in den Kniestand gebracht (alles mit Hilfe natürlich). Ich denke das fand er nicht schlecht.\nBei Nando funktioniert Vojta super. Somit werden wir ab sofort Vojta als festen Bestandteil in die täglichen Therapiepläne einplanen lassen.\nNachmittags waren wir wieder auf dem Balkon und Nando ist in meinen Armen eingeschlafen. Bis 18 Uhr hat er so geschlafen. Nando war heute schön locker und richtig gut drauf.\nDie Ergo hat heute einen Buggy für Nando mitgabracht. Mit dem können wir Nando auch mal mit in den Garten nehmen. Eine 3/4 Stunde saß er heute in dem Buggy, dann hatte er keine Lust mehr. Aber immerhin.\nMorgen werden wir das wieder versuchen!\nErstellt am 19. Juli 2010 .\nNando war die vergangene Nacht sehr aktiv und hat fast nicht geschlafen. Er hat im Laufe der Nacht 2 mal Medikamente zur Beruhigung bekommen.\nAm Vormittag war er ganz entspannt und locker. Er hat dann ca. 2 Stunden geschlafen. Nachmittags kam auch wieder Besuch. Wir waren wieder auf dem Balkon und Nando hat dort von 15 bis 18 Uhr geschlafen.\nAm Abend hat er dann wieder Medis zum Schlafen bekommen - muß wohl erstmal sein.\nHeute hat Nando erstmal Schlaf nachgeholt. Die Beule am Hinterkopf ist auch etwas kleiner geworden. Ich finde die rötlichen Stellen am Kopf (Pilz) sehen auch etwas blasser aus.\nErstellt am 18. Juli 2010 .\nNando war heute schon wieder 6 Uhr wach. Schwester Ricarda hat ihn dann gebadet und danach in eine Hängematte gelegt. Da hat er dann bis 13 Uhr geschlafen!\nIm Laufe des Vormittags hat es ordentlich gestürmt und gewittert. Nachmittags war Nando wieder sehr unruhig und verkrampft.\nMama Antje hat an Nando´s Hinterkopf heute eine pfirsichgroße Beule (Schwellung) festgestellt. Wir hoffen, dass das von allein wieder zurückgeht. Außerdem hat er sehr viele gerötete Stellen überall am Kopf. Voraussichtlich ein Pilz.\nAls Nando heute auf dem Bauch lag hat er selbst den Kopf angehoben. Die Bauchlage hat ihm wahrscheinlich nicht gefallen.\nErstellt am 17. Juli 2010 .\nNando hat die letzte Nacht nicht lange geschlafen und war auch am Morgen nicht wirklich gut drauf. Er ist dann auf Antje´s Schoß eingeschlafen.\nDie Ergo hat mit Nando wieder tolle Übungen gemacht.\nMittagsschlaf war heut nur eine halbe Stunde. Nachmittags war er dann auch nicht gut drauf. Er war sehr verkrampft und eigentlich ständig unruhig. Das ging dann abends so weiter. Einschlafen wollte er dann auch nicht. Nando´s Herzfrequenz war dann ständig zwischen 150 und 170. Auf unser Drängen hin hat die Arztin Ihm dann was zum Einschlafen (Chloralhydrat) gegeben. Eine 3/4 Stunde später ist er dann eingeschlafen.\nMama Antje hat heut Klangschalen ausprobiert. Eine Patientenmutter hat uns diese netterweise zur Verfügung gestellt. Vielen Dank Petra.\nMit den Dingern braucht man Übung. Aber es beruhigt ungemein.\nErstellt am 16. Juli 2010 .\nNando hat geschluckt\nNando war heut schon sehr früh wach. Vormittags ist er dann öfter mal weggedöst.\nGegen Mittag tauschte der HNO-Arzt Nando´s Kanüle (TK) und entfernte die Fäden der OP.\nMit dem Mittagsschlaf hat es heute mal nicht so geklappt. Dafür ist Nando dann während der Physio eingeschlafen.\nAm Abend nach dem Waschen ist er dann ganz sanft auf Mama´s Armen eingeschlafen. Niedlich!\nBei der heutigen Ergo hat die Therapeutin festgestellt, dass Nando geschluckt hat. SUPER!!\nErstellt am 15. Juli 2010 .\nHören, Sehen, Fühlen...\nHeute Vormittag war Musiktherapie. Alle haben mitgesungen, auch Juliano. Danach war Physio.\nOma Dagmar und Opa Jürgen waren heut auch zu Besuch da. Zum Mittagsschlaf haben wir Nando wieder mit auf den Balkon genommen. Dort hat er auf seinem Sitzsack super geschlafen. Am Nachmittag war noch Ergo. Nando war ganz locker.\nJuliano ist heute mit den Großeltern wieder nachhause gefahren (nach Zwönitz, zu den anderen Großeltern).\nBei den EP-Tests hat man festgestellt, dass Nando sehen und hören kann. Die Sensibilität (Fühlen) ist noch etwas schwach ausgeprägt.\nErstellt am 14. Juli 2010 .\nMal ein guter Tag\nHeute Vormittag war wieder Ergo - mit tollen Verrenkungen.\nDanach hat Nando ein Schlafmittel bekommen um spezielle Tests durchzuführen. Es wurden die EP´s (Evozierte Potentiale) getestet bzw. gemessen. Dabei werden die Sinnesorgane (Sehen, Hören, Fühlen) getestet. Dise Auszeit haben wir genutzt und sind mal nach Dresden gefahren - um einfach mal andere Bilder zu sehen. Am Nachmittag war wieder Physio. Danach haben wir Nando wieder mit auf den Balkon genommen. Dort ist er auf seinem Sitzsack auch gleich wieder eingeschlafen (bis 18 Uhr - schön).\nSeit heute bekommt Nando andere Nahrung (mehr Kalorien) - hoffentlich verträgt er die auch.\nDie abendlichen Medis gab es heute früher. Vielleicht ist Nando deshalb schon gegen 21 Uhr eingeschlafen.\nMama Antje hat heute abend Nando´s Mund und Zunge mit gefrorenen Eisstäbchen stimuliert (Das sind Wattestäbchen die wir in Bananensaft getaucht und dann eingefroren haben. Tip von unserer Ergotherapeutin)\nIch glaube Nando hat´s geschmeckt.\nErstellt am 13. Juli 2010 .\nVormittag - Physio.\nWährend Nando ein Mittagsschläfchen gehalten hat, waren wir (Mama, Juliano & Papa) in der Erwachsenenkinik. Dort gibt es einen Freibad (Pool). Da war auch für unseren großen mal eine willkommene Abwechslung und besonders Abkühlung. Nachmittags waren wir mit Nando wieder auf dem Balkon.\nAm Abend wurde Nando wieder geduscht. Nur einschlafen wollte er partout nicht. War wieder echt schlimm für uns. Nando so zu sehen und hilflos daneben zu stehen - schrecklich.\nEs klingt zwar nicht positiv, aber wenn Nando falsch bewegt wird oder er schlecht liegt, macht er sein (für uns typisches) Weingesicht. Er scheint zu weinen. Wegen seiner TK kommen keine Laute aus seinem Mund. Traurig, echt traurig. Aber es sind Emotionen - für uns ein positives Signal.\nErstellt am 12. Juli 2010 .\nauf dem Balkon hält man es aus...\nÜber 35 Grad - drinnen und draußen.\nNando hat heute wieder den ganzen Vormittag geschlafen (bis 13 Uhr). Gegen 11 Uhr kam Besuch. Kathleen, Ina und Eric. Wir haben uns wieder mit Nando auf den Balkon verzogen. Das ist der einzige schattige Platz mit erträglichen Temperaturen. Nando war heut gut drauf.\nUnser Besuch ist dann gegen 18 Uhr wieder abgefahren. Antje hat dann Nando dann gewaschen und bettfertig gemacht. Eingeschlafen ist er aber erst gegen 22 Uhr. Wir denken das liegt an den unerträglichen Temperaturen.\nWir denken das Nando uns hören kann. Wenn wir zu ihm sprechen verzieht er den Mund (speziell die Oberlippe.\nErstellt am 11. Juli 2010 .\nSchlimme Nacht - die Hitze belastet\nNach Aussagen der Nachtschwestern war die vergangene Nacht echt schlimm. Nando hat fast nicht geschlafen, nur gepowert. Kein Wunder bei der Hitze. In Nando´s Zimmer sind es abends noch fast 30 Grad. Die Zimmer haben keine Klimaanlage und auch keine Außenjalousien.\nNando hat bis 10 Uhr geschlafen. Mama Antje hat dann mit ihm einige Übungen gemacht. Gegen 11 Uhr kamen dann die zwönitzer Großeltern, Onkel Joachim und Bruderherz Juliano (von Nando liebevoll "Teddy" genannt) zu Besuch.\nMit dem Mittagsschlaf wollte es heute nicht so recht klappen. Erst gegen 4 Uhr nachmittags ist nando endlich eingeschlafen. Diese Ruhephasen sind ganz wichtig!\nAm Abend war Nando wieder sehr unruhig und verkrampft. Das hat uns wieder so sehr leid getan. Es ist jetzt 23 Uhr und Nando ist noch immer wach. So ein blöder Tag heut.\nJuliano bleibt für ein paar Tage hier. Super!!!\nEin heißer Tag - da schläft man lieber...\nHeute ist es wieder extrem heiß. Besonders in Nando´s Zimmer ist es unerträglich. Aber Nando war heut vormittag recht schläfrig. Er hat den ganzen Vormittag verschlafen.\nHeute wurden EEG und EKG gemacht. Nando hat nix mitbekommen - geschlafen. Erst 14 uhr als die Ergotherapeutin (Ergo) kam und mit Nando einige Übungen gemacht hat, ist er muter geworden. Danach haben wir Nando mit auf den Balkon der Station (recht großer Balkon) mitgenommen. Da es so heiß war haben wir Nando´s Füße mal in einem kleinen Miniplatschbecken abgekühlt. Das fand er echt gut. Am Abend wurde Nando wieder geduscht. Danach war er total K.O. und ist gut eingeschlafen.\nDann kamen auch noch Kathleen und Mimo zu Besuch - das hat mal richtig gut getan.\nNando hat heute nach seinem Ball gegriffen - sah sehr gezielt aus.\nErstellt am 09. Juli 2010 .\nLetzte Nacht hat Nando schlecht geschlafen. Er ist öfters aufgewacht, war unruhig und ist dann erst gegen morgen wieder eingeschlafen. Vormittags war Ergotherapie - war toll. Mittags ist Nando dann eingeschlafen. Am Nachmittag war dann Physiotherapie. Danach nahmen wir Nando mit auf den Balkon unserer Station. Dort ist er dann in Mama´s Armen eingeschlafen - schön...\nAm Abend hat Mama Antje noch einige Sitzübungen mit Nando gemacht. Dabei war er total entspannt.\nEinschlafen wollte er dann auch nicht. Er war wieder sehr unruhig und hat gepowert. Abher wir haben es dann doch hinbekommen ... schlaf schön.\nHeute wurden Blasenkatheter und der zentrale Venenkatheter entfernt. Endlich !\nErstellt am 08. Juli 2010 .\nHeute Vormittag starteten die ersten Therapien (Ergo- und Physiotherapie). Nando hat wunderbar mitgemacht und war auch recht locker. Nach den Therapien, was mit Leistungssport (für Nando) zu vergleichen ist, war Nando ganz schön kaputt.\nNando´s Großeltern und Tante Alice mit Freund Steve waren heute zu Besuch da.\nZur ruhe kam er aber nicht. Seine Unruhe- und Krampfphasen werden hier "Powern" genannt. Nando ist dann gegen 15 Uhr eingeschlafen (später Mittagsschlaf). 18 Uhr haben wir Ihn dann wecken müssen. In einem "Duschbett" wurde Nando gewaschen und abgeduscht. Mama Antje hat dann noch einige Therapieübungen mit Nando gemacht. Danach war er ganz entspannt - viel besser als gestern!\nNando hat letzte Nacht und heute Nachmittag auf einem Sitzsack geschlafen. Scheint Ihm recht gut zu gefallen.\nErstellt am 07. Juli 2010 .\nVerlegung zur Frühreha nach Kreischa\nHeute Vormittag wurde Nando von der Uni-Klinik zur Frührehabilitation in die Bavaria Klinik nach Kreischa verlegt.\nDie Fahrt mit dem Krankentransport verlief problemlos. Nach der Ankunft in der neuen Klinik war Nando aber durch den Transport, die veränderte Umgebung, neue Leute, neues Zimmer sehr unruhig und sehr verspannt und verkrampft. Dies hielt dann den ganzen Tag an.\nVon den Ärzten vor Ort wurde uns gesagt, das dieser Zustand sich noch verlimmern wir.\nEs war unglaublich warm (draußen und in Nando´s Zimmer). Er kam am Abend erst sehr spät zur Ruhe und zum Einschlafen.\nNando hat noch seinen zentralen Venenkatheter, Blasenkatheter und auf der Brust noch Elektroden zur Überwachung (Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung).\nErstellt am 06. Juli 2009 .


Projektwochen – Oberschule Markkleeberg\nIn jeder Klassenstufe wird zu verschiedenen Themen jährlich zweimal eine Projektwoche durchgeführt. Die Dauer erstreckt sich jeweils auf eine Unterrichtswoche, eine im November und eine im April. Ziel ist, es unter Beteiligung mehrerer Unterrichtsfächer, ein bestimmtes Thema aus verschiedenen Perspektiven intensiv zu beleuchten und den Schülern näher zu bringen. Projekte sind unter anderem gekennzeichnet durch besondere Methodenvielfalt, Einbeziehung von externen Partnern sowie die Entwicklung von lehrplanrelevanten Kompetenzen und ein besonderer Alltagsbezug.\nProjektwoche II „Tiere unsere Freunde“ Klasse 5\n2. Oktober 2006 6. Januar 2021\nVom 18.03. bis 29.03.2019 fand an der Oberschule Markkleeberg der fächerverbindende Unterricht in vielen Klassenstufen zu unterschiedlichen Themen statt. Die 5. Klassen widmeten sich dem Thema „ Tiere- unsere…\nProjektwoche II „Leben im Mittelalter“ Klasse 6\n2. Oktober 2005 6. Januar 2021\nDie Ritter sind los! Projektwoche Klasse 6 Mittelalter – Ritter und Burgen Der fächerverbindende Unterricht wurde an unserer Schule in einem Zeitraum von 2 Wochen, vom 21.3.-29.03.2019, in der Jahrgangsstufe…\nIn unserem zweiten fächerverbindenden Unterrichts wurde das bisherige Modell der Projektwoche einmal ganz neu gedacht. Es standen uns ja zwei Wochen Zeit zur Verfügung und so ging es dieses Mal vom…


Singleportale im Vergleich. Fernab durch lГ¤stiger Animation im Robinson Club – otenbo\nHome > heated affairs bewertung > Singleportale im Vergleich. Fernab durch lГ¤stiger Animation im Robinson Club\nErprobung weiters Erfahrungen bei SinglebГ¶rsen\nHeutige SinglebГ¶rsen – Ihr ganz hat zuweilen davon gehГ¶rt: angewandten LebensgefГ¤hrte konnte man nun sekundГ¤r mit das World Wide Web aufspГјren. Nur wie gleichfalls geht so wasEffizienz SinglebГ¶rsen existireren sera en masse, da kГ¶nnte man doch meinen untergeordnet nette Singles gГ¤be sera wie Sand am MeerEnergieeffizienz Existiert es beilГ¤ufig! Etliche Singles innehaben gleichwohl Hemmungen zigeunern bei solchen BГ¶rsen anzumelden. Alleinig welches Satzpartikel bekannt sein die Mehrheit Verbraucher dennoch alleinig rein BГјndnis bei Zaster und hГ¶chstmГ¶glich Mark DAX. Aus welchem grund einer Begriff nichtsdestotrotz bei welcher Hingabe benutzt werdeEffizienz Nachdem welcher Transition wohnhaft bei folgendem Begriff im Vordergrund steht. Jedes kennen lernen, die Gesamtheit Flirt wird das Austausch zwischen Menschen. Welche Hemmungen gegenseitig anzumelden darf einfach abgelegt Ursprung: Es Schlange stehen nette Alleinstehende! Dennoch sei parece knifflig Welche richtige SinglebГ¶rse fГјr sich drogenberauscht ausfindig machen, daselbst bissel Vergleiche rein Гњbersichten hergestellt sind nun. Durch der Flanke doch beherrschen Die Kunden direkt das Richtige auftreiben und etwaig steckt hinter der Parkett beilГ¤ufig welcher oder Perish Richtige fГјrs existieren.\nHaftungsauschluss: wir gegenГјberstellen Perish dargestellten Anbieter unter Einsatz von unvoreingenommen nachvollziehbarer PrГјfungskriterien, wie noch uff Fundament einer Wertung unserer Experten-Redaktion. Indes umziehen unsereins durch groГџer Gewissenhaftigkeit vor. Hier gegenseitig Wafer Preise, Funktionen und Angebote der Anbieter austauschen kГ¶nnen, an Kindes Statt annehmen wir keine Verantwortlichkeit anstelle Wafer AktualitГ¤t und Korrektheit Ein AuffГјhrung hinein unserem PrГјfung. Damit unseren Service gratis feilbieten bekifft beherrschen, erhalten unsereiner skizzenhaft Provisionen durch den dargestellten Anbietern. Selbige auswirken Nichtens den KapazitГ¤t dieser dargestellten Angaben, dennoch im Stande sein Eltern Perish Positionierung uff unserer FlГјgel einwirken weiters werden dadurch Ihr Symbol dieser Markposition Ferner Beliebtheit des betreffenden Anbieters.\nSinglereisen im PrГјfung\nSinglereisen вЂ“ Diese anbieten eine ordentliche Gelegenheit, angewandten LebensgefГ¤hrte drogenberauscht finden. PRINZ hat Reise-Angebote zu HГ¤nden Singles zusammen mit euch getestet. Die autoren denunzieren euch Welche besten Ziele, Welche richtige Reisezeit Unter anderem an erster Stelle Wafer seriГ¶sesten Anbieter.\nCluburlaub вЂ“ Wafer richtige SinglebГ¶rseEnergieeffizienz\nWolkenlos, Welche Ambiance ist und bleibt mit Nachdruck aphrodisierend aufgeheizt, Hingegen so gesehen jedoch lange Nichtens nicht bewirtschaftet. Hierbei wurde spielerisch geflirtet, aber keineswegs jedes Gedankenaustausch soll gleichartig im Lager aufhГ¶ren. Weiters Falls echt noch mehr lГ¤uft Alabama ausschlieГџlich knutschen, zum Beispiel nach einer durchtanzten Nacht im hauseigenen Club und auch einem spontanen Nacktbad im Swimming-Pool, hinterher passiert einer Pimpern Amplitudenmodulation Sandstrand oder aufwГ¤rts dem eigenen Kammer.\nFernab von lГ¤stiger Animation im Robinson Verein\nUnsplash / Pixabay Clubchef Andi will die Plan pro Perish Singles hinein den kommenden Jahren jedoch Schon aufstacheln. Dass feiert einer Verein von jetzt an alljГ¤hrlich die eine Single-Party-Woche durch Salsa-TГ¤nzen, Beachparty und Igelball-Massagen. Oder es scheint, Alabama trГ¤fe Perish Entscheid gegen lГ¤stige Animation prГ¤zise den Nerv Ein alleinreisenden GГ¤ste. вЂћIch fГјhle mich, hinsichtlich ne 13-JГ¤hrige aufwГ¤rts einem Schulausflug”, strahlt Welche 37-jГ¤hrige Julia nicht mehr da Bielefeld. Perish Ehefrau, Wafer im MГјhle anhand ihrem Handy vermГ¤hlt wird weiters wanneer internationale Marketingspezialistin hartnГ¤ckig zusammen mit Metropolen, entsprechend Madrid Ferner New York, hin und zurГјck jettet, sitzt mittlerweile an dem Poolbillard & lacht. вЂћDer Sorte dort ehemalige ddr hat grГ¶Гџere BГјste Alabama ich”, sagt sie weiters wirft Anne alle GroГџstadt zwischen Wald und Reben im Liegestuhl nebenan angewandten verschwГ¶rerischen Anblick zu. Wafer beiden Single-Frauen sehen schon irgendwas Mittels unserem smarten 38-jГ¤hrigen Hobbygolfer Dominik alle bayerische Metropole und unserem mehr als gelaunten 26-jГ¤hrigen Flugbegleiter Joe nicht mehr da Stuttgart angebandelt.\nSinglereisen вЂ“ Abenteuer bei diesem Robinson Club, Frosch Reisen oder Marco Polo Reisen\nKRiemer / Pixabay exklusiv in Singlereisen and Reisen mit Friends europГ¤isch hat gegenseitig einer Hamburger Anbieter Sunwave spezialisiert. вЂћMischt man Singles, Familien oder Paare, sic vermag dasjenige direkt drogenberauscht NervositГ¤t fГјhren”, sagt Otto Witten, einer einer wie gut ist heated affairs GeschГ¤ftsfГјhrer. Also reist man eher Mittels 20 bis 30 Gleichgesinnten hinten Rhodos oder unternimmt die Mini-Kreuzfahrt hinter KГ¶nigreich Norwegen und ne Sail & Hirsch Spritzfahrt Aufgrund der niederlГ¤ndische Inselwelt. Unser Besondere: Sunwave achtet ganz prГ¤zise darauf, weil suspekt Wafer gleiche Anzahl an gleichaltrigen MГ¤nnern wie noch Frauen mitreisen. Frauen aufkreuzen jeglicher logo auf Gunstgewerblerin Warteliste, falls zudem keineswegs hinreichend MГ¤nner gebucht sein Eigen nennen.\nEine Singlereise-Expertin packt leer: welches Untersuchung mit Monika E. Khan\nKRONPRINZ: Googelt man den Vorstellung Singlereisen, sic hat man welches Sentiment, Ein Handelsplatz explodiert vor makellos Angeboten вЂ¦ Monika Khan: ein GroГџteil sind Trittbrettfahrer. Unbedeutend klickst du dich unter deren Rand, ist und bleibt nimmer bei Singles Wafer Ansprache, sondern bei ganz normalen Reisen. Hintergrund ist: Die Anbieter wollen Welche Doppelzimmer ihrer Hotels rein Ein Nebensaison Mittels Alleinreisenden zugieГџen. Richtige Singlereisen-Angebote werden immer noch Mangelware. THRONFOLGER: Hatten Sie zu diesem Zweck eine VerpflichtungEnergieeffizienz TheDigitalWay / Pixabay Khan: bei 100 Singles sehen 99 ganz diverse Vorstellungen bei ihrem Traumurlaub. Der Paar wird ohne Ausnahme indem tГ¤tig, sich drogenberauscht serialisieren; Ihr Single ist und bleibt individuell Ferner will untergeordnet im Ferien sein Sache handhaben. KRONPRINZ: existireren dies Anbieter, die einander an reine Singlereisen sein GlГјck versuchen? Khan: NГ¤mlich, per exemplum Sunwave. Welcher Veranstalter achtet darauf, weil genauso zig gleichaltrige MГ¤nner wie Frauen solange seien. KRONPRINZ: welches zu Herzen nehmen Die leser bei den GГ¤sten der Clubs? Khan: rein unserem Single-ReisebГјro innehaben wir Perish Гњbung gemacht, dass sera bei vielen Kunden, Perish wir in den Robinson Verein und auch Aldiana Verein gewandt hatten, bis Гјber beide Ohren geknallt hat. Wafer sind heutzutage zufrieden gemeinschaftlich. THRONFOLGER: entsprechend gut vermag man unter Erlebnisreisen kokettierenAlpha Khan: wohnhaft bei den Studienreisen durch вЂћMe and More” seien vornehmlich Frauen unterdessen. Hier man sagt, sie seien MГ¤nner verschiedene Mal Zeichen dieser Hahn im Korb. Bei den Abenteuerreisen bei Marco Polo seien Perish Gruppen gemischter. Das Technik sei unverГ¤ndert oder abenteuerlich вЂ“ ideal, um zigeunern nГ¤her kennenzulernen. jkb /Pixabay INFANT: aus welchen Reisezeit ist und bleibt ideal fГјr jedes Singles? Khan: Die Nebensaison, am besten Mai oder neunter Monat des Jahres. Vormals schaffen Perish Veranstalter nebensГ¤chlich ordentliche Preise. Vermeidung sollte man Perish Schulferien. Wafer sie sind Der Horror pro Singles. INFANT: weswegen existiert dies eigentlich stets einen FrauenГјberschussAlpha Khan: Frauen fГ¤llt dies leichter, irgendwo hinzufliegen oder zigeunern den Freizeit sic drauf bilden, entsprechend Eltern beabsichtigen. MГ¤nner sehen mehrfach SchwellenГ¤ngste.\nViel mehr Infos: вЂћDie besten Singlereisen” von Monika E. Khan Unter anderem Yasmin Khan im BoD-Verlag, 9,80в‚¬.


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