Auf diesen Seiten soll es um körperlichen Behinderungen und Erkrankungen diverser Art gehen. Denn davon haben wir neben der DIS eine Menge. Im Angebot sind da einmal uns als rollifahreres System, Schwerhörigkeit, chronische Schmerzen, Diabetes kombiniert mit diversen Nahrungsmittel Unverträglichkeiten und Epilepsie sowie einige Nebenbaustellen. Dies ist auch geteilt durch zwei Körper eine ganze Menge. Einen Schwerbehindertenausweiß haben wir Beide. Das hat manche Vorteile, kann aber auch Nachteile haben. Beispielsweise ist die Aufnahme in private Versicherungen z.B. Unfallversicherung dadurch aus geschlossen.\nWütend und enttäuscht zugleich\n"Alles super in Deutschland für behinderte Menschen"- von wegen:\n„Nico, 27, ist durch eine Muskelerkrankung nahezu bewegungslos geworden. Betreut wird er von seinen Freunden… Er managet seinen Betreuer-Stab, organisiert gemeinsame Partynächte und sogar Reisen.“\nVor ein paar Tagen ist etwas ziemlich blödes passiert. Beginne ich mal am Anfang…. Hoffe es ist verständlich, was ich meine. Wir wohnen in einem Hochhaus, was natürlich als Rollifahrerin nicht unbedingt ideal ist. Aber dort findet man halt häufig einigermaßen barrierefrei Wohnungen. Es war später Nachmittag und ich bin von einer Verabredung zurück nach Hause gefahren. Dort angekommen stellte ich fest, dass der Aufzug außer Betrieb war. Also erst mal den Hausmeister angerufen. Dieser teilte mir mit, er habe schon mit der Aufzugsfirma gesprochen und diese repariere bis zum Abend besagten Aufzug. Okay, immerhin. Ärgerlich zwar, doch dann änderte ich meinen Plan und schrieb parallel noch einer Nachbarin eine Nachricht, sie solle mich bitte informieren wenn der Aufzug wieder in betrieb ist. Um 21 Uhr war dies immer noch nicht der Fall. Der Hausmeister war zu diesem Zeitpunkt nicht mehr erreichbar und auch die Schmetterlinge konnten uns in diesem Fall nicht helfen, da sie im Krankenhaus waren. So ein Mist!!! Überlegungen, was kann man nun machen? Wo könnten wir nur übernachten? Freunde durchgegangen im Kopf, Assistentinnen…. Und immer wieder die Frage, wo wir nur bleiben könnten. Eine Idee, doch dann sprach doch etwas dagegen. Wir kämen wir dort nur hin? Nein, Gedanken wieder verworfen… Irgendwann hatten wir dann die Idee, eine Freundin welche glücklicherweise eine barrierefreie Wohnung hat zu fragen. Doch die meldete sich nicht zurück. Mist, was nur tun? Letztendlich hat sie sich dann zum Glück doch noch gelmeldet und wir sind dorthin gefahren… Danke nochmal an dieser Stelle! Am schlimmsten war dieses Gefühl, nicht mehr nach Hause zu kommen.\nAufzug im Haus defekt\nkomme nachmittags nach Hause. Da ich den Aufzug benutzen muss um zur Wohnung zu kommen fahre ich hin. Großes Schild "außer Betrieb". Rufe den Hausmeister an, er ruft bei der Aufzugfirma an. Das dauert…\nBusfahrt: als E- Rollifahrer kann Bus fahren zum Abenteuer werden. Heute ist mir was Kurioses passiert. Sitze an der Bushaltestelle, der Bus kommt. Sitze vorne bei der Fahrertür um zu sagen, dass ich die Rampe brauche. Daraufhin der Busfahrer: „keine Zeit“. Tür zu, fährt weiter. Na toll!\nDamit ihr da draußen euch vorstellen könnt, was das für ein Gerät ist, fügen wir ein Foto bei. Wir sind nicht in der Lage selbstständig zu stehen.\nAm 19.11. wurde der Stehständer für uns Sonnenblumen endlich geliefert. Nach monatelangem Streit mit der Krankenkasse, die nicht diesen, sondern einen billigeren Stehständer übernehmen wollte, haben wir nun dank langem Atem das erfolgreich getestete Gerät bekommen. Auf der Reha Messe im Mai 2019 entdeckten wir diesen Stehständer. Bis jetzt ist also ein halbes Jahr vergangen, was schon eine lange Zeit ist. Zunächst kam ein Mitarbeiter der Firma, die diese Stehständer herstellt damit nach Hause um das Gerät zu testen. Dies verlief erfolgreich, ungewohnt zwar für uns, aber irgendwie doch positiv. Das entscheidenste Argument genau für dieses Hilfsmittel war, dass eine Hilfsperson ausreicht, um das Gerät nutzen zu können. Bei einem „gewöhnlichen Stehständer“ wäre dies nicht möglich, zwei Personen die uns helfen könnten sind aber in der Regel nicht zugegen. Folglich hätte dies keinen Nutzen, denn wir könnten das Hilfsmittel nur selten verwenden. So ist das natürlich nicht gedacht. Wir sollten schon täglich darinstehen, unsere Idee ist nun die tägliche „Steh Einheit“ während dem Kochen einzulegen. Einige Persönlichkeiten von uns kochen sehr gerne mit Hilfe unserer Assistentinnen. Getestet, ob dieses Hilfsmittel in die Küche passt, haben wir bereits bei der Vorführung des Gerätes getestet. Einen ganz entscheidenden Vorteil den dieses Ding außerdem hat ist Folgender, und zwar dass wir von der Assistentin oder den Schmetterlingen im Sitzen auf das Stehgerät umgesetzt werden können. So wie beispielsweise vom Bett in den Elektrorolli oder auf den Duschrollstuhl. Also ein Transfer wie sonst auch. Zur Einweisung kam ein Mann vom zuständigen Sanitätshaus und 2 Männer der Firma von dem Stehgerät. Diese vertreiben das Gerät in ganz Deutschland, so dass die beiden extra am Abend vorher in unsere Stadt angereist sind samt Stehständer. Der Mensch vom Sanitätshaus hatte noch nie mit diesem Gerät zu tun und reagierte im Vorfeld sehr abweisend und meinte, dass dieses Gerät sicher nicht von der Krankenkasse übernommen werden würde. Gestern bei der Einweisung zeigte er sich dann doch begeistert und meinte, dieser Stehständer beinhalte für ihn ungeahnte Möglichkeiten. Die drei Männer in unserem Wohnzimmer wurden uns dann etwas zu viel, einer roch sehr intensiv. Nach dem Umsetzen auf das Gerät erfolgte eine schier nicht enden wollende Zeit der Einstellungen, Korrekturen usw. Wir wurden gezogen und gezerrt, mal auf der einen Seite, am Po und an der Oberweite, um das Polster vorne am Bauch anzupassen. Beide Systeme bekamen parallel eine Einweisung in diesen Stehständer, nachdem die Dinge, die einmalig eingestellt werden müssen, fertig waren. „Wie fühlt es sich an? „Muss noch etwas anderes eingestellt werden?“ Nicht so leicht zu beantworten bei so vielen Eindrücken gleichzeitig. Elektrisch über eine Fernbedienung können wir selbstständig, wenn alle Teile die unseren Körper halten, stufenlos aufrichten. Hierzu sind unsere Füße festgeschallt, die Knie werden an 2 ergonomisch gepolsterten Haltevorrichtungen befestigt. Am Becken haben wir Seitenpelotten (zur Führung des Beckens und um mehr Halt zu bekommen), am Oberkörper sind nochmal Seitenpelotten angebracht um den Oberkörper zu stabilisieren. Das Rückenteil ist zunächst in sitzender Position zum Transfer eingestellt, dieses kann dann elektrisch nach oben gefahren werden. Dabei klappt der Sitz sich auf zu einem Rückhaltesystem für das Gesäß und den Rücken aus. Die Kopfstütze hilft den Kopf zu halten. Am vorderen Teil des Bauches bis zur Oberweite hält uns ein Rückhaltesystem, ein Tisch ist davor integriert. Das ist gut, unser Wasser steht also auf dem Tisch direkt an uns und wir könnten beispielsweise einen Laptop auf den Tisch stellen.\nNicht barrierfreies Hotel obwohl wir ein rollstuhlgerechtes Zimmer gebucht haben.\nAnfang der Woche haben wir uns mit einer langjährigen Freundin in einem Hotel auf der Hälfte des Weges (des Wohnortes) für uns beide getroffen. Das Treffen insgesamt war super schön und hat uns beide sehr gefreut und uns beiden auch wirklich sehr gutgetan. Etwas weniger erfreulich, war die Hotelsituation. Wir hatten ein rollstuhlgerechtes Doppelzimmer gebucht, ebenso wie die Freundin. Als wir nun im Hotel ankamen, war die Situation Folgende: Uns wurde eröffnet, dass es bis zum rolligerechten Doppelzimmer drei Stufen hoch gäbe, was für uns mit einem Elektrorollstuhl ein absolut unüberwindbares Hindernis darstellt. Im Hotel angekommen, wandte sich die Hotelangestellte immer wieder an die Schmetterlinge, anstatt mit uns zu reden. Der heftigste Kommentar für uns war folgender: “Toll, dass Sie mit der Behinderten Urlaub machen.“ Wir Sonnenblumen hatten die Buchungsunterlagen, zahlten das Zimmer und dennoch wurde immer nur mit den Schmetterlingen gesprochen… Das war schon ganz schön heftig.\nDanach die Situation mit dem Zimmer. Letztendlich wurde dann ein Zimmer im Erdgeschoss anders belegt, sodass wir es nutzen konnten. Wir nahmen dieses Hotelzimmer in das wir gerade so hinein kamen, da uns für diese Nacht keine andere Möglichkeit zur Verfügung stand. Ein Bad in das wir nicht rein kamen, kein fließendes Wasser da das Waschbecken für uns unerreichbar war. Da die gleiche Situation bei unserer Freundin im Zimmer auch so war, war es also auch nicht möglich, dass wir über ein rolligerechtes Zimmer verfügt hätten. Dann hätten wir uns zumindest das Bad teilen können, was aber aufgrund der Situation nicht ging. Uns wurde dann angeboten auf dem nahen gelegenen Campingplatze gäbe es eine rollstuhlgerechte Toilette. Super Idee… Für diese eine Nacht ging es irgendwie, da wir aufgrund der Situation des Katheterns nicht unbedingt auf eine Toilette angewiesen sind. In diesem Fall zum Glück! Wir bezogen das Zimmer, machten noch kurz Pause. Dann bekam ich eine Nachricht, dass M. nun auch da ist. Wir verabredeten uns vor der Rezeption. Es ging einen steilen Berg hinunter, wo wir wirklich froh waren, dass die Schmetterlinge von hinten etwas gegen halten konnten. Anders wäre es schon ziemlich schwierig geworden dort unterzukommen bei diesem massiven Gefälle. Auch unsere Freundin kam nicht in das Zimmer mit den drei Stufen nach oben. Wir beschlossen zunächst einen Spaziergang zu machen und rollten eine Weile nebeneinander her. Das hat uns wirklich beiden sehr gut gefallen. Die Umgebung war wirklich sehr schön, viel Natur und Ruhe. Trotz Sommerferien wirklich relativ wenige Menschen. Wir beschlossen abends gemeinsam dort im Hotel im Restaurant zu essen und bestellten einen Tisch für uns alle. Das Personal war relativ irritiert über die beiden Rollifahrer. Scheint dort wohl nicht so oft vorzukommen. Das Essen schmeckte wirklich gut, allerdings dauert es relativ lange bis bedient wurden. Konversation. Wir ließen einige Fotos machen von unserer Freundin und uns zusammen. Viele schöne Fotos sind entstanden, von denen ich ihr einige schicken will. Irgendwie schön verarbeitet, vielleicht zu einem Fotobuch. Nach dem Abendessen setzten wir beide uns in ihrem Hotelzimmer zusammen. Unsere beiden Begleitungen zogen sich etwas zurück. Das war ganz schön. So hatten wir ein bisschen Zeit nur für uns. Wir sind uns unglaublich vertraut, auch wenn wir uns länger nicht gesehen haben. Wir haben eine sehr gute Beziehung zueinander auch wenn wir uns nicht so häufig sehen können da einfach die Entfernung ganz schön weit ist… Als es schon spät geworden war gingen die Schmetterlinge und wir in unser Hotelzimmer. Dort hatten die Schmetterlinge plötzlich Angst. Die Vorhänge im Hotelzimmer erinnerten an eine Missbrauchssituation von früher. Gedrückt und in den Arm genommen werden, tat ihnen gut. Außerdem machte den Schmetterlingen die Situation mit dem Bad für uns zu schaffen, da sie einfach merkten das uns das schon belastet. Dann haben wir noch kurz den Fernseher angemacht um durch die Programme zu schalten. Zu Hause haben wir keinen Fernseher und vermissen diesen auch nicht. Schließlich kann man über den Laptop inzwischen viel ansehen, man es denn möchte. Wir verabredeten uns für den nächsten Morgen für 7:30 Uhr zum Frühstück. Die Schmetterlinge versuchten einen Tisch für uns zu organisieren während wir draußen auf unseren Besuch warteten. Es gab ein leckeres Frühstücksbuffet. Geschlafen haben wir alle relativ gut trotz der widrigen Umstände. Wir genossen ein ausgiebiges Frühstück mit allem was halt so dazu gehört. Erzählen, zuhören und einfach nur das Zusammensein genießen. Wir beschlossen, dass wir erst aus dem Hotel auschecken wollen und uns dann noch am See treffen. Einfach die Natur ein bisschen genießen, wir machten eine lange Spazierfahrt als das Wetter plötzlich umschlug. Wir suchten uns ein Plätzchen das trocken ist. Dann fuhren wir den Weg wieder zurück. Das Wetter wurde wieder besser und so beschlossen wir noch in einer Gaststätte etwas zu essen. Zunächst suchten wir uns draußen ein Plätzchen da alles schon wieder trocken war. Doch auch da suchte uns der Regen wieder heim, so dass wir dann mit dem Essen und Trinken nach innen umziehen mussten. Zum Glück gab es noch einen Tisch relativ am Rand wo es mit den beiden Rollstühlen ganz gut ging. Wir kosteten die gemeinsame Zeit richtig aus und besprachen, dass wir auf jeden Fall bald wieder telefonieren! Irgendwie war der Besuch als wäre da gar keine Zeit vergangen als wir uns zuletzt gesehen haben. Das erleben wir sonst fast nie. Irgendwie ist eine starke freundschaftliche Verbindung da. Es war zwar nur ein kurzes Treffen, aber es war wirklich schön!\nGestern waren wir mit einer neuen Assistentin und den lieben Schmetterlingen in einer Therme. Dort sind wir Sonnenblumen etwa einmal im Monat und das schon seit Jahren. Endlich mal wieder Therme mit den Schmetterlingen gemeinsam. So um kurz vor zwölf sind wir am Ziel angekommen. Der Weg von etwa einer Zeitstunde lohnt sich aber auf jeden Fall für uns. Wir haben viel Gepäck, diesmal ja für beide Systeme 😉. Jemand von uns scherzt, das sieht aus wie ein Umzug. Ein Tages Urlaub denke ich, das passt schon irgendwie. Es ist ja wie ein Tag Auszeit aus dem Alltag, ein ganz kurzer Urlaub. Alles Gepäck wurde in die Rolli Umkleide transportiert. Wir teilten uns auf. Die Schmetterlinge begannen uns umzuziehen während die Assistentin sich selbst umgezogen hat. Als sie fertig war kam sie zurück zu uns. Dann gingen die Schmetterlinge sich umziehen und wir wurden von der Assistentin angezogen. Die Tasche, was mit rein ins Bad soll, wurde gepackt. Bademantel, Handtuch, Handtuch für den Rolli damit dieser nicht nass wird. Dafür haben wir ein spezielles Handtuch eines Onlineshops für „Rehamode“ bestellt. Zwischen zwei Schichten Handtuchstoff befindet sich eine wasserundurchlässige Schicht innenliegend sowie Bändel um das Handtuch an dem Rollstuhl festbinden zu können ohne, dass es beim Transfer verrutscht. Wasser mit Kohlensäure muss immer mit doch einen Teil haben wir im Spint eingeschlossen in der Hoffnung, dass es nicht so warm wird wie in der Therme. Erklärungen für die neue Assistentin, viele Bemerkungen und Hinweise. Alles was nicht mit rein soll wird im Spint eingeschlossen und die Schmetterlinge zeigen der Assistentin wo der Duschrolli zu finden ist. Dieser wird geholt. Wir dürfen mit unserem Alltagsrolli zum Glück ins Bad rein, Danke. Alles andere wäre für uns auch nicht durchführbar. Den Duschrolli brauchen wir für die Sauna, darauf werden wir dann für die Dauer des kurzen Saunaganges umgesetzt und mit einem eigens mitgebrachten Gurt wird unser Oberkörper am Stuhl befestigt. Wir besprechen uns mit den lieben Schmetterlingen und klären, dass wir Sonnenblumen zuerst mit der Assistentin in die Sauna gehen. Halten Ausschau nach unserem Lieblingsbademeister. Im Thermenbereich ist er gerade nicht, wir fahren mit unserem E Rolli und die Assistentin schiebt den Duschrolli durch die Absperrung durch die man normalerweise nicht durch darf. Doch mit Rolli ist das Drehkreuz ja nicht passierbar. Dafür ist es nötig, mit einem Bademeister Kontakt aufzunehmen und diesen zu bitten, dass er uns durch die Absperrung hindurch lässt. Ankunft im Sauna Bereich. Es ist wunderbar leer, wie schön. Inzwischen gehen wir ja seit langem regelmäßig in die Sauna und machen uns keinerlei Gedanken mehr über die Nacktheit dort. Jemand weiter innen muss aber trotzdem einen Blick auf die Innenkinder werfen um zu jedem Zeitpunkt zu gewährleiten das in unserem System alles in Ordnung ist. Vielen Dank D., dass du das machst und dadurch der Saunabesuch möglich ist. Ich zeige der Assistentin alles, dann setzt sie mich auf den Duschrolli um und wir machen uns auf den Weg zur Saunaaufsicht. Teilen mit, dass wir die Rampe zur Soleinhalation benötigen. Ein unbekannter Bademeister weiß nicht wo die Rampe ist. Wir zum Glück schon. Wir sagen der Assistentin, dass sie uns bitte rückwärts die Rampe runter schiebt. Der Bademeister greift unbeholfen und ohne zu fragen ein. Das mögen wir nicht so gerne. Das Saunatuch ablegen, wir sitzen ja auf dem Duschrolli und brauchen deshalb kein Handtuch zum Unterlegen. Unser Trinken wird in der Nähe deponiert, wir brauchen viel Wasser in unserer Nähe. Wie immer. Das gibt uns Sicherheit, wovor genau weiß ich auch nicht. Der Rolli passt geradeso mit viel Mühe durch die Türe. Keiner drin, wir haben die Sauna für uns. Das finden wir ganz gut. Entspannung, ich versuche mich auf die Musik zu konzentrieren. Die Assistentin einen Moment lang ausblenden, es klappt. Die Saunatüre geht auf und mein Lieblingsbademeister kommt rein und meint, er hat uns gefunden. Wir quatschen kurz und er teilt mir mit wann er heute für den Aufguss eingeteilt ist. Der nächste ist um 13 Uhr und wir entschließen uns, dort teilzunehmen. Noch kurz bleiben wir in der Sauna sitzen und dann geht’s erst mal unter die Dusche. Diese funktioniert nicht. Schade, denn diese Erlebnisdusche finde ich toll. Der Duschrolli passt gerade so rein. Dann doch wo anders abduschen und eine kurze Pause einlegen. Trinken. Etwas an der frischen Luft sein und der Assistenz erklären, wo es nun hin geht. Wir sind fünf Minuten vor Beginn des Aufgusses an der Sauna. Der Bademeister unterhält sich mit Saunagästen. Die Assistentin bespricht mit mir, dass sie nicht mit in die Sauna möchte. Unser Lieblingsbademeister ermutigt sie, es doch für eine Runde zu versuchen. Sie könne jederzeit auch unabhängig von mir ausgehen. Das ist in dem Fall für mich kein Problem da ich genau weiß, sollte es mir zu viel werden, schiebt mich der Bademeister einfach aus der Sauna raus. Denn mit dem Duschrolli kann ich mich selbst nicht fortbewegen. Bin also in der Situation darauf angewiesen geschoben zu werden. Zu Beginn des Aufgusses stellt sich der Bademeister vor, fragt ob irgendwer Fragen hat oder Tipps für den Aufguss benötigt.\nDie Assistentin geht nach einer Runde raus, wir schaffen heute alle drei Runden. Manchmal reicht es uns aber auch nach zwei Runden und wir wollen raus was einfach Tagesform abhängig ist. Unter die kalte Dusche und dann zurück zu meinem Rolli. Umgesetzt werden. Der Duschrolli bleibt in der Toilette für behinderte Menschen stehen da er später nochmal gebraucht wird. Wir fahren zurück in den Thermenbereich, wo sich die Schmetterlinge aufhalten. Es sieht uns ein Bademeister und lässt uns in den anderen Bereich hinüber. Es ging diesmal schnell, dass uns wer gesehen hat was leider nicht immer so ist. Wir finden die Schmetterlinge und beschließen ins Restaurant zu gehen. Wir nahmen einen Nizza Salat und die Schmetterlinge eine Currywurst mit Pommes. Wir bekamen ein paar Pommes ab und die Schmetterlinge etwas von unserem Salat. Unser Lieblingsbademeister kommt kurz vorbei. Schlägt uns vor mit uns in einen anderen Bereich zu gehen. Dort können die Schmetterlinge einige Bahnen schwimmen. Konversation über Themen die für uns in Ordnung sind, dass sie die Assistentin mitbekommt. Da muss man manchmal schon überlegen… Wieviel sollen die Assistenten von unserem Leben mitbekommen? Manchmal bekommen sie für unseren Geschmack zu viel mit was sich aber im Alltag nicht vermeiden lässt. Am schwierigsten ist, dass wenn es uns nicht so gut geht. Nach dem Essen werden wir kathetert und bekommen trockene Badekleidung. Danach warten wir auf den Bademeister. Die Schmetterlinge und wir wollen kurz in den Außenbereich, dort findet sich aber überhaupt kein Schatten weshalb wir dann schnell wieder drinnen sind. Wir machen uns auf den Weg nach oben in den anderen Bereich der Therme. Dort ist mehr los als unten. Die Schmetterlinge genießen es unendlich ein paar Bahnen zu schwimmen. Doch die Kraft lässt leider schnell nach. Das kühle Nass tut ihnen gut. Die Assistentin fragt, ob sie auch ein paar Bahnen schwimmen kann. Wir sagen ja, ist in Ordnung. Wir schauen den Schmetterlingen beim Schwimmen zu. Schön ist es, sie so glücklich zu sehen. Unendlich schön! Dann entdeckt ein Mädchen der Schmetterlinge die lange Wasserrutsche. Fragt, ja, sage ich, ja du kannst rutschen. Viel Spaß. Du bist schnell an der Reihe, es gibt keinen Stau an der Rutsche. Wieder oben angekommen wollt ihr nochmal rutschen. Klar, kein Problem. Wer will diesmal von euch rutschen? Das muss ja besprochen werden da sonst die Enttäuschung schnell zu groß wird. Erschöpft und glücklich machen wir uns auf den Rückweg nach unten. Die Schmetterlinge brauchen erst mal eine Pause. Doch sie überlegen es sich dann doch anders. Also wollen wir gemeinsam in ein Thermalbecken. Einen Bademeister organisieren um mit dem Lifter ins Wasser gefahren zu werden. Dieser Bademeister weiß nicht wie der Lifter funktioniert. Ich erkläre es ihm kurz. Der Fehler warum nichts ging ist schnell gefunden, denn er hat die Bremse nicht zu. Unsere Assistentin setzt uns vom E Rolli auf den Lifter und schnallt uns an. Wir erklären dem Bademeister die Position in welche er den Lifter bringen soll bevor er uns ins Wasser runterfährt. Etwas ruckartig werden wir ins Becken gelassen. Wir sagen der Assistentin, dass sie für einen bestimmte Zeit eine Pause machen kann. Dann sind wir mit den Schmetterlingen allein im Wasser. Das war so lange unmöglich und ist wunderschön, dass dies nun wieder geht. Ein sehr inniger Moment! Kleine und große Persönlichkeiten sind vorne, sich abwechselnd. Dann kommt die Assistentin wieder zurück und löst die Schmetterlinge ab. Wir sind nämlich eine ziemliche Wasserratte und wollen noch etwas im Becken bleiben. Unser Wasser zum Trinken steht die gesamte Zeit am Beckenrand und wird bei Bedarf aufgesucht. Das erste Mal alleine mit dieser Person im Wasser, das letzte Mal war ja eine andere und erfahrene Assistentin mit zur Einarbeitung dabei. Das hat sich irgendwie sicherer angefühlt. Erst mal zu einer Sprudelliege. Dort brauchen wir nicht so viel Hilfe. Wir unterhalten uns… Irgendwann sind nur noch wir beide im Wasser und sonst niemand mehr. Das ist wirklich klasse. Verschiedene Strömungen und Wassermassagen gibt es im Becken welche nach und nach ein- und ausgeschaltet werden. In diesem Becken sind wir sehr gerne doch bald ist es genug. Zufällig läuft ein Bademeister am Beckenrand vorbei, es ist derjenige der mich ins Wasser gelassen hat. Naja, geht schon irgendwie. Unsere Assistenz setzt uns auf dem Lifter im Wasser und schnallt uns an. Dann geht es raus aus dem Becken. Umsetzten, zurück in unseren Rolli. Wir sagen wir brauchen den Lifter später nochmal doch der Bademeister räumt ihn trotzdem in die Rolliumkleide rein. Nun ja, dann muss ihn später halt wer wieder rausholen… Wir Sonnenblumen gehen mit den Schmetterlingen ein Eis essen. Das Eis in der Therme ist wirklich gut. Für unsere Kleinen gibt es eine Eisschokolade, bei den Schmetterlingen setzt sich eine Jugendliche durch und isst einen Beeren Smoothie mit Vanille Eis. Beide Systeme alleine, da wir die Assistentin gebeten haben etwas Zeit für uns alleine zu haben. Was diese Assistentin davon hält weiß ich nicht genau aber das ist auch nicht so wichtig. Zu ihren Aufgaben gehört es eben auch manchmal zurückzutreten. Für uns ist es wichtig und richtig und das ist was für uns zählt. Es den Assistentinnen immer recht zu machen wäre ein Fass ohne Boden… Jaja, sie muss ja üben. Das ist gerade in den ersten Monaten ein Satz den wir uns immer wieder sagen. Auch wenn es vielleicht gerade anders angenehmer wäre. Dort angekommen fragen wir nach dem Lifter. Er wird wieder geholt. Noch eine Rollifahrerin ist gekommen, sie kann aber ein paar Schritte die Treppe hinuntergehen und braucht somit den Lifter nicht. Manchmal sind wir auch mehrere Rollifahrer dort was höchsten in der Umkleide und Dusche mal eng wird. Denn es gibt nur diese eine für Rollifahrer. Der Lifter ist ja immer nur kurz im Einsatz und kann dann dort hin gefahren werden wo er benötigt wird.\nEin sehr ruhiges Becken ist das, wo wir uns rein liftern lassen. Musik über und unter dem Wasser und tolle Farbspiele sollen zur Entspannung beitragen. Bei uns geht dieses Konzept absolut auf. Mit den Schmetterlingen in diesem Becken zu sein ist so unendlich schön. Endlich wieder! Wir liegen bei den lieben Schmetterlingen im Arm und werden durch s´ Wasser gezogen. Im Arm der Schmetterlinge trauen wir uns die Schwimmhilfe abzulegen. Das machen wir mit den Assistentinnen nicht. Das geht vom Gefühl her nur mit den Schmetterlingen. Wir entspannen uns so unendlich gut, dass wir fast einschlafen. Im warmen Wasser werden wir getragen, schweben durch das Wasser. Die Zeit und den Raum vergessen wir völlig denn jetzt zählt nur dieser Augenblick. Wir versuchen dieses wunderbare Gefühl abzuspeichern um uns dieses bei Bedarf wieder ins Gedächtnis rufen zu können. Wir fühlen uns so geborgen und geliebt in eurem Arm. Vielen lieben Dank! Wir liegen mit dem Kopf auf eurer Schulter, dann schweben wir quer durchs Becken. Dann nehmen wir doch wieder unsere Schwimmhilfe, damit ihr uns an den Beinen ziehen könnt um mit den Ohren unter Wasser zu sein. Unterlagert mit mehreren Schwimmnudeln, oben am Kopf und Oberkörper in unsere Schwimmhilfe. Wir fühlen uns sicher und geborgen. Lassen den Alltag für eine kurze Zeit hinter uns. Das Gefühl in diesem Entspannungsbecken ist wundervoll, atemberaubend und Balsam für die Seele. Nähe, ganz nah mit dem Gefühl beieinander. Zwischendurch brauchen die Schmetterlinge Pause, dann hängen wir ein wenig im Wasser ab. Sind durch den Schwimmreifen gehalten. Nur im Schwimmbecken ist eine solche aufrechte Position für uns überhaupt möglich. Die Atmung ist dann ganz anders, viel tiefer und leichter wie im Sitzen. Wasser trinken, es steht am Beckenrand. Die Assistentin kommt. Für die Schmetterlinge reicht es, die Assistentin übernimmt da wir noch etwas im Wasser bleiben wollen. Wie immer. Mit der Assistentin ist es schlagartig so anders in diesem Becken. Von jetzt auf gleich. Die Entspannung ist nicht mehr so groß und die Augen können wir auch nicht schließen. Bitte versteht das nicht falsch, es ist in Ordnung mit einer Assistentin im Schwimmbecken. Aber es ist doch so anders als mit den Schmetterlingen.\nWir haben ein Salzpeeling für s´ Dampfbad gebucht und rollen entsprechend wieder in den Saunabereich. Da noch etwas Zeit ist quatsche ich noch mit unserem Lieblingsbademeister. Später, denke ich will ich mal kurz mit ihm reden ohne dass unsere Assistentin dabei ist. Das ist doch irgendwie ganz anders. Er holt das Salz und erklärt der Assistentin wie das mit dem Peeling im Dampfbad funktioniert. Ich werde wieder auf den Duschrolli gesetzt und angeschnallt. Abduschen, dann rein ins Dampfbad. Es hat heute nicht so viel Dampf wie sonst aber für s Peeling reichts. Dann etwas schwitzen, danach werde ich von unserer Assistentin mit dem Salz eingerieben. Weiter schwitzen. Ich habe etwas Salz am Finger und gerate damit ins Gesicht, was schrecklich beißt. Der Assistentin ist es zu heiß, da wir alleine im Dampfbad sind, kann sie kurz die Türe aufmachen. Sie läuft raus und kommt dann wieder zurück. Ein Tempo für die laufende Nase wird benötigt, sie holt es uns. Dann ist sie mit dem Peeling dran und findet es ganz angenehm. Ich peele ihr den Rücken, naja. Ist schon okay. Abduschen, von dem ganzen Salz befreien. Auch unter dem Anschnallgurt den wir immer selber mitbringen hat sich das Salz gesammelt. In sitzender Position ist es gar nicht so einfach all das Salz wieder von uns abzuwaschen. Dafür fühlt sich die Haut wunderbar an. So weich, fast wie neu. Die Assistentin duscht sich, dann setzt sie mich wieder vom Duschrolli in meinen Rolli. Ich sage ihr, dass sie kurz Pause machen kann und ich mich noch etwas alleine mit dem Bademeister unterhalten möchte. Unser Gespräch mit ihm war gut. Auch er hat schon so viele Leute die uns begleiten in die Therme kommen und gehen gesehen. Viele verschiedene Assistentinnen. Junge und alte, saunaerfahren uns solche die damit gar nichts anfangen können. Das ist so unterschiedlich. Er fragt wie es mit der neuen Assistentin die heute dabei ist läuft. Findet es gut, dass sie es mit der Sauna zumindest probiert hat. Kurze Pause zum duschatmen. Dann fahren wir zurück in den Thermenbereich. Kathetern. Trockene Sachen angezogen bekommen. Wir lassen uns mit Sonnencreme eincremen, denn wir wollen dann ins Außenbecken. Die Sonnencreme zieht ein und die Assistenz benachrichtigt den Bademeister, dass wir den Lifter wieder brauchen. Es muss erst mal Platz geschafft werden für den Rolli und den Lifter an der der richtigen Stelle. Das ist geschafft. Diese Menschen waren verständnisvoll, vielen Dank.\nWieder werden wir vom Rolli auf den Lifter gesetzt, angeschnallt. Runter gefahren ins Wasser. Die Schmetterlinge, die Assistentin und wir schwimmen zum Strudel. Ein Mädchen von uns möchte strudeln. Die Schmetterlinge zeigen, wieviel Hilfe wir dafür benötigen und in welcher Form. Zunächst strudelten wir zu dritt durch s´ Wasser. Die Schmetterlinge hielten sich an uns fest so dass auch bei ihnen Kleine vor konnten. Mehre Kleine wechselten sich ab. Dann hatte ein Mädchen von uns eine lustige Idee. Sie sagte der Assistentin, dass sie versuchen möchte, die Schmetterlinge einmal einzuholen indem wir so schnell wie möglich vorwärts sprudeln. Wir schaffen es und holen sie nach einigen Runden wieder ein. Einige Kids haben ihren Spaß und das ist wunderschön. Sie genießen es in vollen Zügen…. Den Schmetterlingen reicht es und sie gehen aus dem Wasser, wir bleiben mit der Assistenz noch etwas. Die Schmetterlinge wollen nochmal in den anderen Bereich und ein paar Bahnen schwimmen und rutschen. Diesmal gehen sie alleine, für uns ist es schöner noch etwas im Außenbecken zu sein. Unser Lieblingsbademeister kommt am Becken vorbei und ich frage ihn nach der Schwimmhilfe für die Assistentin von uns, die nicht schwimmen kann. Er hat etwas von den lange liegen gebliebenen Dingen über, die keiner mehr abgeholt hat. Vielleicht kann unsere nepalesische Assistentin damit ins Wasser. Wir bringen ihr das mal zum Ausprobieren mit. Es ist inzwischen etwa 20 Uhr und die Schmetterlinge haben sich schon mal geduscht. So können sie uns gleich übernehmen, sie ziehen uns den Tankini aus. In der Rollidusche setzten sie uns auf den Duschrolli, schnallen uns an. Die Assistentin geht sich selbst duschen und kommt wieder, wenn sie soweit ist zur Umkleide und Dusche. Dummerweise ist die Umkleide für Rollstuhlfahrer auch die Dusche. Dadurch dass es kein Fenster gibt wird es sehr dampfig nach dem Duschen. Unfreiwillige Sauna. Es gibt eine Liege zum Anziehen. Das Anziehen übernimmt die Assistentin als sie fertig ist. Sie packt die Dinge zusammen, nasse Dinge zu Nassem. Packt alles zusammen, schaut ob noch irgendwo etwas von uns liegt. In den Spint schauen, auch dort liegt nichts mehr. Parallel ziehen die Schmetterlinge nun sich selbst an. Wir bekommen noch Schuhe, die Haare werden gekämmt. Dann geht s´ weiter nach vorne zum Haare föhnen. Viel föhnen ist bei der Hitze nicht nötig, aber so ein wenig ist schon besser. Am Ausgang bezahlen wir die auf den Schlüssel gebuchten Beträge wie z.B. für s´ Essen oder das Peeling. Wir sind müde und erschöpft, aber es war ein toller Tag!\nFür uns sind die Sonnenblumen etwas ganz Besonderes. Sie sind stark, mutig, kämpferisch, unternehmungslustig, perfektionistisch, selbstkritisch, zufrieden, warmherzig, liebevoll… Trotz ihrer schweren Körperbehinderung und all den Hürden die damit verbunden sind, stecken sie nicht den Kopf in den Sand! Ein kurzes Beispiel: Sonnenblumen und wir wollen zusammen ins Kino. Zuerst müssen wir mit der Straßenbahn in die Stadt fahren. Die Sonnenblumen wissen dabei nie, ob sie die nächste Straßenbahn mitnehmen kann oder nicht. Sind in der Bahn bereits Rollifahrer oder blockieren Kinderwägen oder große Gepäckstücke den Rolliplatz, ist eine Mitfahrt nicht möglich. Noch ärgerlicher ist es, wenn die Rampe mal wieder defekt ist. Wäre das ein Einzelfall okay, aber wenn es immer wieder vorkommt ist das echt ärgerlich. Einmal mussten wir 30 Minuten im Regen warten, weil erst die dritte Straßenbahn die Sonnenblumen und uns mitnehmen konnten. Als ein nicht auf einen Rollstuhl angewiesener Mensch hätte man spätestens nach 10 Minuten Wartezeit in die Straßenbahn einsteigen können. Endlich in der Straßenbahn wird nicht selten über Menschen wie die Sonnenblumen, die im E Rolli sitzen getuschelt. Oder Menschen bleiben am Rolli hängen und beschweren sich lautstark, dass der Rolli im Weg steht. Rollifahrer brauchen nun mal mehr Platz und können sich nicht in Luft auflösen. Im Kino angekommen bemerken wir, dass der Aufzug wegen Wartungsarbeiten nicht in Betrieb ist. Das bedeutet für beide Systeme das Kino muss ausfallen. Alle anderen Menschen nehmen die Rolltreppe oder die Treppe. Damit man doch noch was Schönes erlebt, gehen wir spontan in ein Café und trinken dort was Leckeres. Die Sonnenblumen versuchen immer aus allem das Beste zu machen. Trotz all der Mühen und Widrigkeiten „igeln“ sie sich nicht zu Hause ein, sondern gehen raus und machen viele Unternehmungen. Das finden wir sehr mutig und bewundernswert!\nTag auf der Messe Rehab (Messe zum Thema Behinderung)\nFrüh sind wir aufgestanden und zum Frühstücksbuffet gefahren. Aus dem Zimmer raus, die Kuscheltiere noch in Sicherheit gebracht vor dem Zimmermädchen. Das ist den Kleinen sehr wichtig, dass ihre Tiere von niemand Fremden angefasst werden. Die morgendliche Routine läuft mit der Aussicht auf Frühstück ganz gut. Wir bleiben im Schlabberlook, Jogginghose reicht. Leider ist der Frühstücksraum sehr eng, aber es befinden sich weitere Rollifahrer im Raum. Zur Messe war es gar nicht so einfach noch ein barrierefreies Zimmer zu bekommen. Vom Frühstück sind beide Systeme nicht so begeistert. Naja, gleich kommt das Taxi, los ging es. Wir fuhren noch schnell zum Bäcker, dann warteten wir auf die Schmetterlinge und ein unbekanntes Rollitaxi. Die Fahrt war recht abenteuerlich, die Rampe ins Auto war sehr steil. Während der Fahrt stießen wir mit dem Kopf an die Decke des Rollitaxis, unangenehm. Erfreulich war der Preis der Fahrt, viel billiger als bei uns und zum normalen Taxitarif der Stadt. Davon können wir Zuhause nur träumen.\nWer im System was genau sehen oder ausprobieren möchte klärten wir schon im Vorfeld. Letztendlich gab es leider keine Klettermöglichkeit für Rollstuhlfahrer wie auf der Messe vor 2 Jahren. Insbesondere für 2 unserer Innenkinder war das sehr schade. War nicht zu ändern.\nDie Stände mit Mode für Rollifahrer haben es uns besonders angetan. Eigentlich handelt es sich dabei um Online Shops, die aber auf der Messe eigene Stände hatten. Der Plan war eine dünne Jacke für uns zu finden. Wir konnten mehrere Jacken anprobieren, welch ein Luxus. Das hat uns so sehr gefreut, es wurde genau auf die Wünsche und Vorstellungen eingegangen. Das Ergebnis war, dass die Armlänge für uns eigentlich zu lang ist. Deshalb wird nun eine Jacke nach dem besprochenen Modell für uns extra mit kürzeren Ärmeln hergestellt und uns dann zugeschickt. Ganz ohne Aufpreis. Toll. Die Macher dieser Rolli Jacken einmal persönlich zu treffen war ein Erlebnis! Außerdem sahen wir uns Vorträge an, besonders zu erwähnen die Vorführung einer Organisation die Assistenzhunde mit Menschen mit Hilfebedarf zusammenbringen und zu einem Team ausbilden. Das war beeindruckend. Dort wollten ganz Viele von uns zuschauen. Vorne kam es zu Engpässen. Einen Stehständer „EasyStand Evolv Classic“ werden wir zu Hause testen können. Das ist ein ganz gutes Vorhaben. Mal schauen, wie das sein wird. Das Besondere an diesem Gerät ist, dass der Transfer in einer sitzenden Position auf das Stehgerät erfolgt. Danach folgt mittels Steuerung elektrisch die Aufrichtung, man kann aber jederzeit eine Pause einlegen und sich wieder in die Ausgangsposition zurückfahren. Mal schauen. Besonders freuen wir uns schon darauf um ein paar Bilder von uns in aufrechterer Position machen zu können. Neben den Schmetterlingen „stehend“, das wird bestimmt ein besonderer Moment sein. Die ungewohnte Position wird sicher aber auch anstrengend sein.Eine weitere Interessante Begegnung war die mit einer Firma die Katheter herstellt und verkauft. Interessehalber haben wir uns mal diese Hilfsmittel einer anderen Firma angesehen. Aufgrund unserer Blasen Funktionsstörung sind wir darauf angewiesen, dass uns Jemand etwa alle 3 Stunden katheterisiert. Mit den entsprechenden Hilfsmitteln kommen wir gut zurecht. Bei dieser anderen Firma wurden uns deren Katheter vorgestellt. Als was völlig neues, so „sehr handlich“. Die Anwendung wäre viel komplizierter und es gab kein in sich geschlossenes System. Ein paar Katheter zur Probe sind trotzdem in Ordnung. Katheterisieren bietet bei einem Multi potentielles Trigger Risiko. Auch wenn wir´ s gewohnt sind ist dieser Punkt der Pflege insbesondere bei neuen Assistenten schwierig.\nZurück zur Messe. Langes Warten bei den Rolli Toiletten war inklusive. So viele unterschiedliche Katheter wie dort sieht man nur selten. Vor den Toiletten während des Wartens entstanden nette Gespräche…. Ein Gespräch bleibt uns in besonderer Erinnerung. Eine junge Frau, ebenfalls E-Rollifahrerin sprach uns an wegen der Seitentasche am Rolli. Sie suche schon lang nach einer Möglichkeit um beispielsweise immer etwas zum Trinken griffbereit zu haben. Unsere Konstruktion besteht einfach aus einer Umhängetasche ohne Schultergurt. An den Seiten ist die Tasche mit Kabelbindern befestigt. Ein schönes Gefühl ihr weiter geholfen zu haben, sie machte sich noch kurz ein Bild von der Aufhängung. Chaos im System, wir wollen noch so viel machen und schauen. Doch brauchen wir beide eine Pause, mal raus aus dem Gewühle. Uns ging es kurzzeitig körperlich nicht gut, wir hatten plötzlich starke Kopfschmerzen. Nach dem Messen des Blutzuckers wussten wir auch warum (er war viel zu hoch) Ein wenig frische Luft tat wirklich gut, in den Hallen war es doch etwas stickig. H., 4 Jahre brauchte ein paar Kuscheleinheiten von einer Jugendlichen der Schmetterlinge. Sie wird leicht vorgetriggert wenn uns übel ist und leidet sehr darunter.\nIrgendwann geht es weiter, wieder warten an den Toiletten. Abtauchen zwischen so viele Menschen mit unterschiedlichsten Einschränkungen. Für eine besondere Freundin mit Behinderung haben wir eine tolle Kleinigkeit erstanden worüber sie sich sicher freuen wird. Ganz in ihren Farben. Die Autos sind toll, man könnte sogar eine Fahrstunde im rolligerechten Auto vereinbaren. Umgebaute Fahrzeuge sowohl zum aktiv Fahren als auch zum Mitfahren. So ein Auto wäre ein Traum, doch das ist leider unbezahlbar… Wir schlängeln uns an verschiedenen Ständen zur Selbsthilfe vorbei, bekommen einige Zeitschriften und Infomaterial geschenkt. Beeindruckend war für uns auch der Fernbus mit Hebebühne mit 6 Plätzen für Menschen die im Rolli sitzen bleiben. Wow! Das haben wir live noch nicht gesehen. Pause machen, etwas Essen und Trinken. Verschiedenste Hilfsmittel und deren Hersteller präsentieren Neues aus Deutschland und der Welt. Rollstühle, Stehständer, Lifter, Betten aber auch Lagerungshilfen, Hilfsmittel für Menschen mit Seh- oder Hörbehinderung sind auch vertreten. Wir hören uns Vorträge an. Tolle Ideen gibt es, an der Umsetzung hapert es nicht. Wohl aber an der Finanzierung durch die Krankenkasse. Ein E- Rolli Hersteller hat es geschafft einen Rolli zu konstruieren, der Treppen steigen kann. Da die Welt nun mal immer und immer wieder aus Treppenstufen besteht keine schlechte Idee. Doch unbezahlbar. Wir schauen noch bei einem Sportangebot zu, spannend ist eine Konstruktion zum „E Hockey“ spielen. Dabei handelt es sich um den einzigen Sport für Elektrorolli Fahrer, es ähnelt Eishockey und ist auch für Menschen spielbar die nur über eine geringe oder keine Handfunktion verfügen. Deshalb wird der Schläger am Rolli selbst befestigt.\nInsgesamt war es viel leerer als auf der Messe in Düsseldorf damals vor 2 Jahren und kleiner war es auch. Trotzdem haben wir viele Eindrücke gesammelt.\nZum vereinbarten Zeitpunkt kam das Rollitaxi nicht. Nach 15 Minuten riefen wir an, Stau war die Begründung. Wir haben fast 45 Minuten auf s Taxi gewartet. Denn spontan ein anderes nehmen ist mit E- Stuhl unmöglich. Müdigkeit machte sich breit bei beiden Systemen. Endlich war das Auto da. Der Fahrer jedoch war komisch und merkwürdig. Er fragte die Schmetterlinge, wie denn „die Patientin“ heiße. Rein ins Auto mussten wir über schmale Schienen, das war etwas schwierig. Bei uns zuhause haben diese Autos in der Regel eine durchgehende Rampe oder eine elektrische Hebebühne. Durchgeschüttelt kamen wir am Hotel an. Nach dem Aussteigen wünschte mir der Fahrer „Gute Besserung“. Das habe ich noch nie erlebt bei einem Fahrer eines Rollitaxis, naja, egal.\nEndlich raus aus dem Rolli und rein ins Bett, erstmal schlafen. Anschließend haben wir noch wo zu Abend gegessen. Pflege, Duschen, Schlafanzug an, die Kleinen sollten eigentlich schon innen sein. Klappt aber nicht immer. So viel zu erzählen von diesem Tag. Film schauen, Hörbuch auf die Ohren, Schlafenszeit. Kuscheln, Gute Nacht!\nNeuer E Rolli\nAm Freitag vor zwei Woche war es soweit. Wir haben unseren neuen E- Rolli bekommen. Das ist eine sehr aufregende Geschichte. In unserem alten Elektrorolli von „Sunrice Medical“ haben wir nun 5 Jahre verbracht. Das ist schon eine wirklich lange Zeit, in der wir uns sehr gut an dieses Hilfsmittel gewöhnt haben. Die Maße haben sich wie im Kopf eingebrannt, wir wussten genau wie lang und breit der Rolli ist. Wieviel Platz wir zum Drehen benötigen etc. Alles war so eingespielt und perfekt auf uns eingestellt. Alle Persönlichkeiten im System waren gut auf den Rolli eingestellt. Auch Kinder, Jugendliche und Erwachsene von uns, von weit innen. Für Viele von uns bedeutet es absolute Freiheit. Dahin fahren zu können, wohin man gerade mag. Egal ob in der Wohnung oder draußen. G., eine Jugendliche von uns die sehr weit innen „wohnt“, hat sich das Rolli fahren für sich erobert. Am liebsten ist sie mit ihrer Freundin von den Schmetterlingen an einem Fluss oder See vorne, also außen. Sie genießen die gute Luft mit allen Sinnen.\nUnsere Kleinen haben sich schon als wir eigentlich vor ein paar Wochen den Rolli tauschen sollten sehr süß von unserem Hilfsmittel verabschiedet. Sie haben dem Rollstuhl danke gesagt, dass er uns an so viele Orte gebracht hat. Jetzt wurde also nochmal klar, dass der E- Rollstuhl abgegeben werden musste. Damals war der Rolli aber noch nicht fertig, so sind wir also mit unserem Vertrauten wieder nach Hause gefahren.\nZusammen mit einer Assistentin sind wir am Freitag zu unserem Sanitätshaus gefahren. Die Schmetterlinge waren sich ziemlich sicher, dass es wieder nichts wird mit dem Rolli tausch und fast hätten sie Recht behalten. Ankunft im Sanitätshaus, etwa 10 Minuten vor dem vereinbarten Termin. Da das Gebiet rund um dieses Sanitätshaus aktuell eine riesige Baustelle ist, muss man sich jedes Mal wieder einen neuen Weg durch die Baustellen suchen. Dieses Mal hat es ziemlich lange gedauert. Ein Kollege von unserem Sachbearbeiter sagte, er komme gleich. Nach kurzem warten kam er und brachte den Rolli gleich mit. Zum ersten Mal sahen wir nun den zukünftigen E- Stuhl.Ui, das war ganz schön aufregend. Der erste optische Eindruck hat uns ganz gut gefallen. Vom Aussehen her ist er wirklich top. Das Gestell und der Unterbau mit der Karosserie sind komplett in Schwarz bis auf die Rolli Bezeichnung „Otto Bock“ und das Modell. Das Bedienpult ist grau- und schwarz. Das Gestänge, Rücken und Sitzfläche ebenfalls schwarz. Der alte Rolli hatte eine blaue Karosserie und war ansonsten grau und schwarz. Wir wurden von der Assistentin zum ersten Mal in den neuen Rolli gesetzt. Erstmal zeigte uns der Techniker, wie die Fußstützen am neuen Stuhl zu entfernen sind. So ungewohnt, nur das Sitzkissen bleibt gleich. Rücken, Fußstützen wie das alles funktioniert? Da wir auf einen Rolli mit elektrischen Fußstützen, elektrischer Rückenwinkel- und elektrischer Sitzkantelung angewiesen sind, ist ganz schön viel Technik notwendig. Das bedeutet, dass wir über die Steuerung unsere Sitzeinstellungen verändern, da wir sonst Druckstellen bekommen würden. Jeder Mensch der länger sitzt verändert zwischendurch ja seine Sitzposition. Da wir das nicht können brauchen wir diese Elektronik. Dieser Rolli ist von einer anderen Firma als der vorherige, deshalb ist Vieles anders. Klar, die Steuerung über den Joystick gibt es ebenfalls an beiden Stühlen. Doch die Programmierung ist so anders. Ungewohnt, will uns gerne nach hinten Kanteln, sitzen so weit vorne. So ist es etwas besser. Fühlen uns, als würden wir auf rohen Eiern sitzen. Erstmal muss unendlich viel eingestellt werden, die Zeit verfliegt. Die Fußstützen wurden auf die richtige Höhe eingestellt, doch da musste das Polster für die Knie nochmal gänzlich verändert werden. Auch die Höhe der Armlehnen, die Position vom Bedienpult und der Gurt mussten angepasst werden. Was gleich auffiel war, dass die Fußstützen enorm hoch sind. Doch da sagte der Mensch vom Sanitätshaus, dies sei halt so. Erst zuhause stellten wir fest, dass wir deshalb nicht mehr unter den Esstisch passen. Das ist blöd! Eine erste kurze Probefahrt draußen wurde in Angriff genommen, die wir und die Assistentin aber recht schnell abbrachen da es zu schütten begann. Weitere Anpassungen folgten, wir wurden nochmal in unseren alten Rolli zurückgesetzt. Der neue E- Rolli musste auf die Hebebühne, die Räder wurden noch getauscht. Zuerst waren Vollgummi Räder drauf, diese mögen wir gar nicht. Die Federung wird dadurch so minimiert, dass wir das Gefühl hatten eine Gehirnerschütterung zu bekommen. Nun sind schwarze Luftreifen drauf, einen Kompressor zum Aufblasen haben wir sowieso zuhause. Danach wieder zurück in den neuen Rolli, ein letztes Foto im alten Rolli machte die Assistentin. Ein Abschiedsbild mit beiden Rollis, das haben wir beim Rollitausch davor auch so gemacht.\nEndlich ging es nach Stunden zurück nach Hause, wir waren so erschöpft. Zum ersten Mal mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, das war aufregend. Hat aber bis auf eine kurze Panne wo der Rolli einfach gar nichts mehr tat, ganz gut geklappt. Trotzdem war da viel Aufregung mit im Spiel. Wir kennen die Maße nicht, müssen so vieles selbst erst rausfinden. Sind prompt an einer Türe hängen geblieben. Die Fußstützen funktionieren genau andersherum als am alten Rolli. Endlich zuhause, raus aus dem Rolli. In den nächsten Stunden stellten sich noch viele Dinge dar, die noch geändert werden müssen. Wir erstellten eine Liste, riefen Montag gleich wieder im Sanitätshaus an. Auf deren Rückruf warten wir immer noch. Er müsse erst mal wen von der Firma „Otto Bock“ sprechen, danach mich zurückrufen. Wir hoffen, dass der Rolli bald ideal angepasst wird, schließlich fahren wir in einer guten Woche in Urlaub. Da muss einfach alles super passen. Viele Grüße, R. von den Sonnenblumen\nMein schwarzer Hund!\nEs gibt zwei sehr interessante Bücher von Matthew Johnstone mit den Titeln: „Mein schwarzer Hund. Wie ich meine Depression an die Leine legte“ und „Mit dem schwarzen Hund leben. Wie Angehörige und Freunde depressiven Menschen helfen können, ohne sich dabei selbst zu verlieren.“\nIm Moment bin v.a. ich (eine Persönlichkeit von den Schmetterlingen) ziemlich depressiv und antrieblos. Alles fällt mir unendlich schwer, am liebsten würde ich den ganzen Tag im Bett liegen und die Wand anstarren. Ich weiß natürlich, dass das nicht geht. Jeder der schon mal depressiv war, kennt denke ich dieses Gefühl. Man nimmt sich etwas vor um Struktur in den Alltag zu bringen, aber der „Sog“ zum nichts tun und sich im Bett zu verkriechen ist einfach stärker. Trotz Antidepressiva habe ich immer wieder solche Phasen. Das ist sowohl für den Rest in meinem System als auch für unsere lieben Sonnenblumen sehr anstrengend. Sonnenblumen versuchen alles, damit es mir besser geht: sie gestalten mir einen Tages -und Wochenplan, motivieren uns aufzustehen und an die frische Luft zu gehen. Sie haben mir „einen schwarzen Hund“ gemalen, einmal einen großen (der das komplette Papier einnimmt) und einmal einen kleinen Hund (der nur eine Ecke vom Papier einnimmt.) Mein Ziel ist es, dass die Depression nur einen kleinen Teil von unserem Leben einnimmt, aber nicht zu mächtig und groß wird. Dass ich mal gar nicht mehr depressiv bin, kann ich mir im Moment nicht vorstellen. Wobei wir auch nie dachten, dass wir den Ausstieg aus dem Kult schaffen und wir haben es geschafft!\nunsere lieben Schmetterlinge haben eine Depression. Vor allem betrifft es die Alltagspersönlichkeit, die am meisten vorne ist. Leider schwappt es auch auf andere Persönlichkeiten über. Wir Sonnenblumen wollen heute aus unserer Sicht dazu einfach etwas schreiben. Vieles funktioniert einfach nicht mehr, für vieles brauchen die Schmetterlinge sehr viel Anleitung. Immer muss man mitdenken, weil grundlegende Dinge, wie sich anziehen bevor man raus geht, plötzlich zu unüberwindbaren Hindernissen werden. Regelmäßig essen oder trinken, all das funktioniert von alleine nicht mehr. Diese Phasen kennen wohl die meisten multiplen Systeme. Auch wir kennen das aus eigener Erfahrung, auch wenn es zum Glück schon sehr viele Jahre her ist. Das Verständnis ist auf jeden Fall da, aber manchmal haben auch wir einfach menschliche Bedürfnisse. Das ist auch überhaupt nicht böse gemeint oder soll irgendwie bewertend sein. Wir lieben unsere liebsten Schmetterlinge unendlich viel und doch sind solche Phasen eine Herausforderung! Ich, R. von den Sonnenblumen bin ein Mensch der gerne etwas aktiv tun. Die Hilflosigkeit einfach zusehen zu müssen wie schlecht es ihnen geht es für mich besonders schwierig. Manchmal ist mein Aktionismus vielleicht auch übertrieben. Denn meine Freundin im System der Schmetterlinge ist am meisten betroffen. Wir beide managen sonst einen großen Teil des Alltags. Und das geht jetzt einfach nicht. Gestern waren wir bei einer Ärztin. Diese hat ein anderes Antidepressivum verschrieben. Das muss heute erst noch von der Apotheke abgeholt werden. Wer jetzt denkt, dass damit das Problem gelöst ist, ist glaube ich auf dem Holzweg. Erstens dauert es etwa drei Wochen, bis ein Medikament tatsächlich die gewünschte Wirkung zeigt. Die beruhigende Wirkung setzt zum Glück etwas früher ein, vielleicht macht auch das den Alltag schon leichter. Immer wieder aus dem Nichts heraus entstehen Paniksituation, teilweise wenn kleinste Dinge passieren. Es reicht, wenn jemand im Hausflur ist und beim Nachbarn klingelt. Rauskommen ist mit einem depressiven Partner nicht so einfach. Denn sie brauchen meistens schon Überredungskunst. Und zu viel wollen wir natürlich auch nicht von den Schmetterlingen fordern, es ist immer eine Krankheit, keine Eigenart oder dass sie nicht wollen. Sie möchten gerne, liegen aber trotzdem stundenlang im Bett. Möchten dann oft niemanden sehen oder hören. Sie nennen es „schmollen“, was sie da tuen. Der Grad was man tun kann ist sehr schmal. Vor einigen Tagen haben wir gemeinsam beschlossen einen Wochenplan zu erstellen damit einfach klar ist was an welchen Tag zu tun ist, man ganz einfach abhacken kann auch um zu sehen, was trotz allem geschafft wird. Manchmal ist das Zusammenleben mit einem depressiven Menschen schwer, da dieser kaum Kapazitäten hat auch auf den anderen zu achten. Da verschiebt sich im multiplen System natürlich noch mal einiges, vermutlich wäre es noch viel schwerer, wäre sie alleine in dem Körper. Doch auch welche von den Kleinen sind betroffen, wenn die Welle der Depression wiederkommt. Sie werden einfach auch davon vereinnahmt, besonders die, die in der Nähe der Alltagspersönlichkeiten „wohnen“. Man kann sich das wie Straßen im Inneren vorstellen und davon gibt es viele unterschiedliche. Das Alltagsteam ist am nächsten am außen. Wir haben ein Buch worin es um Depression geht. „Mit dem schwarzen Hund leben“, von Matthew und Ainsley Johnstone. Das erklärt auch anderen Persönlichkeiten im System ganz gut was da vor sich geht. Niemand hat freiwillig eine Depression! Auch das schaffen wir zusammen.\nIch habe das Gefühl die Depression, unter der ich im Moment ziemlich leide, beeinträchtigt viele Bereiche meines Lebens: meine Gefühle, mein Denken, mein Handeln aber auch meinen Körper. Die Symptome sind mal stärker und mal schwächer, aber weg sind sie leider nie. Oft fühle ich mich innerlich taub und leer. Oder ich habe das Gefühl in einem dunklen Loch festzusitzen. Selbst kleine Tätigkeiten wie z.B. Duschen kosten mich viel Überwindung. Das Schlimmste ist, dass ich das Gefühl habe die Sonnenblumen zu vernachlässigen! Ich habe sie unglaublich lieb auch wenn ich das im Moment schlecht zeigen kann. Auch ist es schwer für mich, dass andere Persönlichkeiten in meinem System unter meiner Stimmungslage leiden. Manchmal „schwappt“ mein Leeregefühl auf andere Persönlichkeiten in meinem System über. Ich kann da leider gar nicht gegensteuern. J., Schmetterling\nWas mir im Kopf rumgeistert oder warum ich nicht sagen kann was ich sagen möchte.\nEin riesen große, dunkle schwarze Wolke schwebt über mir. Manchmal schaffe ich's, nicht dran zu denken. Dann wieder werde ich die Gedanken einfach nicht los. Jaja, ich weiß schon Imagination wie zum Beispiel der sichere Ort oder Entspannungsübungen…. Aber das alles hilft nur begrenzt. Sehr begrenzt. Mein Kopf fühlt sich unglaublich voll an. Wie viel da wohl reinpasst? Im Moment eine ganze Reihe Probleme. Die riesig große, dazu noch einige Alltagsdinge. Wie schaffen, dass der Kopf nicht platzt? Dass sich die Gefühle aushalte und nicht darunter leiden muss. Das Gefühl ist in manchen Momenten übermächtig. Und einfach die Angst, die Angst von dem was sein wird. Wie es weitergehen wird, die Angst vor und wegen der Zukunft. Versuchen einen Alltag auf die Reihe zu bekommen. Klappt mal besser mal schlechter. Doch am schwierigsten sind die Gefühle. Ob fühlen überhaupt so erstrebenswert ist? Für mich im Moment nicht. Zumindest in einigen Bereichen nicht. Ich würde so gern alles ändern. Doch es gibt nichts, was ich was wir ändern könnten. Er steht nicht in unserer Macht. Wir können nichts tun, außer da sein. Vielleicht mag das so manch einem viel vorkommen, doch ich habe immer das Gefühl zu wenig zu tun. Denn ändern, ist nicht möglich. So viele Jahre haben wir gelernt in den verschiedensten Therapien Situation zu ändern, die nicht gut für uns sind. Und jetzt? Jetzt wissen wir das alles zwar, aber es hilft uns in der aktuellen Situation absolut nicht weiter. Das ist hart!\nPeinlichkeit und Unsicherheit\nUnsere Selbsthilfegruppe fand diese Woche zum zweiten Mal während Corona statt. Ein Hygienekonzept und viele Auflagen waren notwendig. Vorherige schriftliche Anmeldung, Daten erfassen, der Raum wird vor der Gruppe desinfiziert, die gesamte Zeit war das Fenster offen. Einzeln in den Gang eintreten, dort vor den Augen der Gruppenleitung Hände desinfizieren, die Atemschutz Maske nicht zu vergessen. Eine Assistentin begleitete uns auf dem Weg dorthin und half uns wie immer mit Hände Desinfektion etc. In dieser Gruppe nehmen wir bewusst ohne eine Begleitperson teil. Trotzdem ist das für uns nicht immer ganz einfach. Normalerweise haben wir Jemanden dabei, der für das was wir brauchen z.B. aus dem Rollirucksack zuständig ist. An diesem Abend hätten wir so dringend eine Assistentin an unserer Seite gebraucht. Uns ist etwas sehr Peinliches passiert und wir kamen uns vor wie in einem Kokon. Das hat uns so blockiert, dass wir den weiteren Abend nur noch eingeschränkt aufnahmefähig waren. Wir konnten uns aus unserer misslichen Lage nicht aus eigener Kraft befreien und es gab rein gar niemanden, der uns hätte helfen können. Keine Möglichkeit, Hilflosigkeit, einfach aushalten. Wir schreiben den Schmetterlingen, sie fragten ob wir telefonieren wollten? Nein sagten wir, denn es saß ja die Gruppe um uns herum. Helfen hättet ihr aus der Entfernung leider nicht können, wir hätten wen direkt dabei gebraucht. Trotzdem war es gut ihnen zu schreiben, was los war. Einfach weil es uns entlastet hat.\nTrotzdem werden wir das weiter so machen wie bisher und uns beim Hinweg begleiten lassen und zurück mit Rollitaxi fahren. Zum Glück sind, wenn wir zurück kommen unsere lieben Schmetterlinge dann da und warten auf uns ;-)\nEin Wochenende ohne unseren Alltagsrolli\nAm Freitagnachmittag haben wir uns in den rechten Hinterreifen vom E Rolli eine Reißzwecke gefahren. Kurz bevor wir zu Hause waren merkten wir plötzlich das etwas mit dem Rollstuhl nicht stimmt. Was genau konnten wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht ausmachen. Irgendwie fühlte sich das Fahren auf einmal so holprig an, so unsicher und wir saßen instabil. Kein schönes Gefühl. Den Schmetterlingen sagten wir: „Da stimmt irgendetwas gravierendes nicht“. Wir wussten nicht was…. Die Schmetterlinge schauten sich alle Reifen an während wir langsam im Flur holprig durch die Gegend fuhren. Noch ein Stück nach vorne sagten sie, damit sie gucken konnten was am Rad sein könnte. Sie sahen sofort, dass das eine Hinterrad platt ist. Von uns ausgesehen, wenn wir im Rolli drin sitzen das rechte Hinterrad. Da sahen die Schmetterlinge eine Reißzwecke. Eine hässliche, störende Reißzwecke hatte sich in unseren Reifen gebohrt. Der Reifen war leider völlig platt. Schnell war klar, dass wir so auf keinen Fall weiterfahren können. Welches Glück, dass wir fast zu Hause waren. Es war wirklich gut nicht weit weg von zu Hause zu sein als dieses Ereignis passierte. Denn noch quer durch die Stadt hätten wir nicht weiterfahren können. Nun haben wir in unserer Stadt in der wir leben das große Problem, dass es keinen Rollstuhlnotdienst gibt. In der Stadt in der wir vorher gelebt haben gab es ein 24 Stunden Service, die man bei Notfällen jederzeit kontaktieren konnte. Auch abends, am Wochenende oder in der Nacht. Egal, es kam einer zu einem und erledigte akute Reparaturen. So wie beispielsweise die Reparatur eines platten Reifen. Doch wir haben hier leider nicht das Glück, dass wir hier solch einen Service in Anspruch nehmen können. So blieb uns nur den Rolli für dieses Wochenende abzustellen, und auf unseren Ersatzrolli auszuweichen. Der ist ein Schieberolli, in dem wir uns selber leider nicht fortbewegen können. Wir versuchten sofort am Freitagnachmittag noch unser Sanitätshaus zu erreichen, doch dort ging schon niemand mehr ans Telefon. So ein Mist, dachten wir. Einer Jugendlichen schossen die Tränen ins Gesicht, die Hilflosigkeit und das ohnmächtige Gefühl machten sich breit. Wir schrieben dem Sanitätshaus eine E-Mail. Eine E-Mail, dass wir am Montag notfallmäßig einen Termin bei Ihnen brauchen. Das Rollstuhltaxi riefen wir an, sagten Termine ab und planten um damit wir am Montag zum Sanitätshaus fahren können. Wir sagten einer Freundin unser Treffen ab, da die Rollireparatur Montagvormittag definitiv Priorität hat. Das Taxi kann uns am Montag ins Sanitätshaus bringen, aber nur zu einer bestimmten Uhrzeit. So flexibel wie normales Taxifahren ist es mit Rollstuhltaxi alle mal nicht. Alle Termine müssen geplant und abgesprochen sein. Spontan geht da leider gar nichts. So müssen wir nun hoffen, dass wenn wir morgen im Sanitätshaus anrufen, dass wir dort jemanden erreichen und die uns dazwischenschieben. Die haben bestimmt schon einen vollen Terminplan, aber warten können wir mit diesem Problem nicht. Es ist ein akuter Notfall und wenn es nicht anders möglich ist dorthin zu fahren muss es irgendwie so funktionieren. Wir hoffen sehr, dass das Sanitätshaus das versteht und uns irgendwie dazwischenschieben kann. Ohne Rollstuhl Taxi würden wir nicht bis zum Sanitätshaus mit dem kaputten Rollstuhl kommen. Nun steht der Rolli nun also hier im Wohnzimmer, leer und ohne uns. Das linke Vorderrad steht nach oben weg, man könnte es einfach drehen das rechte Kipprad schleift am Boden. Es war ein schwieriges Wochenende durch den kaputten Rolli.\nich bin jemand von den Schmetterlingen.\nIch will auch noch kurz etwas dazu sagen. Es ist schwer mitanzusehen wie unsere lieben Sonnenblumen durch so eine blöde Reißzwecke die auf dem Gehweg lag, in so eine hilflose Situation kamen. Da merkt man wieder wie sie von der Technik ihrer Hilfsmittel abhängig sind. Ich glaube, in so einer Abhängigkeit zu leben ist manchmal echt schwer.\nEinen vergangenen Artikel begannen wir mit: „Das einfachste der Welt“. Doch unser Leben ist dies nicht. Überhaupt nicht und in keinem Bereich.\nSitzen, Stehen, Gehen und Laufen. Klingt doch einfach, oder? Für so viele Menschen ist das das Natürlichste der Welt. Lernt doch jedes Kind, oder? Nein. Das stimmt nicht. Doch was bedeutet es, entweder nie laufen zu lernen oder diese Fähigkeit im Laufe des Lebens wieder zu verlieren? Sich an den Bettrand setzen, so dass die Füße berühren den Boden. Aus eigener Kraft aufstehen, erst stehen und dann los gehen. Einfach hingehen, wo immer man möchte. Treppen nehmen, nicht auf einen Aufzug angewiesen sein. So viele Hindernisse in unserem Alltag sind für die meisten Menschen da draußen nicht einmal sichtbar. Das nicht laufen können ist dabei nicht unser größtes Problem. Am schwierigsten ist für uns, immer wieder das Gefühl vermittelt zu bekommen sich für seine Existenz entschuldigen zu müssen und nur als Kostenfaktor angesehen zu werden. Dies ist das schrecklichste an unserer Behinderung! Nicht, das nicht laufen können. Nicht, dass nicht alleine duschen können und nicht das auf fremde Unterstützung angewiesen zu sein. Nein, der Kampf mit den Behörden um Notweniges ist am schwierigsten.\nEin Baby entwickelt sich unglaublich schnell und innerhalb weniger Jahre kann es mehr, als viele Menschen mit einer Behinderung je können werden. Beginnt ein Baby etwa mit 4 Monaten sich zu drehen, so gibt es doch Menschen, die diesen Entwicklungsschritt in ihrem gesamten Leben nicht erreichen können. Mit ungefähr 8 Monaten lernen dies die meisten Kinder. Es folgen das Robben und Krabbeln. Manche Menschen mit Körperbehinderungen können nicht laufen, aber krabbeln. Eine junge Frau auf die dies zutrifft kennen wir. Für sie ist das die einzige Art der Fortbewegung, die sie alleine bewältigen kann. Sich hochziehen, Gleichgewicht halten. Irgendwann richtig stehen und gehen. Normale Entwicklung eben, sagen viele Menschen. Doch was, wenn nicht? Wenn plötzlich und unerwartet oder doch absehbar eine Behinderung im Raum steht. Behinderung! Behinderung? Ja, nicht „besonders begabt“, „entwicklungsverzögert“, „besonders“ und so weiter. Wie oft ist dann die erste Frage die nach einem Rollstuhl und der Gehfähigkeit? Doch ist das wirklich das wichtigste? Man geht mit einem behinderten Kleinkind nicht nach der Geburt mit Rollstuhl nach Hause, so wie sich das manch ein Mensch vorstellen mag. Man wächst da rein. Nach und nach. Denn eine andere Wahl hat man nicht.\nFür uns bedeutet unser E Rolli vor allem Freiheit. Unsere Art der Freiheit uns unabhängig von einem anderen Menschen einem Hindernis auszuweichen, selbst zu bestimmen wie wir das Hindernis nehmen und mit wieviel Schwung. Trotzdem brauchen wir Begleitung, keine Frage. Aber nur im Schieberolli wäre es für uns echt sehr schwer. Der hat auch seine Vorteile und seine Berechtigung. Aber für uns wäre dieser alleine ein noch viel mehr angewiesen zu sein auf andere Menschen. Im Schieberolli können wir uns selbst nicht bewegen. Deshalb bedeutet unser E- Rolli Freiheit! Ohne Rolli könnten wir unendlich viel nicht machen und sehr vieles geht mit Rolli. Viel mehr als viele Menschen denken.\nEs ist nicht immer einfach einen depressiven Menschen in seiner Nähe zu haben. Gerne würde ich dich in Momenten tiefer Depression mehr erreichen, dich mehr in der Welt ohne Depression haben. Doch das ist nicht so einfach. Das Symbol mit dem „depressiven Hund“ finde ich gut. Deshalb haben wir eine kleine und eine große Hundefigur gekauft. Wenn du mir den großen Hund herstellst, weiß ich genau was du damit meinst und du musst es mir nicht sagen. Denn das fällt dir in solchen Momenten schwer. „Der schwarze Hund“ ist auch für unterwegs oder wenn wer anders zusätzlich in der Wohnung ist eine gute Beschreibung, weil sie andere Menschen nicht einfach so verstehen. Das bietet dir und mir Schutz. Einen Schutzraum, den wir beide brauchen. An manchen Tagen hast du wenig Kraft und Energie, ich hoffe dich an solchen Tagen nicht zu viel zu fordern. Gerne würde ich mit dir gemeinsam mehr gute Tage erleben. Unbeschwerte Zeiten sind so unglaublich kostbar. Doch bei uns gibt es trotz allem schweren wunderschöne Momente. Ich bin da. Nah bei dir, wenn du das möchtest.\nManchmal befiehlt dir die Depression zu „schmollen.“ Ich versuch irgendwie, diese Zeit zu begrenzen, denn ansonsten könnte es gut sein, dass du gar nicht mehr aus dem Bett kommst. Wäre es für dich besser, tagelang nur im Bett zu liegen? Du bist ein wundervoller, liebenswerter und sehr beeindruckender Mensch. Genauso wie du eben bist.\nEigentlich war es ein schöner Tag. Wir sind etwas raus als der Stadt gefahren um dem Alltagsstress und den vielen Menschen ein wenig zu entkommen. Das machen wir ab und zu um irgendwo außerhalb ein bisschen spazieren zu gehen. Es lag richtig viel Schnee. Wir sind an vielen Tieren vorbeigekommen und haben noch mehr Menschen die spazieren gehen wollten von weitem gesehen. Doch für uns hatten wir einen Fleck unberührte Natur. Auf dem Rückweg ergab sich ein Ereignis, was uns gerade irgendwie beschäftigt. Wir haben uns wahnsinnig hilflos gefühlt. Warum? Wir blieben allein auf dem Parkplatz zurück, unmöglich war es uns zu diesem Zeitpunkt den Ort selbstständig zu verlassen. Wir waren also in der Lage, einfach abwarten zu müssen. Normalerweise ist es für uns kein Problem. Doch heute war es irgendwie plötzlich doch eines. Um uns herum stellten sich viele Jugendliche, junge Männer die sich trafen und besonders cool sein wollten. Wir saßen in einem Auto. Plötzlich stellten sich einige dieser junge Männer um das Auto herum, aus dem wir nicht selbstständig hinausgekommen werden. Diese fanden es sehr cool dort auf einem Parkplatz zu stehen und miteinander „abzuhängen“. Plötzlich kam einer dieser jungen Männer auf die Idee, dass es doch ganz interessant wäre Menschen ihre Smartphones zu klauen. Das hat uns erschreckt. Wir saßen also dort und mussten warten, bis wieder jemand zu uns kam. Dass wir auf einem Parkplatz im Auto warten (wo kurz was erledigt wird wo wir nicht mit austeigen können) ist für uns keine ungewöhnliche Situation. Kommt im Rollitaxi Alltag immer wieder vor. Immer mehr Jugendliche näherten sich dem Auto. Das war ein ungutes Gefühl. Denn wir wussten genau, dass wir keinerlei Möglichkeit haben der Situation auszuweichen. Es ist letztendlich nichts passiert, wir kamen mit dem Schrecken davon. Und trotzdem haben wir uns wahnsinnig hilflos in dieser Situation gefühlt, total ausgeliefert. Selbst den Ort nicht verlassen zu können an die man eventuell bedroht werden könnte, ist ein ungutes Gefühl. Und wie sollen wir uns wirklich wehren? Wenn uns jemand angeht, zum Beispiel unser Smartphone nehmen würde. Außer laut schreien können wir nichts machen. Und ob wir als System das in so einer Situation schaffen würden? Wir hoffen es sehr und doch wissen wir es nicht sicher. Jedenfalls hat uns die Situation auch im Nachhinein noch ziemlich beschäftigt…\nHilflosigkeit März 2021\nVor ein paar Tagen hatten wir eine Situation, in der wir uns verdammt hilflos gefühlt haben. Das war wirklich sehr schwer auszuhalten!\nWir hatten einen Termin zum MRT, um unsere rechte Hand untersuchen zu lassen. Soweit so gut. Die Assistentin, die uns eigentlich an dem Tag begleitet hätte meldete sich am Tag vorher krank. Sie habe eine Magen-Darm-Grippe. Dass sie damit nicht arbeiten kann, ist ja klar. Für uns bedeutet das umorganisieren. Alle anderen Assistentinnen anschreiben um zu fragen, wer einspringen kann. Hilft aber nichts, muss halt gemacht werden. Wir haben dann zum Glück auch recht schnell Ersatz gefunden.\nWir trafen uns mit der Assistentin direkt vor der Praxis, da sie zuvor einen Einsatz bei einem anderen Arbeitgeber hatte. Mit dem Rollitaxi machten wir uns also auf den Weg zu der Arztpraxis. Wir waren in dieser Praxis schon einmal, aber das war schon relativ lange her. Und nun ist der Eingang in einer anderen Straße, deshalb waren wir zunächst nicht sicher, ob es die gleiche Praxis ist die wir meinen. Doch es stellte sich heraus, dass es die ist in der wir schon waren.\nMit der Assistentin suchten wir den Eingang und den Aufzug. Nach kurzer Zeit hat Sie ihn gefunden. Wir fuhren in das entsprechende Stockwerk. Zunächst hielt der Aufzug woanders, die Assistentin schaute raus um zu gucken wo wir gelandet waren. Viel zu weit oben. Da hatte wohl jemand von außen den Aufzug gerufen und war nicht mehr dort gestanden um damit zu fahren. Kein Problem. Also ging es wieder nach unten. Als wir zur Praxistür rein sind, wussten wir direkt, dass wir dort schon mal waren. Wir meldeten uns an. Wiesen darauf hin, dass wir den MRT Rollstuhl brauchen. Nun füllten wir das notwendige Papierformular aus. Fragen zu Vorerkrankungen etc. pp. Die Praxis war relativ voll. Die Sprechstundenhilfe meinte, wir könnten hier vorne warten. Das taten wir dann. Leider gab es für die Assistentin keinen freien Sitzplatz. So musste sie leider stehen bleiben. Nach etwa einer halben Stunde wurden wir aufgerufen. Die Assistentin fragten wir im Vorfeld, ob sie irgendetwas aus Metall am oder im Körper habe. Das war wichtig zu wissen, da Sie hier mit in den Raum hinein musste wo das MRT stattfand um uns zunächst auf den MRT Rollstuhl zu setzen, und vom MRT Rollstuhl auf die Liege für das MRT. Es war verdammt eng in dem Raum. Es ging trotzdem irgendwie.\nZunächst einmal fragte die Dame vom MRT, ob ich denn nicht doch ein paar Schritte laufen könnte. Das wäre ja dann viel einfacher. Interessante Feststellung. Geht aber leider nicht! Nachdem die Assistentin uns auf die Liege gesetzt und dann gelegt hatte verließ sie das Vorzimmer und setzte sich wieder ins Wartezimmer hinein. Dort wartete sie etwa 20 Minuten, bis unsere Untersuchung fertig war.\nNun begann etwas, was für uns wirklich schwierig war. Die Dame vom MRT versuchte unsere Beine etwas zu lagern. Das gelang nicht wirklich gut. Unsere rechte Hand wurde mit Leukosilk (Pflaster Klebeband) zusammengeklebt, damit wir sie nicht mehr bewegen können. Unsere Untersuchung fand in einem Gerät statt, wo nur der Unterarm ins MRT geschoben wurde und der Rest vom Körper nicht in der Röhre war. Unsere rechte Hand und der Unterarm wurden fest fixiert, damit wir diesen nicht mehr bewegen können. Um auch ganz still zu halten, damit die Bilder gut erkennbar werden. Die Frau gab uns noch eine Notrufklinge, die sie auf unseren Oberkörper legte. Wir sagten ihr darauf hin, dass wir mit der linken Hand nicht in der Lage sind, die Notrufklinge zu bedienen. Sie meinte daraufhin, sie schaue regelmäßig rein ob alles in Ordnung sei. Unsere Brille wurde uns noch ausgezogen, wir lagen mit einer FFP 2 Maske ohne Metallbügel dort auf der Liege. Die Maske drückte uns irgendwann total ins Auge. Das war wirklich unangenehm. Doch das war nicht unser größtes Problem. Unser linker Arm samt Schulter fiel von der Liege hinunter. Da wir in so einer Situation nicht in der Lage sind, den Arm ohne Hilfe der rechten Hand, die im MRT war, in eine andere Position zu bringen, lag der 20 Minuten dar und irgendwann haben am ganzen Körper vor Anstrengung gezittert. Es tat schrecklich weh, dass die Schulter und der Arm dort so runterhingen. Wir konnten uns kein Millimeter bewegen. Es war wirklich schlimm. Ein Kind aus dem System fing an zu zählen. Zu zählen … Nach dem MRT fragte ich die Kleine von uns, warum sie das gemacht habe. Sie meinte, das habe sie früher auch oft in schwierigen Situationen gemacht die sie nicht aushalten konnte. Das hat uns irgendwie schon etwas erschreckt. Wir haben am ganzen Körper gezittert, als die Untersuchung endlich vorüber war. Vor Anstrengung, weil wir einfach nicht gescheit liegen konnten. Die Dame vom MRT hat von alledem leider nichts mitbekommen und somit hatten wir keine Hilfe. Wir konnten nicht auf uns aufmerksam machen, dass MRT klopfte laut vor sich hin. Wir hatten Kopfhörer auf den Ohren, damit der Krach uns nicht so sehr stört. Doch dieser störte uns kaum. Wir nahmen ihn nur am Rande wahr.\nEndlich war die Untersuchung zu Ende und wir waren fix und fertig. Klitsch nass geschwitzt. Das war überhaupt nicht schön. Dann kam mit der Dame vom MRT ein junger Mann in das Zimmer, wo unsere Untersuchung war. Er meinte, er helfe mir zurück in den Rolli. Wir baten darauf hin, dass er doch bitte unsere Assistentin holte. Und erklärten, dass eingespielte Handgriffe beim Umsetzen sehr wichtig sind. Wir wurden komisch angeguckt. Daraufhin meinte die Dame vom MRT, dass ihr die Begleitperson so leid tue, mich da umsetzen zu müssen. Dass es sich dabei um einen eingespielten Vorgang handelt, für die es eine bestimmte Technik gibt um den Vorgang zu erleichtern tat sie irgendwie ab. Merkwürdig! Wir waren auf jeden Fall froh, als unsere Assistentin wieder im Raum war und uns zunächst auf den MRT Rolli zurücksetzte und dann endlich in unseren eigentlichen Rolli. Ihr glaubt gar nicht, wie froh wir waren als wir endlich wieder in unserem Rolli saßen.\nWir haben uns verdammt hilflos gefühlt. Ausgeliefert, niemand konnte uns hören oder uns helfen. Irgendwie erinnert das ein bisschen an Teile der Vergangenheit und genau das ist schwierig. Geschafft, auch der Tag ist überstanden!\nWir mögen es nicht, wenn unseren lieben Sonnenblumen in eine hilflose Situation geraten. Das holt so viele alte Gefühle und Erinnerungen vor. Wir kennen das ja leider auch und wissen wie schlimm das ist. Wir sind sauer auf die Frau vom MRT! Warum hat Sie nicht nachgeschaut, ob es den Sonnenblumen gut geht so wie Sie es gesagt hat? Hätte Sie nur einmal geschaut wäre ihr sicher aufgefallen, dass der eine Arm samt Schulter runterhing. Sie hätte die Sonnenblumen aus der hilflosen Situation befreien können. Es macht uns wütend, weil so eine Situation vermeidbar wäre. Es reicht schon, dass früher niemand da war der dem Horror ein Ende gesetzt hat.\nWir waren draußen unterwegs, mit einer Assistentin waren wir auf dem Weg zur Bank und auf dem Rückweg wollten wir noch zum Bio Laden. Zunächst verlief alles ganz normal, eben wie immer. Wir unterhielten uns während des Sparziergangs ein wenig mit der Assistentin. Wir haben etwa 20 Minuten mit der Assistentin dorthin gebraucht. Manche unserer Leute sind da deutlich schneller unterwegs, aber das ist in Ordnung. Macht ja nichts. Auf jeden Fall war wunderschönes Wetter, die Sonne schien und es war überhaupt nicht kalt. Das richtige Wetter dafür, dass wir nicht mehr unseren dicken Winterfußsack anhaben. Dieser hat uns nun durch die letzten Monate immer begleitet, wenn wir die Wohnung verlassen haben. Er liegt sehr verständlich immer noch an seinem Platz, da es gut sein kann, dass es noch mal kälter wird. Den Schlupfsack, den wir an diesem Tag gewählt haben, war unser sogenannter „Übergangs „Schlupfsack“. Diesen hatte uns die neue Assistentin noch nie angezogen, nach einigen Erklärungen klappt es dann doch ganz gut. Nach etwa 20 Minuten waren wir am Ziel angekommen, erledigten das Bankgeschäft und machten uns auf den Weg zum Bioladen. Dort kaufen wir wirklich sehr gerne ein, leider sind die Lebensmittel wirklich teuer. Durch die Corona Beschränkung ist der Laden leider so verbaut, dass wir mit dem Rolli nicht mehr hineinfahren können. Das ist irgendwie schade. Also schickten wir unsere Assistentin dort rein, die Sachen für uns zu organisieren die wir haben wollten. Hat gut geklappt.\nDann passierte etwas Unvorhergesehenes: An dem Platz an dem wir waren, sind schon etwas mehr Menschen unterwegs. Es handelt sich jetzt aber nicht um die Innenstadt oder so, eher ein kleiner Platz in der Stadt, wo sie eben verschiedene Möglichkeiten zum Einkaufen gibt. Die Eisdiele hat auch schon wieder geöffnet. Darüber freuten sich insbesondere die Keinen im System. Doch wir beschlossen, kein Eis zu kaufen, da wirklich viele Menschen angestanden sind. In diese Stange wollten wir uns nicht stellen. Wir fuhren an einer älteren Dame vorbei. Was an sich für uns nichts Ungewöhnliches ist. Diese Dame regte sich ziemlich darüber auf, dass wir an ihr vorbeigefahren sind. In ihren Augen hätten wir uns mehr bemerkbar machen müssen. Sie regte sich tierisch auf. Und erzählte gleich, dass sie schon öfter hingefallen ist, und wie gefährlich das doch sei, wenn jemand wie ich an ihr vorbeifahre. Wir sind an dieser Frau vorbeigefahren, aber nicht besonders knapp an ihr. Im Nachhinein fragten wir unsere Assistentin noch, wie sie die Situation eingeschätzt hat. Auch sie sagte, dass überhaupt nichts war. Trotzdem schimpfte diese Frau sehr auf uns ein. Währenddessen entschuldigten wir uns bei ihr, auch wenn wir nicht der Meinung waren das etwas falsch gemacht haben. Trotzdem war es irgendwie ein Ereignis, was uns Sorgen bereitet. Nur kurz zur Information, es ist noch nie zu einem Unfall mit einer anderen Person mit unserem Rolli gekommen. Ja, wir sind schon mal im Herbst mit dem Rolli umgekippt. Aber das war eine andere Geschichte. Das wir wirklich einer Person auf die Füße fahren könnten halten wir ebenfalls für recht unwahrscheinlich. Denn dann müsste man die Füße wirklich direkt unter die Räder vom Rolli stellen, bei den Vorderrädern würde das bedeuten innen hinein unter die Fußstützen. Also auch sehr unwahrscheinlich. Diese Frau hat sich so furchtbar aufgeregt, dass die Assistentin meinte, dass die Frau wahrscheinlich nur Redebedarf habe. Es ist überhaupt nichts passiert. Trotzdem hat es sich so schrecklich aufgeregt. Wie geht man am besten mit so einer Situation um? Was sehr schnell klar wurde, war ihre Abneigung behinderten Menschen gegenüber. Das war für uns irgendwie schwierig. Außerdem verwendete sie eine sehr diskriminierende Sprache, sowas ist einfach nicht schön. Wir waren einfach nur froh, als sie Situation vorbei war und wir wieder unsere Ruhe hatten. Das war kein schöner Tag.\nKinda habn schmärzen wail der roli kaput is. Große aur. Das is dof. Earst am mitwoch wia in roli wärkschtat kön. Fint das is noch lank. Wia jes mea ins bet müsn. Häute wia in anda roli auf bakon warn. Da wars warm unt di sone wa da. Di is sön. Aine Jukentlise hat musig hört. An Handi. Dan sint kindas auf schpilpas nist so laut füa di oren.\nWir als multiple Persönlichkeit sind Experten darin, Gefühle nicht wahrzunehmen. Sie auszuklammern, weg zu dissoziieren, weil sie zu schwierig auszuhalten wären. Nur so hat unser Überleben funktioniert. Ohne das Aufspalten in so viele Persönlichkeiten säßen wir heute nicht hier. Insofern hat die Aufspaltung in Viele unser Leben gerettet. Es gibt multiple Menschen, die sich zufällig spalten. Zufällig ein multiples System werden. Einfach weil die Traumata zu massiv sind und sie zu früh in der Kindheit beginnen. Doch bei uns ist das anders. Wir wurden planvoll gespalten. Mit System.\nIm Moment haben wir massive Probleme mit unserer rechten Hand. Da die linke Hand ziemlich unbrauchbar ist, sind wir umso mehr auf diese rechte Hand angewiesen. Das bedeutet, dass wir jetzt auch bei Dingen Hilfe brauchen die wir sonst alleine könnten. Dass es schwer auszuhalten und uns zuzugestehen, dass es jetzt wichtig ist, auch in diesen Punkten Hilfe anzunehmen. Unterstützung wahrzunehmen, sie einzufordern. Denn unsere Assistentinnen sind natürlich gewohnt, genauso wie die Schmetterlinge, dass wir das Wasser mit unserer rechten Hand selbstständig oder mithilfe öffnen können. Also ist es für alle Parteien eine Umstellung. Aber bei den Dingen, wo Entlastung möglich ist versuchen wir sie zu nutzen. Doch fühlt es sich für uns komisch an, seltsam und ungewohnt. Wir sind es so gewohnt um Hilfe zu bitten und Hilfe zu brauchen und auch merken wir diesen inneren Widerstand gegen die Hilfe, die über das normale Maß an Hilfe das wir alltäglich brauchen wahnsinnig schwerfällt. Bescheid geben, jetzt brauche ich dies oder das. Das bestimmt unser Leben. Und trotzdem ist es ein Unterschied, wenn eine Situation jahrelang die gleiche ist oder sie plötzlich neu und verändert ist. Wir haben noch ein anderes Medikament verschrieben bekommen und hoffen sehr das es hilft. Für die Hand habe ich nun eine Schiene um das Handgelenk ruhig zu stellen. Doch diese Schiene schränkt uns auch wiederum ein. Wir können sie nicht selbst an oder ausziehen. Das bedeutet also wieder Unterstützung einfordern. Manche Persönlichkeiten im System tun sich besonders schwer damit, anderen fällt es leichter. Das ist einfach sehr unterschiedlich. Die Physiotherapie hat heute verdammt weh getan an der rechten Hand. Trotzdem hoffen wir, dass das was der Physiotherapeut mit der Hand gemacht hat vielleicht etwas bringt. Durch bewegt, die Gelenke „rausgezogen“. Das kann man sich in etwa so vorstellen, wie wenn man mit der anderen Hand einen seiner Finger fasst. Und diesen leicht vom Körper wegzieht. Wir hoffen sehr, dass es der Hand bald besser geht und wir sie wieder im gewohnten Umfang einsetzen können.\nDurchsage der Deutschen Bahn:\nDer Rollstuhl für 17.14 Uhr ist da. Diese Durchsage ertönt im gesamten Bahnhof, richtig laut. Der Rollstuhl? Das empfinden wir als respektlos, und mal ehrlich. Wenn nur der Rolli da wäre, wohlgemerkt ein E Rolli, wie wollen sie denn nur „den Rollstuhl“ in den Zug bekommen? So einfach schieben lässt sich dieser Rolli nicht.\nWarum kann nicht durchgesagt werden, ohne dass es alle Menschen am Bahnhof mitbekommen, dass ein Rollstuhlfahrer/ oder Rollinutzer der die Einstieghilfe für den Zug benötigt? Im Zug selbst steht eine Signatur neben dem Stellplatz für einen Rolli der Zusatz „Begleitung Rollstuhl“. Das ist für uns gerade noch okay, schließlich ist dort nicht viel Platz für „politische Korrektheit“. Freigegeben wird dieser Platz dennoch häufig nur mit Widerwillen, auch wenn wir ihn für unser Begleitung reserviert haben. Auch der Stellplatz für Rollinutzer wird immer wieder als Abstellmöglichkeit genutzt. Das mag okay sein solange dieser Platz nicht benötigt wird. Doch das Theater, was sich da abspielt bis unser Platz freigegeben wird, nervt. Und das ganz ordentlich. Wohlgemerkt hat man als Rollifahrer, außer in der neuen Generation von Fernverkehrszügen nur einen Stellplatz zur Verfügung. Wir können nicht einfach den Wagen wechseln oder so. Denn dafür sind die Gänge viel zu eng und die Sitze stehen viel zu dicht beieinander. Außerdem gibt es in anderen Wagons weder eine (doch nur sehr notdürftig rolligerechte) Toilette, noch einen Stellplatz, auf dem die Fahrt sicher durchgeführt werden kann. Kurz und knapp. Es gibt keine Alternative zu dem Platz der für Menschen, die einen Rollstuhl nutzen, vorgesehen ist.\nAm Donnerstag haben wir eine Freundin mit ihrem kleinen Sohn getroffen. Der Kleine ist jetzt etwas älter als ein Jahr. Wir fuhren mit dem Zug dorthin. Zunächst fuhren wir mit der Straßenbahn in der Stadt in der wir wohnen zum Hauptbahnhof. Da hat zur Abwechslung alles geklappt. Trotzdem haben wir Zeit eingeplant, falls irgendetwas nicht funktioniert. Denn das kommt in unserem Leben eigentlich dauernd und immer wieder vor. Aber manchmal ja, da hat man Glück und alles klappt. In diesem Fall hatten wir dann etwas zu viel Zeit über. Aber das ist uns deutlich lieber, als zu spät zu kommen und dass die Zeit dann knapp wird, weil beispielsweise wieder ein Aufzug nicht funktioniert oder die nächste Bahn uns nicht mitnehmen kann warum auch immer. Beispielsweise weil die Rampe nicht zur Verfügung steht, der Fahrer keine Lust hat auszusteigen, elektronische Hebebühnen nicht funktionieren oder die Bahn oder der Bus einfach viel zu voll sind, damit wir dann noch reinpassen.\nAm Hauptbahnhof angekommen kauften wir uns noch kurz etwas zu essen. Außerhalb der Bahnhofshalle machten wir noch einen kurzen Zwischenstopp und aßen unser Essen vom Bäcker. Dann ging es los. Wie immer hatten wir im Vorfeld über die sogenannte Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn unsere Ein- und Ausstieg Hilfe online beantragt. Dazu füllt man ein Formular aus, gibt an, welche Behinderung man hat. Welche Hilfe benötigt wird, in unserem Fall besonders wichtig, dass unbedingt die Hebebühne gebraucht wird. Außerdem werden Daten erhoben wie schwer der Rollstuhl ist, wie breit und lang er ist. Außerdem werden die Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis abgefragt, weil diese unter Umständen dazu führen, dass man im Fernverkehr die Reservierung für einen Sitzplatz nicht bezahlen muss. Des Weiteren wird gefragt, ob man mit Begleitung reist, ob Gepäck dabei ist. Hierzu sei immer wieder vermerkt, dass man maximal Hilfe für ein Gepäckstück bekommen kann mit einer maximalen Gewichtszulassung. Diese Reservierung muss mindestens 48 Stunden vor der Reise bei der Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn eingegangen sein. Diese prüft dann, ob beispielsweise in Fernverkehrszügen der sogenannte Rollstuhlstellplatz noch frei ist. Ist dies nämlich nicht der Fall, so können wir diesen gewählten Zug nicht nutzen. Das ist ziemlich ärgerlich. Spontan zugfahren ist für uns unmöglich. Das ist ziemlich ärgerlich und manchmal auch einfach unpraktisch und ungerecht. Es geht ja nicht immer nur um Dinge, dass man unbedingt wohin möchte. Es gibt einfach auch Situationen, in denen man wohin muss. Und dass es eben als Rollstuhlfahrer nicht spontan möglich. Das nervt uns! Auch für den Nahverkehr muss geprüft werden, „ob am Start- und Zielbahnhof jeweils die Hilfe realisiert werden kann“. Das klingt deutlich blumiger und schöner, als es in der Realität tatsächlich ist. Nun hatten wir das Problem, dass wir in eine andere Stadt ca. 1 Stunde von uns entfernt fahren wollten. Wir füllten die Anmeldung für die Mobilitätszentrale aus und bekamen am nächsten Tag einen Anruf. Das gewählte Ziel wäre für Rollstuhlfahrer nicht nutzbar da am Ziel Bahnhof kein Personal zur Verfügung stünde um den Hublift zu bedienen. Wohl gemerkt ging es hier nicht um einen winzigen Ort in den wir wollten, sondern in eine Stadt. Wir riefen daraufhin die Bahn an und erkundigten uns, was es an Lösungsmöglichkeiten gebe. Dort sprachen wir mit einer Frau, die uns eine ganz andere Geschichte erzählte. Ja, dort am Zielbahnhof sein alle Aufzüge aufgrund eines Wasserschadens außer Betrieb. Okay?!? Was stimmt nun? Jedenfalls sagte sie uns, dass wir dort nicht hinfahren können. Das ist schon echt ziemlich krass. Wir haben die Anmeldung etwa eine Woche vor der geplanten Reise vorgenommen. Wäre es da nicht möglich gewesen, zu organisieren das eben doch Personal am Bahnhof vorhanden wäre? Scheinbar nicht. Nach langem hin und her war dann klar, dass wir einen anderen Zielbahnhof werden müssen. Das haben wir dann auch gemacht. Blieb uns ja nichts anderes übrig. Solch eine Situation ist für die allermeisten Menschen völlig absurd und unvorstellbar. Doch uns begegnet sowas immer und immer wieder. Das zermürbt langsam im Alltag immer ein kleines bisschen mehr. Da wir die Freundin aber besuchen wollten haben wir den Umweg in Kauf genommen. Was hätten wir auch anderes machen sollen? Mit der Freundin haben wir dann besprochen, dass wir uns doch woanders treffen als vorgesehen. Denn sonst hätten wir noch in zwei Busse dort in der Stadt gemusst und hätten umsteigen müssen. Das ist in einer uns fremden Stadt relativ schwierig. Nicht weil die Orientierung das Problem wäre, sondern weil es einfach sehr unterschiedlich ist, ob Haltestellen dann tatsächlich auch rolligerecht ausgebaut sind. Außerdem gibt es immer noch Busse, die nicht darauf eingestellt sind, einen Rollstuhlfahrer mitzunehmen. Also meldeten wir die Fahrt anders an. Zu dem anderen Zielbahnhof. Wir bekamen per SMS und E-Mail, die Bestätigung der Mobilitätszentrale, dass diese Fahrten realisiert werden können. Zunächst bekommt man eine SMS und E-Mail, dass die „Hilfeleistung“ (o Ton Deutsche Bahn) angemeldet wird. Wird diese dann bestätigt vom Start- und Zielbahnhof, heißt es in einer weiteren E-Mail und SMS, dass die Hilfeleistung bestätigt wurde. Und zur Erinnerung bekommt man 24 Stunden vor der Reise dann noch einmal eine Information darüber. Warum man diese Erinnerung bekommt, keine Ahnung! Wir bräuchten sie jedenfalls nicht. Aber wer weiß, vielleicht ist es ja für manche Menschen hilfreich und sinnvoll.\nZurück zum Hauptbahnhof: Die Assistentin die uns begleitete arbeitet erst ein paar Monate für uns. Mit ihr sind wir davor noch nicht Zug gefahren. Das war also auch für sie eine Premiere. Wir schilderten ihr kurz, wie das ganze funktioniere und was dabei ihre Aufgaben sind. Also machten wir uns auf den Weg zur Information der Deutschen Bahn. Dort mussten wir uns anmelden. Den Namen sagen, um wie viel Uhr der Zug abfährt und wohin es gehen soll. Daraufhin wurde uns gesagt, wir sollen noch ein bisschen warten und uns würde dann ein Mitarbeiter der Deutschen Bahn abholen. Gesagt, getan! Wir fuhren etwas an die Seite, der Assistentin wurde eine Bank angeboten. Nach nur ein paar Augenblicken stand ein Mitarbeiter der Bahn vor uns. Wir sagten noch mal unseren Namen, er schüttelte den Kopf. O. K., das war wohl nicht der richtige Mitarbeiter. Er hatte einen anderen Auftrag. Kurz darauf kam wieder ein Bahn Mitarbeiter zu uns. Dieser hatte den Auftrag von uns. Also machten wir uns gemeinsam auf den Weg Richtung Gleis. Dabei durchquerten wir fast den kompletten Hauptbahnhof.\nAm Gleis angekommen stellten wir sehr schnell fest, dass unser Zug schon dort stand. Leider war es ein sehr alter Regionalzug. Das weckte in uns nicht gerade glückliche Erinnerungen. Von der Bauart kann man sich das in etwa vorstellen wie die alten IC und EC Fernverkehrszüge. Wer sich jetzt wundert, warum wir das so genau wissen wird schnell erkennen, warum das der Fall ist. Wir sind ein einziges Mal im Fernverkehr mit einem IC Zug gefahren und werden es nie wieder tun. Denn das ist verdammt eng, auf Rollifahrer ist es überhaupt nicht ausgelegt. Auch der Rollstuhlplatz selbst nicht, geschweige denn die angeblich rollstuhlgerechte Toilette. In diesen Zügen haben wir wirklich Angst. Nicht Angst vor der Zugfahrt oder so, sondern dass wir die steilen Treppen mit einem Hinterrad oder Vorderrad hinunterrutschen könnten. Denn es gibt kaum einen Bewegungsradius für uns als Rollifahrer. Es ist Millimeterarbeit, um die Kurve zu fahren ohne mit einem Rad in den Abgrund zu stürzen. Es fühlt sich einfach unglaublich unangenehm und unsicher an. Wir hatten keine Wahl, da eben nun dieser Zug im Einsatz war. Der Zugbegleiter sprach recht unfreundlich zu uns. Er meinte, wenn es am Zielbahnhof mit dem Aussteigen nicht funktionieren würde, müsste ich eben bis zum Endbahnhof mitfahren. Nur dass es eine Stadt weit entfernt von unserem Ziel war, war nicht so ein angenehmes Gefühl. Er war ziemlich pampig und unfreundlich. Der Mitarbeiter der Mobilitätszentrale holte den Hublift zu dem entsprechenden Wagen, an dem der rollstuhlgerechte Platz ist. Mit Zittern sind wir um die enge Kurve gefahren. Die Assistentin haben wir sicherheitshalber in die kleine Treppe stellen lassen, damit sie uns sagen kann wie nah „wir vom Abgrund entfernt“ waren. Hat geklappt. Nun konnten wir unseren Rollistellplatz einnehmen, die Assistentin setzte sich. Doch der Zug fuhr nicht ab. Irgendwann ging es dann doch los. Wir schrieben der Freundin eine Nachricht, dass es etwas später würde. Der Rest der Fahrt hat eigentlich ganz gut geklappt. Doch vor dem Aussteigen hatten wir schon ein bisschen Sorge. Uns war nämlich klar, dass es überhaupt kein Problem sein würde, wenn der Ausstieg in Zugfahrtrichtung links wäre. Aber was würden wir machen, wenn der Ausstieg rechts wäre? Da hätten wir überhaupt keinen Wenderadius gehabt, wie soll das gehen? Da machten wir uns schon so unsere Gedanken. Eine Jugendliche von uns kam auf die Idee, im Zweifel in den anderen Waggon rüber zu fahren, dort zu drehen um dann auf der richtigen Seite in richtiger Richtung aussteigen zu können. Beim Ausstieg am Zielbahnhof hielt der Zug an der für uns richtigen und einfacheren Seite. Das war gut. Auf dem Rückweg war es genau andersherum. Beim Einsteigen mussten wir um diese wahnsinnig enge Ecke. Deshalb fuhren wir, nachdem die Assistentin uns den Durchgang der Schiebetüren freigemacht hatte, in den anderen Waggon, drehten dort und fuhren dann richtig um die Ecke. Das war ein unangenehmes Gefühl.\nDas Treffen an sich war total schön. Entspannend und wunderschön die beiden wieder zu sehen. Denn wir hatten uns ganz schön lange nicht gesehen. Zuletzt im Sommer. Da wir leider auch bei ihr nicht in die Wohnung kommen, da es Stufen gibt, trafen wir uns im Park. Leider spielte das Wetter nur zeitweise mit. War nicht zu ändern, zumindest schlief ihr kleiner Sohn während es geregnet hat unter seinem Regencape. Das war schon mal gut. Wir unterhielten uns. Hatten uns wirklich viel zu erzählen. Die Zeit ging wahnsinnig schnell herum. Ich hatte den Kleinen auf dem Schoß, hatte ihm ein kleines Geschenk mitgebracht. Das fand er ganz schön. Einer unserer kleinen Jungs aus dem System hat dieses Geschenk von einer Assistentin in ein Geschenkpapier einpacken lassen, dass ganz viele Autos hat. Das fand J. (5 Jahre) aus unserem System total cool.\nAuf der Rückfahrt dachten wir zunächst, dass wir nun mit einem neueren und moderneren Zug fahren können. Dieser hielt am Gleis. Leider stellte sich das als der falsche Zug heraus. Sehr schade! Denn wir mussten dann doch wieder mit so einem alten Zug zurückfahren. Abends waren wir erschöpft und müde als wir zu Hause ankam. Trotzdem war es ein wunderschöner Tag!


Kunden bieten wir ein breitgefächertes Leistungsangebot an. Vom Tapezieren über Lackierarbeiten bis hin zu Wischtechniken ist eine saubere und eindrucksvolle Ausführung gewährleistet.\nOb Dachgeschossausbau, abgehangene Decken, Fenstereinbau, Akustik-decken, Trennwände, Vorsatzschalen, Verkleidungen, Schallisolierung, Versiegelungen, Bodentreppen und viele andere Gewerke. Komplette Um-und Ausbauten. Wir erfüllen Ihre Wünsche von der Planung bis zur Fertigstellung!\nNeben unseren Arbeiten bieten wir unsere zusätzlichen Dienste an wie das Ausräumen und Umräumen Ihrer Möbel.\nAußerdem können wir für Sie Wohnungsauflösungen und Entrümpelungen ausführen.\nAusräumen und Umräumen Ihrer Möbel:\nBei Bedarf räumen wir Ihre Möbelstücke aus- oder um. Wir können Ihnen außerdem behilflich sein, wenn Sie z. B. ein gekauftes Möbelstück aufbauen möchten. Sprechen Sie uns an, was auch immer Ihre Wünsche sind: Wir können Sie sicherlich erfüllen.\nWohnungsauflösung und Entrümpelungen:\nWir sind der richtige Partner, wenn es um Entrümpelungen, Wohnungsauflösungen oder Haushaltsauflösungen geht. Wir bieten Ihnen einen Rundumservice an, der Ihnen den Stress abnimmt und für Sie alles regelt!\nBei uns haben Sie einen Partner, der alle Dienstleistungen aus einer Hand erledigt


Phins Lesenacht, von Anne Guillaume Online bei Bookmate lesen\nLiebesspiele in Variationen,\nzuhause, am See, in rasender Fahrt auf einem Rollbrett, ihre Reiseroute beinhaltet sämtliche Zimmer. Zärtlichkeiten zu dritt, aber auch in der einfachsten aller Stellungen, vereint im spätsommerlich duftenden Gras. Seine sich sachte auf und ab bewegende Silhouette vor dem funkelnden Sternenhimmel, ein lebendiger Scherenschnitt. Phin lässt sich fesseln und hofft ihn festzuhalten. Versuche, Distanz abzutragen. Sie gibt sich hin und beinahe auf.\nFür sie ist es Liebe, für ihn ein Spiel. Das wird Phin klar in der einsamen Silvester-nacht. Noch einmal liest sie alle Kapitel ihrer Geschichte. Da erkennt sie: Er hat mich missbraucht, dafür soll er sterben. In einem Gewaltakt will sie sich befreien.\nEine starke Geschichte mit überraschendem Ende.\nMit zwölf Aktbildern in schwarz-weiß.\nPhins Lesenacht jetzt auch bei you tube\nAnne Guillaume ist geboren 1971 in Viernheim/Hessen.\nSekretärin und Schriftstellerin, 1988 Nebenrolle im Kinofilm 'Herzlich Willkommen' von Hark Bohm;\n90er Jahre: Stewardess; seit 1991 Aktmodell für die Fotokünstler Olaf Völker, Louis Leißl und Heinz Feuchtinger; seit 2004 Mitglied im 'Kulturnetz', Groß-Umstadt; Mitwirkung als Autorin bei der Erstellung des Buches 'Themenwege' von Richard Mecke-Schrod.


Virtuelle Daten-Räume erweitern unseren Blick: Augmented Reality ist das neue Medium der digitalen Welt.\nVirtuelle Daten-Räume erweitern unseren Blick: Augmented Reality ist das neue Medium der digitalen Welt. Wie es funktioniert? Handykamera einschalten - und schon wird das Filmbild auf dem Display um weitere Informationen wie Texte, Grafiken oder andere Filme erweitert.\nMit dem Erfolg der Smartphones, gewinnt auch Augmented Reality immer mehr an Bedeutung. Unternehmen und Produkte präsentieren sich in diesem neuen Medium noch kundenorientierter als bisher.\nVerblüffende Eye-Catcher Effekte und besondere Interaktionen begeistern Kunden auf ganz neue Weise für ein Produkt oder eine Marke. International haben viele Marketing-Experten dieses Potential inzwischen erkannt und ungewöhnliche Kampagnen gestartet.\nAuch deutsche Unternehmen und Agenturen sind zunehmend vertraut mit den neuen Möglichkeiten. Auf Messen beispielsweise sind Augmented Reality-Präsentationen nichts Ungewöhnliches mehr.\nIn den folgenden Beispielen wird der Mehrwert von Augmented Reality für Kunden deutlich:\nEchtzeitübersetzung Die neue App Word Lens erkennt via OCR Texte, die mit der iPhone -Kamera aufgenommen werden, und zeigt zeitgleich die Übersetzung im Display an.\nOnline-Shopping Virtuell Brillen anprobieren und wie vor dem Spiegel aus unterschiedlichen Blickwinkeln beurteilen – das kann der User, bevor er sich für den Kauf einer bei Ray-Ban Sonnenbrille entscheidet.\nHändlersuche VW nutzt Augmented Reality zur Erweiterung seines Service. Via App kann sich der Nutzer auf dem Radarschirm den nächstgelegenen Händler anzeigen lassen.\nUnd hier finden Sie weitere Details zu dem Thema "Augmented Reality", z.B. auch einen kurzen Film, der anschaulich die neuen Chancen für das Marketing schildert.


Personaleinsatzplanung mit proMExS® PEP\nproMExS® PEP Personal sicher und effizient planen\nDie proMExS® Personaleinsatzplanung richtet sich nach den aus der proMExS® Feinplanung errechneten Produktionsterminen. Die Auswirkungen von Veränderungen in der Maschinen- bzw. Kapazitätsbelegung sind unmittelbar in der Personaleinsatzplanung ersichtlich. Durch das Zuordnen von Mitarbeiter- und Mehrfachqualifikationen kann mit geringem Aufwand eine exakte Personaleinsatzplanung erstellt werden. Das automatische Planungsergebnis kann durch eine manuelle Zuordnungen per Dialog oder per „Drag & Drop“ ergänzt werden.\nJedem Mitarbeiter können über den hinterlegten Schichtplan die Nebenzeiten wie Urlaub oder Kranktage zugeordnet werden. Diese Schichtplanänderungen finden im nächsten Planungslauf Berücksichtigung.\nNeben der visuellen Darstellung gibt es entsprechende Auswertungen in denen der Personaleinsatzplan angezeigt und gedruckt werden kann. Alternativ hierzu können diese Informationen auch an einem Online-Monitor in der Produktion dargestellt werden.\nproMExS® Personaleinsatzplanung mit Kapazitätsbelegung und Auftragsvorschau\nDruckvorschau: Übersichtlicher Personal Dienstplan\nSekundenschnelle, vollautomatische berechnete Personaleinsatzplanung mit Plausibilitätskontrolle\nVisuelle Gegenüberstellung von Maschinenbelegung und Personalverfügbarkeit\nFreie Definition von Tagesplänen, Schichtmodellen und Planungskennzeichen (z.B. Fehlzeiten)\nZuordnung von Mehrfachqualifikationen\nManuelle Personalzuordnung per Dialog oder per Drag & Drop\nVisuelle Auftrags- und Personalübersicht