des soins de vie\nMédecin dans l’équipe mobile douleur-soins palliatifs\nOrthophoniste à la Maison Médicale\n106, avenue Émile-Zola\nISBN : 978-2-287-93861-0 Springer Paris Berlin Heidelberg New York\nMouvement des soins palliatifs ...................\nLes bénévoles ................................................\nLes lois ...........................................................\nLa personne de conﬁance ............................\nArrêt des traitements ...................................\nLa vérité .........................................................\nLa morphine, les médicaments et la douleur 103\nL’agonie et le moment de la mort ............... 113\nAprès le décès ............................................... 123\nLe décès et les enfants ................................. 127\nConclusion ..................................................... 129\nEn savoir plus ..............................................................\nDes notions qui exigeaient d’être développées ont été\nregroupées dans un lexique ; les renvois ont été signalés\npar un astérisque lors de leur première citation dans\nVoici enﬁn un livre concernant les soins palliatifs*,\ndestiné au grand public. Les auteurs, médecin et orthophoniste, engagés dans les soins palliatifs, ont choisi de\ndialoguer par écrit pour s’adresser aux citoyens.\nAvec des mots simples, ils expliquent ce que sont les\nsoins palliatifs, à qui ils s’adressent, comment ils sont\nAvec des mots simples, ils abordent les questions\ncomplexes qui relèvent du champ de l’éthique. Ils abordent les questions qui, trop souvent, sont présentées au\npublic de façon simpliﬁée, dénaturée, niant la singularité\ndes personnes et la complexité des situations.\nEnﬁn, les auteurs abordent la question de la ﬁnitude\nde l’homme, du mourir et de la mort.\nLa ﬁgure qui émerge de cet ouvrage est celle de la\npersonne, vulnérabilisée par la maladie mais considérée\ncomme un sujet, respectée, digne.\nCe petit ouvrage m’apparaît essentiel au moment où\nle développement des soins palliatifs est hissé au rang de\ncause nationale dans le champ de la santé ; il était important que l’on n’enferme pas la question des soins palliatifs\ndans la médecine mais que l’on ouvre ces réﬂexions aux\ncitoyens, aux malades que nous pouvons tous devenir,\naux êtres humains que nous sommes et qui se déﬁnissent\npar leur ﬁnitude.\nDocteur Régis AUBRY\n– chargé de mission pour la mise en œuvre\net l’évaluation du Programme national\nde développement des soins palliatifs\n– responsable du département douleur/soins\npalliatifs au CHU de Besançon\n« Docteur, je viens vous voir parce qu’on m’a dit que\nvous étiez une spécialiste de la mort ! »\nJe suis saisie par cette interpellation et je reste sans\nvoix face à cette patiente… Puis je la regarde et lui\nréponds : « Non, je ne suis pas une spécialiste de la mort.\nMais je crois que je peux dire que je suis une spécialiste\nde la vie ! »\nCette représentation des « soins palliatifs » montre\nbien la nécessité d’une information auprès du grand\npublic. En effet, le mouvement dit « des soins palliatifs »\nest encore relativement récent et mal connu en France et\ncela pour plusieurs raisons : des raisons historiques, des\nraisons sociétales, des raisons linguistiques.\nNous avons donc décidé de nous laisser interroger par\nFrançois D., personnage ﬁctif, candide et avide de connaissances qui, à travers ce livre, aura pour tâche de faire à\nlui seul la synthèse des questions et des malentendus que\nnous rencontrons souvent dans notre pratique professionnelle ou que nous pouvons trouver dans les médias.\nNous lui répondrons donc et tenterons de satisfaire sa\ncuriosité et la vôtre à travers une interview.\nFrançois D. :\nÊtes-vous une spécialiste de la mort ?\nNon. Je suis médecin en « soins palliatifs ». J’exerce\nen ville et à l’hôpital et je participe également à l’enseignement et aux formations des professionnels de\nsanté (médecins, inﬁrmières, aides-soignants, kinésithérapeutes*…) dans le domaine de la douleur chronique\net des soins palliatifs. Mais le fait que l’on me pose cette\nquestion traduit assez bien l’attitude de notre société à\nl’égard de la mort. Il faudrait des spécialistes qui sauraient\nce qu’il faut faire face à celui qui meurt. En effet, notre\nsociété ne sait plus comment l’on meurt. Bien que 70 %\ndes personnes souhaitent mourir à domicile, de 60 à\n80 % meurent en institution et à l’hôpital. L’éclatement\ndes réseaux familiaux, l’anonymat des grandes cités ont\ncassé les réseaux communautaires. Au Moyen Âge, par\nexemple, la scène de la mort comprenait le malade et\ntoute sa famille, les gens du village, les ministres du\nculte. Les cimetières étaient placés au centre de la ville\nou des villages. Aujourd’hui, la mort est déplacée vers les\ninstitutions, l’hôpital, et les familiers assistent rarement\nau moment de la mort. Nous ne savons plus comment\nl’autre meurt. On conﬁe aux professionnels la tâche d’accompagner les personnes en ﬁn de vie et l’on médicalise\nEt vous, Agnès Brabant, vous êtes orthophoniste*.\nQuel rapport avec les soins palliatifs ?\nIl y a plusieurs années, je suivais à son domicile une\npatiente atteinte d’une maladie neurodégénérative*\nqui fut accueillie à la Maison Médicale Jeanne-Garnier\nà Paris. C’est elle qui a demandé que je vienne poursuivre la rééducation que nous avions entreprise depuis\nun an. C’était mon premier vrai contact avec les « unités\nde soins palliatifs ». J’ai, par la suite, été sollicitée pour\ncontinuer mon action dans cette institution.\nAu niveau libéral, la prise en charge de personnes\natteintes de maladies neurodégénératives nécessite mon\ndéplacement à domicile. Il s’agit de maladies évolutives,\net notre soutien dans différents domaines est nécessaire\naﬁn de préserver le plus longtemps possible les capacités\ndu patient ; les patients et leur entourage ont besoin de\ncet accompagnement en soins palliatifs qui peut se poursuivre pendant plusieurs années suivant les pathologies.\nComme en structures, la prise en charge orthophonique\nse situe à plusieurs niveaux.\nTout d’abord, dans le domaine de la communication,\nqui est essentielle à ce degré de la vie où l’on a souvent\nbeaucoup de choses à dire et où l’on est malheureux de\nne pas arriver à le faire. J’essaie au mieux d’améliorer\nl’expression orale des patients qui en sont privés. J’uti-\nlise des alphabets divers adaptés à chaque personne, des\nfeuilles de communication qui permettent aux équipes\net/ou à l’entourage de mieux partager les demandes du\nmalade en le soulageant d’une épellation longue et fastidieuse et qui donnent à l’entourage du patient la possibilité d’échanger avec lui. Les outils informatiques sont\ndans la mesure du possible à envisager pour le patient.\nParfois, il ne m’est pas toujours donné de mettre en\nplace des outils de communication soit par faute de temps,\nsoit par une incapacité du patient. C’est là que se situent\nles limites de mon intervention. La famille et l’entourage\nsont fréquemment rassurés par ma présence ou par celle\ndu kinésithérapeute comme s’ils ressentaient que tout est\nmis en œuvre pour aider leur parent malade.\nL’alimentation et l’hydratation sont aussi des facteurs\nprimordiaux dans notre société où l’arrêt est toujours\nmal ressenti même si cette demande permet d’éviter des\nL’intervention de l’orthophoniste peut permettre\nau patient de s’alimenter avec plus de sécurité grâce à\ndes postures et des textures adaptées. L’information des\néquipes et des familles est aussi un élément de notre\nJe me rappelle cette autre patiente arrivée à la Maison\nMédicale Jeanne-Garnier avec un problème de déglutition aux liquides, ceux-ci lui étant interdits à cause des\nfausses-routes – elle avalait de travers à chaque gorgée –.\nElle n’avait aucune autre pensée que l’envie de boire.\nElle m’avait dit : « Vous vous rendez compte, il a fallu\nque j’attende 80 ans pour m’apercevoir combien boire\nest agréable et important. » Après évaluation, je lui\nproposais de tester la déglutition d’un soda (ils sont plus\nstimulants pour une déglutition plus sécurisante). Son\nvisage s’est illuminé en me disant qu’un de ses proches\ndevait se marier le mois suivant et qu’elle serait ravie de\nboire un peu de champagne à cette occasion. Nous avons\nessayé avec succès quelques cuillères à café de ce soda.\nPar la suite, cette femme a pu réﬂéchir sur son état avec\nle médecin, l’équipe et son entourage aﬁn d’être sereine.\nLe fait de boire n’était plus du tout une priorité. Elle\ndécéda avant le mariage dont elle m’avait parlé.\nLes troubles de la mémoire sont fréquents. Quel jour\nressemble plus au précédent ou au suivant lorsque l’on\nest à l’hôpital ou à la maison ? Le repérage dans le temps\nest perturbé. L’installation d’outils est nécessaire : un\ncahier de transmission des visites, une pendule, un calendrier ou un agenda sont souvent des moyens simples et\nefﬁcaces. La stimulation des capacités de mémoire dans\nle cadre des maladies du type Alzheimer est une prise en\ncharge orthophonique essentielle pour tenter de préserver\nles fonctions supérieures d’une personne autant qu’on le\nUn patient hospitalisé souffrait de grosses difﬁcultés\nde mémoire ; chaque jour, sa femme était très présente.\nUn jour, nous l’avons retrouvée en pleurs dans le couloir,\ncar son époux venait de lui dire d’une manière un peu\nrude qu’elle était méchante de ne pas venir tous les\njours. J’ai proposé d’utiliser un cahier – qu’elle rempli-\nrait avec son mari à chacun de ses passages – indiquant\nles éléments marquants de ce jour-là.\nL’orthophoniste peut aider un patient à mieux respirer\nen contrôlant une respiration abdominale plus efﬁcace.\nLes troubles respiratoires et l’anxiété associée peuvent\nêtre ainsi améliorés.\nMon travail au sein de cette institution et à mon\ncabinet en libéral est passionnant et j’ai toujours des\nchoses nouvelles à faire, à apprendre des patients, des\nfamilles et de mes collègues.\nSouvent, quand je parle de cette activité, la plupart des\ngens me disent : « Oh lala, ça doit être dur de travailler\nlà… » Je réponds que je n’ai jamais travaillé dans un\nmilieu hospitalier aussi convivial et agréable, car toutes\nles personnes qui y sont ont choisi d’y être.\nCe type de prise en charge orthophonique ne peut\nêtre assimilé à une prise en charge classique, car les capacités des patients et le temps dont on dispose sont parfois\nlimités, surtout en structures.\nL’essentiel est de donner tout ce que l’on peut pour\naméliorer la qualité de vie* et/ou de ﬁn de vie des\nQu’est-ce que cela veut dire « soins palliatifs » ?\nC’est une très bonne question, car le terme « soins\npalliatifs » peut recouvrir des réalités différentes selon le\ncontexte dans lequel il est utilisé.\nLittéralement « palliatif* » (du latin pallium, voile,\nmanteau) signiﬁe symptomatique. Si l’on s’en tenait à\ncette déﬁnition, il s’agirait donc de soins qui traitent un\nsymptôme (une ﬁèvre, un vomissement, une toux…)\nsans chercher à traiter sa cause. Et l’on pourrait dire\nqu’aujourd’hui encore, malgré des progrès considérables, la médecine reste essentiellement palliative. En\neffet, même si l’on connaît mieux les mécanismes ou\nles causes des maladies, on a encore peu de traitements\nétiologiques* (c’est-à-dire qui traitent la cause). On ne\nsait pas guérir le diabète ou l’hypertension artérielle par\nexemple, mais on sait traiter l’hyperglycémie et l’on a des\ntraitements antihypertenseurs efﬁcaces.\nPourtant, l’utilisation du terme « soins palliatifs »,\nou « traitement palliatif », a une autre connotation\naujourd’hui. Ce mot s’associe dans notre langage à l’idée\nde la mort pour des raisons historiques : cela évoque les\nsoins que l’on donne à des malades qui ne peuvent plus\nguérir ou qui sont proches de la mort.\nMais l’usage du terme « soins palliatifs » est souvent\nsource de confusion, car il recouvre des réalités bien différentes dans la pratique médicale et dans notre société.\nIl peut désigner des structures : unité de soins palliatifs (USP), équipe mobile de soins palliatifs (EMSP),\nréseau de soins palliatifs, lits dédiés aux soins palliatifs.\nCe terme peut aussi qualiﬁer des traitements ou des\nsoins : traitement curatif (à visée de guérison) ou palliatif\n(à visée de soulagement).\nCe terme peut également rendre compte de l’aggravation de l’état du malade dans l’évolution de sa maladie\ngrave. On parle alors de phase curative, de phase palliative, ou de phase terminale.\nEnﬁn, il désigne aussi un mouvement de pensée avec\ndes valeurs que l’on appelle « le mouvement des soins\nToutes ces acceptions du terme « soins palliatifs » ont\npour conséquence qu’il est quelquefois difﬁcile de se\ncomprendre. L’autre jour, une inﬁrmière me disait : « Ce\nmalade est en soins palliatifs ». Je ne savais pas ce qu’elle\nvoulait dire. Ce monsieur était-il parti dans une unité\nde soins palliatifs ? Son état s’était-il aggravé ? Ou bien\navait-on arrêté la chimiothérapie ?\nAutre exemple : je lisais la transmission que les inﬁrmières avaient écrite dans le dossier d’un malade : « Les\nsoins palliatifs sont passés. » J’ai compris qu’il devait s’agir\ndu passage de l’équipe mobile de soins palliatifs ! Mais on\nvoit bien que ce terme unique prête à confusion.\nS’il prête à confusion, pourquoi l’utilise-t-on ?\nMon hypothèse est que cela permet de désigner par\nune seule formule des choses différentes, mais qui ont\nen commun la gravité de la maladie et la proximité de\nla mort. On reste ainsi dans le ﬂou. Nommer précisément, c’est rendre plus réel, plus vrai. En restant dans le\nvague, on essaie d’éviter de nommer la mort. Même si\naujourd’hui on retrouve ce terme dans les textes de loi et\ndans les médias, il a mis du temps à entrer dans l’usage\nDéﬁnition des soins palliatifs\nOMS (Organisation mondiale de la santé), 1990\n« Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets,\ndonnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d’autres symptômes, ainsi que la prise en considération de problèmes\npsychologiques, sociaux et spirituels sont primordiaux. Le\nbut des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de\nvie possible pour les malades et leur famille. »\nSFAP 1996 (Société Française d’Accompagnement et de\nsoins Palliatifs), 1996\n« ... sont des soins actifs dans une approche globale de la\npersonne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale[…] soulager les douleurs physiques ainsi que les autres\nsymptômes[…] prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle[…] interdisciplinaires… se refusent de provoquer délibérément la mort… »\nLoi du 9 juin 1999, article 1\n« Toute personne dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.\n« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus\npratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou\nà domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne\nmalade et à soutenir son entourage. »\nÀ une époque, on parlait de « l’accompagnement\ndes mourants ». Est-ce la même chose que les soins\nC’est vrai que l’on a utilisé ce terme. Le mot « mourant »\nest une traduction littérale de l’anglais dying people qui,\nremarquons-le, est une forme progressive. Alors que\n« mourant » en français est un participe présent, un état.\nCela explique, peut-être en partie, l’association d’idée\navec la mort, alors qu’il s’agit de continuer à soigner et\nd’accompagner le malade jusqu’au bout de sa vie.\nPour comprendre l’origine de ce terme « soins palliatifs », il faut faire un peu d’histoire et parler de ce\nqu’on appelle aujourd’hui « le mouvement des Hospices\nanglais ». Ce « mouvement » est associé au nom de Cicely\nCicely Saunders était une jeune assistante sociale\nqui assurait des gardes bénévoles au St Luke’s Hospital,\ndans les années 1940. Elle fut surprise et révoltée par la\nmanière dont les malades dits « incurables » étaient peu\nsoulagés de leurs douleurs. Elle décida donc de faire ses\nétudes de médecine à l’âge de 33 ans. En 1967, elle fonda\nle St Christopher’s Hospice à Londres, établissement privé\nayant pour but de prendre en charge de façon globale les\nmalades (dying people) et leur famille, de pratiquer des soins\nà domicile, de faire de la recherche et de l’enseignement.\nCet hospice est exemplaire, car c’est sur son modèle que\nse sont créés les autres établissements. Le travail de Cicely\nSaunders au St Christopher’s Hospice a commencé à se\nfaire connaître dans les années 1970 en France, en Europe\net en Amérique du Nord. Des médecins, des psychanalystes, des philosophes sont venus le découvrir à Londres.\nMais quel rapport y a-t-il avec « les soins palliatifs » ?\nJustement, parmi ces personnes il y avait un Québécois, le Dr Balfour Mount. En 1974, il décida de créer un\nhospice, selon le modèle de Cicely Saunders, à Montréal\nau Royal Victoria Hospital. Mais, comme vous le savez,\nau Québec on parle français. Balfour Mount ne voulut\npas utiliser le terme d’hospice qui est péjoratif en français. Donc il décida de créer, dans son hôpital, une unité\noù l’on ne ferait pas de traitements à visée curative quand\nguérir n’était plus possible. Comme au St Christopher’s\nHospice, ce lieu serait dédié prioritairement au confort\ndu malade ; on n’y ferait que des traitements symptoma-\ntiques, c’est-à-dire des soins palliatifs. C’est ainsi que le\nterme « soins palliatifs » vit le jour.\nComme vous avez pu le remarquer, nous nous inspirons souvent des Nord-Américains avec quelques années\nde retard. Ce terme fut utilisé pour la première fois ofﬁciellement en France dans la circulaire Laroque DGS/3D\ndu 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à\nl’accompagnement des malades en phase terminale : « Les\nprogrès de la médecine, le sens de la solidarité nationale\ndoivent se rejoindre pour que l’épreuve inévitable de la\nmort soit adoucie pour le mourant et supportée par les\nsoignants et les familles sans que cela entraîne de conséquences pathologiques. Ce texte a pour objet de préciser\nce que sont les soins d’accompagnement parfois appelés\nsoins palliatifs et de présenter les modalités essentielles\nde leur organisation, compte tenu de la diversité des\nsituations (maladie, vieillesse, accident, à domicile ou en\nEn 1987, le Dr Abiven créa à Paris la première unité\nde soins palliatifs et le Dr Lassaunière la première équipe\nmobile de soins palliatifs en 1989.\nPourquoi a-t-il été nécessaire de faire une circulaire\npour que « la mort soit adoucie pour le mourant… » ?\nLe plus souvent, entre les années 1960 et 1980, on\nn’entrait plus dans les chambres des « mourants ». Ou\nbien on évitait d’y entrer. On disait : « De toute façon,\nil n’y a rien à faire. » Les médecins fuyaient parce que\nla mort représentait un échec de la médecine. Les inﬁrmières n’osaient plus entrer, car elles ne savaient que leur\nproposer pour soulager leur souffrance.\nComment peut-on expliquer que l’on ne s’occupait\nplus des « mourants » ?\nIl faut se remettre dans le contexte de l’époque. Deux\nphénomènes majeurs s’étaient produits simultanément.\nL’Europe venait de vivre sur son terrain deux guerres très\nmeurtrières. Il y avait eu des millions de morts, autant\npendant le conﬂit de 1914-1918 que pendant la guerre\nde 1939-1945. Dans le même temps, la médecine avait\ndavantage progressé en cinquante ans que pendant deux\nmille ans d’histoire. En effet, grâce aux progrès scientiﬁques et techniques, elle devenait « efﬁcace ». On peut\ndire que jusque-là, elle avait été essentiellement symptomatique. Au début du XXe siècle, par exemple, quand\non attrapait la tuberculose, il n’y avait pas beaucoup de\npossibilité de traitement. On allait en sanatorium. Si l’on\navait une santé robuste, on survivait, sinon, on mourrait.\nC’est pendant la seconde guerre mondiale que les sulfamides et les antibiotiques ont été développés.\nC’est vraiment récent effectivement. Mais quand\nmême, on ne peut pas dire qu’il n’y avait pas de traitement de la cause de la maladie. La chirurgie existait.\nC’est vrai. Mais les premiers respirateurs artiﬁciels,\ncomme on les appelait à l’époque, datent seulement de cette\npériode. Ils permirent de faire des anesthésies générales, de\npratiquer des interventions chirurgicales plus audacieuses et\nplus efﬁcaces et de développer la réanimation*. À ce propos,\nsavez-vous que réanimation en anglais se dit resuscitation ?\nDans les années 1970, grâce à ces progrès technologiques\nconsidérables, on attendait de la science, et donc de la médecine, qu’elle traite tout, guérisse tout, exerce une maîtrise\nsur la mort en la faisant reculer. D’ailleurs, l’espérance de\nvie s’est considérablement allongée grâce à ces progrès.\nL’espérance de vie a presque doublé au cours\nAu milieu du XVIIIe siècle, la moitié des enfants mouraient\navant l’âge de 10 ans et l’espérance de vie ne dépassait pas 25\nans. Elle atteint 30 ans à la ﬁn du siècle, puis fait un bond à 37\nans en 1810 en partie grâce à la vaccination contre la variole. La\nhausse se poursuit à un rythme lent pendant le XIXe siècle, pour\natteindre 45 ans en 1900. Pendant les guerres napoléoniennes\net la guerre de 1870, l’espérance de vie décline brutalement et\nrepasse sous les 30 ans. Au cours du XXe siècle, les progrès sont\nplus rapides, sauf pendant les deux guerres mondiales. Les décès\nd’enfants deviennent de plus en plus rares : 15 % des enfants nés\nen 1900 meurent avant un an, 5 % de ceux nés en 1950 et 0,4 %\n(4,4 pour mille exactement) de ceux nés en 2000. La hausse de\nl’espérance de vie se poursuit grâce aux progrès dans la lutte\ncontre les maladies cardio-vasculaires et les cancers. En 2000,\nl’espérance de vie en France atteint 79 ans, et elle dépasse 80 ans\nen 2004. (Gilles Pison, Population et sociétés, n° 410, INED).\nAvec le développement extraordinaire de la médecine,\nla société de l’après-guerre qui avait connu l’horreur, la\nfaim, les privations, la peur et des millions de morts,\nvécut la mort comme un échec de la médecine, et non\nplus comme une donnée de la condition humaine.\nLa ﬁlle d’un malade me disait, alors qu’on lui avait\nannoncé que son père de 89 ans ne pourrait pas guérir du\ncancer de la prostate qu’il avait depuis huit ans : « Mais\ncomment cela se fait-il ? Avec tout ce que l’on nous dit\ndans les journaux et à la télévision sur les progrès des\ntraitements du cancer, comment cela se fait-il que vous\nne puissiez pas le guérir ? C’est injuste ! »\nDans les années 1970-1980, on arriva à un triple paradoxe :\n– les progrès de la médecine sont tels, que les médecins\nont l’obligation de mettre en place tous les moyens possibles pour préserver la vie (Code de déontologie de 1974).\nDes réanimations* excessives provoquent des situations\nextrêmes où la vie est prolongée artiﬁciellement, que\nl’on a appelées « l’acharnement thérapeutique » ;\n– l’Association pour le droit de mourir dans la dignité\n(ADMD) réclame une dépénalisation de l’euthanasie\npour que les malades puissent demander à des médecins\n« d’abréger leurs souffrances » en provoquant leur mort,\net éviter de se retrouver dans ces situations ;\n– enﬁn, on n’ose pas prescrire de la morphine pour\ncalmer les patients par crainte de hâter leur décès ou de\nles rendre toxicomanes, mais en revanche on leur administre le « fameux » cocktail lytique.\nMais on m’avait dit que la morphine provoquait\nune détresse respiratoire…\nNon, ce n’est que si la dose est trop élevée que la\nmorphine peut entraîner une détresse respiratoire. C’est\nun signe de surdosage.\nQu’est-ce exactement le cocktail lytique ?\nC’est un mélange (cocktail) de trois médicaments :\n– du Dolosal®, morphinique* dix fois plus faible que\n– du Largactil®, neuroleptique sédatif ;\n– du Phénergan®, antihistaminique sédatif.\nCe cocktail avait été mis au point pendant la guerre par\nle professeur Laborit. Il s’agissait d’une anesthésie légère\npour le transport des blessés. Le mot lytique, lyse, vient\ndu grec lusis, dissolution. Le but était de faire une anesthésie légère (neurolep-anesthésie), c’est-à-dire de calmer\nla douleur et de faire somnoler les blessés pendant leur\ntransport sans avoir à leur apporter d’assistance respiratoire.\nCe cocktail lytique fut ensuite utilisé pour calmer\nles malades en ﬁn de vie. Mais des dérives apparurent\npeu à peu : les malades n’étaient pas assez calmés, car le\nDolosal® est un antalgique* faible. On augmenta les doses,\nce qui entraînait un coma. L’entourage était confronté à\nl’épreuve de l’attente : « À quoi bon attendre ? » Et les\nperfusions furent alors accélérées, provoquant un surdosage qui entraînait la mort.\nC’était une forme d’euthanasie ?\nOui, c’est la déﬁnition de l’euthanasie : donner des\nmédications dans le but de provoquer délibérément la\nQuelle est la différence entre l’euthanasie active et\nl’euthanasie passive ?\nL’expression « euthanasie passive » est un terme\ninadéquat qui apporte beaucoup de confusion. Cela\ndésigne le fait que s’abstenir ou arrêter des traitements\n(par exemple une réanimation*) entraîne le décès de\nfaçon inéluctable. Mais arrêter une réanimation ou\ndes traitements disproportionnés n’est pas la même\nchose que de rechercher délibérément à provoquer\nla mort. Dans un cas, la mort survient du fait de la\ngravité de la maladie. Alors que, dans l’autre cas, elle\nest recherchée. Ce terme d’« euthanasie passive » n’a\nplus de raison d’être utilisé aujourd’hui depuis la loi\ndu 25 avril 2005 (dite loi Léonetti), qui précise que\nle médecin doit s’abstenir de proposer au malade des\ntraitements inutiles et disproportionnés. Il n’y a qu’un\nseul terme à employer : le terme « euthanasie », sans\nqualiﬁcatif associé qui n’apporte que de la confusion\nLes cocktails lytiques sont-ils encore utilisés ?\nL’euthanasie est-elle pratiquée en France ?\nCe que le grand public ignore, c’est que l’euthanasie\nest effectivement pratiquée en France. Elle est pratiquée\nà l’insu du patient, c’est-à-dire sans qu’il ait demandé la\nmort. Ce que le Comité consultatif national d’éthique en\n2000 a qualiﬁé « d’euthanasie clandestine ».\nC’est Patrick Verspieren qui le premier osa en parler\nen 1992 : « L’euthanasie est pratiquée sous une forme\nmasquée ; très rarement à la demande du malade, le\nplus souvent sur la requête des familles et du personnel\nsoignant, ou sur décision des seuls médecins parfois dans\ndes situations dramatiques. »\nLa peur du grand public que les médecins laissent\nmourir les malades dans des douleurs horribles ne\ncorrespond pas à la réalité. Le vrai scandale est qu’encore\naujourd’hui des patients soient euthanasiés sans qu’on\nleur demande leur avis.\nJe pense à ce malade âgé de 40 ans qui faisait une complication cérébrale de son cancer. Il « résistait » à la chimiothérapie comme le disait son cancérologue. J’avais vu ce\npatient à la demande de l’équipe soignante pour les aider\nà adapter le traitement antalgique, ce qui avait été fait. Ce\nmalade me parla de son désir de rentrer chez lui, car, disaitil, il n’avait pas vu ses quatre enfants depuis trois semaines\net voulait pouvoir sortir pour le week-end. Il était angoissé\net lucide sur la gravité de son état. Quand je revins pour le\nvoir le lundi, je demandais des nouvelles à l’inﬁrmière. Elle\nme répondit : « Il est parti tranquillement. » Je lui demandais : « Où cela ? » L’inﬁrmière se troubla et me dit : « Il\nest décédé. On a mis la morphine. » La surveillante m’expliqua : « “On” lui avait mis une seringue électrique de\nmorphine » et « c’était vraiment bien le travail en équipe »,\ncar « “on” avait augmenté progressivement le débit de la\nseringue, et “on” ne savait donc pas qui avait provoqué la\nMais quand le malade demande l’euthanasie, pourquoi ne pas accéder à sa demande plutôt que de le\nlaisser souffrir ?\nLes demandes d’euthanasie de la part des patients\nsont rares. Les études1 montrent que lorsque les malades\nsont soulagés de leur douleur et qu’ils bénéﬁcient d’un\n1. Blanchet V., « De l’euthanasie et de son traitement » in Soins\npalliatifs : réﬂéxions et pratiques, Formation et Développement, Paris,\n2004, p. 205.\naccompagnement, les vraies demandes d’euthanasie\nQu’appelez-vous une vraie demande d’euthanasie ?\nOn confond souvent l’expression d’une plainte et la\nformulation d’une demande. Par exemple, des patients\ndisent « Je veux mourir » ou « Je ne veux plus vivre, c’est\ntrop difﬁcile », et ce n’est pas pour autant qu’ils souhaitent qu’on abrège leur vie. Même quand la demande\nest plus précise, il faut l’entendre et l’analyser, car il y a\ntoujours une grande ambivalence chez les êtres humains\npar rapport à cette question de la vie et de la mort.\nUne aide-soignante qui travaillait en gériatrie*\nme racontait que tous les matins et plusieurs fois par\njour une femme de 89 ans lui disait : « Faites-moi une\npiqûre. Je veux mourir ! » Elle répétait cela toute la\njournée. Cette aide-soignante témoignait combien cela\nétait difﬁcile pour elle d’entendre cette demande tous\nles jours et de ne savoir pas quoi répondre. Un jour,\nun peu énervée, elle avait répondu : « D’accord, je vais\ndemander à l’inﬁrmière de venir vous faire la piqûre. »\nEt la patiente s’était mise à crier : « Non ! Non ! S’il\nvous plaît ne l’appelez pas ! »\nC’est pour cela que pour parler d’une « vraie »\ndemande d’euthanasie, on s’appuie sur trois conditions :\n– la demande doit être explicite et signiﬁer clairement : « Faites-moi mourir » ;\n– la demande est répétée par le malade et persiste dans\nle temps, malgré l’écoute et l’accompagnement ;\n– l’absence de symptômes physiques mal soulagés. En\neffet, si la personne a des douleurs insupportables, on\ncomprend bien qu’elle demande à ne plus vivre ainsi.\nMais c’est autre chose de vouloir mourir.\nSi ces trois conditions ne sont pas remplies, il s’agit\nplutôt d’une expression de souffrance, qui est bien sûr à\nentendre et à prendre en compte.\nMais il y a des malades qui demandent l’euthanasie…\nOui, c’est vrai qu’il reste des personnes qui expriment\nde « vraies » demandes. Les études évaluent à moins\nde 1 % la persistance de vraies demandes d’euthanasie\nquand les symptômes sont correctement soulagés. Il est\nnécessaire de bien faire la distinction entre une demande\nd’arrêt de traitements (« inutiles, disproportionnés ») et\nune demande de mort qui correspond effectivement à\nune demande d’euthanasie. Quand on analyse ce qui\nmotive ces demandes, c’est toujours la perte de sens de ce\nque les personnes vivent, la peur de se voir se dégrader\nphysiquement, la peur d’être une charge pour les autres.\nLes personnes en ﬁn de vie sont très vulnérables sur le\nplan psychologique par rapport au regard qu’on porte sur\nelles. Accéder à leur demande signiﬁerait alors : « Oui,\nvous avez raison. Vous êtes vieux, moche, inutile… Votre\nvie ne vaut pas la peine d’être vécue. » Cela renforcerait\nainsi leur désir de mort. Mais qui peut dire que la vie\nd’une personne ne vaut pas la peine d’être vécue ?\nPar ailleurs, dans notre expérience, les suicides en\nﬁn de vie sont rares, pour ne pas dire exceptionnels.\nJe pense à cette patiente de 60 ans atteinte d’un cancer\ncolique avec des métastases, en phase palliative. Son exmari et son nouveau mari m’expliquèrent qu’elle avait\ntoujours géré sa vie comme elle l’entendait et qu’elle\navait bien le droit de choisir le moment de sa mort. Elle\navait demandé à rencontrer l’EMSP, car elle disait que\nc’était une équipe pour « l’aide aux mourants ». Elle\nexprimait une demande très claire et voulait qu’on lui\nfasse une piqûre le moment venu, car elle ne voulait pas\n« montrer le triste spectacle de sa dégradation physique\nà ses proches ». Je lui avais expliqué que mon rôle était\nde soigner et non pas de donner la mort, ce qu’elle avait\nadmis. À mon grand étonnement, elle voulait n’être suivie\nque par moi alors que je refusais d’accéder à sa demande.\nCela ne l’empêchait pas de me redemander chaque fois\nqu’elle me voyait de la faire mourir « le temps venu ».\nElle avait des douleurs importantes pour lesquelles je lui\navais prescrit un traitement antalgique. Elle rentrait chez\nelle et revenait en consultation une fois par semaine. Elle\naurait eu la possibilité de prendre son traitement et de se\nsuicider. Je n’étais d’ailleurs pas très à l’aise, car je redoutais qu’elle ne le fasse. Finalement, elle est décédée paisiblement après avoir revu son ﬁls qu’elle n’avait pas revu\ndepuis cinq ans et entourée de ses deux maris sans avoir\nprécisé que le temps était venu pour « la piqûre ».\nCet exemple montre que même lorsqu’un malade\nformule une demande d’euthanasie claire et explicite, il\nest encore dans une grande ambivalence par rapport à\nson désir de mourir. Et cela invite à avoir une écoute\nattentive de ces vraies demandes.\nMais on voit des personnes dans des états de dégradation physique importante, ou qui ne peuvent plus\nrien faire toutes seules. Est-ce qu’on ne peut pas dire\nqu’elles ont perdu leur dignité ?\nOn confond souvent la notion de dignité avec celle de\nl’apparence physique. L’image peut être très altérée par la\nmaladie. Les tumeurs de la face ou du cou en particulier\npeuvent être très impressionnantes et susciter des sentiments de rejet, de peur, d’étrangeté. C’est parfois difﬁcile\nde voir la personne au-delà des apparences.\nJe pense à une patiente. C’était une jeune femme de\n22 ans atteinte du sida. Elle avait une atteinte neurologique très importante qui se traduisait par une amnésie*\ndes faits récents : par exemple, elle ne se souvenait pas\nque l’inﬁrmière était venue lui faire un soin dix minutes\navant ou que sa mère lui avait rendu visite. Le service de\nmaladie infectieuse nous avait demandé de la voir (en\ntant qu’EMSP) car elle était extrêmement angoissée. Au\ncours de la consultation que nous avons eue, elle exprima\nsa peur. Elle avait vu ses amis mourir du sida dans des\nétats de dégradations physiques très importants, amaigris\net dépendants. Et si cela lui arrivait à elle aussi ? Qui\npourrait encore la regarder, venir la voir ? Est-ce qu’elle\nne serait pas rejetée par tous ?\nJ’ignore ce qu’elle avait ressenti vis-à-vis de ses amis.\nPeut-être avait-elle éprouvé du rejet, de l’horreur ?\nJe compris au ﬁl de l’entretien qu’elle avait peur que\nsa mère ne la rejette si elle devenait « monstrueuse » et\nqu’elle ne vienne plus la voir. Ce sentiment était peutêtre ampliﬁé par le fait qu’elle ne se souvenait pas de\nses visites à cause de son atteinte neurologique. Je lui ﬁs\nremarquer que l’amour d’une mère ne s’arrête pas aux\napparences. « Ne croyez-vous pas que toutes les mères\ntrouvent que leur bébé est le plus bel enfant du monde ?\nNe croyez-vous pas que l’amour d’une mère est inconditionnel ? »\nElle ne me répondit pas, mais me regarda un moment\nen silence. Je revins la voir quelques jours plus tard. Et\ncette jeune femme, qui ne se souvenait de rien, ni si elle\navait déjeuné, ni si sa mère était venue la voir, me dit avec\nun grand sourire : « Tiens, vous êtes allée chez le coiffeur ! » Elle se souvenait de moi. La médecine n’explique\npas tout, et en particulier ce qui se passe entre les êtres\nhumains, la dynamique des émotions et des sentiments.\nQuand on parle de perdre « sa dignité » il s’agit plutôt\nde peur de la dégradation physique ou de peur de perdre\nsa capacité de décider et ainsi de dépendre des décisions\nCar la dignité ne peut être perdue. Mais elle peut être\nbafouée. Les nazis avaient estimé que la vie de certaines\npersonnes n’était pas digne d’être vécue : celle des juifs,\ndes tziganes, des homosexuels, des malades mentaux.\nAprès la Seconde Guerre mondiale, quand le monde\na découvert l’horreur des camps d’extermination, les\nNations unies signèrent la Déclaration universelle des\ndroits de l’homme : « La reconnaissance de la dignité\ninhérente à tous les membres de la famille humaine et de\nleurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement\nde la liberté, de la justice et de la paix dans le monde.\nen dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de\nconscience et doivent agir les uns envers les autres dans\nun esprit de fraternité. »\nLa pratique de l’euthanasie, masquée ou pratiquée\nouvertement d’une part, et d’autre part, le développement\ndes hospices, ﬁt émerger en France le mouvement des soins\npalliatifs. Un certain nombre de professionnels de la santé\n(médecins, inﬁrmières, psychologues), mais également des\nassociations se réunirent et réﬂéchirent ensemble. Ils vont\npromouvoir, ainsi, un certain nombre de valeurs :\n– reconnaître que la mort fait partie de la vie ;\n– soigner les malades jusqu’au terme de leur existence ;\n– avoir le souci du confort du malade et de sa qualité\n– remettre la personne malade au centre de la prise en\ncharge en le considérant dans sa globalité.\nIl est surprenant que le mouvement des soins palliatifs ait dû promouvoir ces valeurs qui devraient être\ndes évidences pour tout le monde !\nEn effet, cela paraît peut-être évident. Mais chacune\nde ces valeurs exige des attitudes différentes de ce qui\nétait enseigné jusque-là, une réﬂexion, un questionnement, de l’anticipation, des compétences.\nReconnaître que la mort fait partie de la vie, c’est\nreconnaître que la mort est un événement inéluctable.\nCela implique des attitudes appropriées au contexte.\nPar exemple, de ne pas pratiquer une réanimation\ninutile ; d’arrêter de pratiquer des soins qui entraînent\ndes effets secondaires importants pour le malade ; d’imaginer ce qui peut survenir et de faire des prescriptions\nanticipées pour que les inﬁrmières puissent appliquer\nun traitement si le malade présente des douleurs, une\nangoisse, une difﬁculté à respirer, une aggravation de son\nNotre société est dans un certain déni de la mort. Il\nfaut être jeune, beau, dynamique, actif, pouvoir gérer,\nmaîtriser, avoir, posséder. Ces valeurs sont plus centrées\nsur « avoir » que sur « être », « exister ». Cela ne prépare\npas à l’épreuve de la maladie grave ou de la vieillesse. On\nconstate, par exemple, un nombre important de dépressions au moment de la retraite. Les gens ne se sentent\nplus utiles s’ils ne sont plus actifs, performants. Dans\nles établissements, on organise des activités pour les\npersonnes âgées, parfois très âgées, qu’elles ne peuvent\nou n’ont pas envie de faire.\nLes médecins formés avec ces valeurs doivent prendre\ndu recul pour reconnaître et accepter les limites de la\nmaîtrise. Cela demande un travail personnel et la capacité\nMouvement des soins palliatifs\nde se centrer sur les valeurs de l’être. Cela est indispensable pour soigner un malade et non pas une maladie.\nPendant la phase palliative ou la phase terminale, les\nquestions ne devraient plus être centrées sur la maladie,\nmais sur cette personne qui est malade. La question n’est\nplus : « Faut-il poursuivre la chimiothérapie compte tenu\ndes statistiques connues ? » mais plutôt : « Cette personne\npeut-elle encore espérer plus d’avantages que d’inconvénients de cette chimiothérapie ? » Les inﬁrmières sont\nsouvent choquées par la poursuite des chimiothérapies\npour des malades épuisés par le transport à l’hôpital, par\nles effets secondaires des traitements, par l’aggravation\nLa question n’est pas : « Faut-il mettre une perfusion ? » mais plutôt : « Ce patient a-t-il faim ? A-t-il\nsoif ? »\nMettre la personne malade au centre de sa prise en\ncharge, c’est favoriser ses possibilités relationnelles. En\neffet, la personne la mieux placée pour parler de son\nvécu et de ses symptômes, c’est le malade lui-même.\nCela suppose d’une part d’avoir le souci d’une adaptation minutieuse des traitements antalgiques pour obtenir\nun soulagement sans induire trop de somnolence pour\npréserver ses capacités d’expression. Cela implique\nd’autre part d’avoir la capacité d’entendre un patient se\nplaindre sans vouloir supprimer sa plainte.\nEst-ce que les soins palliatifs sont une spécialité\nC’est une spécialité en Angleterre. En France comme\ndans la plupart des pays d’Europe, la médecine palliative\nn’est pas une spécialité mais une discipline. Les professionnels sont partagés sur cette question. Certains souhaitent\nque la douleur et les soins palliatifs soient des spécialités\nà part entière, car cela donnerait une plus grande reconnaissance institutionnelle et plus de moyens pour développer les structures. D’autres personnes pensent, comme\nmoi, que le soulagement de la douleur, l’accompagnement et les soins palliatifs font partie de la médecine et\nque tout professionnel doit être capable de prodiguer ses\nsoins aux personnes qui en ont besoin comme la loi le\nprévoit actuellement, là où elles se trouvent. Néanmoins,\ncomme toutes les disciplines, le domaine de la douleur et\ndes soins palliatifs a besoin d’experts et a un champ de\nréﬂexion, de recherche et d’enseignement spéciﬁque.\nComment les soins palliatifs sont-ils enseignés ?\nC’est différent pour les inﬁrmières et pour les médecins. En effet, les inﬁrmières ont depuis longtemps un\nenseignement à l’école d’inﬁrmière et en formation\ncontinue. Malheureusement, les médecins n’ont pas eu\ncette chance. Pendant de nombreuses années, la question\nde la douleur et des soins palliatifs était abordée dans\nun certiﬁcat optionnel pendant les études de médecine.\nEt comme il n’y avait pas de question à l’internat sur le\nsujet, peu d’étudiants choisissaient cette option.\nDepuis 2002, cet enseignement est devenu obligatoire\nen 4e année de médecine (le module 6). Mais le temps\naccordé à cet enseignement par les facultés de médecine\nest très variable et semble dépendre de la sensibilité du\ndoyen à ces questions. Il varie de 6 heures à 60 heures\nselon les facultés. Cela reﬂète les difﬁcultés que cette\ndiscipline rencontre pour se faire reconnaître auprès\ndes autres spécialités de la médecine. Pourtant, il paraît\nessentiel que tous les médecins sachent traiter la douleur,\nréﬂéchissent sur les questions éthiques qui se présentent\nen phase palliative pour prendre des décisions justes\n(arrêter ou s’abstenir de traitement ou d’examen inutile\npar exemple) et qu’ils soient capables d’entendre la souffrance des malades et de leur famille.\nLa douleur et la souffrance ne sont pas spéciﬁques de\nla ﬁn de vie. Et vous avez l’air de dire qu’en dehors des\nmédecins de soins palliatifs les autres n’écoutent pas !\nCe que je voulais dire, c’est qu’écouter la souffrance,\nêtre dans une relation d’aide, cela s’apprend. Les inﬁrmières le font depuis longtemps en formation. Il est tout\nde même étonnant que les médecins, qui sont aussi dans\nun métier où la relation est au centre de leur travail, n’ont\npratiquement aucune formation pratique à la communication. N’importe quelle école de vente forme des\ncommerciaux à la communication. Pourquoi les médecins ne se formeraient-ils pas aussi, alors que les enjeux\nsont si importants dans la relation médecin-malade ?\nAnnoncer un cancer, annoncer des mauvaises nouvelles,\ncela s’apprend, cela se travaille. Les médecins n’ont pas\nla science infuse ! C’est en cela que les soins palliatifs\nsont un nouveau paradigme. C’est une manière de faire\névoluer la médecine, car vous avez raison, ce qui est\nvalable pour les malades en ﬁn de vie l’est évidemment\ndans des situations moins dramatiques. C’est souvent ce\nque j’entends dans les bilans à distance de la part des\nstagiaires que j’ai eus en formation. Ils soulignent que\ncela leur sert aussi pour les autres patients. Heureusement, il n’est pas nécessaire d’être en train de mourir\npour être écouté par les soignants et les médecins.\nLes unités de soins palliatifs ou USP\nJ’ai vu dans un hôpital le sigle USP : qu’est-ce que\ncela signiﬁe et de quoi s’agit-il ?\nCes initiales signiﬁent : unité de soins palliatifs.\nIl s’agit d’un service autonome spécialisé fonctionnant à l’intérieur d’un hôpital ou d’une structure gériatrique* ; il prend en charge des patients en état grave,\ndont la vie est menacée de façon immédiate.\nLes USP assurent une triple mission de soins, de\nformation, d’enseignement et de recherche :\n– donner des soins au malade et à sa famille, dans un\nlieu adapté ;\n– proposer la formation théorique et pratique des\nsoignants qui se destinent à pratiquer ces mêmes soins à\nl’hôpital ou à domicile ;\n– mettre au point de nouvelles techniques pour\naméliorer la prise en charge du malade.\nSi la qualité des soins médicaux et des soins inﬁrmiers de confort dispensés est adaptée à l’état de santé du\npatient, ces unités prévues pour l’accompagnement des\nmalades et de leurs familles disposent de lieux d’accueil\n(salon, télévision, coin-cuisine, lieux de détente pour les\nenfants, éventuellement chambre d’accueil des familles).\nRépartition régionale des lits en USP en 2007\nDes bénévoles complètent l’action d’accompagnement\nde l’équipe soignante.\nLes équipes des unités de soins palliatifs sont composées de médecins, d’inﬁrmières, d’aides-soignants, de\npsychologues, d’assistantes sociales. Les kinésithérapeutes\net les orthophonistes peuvent participer également à\nl’amélioration de la qualité de vie du malade ainsi que\nl’ergothérapeute*, l’art-thérapeute* et la socio-esthéticienne*.\nLa première circulaire ministérielle relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en\nphase terminale est publiée en France en 1986. C’est à\ncette époque que s’est ouverte la première unité de soins\npalliatifs en France.\nIl y a en France 937 lits répartis sur 89 unités de soins\npalliatifs (résultat au 31 décembre 2007).\nQuels sont les critères pour être admis dans une\nLes critères d’admission s’appuient sur la déﬁnition\ndes personnes nécessitant des soins palliatifs telle qu’elle\nest rédigée dans la circulaire du 19 février 2002 relative\nà l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement, en application de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999,\nvisant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs :\n« Les soins palliatifs et l’accompagnement concernent\ndes personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive,\nmettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou\nterminale, quel que soit leur âge. »\nOn peut compléter cette déﬁnition en précisant\nque ces personnes peuvent souffrir d’un cancer, d’une\nmaladie neurologique dégénérative comme la sclérose\nlatérale amyotrophique (SLA), du sida ou de tout autre\nétat pathologique d’une fonction vitale (cardiaque, respiratoire, rénale) ou de polypathologies*. Le cancer n’est\ndonc pas le seul critère d’admission.\nLes USP ayant pour mission d’assumer des soins\ncomplexes, cette complexité est un élément important\npour les critères d’admission.\nElle peut porter sur la situation clinique (symptôme non équilibré ou réfractaire ; pansement ORL\ncomplexe…), sur la situation sociale (malade isolé à\ndomicile) ou sur une souffrance particulièrement importante avec demande d’euthanasie* par exemple.\nÀ la Maison Médicale Jeanne-Garnier, nous prenons\nen priorité les malades du domicile.\nL’évaluation tient compte :\n– des symptômes non contrôlés ;\n– de la dépendance* et de l’index de Karnofsky*\n(généralement < 30 %).\nActuellement, nous avons des critères d’exclusion :\nessentiellement les traitements spéciﬁques en cours\n(radiothérapie et chimiothérapie) en raison de leur coût,\ndu projet qui y est associé pour le malade (dynamique\ncurative) et de la difﬁculté de surveillance des effets\nPour certains malades, nous organisons des hospitalisations de répit pour les familles ou pour les équipes\nqui prennent en charge ces patients (maladies neurodégénératives essentiellement) pendant quelques semaines\n(entre 3 et 4 en moyenne).\nCertaines admissions se font dans le but d’évaluer sur\nune durée déterminée la situation du malade.\nQuand les gens entrent dans une USP, est-ce qu’ils\nle savent ?\nIl est toujours délicat d’annoncer à une personne que\nla médecine est impuissante et qu’une hospitalisation\ndans une structure spécialisée dans les soins palliatifs est\nCependant, la loi oblige le corps médical à informer\nle patient de ce qui lui est proposé.\nÀ l’arrivée dans les USP, il est nécessaire de demander\nau patient ce qu’il sait.\nJe ne saurai compter les patients que j’ai pris en\ncharge dont la réponse à la question « Savez-vous où\nvous êtes ? » a été fréquemment : « Le docteur m’a dit\nque je vais me refaire une santé, ici »… ou… « C’est\nune maison de convalescence »… ou… « je suis dans un\ncentre de rééducation… ».\nD’autre part, on n’entend pas toujours une « mauvaise\nnouvelle » et notre esprit se limite à ce qu’il veut bien\nécouter, et c’est tout à fait humain. On ne retient que ce\nqui paraît bien pour soi.\nC’est souvent pour cela que la notion de soins palliatifs n’est pas toujours perçue comme elle le devrait par\nle patient ou son entourage. Les soignants travaillant\nen soins palliatifs doivent parler avec le malade et son\nentourage pour leur donner régulièrement les informations qui leur permettront de comprendre exactement ce\nLes équipes mobiles de soins\npalliatifs ou EMSP\nMais il n’y a pas assez d’USP en France pour\naccueillir tous les gens qui meurent !\nLa direction générale de la santé, pour des raisons économiques mais aussi philosophiques, a décidé de ne pas multiplier le nombre d’unité de soins palliatifs pour ne pas créer\ndes mouroirs mais de réserver l’accès des USP aux patients\ndont les symptômes sont particulièrement difﬁciles à traiter.\nL’idée est de permettre au malade d’avoir accès aux soins\npalliatifs là où il se trouve, à l’hôpital ou à domicile. C’est\nsur ce principe que les équipes mobiles, les réseaux et les lits\nidentiﬁés ont été créés et que la formation aux soins palliatifs est préconisée dans la loi du 9 juin 1999.\nCes équipes « mobiles » peuvent donc se déplacer ?\nEffectivement, elles font partie d’une structure hospitalière ou gériatrique. Elles proposent à tous les services\nde l’hôpital leur aide pour la prise en charge de malades\ndont l’état nécessite des soins palliatifs et d’accompagnement, même si ces patients relèvent encore de soins curatifs avec espoir de guérison ou de rémission*.\nPar exemple, pour le traitement de la douleur ou\nd’autres symptômes gênants, ces équipes agissent comme\ndes conseils. Elles apportent un regard extérieur pour\npermettre à l’équipe du service qui les a appelées de\ncontinuer la prise en charge du malade suivi depuis le\ndébut de sa maladie.\nCes équipes collaborent avec l’assistante sociale,\nlorsque le retour d’un malade à domicile est envisagé,\npour la mise en place des intervenants nécessaires à un\nretour à domicile réussi.\nElles sont composées de médecins, d’inﬁrmières,\nd’aides-soignants, de psychologues…\nCes équipes peuvent s’appeler : équipe mobile de\nsoins palliatifs (EMSP) ou unité mobile de soins palliatifs ou unité mobile d’accompagnement et de soins\nY a-t-il des EMSP dans tous les hôpitaux ?\nMalheureusement non, il faut pouvoir les ﬁnancer et\nparfois les moyens ﬁnanciers ne sont pas très importants.\nCependant, leur nombre augmente.\nIl y a donc 340 EMSP.\nRépartition des EMSP au niveau national en 2007\nLes lits identiﬁés en soins palliatifs\nLes lits identiﬁés répondent à un nouveau concept qui\nconcerne tous les services ayant une activité importante\nen soins palliatifs, qu’il s’agisse de services de courts\nséjours (médecine, chirurgie), de soins de suite et réadaptation (SSR), de soins de longue durée (SLD). L’objectif\npour les personnes malades ou en ﬁn de vie est de pouvoir\nbénéﬁcier de la continuité de la prise en charge palliative\net d’éviter par exemple le passage par les services d’urgence lorsque celui-ci n’est ni souhaité ni souhaitable.\nCes lits identiﬁés n’ont pas vocation à remplacer les\nIls visent d’abord à mettre en commun les compétences\net les moyens, en complément des dispositifs existants.\nIls ont pour objectif d’accueillir des malades en situation\ndifﬁcile : soit des malades connus du service ou d’autres\nservices ; soit surtout des malades venant du domicile et\nayant besoin d’une hospitalisation de répit, une hospitalisation de repli, ou d’une hospitalisation pour gérer des\nsymptômes difﬁciles. Il y a 3 075 lits identiﬁés en soins\npalliatifs en France en 2007.\nCes lits identiﬁés permettent de développer le « travail\nen réseau », c’est-à-dire les liens entre l’hôpital, le domicile, les différents intervenants, dans le respect du choix\nAu sein de l’hôpital ou d’une structure de soins, les\nlits identiﬁés sont une identiﬁcation de l’activité en soins\nDès 1991, les réseaux « ville-hôpital » voyaient le jour. Il\ns’agit d’une coordination de professionnels de la méde-\ncine et du secteur social. Une pathologie complexe peut\nnécessiter l’intervention de plusieurs professionnels\nauprès de la personne.\nLes réseaux de soins palliatifs sont des réseaux de\nsanté* qui offrent d’une part aux patients une permanence et une continuité des soins, et d’autre part aux\nprofessionnels un environnement de compétences.\nL’entourage du malade est aussi accompagné par les\npersonnes du réseau.\nIls permettent aussi la participation d’acteurs professionnels indispensables (kinésithérapeute, orthophoniste,\npsychologue, assistante sociale, ergothérapeute, psychomotricien par exemple), ainsi que l’intervention des\nIls intègrent dans la démarche de soins et d’accompagnement les services de soins inﬁrmiers à domicile\n(SSIAD) et les services d’auxiliaires de vie locaux éventuellement sollicités, ainsi que les pharmaciens.\nPour les professionnels de santé libéraux ou salariés\ndes centres de santé, les réseaux offrent aussi, en plus du\ntravail en équipe et d’un soutien, des garanties de formation et d’évaluation.\nIl y a 110 réseaux en France qui ont aidé\n27 500 personnes en 2008. Le projet pour 2012 est d’augmenter à 50 000 le nombre de patients encadrés par des\nEnﬁn, le fonctionnement en réseau favorise la\ndémarche palliative à domicile en permettant l’accès à\ndes « séjours de répit* » en milieu hospitalier.\nUne personne très malade veut rester à son domicile mais vit seule. Est-ce possible ?\nOui, cette personne peut par l’intermédiaire de son\nmédecin traitant être incluse dans le réseau dont elle\ndépend si son état de santé ne nécessite pas d’hospitalisation, elle sera plus à l’aise en restant chez elle, si on\nlui propose aussi des possibilités d’aides à domicile entre\nLa Coordination nationale des réseaux (CNR) a pour\nbut de déﬁnir les principes et les règles devant régir les\nréseaux de santé, de porter à la connaissance des décideurs politiques et institutionnels la réalité des problèmes\nrencontrés et d’engager avec eux une réﬂexion sur les\nsolutions envisageables pour l’amélioration du système\nIl y a une autre possibilité pour le maintien à domicile\npour les prises en charge lourdes, ce sont les structures\nLieu d’hospitalisation qui accueille des malades dont le\npronostic vital est en jeu à brève échéance. Ces unités ont\négalement une mission de formation et de recherche.\nComposée au minimum de trois personnes (médecin,\ninﬁrmière, psychologue), c’est une équipe qui se déplace dans\nles services de l’hôpital à la demande des équipes qui soignent\nun malade pour les conseiller et les soutenir. Certaines EMSP\nsortent de l’hôpital et interviennent également à domicile pour\naider les professionnels libéraux médicaux et paramédicaux.\nLits identiﬁés de soins palliatifs (LISP)\nIls sont situés au sein des services ayant une activité en\nsoins palliatifs importante. Des moyens supplémentaires\net une organisation spéciﬁque sont attribués à ces services\npour leur permettre d’optimiser la prise en charge des\nUn réseau est un ensemble de professionnels libéraux\ncoordonné par une équipe de coordination pluridisciplinaire. L’objectif est d’améliorer la continuité des soins entre\nla ville et l’hôpital en développant la communication entre\nles différents intervenants et en leur proposant des formations sur la prise en charge des malades atteints de maladies\nLes services d’hospitalisation à\ndomicile ou HAD\nL’HAD s’est initialement créée autour de la prise en\ncharge de pathologies chroniques qui nécessitent des\nsoins techniques comme les cancers, les pathologies\nneurologiques, l’infection à VIH*…\nLes hospitalisations à domicile sont une alternative à\nune hospitalisation prolongée et permettent d’assurer au\ndomicile du patient les soins médicaux et paramédicaux\nprescrits par un médecin de ville ou hospitalier.\nIl s’agit souvent de personnes atteintes de maladies\ngraves dont l’hospitalisation en institution n’est pas\nnécessaire, mais dont l’état de santé requiert des soins\ninﬁrmiers, médicaux ou paramédicaux qui peuvent être\nfaits à la maison. En fonction des besoins du malade, les\nsoins sont assurés 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. La\npossible continuité de prise en charge par le médecin\ntraitant rassure le patient.\nCes soins sont prodigués pour une période théoriquement limitée, mais révisable selon l’évolution de l’état\nde santé du patient. Ils se distinguent des autres soins\ndispensés à domicile par leur fréquence et leur technicité. Si le patient n’était pas pris en charge au sein d’une\nstructure d’HAD, il serait à l’hôpital.\nC’est comme si l’hôpital se déplaçait au domicile du\npatient en préservant son intimité.\nElle permet d’éviter une hospitalisation en établissement de soins à temps complet ou d’en diminuer la\ndurée. Elle a aussi l’avantage de rendre la famille plus\ndisponible auprès du proche malade, contribuant ainsi à\nLes services d’HAD peuvent être gérés soit par des\nétablissements de santé publics ou privés participant au\nservice public hospitalier (PSPH), soit par des associations qui passent généralement des conventions avec les\nLe nombre de places d’HAD est en augmentation.\nDe 4 739 places autorisées en 2002, on est passé à\n6 826 places au 1er décembre 2005. En 2007, les HAD\nont soigné environ 12 000 personnes. La couverture n’est\ndonc pas encore maximale.\nLe rôle des assistants\nQuel est le rôle des assistantes sociales pour les\nmalades en soins palliatifs ?\nLes fonctions communes à tous les travailleurs sociaux\nou assistants de service social ou assistantes sociales sont\n– accueil, évaluation, information, orientation ;\n– accompagnement social ;\n– veille sociale, expertise, formation ;\n– conduite de projets, travail avec des groupes ;\n– travail en réseau.\nDéﬁnie par la circulaire Laroque en 1986, la mission\nd’un assistant de service social au sein de l’équipe pluridisciplinaire en soins palliatifs va prendre en compte « que la\nguérison n’est plus possible » et qu’il y a donc urgence à\nfaire émerger les projets et les problèmes à régler.\nSon activité aura lieu en plusieurs temps.\n– droit commun : mariage, élection, divorce, aide\njuridictionnelle, naturalisation, carte de séjour, sortie de\nmaison d’arrêt ;\n– vie quotidienne : droits sécurité sociale, mutuelle,\nCMUC, procuration, virements, paiement de factures,\nsurendettement, demande d’aides ﬁnancières, déclaration d’impôts ;\n– protection de la personne : tutelle, sauvegarde,\nconseil de famille, signalement, aide sociale à l’enfance ;\n– projets exceptionnels : anniversaires, pèlerinage à\nLourdes, recherche de famille en rupture, demande de\nvisas pour faire venir un proche de l’étranger, organisation de visites pour des proches incarcérés ;\n– réorientations : rapatriement sanitaire, retour à\ndomicile, transfert en établissement ou lieu de vie,\npermissions, lieu de vacances ;\n– anticipation : du devenir des enfants, des concubins, rédaction d’un testament, préparation des obsèques\nen particulier pour les personnes seules, isolées, sans\nressources, don du corps ;\n– médiation : régulation des conﬂits…\nCes professionnels peuvent aider un conjoint à mettre\nen place un congé d’accompagnement de ﬁn de vie d’une\ndurée de trois mois sans que son emploi soit menacé (loi\ndu 9 juin 1999). En février 2009, l’Assemblée nationale a adopté à l’unanimité la proposition de loi visant\nà créer une allocation journalière d’accompagnement\nde ﬁn de vie (49 euros par jour pendant trois semaines\nmaximum et ﬁnancés par l’Assurance Maladie). Puis, le\nSénat pourra voter cette proposition de loi pour qu’elle\n– soutien et accompagnement des familles et/ou de\n– information et aide aux familles désemparées et/ou\n– organisation des obsèques pour les personnes isolées,\ndéclaration de décès, convoi social, don du corps ;\n– recherche de famille.\nAprès le décès :\n– accompagnement des familles et soutien de deuil ;\n– aide et orientation pour les différentes formalités ;\n– lien avec les institutions ;\n– démarches multiples et variées pour personnes\ndésemparées (ex. régularisation de papiers pour les étrangers en situation précaire).\nDans le cadre de l’équipe pluridisciplinaire en soins\npalliatifs, c’est une profession qui doit obtenir assez rapidement une vue globale de la situation du patient aﬁn de\npouvoir intervenir le plus efﬁcacement possible dans le\ntemps imparti et surtout au rythme du patient. Les familles\npeuvent se sentir soutenues par ces acteurs en soins palliatifs\ndont l’action ne s’arrête pas non plus au décès du patient.\nL’organisation de retour à domicile après une hospitalisation de répit peut demander parfois un investissement important de la part des travailleurs sociaux qui\nse déplacent pour juger des conditions idéales du retour\nà domicile, qui contactent les HAD, les réseaux de soins\npalliatifs, les SSIAD, les fournisseurs de matériel, etc.,\naﬁn que le jour du retour à domicile du patient, tout soit\nLes bénévoles en France ont un rôle particulier dans les\nsoins palliatifs par rapport à l’Angleterre par exemple. Chez\nles Anglo-Saxons, un bénévole (volunteer) vient donner de\nson temps et apporte ce qu’il sait faire : s’il est coiffeur, il\nvient coiffer les patients dans les « hospices » ; s’il est musicien, il joue de la musique ; s’il est peintre, il vient peindre\netc. Il rend des services au patient et à sa famille.\nEn France, les syndicats s’opposèrent à ce que des\nbénévoles puissent donner de leur temps gratuitement\npar rapport à leur profession. Les associations de bénévoles ont donc développé une particularité française : le\nbénévolat d’accompagnement. Ces personnes rencontrent le malade et/ou ses proches au nom de la solidarité,\nde la fraternité. Leur rôle est d’être présent, d’écouter ou\nde rester silencieux auprès des personnes en ﬁn de vie.\nCes bénévoles ont une place particulière puisqu’ils\nreprésentent la société : ils ne prodiguent pas de soins.\nComment devient-on bénévole ? Y a-t-il une formation ?\nPour devenir bénévole, il faut d’abord adhérer à une association. La formation prévue par la loi du 9 juin 1999 est\nﬁnancée par la CNAMTS depuis le 22 février 2000. C’est\nun groupe de travail au sein de la (SFAP) société française\nd’accompagnement et de soins palliatifs qui est chargée\nd’instruire les demandes de ﬁnancement des différentes\nassociations. La formation des bénévoles est réglementée\npour être ﬁnancée. Les personnes qui désirent devenir\nbénévoles d’accompagnement sont sélectionnées au cours\nd’un entretien avec un psychologue. Cet entretien a pour\nobjet de vériﬁer leur motivation, de dépister d’éventuelles\ndifﬁcultés pour le candidat à devenir « accompagnant »\n(deuil récent, deuil pathologique…). Ils suivent ensuite une\nformation à l’écoute et une sensibilisation sur le thème des\nsoins palliatifs. Ils participent comme les autres bénévoles\nà la vie de l’association (organisation de conférences publiques, participation à des groupes de travail et de réﬂexion\nsur l’accompagnement…). Le mouvement associatif joue\nun grand rôle dans le développement de la réﬂexion sur la\nﬁn de vie et sur l’évolution des mentalités face à la mort\ndans notre société. La promulgation des dernières lois est\nun reﬂet de ce travail citoyen.\nQuelle est la différence entre le rôle d’un bénévole\net celui d’un psychologue ?\nLe bénévole d’accompagnement n’a pas de rôle thérapeutique*. Il reste dans une position de neutralité (comme\nle psychologue), mais se limite à être dans l’écoute et la\nLe psychologue pose un cadre thérapeutique par\nlequel le travail intrapsychique peut s’élaborer.\nMais comment sait-on si un bénévole reste à sa\nPour aider les bénévoles d’accompagnement à se\nrepérer et pour qu’ils puissent exprimer d’éventuelles\ndifﬁcultés, des groupes de paroles animés par des psychologues leur sont proposés. D’autre part, le plus souvent,\nun « coordinateur de bénévoles » a notamment ce rôle de\ngarant du cadre et des modalités.\nLe malade est-il obligé de voir les bénévoles ?\nNon, bien sûr. Les bénévoles proposent leur aide, leur\nprésence et ne les imposent pas. Souvent, les familles ou\nles patients ne voient pas très bien à quoi cela va leur\nservir : « Je n’ai rien à dire à quelqu’un que je ne connais\npas ». En fait, lorsque la rencontre s’est établie, les choses\nse passent simplement. Les bénévoles ne s’occupent ni\ndes soins ni des traitements et ils ne sont pas dans des\nrelations affectives avec les malades. Cela leur confère\nune place particulière pour le malade qui peut exprimer\ndes peurs ou des interrogations qu’il n’oserait pas manifester avec sa famille ou les professionnels.\nQuelles sont les associations de bénévoles en\nIl existe trois grandes fédérations d’associations de\n– la fédération JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie).\n– l’UNASP (l’Union nationale des associations pour\nle développement des soins palliatifs)\n– l’Alliance dans le sud-ouest de la France.\nIl existe également beaucoup d’autres associations,\ncomme Les petits frères des pauvres, Albatros, que nous\nne pouvons pas toutes citer.\nCes associations sont-elles religieuses ?\nNon, ces associations sont laïques. Cela n’empêche\npas que l’on retrouve en leur sein des personnes\npratiquant une religion. Mais ce n’est pas leur objet\nLa Société française d’accompagnement\net de soins palliatifs (SFAP)\nCréée en 1990, la SFAP est une association du type loi\n1901, à but non lucratif reconnue d’utilité publique en juin\nElle regroupe les principaux acteurs français du mouvement des soins palliatifs :\n– des professionnels de la santé libéraux ou hospitaliers ;\n– environ 200 associations d’accompagnement, fédérées\nSociété savante, elle regroupe des experts qui, par leurs\ntravaux et leur réﬂexion, font avancer la connaissance dans\nSa mission est de représenter, de stimuler et de faciliter\nl’action des personnes morales ou physiques impliquées\ndans le mouvement des soins palliatifs et de l’accompagnement des personnes en ﬁn de vie.\nEt si maintenant vous me parliez de toutes ces lois\nauxquelles je ne comprends pas grand-chose parce\nqu’elles sont tellement médiatisées et on ﬁnit par ne\nplus savoir qui croire !\nIl y a en fait trois lois, pour vous parler des plus\nimportantes, mais il y en a beaucoup plus :\n– loi du 9 juin 1999 ;\n– loi du 4 mars 2002 ;\n– loi du 22 avril 2005 dite loi Léonetti.\nLa loi du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l’accès\naux soins palliatifs et à un accompagnement, est celle qui\na reconnu et déﬁni les soins palliatifs à trois niveaux :\n– le droit des malades : toute personne dont l’état de\nsanté le nécessite peut accéder à des soins palliatifs et à\nun accompagnement que ce soit à l’hôpital, en institution ou à domicile par des professionnels de santé au sein\nd’une équipe pluridisciplinaire.\nCela oblige les établissements de santé publics ou\nprivés à faire le nécessaire pour permettre la prise en\ncharge de la douleur et pour assurer les soins palliatifs\ndes personnes dont l’état de santé le requiert en créant\nsi besoin des structures (USP ou EMSP ou lits identiﬁés\nIl y a eu aussi la déﬁnition de la possibilité de refus de\nla part du patient d’investigations (examens complémentaires) ou thérapeutiques (traitements) ;\n– la reconnaissance des bénévoles : cette loi déﬁnit la\nplace et le rôle des bénévoles via des conventions ;\n– le congé d’accompagnement d’une personne en ﬁn\nde vie : c’est la possibilité pour une personne dont un\nproche est en ﬁn de vie de prendre un congé d’une durée\nde trois mois pour l’accompagner et être disponible le\nplus possible sans que son emploi soit menacé.\nAlors, cela veut dire qu’avant, il n’y avait pas de\nBien sûr que si ! Mais cette loi reconnaissait que les\nsoins palliatifs existaient et qu’il fallait travailler sur leur\naménagement et leur amélioration.\nLa loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades\net à la qualité du système de santé, concerne tous les\nmalades, qu’ils soient ou non en soins palliatifs ou en ﬁn\nCette loi garantit à toute personne l’accès aux soins\nnécessaires en fonction de son état de santé ainsi que\nla continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire.\nElle reconnaît aussi que la personne malade est en\ndroit d’être informée sur son état de santé, qu’elle a\nl’accès direct à son dossier médical et qu’elle peut se faire\nassister d’un représentant légal pour l’aider à la participation et à la prise de décision en ce qui concerne son\nC’est l’apparition de la personne de conﬁance dans les\nEt enﬁn, cette loi reconnaît le droit à la personne de\nrecevoir des soins visant à soulager la douleur en étant\nen toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte\nAvec cette loi, les personnes peuvent se faire\naider pour prendre des décisions. Mais qui peut-on\nLa personne malade peut choisir qui elle veut, un\nconjoint, un enfant majeur, un ami ou un médecin qui\nla connaît bien.\nLa loi du 22 avril 2005, dite loi Léonetti, est relative\nau droit des malades et à la ﬁn de vie. Cette loi donne\nencore plus de droits à tous les malades et précise certains\nactes pour les malades en ﬁn de vie.\nPrincipes généraux pour tous\nCette partie de la loi s’adresse à tous les malades, pas\nnécessairement à ceux en ﬁn de vie. Elle renforce les\ndroits du malade sur les décisions à prendre suivant son\nArticle 1er : « Des actes médicaux ne doivent pas faire\nl’objet d’une obstination déraisonnable, quand ils sont\ninutiles et disproportionnés. »\nArticle 2 : « Le médecin est dans l’obligation d’informer le malade en phase avancée ou terminale d’une\naffection grave et incurable que le traitement qu’il lui\npropose pour soulager sa douleur peut avoir un effet\nsecondaire, celui d’abréger sa vie s’il lui est administré. »\nLe malade doit comprendre que certains médicaments\npeuvent provoquer la mort même si le but de soulager la\ndouleur est essentiel.\nArticle 3 : « Correction du terme “un traitement” en\n“tout traitement” ».\nIl s’agit là d’un élargissement de la notion de traitement. C’est là qu’intervient la question de l’alimentation artiﬁcielle par perfusion. Il s’agit là d’un\ntraitement et non d’un soin de confort. Le médecin\ndevra respecter la volonté du patient conscient, et\npour un malade incapable d’exprimer sa volonté, après\navoir consulté des confrères, il devra aussi prendre\nl’avis de la personne de conﬁance ou de la famille ou\nà défaut des proches.\nArticle 4 : « En sachant qu’un malade a le droit de\nrefuser un traitement ou la poursuite d’un traitement, le\nmédecin doit tout faire pour informer et convaincre le\nmalade surtout si ce refus peut mettre sa vie en danger.\nLe médecin peut faire appel à un autre membre du corps\nSi le patient est dans la demande d’arrêter et de\nrefuser un traitement qui lui est proposé, le médecin doit\nle mettre en garde sur les conséquences de sa décision.\nArticle 5 : « Quand une personne n’est plus capable\nd’exprimer sa volonté, le médecin qui proposerait la\nlimitation ou l’arrêt de traitement devra avoir respecté\nla procédure collégiale* et avoir consulté la personne\nde conﬁance désignée par le malade ou la famille, ou, à\ndéfaut, un de ses proches. »\nSi un traitement apparaît comme une obstination\ndéraisonnable et que la volonté du patient ne peut plus\nêtre exprimée, le médecin doit demander l’avis de ses\nconfrères médicaux et paramédicaux ainsi que celui de\nla personne de conﬁance si le malade l’a désignée, ou la\nfamille ou à défaut un proche pour arrêter ou limiter un\ndes malades en ﬁn de vie\nDans ce paragraphe, on se tourne vers les malades\ndont l’état de santé est devenu plus fragile encore, la ﬁn\nde vie étant un moment où certaines décisions sont, bien\nque difﬁciles, nécessaires à prendre.\nArticle 6 : « Lorsqu'une personne, en phase avancée\nou terminale d'une affection grave et incurable, quelle\nqu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout\ntraitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir\ninformée des conséquences de son choix. »\nUn malade peut prendre par rapport au(x) traitement(s)\nqu’on lui propose la décision de le(s) arrêter ou de le(s)\nrefuser ; cette décision doit être respectée par le médecin\nqui, avant cela, aura bien expliqué ce qui pourrait arriver.\nLe malade est alors seul décisionnaire.\nArticle 7 : « Toute personne majeure peut rédiger\ndes directives anticipées, c’est-à-dire l’indication de ses\nvolontés relatives à sa ﬁn de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement pour le cas\noù elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.\nElles sont révocables à tout moment.\n« À condition qu’elles aient été établies moins de\ntrois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le\nmédecin en tient compte pour toute décision d’inves-\ntigation, d’intervention ou de traitement la concernant. »\nVoilà un élément important : le malade – qui n’a\npas toujours été « malade » – peut indiquer si possible\npar écrit ses volontés par rapport aux traitements qui\npeuvent lui être proposés bien avant de se trouver dans\nune situation difﬁcile.\nPar exemple, une personne qui serait atteinte d’une\nmaladie qui atteindrait ses capacités respiratoires peut\nfaire le choix, en connaissance de cause de l’évolution\nde sa maladie, de refuser une assistance respiratoire\nsi son état de santé le nécessitait. Ainsi, si l’urgence\ndevait exister, la décision du patient serait connue et\nSi je comprends bien, on peut être respecté dans les\nchoix que l’on aura faits bien avant d’être malade ?\nTout à fait, mais la personne peut, à tout moment,\nchanger d’avis si elle considère les choses différemment.\nQuand on fait un choix, quel qu’il soit, les circonstances\nsont celles de ce moment-là et elles peuvent se modiﬁer,\nce qui peut modiﬁer aussi nos décisions.\nArticle 8 : « Lorsqu’une personne, en phase avancée\nou terminale d’une affection grave et incurable hors\nd’état d’exprimer sa volonté, a désigné une personne\nde conﬁance, l’avis de cette dernière, sauf urgence ou\nimpossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical,\nà l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions\nd’investigation, d’intervention ou de traitement prises\npar le médecin. »\nC’est un élément essentiel que de savoir que même\nen situation d’incapacité d’exprimer ce que l’on souhaite,\non sera soutenu par les personnes qui nous connaissent\nArticle 9 : « Lorsqu’une personne, en phase avancée\nou terminale d’une affection grave et incurable, est\nhors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut\ndécider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile,\ndisproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule\nprolongation artiﬁcielle de la vie de cette personne,\naprès avoir respecté la procédure collégiale et consulté\nla personne de conﬁance, la famille ou, à défaut, un de\nses proches et, le cas échéant, les directives anticipées\nde la personne. »\nLe fait d’avoir à l’heure actuelle beaucoup de possibilités techniques en matière de médecine ne doit pas nous\nfaire oublier que la qualité de vie est plus importante que\ntout. Le médecin peut proposer la suspension d’un traitement qui ne ferait que prolonger la vie du patient en ne\npréservant pas sa qualité de vie surtout si l’état de santé\ndu malade est faible et que l’on serait dans le respect de\nl’article premier de cette loi par rapport à l’obstination\nLoi du âge, son lieu\n9 juin d’habitation,\n1999 sa condition\nd’accompagnement (3 mois).\nLoi du et prise de\n4 mars décision en ce\n2002 qui concerne\nLoi du refus de traite22 avril ment.\nRefus d’inves- Action des\nde santé libéraux à domicile.\nà soulager sa\npersonne a le\nrôle des bénévoles auprès\ndu malade en\net en ﬁn de\nvie et de ses\nLa personne de conﬁance\nDepuis la loi du 4 mars 2002, les établissements\nhospitaliers ont l’obligation de permettre aux patients\nde désigner une personne de conﬁance dès leur entrée\nPourquoi peut-on désigner une personne de\nconﬁance ? Quelle est la raison d’être de cette loi ?\nVoici l’article qui déﬁnit cette possibilité :\nArt. L. 1111-6 – Toute personne majeure peut désigner\nune personne de conﬁance qui peut être un parent, un\nproche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas\noù la personne elle-même serait hors d’état d’exprimer sa\nvolonté et de recevoir l’information nécessaire à cette ﬁn.\nCette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout\nmoment. Si le malade le souhaite, la personne de conﬁance\nl’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens\nmédicaux aﬁn de l’aider dans ses décisions.\nC’est dans le souci de préserver la volonté du patient ;\nla loi du 4 mars 2002 a décidé que la personne de\nconﬁance était une nécessité pour le malade.\nLa douleur, la fatigue, le désarroi peuvent être\nautant de raisons qui mettent le patient en position\ndifﬁcile lors d’une prise de décision ainsi que l’incapacité parfois temporaire pour le malade d’exprimer\nQui peut être désigné par le malade ?\nLa personne de conﬁance doit simplement être une\npersonne physique majeure et doit être une personne\nconnue depuis longtemps par le patient pour que la\nconﬁance soit présente.\nIl peut s’agir d’un membre de la famille, d’un ami ou\nd’un médecin qui connaît bien le malade depuis longtemps par exemple.\nLa désignation de la personne de conﬁance dure\nle temps de l’hospitalisation et doit se faire par écrit.\nLe patient peut à tout moment changer de personne de\nconﬁance. Il sufﬁt qu’il en avertisse le personnel hospitalier et désigne, le cas échéant, une nouvelle personne\nLa désignation de la personne de conﬁance doit être\nsystématiquement proposée lors de l’admission du patient,\nmais il peut s’y refuser.\nLe nom de la personne de conﬁance doit être précisé sur\nle formulaire mis à la disposition du malade par les services.\nCe formulaire doit être inséré dans le dossier médical.\nQue devra faire la personne de conﬁance ?\nPour le personnel hospitalier, il s’agit d’un nouvel\nacteur très important puisqu’il sera amené à dialoguer\navec lui très souvent. La personne de conﬁance est à\ndistinguer de la personne à prévenir, dans la mesure où\nelle est choisie par le patient selon des critères spéciﬁques : elle remplit des missions déﬁnies précisément par\nElle est l’interlocuteur légitime du personnel médical.\nLa loi lui conﬁe deux missions spéciﬁques qui évoluent\nen fonction de l’état de santé du patient :\n– elle doit être consultée lorsque le patient est hors\nd’état d’exprimer sa volonté et ne peut plus recevoir l’information.\nDans ce cas, la personne de conﬁance ne se substitue\npas au patient, mais elle oriente le médecin et l’équipe\naﬁn d’adapter au mieux le traitement en fonction des\nimpératifs médicaux dus à une modiﬁcation de l’état de\nsanté du patient et de ses convictions.\nQuand le malade est lucide et le souhaite, la personne\nde conﬁance peut l’accompagner et l’aider à prendre une\n– concernant le dossier médical, la personne de\nconﬁance peut accompagner le patient, sur la demande\nde celui-ci, lors de la consultation de son dossier.\nLa personne de conﬁance ne dispose cependant pas\nd’un droit d’accès direct au dossier médical du patient.\nCela me semble être une lourde responsabilité. Peuton refuser d’être la personne de conﬁance d’un\nOui, la personne désignée peut toujours refuser d’être\nla personne de conﬁance d’un malade.\nLa loi prévoit une dérogation au secret professionnel\npour que la personne de conﬁance participe aux entretiens médicaux.\nCependant, si le malade le souhaite, une partie de\nl’entretien peut se dérouler seulement entre le médecin\nLe médecin ne peut donc pas refuser la présence de la\npersonne de conﬁance sur cette base.\nLes personnels de santé en soins palliatifs sont aussi\nconcernés et doivent réﬂéchir à l’introduction de ce\nnouveau tiers dans l’entourage du patient en ﬁn de vie.\nÀ quel moment on arrête la chimiothérapie et l’on\nenchaîne sur les soins palliatifs ? Qui le décide ?\nDans la pratique, il n’y a pas de rupture entre les traitements à visée curative et ceux qui sont à visée de confort.\nIl s’agit dans tous les cas d’exercer la médecine et de\nsoigner le malade le mieux possible. Ce qui va changer,\nc’est l’objectif prioritaire : pendant la phase curative, on\nvise la guérison ou le ralentissement de la maladie pour\nobtenir une rémission* durable. Quand il n’y a plus de\npossibilité de guérison (phase palliative), la priorité est\nde ralentir la maladie si cela est possible et de préserver\nla qualité de vie du malade.\nCe sont les équipes référentes du patient qui prennent\nces décisions. Idéalement, ces décisions d’arrêt ou de\npoursuite de traitements anticancéreux sont prises dans\ndes réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP)\npréconisées par le « plan cancer ». Ces réunions regroupent le médecin de la spécialité référent (pneumologue,\ngastro-entérologue), le cancérologue, le chirurgien, le\nradiothérapeute, et, dans le meilleur des cas, un médecin\nEn cancérologie, les traitements anticancéreux sont\nprescrits à partir de protocoles. C’est-à-dire que les médecins sont guidés dans leurs prescriptions par des Guide\nLine. Il existe des classiﬁcations qui prennent en compte\nle type histologique de la cellule cancéreuse, l’existence\nou non de ganglion, l’extension, etc.\nCes protocoles ont permis de faire des progrès importants en cancérologie, car leurs résultats sont évalués, quantiﬁés et diffusés dans le monde entier aﬁn de les ajuster.\nOn peut dire qu’aujourd’hui, que l’on soit soigné à Paris,\nà Nîmes, à New York ou à Tokyo, les traitements anticancéreux sont les mêmes pour un même type de cancer.\nRappelons qu’il n’existe pas un cancer mais des cancers.\nQuand il existe une possibilité de guérison ou de rémission* durable, les traitements utilisés sont très puissants\net entraînent souvent des effets secondaires importants,\nvoire une morbidité*. La qualité de vie du malade n’est\npas très bonne. Les chimiothérapies peuvent entraîner\ndes vomissements, des pertes de cheveux, une grande\nfatigue... On entend des patients dire : « C’est la chimiothérapie qui me fait du mal. Avant je ne me sentais pas\nmalade ! » Subir l’ablation d’un sein ou ne plus pouvoir\nparler après l’ablation d’une tumeur du pharynx sont des\nsituations vécues très douloureusement. Mais si ces traitements permettent de guérir ou de ralentir la maladie,\nles malades acceptent les propositions thérapeutiques des\nmédecins, et souvent les réclament.\nMais lorsque la maladie s’aggrave, et que les charges\nque les traitements ou les examens imposent au patient\nsont très importantes, la question de la poursuite des\nchimiothérapies se pose. On fait ce que l’on appelle des\n2e lignes, des 3e lignes de chimiothérapie. Ce sont des\ntraitements moins agressifs, entraînant moins d’effets\nsecondaires mais également moins efﬁcaces. Les questions qui se posent au médecin sont des questions éthiques, c’est-à-dire que des valeurs s’opposent : valeur de la\nvie/valeur du bien-être/valeur de la volonté du malade.\nCe sont les objectifs de soins qui permettent de qualiﬁer\nles différentes phases d’une maladie grave :\n« Est dénommée curative, la phase durant laquelle les\ntraitements sont délivrés avec un objectif de guérison. »\n« Est dénommée palliative, la phase durant laquelle\nl’objectif prioritaire des traitements est l’amélioration de\nla qualité de vie. Les traitements spéciﬁques sont encore\nappliqués avec pour objectif une réponse temporaire et/ou\npartielle, une stabilisation de la maladie et/ou une amélioration de la qualité de vie. »\n« Est dénommée terminale, la phase durant laquelle le\ndécès est inévitable et proche. »\n1. Circulaire n° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie.\nDans l’évolution d’une maladie grave, potentiellement\nmortelle, la phase curative est la période pendant laquelle la\nguérison, ou une rémission* complète et durable, est possible.\nLe pronostic vital n’est pas mis en jeu dans l’immédiat.\nOn parle de phase palliative quand les traitements spéciﬁques (chimiothérapie par exemple) ne peuvent plus apporter\nde guérison ou de rémission* durable. Dans le cas du cancer,\nil s’agit du moment où apparaissent des métastases. Les traitements et les soins visent alors prioritairement la qualité de vie\ndu patient en cherchant à ralentir l’évolution de la maladie si\ncela est possible. Le pronostic se compte en semaines, parfois\nen plusieurs mois, voire en années.\nOn parle de phase terminale quand le décès est imminent et inévitable. La survie se compte en heures, parfois\nen quelques jours. La date d’un décès est toujours difﬁcile à\nprévoir. Néanmoins, cette phase évolue la plupart du temps\nvers une aggravation irréversible aboutissant au décès. C’est\nun basculement dans l’évolution de la maladie, provoqué\npar la défaillance des grandes fonctions vitales.\nC’est le médecin qui décide ?\nLes décisions appartiennent au médecin, et je pense\nque cela est un bien pour le malade. Le médecin en\nassume la responsabilité au sens où il doit en répondre.\nIl a le devoir de connaître sufﬁsamment la maladie, le\npatient et sa situation. Il propose au patient la décision\nthérapeutique la plus adaptée à son cas.\nEst-ce que cela arrive que le patient refuse les\nOui, cela arrive, mais cela reste exceptionnel. Les\nmalades sont le plus souvent demandeurs de traitements\nsupplémentaires dans l’espoir d’aller mieux et de guérir\nou de ne pas mourir, même si cela leur impose des\ncontraintes et des inconforts importants.\nCela crée des décalages avec l’entourage qui estime\nparfois que ces traitements sont inutiles parce qu’ils\nentraînent beaucoup de souffrance (des vomissements,\ndes pertes d’appétit, une grande fatigue). Les proches\nsont souvent aux prises avec des sentiments ambivalents :\nleur propre souffrance et le souhait que « cela » s’arrête.\nIls sont dans des projections et des identiﬁcations qui\nrendent difﬁcile le vécu de la situation. Certains disent :\n« Cela ne peut pas durer comme cela ! » Il leur semble,


Être formateur pour la CNJE c’est quoi ?\nLa Confédération Nationale des Junior-Entreprises (CNJE) c’est le plus grand mouvement étudiant de France avec plus de 10 000 Junior-Entrepreneurs répartis dans 200 structures partout en France.\nLes Formateurs CNJE sont des étudiants bénévoles et experts dans leur domaine qui apportent des solutions aux problématiques rencontrées par les Juniors. L’objectif est de répondre de manière personnalisée aux besoins des Junior-Entrepreneurs tout en leur permettant d’apprendre de nouveaux concepts théoriques, au travers des formations, et de les mettre en pratique en participant à des ateliers.\nAprès avoir réussi les tests de sélection, je suis devenu Formateur CNJE en Stratégie et Pilotage, orienté Système de Management de la Qualité (SMQ). Cela se rapproche de ce que je fais à Nsigma puisque je suis également Responsable Qualité pour la Junior-Entreprise de mon école : Grenoble INP - Ensimag, UGA.\nQu’as tu donné comme formation ?\nÊtre Formateur CNJE c’est également avoir la possibilité de sillonner la France. J’ai eu l’occasion de dispenser ma première formation au Congrès Régional d’Automne à Lyon dans les locaux de l’INSA. La formation, en lien avec le suivi d’étude et les processus, expliquait la méthode Scrum (Agile) en Junior-Entreprise.\nÀ titre d’exemple, je me suis également déplacé à Seignosse, dans les Landes, pour dispenser une formation sur l’implication des équipes dans la rédaction et le suivi des processus. En distanciel j’ai pu dispenser des formations, qu’il s’agisse de la norme ISO 9001 pour les élèves de Telecom Nancy ou sur la performance grâce au SMQ pour les Junior-Entrepreneurs souhaitant monter en compétence. Finalement, j’ai récemment dispensé une formation sur l’audit interne aux Congrès de Printemps Grenoblois et Angevin.\nAtelier SMQ & Processus, Congrès National d'Hiver (CNH) 2021\nFormation Agilité, Congrès Régional d'Automne (CRA) 2021\nPourquoi donner des formations ?\nMa première motivation, comme une majorité de formateurs, a été de partager mes connaissances afin de faire progresser les personnes autour de moi. Au début, je partageais mes idées avec mon équipe à Nsigma, ce qui m’a permis de mettre en pratique des notions théoriques et de faire face à des problèmes auxquels je ne m’attendais pas.\nPlus tard, en septembre dernier seulement, je me suis rendu compte que je pouvais partager mes connaissances à un plus grand nombre et aider d’autres structures sur des problématiques différentes de celles rencontrées par Nsigma. L’envie d’en apprendre toujours plus et la motivation m’ont poussé à soumettre ma candidature, qui a pu aboutir par la suite.\nDispenser des formations c’est aussi se remettre en question continuellement. Le défi permanent d’apporter des solutions pertinentes à des problématiques parfois complexes est stimulant. Cela me motive à en apprendre davantage sur les notions relatives au Système de Management par la Qualité pour pouvoir conseiller du mieux possible les autres Junior-Entrepreneurs.\nMême si ce ne sont pas des motivations personnelles, l’expérience Formateur CNJE permet un apport personnel. J’ai eu l’occasion d’élargir mon réseau en étant au contact de Junior-Entreprises situées aux quatre coins de l'hexagone, de voyager et de monter en compétences en développant des savoirs-faire et des savoirs-être utiles dans le monde de l’entreprise.\nUn exercice qui peut s’avérer difficile, comment as-tu surmonté les difficultés ?\nDevenir Formateur n’a pas été si simple puisque les connaissances techniques ne suffisent pas : les « soft skills » sont aussi importants. Un formateur pédagogue, selon moi, prend son temps pour comprendre le contexte dans lequel évoluent ses interlocuteurs et doit pouvoir comprendre leur réel besoin.\nL’adaptabilité et l’ouverture d’esprit sont donc maîtres-mots dès lors que l’on découvre de nouvelles manières de fonctionner. Ces compétences passives s’acquièrent d’abord avec l’expérience puis en échangeant avec les autres étudiants et Junior-Entrepreneurs. Je pense qu’il ne faut pas hésiter à partager ses idées à d’autres afin qu’ils puissent les « challenger » et les critiquer positivement.\nLa prise de parole en public est une compétence clef lors de la réalisation d’un module de développement ou d’une formation. Quand je conseille les Junior-Entrepreneurs qui rencontrent des problèmes, j'évite d’être hésitant dans mes réponses : pour autant lorsque je ne sais pas je suis transparent. J’essaye aussi de bien gérer mon langage corporel (intonation dans la voix, posture, etc) car plus je réussis à captiver mon audience, plus mes conseils seront retenus et appliqués par la suite. Cela fait maintenant 4 ans que je suis en école d’ingénieurs et la prise de parole en public est un exercice auquel je suis habitué, je pense là aussi que l’expérience joue beaucoup.\nL’aspect technique (toutes les notions tournant autour du SMQ me concernant) doit être maîtrisé : avant de devenir Formateur CNJE il est essentiel de comprendre parfaitement son sujet. Prendre du recul sur des notions qui peuvent paraître abstraites, telles que l’approche processus, l’approche par les risques, la corrélation entre SMQ et stratégie d’entreprise, est un exercice compliqué. Notre cursus informaticien - mathématicien ne nous permet pas de développer ces connaissances en cours. C’est donc grâce à des recherches personnelles, des formations ou encore des mises en pratique que j’ai pu réussir à devenir expert dans mon domaine. Je dirais que la motivation, la curiosité et le dynamisme sont des facteurs clefs de réussite.\nQu’est-ce que cela t’as apporté pour ton développement personnel ?\nJ’aimerai travailler dans le monde du conseil après l’obtention de mon diplôme. Devenir Formateur CNJE c’est comme une première expérience dans le monde du conseil, les compétences que j’ai pu développer me serviront, j’en suis certain !\nAnalyser les besoins des Junior-Entrepreneurs, construire des formations adaptées répondant à leurs problématiques pour les accompagner dans la mise en place de solutions pertinentes : telle est l’approche que nous adoptons lorsque nous allons à la rencontre des autres structures du Mouvement. Cette approche est très similaire à ce qui peut être réalisé lors de prestations de conseil. Cela me permet, même pendant mes études, de pratiquer au travers de situations concrètes ce à quoi mon diplôme me prépare.\nFinalement, les diverses rencontres que j’ai pu faire m’ont permis une plus grande ouverture d’esprit. Débattre, argumenter et échanger avec d’autres acteurs du Mouvement des Junior-Entreprises est une expérience très enrichissante !


Étienne Bergeron | Centre Multisports à Vaudreuil-Dorion\nBien connu sur la scène du tennis provincial, Étienne Bergeron entraîne et forme la relève du tennis québécois depuis 1988. C’est en 1992 qu’il fonde EB Tennis pour davantage avancer le développement du tennis dans le Sud-Ouest du Québec.\nÉtienne est reconnu comment un entraîneur de Haute Performance et comme un Professionnel de club par Tennis Canada et par l’Institut International des entraîneurs, la réputation d’Étienne déborde au niveau provincial lorsqu’il joint l’équipe du Québec comme entraîneur en 2005. Depuis, il encadre les équipes U10 et U12, voyage aux Nationaux avec les U18 et voyage à l’Orange Bowl avec les U12.\nÉtienne et son équipe d’entraîneurs certifiés amènent une approche professionnelle et dynamique au développement du tennis au Centre Multisports et dans la région de Vaudreuil-Soulanges. Dans le cadre de ses fonctions, Étienne a encadré plusieurs jeunes de notre relève québécoise tels que : Françoise Abanda, Taha Baadi, Nicaise Muamba, Alexis Galarneau et Félix Auger-Aliassime. Il a aussi été l’entraîneur personnel de Leylah Annie Fernandez.\nCours tennis enfants récréatif\nCours privé de Tennis Junior\nCours privé de Tennis adultes


Le TAVI à l’américaine corrobore les pratiques en France | Le Quotidien du médecin\nLe TAVI à l’américaine corrobore les pratiques en France\nUn registre national de plus de 12 000 patients opérés\nLe TAVI à l’américaine corrobore les pratiques en France Abonné\nLes bénéfices à espérer sont-ils suffisants pour intervenir ? C’est la question déterminante qui doit être posée avant tout remplacement valvulaire aortique percutané chez les patients candidats, c’est-à-dire les patients fragiles et inopérables, pour lesquels la chirurgie conventionnelle avec sternotomie est contre-indiquée. Une vaste étude américaine, réalisée d’après un registre national comptant plus de 12 000 patients opérés dans près de 300 établissements, enfonce le clou sur la nécessité de bien poser l’indication pour qu’il y ait bénéfice. La mortalité n’est pas négligeable, de 23,7 % à 1 an, autrement dit un patient opéré sur 4 décède dans l’année suivant la procédure.\nCes « mauvais » chiffres ne remettent pas en cause l’intérêt de la procédure interventionnelle, le TAVI développé en France en 2002 par le Pr Alain Cribier à Rouen. La mortalité élevée n’est que la traduction du fait que cette technique moins invasive s’adresse à des patients âgés et en mauvais état général à l’espérance de vie limitée. Actuellement en France, environ 12 000 remplacements par voie chirurgicale et 3 000 par voie transcathéter sont réalisés chaque année.\nLa France, pionnière, s’est déjà penchée sur le problème à l’aide du registre FRANCE 2. « Les chiffres que nous avons publiés en 2012 dans le "New England Journal of Medicine" sont très proches, commente le Pr Marc Laskar, du CHU de Limoges, coordinateur de l’étude FRANCE 2 et vice-président de la Société Française de chirurgie thoracique et cardiovasculaire. C’est la même situation en décalage de quelques années. La mortalité à 1 an est de 24 % en France par rapport à 23,7 % aux États-Unis. La mortalité à 1 mois, qui reflète la mortalité liée à la procédure, était de presque 10 % en France versus 7,0 % outre-atlantique. Les patients inclus étaient aussi âgés, en moyenne de 83 ans dans l’une, et 84 ans dans l’autre. Le risque d’accident vasculaire cérébral (AVC) à 1 an est de 4,1 % dans les deux études. »\nLa Haute Autorité de santé avait émis des recommandations en 2011, soulignant que la décision de TAVI devait se prendre chez ces patients fragiles de façon multidisciplinaire. « Les patients remplissent les critères habituels requis pour un remplacement valvulaire, précise le Pr Laskar. Le gradient transvalvulaire moyen est supérieur à 40 mmHg et la surface valvulaire initiale est inférieure à 1 cm2. Mais ils sont inopérables. La décision de proposer un TAVI est prise en réunion multidisciplinaire avec le cardiologue, l’échographiste, l’anesthésiste et au mieux un gériatre. » Certes, le remplacement percutané diminue par 2 la mortalité à 1 an, comme l’a rapporté l’étude randomisée PARTNER, mais encore faut-il que l’espérance de vie soit suffisante. Sinon l’abstention est de mise avec une prise en charge médicale.\nIl reste du chemin à faire avant de voir élargir les indications de cette technique moins invasive. Le recul clinique n’est pas suffisant et la durabilité à long terme n’est pas établie. De plus, le risque d’AVC chez des sujets jeunes est un sujet de préoccupation. Mais surtout, le TAVI reste moins fiable que la chirurgie conventionnelle. Si les valves bioprothétiques ont été améliorées depuis leurs débuts, notamment avec des introducteurs plus fins, les fuites paraprothétiques posent problème. « Alors que le taux est nul après chirurgie, il existe 15 à 20 % de fuite résiduelle avec la bioprothèse, explique le Pr Laskar. L’idée est de mettre au point des collerettes plus étanches, qui épouseraient mieux les parois. Ce serait une évolution fondamentale ».\nJAMA, publié en ligne le 10 mars 2015\nÉpidémiologie CardiologieEtPathologiesVasculaires Chirurgie AmériqueDuNord