Suomen. M a r f a n. -yhdistys ry. Jäsenlehti 2/2003. Tuhti lukupaketti - PDF\nSuomen. M a r f a n. -yhdistys ry. Jäsenlehti 2/2003. Tuhti lukupaketti\nDownload "Suomen. M a r f a n. -yhdistys ry. Jäsenlehti 2/2003. Tuhti lukupaketti"\n1 Suomen M a r f a n Jäsenlehti 2/2003 -yhdistys ry Tuhti lukupaketti...\n2 Suomen Marfan-yhdistys ry:n toimintaperiaate Yhdistyksen tarkoitus on jakaa tietoa Marfan-oireyhtymästä jäsenilleen, viran omaisille ja julkisille laitoksille; toimia yhdyssiteenä Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä välillä; valvoa Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä etuja; kehittää Marfan-oireyhtymää sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän per heidensä sopeu tumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kan s sa. Yhdistyksen hallitus 2003 Puheenjohtaja Leila Raninen Tynnyriholvinkuja Jokela ja Varsinaiset jäsenet Sihteeri, kirjastonhoitaja Virpi Saukkola Kirsi Onnela Martinmetsä Espoo Dosentti Ilkka Kaitila tapaamassa yhdistyksen hallitusta lokakuussa Kuvassa Virpi Saukkola, Marjut Kukkola, Leila Raninen, Kirsi Onnela ja Seija Forsström. Susanna Mutanen Nunnalahdentie Juuka Postikortti- ja paitamyynti Jaakko Metsämarttila Hirvikoskentie Vastila Tilintarkastajat Erkki Pulkki Hiitolantie 4 D Espoo Juha Heikkinen Mirjankuja 2 A Espoo Varajäsenet Varapuheenjohtaja Panu Raninen Tynnyriholvinkuja Jokela Rahastonhoitaja, jäsenrekisteri Seija Forsström Kalkkirannantie Söderkulla ja Janne Löytty Töyrytie 5 G Helsinki Marjut Kukkola Vanha Hämeenkyläntie 5 A Helsinki Suomen Marfan-yhdistys ry PL Helsinki Yhdistyksen tilinumero Aktia Internet Jäsenmaksut 2003 Henkilöjäsen marfaanikko 15 ei-marfaanikko 14 Kannatusjäsen 20 Yritysjäsen 95 Kannen kuvat yhdistyksen kesätapaamisesta elokuussa 2003 ja Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten kokouksesta syyskuussa 2003.\n3 Linjanvetoja Tästä lähdettiin On mielenkiintoista vertailla Pohjoismaiden Marfan-yhdistysten toimintaa: Norjan, Tanskan, Ruotsin ja Suomen yhdistykset ovat kaikki perustettu 1990-luvun alussa. Ennen sitä oli kuljettu pitkä tie siihen, että ylipäätään huomattiin samaa oireyhtymää sairastavien yhteen saattamisen tarpeellisuus ja vertaistuen tärkeys luvulla asioista vaiettiin: ei uskallettu puhua siitä, mitä ei 1970 ymmärretä. Marfan-oireyhtymää pidettiin pelottavana, kummallisena ja vaarallisena sairautena. Edes suurin osa terveydenhoitoalan ihmisistä ei tuntenut oireyhtymää. Akuutit tilanteet hoidettiin, mutta säännöllinen seuranta puuttui. Ihmiset olivat yksin sairautensa kanssa luku toi jo mukanaan toivon tuulahduksia: alettiin etsiä 1980 virheellistä geeniä ihmisen perimästä, keksittiin uusia hoito- ja tutkimustapoja, säännöllisten kontrollikäyntien merkitys huomattiin. Tietoa oli ylipäätään helpommin saatavilla kuin ennen. Iso- Britanniassa ja USA:ssa perustettiin ensimmäiset potilasyhdistykset. Havaittiin huomaamaan, että on muitakin vastaavanlaisessa tilanteessa olevia ihmisiä ja heidän perheitään luvulla Marfan-oireyhtymän aiheuttava geenivirhe löydettiin: 1990 oireyhtymä johtuu geenimutaatiosta FBN1-nimisessä perintötekijässä. Oireyhtymän diagnostisoiminen ei tosin ole näin yksinkertaista, siihen tarvitaan muitakin kriteerejä kuin geenivirhe. Muutamien aktiivisten lääkäreiden ja asianosaisten avulla saatiin järjestettyä ensimmäiset kokoukset, joissa huomattiin potilasyhdistysten tarve. Yhdistysten jäsenmäärä on niistä ajoista kasvanut tasaisesti: tällä hetkellä Suomen Marfan-yhdistyksessä on noin 90 jäsentä. Tieto on siis saavuttanut terveydenhoitoalan henkilöstöä ja oireyhtymää sairastavia, mutta vieläkin on maailmalla niitä, jotka eivät tiedä sairaudestaan. Paljon on siis vielä tehtävää. Reilussa kymmenessä vuodessa Pohjoismaista lienee Norja on pisimmälle vienyt marfaanikkojen hoidon. Norjan 2000 valtion tuella on muutama vuosi sitten perustettu resurssikeskus (TRS), joka hoitaa keskitetysti ja kokonaisvaltaisesti muutamaa harvinaista diagnoosiryhmää. Keskuksesta esimerkiksi marfaanikot ja heidän perheensä saavat siis kaiken tarvitsemansa hoidon: tutkimukset, lääkinnällisen hoidon, kuntoutuksen, apuvälineet, sopeutumisvalmennuksen, neuvonnan jne. Tanskassa on hoito keskitetty kahteen toiminnalliseen keskukseen, Kööpenhaminaan ja Århusiin. Näissä keskuksissa ei kuitenkaan järjestetä henkiseen jaksamiseen olennaisesti liittyviä perhe- ja sopeutumisvalmennuskursseja. Ruotsissa ja Suomessa hoito on hajautettu eri yksiköihin, samoin erilaisten kurssien järjestäminen Tähän on tultu ja tästä vielä eteenpäin Suomen Marfan-yhdistys ry perustettiin vuonna 1992 tarkoituksena mm. jakaa oireyhtymästä tietoa jäsenilleen, viranomaisille ja julkisille laitoksille, valvoa marfaanikkojen ja heidän perheidensä etuja sekä kehittää hoitoa, kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta yhteistyössä sosiaali- ja terveyshuollon kanssa. Näiden tavoitteiden saavuttamiseksi yhdistys mm. hankkii oireyhtymää koskevaa uusinta tietoa seuraamalla lääketieteellistä tutkimusta ja julkaisuja, järjestää kokous- ja esitelmätilaisuuksia sekä julkaisee jäsenlehteä.... jatkuu seuravalla sivulla...\n4 Vertaistukea kaikille Yhdistyksen tärkeimpiä tehtäviä on kuitenkin tarjota marfaanikoille ja heidän perheilleen mahdollisuuksia tavata toisiaan, vertaistuen mahdollisuus. Kerran vuodessa pidettävä kesätapaaminen on varsin suosittu tapahtuma, mutta tilaisuuksia voisi olla enemmänkin. Pienen yhdistyksen taloudelliset resurssit itse järjestää vapaamuotoisia tilaisuuksia ovat kuitenkin niukat, mutta onneksi esimerkiksi Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus on järjestänyt säännöllisesti sisällöltään ja tunnelmaltaan erinomaisia viikonlopputapaamisia ja perhekursseja, joissa voi jutella, nauraa, itkeä tai olla muuten vaan. Edellisen lisäksi loistavia kursseja järjestävät MLL:n Lasten kuntoutuskoti lapsiperheille ja Reumasäätiön sairaala aikuisille marfaanikoille. Julkisuuskampanjan avulla tunnetuksi Yhdistys on ottanut toiminnassaan entistä vahvemmin tiedottavan roolin. Vuonna 2002 aloitettiin julkisuuskampanja Marfan-oireyhtymän tunnettavuuden parantamiseksi mm. terveydenhoitoalan työntekijöiden keskuudessa. Tavoitteena on lisäksi, että ihmiset, jotka tunnistavat Marfan-oireyhtymään kuuluvia oireita itsessään, ottaisivat yhteyttä hoitavaan lääkäriinsä mahdollisten lisätutkimusten tekemiseksi. Tietopaketti, johon sisältyi kampanjaa varten tehty juliste, yhdistyksestä kertova esite ja saatekirje vastaanottajatahon mukaan, lähetettiin paitsi kaikille yhdistyksen jäsenille, myös kaikkiin Suomen yliopistollisiin sairaaloihin ja keskussairaaloihin. Ensimmäisen vaiheen kohderyhmänä olivat sairaaloiden sydänhoitajat. Toiveena oli, että juliste ripustettaisiin paikalle, missä se olisi mahdollisimman monen nähtävänä. Julkisuuskampanjan toisen vaiheen toteutus aloitetaan talven aikana. Kohderyhmä on tälläkin kertaa mietitty huolellisesti ja perustellusti. Yhteyksiä muihin maihin ja yhdistyksiin tarvitaan Kansainvälinen yhteistyön tärkeys havaittiin yhdistyksessä muutama vuosi sitten. Yhdistyksen edustajat osallistuivat vuonna 2001 Brysselissä pidettyyn EMSN:n (European Marfan Support Network) kokoukseen ja syyskuussa 2003 Göteborgissa pidettyyn Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten kokoukseen. Molemmat kokoukset olivat erittäin antoisia ja antoivat uudenlaista näkökulmaa ja ajattelemisen aihetta tähän työhön. Ilman näitä tilaisuuksia kuulla toisten kokemuksia ja tapoja toimia olisi lähes mahdotonta arvioida ja suunnitella omaa toimintaa. Etenkin Pohjoismainen tapa toimia on kiinnostava, koska arvomme ja ajatusmaailmamme ovat hyvin lähellä toisiaan. Toki opittavaa ja mielenkiintoisia asioita löytyy myös Suomesta. Invalidiliiton jäsenyyden myötä tilaisuuksia tavata muita pieniä yhdistyksiä tulee useammin ja näin pääsemme hyötymään toisistamme. Toiminnan arviointi on tärkeää Yhdistyksen toiminnan arvioiminen ja tulevaisuuden suuntaviivojen miettiminen on aika ajoin paikallaan. Niinpä lähetimme keväällä 2003 kaikille yhdistyksen jäsenille kyselylomakkeen, jonka avulla kartoitimme jäsenistön toiveita esimerkiksi lehden sisällön ja yhdistyksen toiminnan suhteen sekä jäsenten halukkuutta osallistua toimintaan. Ehdotuksia jäsenlehden sisältöön tuli paljon; erityisesti kiinnostavat muiden marfaanikkojen omakohtaiset, arkiset kokemukset elämisestä tämän oireyhtymän kanssa. Myös toiminnan kehittämiseen tuli jonkin verran ideoita, mutta pääsääntöisesti toimintaan oltiin tyytyväisiä tällaisenaan. Yhdistyksen hallitus ei kuitenkaan voi tuudittautua tähän hyvän olon tunteeseen, vaan toimintaa on arvioitava säännöllisesti ja muutoksiin on pyrittävä reagoimaan nopeasti. Vapaaehtoisvoimin pienillä resursseilla Kaikki pienet yhdistykset painivat suurin piirtein samanlaisten ongelmien kanssa, joista yksi on taloudellisten resurssien puute. Suurempi uhka toiminnalle on kuitenkin aika- ja henkilöresurssien vähäisyys. Kaikki toiminta tapahtuu vapaaehtoisvoimin ja vastuu jää usein muutaman aktiivisimman henkilön harteille. Uusien innokkaiden vapaaehtoisten löytäminen ei ole helppoa. Kuitenkin pienikin apu, vaikkapa kertomus tai valokuva jäsenlehteen, on enemmän kuin tervetullutta. Myös yhdistyksen hallitukseen kannattaa tulla mukaan; se kun ei ole mitään tiukkapipoista asioiden hoitamista, vaan leppoisaa jutustelua, jonka välissä toki kehitetään toimintaa ja suunnitellaan tulevaa. Vapaaehtoistoiminta on välillä raskasta ja kuluttavaa, mutta pääasiassa kuitenkin niin antoisaa, että sitä kannattaa kokeilla! Leila Raninen puheenjohtaja\n5 Ideoiden lähettäminen kannattaa! Yhdistyksen kotisivujen kautta saapui nimettömänä kirjoitus: Toivon, että yhdistyksessä ryhdytään laatimaan lomaketta, johon on koottu selostus oireistosta lääkeieteen asiantuntijan vahvistamana. Sekä kerätään profiili, millaisia kustannuksia erinäisten oireiden takia voi yksilölle tulla eläessään tämän sairauden kanssa ja yrittäessään ylläpitää toimintakykyään. Tällainen lomake helpottaisi yksilön asiointia eri viranomaistahoihin nähden. Kun sitä alettaisiin työstää, voisi jäsenlehteen panna kyselyn jäsenistölle ja pyytää käytännön esimerkkejä kustannuksista. Samoin voisi anonyymisti kerätä tietoa, miten on kohdeltu etuuksia haettaessa ja millaisin perustein on jokin haettu etuus evätty. Tämän ajatuksen takana on yhdenvertaisen kohtelun saaminen kaikille. Hallituksen mielestä idea oli loistava ja päätimme välittömästi ryhtyä työstämään lomaketta. Laadimme kirjoituksen, keräsimme listan kustannuksia aiheuttavista asioista ja toimitimme lomakkeen perinnöllisyyslääkäri Ilkka Kaitilalle. Hän muokkasi tekstin ja saimme tehtyä ensimmäisen version lomakkeesta. Seuraavaksi toivomme saavamme jäseniltä arvioita erityiskustannusten suuruudesta sekä vinkkejä listalta puuttuvista kustannuksia aiheuttavista asioista. Myös käytännön esimerkit viranomaisten (esim. kunnan sosiaalija terveystoimi, Kela, verottaja) kohtelusta ovat tervetulleita. Etuuspäätösten perustelut, myönteiset ja kielteiset, ovat tärkeitä. Palautteen jälkeen voimme laatia uuden, entistä paremmin palvelevan lomakkeen. Voit lähettää sähköpostia hallituksen jäsenelle tai perinteisen kirjeen yhdistyksen postiosoitteeseen. Halutessasi kertoa asiasta nimettömänä voit kirjeen asemasta lähettää viestin kotisivujen palaute -linkin kautta. Toki voit soittaa meistä jollekin! Ajankohtaiset asiat nopeasti sähköpostilla Yhdistys on perustanut sähköpostilistan, jonka avulla jäsenille tiedotetaan ajankohtaisista asioista: kursseista, tapahtumista, mielenkiintoisista ohjelmista jne. Sähköpostilista on suljettu, joten sähköpostiosoitteet eivät tule ulkopuolisten tietoon. Listalla ovat tällä hetkellä jäsenet, jotka antoivat jäsenkyselyssä luvan sähköpostiosoitteensa liittämiseen listalle. Jos et ole vielä listalla ja haluaisit siihen liittyä, tai jos haluat osoitteesi siitä pois, lähetä tieto osoitteeseen. Mielenkiintoisia kirjoituksia Marfan-oireyhtymästä kirjoitetaan paljon mielenkiintoisia artikkeleja ulkomailla. Jotta mahdollisimman moni pääsisi tiedoista hyötymään, pyrimme tulostamaan niistä mielenkiintoisimpia jäsenlehtien väliin. Artikkelit ovat kirjoitettu joko englanniksi tai ruotsiksi. Jos löydät artikkelin, joka saattaisi kiinnostaa jäseniä laajemminkin, lähetä asiasta meille tieto, niin tulostamme sen seuraavan lehden väliin, tai laitamme siitä tiedon sähköpostilistalle. Jäsenlehden mukana on yhdistyksen painattamia postikortteja, jotka ovat taiteilija Mirja Havukainen-Korhosen yhdistykselle luovuttamia grafiikan töitä. Korteista voi maksaa vapaaehtoisen maksun yhdistyksen tilille lehden mukana olevalla pankkisiirtolomakkeella. Myös T-paitoja on vielä jäljellä hajakokoja. Jos vanha paitasi on virttynyt, tilaa Jaakolta uusi! Yhteystiedot lehden sisäkannessa.\n6 Heltsinkin reissu Juna Tampereelta lähti keskiviikkona 3.9. seitsemältä aamulla (kääk!) ja matka Helsinkiin kesti n. puolitoista tuntia. Lähdimme Helsingin rautatieasemalta taksilla kohti McDonaldsin Taloja, joista yksi olisi vanhempieni yöpymispaikka. Jätimme tavarat eteiseen ja lähdimme kävelemään kohti Lasten ja nuorten sairaalaa. Siellä mentiin suoraan K4 osastolle, jossa meille esiteltiin paikkoja. Sitten saimmekin huoneen, jossa minulta otettiin verikokeita, röntgenissäkin kävin. Sydänlääkäri teki ultraäänitutkimuksen, kirurgi kertoi tarkemmin leikkauksesta ja nukutuslääkäri kävi juttelemassa. Käytiin myös tutustumassa teho-osastoon. Illalla käytiin McDonaldsissa syömässä roskaruokaa, ja päätin yöpyä leikkausta edeltävän yön McDonaldsin Keltaisessa Talossa (joka sitten osoittautuikin hyvin ylelliseksi paikaksi). Torstaiaamuna meidät ohjattiin samaan huoneeseen missä aikaisemminkin olimme. Kävin suihkussa, puin jonkun sairaalavaatteen, joka laitetaan kiinni selästä ja sitten hoitaja antoikin esilääkkeen ja varoitti ettei kannattaisi kävellä sen jälkeen kun sen on ottanut, joten olin sängyllä kunnes alkoi vähän väsyttämään.. seuraava muistikuvani onkin kun herään jossain eri paikassa putki suussa. Muistan ajatelleeni että mitä hemmettiä minä täällä teen, ei kai se nyt vielä ole ohitse? Ilmeisesti oli. Hoitaja huomasi minun heränneen ja hetken epätoivoisen huitomisen jälkeen tajusi, että halusin suussani olevasta putkesta eroon (huitominen onnistui surkeasti, en jaksanut tuskin sormiani nostaa). Kipua en tuntenut ollenkaan kun hoitaja poisti hengitysputken, olin vain iloinen, että sain sen pois suustani. Olin teholla kaksi päivää enkä muista kertaakaan jolloin olisi ollut paljoa kipuja, sitä paitsi hoitaja oli samassa huoneessa 24 tuntia vuorokaudessa, joten saatoin myös sanoa jos tuntui, että halusin kipulääkettä. Teholla viettämästäni ajasta muistan vähän sieltä, vähän täältä. Sairaanhoitajat vitsailivat, etten saisi mennä kilpahiihtoladulle koska hemohessi oli tiputusaineena. Koneita ja piuhoja oli aikamoinen määrä ympärillä, mutten välittänyt niistä mitään, oli sitä tärkeämpääkin tekemistä, nimittäin nukkuminen. lisättiin vähitellen. Röntgenkuvissa näkyi nestettä keuhkoissa ja sen tähden oli hyvä puhaltaa pulloon ja kävellä. Oli ihanaa saada olla rauhassa omassa huoneessa. Vierailijoita talon puolesta riittikin. Opettaja löysi minut melkein heti osastolle tultuani ja pappikin pöllähti paikalle juttelemaan. Ja tietysti kaksi pelleä kitaroineen. Kävin tekemässä pizzaa lasten ja nuorten vapaa-ajan tiloissa, parasta pitkään aikaan syömääni Pääsin pois perjantaina runsas viikko leikkauksesta. Parin tunnin kotona olon jälkeen nousi kuume,äitini soitti Helsinkiin ja sitten mentiin Taysiin, jossa sitten olinkin viikon. Tulehdusarvot olivat sen verran korkeat, että jouduin antibioottikuurille. Täytin 16 sairaalassa ja olin erittäin säteilevä (=radio-aktiivinen isotooppikuvauksen takia). Hoitajat tulivat sinä päivänä kakkua, korttia ja lahjaa kärräten ja laulaen onnittelulaulua. Jee! Ikimuistoiset synttärit sairaalassa! Molemmissa sairaaloissa, niin Hyksissä kuin Taysissakin, oli tosi kivat hoitajat ja lääkärit. Sairaalassa olon huonoja puolia on se, että ei saa nukkua rauhassa, minua ainakin tultiin aina häiritsemään kesken unien. Onneksi on emlat keksitty Nyt on aorttaläppä ja aortan alkuosa vaihdettu proteesiin ja syön Marevania. Leikkausarpi ei ole pahannäköinen ja kyllä se siitä vielä kuulemma vaalenee jonkin verran. Olen kotona ja veren hyytymisarvoa seurataan myös kotikonstein sairaalasta saadulla laitteella. En jännittänyt leikkausta kovinkaan paljoa etukäteen paitsi ihan alkumetreillä vuosi sitten. Nyt jälkeenpäin sekin jännitys tuntuu turhalta. Terveisiä kaikille jotka tämän luki! Outi Polojärvi Pääsin osasto K4:lle lauantaina iltapäivällä. Siellä sitten olin melkein viikon. Minut autettiin nousemaan pystyyn jo teholla ja osastolla liikkumista\n7 Tokaluokkalaisen haastattelu Kuka olet? Olen Ranisen perheen Riikka. Olen 7-vuotias. Millainen koulusi on? Sellainen pieni ja viihtyisä, välillä on vähän kylmä sisällä. Miten toinen vuosiluokka on käynnistynyt? Ekalla luokalla ei ollut eväspäiviä, mutta toisella niitä jo on. Koulupäivät on pitempiä. Eväät jää kyllä joskus kotiin, ja silloin on iltapäivällä kova nälkä. Ekaluokkalaiset eivät saaneet pyöräillä kouluun, mutta tokaluokkalaiset saavat. Onko kulkeminen nyt helpompaa? On se aika lailla. Reppu painaa ihan hirveesti ja jalkoihin ei satu pyöräillessä niin paljon. Kävellessä tulee rakkuloita jalkoihin. (Matkaa on noin 800 metriä, haast. huomautus.) Mikä koulussa on parasta? Välitunti, yleensä me keinutaan ja leikitään. Mikä on ikävintä koulussa? Se kun joutuu lähteä koulusta. Millaisia kavereita sinulla on koulussa? Sellaisia reippaita, jotka auttaa aina jos joku tarvii apua ja sellaisia reiluja, joiden kanssa sovitaan aina yhdessä mitä tehdään eikä kukaan määräile. Mistä aineista tykkäät koulussa eniten? Matikan väritystehtävistä, käsityöstä ja piirustuksesta. Mistä et tykkää? Matikan miinuslaskuista. Miten koulun liikuntatunnit sujuvat? Ihan hyvin. Joskus jalkoihin alkaa sattua, silloin sanon sen Satu-opelle, joka sanoo, että voin mennä vähäksi aikaa sivuun ja tulla sitten takaisin. Missä istut luokassa? Istun yleensä hirveen edessä, koska muuten en näe hyvin taululle. Mitä teet kun et näe esimerkiksi. taululle? Sanon Jutta-opelle, joka kirjoittaa asian lapulle, josta voin sen lukea. Esimerkiksi kerran oli luokassa levyraati, enkä nähnyt piirtoheitinkalvolta tekstiä. Silloin Jutta kirjoitti minulle laulujen nimet ja tekijät paperille. Oletko kertonut kavereillesi, että sinulla on Marfan-oireyhtymä? Olen, joskus joku sanoo vaan, että aha. Kaverit kysyvät joskus, että miksi minulla on silmälappu. Sanon, että siksi, koska vasen silmä näkee tosi hyvin ja oikea silmä ei oikein hyvin ja se tarvitsee vahvistusta. Joskus kaverit ihmettelee miksi olen niin pitkä, niiden mielestään näytän joltain neljäsluokkalaiselta! Mitä odotat koululta tänä syksynä? Uimista, vaikka se on kyllä vasta keväällä! Kiitos haastattelusta! Vedenalainen maailma Kirjahylly\n8 Suomen Marfan-yhdistys ry on nyt osa Invalidiliittoa Suomen Marfan-yhdistys ry hyväksyttiin Invalidiliiton jäseneksi pidetyssä Invalidiliiton liittohallituksen kokouksessa. Vuoden 2002 alussa Invalidiliitto muutti sääntöjään siten, että pienet diagnoosipohjaiset yhdistykset saivat halutessaan liittyä liittoon. Tällä hetkellä jäseninä on viisi yhdistystä, jotka ovat mukana myös I-liiton Harvinaiset -työryhmän työskentelyssä. Lisäksi harvinaiset ryhmät saavat yhden paikan liittovaltuustoon, jolloin vaikutusmahdollisuudet koko yhteiskuntaa koskeviin vammaisasioihin ovat suuremmat. Yhdistyksen hallitus käsitteli liittymisasiaa kokouksessaan kesäkuussa 2002 ja tehtiin päätös, että hallitus esittää jäsenistölle Suomen Marfan-yhdistys ry:n liittymisestä Invalidiliiton jäseneksi. Samalla päätettiin pitää ylimääräinen kokous perinteisen jäsenten kesätapaamisen yhteydessä. Pohjoismaiset yhdistykset toimivat... Yhdistyksen ylimääräinen kokous järjestettiin elokuussa 2002, jossa hallituksen jäsen Kirsi Onnela kertoi Invalidiliitosta sekä jäsenyyteen liittyvää tietoa. Kokouksessa keskusteltiin jäsenyyteen liittyvistä asioista ja käsiteltiin yhdistyksen hallituksen esittämä ehdotus liittymisestä Invalidiliiton jäseneksi. Kokouksessa läsnä olleiden jäsenten yksimielisellä päätöksellä vahvistettiin yhdistyksen hallituksen esitys, jonka mukaan Suomen Marfan-yhdistys ry hakee Invalidiliiton jäsenyyttä. Invalidiliitto on myöntänyt yhdistyksellemme starttirahan, joka on suuruudeltaan 847 euroa. Starttiraha on yhdistyksen käyttöön tuleva summa, jonka Invalidiliitto on maksanut yhdistyksellemme jäsenyyden hyväksymisen myötä. Suomen Marfan-yhdistys ry:n hallitus on päättänyt, että starttiraha pyritään käyttämään tasapuolisesti kohdistettuna yhdistyksen jäsenille. Janne Löytty Tutustu myös muiden Pohjoismaiden Marfan-yhdistysten toimintaan ja julkaisuihin. Voit lainata julkaisuja yhdistyksen sihteeriltä. Ajankohtaisista asioista saat tietoa seuraavista nettiosoitteista: Ruotsi : Norja : Tanska:\n9 Kuntokuuri mielelle Arjen pulmista ja isommista ongelmista selviytyy elämän varrella opittujen tietojen, taitojen ja kokemusten avulla. Näitä omia ongelmanratkaisukeinojaan voi aktiivisesti lisätä muistelemalla, mitä aiemmin on tehnyt vastaavissa vaikeissa tilanteissa, ja miten keinot ovat kulloinkin toimineet. Elämäntaitojaan ei kannata pihistellä, sillä keinoista voi olla apua muillekin. Terveys ja sairaus ovat hyvin henkilökohtaisia kokemuksia. Mielen kuntoohjelmiakin voi olla yhtä monta kuin on meitä ihmisiäkin. Pidätkö riittävästi huolta mielestäsi vai olisiko pieni remontti paikallaan? 3. Lepäätkö ja rentoudutko? Aikatauluista ei pidä tehdä liian tiukkoja. Hiljentymiset ja tauot kuuluvat kiireisiinkin päiviin. Vapaa-aikana kannattaa vältellä turhia velvollisuuksia ja laiskotella hyvällä omalla tunnolla. Arvosta itseäsi Kansanviisaus kehottaa arvaamaan oman tilansa ja antamaan arvon muillekin. Itsekunnioitus syntyy ihmisten välisessä kanssakäymisessä. Kun joku kiittää sinua, ole iloinen, äläkä vähättele itseäsi. Pyydä anteeksi, jos olet loukannut toista. Anna anteeksi myös itsellesi. Virheiden tekeminen on elämään eikä kenenkään tarvitse olla täydellinen. Huolehdi itsestäsi. Tiedä omat voimavarasi ja rajoituksesi. Hyväksy sekin, ettet aina yllä yhtä hyviin saavutuksiin, ja salli itsellesi myös epäonnistuminen. Mutta muista myös, missä olet onnistunut. Nopeasti muuttuvassa maailmassa meiltä kysytään joustavuutta ja sopeutumiskykyä. Älä kuitenkaan sopeudu liikaa. Se ei ole aina tervettä, myös suuttuminen on paikallaan. Opettele jämäkäksi. Opi sanomaan myös ei. Pikataival mielen hyvinvointiin Mitä mieltä olet? Käy parilla pikakysymyksellä mieltäsi läpi. 1. Arvostatko itseäsi? On tärkeää, että tunnet omat voimavarasi. Itsensä vähättely ei ratkaise mitään. Tervettä on oppia sanomaan ei ja olemaan terveesti itsekäs. Elämä ei ole pelkkää onnistumista ja epäonnisina päivinä on hyvä palautella mieleen, missä on hyvä ja onnistunut. 2. Pidätkö yllä yhteyksiä? Hyviä ystäviä ei kannata ottaa itsestään selvyyksinä. Otathan yhteyttä läheisiin muulloinkin kuin vain ongelmissasi. Muille ihmisille pitää kertoa omista toiveistaan ja odotuksistaan, sillä he eivät ole ajatuksenlukijoita. Puhuminen lievittää pahaa oloa. Ihmissuhde perustuu vastavuoroisuudelle - myös ystävien huolia ja ilon aiheita on oltava valmis kuuntelemaan. Ole terveesti itsekäs. Raivaa itsellesi elintilaa. Passiivisuus, alistuminen ja jatkuva toisten myötäileminen murentavat minäkuvaasi ja altistavat uupumiselle. Kuuntele herkästi itseäsi. Tunnetko voivasi hyvin? Yritä torjua väsymystä ja apatiaa. Pidä huolta kehostasi ja mielestäsi. Jos huomaat muutoksia työkyvyssäsi, tunteissasi tai ihmissuhteissasi, löysää ajoissa ja salli itsellesi lepoa. Aina et voi olla energinen, salli itsellesi myös alavire. Väsymys, alakulo ja epämääräinen ahdistus viittaavat kuitenkin siihen, että jokin elämässäsi ei ehkä ole kohdallaan vaan vaatii uutta tilannearviota. Etenkin krooniseen väsymiseen ja elämän kapeutumiseen pitäisi kiinnittää ajoissa huomiota. Jos et jaksa kuin tehdä työtä ja nukkua, on syytä miettiä, missä on vika.\n10 Puhu Puhu. Kuuntele ja kuule muita. Kerro myös muille, mitä toivot ja odotat. Muut ihmiset eivät ole ajatustenlukijoita. Puhuessa löydät uusia näkökulmia elämääsi. Puhuminen helpottaa myös pahaa oloa. Asioista saa helpommin otteen, kun sanoo ne ääneen tai antaa rinnassa tuntuvalle ahdistukselle nimen. Tutustu myös tunteisiisi. Kuuntele niitä ja opettele tunnistamaan ne jo ensiasteillaan. Tunteita voi muuttaa, kun ne vielä ovat nupullaan. Älä ohita kielteisiäkään tunteita, vaan kuuntele niiden viestiä. Mutta kavahda kateutta, katkeruutta ja kavaluutta. Opi uutta Oman elämäntehtävän löytäminen antaa elämälle merkitystä. Voit päättää itse, mikä on elämäsi tarkoitus miettimällä, mikä on tärkeintä elämässäni. Mitkä ovat yhden, kahden tai viiden vuodenpäämääräsi. Millaiseksi ihmiseksi haluat kehittyä. Ole terveesti itsekäs. Ryhdy tekemään asioita, joista pidät. Ota itsellesi aikaa kokeilla jotain uutta, ajankäyttö on järjestelykysymys. Sen jälkeen olet energisempi, suoriudut tehtävistäsi helpommin ja pystyt antamaan itsestäsi enemmän läheisillesi. Sanotaan myös, ettei pidä laittaa kaikkia munia yhteen koriin. Jos olet rakentanut elämä yhden asian varaan ja menetät sen, olet haavoittuvampi kuin sellainen, jolla riittää innostusta moneen. Valmistaudu kohtaamaan myös pettymyksiä. Mutta mieti, mitä teet särkyneitten toiveittesi pirstaleilla. Heitätkö ne pois, vai kokoatko niistä uuden ehyemmän tavoitteen elämääsi. Ylläpidä yhteyttä ystäviisi Tarvitsemme muita ihmisiä. Ystävät auttavat ymmärtämään, ettet ole yksin. Kun huolet painavat, hyvä ystävä tai läheisten tukiverkko voi kannattaa sinua. Yhtä tärkeää on iloita yhdessä. Muista, että ihmissuhteet eivät ole itsestäänselvyyksiä. Ne vaativat hoitoa ja huolenpitoa. Yllätä joskus itsesi ja läheisesi. Katkaise arkipäivä. Valvo kesäyö yhdessä. Kuuntele hiljaisuutta. Paranna maailmaa. Kerro itsestäsi ja kuuntele toista. Vaietkaa yhdessä. Pidä yhteyttä ystäviisi, mutta tutustu myös uusiin ihmisiin. Liiku Liiku päivittäin arkisissa puuhissa. Nouse portaita, kävele rivakasti kauppaan ja työhön. Osallistu lasten leikkeihin. Näin lisäät terveyskuntoa, joka on kykyä selviytyä tavallisista askareista vaivattomasti ja liikaa väsymättä. Kävelemällä säännöllisesti vähintään tunnin kolmesti viikossa voit tutkimusten mukaan jopa lievittää masentuneisuutta. Käveleminen aktivoi aistit. Luonnossa on helppo ajatella myös omaa elämäänsä ja vaikeatkin asiat tuntuvat asettuvan kohdalleen. Säännöllinen kuntoliikunta nostaa ja ylläpitää fyysisen kunnon ohella psyykkistä. Se vähentää ahdistusta ja jännitystiloja, unettomuutta ja unihäiriöitä. Se lisää itseluottamusta ja parantaa aloitteellisuutta ja ajattelukykyä. Lepää ja rentoudu Opettele tekemään järkeviä aikatauluja. Tee niistä väljiä, jätä tilaa tauoille ja hiljentymiselle. Varaa myös päivittäin vapaa-aikaa mielellesi; lähde hetkeksi ulos, anna valta päiväunelmille, rentouta itsesi. Löhöily tekee hyvää mielelle. Laiskottele hyvällä omallatunnolla. Älä täytä vapaa-aikaasi velvollisuuksilla. Ilo asuu sisälläsi. Päästä se esiin. Ilo parantaa. Se antaa sinulle siivet. Mutta iloa pitää harjoitella, joka päivä, sillä ilottomuus tappaa elämänvoiman hitaasti mutta varmasti. Huumori on hyvänolon lähde, jossa piilee jopa pitkän iän salaisuus. Kun naurat sydämesi pohjasta, vapautat aivoissasi olevia hyvänolon aineita, endorfiineja. Parin minuutin makea nauru vastaa 45 minuutin rentoutumista. Ongelmat eivät ratkea nauramalla, mutta huumori vapauttaa pahan olon kahleista ja antaa voimia keskittyä ratkaisujen hakemiseen. Opettele nauramaan myös itsellesi. Voit tarkastella itseäsi huumorin avulla menettämättä kasvojasi.\n11 Se lieventää pettymyksiä ja syyllisyyttä ja kohottaa itsetuntoa. Käytä myös hiljaisuuden parantavia voimia. Ole rauhassa itsesi kanssa. Häly ja kiire kuormittavat ja synnyttävät jännitystiloja. Suorittamisen lomassa tarvitset lepoa. Luo uutta Unelmat ovat sielun ravintoa. Jos sinun tekee mieli toteuttaa hassu päähänpisto, tee se nyt, sillä toista sopivaa hetkeä ei ehkä tule. Ellet rakenna pilvilinnoja, et rakenna muitakaan linnoja, sanoo espanjalainen sananlasku. Voit itse muovata elämänlaatuasi sillä, miten suhtaudut elämään ja maailmaan. Et ehkä voi muuttaa vaikeita asioita, mutta voit muuttaa suhtautumistasi niihin. Voit myös harjaannuttaa itseäsi löytämään elämyksiä ja käyttämään sinussa piilevää luovuutta. Muista, että mieli on vapaa, sitä ei voi kahlita. Mielikuvituksessa voit toteuttaa senkin, mikä on käytännössä jostain syystä mahdotonta. Pysy elossa Löydä elämänilo. Opettele nauttimaan arjen pienistä hetkistä. Ole rauhassa itsesi ja ympäristösi kanssa. Omien sisäisten normien ja omantunnon vastainen elämä aiheuttaa ahdistusta, joka helpottaa, jos löydät tasapainon. Tutki oman mielesi rajoja. Rohkeaan ihmisyyteen kuuluu kärsimyksen näkeminen ja kokeminen. Kun arvostat itseäsi, vahvistat myös toivoa. Toivo on luottamusta siihen, että elämä kantaa, vaikka olosuhteet ja ympäröivä todellisuus puhuisivat aivan muuta. Elämä on meitä suurempi, sitä ei voi koskaan kokonaan hallita. Mutta voit oppia ja kasvaa ihmisenä, heittäytyä elämän varaan ja olla rohkeasti läsnä tässä hetkessä. Suomen Mielenterveysseura Lähteet: Heiskanen, Tarja ja Salonen, Kristina: Miten hoidan mielenterveyttäni. SMS-Julkaisut Mielen mahdollisuudet - Inventaario- ja reseptivihko. Suomen Mielenterveysseura ja Työsuojelurahasto Ole kiinnostunut ihmisistä ja asioista Ole utelias elämälle, se on täynnä mahdollisuuksia. Mutta hyväksy, että elämä kuluttaa ja jättää sinuun merkkinsä. Niin kauan kun innostut uudesta, tunnet eläväsi ja oppivasi. Jos pidät molemmat jalat tiukasti maassa, et voi ottaa askeltakaan. Pyydä tarvittaessa apua Muista, ettei ole asiaa, johon ei rohkenisi pyytää apua. Oman heikkouden hyväksyminen on vahvuuden merkki, sillä elämässä on uskaltauduttava myös vastaanottajan osaan, luottamaan toiseen. Ei myöskään ole sellaista asiaa, ettei siinä voisi auttaa toista. Ihmisinä koemme ja tunnemme aivan samanlaisia asioita, siksi kykenemme myös auttamaan. Voit tukea toista ihmistä antamalla aikaa. Riittää, kun olet läsnä. Kuuntele, älä tyrkytä mielipiteitäsi ja neuvojasi; toinen ratkaisee itse ongelmansa, mutta sinun avullasi.\n12 Sammakko-kirahvi seikkailee Muistan erään aids-potilaan haastattelun jossa hän totesi sairautta olevan helpompi lähestyä ajattelemalla se elolliseksi tai henkiseksi olennoksi. Pohdin itse minkälainen olento minun marfansyndroma olisi? Kuvittelemalla näin mieleeni tulee jonkinlainen sammakko-kirahvi. Se on siis tavallaan erillään minusta. Kun Marfan on tässä muodossa minun on helppo tarkastella mitä se on elämässäni merkinnyt. Sammakko-kirahvi ja minä synnyimme yhtä aikaa. Se ilmestyi viereeni heti synnyttyäni. Lääkärit olivat huomaavinaan sammakko-kirahvin. He tutkivat ja tutkivat. Minut erotettiin äidistäni vuorokausiksi, jotta tutkimus olisi mahdollisimman helppoa. Mutta sammakko-kirahvi jäi heiltä huomaamatta. Nykyään ajattelen että on tuon vierelleni ilmestyneen sammakko-kirahvin syytä että jouduin sairaalassa erilleen äidistäni, ja tietysti luvun lääketieteellisten oppien. Sammakko-kirahvi on siitä lähtien seurannut minua, välillä kauempaa, välillä lähempää. Se tarkkaili kuinka kävin tarhaikäisenä fysioterapeutin luona lihaskuntoutuksessa. Se ilmaantui varmasti nuuskimaan erikoisia kenkiäni jotka äiti hankki. Koulussa ne saivat nimen juustokengät, koska ne eivät kaventuneet pikkuvarpaan kohdalta vaan kengän etuosa muodosti eräänlaisen symmetrisen, pallomaisen kuvun. Sammakko-kirahvi oli varmasti häpeissään katsellessaan kuinka itkin keittiössä yrittäessäni kertoa äidille miksi en halunnut lähteä veljeni ja kaveriden kanssa uimalaan. Kuopparintani tuntui olevan pohjaton, se keräsi katseita lapsilta ja aikuisilta niin saunassa kuin altaan reunallakin. Häpesin tavallaan juuri sitä että tuo olento seurasi aina mukaan uimaan. Sitä ei voinut jättää pukuhuoneeseen. Se hengitti myös ikävästi niskaani koulun liikuntatunneilla. Opettajalla oli sääntö että aluspaitaa sai pitää päällä, mutta sen oli oltava lyhythihainen. Unohdin kerran talvella liikuntavaatteet kotiin. Minulla oli vain pitkähihainen aluspaita. Pyysin opettajalta että olisin kuitenkin saanut pitää paidan päälläni. Hän kieltäytyi ja käski pukuhuoneeseen riisumaan paidan. Muistan edelleen luokan poikien naurunremakan kun astuin takaisin liikuntasaliin. Tuossa tilanteessa taisin myös itse hieman esiintyä, tavallaan esitellä rintaani mitä muuta pieni poika voisi tehdä? Hän joka niin kovasti olisi halunnut näyttää samalta kuin muut pojat. Vajaan viiden minuutin kuluttua liikunnan opettaja sanoi että saan mennnä pukemaan pitkähihaisen paidan ylleni. Tuohon asti sammakko-kirahvi oli pysynyt häneltä täysin näkymättömissä. Tätä tarinaa minun ja sammakko-kirahvin seikkailuista voisi jatkaa pitkään. Osa 2, osa 3... Se ei luonnollisesti ole vaikuttanut vain minun elämääni vaan koko perheseeni, minun ja muiden perheenjäsenten suhteeseen. Puolitoista vuotta nuorempi veljeni saavutti nopeasti vähintäänkin samat fyysiset kyvyt kuin minä. Meistä tuli Pojat, eräänlainen yksikkö. Veljenikin on varmasti hävennyt sammakko-kirahvin läsnäoloa. Se on hidastanut kulkuani, juoksunopeuttani, haitannut ketteryyttäni. Se on häirinnyt menoani kaikissa fyysisissä ns. poikien leikeissä. Ehkä tämän takia veljeni on itse asiassa paras lähes missä tahansa asiassa mitä hän tekee. Tai ainakin hän oli noina poikavuosina. Sammakkokirahvin läsnäolo oli kenties peitettävissä hänen fyysisen kaikkivoipaisuutensa avulla. Veljesten kunnian puolustaminen jäi kokonaan hänen harteilleen. Olin 23-vuotias kun eräs sisätautilääkäri lähetti minut Hyksiin tutkimuksiin. Hän epäili että minulla voisi olla harvinainen sairaus. Näin oli, sammakko-kirahville oli täten annettu nimi, Marfan. Nimen myötä olen saanut tutustua sairauteen kaikessa laajuudessaan, voin myös selkeämmin arvioida mitä minun on mahdollista tehdä ja mitä ei. Mutta pelkkä tiedollinen lähestymistapa ei aina riitä. Sairaus on myös kokemus, tunteisiin vetoava asia. Konkretisoiminen, jonkinlaisen hahmon luominen voi helpottaa pääsyä näiden tunteiden luokse. P.S. Tämän piti olla kertomus Marfan-yhdistyksen kesätapaamisesta 2003 Juupajoella luomumajatalo Henkireiässä. Siellä oli erittäin mukavaa. Mikä tärkeintä, olimme taas kokoontuneena yhteen. Söimme, puuhasimme, söimme taas. Uimme, saunoimme, heiteltiimpä siellä myös frisbeetä. Tämän frisbeen lisäksi ilmaan heitettiin myös ajatus, että mitä jos kesätapaaminen olisi jatkossa pidempi? - kaksi yötä. L.L.\n13 Miksi olisit yksin? Tapahtumia vuonna 2004 Suomen Marfan-yhdistys ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään lauantaina klo alkaen Hotelli Helkan (os. Pohjoinen Rautatiekatu 23 A) tiloissa. Kokouksessa käsitellään yhdistyksen säännöissä määrätyt asiat. Kokouksen jälkeen ortopedi Pentti Kallio luennoi tuki- ja liikuntaelimiin liittyvistä asioista. Kokouksen jälkeen päivä jatkuu vapaamuotoisen vertaistapaamisen merkeissä. Yhteisen lounaan jälkeen on mahdollisuus istuskella ja jutella hotellin viihtyisässä takkahuoneessa. Myös saunatilat poreammeineen on varattu käyttöömme. Hotellissa on myös mahdollisuus yöpyä. Yhteydenotot suoraan hotelliin. Sitovat ennakkoilmoittautumiset vertaistapaamiseen Virpi Saukkolalle, puh. (09) , , tai sähköpostitse viimeistään Kerrothan ilmoittautumisen yhteydessä myös mahdollisista erikoisruokavalioista. Vertaistapaamisen omavastuuhinta on jäseniltä 15 /aikuinen ja 10 /alle 15-v. lapsi. Ei-jäseniltä hinta on 33 /aikuinen ja 28 /alle 15-v. lapsi. Harvinaisten perhepääsiäinen Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjestää perhepääsiäisen, joka on erityisesti tarkoitettu alle 16-vuotiaan, harvinaiseen vammaryhmään kuuluvan lapsen perheelle. Perhepääsiäinen rahoitetaan Invalidiliiton (RAY) lomarahoilla. Osanottajat vastaavat matkakustannuksista itse. Omavastuu perhepääsisäiseen on 85 /perhe. Hintaan sisältyy täysihoito, tarvittava avustaminen sekä lomaohjelma. Hakemukset mennessä Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskukseen. Lisätietoja saa kuntoutussihteeriltä puh. (03) Marfan-kurssi Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjestää kurssin kaiken ikäisille marfaanikoille ja heidän perheilleen. Lisätietoja kuntoutussihteeriltä puh. (03) Yhdistyksen kesätapaaminen la-su Jo vuosia ovat yhdistyksen jäsenet voineet tavata toisiaan rennossa ja lämminhenkisessä kesätapaamisessa vertaistuen merkeissä. Varaa päivämäärät jo nyt kalenteristasi! Seuraavat kurssit järjestetään, mikäli rahoitus järjestyy: Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Harvinaiset nuoret aikuiset Harvinaiset aikuiset Aikuiset marfaanikot voivat hakeutua edellä mainitulle kurssille porukalla, niin tulee oiva vertaisryhmä! Lisätietoja kuntoutussihteeriltä puh. (03) Reumasäätiön sairaala Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssi aikuisille marfaanikoille Kurssi järjestetään kahdessa osassa: toukokuussa 2 viikkoa ja marraskuussa 1 viikko. Kurssi on osallistujille maksuton ja kuntoutuksen ajalta Kela maksaa kuntoutusrahaa korvauksena ansionmenetyksestä. Lisätietoja Reumasäätiön sairaalasta: Anja Koskinen, puh. (03) , Yhteispohjoismainen nuorten kurssi vuotiaille nuorille tarkoitettu kurssi viikolla 25 tai 33 (5 pv) Ågrenskassa, joka sijaitsee Göteborgin lähellä Ruotsissa. Kurssiohjelma painottuu ulkona olemiseen: purjehtimiseen, melontaan ja muihin vesiliikuntamuotoihin. Kiinnostuneet voivat ottaa yhteyttä Leila Raniseen. Lue lisää sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien sisällöistä yhdistyksen jäsenlehdestä 1/2003! Invalidiliiton jäsenyyden myötä yhdistykseen kuuluvilla marfaanikoilla on mahdollisuus osallistua myös Invalidiliiton järjestämiin kursseihin ja seminaareihin. Kurssikalenteri ilmestyy tammikuussa Tiedot myös www-sivuilla\n14 Vapaaehtoisvoimin? Annantalossa Suomen Marfan-yhdistys ry ei hakemuksistaan huolimatta ole koskaan saanut taloudellista tukea avustuksia jakavilta järjestöiltä eikä julkisilta tahoilta. Yhdistyksen toimintaan käytettävät varat koostuvat jäsenmaksuista, postikortti- ja paitamyynnistä sekä muutamalta yritykseltä! saatavista kannatusmaksuista. Niukoista resursseista johtuen yhdistyksen koko toiminta perustuu muutaman vapaaehtoisen ja aktiivisen jäsenen työpanokseen. Kyseiset henkilöt huolehtivat lehden toimittamisesta; tekstien kirjoittamisesta, asiantuntija-artikkeleiden hankkimisesta, lehden kuvittamisesta, taittamisesta ja postittamisesta. Yhdistys on kiitollinen monelle lääkärille ja asiantuntijalle, jotka oman työnsä ohessa kirjoittavat artikkeleita lehteen ja käyvät luennoimassa tapaamisissa. Internet-sivujen kehittäminen ja ylläpito perustuvat vapaaehtoisen jäsenen toimintaan. Lisäksi nämä muutamat aktiiviset huolehtivat yhdistyksen toiminnasta ja yhdistyksen kehittämisestä, järjestävät kesätapahtumia, suunnittelevat tapaamisia ja kuntoutuksia, tekevät yhteistyötä Invalidiliiton ja muiden Pohjoismaisten yhdistysten kanssa. Jäsenkyselyn vastauksista käy ilmi, että suurin osa jäsenistä on tyytyväisiä yhdistyksen toimintaan, mutta hallitus sai paljon myös arvokkaita ideoita ja parannusehdotuksia. Kiitos palautteestasi! Pyrimme mahdollisuuksien mukaan toteuttamaan toiveita. Teemme tätä työtä muita marfaanikkoja, emme itseämme, varten. Monet jäsenet ovat kiinnostuneita arkipäiväisistä asioista, muiden marfaanikkojen elämästä ja jaksamisesta. Toivottavasti juuri sinä voisit osallistua yhdistyksen toimintaan esimerkiksi tulemalla mukaan yhteisiin tapahtumiin tai kirjoittamalla kertomuksen lehteen. Tarina voidaan halutessasi julkaista nimimerkillä. Myös kannatusjäsenen hankkimisella tuet yhdistyksen toimintaa. Hallitus toivottaa yhdistyksen jäsenille hyvää syksyn jatkoa ja iloista joulun odotusta! Helsingissä oli vammaisten teemavuoteen liittyvä kuvataideprojekti LUMIKKI, joka toteutui kahden kuvataiteilijan Toini Sepposen ja Outi Mietalan aloitteesta yhteistyössä Hyvinkään Hakalan erityiskoulun oppilaiden ja heidän opettajiensa ja avustajiensa kanssa. Näyttelyn tuotti kulttuurituottaja Liisa Paatsalo. Lapset ja nuoret olivat toteuttaneet yhdessä ohjaajiensa, koulun opettajien ja avustajien kanssa töitä perinteisin kuvataiteellisin ja käden taidon menetelmin, jotka kullekin projektissa mukana olleelle ovat olleet luontaisia ja mahdollisia. Teemoja ovat Lumikki-sadun ystävyys, hyvän ja pahan kohtaaminen, minuus, kasvaminen, tämän ja tuonpuoleisuus sekä kuolema. Yhdistyksen jäsen, kuvataiteilija Toini Sepponen kuvataideprojektin avajaisissa. Taustalla Toinin tekstiilimaalaus Kaipaus, 2003.\n15 Pohjoismainen tapaaminen Göteborgissa Viime keväänä sai yhdistyksemme hallitus postia Ruotsin Marfan-yhdistykseltä, jossa meitä pyydettiin osallistumaan yhteispohjoismaiseen tapaamiseen. Järjestäjän puolesta toivottiin muutaman aktiivijäsenen mukanaoloa, sillä viimeaikaisissa tapaamisissa ei meiltä Suomesta ollut mukana osallistujia. Ilmeisesti Tanskan yhdistyksen väki oli saanut ruotsalaiset rohkaistumaan kysymään Suomesta: Josko nyt? Käsittelimme kutsua hallituksen kokouksessa ja päätimme, että yhdistys vastaa laivamatkakuluista kahdelle hengelle, koska muu ylläpito paikan päällä lupauduttiin hoitamaan järjestäjien puolesta. Tarvittiin enää vapaaehtoiset lähtijät. Lähtijöille mukaan evästykseksi hankittiin ruotsinkielistä materiaalia resurssikeskuksista, yhdistyksen lehtiä, julkisuuskampanjan julisteita ym. materiaalia, joilla sitten esitellään toimintaa Suomessa. Varsinaista ennalta sovittua alustusta ei Suomen edustajilta pyydetty, vaan järjestäjät ilmeisesti halusivat varmistua, että meiltä edes joku uskaltaa tulla tapaamiseen. Vapaaehtoisten henkilöiden puuttuessa päätimme Leilan kanssa alkaa rohkeiksi ja tarttua asiaan kaksin käsin. Nyt sitten vaan kaikkea ruotsiksi kääntämään ja sen jälkeen matkaan! Ensin torstai-illaksi Turkuun. Sieltä rahtilaivalla Tukholmaan perjantaiaamun ruuhkaan. Lopuksi Ruotsin halki iltapäiväksi Göteborgiin, josta tarinamme alkaa S yyskuun alun lämmin loppukesän ilma leijui hiljaa kaupungin yllä. Vaalimainoksia euron puolesta ja vastaan tyrkytettiin pitkin puistokatuja. Aikaa vaaleihin oli enää reilu viikko. Kaupunki oli muutenkin täynnä kaikensorttisia tapahtumia; oli näyttelyitä, ilotulituksia, torvisoittoa. Opiskelijatkin olivat saapuneet opinahjoihinsa. Matkanteosta väsyneinä asetuimme kaupungin keskustassa olevaan pienen sivukadun varrella sijaitsevaan satavuotiaaseen Hotel Excelsioriin, kuuluisaan Greta Garbon nimikkohotelliin. Illan ohjelma sisälsi yhteisen illallisen kaikkien osanottajien kanssa kivijalassa sijaitsevassa ravintolassa, eli aloittaisimme kevyesti seurustelun merkeissä. Kun olimme esittäytyneet, siirryimme ruokasaliin ja aloimme soljuvan keskustelun kaikista yhdistysasioista. Tanskalaiset, joita olimme jo Brysselissä tavanneet, halusivat kiireesti kertoa kuulumisiaan ja sen perään ruotsalaiset, norjalaiset ja tietenkin suomalaiset. Keskustelu polveili välillä ajankohtaisiin aiheisiin ja sitten taas takaisin omiin tarinoihin. Illan aikana kävi jo selvästi ilmi, että olimme enemmän kuin tervetulleita tapaamiseen. Varsinainen työrupeama aloitettiin lauantaiaamuna heti aamiaiselta päästyämme. Valitsimme keskuudestamme puheenjohtajan, sihteerin ja muut asiaankuuluvat henkilöt, jotta tapaamisemme saisi virallisen luonteen. Itse ohjelma alkoi Norjan yhdistyksen Linn Hustadin alustuksella harvinaisten vammaryhmien pienryhmäkeskuksen esittelystä. Norjassa Marfan-oireyhtymä on hyväksytty TRS: ään (Trenings- og Rådgivnings Senteret), jossa on tällä hetkellä edustettuna seitsemän harvinaista vammaryhmää. Resurssikeskuksen kautta on kanavoitu kaikki hoidot, tutkimukset, kurssit ja apuvälineet ym. Tanskan yhdistyksen Bodil Davidsenin alustuksessa kuultiin paikallisesta mallista, jossa hoidot on keskitetty kahteen keskukseen Århusiin ja Kööpenhaminaan päällekkäisyyksien välttämiseksi. Tanskan pienehköstä koosta johtuen tämäntapainen hoitojen keskittäminen vaikuttaa varsin järkevältä. Suomen ja Ruotsin kohdalla lienee hankalaa pyrkiä samaan, vaikka monet näkökohdat puoltavatkin sellaisia haaveita. Väki porhaltaa taustalla näkyvään kalaravintolaan, joka on myös paikallinen nähtävyys. Kahvipaussin jälkeen kuuntelimme Erik Alexanderssonin esittelyä Göteborgin lähistöllä sijaitsevan Ågrenskan toiminnasta. Lapset ja nuoret ovat heidän kohderyhmänsä ja idättelemme nyt mahdollisuutta saattaa myös suomalaisia nuoria yhteispohjoismaisille kursseille. Käykääpä katsomassa heidän\n16 kotisivujensa kautta millaista tarjontaa länsinaapuri nuorilleen tarjoaa: Mikäli kiinnostusta Suomesta löytyy, pyrkii yhdistys hankkimaan rahoitusta näille kursseille osallistumiseen. Loppupäivä vietettiin keskustellen eri kansallisten organisaatioiden toimintamalleista sekä vertailtiin yhdistysten toimintaa ja resursseja eri Pohjoismaissa. Monia yhteneväisyyksiä toki toiminnassa on, mutta asioiden painotuksissa eroja löytyy. Esimerkiksi oma julkisuuskampanjamme herätti monen mielenkiinnon asiaa kohtaan. Tapa miten Suomessa on toimittu jakamalla jäsenlehtien mukana A3-kokoisia julisteita vietäväksi esim. terveyskeskuksiin tai poliklinikoihin sai kiitosta mm. ekologisesta näkökulmasta hoitaa tämän kaltainen asia. Useat muutkin keskeiset toimintaamme liittyvät vivahteet saivat ansaittua huomiota pöytäkeskusteluissa. Sunnuntaiaamuna oli sitten loppuyhteenvedon aika. Päätimme pitää tiiviimmin yhteyttä keskenämme informoimalla keskeisistä asioista perustamalla yhteisen sähköpostilistan. Toisin sanoen tässäkin jäsenlehdessä on jo esillä muutama huomionarvoinen Pohjoismainen ajankohtainen asia ja jatkoa on luvassa. Tällaiset lämminhenkiset tapaamiset tukevat ja auttavat jaksamaan vapaaehtoisessa yhdistystoiminnassa. Kiitos vielä kerran tapahtuman järjestäjille ja kaikille osanottajille! Iltapäivän ajan ajelimme Ruotsin halki takaisin Tukholmaan ja rahtisatamaan odottamaan pääsyä laivaan väsyneinä mutta tyytyväisinä. Että sellaiset tuliaiset Leila ja Panu Raninen Kooste jäsenkyselyn vastauksista Suomen Marfan-yhdistys lähetti keväällä 2003 jäsenilleen kyselyn, jonka tavoitteena oli päivittää jäsenrekisteri ja perustaa ajankohtaista informaatiota varten sähköpostilla toimiva postituslista. Lisäksi yhdistyksen hallitus halusi kuulla jäsenten mielipiteitä ja ideoita jäsenlehden sisällöstä ja yhdistyksen kehittämisestä. Jäsenkyselyn palautti 55 yhdistyksen jäsentä. Alla olevat lauseet ovat suoria lainauksia palautetuista lomakkeista. Jäsenlehden sisältöön tuli seuraavia ehdotuksia: marfaanikon adoptiomahdollisuudesta tai sijaisvanhempana toimimisesta esim. vinkkejä kaupoista tms., joista voi ostaa hyviä, tukevia kenkiä ja vaatteita nuorelle tytölle (12 v.) ja muille marfaanikoille. (Vaikea löytää sopivankokoisia ja istuvia vaatteita ja kenkiä.) lääketieteelliset ym. julkaisut elämä muuten kaikki kiinnostaa lisää tietoa sairaudesta Marfan ja äitiys, fysioterapeutin jumppaohjeita, uusimpia tutkimustuloksia, muiden kuulumisia. marfaanikkojen kokemuksista sairaudestaan. Tutkimustiedosta miten muut selviävät ongelmiensa kanssa. Lääkäreiden ohjeita. Kuntoiluohjeita löysiin niveliin. Mitkä särkylääkkeet hyviä marfaanikoille. kasvun jarrutustoimenpiteistä, lasten/nuorten elämä marfaanikkona uusinta tutkimustietoa Marfan-oireyhtymästä ja hoitomenetelmistä. Kuntoutus- ja virkistystoiminnasta. oireyhtymään liittyvät lääketiet. ja kuntoutus yms. enemmän (ehkä) henkilökohtaisia haastatteluja, kokemuksia, jäsenten esittelyä vaihdevuosien hormonihoitojen edut ja haitat yhteistyö ulkomaille. Urheiluosio? Millaista työtä marfaanikoille? asiantuntija-artikkelit, omakohtaisia kokemuksia sairastamisesta, vaikka nimettömänäkin. kaikki mikä liittyy hampaisiin eli lähinnä oikomahoito ym. aiheet olleet tähän mennessä hyviä! näköön liittyvistä asioista, linssinpoistoleikkaus-\n17 ym. kaikki aiheet käyvät kaikki kiinnostaa, niin lasten kuin aikuistenkin asiat. Reumasäätiön sairaalan toiminta marfaanikon kannalta Yhdistyksen toiminnan kehittämiseksi saimme seuraavia ideoita: enemmän artikkeleita ja tietoiskuja sairaudesta ja seurauksista, hoitomuodoista, uusista tuulista ko. sairauteen liittyen. Eli missä mennään. enpä osaa sanoa odotetaan ensin jäsenten ideat (ei hallituksen) viitenumero jäsenmaksulappuun! yhteistä kuntoutusta ja vapaa-ajan toimintaa jatkakaa samaan malliin kotisivujen päivityksiä Internetissä kannattaisi ylläpitää hyvin ts. tiedon saanti taudista on tärkeää ala-osasto Invalidiliiton toimistoihin/tiloihin? yhteistyö kuntoutuspaikan eli Reuman kanssa unohtamatta MLL/Ruusulankatua olisi hienoa, jos saisi kurssin v., sellaisen vain heille oman! omatuntoni ei anna pyytää mitään lisää toisten hartioita painamaan, koska itse en voi osallistua taakan kantoon. Kyselyssä kartoitettiin vielä jäsenten halua osallistua yhdistyksen toimintaan. toistaiseksi en pysty haluan toimia hallituksen sihteerin ominaisuudessa joskus kirjoittamalla lehteen toivon pääseväni joskus tapaamisiin. Olen kirjoittava ihminen. Ehkä sillä alalla voisin tehdä jotain joskus. en osaa vielä sanoa. Olen vasta liittynyt yhdistykseen. mahdollisuuksien mukaan tapaamisiin ja kokouksiin ideoita, osallistumista, toimintaa voimien mukaan voin osallistua erilaisiin tapaamisiin ja olenkin osallistunut jos aikataulu on sopinut kirjoitin joitakin vuosia sitten lehteenne, mutta nyt koulu/lukio vie ajastani suurimman osan eli en ehdi enää kirjoittaa en ehdi nykyelämässä osallistumaan, mutta toivotaan että tulevaisuudessa jotakin kuvataiteisiin liittyvää. Aikani menee työn, kuvataidenäyttelyiden järjestämisen ja opiskelun kanssa aika tarkkaan. Palautetta yhdistyksen hallitukselle tsemppiä vaan jatkossakin! Teette tosi tärkeää työtä, kiitos siitä teille! kiitos! kiitos aktiivisuudestanne! Hyvä, että on yhdistys, asia on esillä. Kiitos! jaksamista ja intoa työllenne! olen tyytyväinen yhdistyksen toimintaan voisiko kesätapaamiseen tulla myös ilman perhettä? (ILMAN MUUTA! toim. huom.) kiitos aitoudestanne, ihmisläheisyydestänne karttakaa kuppikuntaistumista suuret kiitokset, jatkakaa samaa innostunutta tyyliä! kiitokset aktiivisille! lehtien ja tiedotteiden perusteella hallitus toimii hienosti. Kiitokset teille kun jaksatte olla aktiivisia meidänkin puolesta. kiitokset, kun jaksatte! Yhdistyksen hallitus on käsitellyt kyselyssä esille tulleita asioita kahdessa kokouksessa. Jäsenlehden sisältöä kehitetään jäsenten toivomusten mukaan, ja moni ehdotettu asia on lehdessä ollutkin. Lääketieteellisiä artikkeleita tullaan edelleen pyytämään Marfanasiantuntijalääkäriryhmältä. Vastauksista käy kuitenkin ilmi, että yhtä paljon kirjoituksia toivotaan myös kokemuksista ja elämisestä oireyhtymän kanssa, tavallisia tarinoita. Toivomme siis, että jäsenet lähettäisivät omia kirjoituksiaan, nimellä tai nimettömänä, julkaistavaksi lehdessä. Suunnittelemme myös haastattelujen tekemistä; jos siis haluat tarinasi lehteen haastattelumuodossa, ota yhteyttä. Yhdistyksen toiminnan kehittämistä on myös mietitty vastausten pohjalta. Työ vaatii kuitenkin tekijöitä, joten ota haaste vastaan ja tule seuraavaan kokoukseen tai tapaamiseen juttelemaan kanssamme! Hallituksessa työskentelyssä on omat hyvät puolensa; olet näköalapaikalla ja pääset vaikuttamaan yhdistyksessä tehtäviin asioihin. Jokaisen työpanos, pienikin, on tärkeä! Yhdistyksen hallitus kiittää kaikkia jäsenkyselyn palauttaneita. Toiminta sai paljon ideoita ja hyvää palautetta, tästä on hyvä jatkaa eteenpäin.\n18 Tarkoitukseni on tässä kirjoituksessa pohtia tunteita ja sairautta eräitä ihmiselämän keskeisiä asioita. Jos yrityksestäni huolimatta en siinä onnistu, on ymmärrettävä, että todellisuus pakenee vangitsijaansa. Minäkin tavoittelen tässä kirjoituksessa jonkinasteista totuutta, mutta se ei ehkä antaudu minulle. Niin on varmaan muidenkin ihmisten totuudenetsimisyritysten kohtalo. Meidän tulee uskoa niitä, jotka etsivät totuutta ja epäillä niitä, jotka sanovat sen löytäneensä. Näin toteaa muutama vuosi sitten yli satavuotiaana kuollut saksalainen filosofi Hans Georg Gadamer. Hänellä totisesti oli perspektiiviä todeta näin. Hänen mukaansa tieto ja tietäminen ei tavoita koskaan asioita itsessään, sellaisina kuin ne aidosti ovat olemassa. Gadamerin mukaan dogmaattiset ja ehdottomat lausumat eivät kuulu aitoon keskusteluun. Tarvitsemme sokraattista tietoa siitä, että emme tiedä, tähän perustuvaa halua tietää lisää sekä kykyä kuunnella muita ja harjoittaa suvaitsevaisuutta. (Tiedepolitiikka 1/02) Antiikin Kreikassa oli useitakin filosofisia koulukuntia. Eräs niistä oli stoalaisuus, joka piti tunteita henkisten kärsimysten aiheuttajina. Stoalaisten ajattelijoiden mukaan tunteet ovat vääriä arvostelmia todellisuudesta. Ihmisen tavoitteena ei pitäisi olla niinkään tunteiden muuttaminen paremmiksi vaan niistä kokonaan vapautuminen. Stoalainen ihminen on aktiivinen tahtoihminen, maailma on täydellinen ja hyvä, ja järkiolentona ihminen on osa tätä maailmanjärjestystä. Suomalainen antiikin filosofian tuntija Simo Knuuttila kertoi eräässä esitelmässään toisella vuosisadalla vaikuttaneesta roomalaisesta nuoresta miehestä, joka opiskeli Ateenassa filosofiaa opettajansa Tauroksen johdolla. Tämä opiskelija kertoo opintomatkasta Delfoihin. Matka tehtiin Tauroksen opastuksella jalkaisin, kuten silloin tapana oli. Tauros ehdotti matkalla, että poikettaisiin keskustelemaan stoalaisen filosofin kanssa, joka asui reitin varrella. Kun opiskelijaryhmä saapui taloon, oli filosofi huonossa kunnossa ja kärsi kovia kipuja. Hänen kanssaan ei voinutkaan keskustella. Opiskelija kertoo, että kun tultiin takaisin tielle, jotkut kysyivät opettajalta, miksi stoalainen osoitti kärsimyksen merkkejä eikä pystynyt keskustelemaan eikö stoalaisten pitänyt oppiensa mukaisesti ottaa vastaan tyynesti ja ilman tunteita kaikki, mikä heitä kohtaa? Tauros vastasi, että eivät stoalaisetkaan opettaneet, että ihmiset lakkaisivat tuntemasta kipua, ja ettei heidän mielestään ollut väärin valittaa suurta kipua. Tosin he eivät välitä Tunteet ja sairaus pienistä kivuista, koska he ymmärtävät, että sellaista sattuu ihmiselle, eikä siitä ole aiheellista tehdä erityistä numeroa niin kauan kun pystyy kestämään sitä. (Simo Knuuttila, esitelmä Suuressa filosofiatapahtumassa 2002) Kreikan antiikkiin kuuluu myös filosofi Aristoteles, joka korosti tunteiden merkitystä. Ihmisen onni liittyy rakkauteen ja kiintymykseen. Ihminen on todella onnellinen silloin kun hän on syvästi kiintynyt tai rakastunut toiseen ihmiseen. Elämä tuntuu elämisen arvoiselta, rakkaus on tärkeä elämänsisältö, rakastettu tuo iloa arkeen. Nimenomaan rakkauden tunne on olennainen elämänsisältö. Kaikki me kuitenkin tiedämme, että elämässä on rakkauden lisäksi suuria menetyksiä. Rakastettumme kuolee tai lähtee toisen mukaan. Kuinka sitten suu pannaan? Onko siis niin, että jos haluamme olla onnellisia, meidän pitää varautua kärsimykseen. Tunteet vaihtelevat. Kuuluvatko onni ja kärsimys yhteen? Seppo Knuuttila toteaa, että aristotelisen filosofian mukaan ihmisen onneen liittyy kiintymys sellaisiin asioihin, joita ihminen ei voi hallita. Sen vuoksi kaikkeen kiintymykseen kuuluu menetyksen ja kärsimyksen mahdollisuus. On syvästi inhimillistä rakastaa ja kiintyä. Ne ihmiset, jotka haluavat päästä eroon näistä tunteista, menettävät myös inhimillisen onnen. Ne, jotka haluavat onnea, joutuvat usein myös kärsimään. Se on hinta, jonka ihminen joutuu maksamaan onnestaan. (Knuuttila, emt.) Olen näin pitkään selostanut antiikin Kreikan ajatuksia tunteista, onnesta ja kärsimyksestä. Tarkoitukseni on sanoa, että meillä kaikilla ihmisillä sairailla, vammaisilla ja terveillä on ehdoton ja luovuttamaton oikeus tunteisiimme. Tunteet ovat olennainen osa ihmisyyttämme. Sairaus ja vammaisuus herättävät voimakkaita tunteita. Joku onkin sanonut, että vammautuminen ja sairastuminen nostavat myrskyn tunteiden merellä. Varsinkin vammautumisen alkuvaiheissa tai silloin kun sairaus saa nimen diagnoosin ovat tunteet pinnalla. Ruotsalainen psykiatri Johan Cullberg nimittää tätä alkuvaihetta suorastaan shokkivaiheeksi, jolloin kaikki näyttää kaoottiselta ja elämän jatkuminenkin joskus uhatulta. Tunteet, jotka tällaisessa tilanteessa heräävät, ovat usein niin voimakkaita, että seurauksena on äsken mainittu myrsky. Seuraavaa kriisin vaihetta Cullberg nimittää reaktiovaiheeksi, jolle on ominaista mielen puolustusmekanismien voimistuminen. Voi olla, että sairastunut ei tahdo uskoa sairastumista todeksi, haetaan apua alkoholista tai rauhoittavista lääkkeistä. Elämä\n19 voi olla varsin sekavaa ja vihan tunteiden sävyttämää. Usein kysytään: miksi juuri minä, miksi juuri minulle tuli tämä sairaus, tämä vamma? Asianmukaisen kuntoutuksen ja hoidon tuloksena kuitenkin myrsky laantuu. Elämä tulee tasapainoisemmaksi ja tunteiden kuohu talttuu. Tämän kirjoituksen taustalla on paitsi tuo alussa mainitsemani ihmiselämän keskeisten asioiden pohtiminen, myös niiden liittäminen sairauteen ja vammaisuuteen. Olen työskennellyt sosiaalityössä jo kohta 25 vuotta, tavannut monia ihmisiä, joiden elämässä vammaisuudella ja sairaudella on merkittävä osa. Sopeutumisvalmennus on ollut tärkeä osa työtäni ja sen parissa olen työkokemukseni hankkinut. Sopeutumisvalmennus on myös rakentanut elämänkatsomustani ja näkemystäni ihmisen mahdollisuuksista itse päättää elämälleen tärkeistä asioista ihmisen subjektiudesta. Sopeutumisvalmennus tukee selviytymään elämässä. Tähän pyritään yksilön voimaantumista (empowerment) tukemalla. Voimaantumiseen kuuluvat mm. itsenäistyminen tai jo saavutetun itsenäisyyden säilyttäminen. Voimaantuminen voi kuitenkin olla monelle vammaiselle ihmiselle hyvin hankala asia. Lähiympäristö ja yhteiskunta toimivat vastakkaiseen suuntaan, haluavat ottaa päätösvallan itselleen ja pitää henkilön alistuvan potilaan asemassa. Mutta vammainen ihminen on kuitenkin kaikkien häntä koskevien päätösten keskipiste. Hän itse päättää, mitä haluaa, missä muodossa ja milloin. Yksinkertaisesti sanottuna: vammainen ihminen haluaa elää itse omaa elämäänsä. Voidaan siis todeta, että sopeutumisvalmennuksen yleinen tavoite on tukea osanottajia elämään elämäänsä itsenäisinä ja täysivaltaisina ihmisinä. Sopeutumisvalmennuksessa vaikeatkin tunteet on mahdollista kohdata ja niiltä osin eheytyä. On mahdollisuus jakaa kokemuksia ja kokea yhteenkuuluvuutta sekä löytää omia voimavaroja ja myönteistä suhtautumista itseensä. Osallistujat kohtaavat oman vammaisuutensa tai sairautensa vertaisryhmässä. Oman elämäntilanteen hyväksymisen myötä on mahdollista tulla paremmin toimeen itsensä ja muiden ihmisten kanssa. Sopeutumisvalmennuskurssille hakeutuminen voi epäilyttää. Mitä siellä oikein tapahtuu, mihin oikeastaan joutuu ja saako sieltä mitään? Tule mukaan, tiedän, että se kannattaa! Juha Purtanen Kuntoutussosiaalityöntekijä Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Rauhallista joulun aikaa ja onnellista uutta vuotta 2004!\n20 Uskomatonta! Kuulin sen taas, tällä kertaa lääkärin suusta: Oletpa sinä pitkä! Pitäisikö sinua vähän lyhentää? Onneksi huoneessa on tytön oma lääkäri, joka korjaa, että tyttö on aivan sopivan pituinen. Mutta jutun aloittanut lääkäri jatkaa: Aivan on klassinen marfaanikko, hintelä ja pitkäraajainen. Oma lääkäri korjaa taas, että kyllä tyttö muistuttaa kaunista keijukaista. En ole uskoa korviani, mutta mitä tästä kaikesta ajattelee ihmettelyn kohde, 7- vuotias tyttö? Onneksi tämän tilanteen pelastaa oman lääkärin kannustavat kommentit. Kuinka monta kertaa marfaanikko joutuu kuulemaan ihmettelyä pituudestaan ja olemuksestaan koulussa, kavereilla, kylässä käydessä, jopa aivan vieraiden taholta? Lasten kysymykset ja kommentit ovat luonnollisia, mutta aikuisten taholta odottaa jonkinlaista tahdikkuutta myös lapsia kohtaan. Liian pitkä!? Kotimatkalla mietin edellisenä iltana lasten kanssa käymäämme keskustelua siitä, miten toisen ulkomuotoon ei pitäisi kiinnittää liian paljon huomiota, eikä ainakaan negatiivista huomiota. Tärkeintähän on se, millainen ihminen on sisältä. Illalla tyttö tekee muovailuvahasta taidokkaasti eläimiä, kirahvi esitellään minulle pitkänä marfaanikkona. Pituutta eläimellä on niin paljon, ettei se pysy pystyssä, vaan makaa pitkällään muiden eläinten vieressä. Aivan liian usein törmää siihen luuloon, ettei lapsi kuuntele, ymmärrä tai huomaa mitä ympärillä tapahtuu. Todellisuus on kuitenkin toinen; hän ymmärtää ja ajattelee paljon, mutta ei aina osaa pukea ajatuksiaan ja tuntemuksiaan sanoiksi. Kuinka paljon pahaa mieltä voi toiselle aiheuttaa huomautuksella, joka sanojasta itsestään tuntuu aivan vähäpätöiseltä. Toinen asia, mihin usein törmää on, että pitkiä lapsia luullaan vanhemmiksi kuin he todellisuudessa ovat ja heidän odotetaan osaavan sellaisia asioita, joita samanpituiset, mutta eri-ikäiset osaavat. Lapsi saa helposti tyhmän maineen, koska ei pärjää samankokoisten kanssa. Mutta mitä minä voin tehdä asian eteen? En voi suojella lasta loputtomiin, voin vain yrittää kasvattaa niin, että hän saa vahvan itseluottamuksen ja kestää maailman kolhut. Niin, ja voinhan toivoa, että joskus ihmiset miettisivät ennen kuin päästävät suustaan sammakoita. Leila Suomen Marfan-yhdistys ry kiittää lämpimästi kaikkia tukijoitaan.


Kolme asiaa ennen koiran kouluttamista – DOLO Suomi\nKolme asiaa ennen koiran kouluttamista\nOlet täällä: Etusivu / Blogi / Hyvinvointi & terveys / Kolme asiaa ennen koiran kouluttamista\n9.6.2018 /kategoriassa Hyvinvointi & terveys\nKoiran kouluttaminen onnistuneesti edellyttää, että koira pystyy oppimaan uusia asioita. Kouluttaminen tarkoittaa uusien taitojen ja tehtävien opettamista koiralle. Opittuna niistä tulee ennen pitkää tapoja.\nKoirat oppivat nopeimmin palkkioiden ja positiivisen palautteen avulla. Ennen palkitsemisen aloittamista on syytä kuitenkin huomioida seuraavat kolme perusasiaa.\nVain terve koira voi hyötyä kouluttamisesta ja uusien taitojen oppimisesta. Jos epäilet koirasi olevan sairaana millään tavalla, ota yhteyttä eläinlääkäriinne ennen koulutuksen aloittamista. Erityisesti yllättäen alkanut ongelmallinen käyttäytyminen on usein kiputilan tai sairauden oire. Tällöin koiran terveyden hoitaminen on ehdottomasti kouluttamista tärkeämpää!\nKoiran perustarpeiden täyttäminen kuuluu koiranomistajan tärkeimpiin tehtäviin. Voit tulla koirasi parhaaksi kaveriksi viemällä sen turvalliseen paikkaan leikkimään, liikkumaan ja tutkimaan hajujen maailmaa. Päivittäinen liikunta ja aktiivinen toiminta edistää koiran hyvinvointia merkittävästi.\nKoiran kouluttaminen onnistuu varmimmin turvallisen tuntuisissa paikoissa, joissa sinä ja koira pystytte molemmat keskittymään koko harjoituksen ajan. ÄLÄ KÄYTÄ mitään sellaisia välineitä koulutuksen apuna, jotka voivat aiheuttaa kipua, ahdistusta, pelkoa tai epämiellyttäviä yllätyksiä teille kummallekaan.\nKiinnittämällä huomion kolmeen edellä mainittuun kohtaan, saat tehtyä palkitsemisesta koiralle merkityksellistä. Siten koulutuksen aloittaminen on mielekkäämpää ja voit nähdä tuloksia nopeammin. Koiran kouluttaminen on yksinkertaista ja hauskaa terveen harjoituskaverin kanssa!


VholdR ContourHD -kypäräkameran katsaus | Tuotteet 2020\nVholdR ContourHD -kypäräkameran katsaus\nJa niin kilpailun tuloksena on edelleen parempi videokamera. Hyppyä aiheuttavat kilpailijat tuovat markkinoille uusia tekniikoita joka vuosi: SD, HD, slo-mo, time-lapse ja niin edelleen.\nJa kuten mikä tahansa teknologiakilpailu, tämäkin sai minut innostumaan videotuotannosta Motorcycle.com-sivustolle . ContourHD, joka tunnetaan myös yleisemmällä nimellä, VholdR, on vedenkestävä korkea-def kypärän nokkajärjestelmä, jolla on 135 asteen näkökenttä - kaikki toiminnot aiheuttavat vääristymisen. Se on myös iskun-, tärinän- ja iskunkestävä.\nValitettavasti siitä ei voi enää tehdä suoraa vertailua vanhempiin, standardimääritelmiin VholdR, koska testiyksikkömme kaavittiin toimittajan moottoripyörältä nopeudella yli 100 mailia tunnissa ja hanki muutamia liikaa sisäisiä mustelmia.\nTakuukorjauksia on saatavana 180 päivän ajan ostoksesta, mutta meidän tuotteemme oli yli vuosi vanha. Siitä huolimatta, se on kiistanalainen kohta, sillä VholdR: n uusin ja suurin kamera kuvaa sekä SD (vakio) että HD (teräväpiirto)! Lisäksi SD-tila (silti silti laajakuva) kuvaa 60 kuvaa sekunnissa (59, 97), jota voidaan sitten käyttää hidastukseen. Booyah!\nVerrattuna Motorcycle.com-sivuston aikaisempaan videon sieppausjärjestelmään, normaalitarkkuuksiseen GoPro Hero-nokkaan, kuvan ja äänen laadun kasvu on ilmeisin. Vaikka tämä ei olekaan aivan oikeudenmukainen vertailu (SD vs. HD), muotokertoimen mukavuus ja GoPro-järjestelmän mukana toimitettujen asennussarjojen lukuisuus tekevät kompromisseista, mutta vaihtoehtoja on! Ja kunnes saamme katsoa yhtä GoPron uusimmista malleista, ContourHD voittaa varmasti kuvamateriaalikilpailun kaikille lopullisille muokkauksille, joita näet MO: lla.\nContourHD-nokan pelin nimi on yksinkertaisuus. Se on valmistettu muovirungosta, joka on kääritty tyylikkääseen mustaan alumiinirunkoon.\nKiinnitä se ja mene!\nPeruspakettiin sisältyy kamera, USB-ladattava akku, joka kestää noin 3 tuntia ja joka on kätevä materiaalien lataamiseen ja lataamiseen samasta USB-portista, pari litteitä kiinnikkeitä, jotka ovat hyviä kypärän tai kehyksen sivulle, 2 Gt microSD-muistikortti, joka kestää jopa 2 tuntia tallennusaikaa, ja suojalasin kiinnitys hyvin, suojalasille. Koska emme tee paljon likaa ajaessamme ja käyttäessämme suojalaseja kadulla (se muistuttaa vanhaa kaveriamme Matt Cuddya vuoden 2004 Literbike-ampumaohjelmassa, tilasimme myös muutama valinnainen kiinnitys.\nVholdR: n ContourHD lisävarusteena saatavalla yleismallilla on täydellinen paketti asennettavaksi moottoripyöriin missä tahansa muodossa.\nVaihtoehtoisia kiinnitysvaihtoehtoja ovat universaali kiinnitys, lihava ohjaustangon kiinnitys (tai runko runkoon, 29, 99 dollaria) ja tuulilasikiinnitys. VholdR loi yhteistyössä Pana-visen kanssa imukuppikiinnityksen, joka sopii täydellisesti heidän TRail-järjestelmään (39, 99 dollaria). Kun asennuspisteesi sopii paremmin aerodynamiikkaan kuin suorakulmainen, kuten usein tapahtuu moottoripyörien ja kypärien kohdalla, voit asentaa ja tasata laukauksen helposti yksikön 192 asteen kääntyvän linssin ja kaksoislaser-kohdistusavun ansiosta. .\nUniversal-kiinnike (19, 99 dollarin arvoinen) vie omistaman TRail-asennuksen pois yhtälöstä, jolloin voit käyttää mitä tahansa 1/4-tuumaisen-20-langan kuvaamiseen - yksipuolista podia, jalustaa, gorilla-podia, taikuutta - ase ja niin edelleen - tekemällä CHD: stä entistä monipuolisemman kuin GoPro-järjestelmä, jos kulut ylimääräistä rahaa.\nContourHD-kameraasi varten on saatavana myös lisäobjektiivisarja (29, 99 dollaria), joka tarjoaa korvaavan suojalasisuodattimen väistämättömille karkeille laskeutumille tai lentäville roskille ja 37 mm: n kierteitetyn rengassovittimen, jotta voit suojata suojaa ja lisätä luovia suodattimia, jos uudelleen niin taipuvainen. Polarisaattorit auttavat lisäämään värikylläisyyttä ja vähentämään heijastuksia, mutta tähtipuhallussuodattimet todella parantavat niitä Xanadun hetkiä rannalla.\nYksi iso parannus verrattuna VholdR-järjestelmän aikaisempaan malliin on tallennuskytkimen uudelleensuunnittelu. Kääntämällä “päällä” -asentoa ja lisäämällä hyödyllinen vihje kytkimen alle, sana “Rec”, tarkoittaa, että nauhoitat nyt.\nLisäksi kytkin siirtyy nyt eteenpäin nauhoittaaksesi samalla tavalla kuin ajaessasi, eteenpäin; paljon parempi kuin edellisessä mallissa nähty. Seinään hämmentyä pitkitetyn nauhoitusistunnon jälkeen - vaihdetaanko punaiseen tallentamiseen vai lopetetaanko? Olenko nauhoittanut vai käynnistinkö sen nyt? Kauhea tunne varmasti. Nyt siirrän kytkintä vain linssin etuosaa kohti ja 'menkää haamupuskuriksi!' Näet sanan Rec ja tiedät, että saat laukauksen.\nToinen paras lisävarusteena saatava lisävaruste on tuulilasikiinnitys, joka toimii parhaiten täysin valaistuissa moottoripyörissä.\nJos kaikki tämä ei auta, on olemassa myös kuultavia vihjeitä. Yksi äänimerkki kertoo, että nauhoitat. Kaksi piippausta kertovat, että olet juuri kytkenyt sen pois päältä. Hyvä silloin, kun et näe kameraa pään päällä ja kukaan ei ole paikalla kysyä. Voit myös toimia hiljaisessa tilassa, ilman piippausta, jos esimerkiksi nokka on kiinnitetty kengän päälle lukion promootiossa - peilit kertovat vain puolet tarinasta!\nKameran etuosassa (linssin alapuolella) on vielä yksi valo, jos sinulla on kätevä peili: kun se on punainen, sen tallennus. Kun se on vihreä, se on tällä hetkellä pois päältä ja valmis nauhoittamaan.\nTakana takana on vielä muutama valo, virtakytkin ja pääsy muistikorttiin (jopa 16 gigatavun asti jopa 8 tuntia HD-materiaalia!) Ja akkuun. Ylävalo on akun tilan ilmaisin - vihreä 80% plus, keltainen 20–80% ja punainen tarkoittaa alle 20% jäljellä. Alaosassa muistikortin tilan merkkivalo käyttää samaa väriasteikkoa. Kumpikaan valo ei pala kuvauksen aikana, joten lopeta toiminta ja paina virtapainiketta ennen kuin katsot.\nYksi painike, kaksi mallia\nTässä kappaleet eroavat toisistaan. Tämä testi on ContourHD (299, 99 dollaria), mutta siellä on vielä parempi malli nimeltään ContourHD1080p (329, 00 dollaria).\nContourHD on automaattisesti tasapainotettu ulkovalaistukseen ja on täydellinen käytettävä videokamera ensimmäisille ajastimille ja muille kuin geeksille. Suurenna kuvaa ja kuvaa HD 720p -toimintoa HD-tilassa (720p @ 30FPS = 1280x720) 135-asteen näkökentällä tai pienennä “SD” -tilassa (WVGA @ 60FPS = 848x480) 110-asteen kentällä ja pystyä hidastamaan toimintaa jälkituotannossa.\nErittäin konfiguroitavissa oleva ContourHD1080p-malli tarjoaa säädettävyyden paitsi kuvanopeuden ja tarkkuuden lisäksi myös kuvan kontrastia (korkea, keskitaso tai matala), terävyyttä, mittausta (piste, keskusta, keskiarvo), valotusta (-4 - +4), mikrofonin vahvistusta ja lisää. Todellinen voittaja itseni kaltaisille kuvangeeleille.\nMolemmat mallit tallentavat H.264-koodekkiin 5 mp: n tunnistimella ja kirjoittavat .MOV-tiedoston. Ääni kaikissa tiloissa on Applen AAC-koodekissa yhdellä kanavalla 48 000 Hz: n taajuudella.\n30FPS: Toiminto HD - 720p (1280x720)\n60FPS: Muoto HD - 720p (1280x720)\n60FPS: nopea SD - WVGA (848x480)\nKun olet valmis, siemailemalla kamomillateetä ja nauttien toimintapaketin päivän hehkua satulassa, miksi et jaa matkaa muun maailman kanssa VholdR: n verkkoyhteisössä? Ole osa joukkueen videomateriaalia, joka kartoittaa maailmaa ja lähetä videosi verkossa Twenty20 Inc.:n toimittamalla helppokäyttöisellä Easy Edit -ohjelmistolla, joka on saatavana tietokoneille ja Macille; kunnioitusta, tunnen olevani niin mukana!


Helmoja ja hepeneitä : Vähän fiinimpi oloasu\nLähettänyt Krista klo 16:35\nChrista 20 maaliskuuta, 2014 16:50\nAivan ihana oloasu! Minua ainakin kiinnostaa miten teit pitsikukat.\nKrista 20 maaliskuuta, 2014 21:55\nKiitos, laitetaanpa ohjetta tulemaan :)\nRiitta Sinikka 20 maaliskuuta, 2014 17:44\n♥ olet taitava!!!\nKrista 20 maaliskuuta, 2014 21:56\nTi 20 maaliskuuta, 2014 17:47\nKrista 20 maaliskuuta, 2014 21:57\nMinna S 20 maaliskuuta, 2014 18:03\nEi oo totta miten ihana! Sivusaumojen kiilatki kyllä näyttää ihan siltä, että ne on sinne tarkotuksella suunniteltu. :) ja juu, kaikki ohjeet otan ilolla vastaan ;)\nKrista 20 maaliskuuta, 2014 21:58\nNo, hyvä jos näyttää tarkoituksella laitetulla, oli sitten jotain hyötyä siitä virheestäkin ;) Kiitos!\nUnikuu 20 maaliskuuta, 2014 18:44\nhirmu nätti kokonaisuus\nKrista 20 maaliskuuta, 2014 21:59\nKiitos paljon Unikuu :)\nKanneli 20 maaliskuuta, 2014 19:17\nSinä teet mitä tahansa :) Kaunis oloasu ja ihana ajatus tehdä oloasusta kaunis ja tyttömäinen. Laita ihmeessä kukkien ohjetta. Olisipa kiva kokeilla tehdä sellaisia. Pitsit sivussa ja hihansuissa aivan täydentävät toisiaan. Tässä sitä vaan ihastellen katselee :)\nKrista 20 maaliskuuta, 2014 22:02\nEn nyt sentään mitä tahansa, mutta mielelläni laittelen kyllä kaikenlaisia koristuksia, olen vissiin sellainen ompeluharakka ;) Kiitos paljon Kanneli!\nPikku Akka 20 maaliskuuta, 2014 20:48\nTodella kaunis setti! Ja ilman muuta kukkasten ohjetta esille. :)\nKrista 20 maaliskuuta, 2014 22:04\nKiitos Pikku Akka, täytyypä tekaista ne ohjeet pian ja laitella tänne muidenkin hyödynnettäviksi :)\nKirsi 20 maaliskuuta, 2014 21:03\nOmpa älyttömän kaunis ja kekseliäs asu. Neidin ilmeestä näkee, että taitaa olla mieluinen hänellekin. Hirmuisen hieno!\nKrista 20 maaliskuuta, 2014 22:06\nOli kyllä mieluinen neidolle, piti lähes koko illan päällä ja kysyi saako huomenna laittaa eskariin. Ilman muuta saa, käytettäväksihän näitä tehdään, eikä kaappiin roikkumaan :) Kiitos Kirsi!\nKirsi 21 maaliskuuta, 2014 09:51\nPiti tulla vielä uudelleen ihastelemaan, kun on NIIN hieno.\nKrista 21 maaliskuuta, 2014 23:32\nVoi sinua, sehän on kiva kuulla :)\nHanna Mi 21 maaliskuuta, 2014 10:10\nTodella kekseliäästi toteutettu oloasu! Minäkin olisin olettanut, että kiilat olivat suunnitellut tuohon. Niin hyvin käyvät! Upeaa, miten olet saanut näin tyttömäisen ja rennon oloasun. Mukavaa vaihtelua perinteisiin oloasuihin. Olisi kyllä ihana joskus toteuttaa tytöille vaatteita, meidän lähipiirin lapset ovat aika poikavoittoista.\nKrista 21 maaliskuuta, 2014 23:39\nMeiltä ei juurikaan tytöiltä varsinaisia oloasuja edes löydy, kun ovat aina melkein hame/ mekot päällä, joten tämä oli kyllä aika harvinaislaatuinen ompelu minulta. Mutta piti sitten sekin saada tehdä Helmojen ja hepeneiden tyyliin ja kyllä tyttö tykästyi tähän kovasti, asu on jo pestykin ja on nyt kuivumassa :). Jospa se seuraava sukupolvi toisi teidän sukuun enemmän tyttöjä ;). Kiitos Hanna Mi!\nAarrerasia 21 maaliskuuta, 2014 13:26\nOI, mikä leidi. Tuollaisia kukkasia olis kyllä kiva tehdä vaikka johonkin pipoon iso rypäs. :) Kiitti vinkistä..\nKrista 21 maaliskuuta, 2014 23:41\nHei tosi hyvä idea laittaa noita pipoon! Täytyykin muistaa seuraavan kerran, kun ollaan pipoa vailla. Kiitos Aarrerasia!\nRiikka 22 maaliskuuta, 2014 12:41\nKukat on ihania, kelpais meilläkin tytöille =)\nKrista 22 maaliskuuta, 2014 20:21\nTuollaiset hörsylät on yleensä tyttösten mieleen, kiitos Riikka :)\nMirre Syr 22 maaliskuuta, 2014 21:02\nIt´s an absolutely stunning dress! :)\nKrista 23 maaliskuuta, 2014 11:43\nSanne-Maija Morelius 22 maaliskuuta, 2014 21:34\nKekseliäs on liian kesy ilmaus, sanoisin, että älykkään fiini! Tuohan on suorastaan juhlava ja arvostan tuollaista poikkitieteellistä ideointia. Suuri ihailuni!\nKrista 23 maaliskuuta, 2014 11:44\n:D Voi kiitos kovasti!\nJulia / Miiinullekko 23 maaliskuuta, 2014 14:33\nAika huikea oloasu! Tuollasia ruusuja pitäs kyllä itekki johonki vaatteeseen väkerrellä (:\nKrista 24 maaliskuuta, 2014 00:19\nKiitos paljon Julia, sitten vain väkertämään ;)\nSaga 28 maaliskuuta, 2014 10:44\nTodella kaunis oloasu. Välillä on kiva pitää oloasuina vähän fiinimpiäkin, kuin peruspaitahousu-juttuja.. Minullakin kun on yksi prinsessa poikien keskellä, niin on ihanaa saada pukea häntä tyttömäisesti ja kun hän vielä suostuu.. :)\nKrista 28 maaliskuuta, 2014 13:28\nItsekin nautin kyllä kovasti, kun saan tehdä kauniita ja tyttömäisiä vaatteita kolmelle tytölle! Sekin aika vielä varmasti tulee, kun äidin tekemät vaatteet eivät välttämättä kelpaa, niin täytyy nyt nautiskella niin kauan kuin tätä onnea riittää. Kiitos Saga!\nMilmajohanna 30 maaliskuuta, 2014 09:42\nWau,NYT löytyi kyllä ihan hämmästyttävän upea kokonaisuus,kaupassa olisi heti lähtenyt mukaani.Ruusuohjetta odotellessa...\nKrista 30 maaliskuuta, 2014 23:00


Synnyin Orimattilan kansallisromanttisiin maisemiin vuonna 1980. Jo pienenä osoitin valtaisia kykyjä ilmaisutaidossa ja siskoni Lauran suututtamisessa jatkuvilla huonoilla vitseillä, laulamisella ja huonojen vitsien laulamisella. Etenin varsin keskinkertaisin arvosanoin läpi peruskoulun ja lukion. Huippuhetkinä mainittakoon itse itselleni annetut mopopesut ylä-asteella, ja munkiksi pukeutuminen lukiossa.\nSuoritin armeijan vuonna 2000, jonka jälkeen kävin lukuisia teatteriaiheisia kursseja, ja ohjasin omakirjoittamani näytelmän "Mars matkaan" Orimattilan nuorisoteatterissa. Se oli omasta mielestäni valtaisa menestys. Vuonna 2002 pääsin Tampereen yliopistoon lukemaan teatteria heti sen jälkeen kun olin menettänyt poikuuteni Pispalassa. (Pispala on hieno paikka) Rupesin ohjaamaan säännöllisesti kesäteatteria Orimattilaan, koska näytelmäni olivat mielestäni valtaisia menestyksiä.\nKuulin ensimmäistä kertaa Stand Up –komiikasta, kun kaverini näytti minulle vuonna 2004 YouTubesta Pablo Franciscon pätkän, joka oli mielestäni todella hauska. Meni kuitenkin vielä pari vuotta ennen kuin aloin itse kokeilemaan tuota jaloa lajia. Osasyyllisenä saan kiittää silloista tyttökaveriani, joka meni Stand Up -kurssille. Seurasin itse touhua vierestä varovaisen kiinnostuneena ja päädyin jopa katsomaan muutamaa keikkaa. Lopulta olin pimeänä syysiltana vuonna 2005 odottelemassa myöhässä olevaa junaa Lahden rautatieasemalla. Ihmisjoukosta tunnistin Anitta Ahosen, jonka keikalla olin ollut. Kyselin varovasti, että jos tällainen normaali vitsinvääntäjä haluaisi kokeilla itse keikkailua, niin mistä kannattaisi aloittaa. Ennen kuin huomasinkaan, niin minulla oli jo keikka buukattuna kuukauden päähän treeniklubille Tampereen Teerenpeliin, ja oli pakko aloittaa juttujen kirjoittaminen. Tein sinä vuonna noin kymmenkunta keikkaa, joista osa meni lähestulkoon hyvin.\nSamoihin aikoihin aloin saada myös muita uskomattomia tilaisuuksia, kun minulle tarjottiin töitä Tampereen mahtavasta paikallisradiosta 957:lta. Niinpä rupesin juontamaan ja samalla tein myös jääkiekkoraportteja SM-liigasta. Tätä kautta ajauduin töihin Ikistoorille, jonka kautta selostin esimerkiksi jääkiekkokierrosta Radio Suomelle ja raportteja Urheiluruutuun sekä Peliuutisiin. Kohokohtana tältä ajanjaksolta mainittakoon ranteeni näkyminen Urheiluruudussa.\nMyös juontohommat alkoivat ottaa tulta alleen. Jo Orimattilassa olin saavuttanut valtaisaa suosiota juontamalla paikalliset Kantrifestarit ja joulukadun avajaiset, mutta Radio 957:lla pääsin juontajaksi esimerkiksi Tammerfestien päälavalle ja kesän päättäjäisiin Särkänniemeen. Vuonna 2008 päätin osallistua vuoden stand up –tulokas kilpailuun, ja Helsingin Apollossa järjestetyssä finaalissa minut kruunattiin vuoden tulokkaaksi.\nTällä hetkellä keikkailen aktiivisesti ympäri Suomen stand upin merkeissä.


HS-gallup: Stubbin kannatus romahti, Orpo hurjassa nousukiidossa - Kotimaa - Ilta-Sanomat\nHS-gallup: Stubbin kannatus romahti, Orpo hurjassa nousukiidossa\nAlexander Stubb ja Petteri Orpo kisaavat kokoomuksen puheenjohtajuudesta. (KUVA: Martti Kainulainen / Lehtikuva)\nJulkaistu: 11.5.2016 8:53\nOrpo on kansan suosikki kokoomuksen uudeksi puheenjohtajaksi.\nSisäministeri Petteri Orponhttps://www.is.fi/haku/?query=petteri+orpon kannatus kokoomuksen puheenjohtajaksi lähti rajuun nousuun, kun hän ilmoittautui mukaan kisaan. Asia käy ilmi Helsingin Sanomienhttp://www.hs.fi/kotimaa/a1462857827355 julkaisemasta mielipidekyselystä.\nOrpo on nyt kansan suosikki puolueensa uudeksi puheenjohtajaksi. Kyselyyn vastanneista 24 prosenttia katsoo, että Orpo olisi paras valinta kokoomuksen johtoon. Nykyistä puheenjohtajaa Alexander Stubbia https://www.is.fi/haku/?query=alexander+stubbiakannattaa 13 prosenttia.\nKyselyssä tuhannen kansalaisen haastatteluista puolet tehtiin ennen kuin Orpo ilmoitti ehdokkuudestaan, puolet sen jälkeen. Ennen Orvon ilmoittautumista Stubb oli suosituin ehdokas 16 prosentin kannatukselle, kun Orpon kannatus oli 14 prosenttia.\nMyös kokoomuksen kannattajiksi tunnustautuvien joukossa Orpon tuki nousi selvästi. Orpon kisaan lähtemisen jälkeen häntä tuki puheenjohtajaksi 30 prosenttia kokoomuksen kannattajista, kun Stubbin kannatus putosi 19 prosenttiin.\nMuutos oli hyvin selvä, sillä aiemmin Stubbia kannatti yli kolmasosa kokoomuslaisista. Puolueen kannattajien joukossa Stubb kuitenkin säilytti pienen etumatkan Orpoon.\nKolmas ehdokas, Elina Lepomäkihttps://www.is.fi/haku/?query=elina+lepomaki, on jäämässä kyselyn tulosten mukaan miesten varjoon.\nEntinen kokoomusministeri, Stubbin edellisessä puheenjohtajavaalissa haastanut Jan Vapaavuorihttps://www.is.fi/haku/?query=jan+vapaavuori on ilmoittanut kannattavansa Orpoa seuraavaksi puheenjohtajaksi.


Viimeiset röökit vuonna 1997 - Apu-blogit\nPinkit korkokengätViimeiset röökit vuonna 1997 11.1.2017 by Maiju | FacebookTwitterVuosi 1997 oli minulle merkittävä vuosi monessa suhteessa. Tuona vuonna olin 34-vuotias. Tuossa vaiheessa olin alkanut miettimään terveyttäni ja huonoja geenejäni. Olen saanut molempien vanhempieni puolelta sellaiset geenit, että oli pakko alkaa miettimään, että haluanko sairastua sydän- ja verisuonitauteihin.\n18 kommenttia Avainsanat: Terveys « Edellinen\nKirsi Saarinen sanoo\t11.1.2017 at 08:12\tOnnea! Olet ollut minua viisaampi 😉. Itse lopetin viime helmikuussa vasta 33 vuoden röökaamisen jälkeen, mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan 😊.\nMaiju sanoo\t11.1.2017 at 10:57\tTodellakin, koskaan ei ole liian myöhäistä <3\nAnsku sanoo\t11.1.2017 at 09:14\tTosi hyvä päätös ja onnea sinulle siitä🌹. Minullakin isän puolelta sepelvaltimotautiriskiä löytyy eli pitää yrittää elää nätisti. Nuorempana olin tilannepolttaja eli kävin ns.seurana polttamassa kunnes lopetin senkin. Siinä ei ollut mitään järkeä. Vanhin poikani tekee samaa ja on nyt kolmikymppinen. Kolesteroli nousussa ja samoin verenpaine …ei hyvä..Hän kyllä yrittää parantaa tapojaan mutta helppoa ei ole. Tsemppaan häntä kyllä mutta terveysasiat on noilta osin omissa käsissä.\nMaiju sanoo\t11.1.2017 at 10:45\tHienoa, että tuet poikaasi. Näinhän se on, että itsehän sen päätöksen lopulta tulee 🙂 Tsemppiä pojalle kanssa.\nS - beauty of life sanoo\t11.1.2017 at 12:45\tYES!!\nMä kans varmaa 6 vuotta nyt ilman!! 🙂\nMaiju sanoo\t11.1.2017 at 13:10\tHyvä me, hyvä me. Hyvä kun tekee sen päätöksen jossain vaiheessa <3\nSatu sanoo\t11.1.2017 at 15:30\tHieno juttu! Voi, kunpa saisin minäkin lopetettua kokonaan!\nMaiju sanoo\t11.1.2017 at 20:40\tVoi mä peukutan sulle, että onnistuisit. Minä NIIN tiedän, että se on vaikeaa, koska lopettamista edelsi varmaan 20 kertaa lakkoilua. Sitten tajusin, että vain totaalikieltäytyminen tuo onnistumisen. Itselläni ei ollut muuta mahdollisuutta.\nmate sanoo\t11.1.2017 at 15:34\tOnnea hyvästä päätöksestäsi ♪\nJuuri niinhän se on, ettei sitä päätöstä voi tehdä kuin itse ☺\nKivaa keskiviikkoehtoota Sinulle ♥\nMaiju sanoo\t11.1.2017 at 20:39\tJuuri näin, kukaan ei voi toisen ihmisen puolesta päättää 🙂 Samoin ihanaa keskiviikkoiltaa sullekin.\nMarina/Dioriina sanoo\t11.1.2017 at 16:47\tOnneksi olkoon! Itsellä tulee helmikuussa kuusi vuotta siitä, kun viimeisen tupakkani tumppasin. En ole myöskään päivääkään katunut.\nMaiju sanoo\t11.1.2017 at 20:39\tUpeaa myös sulle. Se on asia, mitä varmasti emme kadu.\nUlpu sanoo\t11.1.2017 at 19:02\tKummipoikani 1v. synttäripäivänä lopetin tupakanpolton ja siitä tulee tänä vuonna kuluneeksi jo 22v.. Jonkin aikaa keräsin joka päivä tuon askin verran rahaa purkkiin ja maksoin niillä sähkölaskun. Parempaa päätöstä voi tuskin tehdä – niin terveytensä kuin rahankaan edestä.\nMaiju sanoo\t11.1.2017 at 20:38\tMahtavaa. Joku minulta kysyi tänään, että kuinka voit muistaa sen päivän? No senhän muistaa. Oli se sentään aika iso päätös ja olen onnellinen, että se onnistui lopulta.\nTiia - Littlebigthings sanoo\t11.1.2017 at 19:30\tMeikä pian 7 vuotta savuton 🙂 Mutta paljon se vaati, miljoona antibioottikuuria, astma ja keuhkoahtaumatauti lääkitys, ne monet lääkärin saarnat… Mutta lopulta se vaati vain (no sen lopetuslääkkeen lisäksi) sen oman tahdon ja halun lopettaa. Paras päätös ikinä ja se pitää.\nMaiju sanoo\t11.1.2017 at 20:37\tKeuhkoahtaumatauti kuulostaa aina niin pahalta. Mutta hienoa, tämä on varmaan parasta mitä olemme tehneet\nSalka sanoo\t11.1.2017 at 21:32\tTodella hyvä päätös! Mä lopetin sinä vuonna kun täytin 30, mies samaan aikaan. Kyllähän siinä miehen isän sairastuminen vauhditti meidän lopettamispäätöstä.\nMaiju sanoo\t12.1.2017 at 08:32\tHienoa. Välillä sen päätöksen voi joutua tekemään tällaisten asioiden kautta. Kuitenkin hyvä päätös.


Vaihteen vaihtaminen ilman etuvaihtajaa - Sivu 2 - nojapyöräfoorumi.fi\nVaihteen vaihtaminen ilman etuvaihtajaa\nRe: Vaihteen vaihtaminen ilman etuvaihtajaa\nViestiKirjoittaja mhelander » 22 Kesä 2011, 11:22\nKattokaa mun threadi jossa värkkään hiilikuituiseen poljinpalkkiin kiinni "direct mount" etuvaihtajaa.\nItse olin kans jättämässä sitä pois kun syksyllä ajelin pelkästään isolla lehdellä. Mutta ajatukset on talven myötä muuttuneet. Vaihtajan haarukka helpottaa pitämään ketjun (valitulla) lehdellä vaikka ajelee möykkyisellä tieosuudella (=mukulakivetyt pitkät suojatiet esim) ja kaupan tekijäisinä saa 2-4 pienempää lisävaihdetta ylämäkiin.\nPainoa tulee lisää mutta tämä suoraan runkoon kiinnitettävä malli pysyy alumiinilevyn palasta taitetussa kolmiossa joka ei palkissa kiinteänänä painaa montaa kymmentä grammaa, siis ilman etuvaihtajaa. Jos tulee tarpeen säästää painossa.\nKiinnitys epoksiliimalla, perään mustaa maalia ja päälle joko lakka tai laminointiepoksi, siis tuohon Al-kolmioon.\nViestiKirjoittaja jori » 22 Kesä 2011, 13:31\nViestiKirjoittaja tavasti » 22 Kesä 2011, 14:22\nJossain vaiheessa meinasin jo ostaa tuollaisen keskiöön kiinnittyvän vaihtajan, vaan aloin epäillä. Jos kammet ja keskiö ovat vähän eri mitoitusta, ei vaihtaja osu sivusuuntaan kohdalleen.\nJa pelivaraa hammasrattaiden koolle on vähemmän, koska vaihtaja on kiinteästi tietyssä kohdassa.\nSakarin ja Nojanallen näkemykset allekirjoitan, vaan vielä ei ole saanut sitä putkea puomin päälle. Ei ole itsellä hitsausvehkeitä, mutta kyllä se oikean vaihtajan laittaminen on tapetilla kunhan ehtii.\nNyt tarkoituksena olisi saada ensin tolkku millaisen rataskoot minulle ovat sopivat, ja sen jälkeen ehkä tehdä moisen koon ovaalit rattaat. Sitten voikin alkaa sommitella vaihtajaa. Eli jos nyt katsoo taaksepäin miten minun pyöräprojektini on edennyt, niin oikein hyvällä tuurilla vaihtaja voisi olla loppukesästä 2012 paikallaan.\nViestiKirjoittaja terppa » 22 Kesä 2011, 14:29\nWacky kirjoitti: Eikai etuvaihtaja olis niin kallis investointi? Toki toimiihan tuo ilmankin..\nItse vaihtajan saa uutenakin 12e + 10e vipuun ja vaijeri ja putki sille niin 10e lisää eli hurjat 32e + mahdolliset toimituskulut.\nEi luulis olevan rahasta kiinni.\nAlkaa olla ohjaustanko niin täynnä härpäkkeitä, ettei mahdu enää vipuja ja mun käytössä ei oikeestaan tarvi kun on navassa kolme vaihdetta niin sillä saa nopeasti pykälän kevennettyä ja nykyään vaihto käy sen verran joutusasti varpaalla ettei keskittyminen montaa sekunttia herpaannu, keskellä mäkeä vaihtamista pitäs ruveta kokeilemaan miten se onnistuu, tähän saakka on ennakoitu tai sitten ruhjottu voimalla... Mulla toi on nykyään vähän alue vaihde tyylinenkin, eli taajamassa pienempi ratas ja kun kunnon alamäki alkaa tai maantietaival niin sitten varpaalla isompaa.\nViestiKirjoittaja terppa » 22 Kesä 2011, 14:34\njori kirjoitti: ... ja siitä, kuinka kokemus koneen ja ihmisen suhteesta syvenee, kun molemmat palvelevat toisiaan.\nTon mä voisin allekirjottaa\nViestiKirjoittaja irakas » 22 Kesä 2011, 17:15\nWacky kirjoitti: Ei luulis olevan rahasta kiinni.\nEi alkuunkaan, vaan painosta ja siitä, kuinka kokemus koneen ja ihmisen suhteesta syvenee, kun molemmat palvelevat toisiaan.\nKomppaan Joria tässä suhteessa. Tuo koneen ja ihmisen suhde jotenkin konkretisoituu, jos ajaa esim. rättisitikalla!\nEturattaiston vaihtaminen jalalla on siinä suhteessa puolustettavissa, että mielestäni etuvaihtajan saattaminen virheettömään toimintakuntoon on vaikein vaihe nojapyörän kasaamisessa.\nSH14:ssa olen etuvaihtajan asentanut ilman hitsausta näin:\nViestiKirjoittaja tavasti » 22 Kesä 2011, 17:24\nirakas kirjoitti: SH14:ssa olen etuvaihtajan asentanut ilman hitsausta näin:\nMilläs hiluilla tuo vaihtajan kiinnitysputki on kiinni?\nViestiKirjoittaja irakas » 22 Kesä 2011, 19:27\ntavasti kirjoitti: /quote]\nLiitoskohtaan olen tehnyt 2 mm:n Al-levystä sovitteen, joka on pulteilla kiinni runkoputkessa.\nViestiKirjoittaja tavasti » 22 Kesä 2011, 19:36\nSaisiko tarkempaa kuvaa?\nViestiKirjoittaja irakas » 22 Kesä 2011, 20:34\nHyvä, kun kysyit! Muistin nimittäin asian väärin!\nEi siinä olekaan erillistä sovitetta vaan 25 x 1,5 mm:n alumiinisen kiinnitysputken alapää on muotoiltu siten, että sen on voinut 6 mm:n pulteilla kiinnittää runkoputkeen. Pultteja varten on tehty reijät ja kierteet runkoputkeen. Yllä oleva kuva oli vanhemmasta versiosta, jossa oli sovite.\n22062011 Etuvaihtajan kiinnitys.jpg (110.44 KiB) Katsottu 2637 kertaa\nViestiKirjoittaja jori » 22 Kesä 2011, 20:39\nSakari on seppä!\nViestiKirjoittaja tavasti » 29 Syys 2011, 15:41\nterppa kirjoitti: Toi isomman rattaan vieressä oleva lahjesuoja auttaa siihen hyvin ettei ketju mene ihan helposti yli vaan jää kallelleen ja on helppo siitä tuupata koloonsa vaikka nilkalla.\nNyt on kesän aikana harjoitellut, ja tullut tulokseen, että kyllä se lahjesuoja on aivan pakollinen, muuten ylöspäin vaihtaminen on liian mahdotonta.\nNo, tarkoituksena olisi luopua jollakin aikavälillä dualdrivestä, joten kyllä se oikea vaitajakin tulee.\nViestiKirjoittaja terppa » 17 Loka 2011, 08:33\nKun kengissä on talvipäälliset niin isommalle rattaalle varpaalla vaihtaminen on paljon hankalampaa, ei ole samanlaista tuntoa ja liukaskin päällinen on, vaatii paljon enemmän keskittymistä... Samoin 10-ketju kapeampana ei loksahda koloonsa yhtä helposti. Pienemmälle vaihtamisessa ei ole ropleemaa, pieni tönäisy kengänsyrjällä riittää.\nViestiKirjoittaja jooseha » 05 Touko 2019, 11:28\njuhani.tenhunen kirjoitti: Kuulostaa radikaalilta, en oikein osaa kuvitella miten se tapahtuu. Kerro lisää. Pitääkö jalka irrottaa polkimesta? Jos on lukkopoljin, kuten minulla, tuntuisi että vastamäessä ehtisi menettää vauhtia, mutta toki voi ennakoida. Kiinnostava ajatus.\nAlaspäin vaihtaminen onnistuu harjoittelun jälkeen polkemista lopettamatta. Kääntää vaan oikeaa jalkaa polkaistessa siten että kantapää tuuppaa ketjun pienemmälle rattaalle.\nIsommalle vaihtamista varten pitää jompi kumpi jalka irrottaa polkimesta. Itse olen käyttänyt vasemman jalan kantapäätä tähän.\nJa lukkopolkimet on käytössä täälläkin.


Hehän ovat kuin kaksi Almaa! Supertähti Almalla on kaksossisko mukanaan maailmalla | Me Naiset\nklo 19:56 | 8.12.2016\nAlma ja Anna asuvat vanhempiensa kanssa Helsingin Kalasatamassa. ”Mikään ei ole niin ihanaa kuin päästä reissun jälkeen näkemään äiskää ja iskää”, Alma sanoo. Kuva: Liisa Valonen\nKaksossisko Anna on Alma Miettisen tärkein tsemppari.\nKun laulaja Alma Miettinen, 20, kaipaa todellista luottohenkilöä, hän tukeutuu kaksossiskoonsa. Anna kulkee Alman mukana keikoilla dj:nä ja kuvaajana. Anna on siskostaan ylpeä ja kannustaa tätä täysillä.\n– Anna on tärkein tukeni. Ilman häntä en jaksaisi, Alma kertoo Me Naisille.\nJuuri nyt molempien siskojen hiukset loistavat neonkeltaisina. Alun perin väri oli Annan idea, Alma nauraa vain matkivansa siskoaan kaikessa. Luonteiltaan siskot ovat kuitenkin erilaisia.\n– Minä olen välillä itsekäs, Anna ajattelee aina muita. Hän on maailman vahvin ihminen. Häntä ei riko mikään.\n– Ja vaikka minä olen keikoilla tähti, Annalla on paljon enemmän vientiä baareissa. Hän on myös suositumpi kavereidemme kesken, Alma nauraa.\nSee you soon Europe! 👯 @cybertwinz @annacyber\nKuva, jonka ALMA (@cyberalma) julkaisi 8. 11ta 2016 klo 5.22 PST\nVälillä siskosten pinna kiristyy, kun alati reissataan yhdessä ja painetaan pitkää päivää.\n– Joskus tulee sanottua, että mitä paskaa nyt taas, mutta emme huuda toisillemme. Meillä on yhdessä tosi hauskaa.\n”Ison maailman meininki, niin bäkkäreillä on tyrkyllä vaikka mitä.”\nAlma ja Anna vierailivat kuukausi sitten Enbuske, Veitola & Salminen -ohjelmassa.\n– Olemme 20-vuotiaita nuoria, totta kai me juhlitaan, mutta ei missään nimessä mitään huumeita. Ison maailman meininki, kyllähän siellä bäkkäreillä on tyrkyllä vaikka mitä, Alma sanoi, kun Tuomas Enbuske kysyi kaksikon päihteidenkäytöstä.\n– Sä tiedät, onhan siellä bäkkäreillä kaikennäköistä, Alma sanoi toiselle juontajalle Roope Salmiselle.\n#momgoals @marialeksandra #cybertwinz @annacyber\nKuva, jonka ALMA (@cyberalma) julkaisi 4. 11ta 2016 klo 12.24 PDT\nKatso Alman marraskuussa ilmestynyt Dye My Hair -musavideo:\nklo 19:00 | 9.12.2016\nJaana Pelkosella on kaksi tärkeää agendaa: seksuaalivähemmistöt ja Suomeen kohdistettavien väestönvaihtojen toteuttaminen. Näistä eka lienee silkkaa hämäystä (ei kuitenkaan oikeasti halua omasta lapsestaan transihmistä tms) mutta toka on todellinen tavoite. Mitä enemmän Suomeen tuodaan ammattitaidottomia mamuja vuokraparonien asutettaviksi ja mamusektorin työllistämismateriaaliksi, sitä nopeammin matalapalkka-alojen palkat ja yleissitovuudet romahtavat. Ja tämä on tietysti verta imevien...