Hjemmeside - Jersie Strand Grundejerforening\nColitis-Crohn Foreningen august 2013 • nummer 91\nForskere på jagt\nMagasin om colitis ulcerosa, morbus Crohn og andre relaterede tarmsygdomme\nMin sygdom er min fodlænke\nColitis-Crohn Foreningens webshop\nJeg bliver motiveret af vores patienter\nDe Autoimmune på Folkemødet 2013\nNår godstoget rammer bagfra\nHvad sker der, når man\nstopper med Remicade?\n33 Støt Colitis-Crohn Foreningen\n33 Ungemøde med minigolf\nLandsforeningen til bekæmpelse af colitis ulcerosa og morbus\nCrohn samt andre relaterede tarmsygdomme.\nTekst og layout: Medical Media, Anne Weimar, www.medicalmedia.dk\nAnsvarshavende redaktør: Bente Buus Nielsen, [email protected]\nAnnoncer: Bente Buus Nielsen\nOplag: 5300 stk.\nColitis ulcerosa er den hyppigste af de inflammatoriske tarmsygdomme og blev første\ngang beskrevet af patologen Samuel Wilks i 1859. Sygdommen har imidlertid eksisteret\nlængere tilbage i menneskehedens historie. Det samme er gældende for morbus Crohn,\nder første gang blev beskrevet af den amerikanske læge Burrill Bernard Crohn i 1932. De\nkarakteristiske symptomer kan dog også her genfindes længere tilbage i den lægefaglige\nlitteratur, men dengang opfattede man ikke symptomerne som en selvstændig diagnose\nSelv om colitis ulcerosa og morbus Crohn således har eksisteret i mange år, er vi fortsat\nlangt fra at forstå, hvordan sygdommene opstår, og hvorfor nogle rammes fremfor andre.\nSelv om behandlingen er forbedret gennem årene, er der fortsat et stort behov for at have\nfokus på forskningen og formidlingen af de resultater, forskerne kommer frem til.\nColitis-Crohn Foreningen bidrager gennem økonomisk støtte til en række forskellige forskningsprojekter for at forbedre mulighederne for behandling og forebyggelse af kronisk inflammatoriske tarmsygdomme. Et vigtigt element i denne strategi er at formidle den viden,\nder fremkommer ved forskningen. Det er en opgave, Colitis-Crohn Foreningen gerne påtager\nsig et medansvar for.\nDerfor vil der i de fremtidige udgaver af CCF Magasinet samt på www.ccf.dk være fokus\npå forskning i kronisk inflammatoriske tarmsygdomme. Ikke alene på de projekter ColitisCrohn Foreningen støtter økonomisk, men også andre videnskabelige undersøgelser – både\ndanske og internationale. Det er til gavn for alle medlemmer og en styrke i forhold til den\npolitiske debat vi fører med såvel lokale som regionale politikere samt medlemmer af Folketinget.\nDette afspejles også i det CCF Magasin, du sidder med nu. Her er der både formidling af ny\nviden samt dialog med politikere og embedsmænd fra Folkemødet på Bornholm.\nCCFMagasinet • august 2013\nDet er indlysende at\nvælge den bedste …\nFocuscare Denmark ApS.\nTelefon: +45 49 26 13 99\nFax: +45 49 21 02 57\ner min fodlænke\nuglene synger i Maria og Michael Overgaard\nChristensens have, der ligger i en lille bitte\nflække, kaldet Sahl lidt udenfor Bjerringbro i\nMidtjylland. Husene er bygget af gule og røde mursten, er for det meste i ét plan og har nydelige kortklippede græsplæner med lugede bede. Sammen har\nparret tre børn på otte, seks og tre år, som er i skole\nog i dagpleje. Det er også blevet til to hunde i den\nlille familie. Alt ånder fred og idyl. Men snakken går.\nOg den er ikke altid lige behagelig.\n»Folk forstår ikke, at de kan møde mig nede i Brugsen om formiddagen, hvor jeg jo ser helt rask og\nfrisk ud, og så dukker jeg alligevel ikke op til en\nfrokost, som jeg har lovet. De ved jo ikke, at jeg allerede har været på toilettet 20 gange indenfor en\ntime, og derfor ligger i min seng med stærke mavesmerter, dødtræt og mentalt udmattet,« siger Maria\nOvergaard Christensen, da vi en solskinsdag i maj\ntaler sammen over mobilen.\nHun vil gerne bryde med sin selvvalgte isolation og\nfortælle omverdenen om, hvordan det er at leve med\nen tabubelagt sygdom som morbus Crohn. Selv om\nhendes nærmeste familie og venner ved, hvor syg\nhun er, er det vigtigt for Maria at fortælle historien\nom, at det ikke er hypokondri eller mangel på god\nvilje, når hun – for ”10.000” gang må melde afbud i\nsidste øjeblik. Og hvorfor andres små skærmydsler\nhurtigt går hen og bliver til næsten mentalt uoverstigelige bjerge af ligegyldige ”problemer”, som ender\nmed at tære på hendes i forvejen belastede hverdag.\n18 år og mistænkt for pjækkeri\n1997. Det er samme år, som det første tog kører gennem tunellen under Storebælt, Elton John synger\nCandle in the wind til Lady Dianas begravelse, og\net voldsomt jordskælv bryder ud Assisi i Italien. Det\når ændrer også Marias liv sig fundamentalt. Hun er\nfyldt 18 år og er flyttet hjemmefra for at begynde på\nIT-college i Grenå. Selv om det er lidt hårdt at stå på\negne ben, vil hun som andre unge ”117 ting og har\nild i røven”, som hun selv udtrykker det. Men fra den\nene dag til den anden begynder hun at få voldsomme mavesmerter og diarréer, som langt overstiger\nnoget, hun nogensinde har oplevet før.\nHendes læge gætter som i vildelse. Det er spædbørnskolik, salmonella, hjemvé, psykisk, men langt\nfra den diagnose hun endnu ikke ved, venter på hende. Selv hendes egne forældre undrer sig, og sladderen går. Hun pjækker, gør hun, lyder det i krogene,\nog det gør kun sygdommen værre. Maria går ud af\nskolen og flytter hjem.\nForleden så min mand og jeg en\ntv-udsendelse om en ældre kvinde,\nder var i husarrest, fordi hun var\nspritbilist. Hun havde fodlænke på.\nDet er jo sådan mit liv er! Selv om\njeg kan komme ud engang imellem,\ner jeg hjemme det meste af tiden,\nog det ikke noget, jeg har valgt. Det\ner bare sådan, det er.\n»Det næste år bliver jeg indlagt flere gange på Silkeborg Sygehus, men de er heller ikke sikre på, hvad\ndet er, de har med at gøre. I min journal kan jeg\nsenere læse, at selv om jeg er indlagt på mave-tarm\nafdelingen, så mener lægen, at det er ”psykisk”. Han\nsynes, jeg ser frisk ud, og når man ikke kan finde\nnoget fysisk, må min træthed og mine smerter være,\nfordi det er noget, jeg ”bilder mig ind”, konkluderer\nlægen.« Maria føler sig mistænkeliggjort.\nUvished om diagnosen\nHendes daværende kæreste, og i dag hendes mand,\nMichael, laver en optegnelse over hendes symptomer, der spænder fra hyppige toiletbesøg, hårtab\ntil øjenbetændelse. De præsenterer lægen på sygehuset for iagttagelserne og stiller spørgsmålet ”kan\ndet være colitis ulcerosa eller morbus Crohn”? Tesen\nfalder ikke i god jord. Lægen bliver sur. Maria føler\nsig alene, selv om Michael forsøger at opmuntre og\nEfter et år bliver hun indlagt med feber, og nu tager\nhendes behandlingsforløb en ny drejning. Hun bliver\nundersøgt på Nuklearmedicinsk Afdeling på Aarhus\nUniversitetshospital. Her får hun sprøjtet radioaktivt\nstof ind, og resultatet af scanningen er ikke opmuntrende. Diagnosen lyder på morbus Crohn. Det står\nnu helt klart, at der er en infektion på ydersiden af\n»Selv om det er ”rart” at vide, hvad man fejler, bliver\ndet samtidig begyndelsen på et langvarigt mareridt,\nsom medfører adskillige hospitalsindlæggelser, medicinske behandlinger, operationer og vilde vægtudsving,« siger Maria.\nUfølsom sygeplejerske uden takt og tone\n»Mens jeg er indlagt, får jeg medicin i en høj dosis. I\nbegyndelsen går det godt, og jeg forsøger at trappe\nlidt ned. Det går helt galt.«\nMine børn og min mand er den\neneste grund til, at jeg stadig er\nher. Det skal ikke forstås på den\nmåde, at jeg overvejer at ”smide\nmig ud foran toget” eller noget i\nden retning. Men hvis det ikke var\nfor dem, er jeg ikke sikker på, at jeg\norkede at leve. Jeg forsøger at være\nåben om min sygdom, men jeg må\nogså erkende, at det er et kæmpe\ntabu for mig at have konstant diarré, voldsomme smerter og at være\nHåbet om at få en familie\nDa Maria er 23 år gammel, beslutter hun og Michael,\nsom hun selv kalder ”verdens mest tålmodige, elskelige mand”, at de ikke kun vil fokusere på hendes\nsygdom. De vil prøve at få børn sammen.\n»Der er rigtig mange patienter med colitis ulcerosa\nog morbus Crohn, som vælger ikke at få børn. Det\nhar jeg fuld forståelse for. Desuden er der mange\nlæger, der fraråder en graviditet for sådan nogle som\nmig. Heldigvis får jeg en læge, Lisbeth Ambrosius,\nsom støtter os i vores beslutning.«\nMaria er en høj, flot pige på 180 cm. Hendes lyse hår\nser sundt ud, og hun udstråler energi og livsglæde.\nIndimellem griner Maria højlydt og selvironisk af alle\nde groteske situationer, hendes hyppige infektioner\nbringer hende ud i. Men til at begynde med tager\nsygdommen og behandlingerne helt magten fra hende. Fra at veje 70 kg. står badevægtens nål nu og\ndirrer faretruende på 133 kg.\n»Min selvtillid er fuldstændig i bund, og jeg har det\nrigtig dårligt med mig selv. Mine indlæggelser er på\ndet tidspunkt af to-tre ugers varighed. Et år er jeg\nindlagt i sammenlagt fire måneder,« siger hun og lyder som om hun sluger en klump i halsen.\n»Jeg glemmer aldrig den gang, hvor jeg efter at have\nværet fastende, og derfor er skrupsulten, bliver mødt\naf en nedladende bemærkning fra en af afdelingens\nsygeplejersker, der siger: Tror du ikke hellere, du\nskulle tage et stykke frugt i stedet for kage – sådan\nsom du ser ud!«\nMaria bliver trappet ned i sin behandling, er fortsat\npå Imurel, som holder sygdommen i ro. Da hun har\nså meget arvæv på sine tarme efter talrige operationer, bliver det besluttet, at graviditeten skal foregå\nvia reagensglasmetoden. Maria og Michael konkluderer, at hvis forsøget lykkes, vil de også gå efter\ngraviditet nummer to hurtigst muligt efter.\nI 2005 kommer Emilie til verden ved en normal fødsel. Da Marias far tilbyder at betale for hormonbehandlinger på en privatklinik, så hun kan blive gravid\nigen, er naturen kommet dem i forkøbet. Hun er allerede gravid igen, og i 2006 bliver Alexander født\nKameraet i maven er væk\n»Det kom helt bag på os, at mine graviditeter kommer så tæt på hinanden. Jeg bliver opereret indimellem, og min sygdom blusser op. Fra at have været\n”godt i stand” vejer jeg nu kun 50 kilo, og nu begynder folk at sige, at jeg ser syg ud. Det er jo helt\ntosset,« siger Maria og ler.\nI forbindelse med en af operationerne skal Maria\nsluge et kamera, som skal vise lægerne, hvordan det\nstår til i det indvendige landskab. Efter to et halvt\ndøgn er kameraet stadig ikke dukket op i toilettet.\nMarias tre gode råd\n»Heldigvis, kan man sige, er mine tarme på det tidspunkt så lukkede, at kameraet sidder fast. Det gør\nondt, og jeg må under kniven igen, så de kan få det\nud. Det er fuldstændig komisk,« siger hun og griner\nigen, selv om det ikke var spor sjovt, lige da det\nFor tre år siden blev parrets tredje barn, Julie, født –\nogså ved kejsersnit. Alle tre børn er sunde og vant\ntil, at Maria sover 12-14 timer i døgnet og stort set\nikke kan gå udenfor en dør. Selv om hun er førtidspensionist og hjemme, er de to store børn i skole og\nSFO, mens den yngste er i dagpleje.\n»Jeg har kronisk dårlig samvittighed over, at jeg burde nå noget mere. På en dårlig dag kan bare det at\nsætte en vask over gøre mig totalt udmattet. Hvis jeg\ner heldig, er jeg kun på toilettet ti gange på en dag,\npå en dårlig kan det være fem gange så meget. Min\nmand er heldigvis så sød og forstående, at han aldrig\nsiger noget, når han kommer hjem fra arbejde – han\ngår bare i gang med at tømme opvaskemaskinen,\nlaver mad og tager sig af børnene,« siger hun og\n»Mine børn og min mand er den eneste grund til,\nat jeg stadig er her. Det skal ikke forstås på den\nmåde, at jeg overvejer at ”smide mig ud foran toget”\neller noget i den retning. Men hvis det ikke var for\ndem, er jeg ikke sikker på, at jeg orkede at leve. Jeg\nforsøger at være åben om min sygdom, men jeg må\nogså erkende, at det er et kæmpe tabu for mig at\nhave konstant diarré, voldsomme smerter og at være\n»Forleden så min mand og jeg en tv-udsendelse om\nen ældre kvinde, der var i husarrest, fordi hun var\nspritbilist. Hun havde fodlænke på. Det er jo sådan\nmit liv er! Selv om jeg kan komme ud engang imel-\n• Tænk på dig selv, få slappet af og accepter\n• Sørg for, at der er styr på økonomien. Lad\nvære med at sætte dig i udgifter, som er så\nhøje, at hvis for eksempel køleskabet går i\nstykker, så har du ikke råd til at få det repareret. Brug eventuelt Facebook til at sælge\nbrugt børnetøj, hvis du gerne vil bidrage\nlidt til familiens økonomi.\n• Vær åben om din sygdom. Bed familien eller vennerne ringe dig op, så du kan forklare, hvordan det hænger sammen. Få dem\ntil at forstå, at hvis du en dag er lidt for\nhurtig på ”den verbale aftrækker”, fordi du\nhar voldsomme mavesmerter, så er det ikke\nvendt mod dem.\nlem, er jeg hjemme det meste af tiden, og det ikke\nnoget, jeg har valgt. Det er bare sådan, det er.«\nIkke ligefrem en duft af kransekage\nMaria Overgaard Christensen er en ud af de omkring\n40.000 diagnosticerede colitis ulcerosa og morbus\nCrohn-patienter, der er meget syg. Hun henter sit\noverskud i familien, ved at læse bøger, netværke på\nFacebook, og taler begejstret om, hvor befriende det\ner at være sammen med ligesindende i foreningen.\n»Hvis man har gips på benet eller Roskildesyge, kan\nraske godt sætte sig ind i hvor træls, det er at være\nsyg. Det kniber lidt mere med forståelsen, fordi man\nikke kan se på mig, at jeg er syg. Når jeg står i kø\nmed mit barn, og desperat siger ”hun skal på toilettet - helst så hurtigt som muligt” (”jamen, mor, jeg\nskal ikke tisse – ”jo du skal!”), så er der indimellem\nnogen, der bliver sure. Men de ved jo heller ikke\nbedre, og det kan man jo ikke bebrejde nogen.\n»Det værste jeg ved er toiletter, hvor der er åbent\novenover og nedenunder døren. Der er absolut intet\nprivatliv. Det er decideret pinligt at sidde der og lyde\nsom om, man er ved at skyde hul i tønden, mens\ndiarrenes ildelugtende dunste bevæger sig ud i rum-\nJeg har kronisk dårlig samvittighed\nover, at jeg burde nå noget mere.\nPå en dårlig dag kan bare det at\nsætte en vask over gøre mig totalt udmattet. Hvis jeg er heldig, er\njeg kun på toilettet ti gange på en\ndag, på en dårlig kan det være fem\ngange så meget.\nmet. Hvem har lige lyst til at gå derud bagefter? Det\ner jo ikke just kransekage, der dufter af,« tilføjer hun.\nMobning og uvidenhed\nFor ikke så forfærdelig længe siden, finder Maria ud\naf, at Alexander er rædselsslagen ved tanken om, at\nhans mor kan gå hen og dø af sin sygdom. Det kniber med overskuddet henne i friskolen, og han bliver\ndrillet. ”Tudefjæs” kalder de andre kammerater ham.\nMaria bliver vred. Meget vred. Hun synes, hun er ved\nat miste overblikket, for én ting er at være syg, noget\nandet er, når det går ud over hendes egne børn. De\nhar aldrig prøvet andet, og de ikke har noget valg.\nDe må leve med deres mors sygdom på hver deres\nmåde. Hun kontakter skolelederen.\n»Jeg fortæller om, hvordan Alexander er blevet bange\nfor at gå i skole, og at han er ked af det. Skolelederen\ntager det hurtigt op på et forældremøde, og forklarer\nhvorfor Alexander har så let til tårer for tiden. Tænk,\nså begynder snakken i krogene, og en mor spørger\nmig ligeud, hvorfor jeg ikke bare tager børnene ud\naf skolen! Jeg orker ikke at tage kampen med dem.\nHeldigvis har børnene gode legekammerater, og vi\nhar nogle gode naboer, så vi beslutter, at vel vil vi ej\nflytte vores børn,« siger Maria og fortsætter.\nCrohns sygdom – kronisk tarmbetændelse\n»Det er utrolig hårdt, når sådan nogle situationer opstår. Vi har da også overvejet, om vi skulle flytte,\nmen huspriserne er så høje, at det ikke er aktuelt,\nnår vi skal leve af min mands løn og min førtidspension. Vi har i stedet valgt at fokusere på de spontane\noplevelser, vi kan give børnene. Når jeg har en god\ndag, kan vi for eksempel overraske dem med en tur\ni sommerland, og så er de jo ellevilde. Ganske som\nalle andre børn. Også selv om de har måttet sidde og\nvente i bilen i 30 minutter, før jeg har afsluttet mine\notte toiletbesøg og har pakket mit ”pilleskab”.\nHvide løgne og middagsinvitationer\nMaria er skilsmissebarn. Hun har et godt forhold til\nbegge sine forældre, og de har begge indstillet sig\npå, at de må organisere sig ud af hendes sygdom,\nsådan at hun kan lægge sig på sofaen, når familien\nmødes til middag, og hun får ondt. Lidt vanskeligere\ner, når en større del af familien skal mødes, eller hun\nbliver inviteret ud til venner og veninder.\n»Jeg ved, det er svært at forstå, men vi der har colitis\nulcerosa eller morbus Crohn, har brug for mere tolerance - også selv om vi må komme med en hvid løgn\nog melde afbud i sidste sekund. Vi vil meget gerne\ninviteres, og det er virkelig ikke, fordi det kniber med\nlysten, når vi alligevel ikke møder op. Men når man\npludselig får et smerteangreb, er man så træt og forpint, at selskabelighed ikke er en mulighed,« siger\nMaria og fortsætter.\n»Det er heller ikke et udtryk for selvoptagethed eller\nligegyldighed, når jeg siger, at vi som familie gerne\nvil skånes for snak om problemer af større eller mindre karakter. Jeg er ikke hypokonder, og for at sige\ndet lige ud, så vil jeg gerne være fri for at skulle høre\npå alt muligt ævl.«\nPatienter, der har Crohns sygdom, har i perioder mavesmerter, diarré og vægttab. Sygdommen er en kronisk betændelsestilstand, som\ntypisk rammer det sidste stykke af tyndtarmen (ileum) og/eller tyktarmen (colon), men\nkan også ramme hele mavetarmkanalen. Når\nbetændelsestilstanden heler, opstår der arvæv. Man kan ikke blive helbredt for Crohns\nsygdom, men generne kan dæmpes, så der\nkan gå flere år imellem, at sygdommen blusser op.\nMaria har, som følge af morbus Crohn, også\nfået forstadier til gigt. Hun har hyppigt ledsmerter og rosenknuder (små røde ”pletter”)\npå skinnebenene, der er meget smertefulde.\nHun har været opereret ni gange for sygdommen og skal i gang med forskningsmedicin.\nDer er ikke andre behandlingsmuligheder for\nhende nu, fordi hun er blevet immun overfor\nalle de andre gængse medicintyper.\nSmåsnak og brok bliver lynhurtigt til bekymringer,\nog det går direkte i maven på Maria, fortæller hun:\n»Det går ud over min familie. Det er nok også én af\ngrundene til, at mange patienter med colitis ulcerosa\nog morbus Crohn ”melder sig ud” og for nogles vedkommende bliver mere isolerede. Jeg henter meget\nstyrke i Colitis-Crohn foreningen, og er lykkelig for at\nmøde andre i samme situation, fordi vi forstår hinanden. Jeg prøver at få fred med mig selv og leve med\nden sygdom, jeg nu har. Det vil jeg gerne have, at\n»Det er så vigtigt, at vi bliver bakket op om sygdommen og vores liv, fordi alt andet kan være ødelæggende. For at vi kan holde humøret oppe, og for at vi\nkan have troen på, at det nok skal blive bedre, er vi\nnødt til at have familiens og vores venners støtte,«\nslutter Maria Overgaard Christensen.\nVia foreningens nye webshop kan du blandt andet\nkøbe bøger, dvd-film og T-shirt. Shoppen finder du\nvia vores hjemmeside www.ccf.dk/shop.\nI anledning af webshoppens åbning\nhar vi tilbud på ”Lokumsbogen” til\n99 kr (tidligere pris 125 kr.). Bogen\nindeholder utrolige facts, umulige\nlister, sindssyge rekorder, umådeligt detaljerede artikler om helt\nvildt kedelige emner, som så alligevel bliver sjove. Kort sagt:\nLokumsbogen 2013 er præcis,\nsom den skal være. Bedre end\nsidste år. I denne udgave har\nColitis-Crohn Foreningen desuden fået fem sider med om\nKlik ind på www.ccf.dk/shop\nVia webshoppen er det blandt andet også muligt at\nkøbe den populære bog ”Low FODMAP diet,” som\nblev omtalt i forrige CCF-Magasin.\nI webshoppen kan du også købe den nye IBD-sløjfe.\nVed at bruge den lilla sløjfe er du med til at skabe\nopmærksomhed omkring IBD (colitis ulcerosa og\nmorbus Crohn) og Colitis-Crohn Foreningen. Sløjfen\ner seks cm lang og koster 20 kr. Ved køb af to stk.\neller mere er prisen 15 kr./stk. Ved køb af ti stk. eller\nmere er prisen 10 kr./stk. Prisen er inklusiv forsendelse.\nmed denne annonce\nMSD er en førende global medicinalvirksomhed med en differentieret portefølje af receptpligtige lægemidler, vacciner,\nhospitalsprodukter og veterinærlægemidler. MSD arbejder indenfor en lang række områder, herunder kardiologi, smitsomme sygdomme, diabetes, lunge-sydomme, vacciner og kvindesygdomme. Fremadrettet vil vi udvide vores produktportefølje indenfor neurologi, onkologi og dermatologi. Vi investerer i udvikling af bl.a. biologiske lægemidler for at nå\nvores mål om at sikre og forbedre menneskers liv overalt i verden. Vi har 15 kandidater i den sene udviklingsfase, og vi\ner repræsenteret i mere end 140 lande rundt om i verden, herunder også nye markeder i udvikling.\nLautrupbjerg 4, 2750 Ballerup\n“Jeg havde ikke\ntroet, at jeg\nring der holdt\nNicholas, stomiopereret 2010\nTænk nyt. Tænk Brava ™\nNu er der en holdbar ring som begrænser utæthed\nDen nye Modellerbare Ring i Brava sortimentet er designet til at holde længe.\nDen giver en tæt forsegling til stomien, og med den forbedrede sammensætning af\ningredienserne begrænses risikoen for utæthed.\nDen Modellerbare Ring i Brava sortimentet er en del af tilbehørssortimentet fra\nColoplast, og er designet med henblik på at begrænse utæthed og beskytte din hud.\nPlacer den Modellerbare Ring omkring stomien og form den Modellerbare\nRing således, at du skaber en tæt og sikker forsegling. Derefter kan du\npåsætte din stomibandage ovenpå ringen.\nVi anbefaler at du læser den fulde instruktion før brug af produktet.\nBestil gratis vareprøver på brava.coloplast.dk eller ring\ndirekte til vores Kundeservice på telefon 49111213.\nDu kan også benytte nedenstående kupon.\nColoplast logo er et registreret varemærke og tilhører Coloplast A/S. © 2012-04. Alle rettigheder forbeholdes Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark\nJa tak, jeg vil gerne have tilsendt gratis prøver på den Modellerbare Ring fra Coloplast.\nJeg bruger en stomibandage fra:\nJeg bruger i dag modellerbare ringe fra:\nUdfyld og indsend kuponen i en lukket kuvert til: Coloplast Danmark A/S, Holtedam 1, 3050 Humlebæk, Att.: Kundeservice\nJeg bruger ikke modellerbare ringe i dag\nJeg bliver motiveret\naf vores patienter\nelefonen ringer på afdeling V på Århus Universitetshospital. Umiddelbart kan det virke\nret forstyrrende med alt den ringen, men personalet og patienterne er blevet rigtig glade for den\nDen har blandt andet betydet, at patienter kan slippe\nfor at møde op på hospitalet for at få svar på blodprøver. Det er en øvelse, som snildt kan tage det\nmeste af en arbejdsdag, selv om selve prøven sjældent tager mere end ti minutter at få foretaget. Nu\nkan blodprøverne tages hos egen læge eller på hospitalslaboratoriet, og svarene aflæses elektronisk.\nDerfra griber afdelingen resultaterne, ”oversætter”\ndem for patienterne, som hurtigt og enkelt kan blive\nopdateret på, hvad deres aktuelle helbredstilstand\nbetyder i forhold til behandlingen af deres inflammation/sygdom.\nDesuden tages den årlige samtale med patienter, der\nhar IBD, inflammatory bowel disease – som dækker\nover colitis ulcerosa og morbus Crohn – også over\ntelefonen, hvis de ønsker det. Den eneste udfordring\ner tilsyneladende, at det kræver lidt ekstra ”gehør”\nat fornemme, hvordan patienten egentlig har det.\npatienten selv synes, at det ”da går meget godt”\nog undlader at tage sin medicin. Da både colitis ulcerosa og morbus Crohn er kroniske lidelser, man\nikke kan komme af med, men i mange tilfælde holde\nnede, er det desværre alt for ofte ”afregning ved\nkasse ét”, hvis patienten springer pillerne over. Men\ndet er jo i sidste ende patientens egen beslutning, så\nvores rolle er at rådgive og vejlede. Det skal komme\nfra patienterne selv, hvordan de vil håndtere deres\nsygdom,« siger Dorrit Jakobsen.\nEn tur op og ned i følelsesregistret\nDet er ikke nogen rar meddelelse at få at vide, at\nman har fået en kronisk sygdom, som man skal forholde sig til resten af sit liv. Reaktionerne varierer\nmeget, fortæller Dorrit Jakobsen:\n»Nogle patienter reagerer med at blive virkelig vrede\nog triste over deres diagnose. Forleden havde jeg\net møde med en kvinde, der var lige ved at græde,\nmens hun gentog, at hun ikke ville have den sygdom.\nDet er forståeligt nok«.\n»Vi arbejder meget med, at mødet med hver enkelt\npatient skal forløbe så positivt som muligt. Der er\nikke to ens patienter, og deres reaktioner på at være\nkronisk syge varierer meget. Det afhænger selvfølgelig også af, hvor syge de er,« fortæller IBD sygeplejerske Dorrit Jakobsen, der er ansat på afdelingen.\n»I begyndelsen kan patienterne måske heller ikke\nkapere særlig mange budskaber. Derfor må vi gå lidt\nforsigtigt til værks, indtil vi fornemmer, at nu er de\nklar til at høre lidt mere. Udover at tilbyde, at de\nkan komme på patientskole seks måneder efter, de\nhar fået deres diagnose, gør vi os også umage med\nat oplyse dem om, at de måske kan drage fordel af\nat blive matchet med en patient i en lignende situation,« pointerer hun.\n»Tidligere var det sådan, at man opererede i langt\nhøjere grad, end man gør i dag. Det gav en masse\nproblemer, som nu kan løses med medicinsk behandling. Problemet kan nogle gange være, hvis\nDet kan for eksempel ske igennem Colitis-Crohn Foreningens KIT netværk, som ofte er meget effektfuldt\nog positivt for patienterne. Et godt eksempel var en\nung pige, som Dorrit Jakobsen talte med her i foråret,\n20 år med tarmpatienter\nder havde fået stomi. Ret pudsigt opdagede hun og\nhendes KIT rådgiver, at de faktisk boede i samme by.\nOg ikke nok med det – de boede også på samme vej.\n»Det var de begge to ret overraskede over, for ingen\naf dem kunne se på hinanden, at de var syge. Det\nstår jo heller ikke ”i panden” på vores patienter, og\ndet kan både være en fordel og en ulempe,« siger\nDorrit Jakobsen og fortsætter.\n»Det vigtigste for os på afdelingen er, at patienterne\nbliver ”mødt hvor de er”, og at vi ikke sidder med en\nfærdig løsning i hovedet, som vi absolut skal have\ndiskuteret med dem. Der er ingen ”standarder” for,\nhvordan man håndterer sin sygdom. Nogle er hurtige\ntil at hente alt mulig information fra Internettet om\nalt fra kost til medicinsk behandling, sygdomsforløb\nog så videre. Andre kan være flere år om at vænne\nsig til tanken.\nSex er … også en slags tabu\nSelv om sygdommene er meget tabubelagte, er det\nhverdagssnak at tale om afføring med sygeplejerskerne. Det er ligesom en del af jobbet. Men hvor\nsygeplejerskerne normalt er meget fokuserede på,\nat de hurtigt skal finde løsninger, så er der også\nområder, hvor de selv må erkende, at også de kan\nvære lidt generte. Det er for eksempel i forhold til\n»Det er først og fremmest vores opgave at lytte os\nfrem til, hvor skoen trykker mest. Det kan være, det\nslet ikke handler om sygdom, men for eksempel om,\nat patienten har droppet at spille golf, fordi det virker\nuoverskueligt, at der er så langt til toilettet. Vi skal\nkunne høre rigtig godt efter for at kunne give den\nrigtige rådgivning. Da der er tale om en meget ta-\nIBD ansvarlig sygeplejerske Dorrit Jakobsen\nhar arbejdet med patienter med colitis ulcerosa og morbus Crohn sygdom i næsten 20\når. Foruden at tage sig af patienterne mødes\nhun nogle gange om året med IBD sygeplejersker fra ”søsterafdelinger” på de andre danske hospitaler. Derudover er hun aktiv i det\neuropæiske IBD netværk, og i N-ECCO, Nurses\nin European Crohn’s and Colitis Organisation,\nhvor man løbende udveksler erfaringer og bliver inspireret af patientbehandlingen.\nbubelagt sygdom, hvor vi er helt inde i intimsfæren,\nkan sådan noget som en åben snak om patientens\nsexliv nok være nødvendigt, men også svært for os\nat komme ind på. Vores samtaler med patienterne\nhandler derfor meget om at finde en strategi, som\npatienten kan anvende i forhold til sin situation som\nkronisk syg – også selv om der kan være år imellem\nudbrud, og sygdommen kan være mere eller mindre\nalvorlig for den enkelte,« siger Dorrit Jakobsen.\n»Det, der motiverer mig mest ved mit job, er at være\nvidne til den måde, patienterne lever deres liv på\ntrods af deres nogle gange voldsomme sygdomsforløb. De samtaler, vi kan have om alt fra lavpraktiske\nråd om at være tilbageholdende med rødvin og bøffer, til at være bisidder med dem hos lægen, når de\nskal have et svar, synes jeg er meget givende. Det,\nder gør mig ekstra glad, er, når nogle af vores patienter dukker op efter ti år med knus og glade fortæller\nom, at de har fået børn, hvad de har nået og oplevet\n– alt sammen selv om de er kronisk syge. Det er jeg\nvirkelig imponeret over,« slutter Dorrit Jakobsen.\nDe Autoimmune på\nFolkemødet er hele Danmarks politik-festival, der finder sted hvert år i uge 24 i den nordbornholmske havneby,\nAllinge. Her fik De Autoimmune mulighed for at møde beslutningstagerne ansigt til ansigt.\nor at få indledende opmærksomhed valgte De\nAutoimmune at invitere alle, store som små,\ntil at dyste på rullende toiletter. Lokumsræset\nvar et stort trækplaster, og vi fik fortalt alle de glade\ndeltagere om De Autoimmune - hvem vi er, hvad vi\nrepræsenterer, og hvorfor vi står sammen.\nDer skulle dog også være plads til det sjove, og for\nat indvie lokumsbanen, var det Susanne Gøttske\nfra Gigtforeningen for Morbus Bechterew og ColitisCrohn Foreningens landsformand Bente Buus Nielsen, der viste, hvordan det skulle gøres. Bente havde\nen stor hjemmebanefordel, da hun er en meget rutineret toiletbruger. Resultatet blev da også, at Bente\nsom den første rullede sikkert over målstregen.\nTV2 Bornholm havde opdaget, at der skete noget ud\nover det sædvanlige, og de fik hurtigt gjort deres\nudstyr klar. De fik filmet en masse glade lokumskørere, og vigtigst af alt fik de interviewet Bente, der\nfortalte om De Autoimmune. Selv om Bente vandt\ndet første løb, var det ”De Autoimmune”, der samlet\nset blev vinderen!\nEfter sjov kommer alvor\nFredag eftermiddag begyndte det store arrangement,\nsom De Autoimmune havde arrangeret i samarbejde\nmed et professionelt og dybt engageret mandskab\nfra Lead Agency. ”Ikke rigtig voksne, ikke rigtig\nbørn”, var overskriften, og fokus var på unge kronikere i sundhedsvæsnet. Til at styre processen og\nselve workshopforløbet var der stor og meget kyndig\nhjælp at hente fra Dorthe Petersen og Peter Albæk,\nder fik gruppearbejdet til at fungere perfekt og hjalp\ntil med at præsentere gruppernes resultater.\nWorkshoppens tema var: ”I 90 hæsblæsende minutter sætter vi fokus på unge kroniske patienter\ni sundhedsvæsnet – og særligt på den bratte overgang fra børne- til voksenpatient. En overgang, som\ni dag er problematisk for unge patienter, der befinder sig i mellemstadiet mellem barn og voksen.\nDet er et kritisk tidspunkt, da det er her, de unge\nskal klædes på til et liv med en kronisk sygdom,\nog de muligheder og udfordringer, der venter både\nfysisk, psykisk, socialt, uddannelses- og arbejdsmæssigt. En uheldig overgang fra børne- til voksenpatient indebærer en risiko for at ”tabe” patienten\ntil passiv offentlig forsørgelse. Der er derfor behov\nfor en tværgående indsats, som involverer læger,\nsygeplejersker, psykologer, pædagoger, socialrådgivere og politikere. En indsats som vil være til gavn\nfor den enkelte patient og for samfundet generelt.\nI workshoppen blev der arbejdet med temaerne:\n• Kommunikation i øjenhøjde. • Tværgående rådgivning.\n• Sammenhæng i diagnosticering og behandling.\nDe tre temaer blev entusiastisk bearbejdet i små\nworkshops med ca. ti i hver gruppe, bestående af\nDe Autoimmune er\nblandt andre politikere, fagfolk fra sundhedsvæsnet\nog beslutningstagere. Repræsentanter fra De Autoimmune hjalp med at besvare specifikke spørgsmål,\nog ikke mindst repræsentanterne fra Foreningen af\nUnge med Gigt var meget synlige.\nDeltagerlisten og de endelige resultater foreligger endnu ikke, men overordnet set var det et rigtig godt resultat, der blev præsenteret, for både\ndeltagere og tilskuere. Sjældent, inden for politik,\nhar der været så stor enighed om at gøre noget\n- og ikke mindst gøre noget rigtigt. Alle tre grupper var rørende enige om, at der skulle gøres noget for at forbedre vilkårene for unge kronikere.\nVilligheden var stor blandt deltagerne, og allerede\nden kommende mandag ville Lise Müller (Regionsrådsmedlem, SF) bruge sine nye input til SFs samlede børne- og ungepolitik. Her ville hun lægge vægt\npå, hvad de unge har brug for på hospitalet. Som\nLise Müller ikke var bange for at indrømme: ”Det er\njeg blevet klogere på, og jeg er meget glad for, at\nså mange af jer stiller op og fortæller jeres historie.”\nAndreas Røpke (Regionsrådsmedlem) kom med et\ngodt tip, da han mente, at netop nu var det rigtige\ntidspunkt at søge midler, da der var penge i kassen.\nLise Müller har efterfølgende uddybet, at budgetforhandlingerne indledes inden længe, så konkrete forslag og projekter, der kunne iværksættes på hospitalerne, skal udformes snarest og sendes til hende\n(og gerne andre partier). Hvis forslagene er gode, vil\nLise Müller tage dem med til de kommende budgetforhandlinger.\nDe Autoimmune, og patientforeninger generelt, blev\nogså opfordret til at være mere opsøgende. Flere af\ndeltagerne var nemlig ikke helt klar over, hvem foreningerne bag De Autoimmune var, ligesom de ikke\nvar bekendt med, at der var en problematik, som\nomhandlende temaet ”Ikke rigtig voksne, ikke rigtig\nbørn.” Derfor arbejder De Autoimmune videre med at\nudbrede kendskabet til De Autoimmune, og de problemstillinger, vores foreninger møder dagligt.\nTak til alle jer der deltog i Folkemødet 2013 på Bornholm.\ner skal en hel del til, hvis man skal få Maiken Guldborg til at indrømme, at hun gør\nsit job som socialrådgiver godt i ColitisCrohn Foreningen.\nSelv om hun, sammen med sine kollegaer og medlemmer af foreningen, vinder ni ud af ti klagesager,\nhvor der er givet afslag på ansøgninger om tilskud til\nfor eksempel merudgifter, så bryder hun sig egentlig\nikke om, at der bliver gjort et stort nummer ud af\nhende som person.\nHun er ikke desto mindre en central skikkelse i foreningens arbejde og en sand dynamo med lyset\ntændt på fuld styrke. Hun er én af sekretariatets fire\nansatte medarbejdere. Sammen med en engageret\nbestyrelse, der alle arbejder frivilligt, varetager hun\nforeningens interesser fra navlen af Danmark – midt\n»Jeg vil allerhelst bruges som en sparringspartner.\nMan skal aldrig tage nej for et nej, og da slet ikke\nhvis svaret er givet pr. telefon. Faktisk vil jeg sige,\nat der hvor man står stærkest som borger i dette\nland er, hvis man får sine afgørelser og eventuelt\nafslag på ansøgninger på skrift. Det gør det nemmere at følge op på, og jeg hjælper meget gerne med\nrådgivning og formulering af klager, hvis det er det,\nmedlemmet efterspørger,« siger hun.\nHar blikket rettet mod løsninger\nMaiken Guldborg har været socialrådgiver i snart 20\når, og har arbejdet i blandt andet Odense og Roskilde\nKommune, hvor hun har vejledt voksne, der skulle i\naktivering, revalideres, i fleksjob eller på førtidspension. Hun har også arbejdet med indvandrerfamilier\nog før sin uddannelse som socialrådgiver, var hun\nsalgskonsulent i nogle år.\n»Det job lærte mig at være løsningsorienteret og at\nsætte mål for, hvad jeg ville opnå. Udover den empati jeg har for mine medmennesker, er jeg drevet af\nmin nysgerrighed for at se, hvor en problemstilling\nkan lande som løsning,« fortæller Maiken.\nFør hun kom til Colitis-Crohn Foreningen, var hun ansat i ADHD Foreningen i fire år, vendte tilbage til et\njob i kommunalt regi, men opdagede, at arbejdet i\nen patientforening var der, hvor hun for alvor syntes,\nhun kunne hjælpe mennesker ud af deres fastlåste\nsituationer og hjælpe dem til at finde nye veje.\nStifinder i paragrafjunglen\nMaiken Guldborg er solidt opdateret og intenst interesseret i at forstå den nyeste lovgivning. Hun mødes\n• Før du bliver kastet rundt som ”tennisbold”\ni kommunen kan det være en god idé at\nbegynde med at kontakte Colitis-Crohn Foreningens socialrådgiver.\n• Foreningen kan ikke bevilge penge, men kan\nhjælpe dig til at få de ydelser, du er berettiget til.\n• Rådgivningen kan være oplysning om, hvordan du kan få dækket de ekstra udgifter,\ndu har som følge af din sygdom, hvordan\ndu kan få transporttilskud, handicaptillæg,\nsygedagpenge, førtidspension, fradrag til\nbefordring og meget mere.\nhver tredje måned med sit netværk, der er socialrådgivere i andre patientforeninger, brænder for sit job\nsom rådgiver, og tager gerne ud og underviser.\nForeningen antager, at der allerede er 47.000 danskere, som er diagnosticeret med morbus Crohn eller colitis ulcerosa, ligesom 800.000 har irritabel tyktarm.\n»Jeg har stor respekt for de unge mennesker, som\nhar morbus Crohn eller colitis ulcerosa. Der er selvfølgelig forskel på, hvor syge de er. Men det er helt\nenormt, hvad de gennemfører på trods af alle deres\nudfordringer,« siger Maiken Guldborg og fortsætter\n»Jeg synes, det værste ved mit job er, når jeg støder\npå personer, der overhovedet ikke kan få anerkendt,\nat de er syge. Selv med en speciallæges udtalelse\nkan kommunen – nærmest sidde og pille patientens\nbudget fra hinanden, så det ser ud til, at man ikke\nhar merudgifter nok,« siger Maiken Guldborg.\n»Når man har en kronisk sygdom, er det som at blive\nramt et godstog bagfra. Man ved aldrig, hvornår sygdommen er i udbrud.«\n»Der er eksempler på kommuner, der ved vurderingen af de samlede merudgifter kan finde en enkelt\nmerudgift, som man ikke vil godkende, som en merudgift. Det kan betyde, at borgeren ikke længere vil\nvære berettiget til merudgiftsydelsen, hvis de samlede merudgifter når bare én kr. under de 6000 kr.,\nså smækker pengekassen i. Det er nogle gange helt\nurimelige afgørelser, der bliver truffet,« siger hun videre.\nIkke en sygdom for sarte sjæle\nMorbus Crohn eller colitis ulcerosa er ”usynlig sygdomme”. Udover, at man kan være ”mere eller mindre” syg i den forstand, at sygdommen kan være i\nro i årevis, for pludselig at bryde ud, er der også\npatienter, der er så invaliderede, at de ikke kan gennemføre en uddannelse endsige komme i nærheden\naf at få et job.\nHun understreger dog, at det arbejde kommunerne\nudfører i relation til patienter med morbus Crohn og\ncolitis ulcerosa, som regel foregår ret uproblematisk.\nMen når tingene er kørt af sporet, havner desperate\nmedlemmers henvendelser ofte i foreningen. Her kan\nsocialrådgiveren tit hjælpe medlemmet direkte.\nForskellen i sagsbehandlingen kan skyldes alt fra\nindividuelle skøn til uvidenhed om lovens rammer.\nEndelig er der kommuner, hvis ansatte kan leve i\nden ”vildfarelse”, at den unge er ”rask”, når vedkommende er 18 år - et fænomen man også kender fra\nandre kroniske lidelser. Den nye ”raskmelding” er\nikke et udtryk for, at borgeren nu er sund og rask.\nDet er snarere et forvaltningsrelateret stempel, som\ngør, at kommunerne kan spare penge, hvis de blot\nser den syge fra en lidt anden vinkel.\n»Udover de udfordringer selve sygdommen bringer\nUdover de udfordringer selve sygdommen bringer med sig, er det\nekstra belastende for vores medlemmer, at de skal mistænkes for\nat ”gøre sig for syge”, hvis de har\nbrug for hjælp fra det offentlige.\nDen store reformiver og de mange\npolitiske diskussioner i reformernes kølevand er gået hårdt ud over\nmennesker med kroniske lidelser og\nForeningens socialrådgiver er til for dig\nHvis du har brug for rådgivning af Colitis-Crohn\nForeningens socialrådgiver, og du er medlem\naf foreningen, har du følgende kontaktmuligheder:\nRing til 5057 4982\nTirsdage 15.00 - 18.00\nTorsdage 09.00 - 11.00\nMail til [email protected]\nSkriv til Colitis-Crohn Foreningen\nmed sig, er det ekstra belastende for vores medlemmer, at de skal mistænkes for at ”gøre sig for\nsyge”, hvis de har brug for hjælp fra det offentlige.\nDen store reformiver og de mange politiske diskussioner i reformernes kølevand er gået hårdt ud over\nmennesker med kroniske lidelser og handicap,« siger\nMaiken Guldborg og forstætter.\n»Jeg er endnu ikke stødt på nogle, som ikke gerne\nville kunne gennemføre en uddannelse eller beholde\nderes job. Der er de medlemmer, der nærmest ”bider\nsig fast i arbejdsbordet” for at blive på arbejdsmarkedet, og som rent faktisk forkorter deres sygemeldinger. Ikke fordi de er klar til at begynde på deres\njob igen, men fordi de ikke vil risikere at miste deres\nTavshedspligt og tålmodighed\nNår man kontakter Maiken Guldborg, eller én af foreningens KIT-rådgivere, frivillige der selv har sygdommen, eller har en pårørende, som har morbus\nCrohn eller colitis ulcerosa, er samtalerne dybt fortrolige. Alle rådgivere har tavshedspligt, så selv om\nsygdommen kan føles som et tabu, er der ikke grund\ntil bekymring, når man henvender sig.\nIndimellem støder foreningen på sager, hvor det er\noplagt ikke alene at søge om en rimelig begrundelse\nfor en afgørelse, men også at tage skridtet videre. Et\neksempel på det var en sag i en kommune om tabt\narbejdsfortjeneste og merudgifter, hvor selve sagsbehandlingen tog halvandet år. Den slags tærer ekstra meget på en i forvejen træt families ressourcer.\n»I sådan en situation kan vi overveje, om vi bør true\nkommunalbestyrelsen med kommunernes tilsyn, for\ndet kan ikke være rigtigt, at en familie med så sygt\net barn bare bliver holdt hen,« siger Maiken Guldborg.\nI 2012 gav Den Sociale Ankestyrelse medhold i en\nklagesag om merudgifter efter Servicelovens §100\nfor en patient med morbus Crohn. Afgørelsen i Ankestyrelsen har principiel betydning for fremtidige\nklagesager af samme art. Lignende sager kunne tage\nop til tre år at få igennem. Det hang sammen med\nde lange sagsbehandlingstider, både i kommunerne,\ni Det Sociale Nævn og i Ankestyrelsen.\nUnder alle omstændigheder kan det være en god idé\nat vende sine udfordringer med socialrådgiveren, der\nikke vil tage æren for de mange omstødte afgørelser.\nMen som heller ikke går af vejen for et slagsmål i en\ngod sags tjeneste. Blidt, men bestemt.\nHvis man er omfattet af personkredsen efter\nServicelovens §100, kan man få dækket sine\nmerudgifter efter Servicelovens §100. Bagatelgrænsen er 6000 kr. Det betyder, at hvis du\nhar udgifter på 6000 kr. eller derover i merudgifter, kan du få dine udgifter dækket. Hvis\nudgiften er under 6000 kr. får du ingenting\ndækket. Nogle kommuner ”piller” merudgifterne fra hinanden, så borgeren kommer under\nHvad angår de unge, er der forskellig lovgivning, personkredse og så videre som har betydning, når man bliver 18 år. Læs mere på\nDanske forskere søger efter\nmere viden om Remicade-behandling\nå afdelingen for mave-tarmsygdomme, afdelings S, Odense Universitetshospital, har en\nkvindelig afdelingslæge i samarbejde med forskere\nved Syddansk Universitet (SDU) indledt en række forsøg for at forstå, hvilken betydning antistoffer har,\nnår patienterne behandles med Remicade. Forskning\nhar vist, at en del af de patienter, der behandles med\nden biologiske medicin for deres inflammatoriske\ntarmsygdom tilsyneladende allerede har antistoffer,\nsom modvirker effekten af Remicade.\nfor Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin, som i januar\nsidste år udgav en rapport om blandt andet behandling med netop det præparat.\nRemicade, som har veldokumenteret effekt på netop\ncolitis ulcerosa, morbus Crohn, psoriasispatienter og\ngigtpatienter, virker ikke på alle patienter, og hos\nandre aftager effekten med tiden. Ane Teisner, som\nlægen hedder, er sammen med forskere på SDU\ngået i gang med at udvikle to nye metoder for at få\nmere indsigt i hvilke patienter, der kan have glæde\naf behandlingen. Forskningsprojektet har fået tildelt\n75.000 kr. af Colitis-Crohn Foreningen.\n»Vi ved, at ca. en tredjedel af patienterne ikke har\ngavn af Remicade, ligesom det er velkendt, at ca.for\nen tredjedel af patienternes vedkommende aftager\neffekten af behandlingen. På nuværende tidspunkt\ner det svært at forudsige, hvilke patienter der vil\nhave gavn og opnår en vedvarende effekt af behandlingen,« siger Ane Teisner.\nAntistoffer mod biologisk medicin rejser\nDer er ikke rigtig nogle, som har overblik over, hvor\nmange patienter med IBD, inflammatory bowel disease, man behandler med biologiske lægemidler i\nDanmark. Et kvalificeret gæt lyder på ca. 2750 patienter. Heraf har de 800 colitis ulcerosa, resten er i\nbehandling for morbus Crohn.\nDer har været en del diskussion om præparatet var\ndet rette, for gratis kan man ikke sige, medicinen er.\nEn gennemsnitlig årlig behandling koster 120.000 kr.\npr. patient - i alt 335 mio. kr. vurderede RADS, Rådet\nUdover de gener og mulige bivirkninger biologisk\nmedicin kan have for patienterne, er det en klækkelig sum at bruge på biologisk behandling – især\nhvis den ikke virker. Ved at afdække mere præcist\nhvem der reelt kan have gavn af behandlingerne, vil\npengene være brugt på en bedre måde.\nHvordan reagerer patienterne på de biologiske\n»Nogle af patienterne udvikler antistoffer mod behandlingen. Det kan betyde, at de får allergiske reaktioner\nog måske også, at effekten af behandlingen forsvinder.\nVores hypotese er, at nogle patienter allerede har antistoffer, som betyder, at Remicade ikke virker optimalt.\nNogle endnu upublicerede data har påvist, at blandt raske bloddonorer er der allerede nogle, der har antistoffer, som reagerer med Remicade,« tilføjer Ane Teisner.\nPå Herlev Hospital har man allerede undersøgt 51\npatienter, der havde et højt antistofniveau, før man\nbegyndte at behandle dem. Her viste resultaterne,\nat netop denne gruppe patienter var i risiko for at\nudvikle allergiske reaktioner, og at effekten af behandlingen måske aftog hurtigere.\nHvad skal dit forskningsprojekt bruges til?\n»Målet med projektet er at udvikle to nye funktionelle metoder, hvor vi håber at kunne bidrage til diskussionen om, at der i nogle tilfælde allerede er antistoffer, før vi går i gang med behandlingen. Desuden vil\nvi gerne udvikle en metode, som kan dokumentere,\nat nogle patienter udvikler antistoffer under behandlingen, og hvilken betydning det i givet fald kan have\nfor effekten af Remicade«.\nColitis-Crohn Foreningen støtter\nFor at kunne påvise om de nye målemetoder\nvirker, ser afdelingslæge Ane Tesiner og forskerne fra Syddansk Universitet på blodprøver\nfra 15 patienter, som har IBD. (inflammatory\nbowel disease). Ti af patienterne har ikke tidligere fået Remicade og er planlagt til at påbegynde Remicade, og fem patienter har været i behandling, men effekten er forsvundet.\nProjektet er støttet med 75.000 kr. af ColitisCrohn Foreningen og løber fra 1. juni 2013 og\nslutter ved udgangen af 2014. Resultaterne af\npilotprojektet vil kunne læses her i bladet.\n12-30-0070NO FWD 13848\nHvis kun halvdelen af patienterne har glæde af\nRemicade, hvorfor bruger man så ikke bare et\n»Man skal huske, at Remicade trods alt er en god og\neffektiv behandling for mange patienter med IBD og,\nat de gavnlige effekter er ganske veldokumenterede.\nMen der er også en risiko for, at nogle patienter udvikler antistoffer. Immunogenicitet, som man kalder\ndet i fagsproget, er et potentielt problem ved alle\nbiologiske behandlinger,« slutter Ane Teisner.\nGustavslundsvägen 135, 167 51 Bromma, Sverige.\nTel +46 8 704 77 40, [email protected]\nDin Tillotts kontakt:\nLene Bak, mobil +45 21 49 88 40\nHelle Ording mobil +45 51 15 99 49\nHver gang et nyt medikament er opfundet,\nafprøvet og sat i system, så det kan finde vej\ntil dets målgruppe – i dette tilfælde patienter med\nmorbus Crohn, er der en ”blind medspiller”. Hver\neneste krop har sin ”egen lov”, sin unikke sammensætning af processer, som tilsammen udgør et nogle\ngange uberegneligt komplekst system.\nTil at begynde med kan kroppen have det rigtig fint\nmed medikamentet for derefter at ”protestere” og til\nsidst at reagere fuldstændig immunt for præparatets\nfør så positive virkninger. Det er til stor frustration\nfor den morbus Crohn-patient, der bare gerne vil\nhave lindring eller endnu bedre udeblivelse af opbrud i sygdommen med deraf følgende smerter og\nKøb Lokumsbogen 2013\nUtrolige facts, umulige lister, sindssyge\nrekorder, umådeligt detaljerede artikler\nom helt vildt kedelige\nemner, som så alligevel bliver sjove.\nI Lokumsbogen 2013\nhar Colitis-Crohn Foreningen desuden fået fem sider med om\nfor kun 99 kr.\nNår man behandler patienter med morbus Crohn,\nog det viser sig, at den almindelige behandling er\nutilstrækkelig, kan man forsøge med det biologiske\nlægemiddel Remicade. Ca. én ud af tre patienter, der\npåbegynder behandling med Remicade, har vedvarende god effekt over en årrække. Desværre kan der\nogså være nogle bivirkninger, som gør, at man må\nSine Schnoor Buhl er læge og ph.d.-studerende på\nGastroenheden, Medicinsk Sektion, Herlev Hospital.\nHun har sammen med sine kollegaer sat sig for at\nundersøge, hvad der sker, når patienten stopper med\nat få Remicade. På næste side uddyber hun mere om\nStudiet vil foregå på flere danske mavetarmmedicinske afdelinger. Indtil videre er studiet\nindledt på Herlev Hospital, Bispebjerg Hospital og Odense Universitetshospital. Herefter\nfølger Nykøbing Falster Sygehus, Køge Sygehus, Gentofte Hospital og Ålborg Universitetshospital. Andre danske afdelinger overvejer også at deltage.\nColitis-Crohn Foreningen støtter økonomisk\nForskningsforsøget ”Seponering af infliximab behandling hos patienter med Crohns\nsygdom i vedvarende komplet remission” har\nmodtaget 75.000 kr. i støtte fra Colitis-Crohn\nForeningen og løber fra november 2012 til\nHvad er årsagen til, at I interesserer jer for, hvad der sker, når man stopper med Remicade?\nDen kroniske natur af Crohns sygdom betyder, at behandlingen hos mange fortsætter over flere år. Når\nvi ser alvorlige bivirkninger som infektioner, allergiske reaktioner, og der er bekymring for, hvor sikkert\ndet er at blive behandlet med Remicade over lang tid, er det vigtigt, at vi har klarhed over, hvad der\nsker, når man stopper behandlingen.\nVi kan ikke udelukke, at der kan være en mistanke om, at biologisk medicin i sjældne tilfælde kan føre\ntil en øget risiko for, at patienten udvikler kræft som følge af behandlingen. Desuden er der økonomiske\nhensyn, som gør det nødvendigt at se på strategier for, hvornår og hos hvilke patienter man kan ophøre\nHvor længe bør man behandle med biologisk medicin?\nDer findes ingen faste retningslinjer for, hvor længe Remicade-behandlingen skal fortsætte hos patienter,\nhvor behandlingen virker godt. I dag træffes beslutningen typisk på grundlag af en individuel vurdering\naf fordele og ulemper ved fortsat behandling.\nHvorfor er det interessant at se på, om man kan stoppe behandlingen?\nNye danske anbefalinger fra RADS (Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin) anbefaler, at vi overvejer at stoppe med Remicade-behandlingen hos patienter, der efter et års behandling har opnået det,\nvi kalder ”inaktiv sygdom” (remission). Der er ikke solid dokumentation for, at seponering er den bedste\nfremgangsmåde, men et nyligt studie tyder dog på, at mange patienter med fuldstændig ro i sygdommen kan afbryde Remicade-behandlingen, fordi der er en lav risiko for, at sygdommen blusser op.\nHvilke faktorer indikerer, at det er muligt at stoppe med behandlingen?\nHos de patienter, hvor der er komplet ro i sygdommen, altså hvor der både er ro i forhold til symptomerne, når vi gennemfører en kikkertundersøgelse og ser på blodprøver, har vi en formodning om, at\ndet er muligt at stoppe behandlingen. Herudover håber vi, at ved at se på mængden af Remicade og\nantistoffer mod Remicade i blodet, kan vi være i stand til at vurdere, om den enkelte patient kan tåle,\nat Remicade-behandlingen stoppes.\nHvad vil I gerne vise med jeres forskningsprojekt?\nFormålet med forskningsprojektet er at undersøge, om de patienter, der under Remicade-behandling\nhar opnået ro i sygdommen, kan stoppe med Remicade uden, at der er en stor risiko for, at sygdommen\nHvordan vil I gribe undersøgelsen an?\nVi vil gennemføre et klinisk forsøg, der undersøger, om Remicade-behandling med fordel kan stoppes\nhos patienter, hvor sygdommen er helt inaktiv, vurderet ud fra både lægens vurdering, kikkertundersøgelse/MR-scanning og blodprøver. Der trækkes lod mellem at fortsætte Remicade-behandlingen eller få\net uvirksomt stof (placebo). Patienterne følges løbende (hver ottende uge), og forsøget afsluttes efter\net år, og der følges op efter yderligere et år. Desuden vil vi undersøge, om koncentrationsmålinger af\nRemicade og antistoffer mod Remicade i blodet (på forskellige måletidspunkter) kan anvendes til at\nafgøre, hvor længe der skal behandles med det biologiske lægemiddel.\nFormand: Kirsten Westh\nTlf. 3195 1801\nMedlemsmøde torsdag 19. september 2013, kl. 19.0021.00 i den store mødesal på Bornholms Hospital.\nEmne: Erfaringsmøde med mere.\nI november håber vi at kunne byde på et medlemsmøde, hvor en af foreningens ambassadører kan\nkomme. Bestyrelsen arbejder lige nu på at få en aftale. Hvem, hvor og hvornår vil blive oplyst i næste\nForedrag af overlæge Anders Pærregaard, leder af\nBørneafdelingen på Hvidovre Hospital samt reservelæge, Kathrine Carlsen fra samme afdeling. Onsdag\n9. oktober 2013, kl. 19.00-21.00 på Hvidovre Hospital\n– auditorium 3+4. Læs mere om dette spændende\n”dobbeltforedrag” under lokalafdeling København.\nNB! Dette arrangement er blevet til i et samarbejde\nmellem alle Colitis-Crohn Foreningens lokalafdelinger\nøst for Storebælt, da alle børn og unge øst for Storebælt er tilknyttet Hvidovre Hospitals Børneafdeling.\nFormand: Rikke Vium\nTlf. 2168 9663\nEr du dus med dyrene?\nColitis-Crohn Foreningens Lokalafdeling Fyn inviterer alle medlemmer og en ledsager, samt eventuelle\nbørn til en hyggelig eftermiddag i Odense Zoo lørdag\n24. august kl. 14.00.\nGratis rundvisning bag kulisserne i Zoo til de første\n30 tilmeldte! Kl. 14.30 vil der være en guidet rundvisning bag kulisserne i Zoo, hvor vi blandt andet kom-\nmer rundt og oplever, hvordan det foregår, når der\nbliver gjort rent ved dyrene, når de får mad, og vi får\nset nogle af de områder af Zoo, man som besøgende\nnormalt ikke ser. Dem, der ikke deltager i rundvisningen, vil få mulighed for at gå rundt i Zoo, som man\nhar lyst. De deltagende i rundvisningen vil ligeledes\nfå denne mulighed, når rundvisningen er færdig.\nPris pr. voksen: 50 kr.\nPris pr. barn (3-11 år): 25 kr.\nBørn under 3 år: Gratis entre.\nVi mødes ved indgangen til Odense Zoo kl. 14.00,\nSdr. Boulevard 306, 5000 Odense C. Egen mad og\ndrikke kan medbringes. Tilmelding senest 1. august\npå [email protected] eller tlf. 5253 5022. Vi\nglæder os til at se Jer til en hyggelig dag med dyrene.\nPak tæpperne og den varme kakao væk og vær i stedet med til en spændende aften med et lægepanel\nbestående af tre læger med forskellige ekspertområder. Lægerne vil blandt andet fortælle om den kirurgiske- og den medicinske behandling af IBD, stomi,\nudredning og meget andet. Dato, tid og sted vender\nvi tilbage med.\nDet er nu muligt at følge Lokalafdeling Fyn på Facebook. Her oplyses om arrangementer, debatteres og udveksles erfaringer. Vores gruppe\nhedder Colitis Crohn Foreningens Lokalafdeling Fyn.\nFormand: Teitur Vágadal, Tórshavn\nTlf. 218 857\nBestyrelsen efter generalforsamling, 13. februar\n• Teitur Vágadal, formand\n• Jórun Isaksen, skriver\n• Jóhann Joensen\n• Jónfríð Jóanesarson, genvalgt\n• Durita Nolsøe, nyvalgt\n• Hjalgrím Hentze, suppleant\nBestyrelsen vil gerne sende en takkehilsen til Erla\nPállson for tiden i bestyrelsen.\n15. maj var der bowling i Leirvík, og her morede de\nfremmødte medlemmer sig med nogle få strikes.\nBagefter var der bøf på menuen, og snakken gik vidt\nomkring. Der var enighed om, at dette var en god\nbegyndelse, og at dette bliver en fast tradition, som\nmåske bliver udskiftet med anden idræt nogle gange.\nBowling er igen i Tórshavn, onsdag 18. september\nkl. 19.00 og vi satser på at få nogle flere strikes særligt formanden. Tilmelding: [email protected] inden 11.\nPlanen er at besøge Suðuroy i september/oktober til\nen forelæsning. Medlemmerne får nærmere besked.\nSpørgsmål kan sendes til [email protected] eller ved telefonisk henvendelse til formanden på 218857.\nFormand: Thies Marten Wieczorek\nKontaktperson: Kenneth Hoffmann\nTlf. 6138 5461\nMedlemsmødet 17. april om biologiske lægemidler med Magarita Elkjær var et særdeles velbesøgt\nmedlemsmøde med 130 fremmødte deltagere. Det\nvar et spændende foredrag, og der var rigtig god\ndialog mellem medlemmer og foredragsholder. Fra\nflere medlemmers side er der ytret ønske om mere\naf samme slags. Foredragsholderens præsentation er\nsendt til alle mødedeltagerne.\nMedlemsmødet 15. maj om ”seksualitet med colitis\nulcerosa og morbus Crohn og/eller stomi” med psykolog Agnete Hvidberg. Et interessant og vedkommende oplæg, hvor de 30 fremmødte medlemmer i\nmindre grupper havde mange gode drøftelser. Der\nvar opsamling og plenum, hvor gruppernes tilbagemeldinger blev indarbejdet i Agnetes præsentation\nog udsendt til alle mødedeltagerne.\nFamilie og pårørende er altid meget velkomne til at\ndeltage i alle vores arrangementer.\nOnsdag 28. august, kl. 19.00-21.00 på Herlev Hospital i det store møderum ved indgangshallen.\nVi følger op på sidste efterårs ERFA-møde (erfaringsudveksling). Mange medlemmer har opfordret os til at fastholde disse ERFA-møder som en\ntilbagevendende medlemsaktivitet, hvor man i\nmindre grupper får mulighed for at drøfte hverdagens trængsler med andre i samme situation.\nDet at leve med en kronisk sygdom er et vilkår. Udfordringen er derfor at få det bedst mulige ud af\nlivet. Med disse ERFA-møder etableres en ramme, hvor ”vi bliver hørt” og ”møder gensidig forståelse” og med sikkerhed ”får noget med hjem”.\nVi vil igen reklamere for bogen ”Sæt fokus på - 12\nberetninger om at have en kronisk tarmsygdom inde\npå livet”. Bogen er blevet til på initiativ af Jeanette\nHjort og er udgivet i samarbejde med Colitis-Crohn\nForeningen. Bogen kan købes på mødet for kr. 80,-.\nBestil venligst ved tilmelding. Tilmelding til arrangementet senest søndag 25. august på mail [email protected]\ngmail.com eller tlf. 6138 5461.\nForedrag ved overlæge Anders Pærregaard, leder\naf Børneafdelingen på Hvidovre Hospital, samt reservelæge Kathrine Carlsen fra samme afdeling\nOnsdag 9. oktober 2013, kl. 19.00-21.00 på Hvidovre Hospital – auditorium 3+4. Anders Pærregaard\nvil blandt andet komme ind på forskningen inden\nfor vores to ”store” sygdomme. Hvilken viden er der\nom, hvorfor så mange børn og unge får diagnosen\nmorbus Crohn eller colitis ulcerosa. Er der forskningsmæssige gennembrud på vej inden for colitis\nulcerosa eller morbus Crohn? Der vil også være et\nfokuspunkt på ernæring med flydende kost inden\nfor visse patientgrupper, hvor der er et solidt bevis\nfor god effekt. Kathrine Carlsen vil blandt andet fortælle om sit nye ph.d.-projekt med webregistrering\naf symptomer og måling af livskvalitet hos børn med\nSelv om der ved dette arrangement er særligt fokus på\nbørn og unge, er der bestemt også noget at hente for\nvoksne. Tilmelding til arrangementet senest søndag\n6. oktober på [email protected] eller tlf. 6138 5461.\nUngegruppe i København\nDen nye ungegruppe i København har i foråret haft\nderes første to arrangementer med tilslutning af henholdsvis otte og seks unge. Under disse vellykkede\narrangementer har den fremtidige form af ungegruppens aktiviteter været drøftet, ligesom ungegruppens fremtidige form og indhold har været drøftet i\nUngegruppen er stadig i sin spæde begyndelse og har\ntil formål at skabe rammer for både socialt såvel som\nfagligt fællesskab for Københavns unge med colitis\nulcerosa eller morbus Crohn. Vi har heldigvis modtaget en hel del forespørgsler til og om vores ungegruppe. Vi håber at kunne udvikle et stort netværk og\nfå nogle gode oplevelser sammen. Der er planlagt tre\narrangementer resten af året, og vi vil gerne opfordre\nalle unge under 35 år, der måtte have interesse for at\nlære andre i samme situation at kende, til at dukke op.\nFørste møde bliver 26. juli til grillhygge, derefter et\nerfaringsmøde 28. september og endelig julehygge\n2. november. Detaljer kan findes på Colitis-Crohn\nForeningens hjemmeside såvel som på Facebook under gruppen ”CCF ungegruppe København”. Vil du\ngerne på en mailliste for unge i Københavnsområdet og modtage informationer om arrangementer direkte, kan du sende din mail til [email protected]\nog skrive ”ungegruppe” i emnelinjen. Ønskes mere\ninformation, kan Rikke Nielsen kontaktes på mail\nFormand: Peter Aagaard\nTlf. 2777 4944\nKontaktperson: Preben Barrett\nTlf. 4615 3598\nLokalforeningen i Roskilde er pt. hvilende, men der\narbejdes på at få indkaldt til en generalforsamling og\nfå valgt en ny bestyrelse.\nFormanden fra den tidligere bestyrelse, Preben Barrett, er fortsat Colitis-Crohn Foreningens kontaktperson i Roskilde. Man er meget velkommen til at kontakte ham, hvis man vil deltage i et frivilligt arbejde\nfor Colitis-Crohn Foreningen i Roskildeområdet.\nBørneafdelingen på Hvidovre Hospital samt reservelæge, Kathrine Carlsen, fra samme afdeling onsdag\nDer er i øjeblikket ingen fungerende lokalafdeling\nFormand: Bjarke Christiansen\nTlf. 9890 9716\nCafemøde for alle. Mandag 27. maj 2013 afholdt Colitis-Crohn Foreningen Nordjylland cafemøde for alle\ninteresserede unge som ældre. Cafemødet foregik på\nAalborg Sygehus Syd kl. 19.00-21.30, men forinden\nvar der ti på cafe, der fik lidt at spise og hyggeligt\nsamvær. Fra kl. 19.00 fortsatte cafemødet på Aalborg\nSygehus, hvor der var 11 deltagere - de fleste var nye,\nog derfor fortalte alle deres sygdomsforløb på skift.\nDet var en rigtig hyggelig aften, hvor alle fik indsigt\ni hinandens overvejelser og tanker om sygdommene\nForedrag med Paw Henriksen\nTirsdag 4. juni 2013 skulle vi have haft foredrag med\nskuespiller og Colitis-Crohn Foreningens ambassadør Paw Henriksen, han måtte i sidste øjeblik aflyse\nforedraget grundet flere omstændigheder, men vi\nforsøger at afholde foredraget med Paw Henriksen\ni efteråret i stedet for, så hold øje med efterårsprogrammet.\nLørdag 24. august afholder De Frivilliges Hus i Aalborg frivilligmarked på Gammel Torv i Aalborg, og\ntraditionen tro deltager Colitis-Crohn Foreningen\nNordjylland også i år, som vi har gjort i mange år. Så\nkig forbi og få en snak med os eller andre medlemmer af Colitis-Crohn Foreningen. Frivilligmarkedet er\nkl. 11.00-15.00, og vi er på standen i hele tidsrummet. Vi glæder os til at se jer. Efterårsprogrammet\ntilsendes, når det er klar, så husk at holde øje med\nposten eller e-mailen.\nMødetid på Aalborg Sygehus Syd\nEfterårets besøgstider på Aalborg Sygehus Syd er\n26. september, 31. oktober og 28. november 2013. Vi\ner på Medicinsk Afdeling 9Ø kl. 10.00-11.00. Derefter\nkl. 11.00-13.00 i brugerbutikken ”patient til patient” i\nforhallen, og vi slutter af på Kirurgisk Afdeling A2 kl.\n13.00-15.00. Kom og få en snak med en ligesindet.\nSå er tiden inde til at forny dit lottonummer, og har du\nikke deltaget før, får du nu chancen! Det samlede præmiebeløb er 600 kr. pr. måned fordelt på en gevinst á\n200 kr., fire gevinster á 100 kr. samt en hovedpræmie på\n500 kr., som trækkes hvert år på generalforsamlingen.\nPrisen for at spille med i 12 måneder - og tilmed yde\nen vigtig støtte til din lokalafdeling er kun 150 kr. Der\ner stadig ledige numre, så har du lyst til at støtte din\nlokalafdeling og være med i de månedlige udtrækninger om i alt 600 kr., så ring til Bente Buus Nielsen på\ntlf. 6072 3180 og reserver et nummer. Du kan også\nindbetale beløbet på 150 kr. på girokort - husk tydeligt\nnavn og adresse. Herefter vil du automatisk modtage\ndit lottonummer. Alle jer, der allerede har et lottonummer, og som igen indbetaler 150 kr., vil ikke få tilsendt\nen ny lottoseddel, med mindre I ønsker et nyt nummer.\nPå forhånd mange tak, fordi du deltager i vort støttelotto. Indtægten herfra giver os langt større muligheder for at forøge at forbedre vores lokalaktiviteter.\nHusk at skrive tydeligt navn og adresse på girokortet, da vi ellers ikke ved, hvor vi skal sende eventuelle gevinster hen.\nDer er i øjeblikket ingen fungerende lokalafdeling i\nBørneafdelingen på Hvidovre Hospital samt reservelæge, Kathrine Carlsen fra samme afdeling\nOnsdag 9. oktober 2013, kl. 19.00-21.00 på Hvidovre Hospital – auditorium 3+4. Læs mere om dette\nspændende ”dobbeltforedrag” under lokalafdeling\nKøbenhavn. NB! Dette arrangement er blevet til i et\nsamarbejde mellem alle Colitis-Crohn Foreningens lokalafdelinger øst for Storebælt, da alle børn og unge\nøst for Storebælt er tilknyttet Hvidovre Hospitals\nFormand: Morten Friis Hansen\nTlf. 2293 9840\nDesværre lykkedes det af flere grunde ikke at finde en\noplægsholder til vores forårsmøde, hvorfor vi valgte at\n”spare på krudtet” og komme tilbage for fuld kraft efter sommerferien. Her har vi valgt at satse på følgende\nprogram, som selvfølgelig kan ændres, hvis der opstår\nSidst i august arbejder vi stærkt på en tur til Knuthenlund, som er et gods drevet efter økologiske principper.\nDerudover er der et mejeri i verdensklasse, der er kendt\nuden for Danmarks grænser for produktionen af blandt\nandet fåreoste. Turen vil finde sted en lørdag eller søndag og vil omfatte rundvisning på gods og mejeri, og efterfølgende indtagelse af medbragt kaffe/te og kage. Så\nsnart programmet er helt fastlagt, vil der blive udsendt\nindbydelse til alle medlemmer via mail eller brev.\nI oktober afholder vi et ”traditionelt” medlemsmøde,\nhvor vi arbejder på en spændende oplægsholder. Har\ndu et ønske til emne eller oplægsholder, hører vi meget\ngerne fra dig. Traditionen tro afslutter vi året med vores\njulemøde, der afholdes tirsdag 3. december 2013 på Nykøbing Sygehus. Her håber vi at kunne få et oplæg fra\nvores gode venner i Medicinsk Ambulatorium på Nykøbing Sygehus, som forhåbentlig kan komme med mange\nspændende nyheder i relation til vores sygdomme.\nNår der er nyt, vil du også kunne finde informationerne\nunder lokalafdeling Storstrøm på www.ccf.dk. Når dette\nblad udkommer, er vi i august, og jeg håber, at I alle sammen er kommet godt gennem sommeren. Husk som altid, at vi meget gerne modtager ros, ris, kommentarer og\ngode ideer. Foredrag af overlæge Anders Pærregaard,\nleder af Børneafdelingen på Hvidovre Hospital samt\nreservelæge, Kathrine Carlsen fra samme afdeling\nonsdag 9. oktober 2013, kl. 19.00-21.00 på Hvidovre\nHospital – auditorium 3+4.\nLæs mere om dette spændende ”dobbeltforedrag”\nunder lokalafdeling København. NB! Dette arrangement er blevet til i et samarbejde mellem alle ColitisCrohn Foreningens lokalafdelinger øst for Storebælt,\nda alle børn og unge øst for Storebælt er tilknyttet\nHvidovre Hospitals Børneafdeling.\nFormand: Philip Mariboe\nTlf. 3028 0683\nFormand: Karina R. Kristensen\nTlf. 2256 5405\nSpændende medlemsmøde 15. maj 2013. Henrik Hey,\noverlæge på Medicinsk Afdeling på Vejle Sygehus,\nholdt et foredrag om D- og K-vitaminers betydning\nfor patienter med kronisk inflammatorisk tarmsygdom. Der var stor tilslutning til dette medlemsmøde.\nSensommermødet 3. september 2013 på Bøf & Bowling, Skovvangen 35, 6000 Kolding. Medlemmer er\ngratis - pårørende kr. 100. Bowling kl. 18.00 med\nefterfølgende spisning kl. 19.00. Vi mødes kl. 17.45,\nså der lige er tid til at skifte sko og opdele hold. Vi\nser frem til en ”aktiv” og hyggelig aften. Ønsker man\nikke at deltage i bowling, er man velkommen til at\ndeltage i middagen, så ved tilmelding skal det fremgå, om man ønsker at deltage i både bowling eller\nkun middagen. Sidste tilmelding fredag 16. august\n2013 til formand Karina R. Kristensen på [email protected]\ngmail.com eller 2256 5405.\nFormand: Helle Schnor\nTlf. 2858 9740\nSidste nyt og kommende arrangementer\nVi indledte året med en invitation til et foredrag med\nlæge Mette Julsgaard, med speciale i forskning inden\nfor IBD ved Gastroenterologisk Afdeling ved Aarhus\nSygehus. Mette skulle holde et meget spændende\nforedrag omkring unges seksualitet, fertilitet samt\nhvordan man forholder sig som ung under graviditet\nog dernæst amning ved IBD. Desværre måtte vi igen\naflyse på grund af for få tilmeldinger.\nVores næste arrangement har vi planlagt omkring oktober med skuespiller og Colitis-Crohn Foreningens\nambassadør Paw Henriksen. Han vil fortælle om sin\nsygdom, colitis ulcerosa, og det at leve med lidelsen\nog acceptere sygdommen, når man er skuespiller og\nhar en travl hverdag. Nærmere dato og tidspunkt annonceres senere.\nVi har dog en bøn til alle vores medlemmer i lokalforeningen. Hvis vi skal bevare vores lokalforening,\nvil vi meget høre jeres mening. Hvad har I lyst til?\nHvilke fremtidige arrangementer skal vi holde? Kom\nud af busken og sig jeres mening. Vi savner jeres\nopbakning. I løbet af det næste år vil vi tage en beslutning om, hvorvidt lokalforeningen i Sønderjylland\nskal bestå eller lukkes.\nNæstformand: Annette Mikkelsen\nTlf. 4219 5994\nColitis-Crohn Foreningen Vestsjælland afholder bowlingaften inklusiv spisning fredag 27. september kl.\n18.30 i Holbæk. Sæt allerede nu kryds i kalenderen.\nInvitation til arrangementet vil blive udsendt til alle\nForedrag af overlæge Anders Pærregaard, leder\naf Børneafdelingen på Hvidovre Hospital samt reservelæge, Kathrine Carlsen fra samme afdeling\nonsdag 9. oktober 2013 kl. 19.00-21.00 på Hvidovre Hospital – auditorium 3+4. Læs mere om dette spændende\n”dobbeltforedrag” under lokalafdeling København. NB!\nDette arrangement er blevet til i et samarbejde mellem\nalle Colitis-Crohn Foreningens lokalafdelinger øst for\nStorebælt, da alle børn og unge øst for Storebælt er\ntilknyttet Hvidovre Hospitals Børneafdeling.\nFormand: Inger Graversen\nTlf. 8652 0188, efter kl. 17.00\n29. april 2013 skulle der være afholdt et foredrag\nmed overlæge Søren Lyhne fra Medicinsk Afdeling,\nRegionshospitalet Randers. Vi var desværre nødt til\nat aflyse medlemsmødet, idet der desværre ikke var\nnok tilmeldinger inden for tidsfristen. Men vi prøver\nat få Søren Lyhne til at komme en anden gang.\n16. maj 2013 Verdens IBD Dag\nDenne dag blev fejret 3 steder i Danmark – København, Aalborg og Aarhus. I Aarhus var det på Universitets Hospitalet på Nørrebrogade. Personale fra afd.\nV, medlemmer og bestyrelsesmedlemmer fra lokalafdeling Østjylland deltog i ”Den gode samtale” Først\nså vi en film med 2 af foreningens ambassadører\nMartin Høgstedt samt Paw Henriksen. Vi havde en\ngod debat og der var mange gode ideer til ”Den gode\n• 16. maj 2013. Besøg på Skanderborg Apotek. Skanderborg Apotek er Danmarks største apotek og er,\nsom det eneste i landet, et produktionsapotek.\nEfter velkomst, orientering om apotekets historie\nog et glas hvidvin, var der rundvisning foran og\nbag ved skranken samt i produktionen. Det var en\nspændende og lærerig aften. Aftenen sluttede med\nkaffe og brød sammen med apotekets dygtige og\n• 18. maj 2013. I anledningen af Verdens IBD dag var\nbestyrelsen i Colitis-Crohn Foreningen Østjylland\npå gaden i Aarhus for at uddele Go-Cards. Vores\n”plakater” og teksten på kortes forside ”Har du en\nlortedag” fik mange til at trække på smilebåndet\nog vise interesse. Vi blev meget positivt modtaget og fik udbredt kendskabet til sygdommene og\nColitis-Crohn Foreningen. Vi håber, vi kan gentage\nsuccesen næste år.\n• 29. maj 2013. Skulle der være afholdt et børnearrangement med minigolf i Bruun’s Galleri. Vi blev\ndesværre nødt til at aflyse pga. manglende tilslutning.\n• 13. juni 2013 pakkede Ungegruppen grillen, tæpper og lækker mad. Turen gik til Indeklukket i Silkeborg, hvor vi afholdte vores grillarrangement,\ndenne gang med pårørende. Vi var 9 unge i alt\nog arrangementet var en succes. Sygdomsramte og\nderes pårørende fik rig mulighed for at snakke med\nhinanden og dele erfaringer samt stille spørgsmål.\nAlt i alt en rigtig vellykket aften.\n• August 2013. Vi forsøger at arrangere en guidet\ngåtur i Aarhus.\n• 30. august 2013 Ungegruppen mødes til fed fredag i Tivoli Friheden.\n• 12. september 2013 kl. 17.00 – 19.00. Møde i ungegruppen\n• September/oktober 2013 kl. 19.00. Foredrag med\nkirurgisk overlæge Anders Tøttrup fra kirurgisk\nafd. P, Aarhus Sygehus. Anders Tøttrup er ekspert\npå området og han vil bl.a. fortælle om et af de\nnye tiltag, som er kikkertkirurgi på tarmpatienter.\n• 7. november 2013 kl. 19.00. Afdelingslæge Christian Hvas, medicinsk afd. V, Aarhus Sygehus\nkommer og fortæller om forskellige former for\ntarmsvigt, og hvordan det kan behandles.\n• 28. november 2013 kl. 17.00 – 19.00 Møde i Ungegruppen i Vejlby Sognegaard.\n• 28. november 2013 kl. 19.00. Vi holder vores årlige\nHar du også lyst til at blive en del af Ungegruppen og\nmødes med os, så bliv medlem af vores Facebookgruppe: ”CCF Ungegruppe Østjylland” og følg med i\nInvitation og oplysning til alle unge-arrangementerne\nkommer på hjemmesiden og Facebook. Der\nvil som sædvanlig blive udsendt invitationer\npr. mail og brev, hvor I kan læse mere om\nStøt Colitis-Crohn Foreningen\nColitis-Crohn Foreningen skal modtage bidrag fra\nmindst 100 personer med opgivet personnummer\nhvert år for at vedblive med at være godkendt efter\nligningslovens §8A. Ellers mister vi retten til momskompensation, hvilket drejer sig om i gennemsnit\n100.000 kr. om året, og vores bidragydere mister retten til at trække deres støtte fra i skat.\nVi vil derfor opfordre til at indbetale et mindre beløb\npå for eksempel 50 kr. eller mere på: reg.nr. 4710\nkonto: 4 666 666, mærket dit personnummer. Gavebidrag kan også gives via vores webshop\nNår du støtter Colitis-Crohn Foreningen med gavebidrag, kan du få fradrag gældende fra den første\nkrone. Støtte helt op til 14.500 kr. sammenlagt, til\nvelgørende organisationer, kan trækkes fra i skat.\nVi indberetter din støtte til SKAT, hvis vi har dit CPRnummer.\nGavebidraget går til kampagner, informationshæfter\nog foreningens øvrige arbejde. Vi ser frem til jeres\nhjælp og på forhånd mange tak.\nEventuelle spørgsmål kan stilles til kontoret i åbningstiden, eller på [email protected].\nUngemøde med minigolf\nEr du i alderen 18-30 år, så kom til en hyggelig og sjov dag sammen med andre unge\nmed colitis ulcerosa, morbus Crohn eller irritabel tyktarm. Denne gang mødes vi til et\nspil minigolf og spisning. Du er også velkommen til at tage din kæreste/samlever med.\nSted: Bowl´n´Fun, Grønløkken 3, 5000 Odense C\nDato: Lørdag 17. august kl. 15\nVi mødes kl. 15:00. Minigolf-turnering begynder kl.\n15:30. Buffet kl. 17:00\nColitis-Crohn Foreningen betaler alle udgifter for\nmedlemmer (ikke støttemedlemmer). Pårørende\nskal betale 250,00 kr. Medlemmer får desuden refunderet transportudgifter efter billigste DSB-takst.\nTilmelding senest onsdag 7. august - enten via foreningens hjemmeside: www.ccf.dk/kurser/ungemoeder, eller på [email protected]\ni depositum for medlemmer. Pengene refunderes ved fremmøde. Pårørende betaler\nogså ved tilmeldingen for deres deltagelse.\nOBS: Arrangementet bliver aflyst i tilfælde af færre\nend 15 tilmeldinger.\nHusk at der også er åbnet for tilmelding til\nungekolonien 19.-22. september i Kerteminde.\nMere information samt tilmelding på:\nHar du spørgsmål eller brug for hjælp så kontakt foreningens socialrådgiver Maiken Guldborg på telefon 5057 4982\nSærlig hjælp til tandpleje\nI rådgivningen får jeg ofte spørgsmål om hjælp\ntil betaling af tandlægeregninger. Efter Aktivlovens §82A er det muligt, at personer med få\npenge og store tandproblemer kan få råd til\ntandbehandling. Tilskuddet er skattefrit og skal\nsøges i kommunen. Kommunen skal yde tilskud\ntil betaling for tandpleje til personer, der modtager ydelser svarende til kontanthjælpsniveau.\nMålgruppen er kontanthjælpsmodtagere, herunder modtagere af særlig hjælp efter §§27 og\n27A, modtagere af revalideringsydelse, ressourceforløbsydelse og ledighedsydelse, der modtager den pågældende ydelse på kontanthjælpsniveau, og i øvrigt opfylder betingelserne for at\nmodtage kontanthjælp. Modtageren af tilskuddet skal opfylde de generelle betingelser for at\nmodtage kontanthjælp i forhold til ægtefælleafhængighed og formueforhold. Modtagerens\nrådighedsbeløb er her uden betydning.\nTilskuddet omfatter udgifter til alle former for\nforebyggende behandlende tandpleje. Der kan\ngives tilskud til forebyggende undersøgelser i\nforbindelse med regelmæssige eftersyn.\nKommunen kan give afslag på at dække udgifter\ntil tandbehandling, som er overflødige eller af\nrent kosmetisk karakter. Tilskuddet er subsidiært, det vil sige, at alle former for tilskud og\nforsikringsordninger, for eksempel Sygeforsikringen Danmark skal fratrækkes.\nPersoner i alderen 18-24 år modtager 100% tilskud til tandpleje efter en årlig egenbetaling på\n600 kr. Personer over 24 år vil modtage 65%,\nsom årligt overstiger en egenbetaling på 800\nkr. Tilskud til tandpleje, hvor de samlede udgifter er på mere end 10.000 kr. skal godkendes\npå forhånd af kommunen, der skal vurdere, om\nbehandlingen er nødvendig og helbredsmæssigt velbegrundet. Der er ikke sat begrænsninger på antallet af behandlinger, der kan opnås\ntilskud til inden for et kalenderår. Der er fortsat\nmulighed for hjælp til tandbehandling, lægebehandling og store medicinudgifter med videre\nefter Aktivlovens §82 for personer, der er vanskeligt stillet økonomisk. Her skal kommunen\ndog foretage en trangsvurdering, og det betyder\ni praksis, at kun personer med et meget lille\nrådighedsbeløb kan komme i betragtning. Efter Aktivlovens §82A er rådighedsbeløbet som\nnævnt uden betydning.\nNedlæggelse af de sociale nævn og beskæftigelsesankenævnene\nFra 1. juli 2013 nedlægges de sociale nævn og beskæftigelsesankenævnene som klageinstans. Det betyder, at\nalle klager over kommunes afgørelse på det sociale- og beskæftigelsesområdet skal behandles i Ankestyrelsen.\nDet betyder i praksis, at der fremadrettet kun vil være én klageinstans inden for de nævnte områder.\nHar du en sag, der er påklaget til et af nævnene før 1. juli 2013 og er din sag ikke færdigbehandlet 1. juli 2013,\nvil den blive færdigbehandlet i Ankestyrelsen. Hvis du vil klage over en afgørelse fra kommunen, skal klagen\nfortsat først sendes til kommunen, hvorefter kommunen sender afgørelsen til Ankestyrelsen, såfremt kommunen fastholder sin afgørelse. På Ankestyrelsen hjemmeside www.ast.dk kan du læse mere om ændringerne.\nLandsforeningen til bekæmpelse af colitis ulcerosa og morbus Crohn\nsamt andre relaterede tarmsygdomme\nKlingenberg 15, 2. th. • 5000 Odense C\nLise B. Nielsen\nCharlotte Soelberg Bjerggård\nTherese Elin Larsen\nAnni Faarup Christensen\nAnders Pærregaard, overlæge\nKarsten Lauritsen, overlæge\nPia Munkholm, professor, overlæge\nIda Vind, overlæge\nNiels Qvist, professor, overlæge\nJan Fallingborg, overlæge\nJens Dahlerup, overlæge\nDen telefoniske rådgivning\nTlf. 7020 4882\nSekretariatet, socialrådgiver samt\nhar ferielukket i\nTorsdag kl. 11.00-13.00\nTlf. 5057 4982\nMandag kl. 16.00-20.00\nTlf. 6072 3180\nLokalstof: [email protected]\n24. - 25. august 2013,\n19. - 22. september 2013,\nDer er nu åbent for tilmelding\n17. august og 16. november\nTilmelding til kurser kan foregå\ntlf. 3535 4882\nDeadline for materiale til næste udgivelse er 1. oktober 2013\nColitis-Crohn Foreningen • Klingenberg 15, 2. th. • 5000 Odense C\nVidste du at symptomerne ved kronisk diaré\nkan behandles med Imolope?\nImolope® (Loperamid) er\net alternativ til Imodium.\nSpørg efter Imolope / de gule fra danske Orifarm på apoteket.\nImolope fås i tre pakningsstørrelser på\n10 stk., 20 stk. og 60 stk.\nProduktinformation Imolope (Loperamidhydrochlorid) 2 mg tabletter\nAnvendelsesområde: Diaré. Dosering: Voksne: Startdosis 2 tabletter. Pause 1 time. Derefter 1 tablet efter hver uformet afføring. Højst 8 tabletter i døgnet. Behandlingen bør ikke fortsættes udover to døgn. Børn\nover 12 år: Startdosis 1 tablet. Pause 1 time. Derefter 1 tablet efter hver uformet afføring. Højst 4 tabletter i døgnet. Behandlingen bør ikke fortsættes udover to døgn. Bør ikke anvendes til børn under 12 år. Må ikke\nanvendes ved: Overfølsomhed over for indholdsstofferne, diaré i forbindelse med feber og/eller blodig afføring, betændelse i tynd- og/eller tyktarmen, tarmslyng, misdannelse af tyktarmen, akut anfald af tarmbetændelse. Forsigtighedsregler: Forsigtighed ved nedsat leverfunktion. Behandlingen skal stoppes ved kronisk tarmbetændelse, hvor akut diaré ikke afhjælpes efter 48 timers behandling samt ved tegn på forstoppelse. Indeholder lactose. Brug af anden medicin: Forsigtighed tilrådes ved samtidig brug af medicin med indholdsstofferne ritonavir og sulfamethizol sammen med trimethoprim. Graviditet: Bør ikke anvendes\nuden lægens anvisning. Amning: Bør ikke anvendes. Bivirkninger: Almindelige: Forstoppelse, mavesmerter og kvalme. Ikke almindelige: Hovedpine, døsighed, svimmelhed, mundtørhed, mavekramper, luft i maven,\nopkastning. Sjældne: Nældefeber, hævelse under huden og i slimhinderne, anafylaktisk shock, allergiske reaktioner, hududslæt, blærelignende udslæt, Stevens-Johnson’s syndrom, kraftig afskalning og afstødning\naf de øverste hudlag, manglende evne til at tømme blæren. Meget sjældne: Tarmslyng, misdannelse af tyktarmen. Tilskud: Ingen. Pakningsstørrelser: 10, 20 og 60 stk. Registreringsindehaver: Orifarm Generics\nA/S, Energivej 15, 5260 Odense S, tlf: 63952700. Udlevering: HF. Fuldt produktresumé kan rekvireres hos Orifarm Generics A/S eller på Lægemiddelstyrelsens hjemmeside: www.laegemiddelstyrelsen.dk\nCCFMagasinet • februar 2014 - Colitis\nCCFMagasinet • maj 2014 - Colitis\nCCFMagasinet • februar 2015 - Colitis\nCCFMagasinet • august 2014 - Colitis\nCCFMagasinet • maj 2015\nCCFMagasinet • november 2013 - Colitis\nCCFMagasinet • november 2014 - Colitis\nBehandlingsvejledning for langtidsvirkende\nSIDE 1 - Colitis-Crohn Foreningen\nSådan ser vi ud... resten er historie – CCF`s Decemberkampagne 2014\nAt leve med Morbus Crohn\nVærd at vide om IBD - Colitis\nInflammatoriske tarmsygdomme - behandlingsmuligheder\nHarry Potter og undersøgelsen af interaktiv fanfiktion som litteratur\nEkstra LUKKET i maj og starten af juni:\nHospira, som producerer biosimilært infliximab


Ung kok åbner restaurant af Vestegnen, for Vestegnen | TV 2 Lorry\nPlace Rødovre People Oplev play Se serien\nUng kok åbner restaurant af Vestegnen, for Vestegnen\nRasmus Lund Jonasson er efter seks år som køkkenchef i New York og Italien vendt hjem for at lave verdenskøkken til Vestegnen.\n34-årige Rasmus Lund Jonasson er forpagter og køkkenchef på Espehus Kro\n21. apr 2022, kl. 17:22\nFor det utrænede øje står den gamle stråtækte Kro Espehus i skærende kontrast til den nye forpagter, der har flere tatoveringer end et mexicansk bandemedlem.\nHan hedder Rasmus Lund Jonasson og er 34 år.\nMen på en eller anden måde er det alligevel en klædelig kontrast.\nEspehus Kro er et husmandssted, hvis historie går tilbage til 1800-tallet, og stedet har fået den helt store overhaling.\nJapansk restaurant åbnede i 1964 på ikonisk hjørne: Her er chefens hofret\nGulvtæpperne er fjernet, så man kan se de gamle klinkegulve, og tapetet hevet af væggene så murstenene er synlige.\nNu hænger der graffitikunst og et enkelt cykelstyr på væggene.\n- Da jeg så huset, blev jeg forelsket med det samme. Det er så smukt. Det står ikke helt lige, det er lidt ligesom mig, det er sådan lidt quirky (finurlig red.) og det blev jeg meget fascineret af, siger Rasmus Lund Jonasson.\nEspehus Kro har gennemtiden både været planteskole og solgt is og pølser til lokalområdet\nAf Vestegnen, for Vestegnen\nRasmus Lund Jonasson er født og opvokset i Albertslund.\nHan har arbejdet som køkkenchef i henholdsvis New York og i den italienske region Lombardiet i seks år, inden han vendte tilbage til Vestegnen.\n10 måneder i italiensk Corona-lockdown fik ham til at indse, at han skal være tæt på sine venner og familie, der blandt andet bor i Rødovre.\nquote Jeg er kommet tilbage til Rødovre for at lave mad til dem fra Vestegnen.\nRasmus Lund Jonasson åbnede Espehus Kro i september 2020, og det var et helt bevidst, at det skulle være netop her.\n- Jeg har flirtet med tanken om at lave noget på Vestegnen i mange år. Jeg har bare aldrig turde, siger han.\nHan føler, at han skylder Vestegnen, at åbne sin restaurant netop her, fordi det er han hjemegn.\nPå Espehus Kro serveres der ramsløgssauce til det højtbelagte smørrebrød\n- Det er den her egn, der har gjort mig, til den jeg er. Jeg føler, at det er på tide at give lidt. tilbage.\nDet betyder dog ikke, at københavnerne ikke er velkomne på Espehus Kro, understreger han. Men for ham handler det ikke om at hive folk ud af København og til Rødovre.\n- Jeg vil gerne have folk fra Albertslund, Hvidovre, Glostrup, Brøndby og resten af Vestegnen til at komme og sige hej til mig. Jeg er kommet tilbage til Rødovre for at lave mad til dem fra Vestegnen, siger han.\nMenuen på Espehus Kro byder på moderne verdenskøkken, der fokuserer på velsmag og inspiration fra hele verden.\nDet er især tiden i New York, der har været en stor inspirationskilde for Rasmus Lund Jonasson.\nMaden på Espehus Kro er med inspiration fra hele verden\n- I New York er hele verden til stede – hvert et stoppested på togstationen er en ny verdensdel.\nHan syntes egentlig selv, at han var ret god til at lave mad, før han kom til New York, men han blev klogere.\n- Jeg fandt ud af, at det var jeg slet ikke. I New York åbnede der sig en helt ny verden for mig.\nI Italien lærte han at lave pasta, og at gode råvarer er det allervigtigste.\nDrikker du også champagne helt forkert? Bodega i Nyhavn viser, hvordan det skal gøres\nRasmus Lund Jonasson bruger primært danske råvarer i sit køkken, og tilsætter nogle af alle de ting han har set og lært som fx marokkansk chermoula, der er en slags pesto, og kinesisk chiliolie.\nPå frokostkortet finder man blandt andet øllebrød med saltet vaniljeis, sesamolie og blommesirup.\n- Jeg tror, Vestegnen har manglet lidt et sted som det her. En af mine venner sagde forleden: Rødovre er det nye Vanløse. Det, synes jeg, var ret sjovt, og jeg tror tiden er til det. Rødovre har fået Irmabyen, og jeg tror det er en skrøne, at folk ikke spiser godt på Vestegnen, vi skal bare have folk til at vide, at vi ligger her. Det er sådan klaveret spiller nu.\nOPLEV har besøgt Rasmus Lund Jonasson på Espehus Kro