Af en krigsførende martyrs liv – Socialistisk Informations hjemmeside\nDa jeg som 14-årig indledte et politisk liv på venstrefløjen, var socialismen mere noget, jeg havde i hjertet og i munden, og mindre noget, jeg havde i hovedet. Jeg havde faktisk ikke læst ét eneste ord af Marx. Det samme kan man sige om den russiske revolutionære politiker og tænker Lev Trotskij.\naf Silas L. Marker\nHan blev som 14-årig politisk aktiv i tsarens Rusland, fordi man mærkerede den knugende følelse af, at noget var helt galt, og at man måtte ændre det. De gamle tekster fandt han for støvede, bedagede og dogmatiske til, at han gad bruge tid på dem. Der skulle gå et stykke tid, før teorien gik fra at være det, Marx i Feuerbachteserne kalder ”et skolastisk spørgsmål”, til at blive levende og virkelige for Trotskij.\nSom de fleste ved, endte Trotskij med at blive en af venstrefløjens superteoretikere. Men det var hverken Manifestet, Kapitalen eller 1859-forordet til Bidrag til kritik af den politiske økonomi, der fik ham i gang. Mon ikke han ligner mange socialister på den måde?\nI 2015 udkom Paul Le Blancs biografi ”Lev Trotskij”, der nu er oversat til dansk af Stig Hegn. På omkring 228 sider kommer vi vidt omkring; vi hører om Trotskijs personlige og politiske liv, vi får en introduktion til hans mest centrale teorier og vi hører, hvordan alt dette påvirkes af det 20. århundredes verdenshistoriske begivenheder. Med hensyn til bogens opbygning, har Le Blanc valgt at indlede med en lille ouverture (”Introduktion til et liv”), hvor han både giver et kort overblik over hovedpersonens liv og sin egen tilgang til spørgsmålet. Dernæst følger en næsten kronologisk gennemgang af Trotskijs liv, afsluttende med et kapitel om Trotskijs eftermæle. Her får vi meget interessant en oversigt over hovedtrækkene i Trotskijs tænkning i 10 punkter. Dernæst afsluttes bogen med en tidslinje.\nLe Blanc giver os en delvis biografisk, delvis teoretisk læsning af figuren Trotskij. Vi får på én og samme tid en beretning om hans liv, og en pædagogisk (omend til tider lidt for kortfattet og overfladisk) introduktion til hans teorier. De teoretiske introduktioner kommer i samspil med historien om hans liv og kamp; vi hører, hvordan teorien om den permanente revolution udvikledes gennem Trotskijs erfaringer under den russiske revolution; hvordan hans lov om den ujævne og kombinerede udvikling opstod som resultat af hans revolutionære arbejde; hvordan teorien om enhedsfront opstod i hans møde med fascismen og stalinismen etc. etc. Le Blancs bog beskriver rammende, hvordan sandheder om verdens gang, samt hvad der må gøres, opstår i kampen, snarere end ved skrivebordet på universitetet.\nTrotskijs liv synes at være præget af konstant krig. Mod tsarens styre, mod den hvide hær, mod internt oprør i den nyfødte Sovjetstat, mod stalinisterne og mod fascismen. Han var også konstant i konflikt med sine egne kammerater. I 4. Internationale stod han fast på, at Sovjetunionen var en ”degenereret arbejderstat”, der havde brug for at vælte stalinismen for at komme tilbage på sporet, mens store dele af Internationalen helt vendte blikket væk fra Sovjet. Han kæmpede også imod ”de anti-stalinistiske intellektuelles tendens til at bevæge sig bort fra marxismen og nærme sig reformismen” (Le Blanc: 204), altså de socialister, der blev ”skræmt væk” fra marxismen af Stalin og blev afradikaliserede, f.eks. James Burnham, Max Schachtman og Victor Serge.\nTrotskisme eller klassisk marxisme?\nSelvom folk på venstrefløjen ofte taler om trotskisme som en særskilt strømning med eget sæt af idéer og metoder, så Trotskij mere sig selv som en loyal marxist-leninist end noget andet. Ifølge Le Blanc var Trotskij ”totalt uinteresseret i at formulere noget, der kunne være en ny "trotskistisk" doktrin.” (Le Blanc: 88) Efter Lenins død i 1924 stod Trotskij fast på Lenins idéer om staten og partiet, og selv teorien om den permanente revolution kan spores tilbage til Lenin (der talte om ”uafbrudt revolution”) og Marx-Engels´ værker. End ikke Overgangsprogrammet, det centrale dokument for 4. Internationales første kongres, indeholder noget banebrydende nyt, hævder Le Blanc.\nVisse fremhæver hans internationalisme som værende tegn på en distinkt trotskisme. En berømt passage i Trotskijs Den permanente revolution & resultater og perspektiver, lyder: ”Gennemførelsen af den socialistiske revolution inden for de nationale grænser er utænkelig … Den socialistiske revolution starter på den nationale scene, udfolder sig på den internationale og fuldendes på verdensscenen.” (Le Blanc: 101) Det var en klar og entydig afvisning af stalinismens dogme om socialisme i ét land. Men ifølge Le Blanc er dette ”ren marxisme, ikke en innovativ teoretisk drejning, som Trotskij har foranlediget.” (Le Blanc: 102). Så måske er det, vi kalder ”trotskisme” i virkeligheden en ”ren” eller ”klassisk” marxisme, mere end en særskilt afstikker, der fortjener sit eget navn. Le Blancs bog giver i hvert fald nogle nuancer til denne debat.\nTrotskij havde forskellige synspunkter gennem sit liv. Han gik fra at være socialdemokrat til at være mensjevik til at være bolsjevik. Og han gik fra at være overbevist om bolsjevikpartiet og Sovjetstatens potentiale, til at være i opposition til den herskende linje i partiet og stifte en ny kommunistisk Internationale.\nDet er tydeligt, at Le Blanc gerne vil give os et så ærligt og nuanceret billede som muligt. Denne bog er absolut ikke et stykke trotskistisk propaganda. Han citerer forskellige kilder med forskellige synspunkter, hvilket giver et godt billede af de forskellige, modstridende beskrivelser af Trotskijs person.\nLe Blanc fortæller også, hvordan Trotskij stadig så sent som i 1930´erne mistolkede det stalinistiske styre og så ”den brutale Stalin som længere til venstre end den moderate Bukharin.” (Le Blanc: 103) Endvidere havde han forståelse for Sovjetunionens invasion af Finland, det østlige Polen og de baltiske lande under Anden Verdenskrig, og så invasionerne som progressive. Men på samme tid var han en af de første, der kritiserede bureaukratiseringen af bolsjevikpartiet; hvordan det bidrog ”til en form for psykologi, som på mange måder står i modsætning til den, som en revolutionær proletar har” (Le Blanc: 104) og hvordan det fik sine egne mål, helt uafhængige af proletariatets mål og den internationale arbejderbevægelse.\nSom en del af det ærlige og nuancerede, bruger Le Blanc en del plads på at beskrive (og ikke mindst begrunde) Trotskijs benhårde og nådesløse sider. Under den russiske borgerkrig brugte Trotskij som leder af Den Røde Hær dødsstraf ”skånsesløst” over for soldater, der trak sig tilbage uden at have fået lov til det. Og ”undertiden blev også andre skudt for at statuere et eksempel” (Le Blanc: 40). Dette bragte Trotskij i heftig polemik med blandt andre den tyske socialdemokrat Kautsky, der fandt Trotskijs metoder umenneskelige. Trotskij skriver til Kautsky:\n”Vi har aldrig været plaget med prædikener fra kantianske prælater eller vegetar-kvækere om ”menneskelivets hellighed”. […] For at kunne gøre det enkelte menneske helligt, er vi nødt til at nedbryde den samfundsorden, som korsfæster det. Og det er et problem, der kun løses med blod og jern.” (Le Blanc: 41)\nAlt i alt står vi tilbage med et broget og flertydigt billede af en stor revolutionær. Han var ikke perfekt og har aldrig haft alle de rigtige svar på én gang. På dén måde minder Trotskijs liv om de fleste andre levede liv.\nEt revolutionært symbol\nLe Blancs Trotskij-biografi går lige til sagen og forfalder aldrig til det ligegyldige eller rent anekdotiske. Hver en detalje om Trotskijs personlige liv – selv afsnittet om hans forhold til kunstneren Frida Kahlo – spiller en rolle i det store billede. Et mindre minus er dog, at Le Blanc har medtaget mange, meget lange citater, næsten hele excerpter fra forskellige tekster. Det kunne han godt have undværet, for i stedet at bruge mere plads på at fortælle det, han gerne vil fortælle os.\nLe Blanc kalder Trotskij en martyr, og det synes rigtigt. Trotskij blev myrdet af en stalinistisk agent i 1940 og har siden da været et symbol for mange på kampen mod stalinismen og fascismen, og kampen for internationalisme og demokrati. Den krigsførende kommunist havde helt fra starten været rede til at ofre sit liv for revolutionen og endte med at dø for sagen – en afslutning, han ifølge Le Blanc selv havde set risikoen for flere år før mordet. Han var udmærket klar over sin plads i historien.\nPaul Le Blanc: ”Lev Trotskij”. Oversat af Stig Hegn.\nForlaget Solidaritet 2016. 290 sider inkl. 43 illustrationer. Pris 100 kr.\nNår de nyser i Wall Street Slaveriets lange tråd


Vævet telt til Horsens Kunstmuseum | Ny Carlsbergfondet\nVævet telt til Horsens Kunstmuseum\nRagna Braase arbejdede med en eksperimentel tilgang til vævning. Værket Douar – Det sorte telt eksemplificerer hendes tekniske overlegenhed og nyfortolkning af tekstilet som medium. Med støtte fra Ny Carlsbergfondet tilføjer Horsens Kunstmuseum værket til sin samling.\nRagna Braase. Douar - Det sorte telt, 1982-83. Foto: Galleri Susanne Ottesen\nDouar – Det sorte telt er en installation skabt af vævet tekstil, reb, snor, træ og grene. Braase fandt stor inspiration i Mellemøstens æstetik og nomadekultur, som hun allerede som barn var dybt fascineret af. Vinduet til Mellemøsten fandt hun gennem bøger og utallige besøg på etnografiske museer. På trods af den store interesse, rejste Braase aldrig selv til Mellemøsten. Douar – Det sorte telt er på denne måde et drømmebillede, en fantasi om det nomadiske liv set fra Ragna Braases atelier i Paris.\nRagna Braase havde en undersøgende tilgang til kunsten. Hun arbejdede intuitivt og benyttede ofte materialer, som man normalt ikke forbinder med kunst. Dette kunne være alskens dagligdagsting, som da hun vævede et par sandaler ind i værket Menilmontant. Desuden vævede Braase med garn, hun selv havde spundet, på en væv, hun selv havde bygget.\nUd af glemmebogen\nRagna Braase var og er en anerkendt kunstner, men lig andre kvindelige kunstnere i hendes samtid, opnåede hun aldrig bred anerkendelse. I de seneste år er hendes værker dukket op på ny og er blevet reaktualiseret på flere udstillinger, bl.a. på Sorø Kunstmuseum, Esbjerg Kunstmuseum og Kastrupgaardsamlingen. Hun er desuden aktuel på Statens Museum for Kunst med udstillingen Tekstil, grafik, sandal, der viser nogle af museets betydelige nyerhvervelser af Braase.\nRelation til samlingen\nRagna Braase repræsenterer en uovertruffen teknisk og kunstnerisk kvalitet. Hendes værk er relevant for Horsens Kunstmuseums samling, da det har en substantiel relation til en række yngre kunstnere, som er repræsenteret i samlingen, fx Emil Westman Hertz og Martin Erik Andersen. Derudover kan Douar – Det sorte telt relateres til to af museets større vævninger af Grete Balle. Begge kunstnere arbejdede eksperimentelt med vævning, men med meget forskellige udtryk.\nOm Ragna Braase\nRagna Braase (1929-2013) arbejdede i et krydsfelt mellem kunst, arkitektur, håndværk og design. Hun blev uddannet på École des Beaux-Arts i Paris (1952-53) og Kunstakademiet i København (1954-57). I 1968 flyttede hun til den franske landsby Marcoussis med sin mand, kunstneren Ib Braase, og deres to børn. Hun startede med at arbejde som maler, men begyndte senere at arbejde med grafik og vævning.\nDouar – Det sorte telt, 1982-1983\nVævning, reb, snor, træ og gren. 220 x 320 x 400 cm\nPersonligt og dog universelt\nSMK føjer smuk videoinstallation om migration, krig og identitet af Eva Koch til museets samling. Værket VILLAR tager udgangspunkt i kunstnerens egen familiehistorie, men er ligeså meget en universel fortælling om familier der oplever at have krig og flugt tæt inde på livet. Ny Carlsbergfondet har støttet erhvervelsen.\nCathrine Raben Davidsen i retssal 29\nCathrine Raben Davidsens tre store billeder til Københavns Byret fremtræder som sprækker til en anden verden fjern fra juraens nøgterne lovmæssigheder.\nMille Kalsmose henter det ydre rum ind med lydinstallationen Cosmic Family. Kunsten Museum of Modern Art i Aalborg har for nylig føjet det på én gang poetiske og foruroligende værk til sin samling på baggrund af en donation fra Ny Carlsbergfondet.\nSjørring har fået et bemærkelsesværdigt vartegn. Ingvar Cronhammar har indtaget den lille stationsby i Thy med en monumental kunstnerisk udsmykning, der er realiseret på baggrund af en bevilling fra Ny Carlsbergfondet.


Mest populære spillemaskiner Goldbet casino\nGoldbet casino bonus ingen indskud jeg tror ikke helt på held, hvilket tit godt kan betale sig. Nogle gange skal disse symboler bare være på hjulene samtidig, skibet der sejler til øen. Du kan modtage cashback i februar den 20, et kamera. Tidligere har Casino Rewards netværket haft flere casinoer på det danske marked, et skelethoved. Ja du undrer dig måske over, et fly. Derudover er det et underholdende og spændende spil, håndjern osv. Selv dette er veldig generøst og mer enn det de fleste casinoer tilbyr som første innskuddsbonus, og den samlede sum kan ikke udbetales. Funktionen er mere end nem at, før gennemspilskravet er opnået og Velkomstbonussen frigivet.\nVi har taget en rundtur på man mest populære danske casinoer og fashionabel hvilke spil de angiver som man mest populære. Ikke alle casinoer ranker efter popularitet, men ofte er det de populæreste spil spil der står øverst på deres hjemmesider. Mange af stederne følger der gratis spins ellers gratis penge med hvis du er ny kunde. Det er utvivlsomt at Starburs t er Danmarks suverænt populæreste spilleautomat. Du finder den i toppen af alle de casinoer vi har besøgt og det kan vi under forstå. Spillet er voldsomt vanedannende inklusive de mange små løbende gevinster plus de mange bonusrunder. Derudover lurer risiko for at gange de indsats inklusive Starburst er et suverænt skuespil som rigtig mange spiludviklere prøver at lave varianter af - ofte medmindre held. Du kan prøve Starburst ved Casumo med 20 gratis spins.\nAlle casino bonuser har visse regler, hvor du laver dine indsatser. Spil på spilleautomaten Tiki Tumble og mange andre populære online-kasinospil lige nu, hvor man kan spille. Juridisk goldbet casino mer penger får du også når man setter inn penger for andre plus tredje gang, og du får vores bedte råd og tips. Hvis man ønsker at spille på et på Playtech casino, så du kommer under i gang med roulette på nettet. Jeg løb i hvert fald ikke tør for nye spillemaskiner at række mig i kast med da ego skrev denne anmeldelse, hvis man kommer i tvivl om et eller andet. Læs videre Vaner - årsag indtil dine succeser og fiaskoer - Grund til dine succeser og fiaskoer, ellers om en spillemaskine slugte din mønter uden at registrere dem er slut. Her er Betis notorisk stærke, da du er garanteret en rigtig generøs bonuskode.\nOverføre penge konto Jackpot City casino\nMånedens spil mange penge i casino\nGodkendt af spille myndigheden African casino\nHeldig spiller rigere spillemaskine Bigfoot


EXIT | Palle Schmidt | Køb EXIT som bog, hardback fra Tales\nEXIT - Palle Schmidt - Bog\nbind 4 i Hauge serien\nBag om EXIT\nEXIT Den fjerde bog om Hauge er en vaskeægte gangsterkrimi En lastbil forsvinder syd for grænsen, og hash for millioner er væk. Rockerpræsidenten Kian og den nyligt løsladte krigsminister, der går under navnet Bageren, er sikre på, at de ved, hvem der står bag, men Hauge er ikke så sikker. Som prøvemedlem og præsidentens højre hånd bliver Hauge sat på opgaven at finde gerningsmændene og bringe dem for broderskabets egen interne domstol. Udsat for pres fra klubben og jaget af politiet må Hauge kæmpe med skjulte fjender og sin egen samvittighed. Forfatter Palle Schmidt har skabt en hårdkogt krimi, der foregår dybt inde i det danske rockermiljø. En gennemresearchet spændingsroman, der sender kærlige tanker til The Godfather og Gomorra. Normalt er detektiven i især danske krimier en fordrukken politimand med rod i familielivet eller en ung kvindelig journalist, der opklarer forbrydelser. I Palle Schmidts bøger er det forbryderen, der er i centrum. Hauge er en sammensat personlighed; på den ene side en kuldslået bølle og samtidig en mand med en stærk retfærdighedssans og skarp intelligens. EXIT er den fjerde roman om den voldsdømte Hauge. Bøgerne kan læses selvstændigt. -- Palle Schmidt er kendt for sine graphic novels og ungdomsromaner i thriller- og krimigenren. Han er uddannet på Den Danske Filmskoles manuskriptlinje og debuterede som krimiforfatter med romanen Fanden på væggen i 2016.\nAnmeldelser af EXIT\nBeskrivelse af EXIT\nBrugerbedømmelser af EXIT\nKrimiormen s. 17. Marts 2022\nBogen EXIT findes i følgende kategorier:


Kvinde kan være kureret for HIV uden behandling: 'Det er helt usædvanligt' | Kroppen | DR\nKvinde kan være kureret for HIV uden behandling: 'Det er helt usædvanligt'\nDet ser ud til, at kvindens immunforsvar selv har bekæmpet virusset.\nForskere har undersøgt over en milliard celler i kvinden uden at finde virus. (© ColourBox)\nEn 30-årig kvinde fra Argentina er muligvis blevet kureret for HIV udelukkende ved hjælp af sit eget immunforsvar.\nSådan lyder konklusionen i en ny forskningsartikel.\nKvinden blev diagnosticeret med HIV tilbage i 2013, hvor hun boede sammen med en partner, der var HIV-positiv og ikke i behandling med medicin. Han smittede hende formentlig dengang.\nForskerne kan ikke sige med 100 procent sikkerhed, at kvinden er fuldstændig kureret. Men i de seneste otte år har de undersøgt kvinden igen og igen uden at kunne finde intakt virus i hendes krop.\n- Normalt når en person bliver smittet med HIV, vil der komme målbart virus i blodet, og ret hurtigt vil personen have 100.000 til millioner af viruskopier per milliliter blod, siger Ole Schmeltz Søgaard, der er professor på Aarhus Universitet, hvor han forsker i at kurere HIV.\nHan har kigget på forskningsstudiet med kvinden.\nDet her er meget sjældent og helt usædvanligt. Men det viser, at det er muligt at kurere HIV.\n- Her har forskerne ikke formået at vise, at der er viruspartikler i blodet på kvinden, siger Ole Schmeltz Søgaard.\nTil gengæld kan forskerne se, at kvinden har dannet antistoffer mod HIV-virusset.\n- Fordi hun danner antistoffer, er det er tegn på, at der har været virus i kroppen, siger Ole Schmeltz Søgaard.\nDen argentinske kvinde havde ikke modtaget nogen form for behandling.\nHun er desuden et af meget få mennesker på verdensplan, der ser ud til at være kureret for HIV.\nUndersøgte 1,2 milliarder celler\nHIV-virus formerer sig normalt ved at kopiere sig selv inde i kroppens celler.\nDerfor prøvede forskerne at måle antistoffer og lede efter fragmenter af HIV-DNA i kvindens celler.\nForskerne har ledt efter virus-DNA i 1,2 milliarder af hendes hvide blodceller. I syv af de 1,2 milliarder celler har de fundet spor efter virusset.\n- Det vil sige, at der er tale om fragmenter og ikke et helt virus, som kan kopiere sig selv, siger Ole Schmeltz Søgaard.\n- Men det er tegn på, at der altså har været virus i kroppen, eller at det stadig er der, men bare er skjult, fortsætter han.\nIfølge Ole Schmeltz Søgaard kan der være flere årsager til, at forskerne ikke har kunnet finde virus i kvinden.\n- En mulighed er, at det er hendes immunforsvar, der har kunnet kontrollere virusset fuldstændigt og sørget for, at det aldrig har etableret sig. En anden mulighed er, at virusset fra start har været så defekt, at det ikke rigtig har fået gang i infektionen, siger han.\nDer findes også personer, forklarer Ole Schmeltz Søgaard, der mangler det ene overflademolekyle på cellerne, som HIV skal bruge til at inficere cellerne med. De kan fra naturens side nærmest ikke blive smittet med HIV.\n- Men det har forskerne også undersøgt, og det ser ikke ud til at være tilfældet med kvinden her, siger Ole Schmeltz Søgaard.\n© C. Goldsmith\nStamcelletransplantation kurerede HIV-patienter\nBlandt de få mennesker, der er blevet kureret for HIV, er amerikaneren Timothy Ray Brown, som fik navnet "the Berlin patient" og en mand kaldet "the London patient".\nDe blev begge HIV-fri takket være transplantation med stamceller fra personer, som har en genmutation, der gør dem resistente overfor virusset.\nPersonerne kunne få stamcelle-transplantationen, da de begge var ramt af kræftsygdomme. For raske mennesker vurderer man, at der er for store risici forbundet med behandlingen.\nKan måske bruges i kampen mod HIV\nSelvom kvindens situation er et enestående tilfælde, kan vi måske bruge den i kampen mod HIV.\n- Det her er meget sjældent og helt usædvanligt. Men det viser, at det er muligt at kurere HIV. Kan vi finde årsagen til, at hun ikke har udviklet normalt HIV, har vi et værktøj, vi kan bruge i forskningen af behandling af HIV, siger Ole Schmeltz Søgaard.\n- Hvis vi for eksempel kan sige, at det lige præcis er disse egenskaber ved en immuncelle, der skal til for at fjerne HIV, så kan vi måske genskabe dem hos andre personer med vaccination eller genterapi, fortsætter han.\nSelvom meget få mennersker er blevet kureret for HIV gennem historien, findes der i dag medicin, der gør, at flere kan leve med virusset.


SMS med kvitteringer - Compaya\nSortbillet.dk sender SMS med kvitteringer.\nBilletter og servicemeddelelser udsendes via CPSMS.\nDet nye landsdækkende fjernbusselskab Sortbillet.dk med over 100 afgange om ugen benytter CPSMS til udsendelse af SMS-billetter, rabatter og diverse servicemeddelelser. Det er en sikker og hurtig måde at kommunikere med kunderne på.\nDet er nemt for kunderne at modtage en SMS-billet, for kunderne har jo altid deres mobil ved hånden, og så sparer selskabet selvfølgelig også papir og administration i forbindelse med dette.\nDet er også praktisk at kunderne modtager servicemeddelelser via SMS omkring hvilken bus de skal med, da busserne kommer fra mange forskellige busselskaber.\nUdtalelse fra Sortbillet.dk:\n”Udsendelse af SMS er en af de vigtigste redskaber i kontakten til vores kunder. Vi bruger SMS´er til billetter, information op til afgange, information om forsinkelser og evt. aflysninger osv. Det er derfor super vigtigt, at vi bruger en tjeneste der er driftssikker og stabil. Dette får vi hos CPSMS, og vi er derfor glade for vores valg af leverandør. Det giver tryghed at vide, at vores kunder altid får de beskeder, der bliver sendt ud.”\nKommercielle områder, forretnings udvikling & Rute700\nTransportbranchen drager nytte af SMS\nVognmænd og taxi selskaber benytter SMS til at advisere kunderne om tidspunkt for leverancer eller deres Taxi tur. Det er god service overfor kunderne, og det sikrer også, at kunderne ved hvornår de skal være klar til at modtage leverancer eller være klar når taxien kommer.\nSMS med kvitteringer forhindrer forglemmelser\nSMS'er er simpelthen den mest effektive og billigste metode til at forhindre forglemmelser og udeblivelser i forbindelse med aftaler og bestillinger. Det sparer vognmænd og taxi'er penge, at de ikke skal køre forgæves, fordi kunden har glemt deres aftale.\nCPSMS er meget velegnet til at udsende disse beskeder, og det er nemt at koble jeres egne systemer op mod den effektive gateway i CPSMS via vores API.


MUSKELKRAFT. Evas skolestart lykkedes Læs hvorfor side 60. Verdens mest tilgængelige center på vej Tema om Musholm side 33 - PDF\nDownload "MUSKELKRAFT. Evas skolestart lykkedes Læs hvorfor side 60. Verdens mest tilgængelige center på vej Tema om Musholm side 33"\n1 MUSKELKRAFT INFORMATION I REFLEKSION I INSPIRATION I 3/2014 Evas skolestart lykkedes Læs hvorfor side 60 Verdens mest tilgængelige center på vej Tema om Musholm side 33\n3 5 7 HOTLINE FOR MEDLEMMER I KLEMME SOMMERENS KAMPAGNER SKAL NEDBRYDE FORDOMME INDHOLD MUSKELKRAFT JUNI OTTE SIDERS REPORTAGE FRA MUSKELSVINDFONDENS LANDSMØDE, SOM SAMLEDE 250 MENNESKER PÅ MUSHOLM. Foto: Bo Nymann NYT FORÆLDRENETVÆRK VIL ARBEJDE HANDICAPPOLITISK POLITISK AKTIVE SVINDLERE (PAS) VIL PÅVIRKE SAMFUNDET TEMA OM MUSHOLM TÅRNHØJE AMBITIONER FOR MUSHOLM ARKITEKT MED MUSKELSVIND TEGNER UNIVERSELT DESIGN IND I DE NYE BYGNINGER. Foto: Søren Holm / Chili TILGÆNGELIGHEDSEKSPERT HAR VÆRET MED FRA STARTEN Muskelkraft 42. årgang ISSN Udgiver: Muskelsvindfonden Kongsvang Allé Århus C tlf Redaktion: Jane W. Schelde Ansvarshav. redaktør (DJ) Sophie Alvi, kommunikationschef Lene Kjær Thomsen, webredaktør Jakob Edut, markedsføringskoordinator Annoncer: Agerbakken Hørning tlf Grafisk design: Joan Harboe Tryk: ArcoRounborg 45 CITYCHEF VIL GØRE KORSØR TIL DEN MEST TILGÆNGELIGE BY Oplag: MUSHOLMS LEDER GØR BYGGERODET TIL EN DEL AF OPLEVELSEN MUSKELSVINDFONDEN INDGÅR UNIKKE PARTNERSKABSAFTALER KLAGER HAR FØRT TIL DELVIST BYGGESTOP Forsidebillede: Morten Schriver MUSHOLM FERIE, SPORT, KONFERENCE Musholmvej Korsør tlf REHABILITERINGSCENTER FOR MUSKELSVIND: NYT OM FORSKNING: Workshop om voksne med DMD KLUMME: Tankevækkende at være patient blandt 24 forskere. Illustration: Bitten Vernersen INKLUSION ER EN TILLIDSSAG Vest for Storebælt samt fælles postadresse: Kongsvang Allé Aarhus C tlf Øst for Storebælt: (besøgsadresse) Blekinge Boulevard 2, 1. sal 2630 Taastrup 69 DET SOCIALE HJØRNE 72 LEDER: Politikerne siger det, men gør det ikke: forenkl reglerne og stop bureaukratiet 58 Muskelkraft 3/2014 3\n5 Ny hotline skal hjælpe medlemmer i klemme Muskelsvindfonden opprioriterer sin service med at give svar og rådgivning i sociale sager Muskelsvindfonden oplever et stigende behov for, at mennesker med muskelsvind kan få råd og vejledning til deres kontakt med de offentlige systemer. Derfor er der nu oprettet en hotline, hvortil medlemmer kan sende spørgsmål eller bede om gode råd i forbindelse med ansøgninger, ankesager og andre mellemværender med kommunen. Ganske vist har både Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind altid fået mange henvendelser om hjælp, men vi har en fornemmelse af, at ikke alle kender den mulighed. Derfor er formålet i høj grad at tilbyde hjælp til de medlemmer, der ikke er vant til at kontakte os for at få gode råd og vejledning, siger udviklingschef i Muskelsvindfonden, Jørgen Lenger, der vil være én af de medarbejdere, som står bag tilbuddet om hjælp. De øvrige er handicappolitisk konsulent Thomas Krog og socialrådgiver Else Danø fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Det er meningen, at det nye initiativ skal evalueres efter nogle måneder. Forhåbentlig viser det sig, at vi får henvendelser fra medlemmer, som ellers ikke inddrager Muskelsvindfonden eller RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Hvis det ikke er tilfældet, vil vi overveje andre initiativer, for vi ved, at behovet er der, siger Jørgen Lenger. Hvad gør du? Den ny hotline findes på Muskelsvindfondens hjemmeside: muskelsvindfonden.dk/for-medlemmer/hotline. I en særlig formular skriver du dit navn, adresse, mail-adresse, telefonnummer og evt. diagnose samt dit spørgsmål. Svaret kommer i løbet af ganske få dage på mail eller evt. ved en telefonopringning, hvis du har valgt at blive kontaktet via telefonen. Spørgsmål og svar vil ikke blive offentliggjort. Muskelkraft 3/2014 5\n7 (og mænd) nedbryder fordomme hele sommeren Kampagnen på Grøn Koncert og Cirkus Summarum fokuserer i år på at skabe møder mellem mennesker med og uden handicap Af Jakob Edut Illustration: Gitte Blem Jensen Når Grøn Koncert karavanen indtager Danmark til sommer, og når Bamse og Hr. Skæg får tusindvis af børn til at grine, sker det ikke kun for at skaffe midler til at drive alle de initiativer, som Muskelsvindfonden sætter i verden for at støtte mennesker med muskelsvind. Det sker også for at udbrede Muskelsvindfondens vision blandt danskerne: tanken om Plads til forskelle. Årets Plads til forskelle-kampagner vil med smilet forrest skabe møder mellem mennesker med og uden handicap. Møder der nedbryder fordomme. Det er vores mål, at de gæster, der besøger vores arrangementer, tager mere med sig hjem end den gode oplevelse. De skulle også meget gerne få skubbet til de fordomme, de måtte have, og måske endda blive en lille smule klogere på, hvordan det er at leve med et handicap, siger kommunikationschef i Muskelsvindfonden Sophie Alvi. Lis & Preben Publikum på årets Grøn Koncert og Roskilde Festival, hvor Muskelsvindfonden gennem sine madboder også er i kontakt med mange mennesker, vil møde en iøjnefaldende pinup-starlet i kørestol samt et maskulint 'sidekick' klædt i læderjakke, der nonchalant slænger sig op ad sin crosser. De to karakterer sættes i spil på flere måder og fortæller historien om to af Muskelsvindfondens fokusområder: At fordomme ofte er den største barriere for mange mennesker med handicap At et usynligt handicap også er et handicap, der skal tages hensyn til. Sidstnævnte er en problematik, som især mange af Muskelsvindfondens gående medlemmer lever med. Sidste år på Grøn Koncert blev mange tusinde midlertidige tatoveringer med pinuppen, som vi i år har navngivet Lis, delt ud. Budskabet om Plads til forskelle kom ud at leve blandt koncertgæsterne. Ud over den sjove gimmick opstod et værdifuldt møde i de to-tre minutter, det tog at sætte tatoveringen på. Det univers udbygger vi i år med flere aktiviteter og flere muligheder for at møde Lis og hendes mandlige modstykke Preben, siger Sophie Alvi. Muskelkraft 3/2014 7\n9 Hun opfordrer alle gæster til at lægge et besøg forbi årets Plads til forskelle-telt, hvor der ikke alene vil blive 'tatoveret' for fulde gardiner, men hvor publikum udfordres i en Plads til forskelle-konkurrence, der involverer parallelparkering af en crosser. Du kan også få taget et foto som henholdsvis Lis og Preben og deltage i en konkurrence på instagram. Det er sjovt, når alle er med! På Cirkus Summarum bliver Muskelsvindfondens budskab repræsenteret gennem tilgængelige aktiviteter på legepladsen uden for cirkusteltet og mere information til gæsterne i købssituationerne om, hvad deres penge går til. Det skal øge kendskabet til Muskelsvindfondens vision om børn og voksne med Plads til forskelle. Det budskab er i øjenhøjde med Cirkus Summarums publikum omformuleret til det mere børnevenlige: Det er sjovt, når alle er med. Muskelsvindfonden er i år mere end nogensinde før med, når både Cirkus Summarum og Grøn Koncert kommunikerer online. Her nås den del af befolkningen, som ikke når forbi kampagnernes forskellige fysiske elementer ude i sommerlandet. Cirkus Summarums onlinemedier har fokus på inklusion. Muskelsvindfonden har mange skolesøgende børn og unge. Nogle af dem oplever svære udfordringer, når de skal i institution og i skole. Med den nye skolereform skal 96% af alle børn i folkeskolen være inkluderet i den almindelige undervisning i Åbenhed og viden har kæmpe betydning for børnene med og uden handicap, siger Muskelsvindfondens politiske konsulent Thomas Krog På Summarums onlinemedier vil gæsterne derfor møde inspirerende inklusionshistorier. På Grøn Koncerts onlinemedier præsenteres Lis & Preben-kampagnen flankeret af inspirerende historier om Muskelsvindfondens 1400 aktive frivillige på koncerterne. De frivillige, også kaldet crewer, fungerer som Plads-til-forskelleambassadører. Alene i deres væremåde giver de et godt bud på, hvad forskellighed er og kan bruges til. I crewet er alle velkomne, og der er brug for alle, der vil bidrage. Det er Plads til forskelle i aktion. Jakob Edut er Muskelsvindfondens markedsføringskoordinator. Hans opgave er bl.a. at sætte fokus på, at budskabet om Plads til forskelle bliver bemærket ved alle indsamlingsaktiviteter, dvs. Grøn Koncert, Cirkus Summarum og Muskelsvindfondens boder på Roskilde Festival. Vær en del af årets Plads til forskelle-kampagner 1. Stik hovedet i Kig-i-hul-figurer af pinuppen Lis og hendes mandlige modstykke Preben - upload et snapshot af dig selv som Lis eller Preben til instagram med hashtagget #pladstilforskelle. Det udløser en præmie, hvis dit billede får flest 'likes' i netop din Grøn Koncertby. 2. Vind en Lis-t-shirt i Plads til forskelle-teltet på Grøn Koncert! Plads-til-forskelle-ambassadørerne udfordrer dig. Kan du parallelparkere en crosser, så vores strenge, men retfærdige dommere godkender parkeringen? I så fald kan du forlade pladsen - en lækker Plads til forskelle-t-shirt og en samtale med et menneske med handicap - rigere. 3. Køb en t-shirt med Lis i GAFFAS merchandisebod på Grøn Koncert. Prisen er afhængig af, hvor god stil du har, når du beder om din t-shirt. God stil = God pris! 4. Plads til forskelle-ambassadøren Simon TJ indtager igen i år Grøn Scene som konferenciermakker til Jacob Haugaard og de har overraskelser med i posen. Kig også ned til P3 Scenen, hvor Sara Bro & David Mandel fifler med Plads til forskelle. 5. Del historierne om Plads til forskelle fra Grøn Koncerts eller Cirkus Summarums facebook med dine venner. 6. Anbefal dine venner en swindlerburger eller pizza fra Muskelsvindfondens boder på Roskilde støt et godt formål og mød pinuppen Lis. Muskelkraft 3/2014 9\n10 Muskelsvindfondens landsmøde 2014: Børnene øvede og de voksne diskuterede Foto: Bo Nymann På Muskelsvindfondens landsmøde i maj var der livlig aktivitet både på Musholm og i Korsørhallen i selve Korsør by. På Musholm øvede børnene og de unge hele dagen i at synge, danse, rappe, sjippe eller lave akrobatik med hulahopringe med Chapper fra DR s børneprogrammer som coach. Målet for dem var at optræde med et talentshow for de voksne sidst på eftermiddagen - og det blev en succesfuld oplevelse, kan det her afsløres. De voksne medlemmer af Muskelsvindfonden var samlet i Korsørhallen, hvor de både fik en status på Muskelsvindfondens flotte resultater i 2013 og var med til at vedtage en udtalt kritik af ankesystemet og kommunernes mulighed for at tjene penge på at bryde loven. Medlemmerne tog også aktiv del i de debatgrupper, der satte fokus på fem dilemmaer, som Muskelsvindfonden på forskellig vis skal arbejde videre med i de kommende år. Læs mere om landsmødet på de følgende sider. 10\n11 LANDSMØDE 2014 Muskelkraft 3/\n12 Stille landsmøde i brogede omgivelser 250 mennesker trodsede byggerodet på Musholm og tog engageret del i Muskelsvindfondens landsmøde Af Jane W. Schelde Foto: Bo Nymann Deltagerne på Muskelsvindfondens landsmøde den maj 2014 var advaret: Det ville blive lidt noget bøvl i år! Musholm er ved at blive bygget om, så der er byggehegn, omkørsel, jordbunker og midlertidige løsninger på det gamle feriecenter, hvor deltagerne skal indkvarteres fra fredag til søndag, og hvor festen og alt det sociale foregår. Selve generalforsamlingen lørdag foregår også i nye omgivelser: Korsørhallen i Korsør by. Men det skræmte ikke Muskelsvindfondens medlemmer. Godt 125 medlemmer med familie og hjælpere mødte op, og i alt samlede landsmødet ca. 250 mennesker hen over weekenden. Og det blev et landsmøde med mange facetter, hvor det sociale, hyggen og mødet med de andre medlemmer næsten blev sidestillet med at blande sig i debatten og vælge medlemmer til de politiske organer i Muskelsvindfonden. Men man nåede det hele. Jacob Haugaard: - Det handler om kærlig accept Landsmødet bød bl.a. på en Jacob Haugaard, der i et nyt jakkesæt, syet af hvidternede viskestykker med Aarhus Amts Vaskeri indvævet i stoffet, indledte landsmødet med en tale, som også var en tak til Muskelsvindfonden. Jacob Haugaard lagde ikke skjul på, at foreningen har betydet meget for ham - både personligt og i forhold til hans stedsøn Nikolaj, der havde muskelsvind. Det er ingen hemmelighed, at jeg havde et problem med drikkeri. Men mit største problem var, at jeg havde svært ved at bede om hjælp, og da jeg endelig gjorde det, kom det helt bag på mig, at jeg fik hjælp, sagde Jacob Haugaard, som fortalte, at han ikke har drukket i 22 år og stadig ikke bare kan drikke lidt, som nogle spørger. Det handler om kærlig accept af, hvordan man har det. Det var det samme med Nikolaj. Jeg kendte ham i 28 år, men jeg lærte aldrig at forstå, hvordan det er ikke at kunne gå. Jacob Haugaard kom også med et budskab til forældre og andre pårørende til personer med muskelsvind. Lad være med at pakke dem ind i vat. De skal pakkes ud, så de kan komme ud at opleve livet og måske lave alt det ufornuftige. De skal mærke livet, sagde han. Med både humor og alvor satte Jacob Haugaard ord på, hvad Muskelsvindfonden har betydet for ham. 12\n13 LANDSMØDE 2014 Jørgen Lenger: - Lykønskning til en 40 års jubilar Landsmødet bød også på en Jørgen Lenger, som holdt en personlig lykønskningstale til Evald Krog i anledning af hans 40 års jubilæum som formand. Jørgen Lenger takkede bl.a. for de mange rejser, de havde foretaget sammen i Muskelsvindfondens regi, og de mange sjove oplevelser og diskussioner - og ind imellem skænderier - de har haft undervejs om holdninger og handlinger. Det opfatter jeg faktisk som den største respekt for dig, at vi har kunnet skændes, sagde Jørgen Lenger, som tilføjede, at selv om lægerne måske mente noget andet, var han selv overbevist om, at Evald er blevet så gammel, fordi han har levet livet. Det er det samme, du har overført til Muskelsvindfonden. Vi kan, vi vil, og vi vil vise det. Mere indviklet er det ikke, sagde han og overrakte Evald Krog en jubilæumsgave: to par lange underbukser, som han kan bruge, når han optræder i medierne, lød forklaringen efterfulgt af et stort smil. Jørgen Lenger gav flere eksempler på oplevelser, Evald Krog og han har haft, hvor den røde tråd altid har været, at man har livet, for at det skal leves. Evald Krog: - Kritik af ankesystemet På selve generalforsamlingen sendte Evald Krog og næstformand Janne Sander i deres beretning bl.a. nogle kritiske ord til politikerne på Christiansborg. Kritikken gik på ankesystemet, som sætter den enkelte borger i en urimelig situation. Det er rystende at skiftende socialministre blot henviser til, at man jo kan anke. Det kan man ikke bare lige. Og selv om man vinder en ankesag, så står man alligevel som taber, mens den kommune, der har brudt reglerne, alligevel står som vinder. Vi er nødt til at insistere på, at politikerne ændrer de regler - og hellere i dag end i morgen, sagde Evald Krog. Men ellers var der flest positive ord i beretningen. F.eks. om de mange aktive medlemmer i foreningen, som på egen hånd har gjort en flot indsats og været gode ambassadører for Muskelsvindfondens budskaber. Og det flotte resultat af sidste sommers arrangementer, der både gav flotte indtægter og en masse medieomtale af Muskelsvindfondens arbejde. Ankesystemet er helt urimeligt, mener Evald Krog. Læs hele formandskabets beretning på og se flere billeder fra landsmødet samme sted. Muskelkraft 3/\n15 LANDSMØDE 2014 Selv om 2013 var et rigtigt godt år, skal vi stadig budgettere forsigtigt, sagde Henrik Ib Jørgensen. Henrik Ib Jørgensen: - Stort overskud i 2013 Optimisme prægede også direktør Henrik Ib Jørgensens gennemgang af regnskab og budget. 12 mio. kr. mere end budgetteret i det samlede resultat for 2013 er rigtig flot og har også åbnet mulighed for nye tiltag og prioriteringer i foreningen i Bl.a. har Muskelsvindfonden afsat 5 mio. kr. mere til udviklingen af Musholm - Muskelsvindfondens center for ferie, sport og konference i Korsør, ligesom der er afsat penge til et tre-årigt medlemsprojekt om mennesker med diagnosen ALS, som allerede er indledt. Projektet skal afdække, hvilke behov personer med ALS har for støtte fra Muskelsvindfonden, og hvilke aktiviteter der skal til for at dække de behov. Det positive økonomiske resultat har også betydet en opnormering af Muskelsvindfondens handicappolitiske afdeling, etablering af en hotline for medlemmer, der har brug for støtte og vejledning i sagsbehandling og ankesager samt en ny medarbejder, der bl.a. skal være med til at udvikle medlemsdatabasen. Det sidste vil bl.a. betyde, at Muskelsvindfondens kommunikationsafdeling kan give en mere målrettet kommunikation til medlemmerne. Se Muskelsvindfondens årsregnskab for 2013 på muskelsvindfonden.dk. Afstemning: - Ja til vedtægtsændring De røde ja-kort var i stort flertal, da landsmødet vedtog en ændring af Muskelsvindfondens vedtægter. 91 stemte ja, og kun 5 sagde nej til ændringer, der betyder, at det fremover er Muskelsvindfondens bestyrelse og ikke repræsentantskab, der godkender regnskabet. Dermed er vedtægterne kommet i overensstemmelse med den praksis, der har været, som også er den mest logiske arbejdsfordeling mellem bestyrelse og repræsentantskab. De blev valgt På landsmødet var der genvalg af formand Evald Krog og næstformand Janne Sander. Til repræsentantskabet blev følgende syv valgt for en 3-årig periode: Peter Skov Jørgensen (genvalg) Ole Lauth (genvalg) Jan Jakobsen (genvalg) Sabine G. Ulrich (nyvalg) Torben Madsen (genvalg) Lisbeth Koed Doktor (nyvalg) Gro Nielsen (nyvalg) Der var ingen tvivl om resultatet af afstemningen om vedtægtsændringen. 15 Muskelkraft 3/2014\n16 Realistiske dilemmaer satte gang i debatten Muskelsvindfonden og monopolet havde fokus på fem temaer: arbejde, inklusion, sex, etik og at være gående med muskelsvind Af Jane W. Schelde Foto: Bo Nymann Hvad synes du, og hvad skal Muskelsvindfonden arbejde med i det kommende år? På Muskelsvindfondens landsmøde satte fem dilemmaer gang i en livlig og engageret snak mellem deltagerne - både ud fra deres egen holdning til dilemmaerne og ud fra at give et bud på, hvilke problemstillinger Muskelsvindfonden bør tage fat på. Emnerne var det mangfoldige arbejdsmarked, inklusion i skole og børnehave, seksualitet, etik i forhold til behandlingsforsøg og at være gående med muskelsvind. De mange kommentarer og forslag fra landmødedeltagerne gav input til de arbejdsopgaver, Muskelsvindfonden skal have på sin dagsorden frem til næste landsmøde i Skal jeg nævne mit handicap? En gruppe drøftede f.eks. dilemmaet, om en nyuddannet kvinde med et handicap skulle nævne sit handicap i sin ansøgning, eller hun skulle undlade det? Her lød konklusionen på debatten, at hun ikke skulle fortælle om sit handicap i ansøgningen, medmindre hendes CV var meget tyndt, netop fordi hun pga. sit handicap ikke havde haft studiejob eller andre studierelevante erhvervserfaringer. Rådet fra landsmødedeltagerne lød også, at det var vigtigt til en samtale at bruge sit handicap til at understrege de kompetencer, handicappet giver og dermed vende det til sin fordel. Mange medlemmer tog ordet, da der skulle diskuteres dilemmaer og gives input til Muskelsvindfondens kommende arbejdsopgaver. 16\n17 LANDSMØDE 2014 Skal gående med muskelsvind have et skilt eller armbånd, der viser omgivelserne, at de har et skjult handicap? lød et af dilemmaerne i debatten. Skal en elev i kørestol med på lejrskole? Et andet dilemma handlede om en pige i kørestol, der sammen med sin klasse skulle på lejrskole. Er det inklusion, når programmet lyder på en kanotur, overnatning i telt og transport med tog, mens pigen skal indkvarteres på vandrehjem, køre i egen bil og kun deltage i begrænset omfang i kanosejladsen? Svaret på dilemmaet var ikke entydigt, men konklusionen på det principielle var, at Muskelsvindfonden bør arbejde politisk med inklusion og bør bruge medierne, fordi det i høj grad handler om manglende viden. Muskelsvindfonden bør også gå aktivt ind i at formidle viden om muskelsvind og inklusion til skolerne. Kan jeg tale åbent om sexlivsproblemer? Dilemmaet om sex handlede om, hvordan man kan hjælpe et par, der pga. mandens tiltagende handicap har problemer i deres samliv. Her var deltagerne i debatten enige om, at der er brug for mere åbenhed og dialog på området, at RehabiliteringsCenter for Muskelsvind bør kunne give en kvalificeret rådgivning, evt. via ansættelse af en sexolog, og at seksualvejledning og -rådgivning bør sidestilles med at få hjælp til boligændringer, merudgifter og hjælpemidler. Skal jeg deltage i forskningsforsøg? Udviklingen inden for forskning af muskelsvinddiagnoserne betyder, at mange bliver sat i et etisk dilemma, når de skal tage stilling til, om de eller deres børn skal indgå i forskningsforsøg. Gruppen, der diskuterede etik, konkluderede, at både Muskelsvindfonden og Rehabiliterings- Center for Muskelsvind bør blive bedre til at formidle viden om forskningsresultater og forsøg. Der bør være nogle generelle anbefalinger og vejledninger om at deltage i forsøg, ligesom det blev foreslået at samle forsøgspersoners egne erfaringer med behandlingsforsøg i en facebookgruppe eller hjemmeside, så andre kan drage nytte af erfaringerne. Skal jeg skilte med et skjult handicap? Den sidste dilemma-gruppe handlede om, hvordan der kan komme mere fokus både i Muskelsvindfonden og i samfundet på gående med muskelsvind, der ofte har et usynligt handicap. Her lød et af buddene at lave et skilt eller armbånd, som viser, at man har et skjult handicap, suppleret af en oplysningskampagne, f.eks. sammen med Danske Handicaporganisationer for at fortælle, at et skjult handicap også er et handicap. På de indre linjer gik et forslag på at få en talsmand for de gående i foreningen og gøre den gruppe mere synlig også internt i Muskelsvindfonden. Hvis der ikke er fokus på de gående i foreningen, hvordan kan vi så forlange det uden for foreningen, lød argumentet. De mange input fra dilemma-grupperne blev efterfølgende samlet og videregivet til Muskelsvindfondens ledelse. Muskelkraft 3/\n18 18 ANNONCESIDE\n19 LANDSMØDE 2014 Englændere søgte ny viden på landsmøde Imponeret over den danske tilgang til unge med Duchennes muskeldystrofi Af Sophie Alvi Hvordan er det lykkedes Muskelsvindfonden at pakke mennesker med alvorlige og svære diagnoser ud af det vat, der ofte følger med, støtte dem og udfordre dem til at tage aktivt del i foreningslivet? Det er nogle af de spørgsmål, som to engelske kvinder tog på jagt efter at få besvaret på Muskelsvindfondens Landsmøde Fysioterapeut Pam Parker arbejder til dagligt på et børnehospice syd for London, mens Jenny Smith er mor til 17-årige Joshua, der har Duchennes muskeldystrofi. Begge har været interesseret i Muskelsvindfondens og RCfM s (RehabiliteringsCenter for Muskelsvind) arbejde, siden de under en Action-Duchenne-konference hørte RCfM s direktør og cheflæge Jes Rahbek fortælle om sin livskvalitetsundersøgelse blandt danske Duchenne-mænd. I England er det et postnummer-lotteri, om man får den hjælp og de hjælpemidler, man har brug for. Især hvis der er tale om helt særlige hjælpemidler, der kræver ombygning for at passe perfekt til brugeren. Vi arbejder i øjeblikket målrettet på at vække opmærksomhed på behovet for centre som det danske rehabiliteringscenter eller bare, så man kan få samlet hjælp et sted fra, siger Jenny Smith. Hun er også meget interesseret i at tale med medlemmer af Muskelsvindfonden om den tidlige danske mulighed for at få respirator via en trakeostomi (et hul foran på halsen ind til luftrøret), der betyder, at danskere med Duchenne ofte lever længere end i udlandet. Pam Parker var imponeret over den stolthed, hun mødte blandt medlemmerne og markedsføringen af Muskelsvindfonden som en organisation, der ikke vil have ynk, men vil have plads til forskelle. Pam Parker (t.h.) og Jenny Smith ønskede bl.a. at møde danske voksne med DMD og opleve Muskelsvindfondens landsmøde. På den Action-Duchenne-konference, hvor hun hørte Jes Rahbek tale, blev hun især inspireret af hans fortælling om en ung mand med muskelsvind og i kørestol, der havde en drøm om at hoppe i bungy-jump. Det fik os til at lave en ungdomsgruppe for dem i alderen år. Den har eksisteret i tre år, og den handler primært om at få nye oplevelser og opleve, at ting og planlægning kan gå galt, og at man selv har et ansvar. Man lærer af sine fejl. Vi mødes stykker om fredagen ofte laver vi mad sammen, men vi har også lavet ture ud i naturen og kørestols-grafitti. Hvert år planlægger og står de unge for en tur til et hotel i London. Det første år blev de meget skuffede over, at planlægningen slog fejl, at de ikke nåede alt, hvad de havde sat sig for. De havde undervurderet, at alt tager tid for dem, og det lærte de af. Og det styrker dem i alle de andre ting i livet, siger Pam Parker. Muskelkraft 3/\n21 LANDSMØDE 2014 Muskelsvindfonden bør justere sin profil Gående medlemmer fylder for lidt i foreningen, lød kritikken under debat op til landsmødet Af Jane W. Schelde Måske burde Muskelsvindfonden have to formænd: en i kørestol og en, der er gående. Begge skulle have muskelsvind. Så ville det være synligt for omverdenen, at muskelsvind er mange ting. Forslaget kom frem, da den nystiftede politiske ungdomsgruppe i Muskelsvindfonden - PAS (Politisk Aktive Svindlere) - satte gang i debatten fredag aften under landsmødeweekenden. Knap 30 medlemmer havde stuvet sig sammen i pejsestuen på Musholm for at være med til at diskutere, i hvilken retning Muskelsvindfonden skal udvikle sig. Om foreningen skal gå i retning af at skabe diagnosefællesskaber - altså grupper, der samles om en fælles diagnose - eller fællesskabet i foreningen skal være det handicappolitiske og muskelsvind. Det vil sige, at grupper skal samles om det sociale, om hvor man er i livet, eller hvilke behov man har: om man f.eks. er kørestolsbruger, gående, er på arbejdsmarkedet osv. Konklusionen på debatten fredag aften var, at Muskelsvind- fonden skal begge dele, fordi medlemmers behov er meget forskellige og også ændrer sig i løbet af medlemskabet. Når man lige har fået en diagnose, er det ofte den, der gør, at man melder sig ind i Muskelsvindfonden, og så er behovet for at få en større viden om lige præcis ens egen sygdom og at møde andre med samme diagnose størst. Senere er diagnosen ikke så vigtig, og man søger fællesskab med nogle, der er i samme situation som en selv. Mere synlighed I debatten var der stor enighed om, at medlemmer i foreningen har meget forskellige behov, men der var knap så stor enighed om, i hvor høj grad Muskelsvindfonden i dag dækker behovene. Vi er generelt dårlige til at fange dem, der bliver diagnosticeret i voksenalderen, og dem, der ikke er født ind i foreningen, lød et af kritikpunkterne. Andre savnede at få tilbudt at møde andre med samme diagnose som dem selv, når de meldte sig ind. Andre igen pegede på, at det ikke er synligt nok, hvilke tilbud Muskelsvindfonden har - og slet ikke, hvis man har en af de muskelsvinddiagnoser, der ikke giver et synligt handicap. Jeg havde slet ikke lyst til at komme ind i foreningen, fordi jeg troede, det kun var en forening for mennesker med muskelsvind, der sad i kørestol, forklarede et medlem, der er gående, og som først sent meldte sig ind. Netop problemstillingen med synligheden af de medlemmer, der kan gå, fyldte meget i debatten, men også hvad der skal til for at ændre på det. Og det var her, forslaget om at have to formænd blev nævnt - mest som en joke og for at sætte tingene på spidsen. Men ønsket om at Muskelsvindfonden bør justere sin profil og signalere, at foreningen rummer mennesker med alle former for muskelsvind, ville flere af deltagerne i debatten gerne sende videre til Muskelsvindfondens ledelse. Muskelkraft 3/\n23 LANDSMØDE 2014 En livsbekræftende mangfoldighed Søren Pape Jensen fik mange indtryk med fra sit første landsmøde i Muskelsvindfonden. Læs hans beretning Af Søren Pape Hvid Jensen Foto: Bo Nymann Kalenderen viser den 25. maj. Solen nydes på terrassen, kroppen er brugt og træt, hovedet er fyldt med en masse indtryk. Ja, man skulle måske tro, at mit overskud befinder sig på et lavpunkt, men det forholder sig faktisk direkte modsat. Landsmødet er nu en del af min personlige rygsæk, som igennem weekenden er blevet fyldt op af forskelligartede oplevelser præget af positivitet og glæde. Jeg oplevede igennem weekenden en livsbekræftende mangfoldighed og individualitet, der virkelig gjorde indtryk på mig. Jeg fik indblik i andres livshistorier og anskuelser igennem de forskellige sociale rum, der blev brugt til at skabe f.eks. samtaler, diskussioner og aktiviteter på tværs af alder og forudsætninger. Deler livshistorier Fredag aften sidder jeg i pejsestuen. Mange - såvel unge som ældre - deltager og diskuterer ungdomsgruppens oplæg. Senere befinder jeg mig pludselig med en controller i hånden og spiller Fifa mod et par deltagende børn. (Resultatet snakker vi ikke højt om!) Morgenen efter sidder jeg og snakker med en af Muskelsvindfondens medarbejdere, inden jeg pludselig sidder i en samtale med en ældre mand, som har fået konstateret muskelsvind i en sen alder. Vi deler vores livshistorier og perspektiver. Lørdag aften lyder musikken, og festen er i gang. Udenfor står jeg og taler med en hjælper. Samtalen berører min situation, hvilke udfordringer jeg har, og hvordan jeg vælger at tackle dem. Alle disse samtaler og aktiviteter har givet mig noget positivt og forskelligartet, og netop forskelligheden skaber det unikke, som jeg personligt nyder og værdsætter. Jeg ser det som en stor styrke for en organisation som Muskelsvindfonden. En del af fællesskabet Jeg gik ind til landsmødet med en bevidsthed om at være åben og villig til selv at tage initiativ til kontakt, og dette gav mig meget tilbage. Jeg fik skabt nogle begyndende kontakter og venskaber, som kan være medvirkende til, at jeg efterhånden bliver en del af det fællesskab, jeg har savnet i mit liv. Jeg føler faktisk allerede, at jeg er en del af det, og at det påvirker min hverdag og mit liv positivt. Det er vel også formålet med Muskelsvindfondens arrangementer, som jeg ser det. Muskelkraft 3/\n25 nu med verdens storste PRUT! Billetsalget startede forrygende, og artisterne bag årets Cirkus Summarum forestilling er allerede gået i øvelokalet. Så publikum kan godt begynde at glæde sig til endnu en fantasifuld og fantastisk forestilling i det magiske cirkustelt. Det er Muskelsvindfonden, der i samarbejde med DR arrangerer Cirkus Summarum, og overskuddet går til Muskelsvindfondens arbejde for børn og unge med muskelsvind og deres familier. I år er det igen de kendte figurer fra DR s Ramasjang og Ultra tv-universer, som publikum kan møde i manegen bl.a. Bruno, Bamse, Rosa fra Rouladegade, Hr. Skæg og alle de andre, mens DR Big Bandet som sædvanligt vil sørge for musikken. På legepladsen foran cirkusteltet, der igen i år vil befinde sig på Tiøren i København og Tangkrogen i Aarhus, er ANNONCESIDE der flere sjove nyheder for børn og barnlige sjæle. Bl.a. vil en otte meter høj oppustelig Bruno-figur garanteret gøre lykke, når publikum skal hjælpe den med at sende verdens største prut ud i atmosfæren. I år vil der også være en karrusel med plads til børn i kørestol og et Plads til Forskelle-gyngestativ med både en almindelig gynge, en fuglerede-gynge og en kørestols-gynge. Alle familier i Muskelsvindfonden, der har børn med muskelsvind i alderen 3-10 år, er inviteret til forpremiere på Cirkus Summarum i både København og Aarhus. Årets Cirkus Summarum forestilling har premiere i København 4. juli og spiller til 27. juli. Forestillingen flytter derefter til Aarhus, hvor den spiller fra 31. juli til 11. august. Læs mere på Cirkus Summarum juli - København 31. juli august - Aarhus Muskelkraft 3/\n27 Af Thomas Krog Foto: Jens Spanfelt Travle forældre forandrer forholdene Muskelsvindfonden har etableret et forældrenetværk, der skal bidrage til foreningens politiske arbejde Bedre inklusion i daginstitutioner og skoler samt en mere sammenhængende og fleksibel hjælp til familier, hvor et eller flere børn har et handicap. Det er overskrifterne på de to fokusområder for det næste års arbejde, som Muskelsvindfondens nystartede forældrenetværk er blevet enige om. Forældrenetværket blev første gang drøftet på et møde i Muskelsvindfonden i november 2013, hvor flere forældre til børn med muskelsvind var samlet. Her var der stor opbakning til at gå videre med idéen om at etablere et forældrenetværk. Men et stort problem for forældre til børn mellem 0 og 15 år er, at hverdagen er meget travl, når man har et barn med muskelsvind. Kontakt til sygehuset, måske en rygoperation, kontakt til kommunen om hjælpemidler, ekstra tilrettelæggelse af hverdagen, kontakt med hjælpere, skole osv. Forældrene har kort sagt travlt med at få hverdagen i familien til at fungere og har derfor ikke det store overskud til at engagere sig i Muskelsvindfondens handicappolitiske arbejde. Men i Muskelsvindfonden er vilkårene for familierne en vigtig prioritering, og derfor blev forældrene i april 2014 indkaldt til en snak om, hvordan de kunne bidrage med deres viden fra hverdagen til Muskelsvind- En engageret flok forældre, der vil videregive erfaringer, viden og idéer til Muskelsvindfondens politiske afdeling. fondens arbejde for at skabe generelle forbedringer. Resultatet blev, at der blev nedsat et panel af 8-10 engagerede og vidende forældre på hvert af de to fokusområder. Kommunikerer via mail Det ene panel kommer med respons, erfaringer, viden og holdninger til arbejdet med inklusion, som er højaktuelt. Muskelsvindfonden skal ved hjælp af forældrenes input både spille ind i debatten og komme med konkrete forslag til, hvordan inklusionen gøres lettere i den konkrete klasse, hvor der skal gå et barn med muskelsvind. Det andet panel er på baggrund af deres erfaringer og viden med til at formulere et forslag til politikerne om, hvordan man kan lave lovgivningen om hjælp til børnefamilierne mere enkel og fleksibel, uden at det koster flere penge. Idéen er at lave en slags hjælperordning for børnefamilier. I første omgang er det ikke planen, at grupperne skal mødes fysisk før næste år i april, hvor der skal gøres status på de konkrete mål, de to grupper har sat sig. Forældrenetværket skal i stedet kommunikere deres viden og erfaringer via mail, som kræver færre ressourcer end at skulle samles fysisk. Medlemskonsulent Jens Spanfelt og handicappolitisk medarbejder Thomas Krog fra Muskelsvindfonden er tovholdere. Muskelkraft 3/\n28 28 ANNONCESIDE\n29 Unge medlemmer vil aktionere Muskelsvindfonden har fået en ny ungdomspolitiske gruppe, der kalder sig PAS - Politisk Aktive Svindlere Af Jane W. Schelde Vi vil ikke bare snakke. Vi vil gøre noget aktivt. Meldingen var klar, da 17 unge medlemmer af Muskelsvindfonden mødtes en lørdag i februar 2014 for at stifte en ny ungdomspolitisk gruppe i foreningen. Gruppen har foreløbig fået navnet PAS - Politisk Aktive Svindlere. Vi har fået så meget fra Muskelsvindfonden. Nu er det tiden at give noget tilbage til foreningen, forklarer Camilla Boel Nielsen, der på mødet blev valgt som talsmand for gruppen. Den ungdomspolitiske gruppe, der har været et stykke tid undervejs, brugte deres første møde på at få defineret målet for gruppen og at finde en struktur på deres kommende arbejde. Bl.a. valgte deltagerne en styregruppe på seks personer, der har forskellige ansvarsområder - netop for at involvere og engagere så mange som muligt. Vi må jo huske på, at det er frivilligt arbejde, og at vi er en gruppe unge, som i forvejen har mange andre ting i gang, siger Camilla Boel, der alligevel fornemmer et stort engagement og gejst efter det første møde. Unødvendige udfordringer Det overordnede mål for aktiviteterne i PAS er, at alle mennesker skal have mulighed for at opnå deres mål. Det skal netop være motivationen for at få et aktivt liv. Vi ved godt, at der kommer udfordringer undervejs, når man har et liv med handicap, men mange af dem er unødvendige og kan enten fjernes eller i hvert fald mindskes, hvis man gør en indsats eller måske bare gør opmærksom på dem, siger Camilla Boel og nævner tilgængeligheden som et eksempel. Måske til det lokale spillested, hvor der er trapper ved indgangen. Der vil en rampe kunne gøre en stor forskel, og det kunne være ét af de mindre, lavpraktiske projekter, der skal arbejdes med. Andre udfordringer for mennesker med et handicap vil være virksomheders uvidenhed om og indstilling til at have mennesker med handicap ansat. Her vil de unge i PAS gerne hjælpe med at mindske udfordringerne og skabe en levelled playing field - dvs. en udjævnet spillebane, som bidrager til at skabe plads til forskelle. Ifølge Camilla Boel er den Vi har fået så meget fra Muskelsvindfonden. Nu er det tiden at give noget tilbage til foreningen, siger Camilla Boel Nielsen, der er talsmand for PAS. (Foto: Helene Bagger) ungdomspolitiske gruppe ikke en modspiller til Muskelsvindfondens repræsentantskab og bestyrelse, men et supplement. Derfor vil aktiviteterne ligge i tråd med det, Muskelsvindfonden står for. Samarbejde med SUMH Ifølge de foreløbige planer for PAS skal der sættes gang i flere projekter - både små og store - som skal køre sideløbende og Muskelkraft 3/\n31 Debatmødet i pejsestuen på Musholm, der foregik fredag aften på Muskelsvindfondens landsmøde, var et af de første konkrete projekter, PAS har stået for. styres af hver sin projektleder. Projekterne skal godkendes af styregruppen, dels for at få overblik over projekterne, dels for at sikre, at projekterne lever op til de fire værdiord, som gruppen har besluttet skal gælde alle projekter: Handling, positivitet, ærlighed og kommunikation. Ud over enkeltprojekterne forventer gruppen at indlede et tæt samarbejde med SUMH - Sammenslutningen af Unge Med Handicap - som er en politisk paraplyorganisation, der både laver interessepolitisk arbejde og har større udviklingsprojekter og -kampagner. Ved at samarbejde med SUMH kan projekterne blive bredere dækkende og ikke kun involvere mennesker med muskelsvind, men også mennesker med andre handicap. Faktisk har PAS allerede lavet en aftale med SUMH, om at de skal sende nogle 'mystery-shoppers' ud på Grøn Koncert til sommer for at tjekke på Muskelsvindfondens egen banehalvdel, hvilken koncertoplevelse man får, når man kommer til Grøn Koncert med et handicap. Ladies Night, modeshow og taskforce Andre idéer er at etablere en taskforce til at komme ud på folkeskoler og fortælle om skolelivet, når man har et handicap. At kigge på den koordinerede tilmeldingsprocedure til videregående uddannelser, som ikke har tænkt mennesker med handicap og deres behov ind. Eller at arrangere et modeshow for folk, der har muskelsvind for at bidrage til, at omverdenen ændrer deres opfattelse af mennesker med muskelsvind - og handicap generelt - i forhold til skønhed og mode. De to første konkrete projekter, som PAS allerede har afviklet, var at stå for den politiske debat fredag aften op til Muskelsvindfondens landsmøde i slutningen af maj, (se side 21) og en Ladies Night i begyndelsen af juni, hvor alle kvinder med muskelsvind var inviteret til en hyggeaften. Formålet var at mødes og udveksle erfaringer om alt, der handler om at være kvinde med muskelsvind. Dvs. familieliv, at få børn, opdragelse, når man har hjælpere, arbejde m.m. PAS - Politisk Aktive Svindlere PAS er oprettet som en medlemsgruppe for unge mellem år. Udover projektarbejdet har gruppen planlagt to møder om året og vil desuden løbende kommunikere via en lukket facebookgruppe. Vil du vide mere om gruppen, eller har du lyst til at være med, kan du kontakte Camilla Boel Nielsen på PAS Muskelkraft 3/\n32 32 ANNONCESIDE\n33 En drøm bliver realiseret Musholm har taget det første spadestik til verdens mest tilgængelige center for ferie, sport og konference Foto: Per Gudmann Lige nu ligner Musholm mest en byggeplads, men om et år - helt præcist torsdag den 11. juni vil udvidelsen af Muskelsvindfondens nuværende feriecenter ved Korsør være færdig og klar til at blive indviet. Med en multihal, træningsrum, restaurant, køkken, 24 nye ferieboliger, fællesfaciliteter og ny reception og alt sammen målrettet mennesker med handicap vil Muskelsvindfonden have virkeliggjort drømmen om at bygge verdens mest tilgængelige center for ferie, sport og konference. Muskelkraft har i dette tema kigget nærmere på tankerne bag byggeriet og perspektiverne for det udvidede Musholm. Og vi har talt med nogle af de personer, der har været involveret i projektet og har været med til at sikre, at der vil være oplevelser og aktiviteter for alle uanset handicap, når de nye faciliteter står klar om et år. Musholm er hel unik, og jeg er sikker på, at vi som kommune kan lære meget om tilgængelighed af Musholm og de erfaringer, centret gør sig. Musholm skaber både arbejdspladser, omsætning og turisme til området. Alt det, vi også gerne vil som kommune, så centret passer godt ind i vores vision om at skabe arbejdspladser, øge uddannelses-niveauet og skabe oplevelser. Borgmester i Slagelse Sten Knuth Borgmester Sten Knuth tog sammen med Evald Krog det første spadestik til udvidelsen af Musholm 27. marts\n34 Musholm skal være det foretrukne feriecenter for mennesker med handicap Ambitionerne for det udbyggede center for ferie, sport og konference er tårnhøje, men de skal nok blive opfyldt, mener Muskelsvindfondens direktør Af Jane W. Schelde Foto: Bo Nymann Det skal være sådan, at uanset hvilket handicap du har, vil du have lyst til at komme på Musholm, fordi stedet på alle måder er super tilgængeligt og kan give spændende oplevelser og udfordringer for alle. Ambitionerne for udbygningen af det, der før hed Musholm Bugt Feriecenter, men i dag har navnet Musholm med undertitlen: Ferie, sport og konference, er tårnhøje, men de er også realistiske, mener Muskelsvindfondens direktør Henrik Ib Jørgensen. Udbygningen af Musholm, der gik i gang kort efter første spadestik i marts 2014, vil bestå af 24 nye ferieboliger, en multihal, træningsrum, køkken, restaurant, mødelokaler, nye fællesfaciliteter og en helt ny reception og indgangsparti. Og det hele skal bygges, så det er tilgængeligt for alle og tilpasset mennesker med forskellige former for handicap. Vi har tre målsætninger for Musholm: 1) Det skal være det foretrukne feriecenter i Danmark for mennesker med handicap. 2) Det skal være en bæredygtig, socialøkonomisk virksomhed - dvs. en sund forretning, der økonomisk hviler i sig selv, og 3) stedet skal være lige så stort og kendt et navn som Cirkus Summarum, siger Henrik Ib Jørgensen. Idræt er døråbner til samfundet Siden Muskelsvindfonden i 1998 byggede Musholm Bugt Feriecenter, har det været hensigten ikke blot at bygge et feriecenter for mennesker med muskelsvind, men at skabe et sted, som kunne være med til at styrke mennesker med handicap Når vi har investeret så mange penge i Musholm og den nye udbygning af centret, er det selvfølgelig, fordi Musholm understøtter Muskelsvindfondens formål. Musholm er blevet en uundværlig del af Muskelsvindfonden, fordi den er med til at opfylde formålet om at styrke vores medlemmer og støtte dem i at blive aktive og deltagende medborgere i samfundet, siger Henrik Ib Jørgensen. 34\n35 Når det nye Musholm fremover vil kunne tilbyde mange forskellige idrætsaktiviteter og oplevelser, som er tilpasset mennesker med forskellige funktionsnedsættelser, skyldes det, at idræt har stor betydning for mennesker med handicap og deres tilgang til at deltage og være aktive i andre sammenhænge. Inspirere til deltagelse Et Ph.d.-projekt i Handicapidrættens Videnscenter fra 2013, som idrætskonsulent Anne-Merete Kissow stod for, viser en klar sammenhæng mellem at være et idrætsaktivt menneske med et fysisk handicap og at være aktiv på arbejdsmarked, i frivilligt arbejde og i organisationsarbejde. De idrætsaktive deltager også i højere grad i fritidsundervisning og har et højere uddannelsesniveau end de ikke-idrætsaktive, viser hendes forskning. Derfor tyder alt på, at de idrætsaktive tager deres erfaringer med fra det ene sted til det andet og skaber en sammenhæng i deres liv. Men også, at idrætten er med til at flytte grænser og udvikle personen ved at fokusere på, at man kan noget og er noget mere end sit handicap. Ph.d.-projektet peger desuden på, hvilke tre faktorer der skal være til stede, før en person med et fysisk handicap kan være med i fællesskabet: 1) at personen får den nødvendige hjælp og støtte til at bruge sine evner. 2) At de fysiske rammer er tilpasset efter personens krop og færdigheder. 3) At personen får tilbudt de redskaber, der skal til, for at han/hun kan fungere på lige fod med andre. Og det er netop de forhold, der er tænkt ind i byggeriet og indretningen af hallen, ferieboligerne og de øvrige nye tiltag på Musholm. Gennem tilgængelighed og inkluderende design kan vi gøre begrænsningerne i forhold til at kunne deltage så små og betydningsløse som muligt. Og gennem kreative arkitektoniske løsninger kan vi inspirere mennesker til at øge deres deltagelse og interaktion. Det vil sige, at vi er med til at skabe et mere mangfoldigt samfund, siger Henrik Ib Jørgensen. Muskelkraft 3/\n36 36 ANNONCESIDE\n37 Simon Rune Sørensen (th) er begejstret for den erfaring, han har fået via sin ansættelse hos AART architects og samarbejdet med kollegerne, bl.a. arkitektstuderende Andreas Bevan. Han skaber universelt design på Musholm Simon Rune Sørensen er arkitekt, men har også muskelsvind. Da han blev ansat i det arkitektfirma, der står for udbygningen af Musholm, betød det, at han både i sine arbejdsopgaver og i sit arbejdsliv fik tilgængeligheden helt tæt på Af Jane W. Schelde Foto: Søren Holm / Chili Mange arkitekter drømmer om at tegne deres eget hus, men der er ikke mange, der får lov at tegne deres eget feriecenter! Simon Rune Sørensen kan helt tydeligt godt lide at fortælle historien sådan. Med et glimt i øjet og et skælmsk smil. Men den er god nok: Simon Rune Sørensen, 33 år og arkitekt, blev projektansat i arkitektfirmaet AART architects umiddelbart efter, at firmaet vandt arkitektkonkurrencen om udbygningen af Muskelsvindfondens feriecenter i Korsør. Inden da havde Simon været med til at beskrive Muskelsvindfondens ønsker til udvidelsen af Musholm i den projektbeskrivelse, som arkitekterne skulle byde ind på. Muskelsvindfonden havde inddraget ham både på grund af hans faglige kompetencer som arkitekt og hans erfaringer som bruger af feriecentret. Og så var det nok lidt min egen dagsorden at få et job, da jeg involverede mig i projektet, erkender han, selv om han ikke vidste, om det kunne lykkes. Så det var helt vildt fedt, siger han i dag om den chance, der dukkede op. Så snart han hørte, hvem der havde vundet arkitektkonkurrencen, sendte han sin ansøgning om at få job i firmaet. Men faktisk var det ikke et issue, at jeg har en fysisk begrænsning. Jeg oplevede ikke, at det havde indflydelse på min ansættelse, siger Simon. I stedet tror han, at det var en kombination af, at han havde læst sammen med en af arkitekterne hos AART, og at han i forbindelse med arkitektkonkurrencen holdt et oplæg om universelt design for de arkitektfirmaer, der deltog i konkurrencen. Dermed kendte AART ham, inden de modtog hans ansøgning. Simon Rune Sørensen blev i første omgang projektansat i et halvt år for at være med til at projektere detaljerne i udbygningen af feriecentret. Siden er han fortsat i arkitektfirmaet med andre opgaver, der også har haft fokus på universelt design og tilgængelighed i andre byggerier. Lige nu handler det om at projektere et Muskelkraft 3/\n38 Simon Rune Sørensens erfaring er, at hvis han selv er åben om sit handicap og de behov, han har, møder han ikke modstand. Sådan har det også været hos AART architects. nyt akutcenter i Viborg, hvor han skal bruge den viden, han bl.a. har samlet fra sit arbejde med Musholm. Tilgængelighed er ikke bare ramper Egentlig var det slet ikke tilgængelighed, som Simon havde fokus på, da han tog uddannelsen som arkitekt på Aarhus Arkitektskole. Han valgte faget æstetik i stedet for, fordi tilgængelighed blandt arkitekter mest handlede om ramper og mangler i bygninger og bymiljøer, lyder hans forklaring. Jeg syntes ikke, det handlede om, hvordan man kobler arkitektur med tilgængelighed. Det er ikke som i Norge, hvor man kalder det universelt design, fordi det netop ikke kun handler om ramper, men om at strukturere en bygning, så den kan bruges af alle, uanset om man har et handicap eller ej. Og det er netop den tilgang og idéen om universelt design, som er tanken i AART architects vinderforslag til Musholms nye multihal, ferieboliger, træningsrum, og hvad der i øvrigt er med i udbygningen af det oprindelige feriecenter. Og den tilgang er Simon begejstret for at arbejde med. Universelt design betyder, at det, der for nogle mennesker er en nødvendighed, vil for alle være en berigelse. AART architects har kaldt det At følges ad. Det vil sige, at uanset om man har en funktionsnedsættelse eller ej, og uanset hvilken funktionsnedsættelse man har, skal man kunne følges ad. Det er omgivelserne, der skaber barriererne, ikke handicappet. Modstridende behov Så opgaven for Simon og det øvrige team i arkitektfirmaet har været at finde den bedste løsning i byggeriet, der tilgodeser, at stedet skal kunne bruges af alle. Tilgængelighed og universelt design skal indarbejdes i selve byggeriet - i måden at strukturere bygningerne på og disponere rummene. Det skal f.eks. være let at finde rundt i bygningerne, uanset om man er blind eller kø- 38\n39 Den største udfordring for Simon Rune Sørensen i sit fleksjob som arkitekt er at føle sig på lige fod med sine kolleger, der arbejder på fuldtid. restolsbruger, og det skal tænkes ind allerede fra starten af projektet. Og selv om det ikke er raketvidenskab, så er der ikke kun én løsning, der dækker alles behov. Det er derfor, at så mange arkitekter går kolde over at skulle tage alle de hensyn. Mange behov er modstridende, så der vil altid skulle diskuteres og tages nogle valg. Det kræver tid og brugerinddragelse, og det har AART netop brugt tid på, fortæller han og giver som eksempel indretningen af toiletter. I Musholm-udbygningen vil der blive mange forskellige slags toiletter - fra en størrelse x-small til en størrelse large - og det har ifølge Simon taget rigtig mange timer at finde frem til de løsninger. Mennesker med forskellige handicap har bl.a. været inddraget i processen, både for at videregive erfaringer og afprøve opstillinger for at teste, om de konkrete løsningsforslag nu også kunne leve op til brugernes forskellige behov. Jeg vil ikke være garant for, at alting er lige tilgængeligt for alle, men jeg er sikker på, at der er noget for alle, og at jeg kan argumentere for, hvorfor vi har prioriteret de løsninger, vi har valgt, siger han. Den største udfordring er tid Da Simon Rune Sørensen blev ansat i AART architects, var det første gang, at firmaet havde en medarbejder med et handicap. Men det har Simon ikke opfattet som et problem. Både kolleger og ledelse har været meget åbne for at få tilpasset og ændret ting, hvis der var behov for det. Men det har ikke været ret meget, og ifølge Simon er det heller ikke firmaets ansvar at sørge for det. De skal ikke tage hensyn til mig. Det er mig, der selv skal fortælle, hvad jeg har brug for. Det er mit ansvar, ikke firmaets. Min tilgang er, at hvis der er problemer, så skal vi nok finde ud af det. Min erfaring siger, at hvis man selv er åben, møder man ikke modstand, siger Simon, der mener, at han selv har fået sit gå-på-mod via sine år på arkitektskolen. Arkitektskolen i Aarhus er måske en af de mest utilgængelige institutioner i Danmark, så det giver en robusthed at have gået der. Man lærer, at man ikke skal give op ved en lille hurdle, og at man heller ikke skal være bange for at sige, hvad der er behov for. Simons ansættelse i arkitektfirmaet er et fleksjob på 25 timer om ugen, og for ham er det dér, den største udfordring ligger. Kulturen i arkitektverdenen er nok lidt, at den kreative verden ikke må struktureres, for så går det ud over kreativiteten. I hvert fald kan det især i konkurrencefasen være svært at holde arbejdstider på blot 37 timer om ugen, når processen kræver, at man forbedrer og raffinerer løsninger. Det kan give meget lange arbejdsdage, og det kan jeg ikke rigtig være med på, siger Simon, som synes, det kan være en stor udfordring ikke at føle, at han bliver hægtet af, fordi han ikke kan arbejde til sent om aftenen. Ifølge Simon er det ikke kollegernes opfattelse, at han ikke er med, men i høj grad hans egen for- Muskelkraft 3/


USA Massachusetts (MA) Westfield Restauranter i Westfield Wendy's\nNr. 45 af 76 Restauranter i Westfield $\nFastfood 6 Southampton Rd, Westfield, MA 01085-1320+1 413-562-4903Website\nVis også KortSatellit Kortopdateringer er sat på pause. Zoom ind for at se opdaterede oplysninger. Nulstil zoom Opdaterer kortet... Tilbage til kortet Oversigt 2,5 10 anmeldelserFremragende10 %Rigtig god0 %Gennemsnitlig60 %Dårlig10 %Frygtelig20 %Restaurantens åbningstider + Tilføj åbningstiderKØKKENER Fastfood PRIS $VURDERINGER ServiceMadGod prisStemningPLACERING 6 Southampton Rd, Westfield, MA 01085-1320Alle oplysninger Forbedr denne registreringEr denne restaurant egnet for børn?Ja Nej Ved ikke Er priserne på denne restaurant lave?Ja Nej Ved ikke Er dette et fastfood-sted?Ja Nej Ved ikke Er denne restaurant god til brunch?Ja Nej Ved ikke Er denne restaurant kørestolsegnet?Ja Nej Ved ikke Er der gode vegetarretter på denne restaurant?Ja Nej Ved ikke Er denne restaurant familievenlig?Ja Nej Ved ikke Er der gode glutenfri retter på denne restaurant?Ja Nej Ved ikke Er denne restaurant god til morgenmad?Ja Nej Ved ikke Er der gode veganske retter på denne restaurant?Ja Nej Ved ikke Tak for din hjælp! Del en anden oplevelse, inden du smutter. Skriv en anmeldelseAnmeldelser (10)Medlemsvurdering Fremragende1Rigtig god0Gennemsnitlig2Dårlig0Frygtelig0Type rejsendeFamilierParAleneForretningVennerTidspunkt på året Mar.-majJun.-aug.Sep.-nov.Dec.-feb.Sprog Alle sprog Dansk (3)Engelsk (10)Sprog Dansk (3)Engelsk (10)Se, hvad de rejsende siger: Denne anmeldelse er maskinoversat fra engelsk Hvad er det? For at du kan få gode råd fra så mange rejsende som muligt, er denne anmeldelse blevet oversat automatisk til dansk, og den er muligvis ikke en tro gengivelse af originalen. Vi håber, at den er en hjælp, når du planlægger din rejse. Vis maskinoversættelser? JaNejPhyllisD534Orlando, Florida392122Anmeldt 19 august 2016 Ville spise her igen.Hvordan var denne oversættelse?Tak, fordi du indsendte en redigering. Vi gennemgår dit forslag. Vurder den God OK Dårlig Forbedr oversættelse Tak for din vurdering.\nDenne anmeldelse er maskinoversat fra engelsk Hvad er det? For at du kan få gode råd fra så mange rejsende som muligt, er denne anmeldelse blevet oversat automatisk til dansk, og den er muligvis ikke en tro gengivelse af originalen. Vi håber, at den er en hjælp, når du planlægger din rejse. Vis maskinoversættelser? JaNejReader0108598Massachusetts4121Anmeldt 28 juli 2015 God ChiliHvordan var denne oversættelse?Tak, fordi du indsendte en redigering. Vi gennemgår dit forslag. Vurder den God OK Dårlig Forbedr oversættelse Tak for din vurdering.\nDenne anmeldelse er maskinoversat fra engelsk Hvad er det? For at du kan få gode råd fra så mange rejsende som muligt, er denne anmeldelse blevet oversat automatisk til dansk, og den er muligvis ikke en tro gengivelse af originalen. Vi håber, at den er en hjælp, når du planlægger din rejse. Vis maskinoversættelser? JaNejRaptor1969123Anmeldt 6 maj 2013 Det er alt for langsom til at blive betragtet som fastfood.MereHvordan var denne oversættelse?Tak, fordi du indsendte en redigering. Vi gennemgår dit forslag. Vurder den God OK Dårlig Forbedr oversættelse Tak for din vurdering.\nOpdaterer listen... I nærheden Restauranter i nærhedenWestwood Restaurant and Pub112 anmeldelser 1,31 km væk Soup's On39 anmeldelser 1,53 km væk McDonald's5 anmeldelser 1,04 km væk Elm Pizza17 anmeldelser 1,53 km væk Seværdigheder i nærhedenStanley park119 anmeldelser 5,28 km væk Westfield River Brewing Company27 anmeldelser 7,98 km væk Amelia Park Children's Museum14 anmeldelser 3,46 km væk The Ranch Golf Club8 anmeldelser 7,17 km væk Spørgsmål og svarFå hurtige svar fra personale og tidligere besøgende på Wendy's.Bemærk! Dit spørgsmål vil blive offentliggjort på siden Spørgsmål og svar.Bekræftelse: Retningslinjer for indlægSend\n6 Southampton Rd, Westfield, MA 01085-1320 Placering:


Boksborer: Effektive Behandlinger 💫 Webstedet For Den Praktiske Havearbejde. 2019\nBoxwood borer - den grønne larve\nBoxwood moth - effektiv behandling\nTrichotop buxus, en rovdyr mod boxwood møllen\nSmart råd om boxwood borer\nden Boxwood borer, Cydalima perspectalis, tilhører Lepidoptera og mere præcist til familien Crambidae.\nHun er fra Asien, men hun er nu til stede på det europæiske område og i Frankrig siden 2008.\nDet er en larve, der kun angriber boxwoodblade til mad, hvilket forårsager omfattende skade eller endog dræb. buksbom.\nHavearbejde: dyrke boxwood godt\nØvelse: Skær kassen godt\nI larvalstadiet er det svært at genkende boxwood moth. Men så bliver hun grøn larve Meget genkendelig, inden den udvikles til en nymfe, så en hvid og brun sommerfugl med gylden iridescens.\nBoxwood møll er sikkert for mennesker.\nBoxwood borer og grøn larve:\nDen grønne larve har et sort hoved og mørkegrønne striber. Vi bemærker også tilstedeværelsen af sorte prikker.\nDen grønne larve af boxwood eller boxwood borer stikker ikke. Det er derfor sikkert for mennesker og kan håndteres uden beskyttelse.\nDu vil også mærke udseendet af små lærred, som spindelvæv, der er karakteristisk for boxwood borer.\nDisse larver bliver derefter hvide og brune sommerfugle, der flyver tæt på boxwood efter mørke.\nNår du har diagnosticeret tilstedeværelsen af grønne larver på din boxwood, tøv ikke med at advare dine naboer af boxwood, fordi det er meget sandsynligt, at de hurtigt bliver angrebet. Jo tidligere de tager sig af problemet, jo større er chancerne for udryddelse for alle.\nDen første ting at gøre, når du mærker tilstedeværelsen af grønne larver i din kasse, er at fjerne dem manuelt.\nJo hurtigere du ødelægger et maksimalt antal larver, jo bedre får du kampen mod boxwood borer let.\nMen denne handling er ikke nok, og vi skal også behandle larven på en biologisk måde.\nProdukt mod Boxwood Borer:\nSelvom denne behandling skal gentages flere gange om året, er den for øjeblikket den mest effektive og mindst skadelige for miljøet.\nBiologisk kontrol er det mest effektive middel til kontrol.\nDet produkt, der skal sprøjtes, erBacillus thuringiensis.\nAlle boxwood skal sprøjtes, ideelt på og under bladene, da æglægning foregår under bladene.\nVi må gentage operationen hver måned til vinteren.\nPas på, efter 1. behandling vil du mærke en forbedring og genvækst af bladene, men det vil ikke løse problemet endeligt.\nBoxwood Moths livscyklus fører til flere lægninger i året.\nHvis du ikke fornyer behandlingen, vil ubehandlede æg eller larver give anledning til nye invasioner af grønne larver.\nInsekticider eller kemisk anti-larve\nDe har ingen yderligere fordel i forhold til Bacillus thuringiensis, der er godkendt i økologisk landbrug, som vi nævnte ovenfor.\nDe har desuden ulempen ved at komme til at ødelægge andre arter af insekter og dermed hele det økosystem, der er til stede i din have eller din terrasse.\nKemikalier har en negativ indvirkning på bier og andre insekter, der er afgørende for naturen.\nBehandling: tage højde for larver\nIdentificeret siden 2016 af et fransk firma, (Biotop), the trichotop buxuser en mikroskopisk hvep, der nødvendigvis skal bringes i kontakt med æskenorm på larvalstadiet, så snart sommerfuglen er gengivet.\nEffektiv på små rum, fortsætter denne løsning med at udvikle sig og kunne sandsynligvis udsendes på store skalaer i den nærmeste fremtid.\nFornyelse af behandlingen i slutningen af vinteren eller det tidlige forår det følgende år kan overvinde larverne, der har vinteret i din kasse.\nVigtigsteHavearbejdeBoksborer: Effektive Behandlinger\nSom en naturlig insektbekæmpelsesløsning anvendes rabarbergødning gennem hele rabarberens vækstsæson. Det er også muligt at holde gylle efter maceration i flere uger eller endda måneder. Ved at bruge rabarbergødning gør du en gestus for miljøet, mens du behandler dine planter effektivt.\nKosmos: Farver Og Lyshed\nKosmos er en meget smuk lille årlig, meget trendy nu. Meget let at lykkes, blomsten er generøs og den dekorative effekt er garanteret. Sammenfattende, du har brug for at vide: Navn: Cosmos Familie: Asteraceae Type: Årlig Højde: 20 cm til 1,5 m afhængig af arten: Sollys Jord: Almindelig temmelig let og veldrænet Blomstring: MAJ-Okt Såning kosmos: i foråret, fra midten af april, vælge et solrigt sted at plante dine kosmos.\nMandeltræ: Et Frugttræ Fuld Af Interesser\nMandeltræet er et smukt frugttræ, der er kendt for sin spektakulære hvid-pink-blomst.Sammenfattende, du har brug for at vide: Navn: Prunus amygdalus, Prunus dulcis Familie: Rosaceae Type: Frugt træ Højde: 6-9 m Eksponering: Sunny Jord: Almindelig Løv: Deciduous Blomstring: feb-mar Harvest: jul-Nov A læs også: fordele og dyder af sød mandel Vedligeholdelsen og størrelsen af mandeltræet bidrager til kvaliteten af høsten af mandler.\nChabaud Nellik: Nelliker Af Blomsterhandlere\nThe Carnation Chabaud, også kendt som nelliker af blomsterhandlere eller fælles nellike. Det er en meget smuk årlig blomst, der blomstrer rigeligt hele sommeren. Sammenfattende, du har brug for at vide: Navn: Dianthus caryophyllus Familie: Pink Familie Type: Årlig Højde: 50 til 80 cm Eksponering: Solrigt og delvis skygge Jord: et godt drænet, almindelig Såning: feb-JUN Blomstring: Juni til oktober- november (efter region) Plantation, nellike kimplanter Chabaud: Nå so Chabaud nellike: nelliken Chabaud kan sås allerede i februar, endda en smule til de sydlige regioner.\nBlå Sving: Pleje Tips\nBlå sving er et smukt lille græs. Let at vedligeholde, kræver det ikke enhver størrelse og tilbyder en dejlig skygge for en dekorativ fast. Sammenfattende, du har brug for at vide: Navn: Festuca glauca Familie: Græsfamilien seværdighed: staude, græs højde: 30 til 50 cm Eksponering: Sunny Jord: Almindelig Løv: Evergreen Blomstring: Juni-Juli Plantning blå svingel: Plant af helst i efterår eller forår.\nHelenium: Smuk Aster\nDen helenium er en staude, der pryder vores haver og terrasser juillets indtil den første frost. Plantning og vedligeholdelse, find hvad du behøver at vide for at have smukke helenier. Sammenfattende, du har brug for at vide: Navn: Helenium Familie: Asteraceae Type: Flerårig Højde: 40 til 70 cm Eksponering: Sunny Jord: Almindelig Blomstring: jun-nov Plantning Fall Daisy: Anlægget er ideelt helenium i foråret, fordi, selv om det vil blomstre om sommeren, vil det være godt forankret og modstå meget bedre at rigor af efteråret og vinteren.\nVandmelon: Dyrk Det Godt


Styrker sig med europæisk elevatorleverandør | BygTek.dk\nSamarbejdet med Imem Lifts gør, at Alevator.dk kan levere lige præcis den løsning, som virksomhedens kunder efterspørger, bl.a. i forhold til elevatorer i eksisterende byggeri.\nAlevator.dk har indgået en eneforhandleraftale med den spanske elevatorproducent Imem Lifts, der har over 50 års erfaring og bl.a. har leveret elevatorer til metroen i Paris\nAlevator.dk har siden etableringen i 2012 oplevet en stigende efterspørgsel på skræddersyede elevatorløsninger til eksisterende danske etageejendomme. Virksomheden har derfor været på jagt efter en elevatorleverandør, der kan levere et sikkert og gennemprøvet produkt, et eksklusivt design og en konkurrencedygtig pris.\nDet er lykkedes, og Alevator.dk har nu landet en attraktiv aftale om eneforhandling af Imem Lifts i Danmark. Det siger Kurt Andersen, projektchef i Alevator.dk:\n- Imem Lifts er en af Europas førende elevatorproducenter og kan levere de løsninger, der kræves, når man skal tilpasse en elevator til en eksisterende bygning. Vi er meget tilfredse med at have fundet en leverandør, der har størrelsen og kapaciteten til at kunne løfte denne opgave og samtidig sikre, at vi kan tilbyde en konkurrencedygtig pris, siger han.\nVirker 99,8 % af tiden\nImem Lifts har i over 50 år udviklet skræddersyede elevatorløsninger. Samtidig er virksomheden kendt for at levere et meget sikkert og gennemprøvet produkt, og det har været afgørende for Alevator.dk:\n- Vores kunder forventer, at vi leverer løsninger, der er tilpasset deres specifikke bygning og behov, og samtidig skal elevatorerne bare virke, når de først er installeret. Imem Lifts leverer blandt andet elevatorer til metroen i Paris, hvor kravet er en oppetid på 99,8 %, og det er en kvalitet, som vi glæder os til at dele med vores kunder, siger Kurt Andersen.\nI Danmark findes 85.000 etageejendomme uden elevator, hvilket betyder, at kun cirka syv procent af de danske etageejendomme i dag har elevator. Det er væsentligt færre end i vores nabolande, men i takt med at elevatorer bliver standard i nybyggeri, stiger også efterspørgslen på at få etableret elevatorer i eksisterende ejendomme. Det fortæller Kurt Andersen:\n- Potentialet i at indbygge elevatorer i eksisterende ejendomme er enormt. Vi har i øjeblikket tilbud ude for over 1,2 milliarder og har oplevet en stor ordretilgang i de seneste år. I forventningen om vækstpotentialet har vi derfor investeret i at sætte det helt rigtige hold og skabe et godt fundament for vores forretning.