Ježíšek poslal nové rukavičky | Rebečin příběh | Rebečina Křídla\nRebeka se narodila s nemocí motýlích křídel\nNáš příběh začal 10. srpna 2014\nBěh s Rebečkou\nJežíšek poslal nové rukavičky\nVánoční svátky jsou za námi a přišel rok 2016. Všichni jsme si nacpali bříška a lebedili u pohádek. To se nám moc líbilo. Doufám, že i vy jste si Vánoce užili. Od posledního článku uběhla už spousta času a já mám pár úžasných věcí.\nMám nové speciální elastické rukavičky. Zatím mi nevadí je nosit, ačkoliv jsou dost pevné a musí se navlékat opatrně. Důležité je, že mi ochraňují ručičky. Ráda všechno prozkoumávám a samozřejmě mě nejvíc baví hračky, které nejsou podle mamčiných představ. Nejradši mám teď dřevěné hračky, vláčky, plastová letadla - všechny bráškovy oblíbené hračky. Moje ručky občas utrží nějaký ten šrám, proto doufáme, že mi rukavičky pomohou. Když se mi objeví nějaké to bebínko a není možné mi tyto rukavičky dát, používáme s mamkou rukavičky vystřižené z Mepilexu (speciální pěnové krytí).\nMamka mě nedávno začala po koupání mazat kokosovým olejem. Těšila jsem se, že budu vonět jako vánoční kokoska a tak se taky stalo. :-) Neděláme to ještě dostatečně dlouho, abychom viděly veliké změny, ale prozatím nám to všem moc vyhovuje. Moje pokožka je jemnější, místa, která se mi hojí, jsou vláčnější a tím pádem odolnější vůči popraskání. Kokosový olej má blahodárné účinky na celé tělo, bojuje proti virům, infekcím a plísni. Dokáže narušit membránu všech těchto potvůrek a tím pomáhá bílým krvinkám je zneškodnit. Působí i jako přírodní antibiotikum. Takže po všech stránkách je bezva a krásně voní. I na vaření ho občas používáme společně s kokosovým mlékem. To jsou potom palačinky!\nKromě hraček jsem dostala od Ježíška i spoustu nových zubů. Jako první se mi vyklubala levá stolička a pak už mi zoubky vylezly dost rychle. Nebylo to bez problémů, ale daří se jim a já teď můžu už i kousat (nejen svačinky, ale i mamku). Naneštěstí se mi v poslední době v puse dělá dost puchýřků, proto nechci moc papat. Mamku to dost zlobí, ale nenadělá nic. V takových případech nezabírají ani kokosové palačinky. :( S mamkou zkoušíme nové recepty "nabouchané zdravím", jenže já mám stejně nejradši polévky a lososa na másle. Kdybyste i někteří z vás měli nějaké zajímavé recepty na výživná papáníčka, tak neváhejte a napište mi na můj facebook. Moc rádi s mamkou uvítáme nápady na dobroty všeho druhu. :-)\nTěším se na vás zase příště a mějte se krásně.\nChci Rebece pomoci\nRebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...\nKaždý lajk se počítá\n05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019\nLetos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…\n09. září 2018 Ohlédnutí za rokem 2018\nRok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.\n13. března 2018 Jaro už je tu!\nAhojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…\nNaše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.\nS malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!\nKdo už pomohl?\nSeznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!\nCo bychom rádi změnili?\nStřípky z příběhů\nnarození nemocnice psychika rodina testy ošetřování oblečení infekce diagnóza děkujeme převazy EB centrum Moře je lék vánoce běh\n© 2014 Richard Čihák\nWebové stránky zdarma vytvořil Webový servis